
- środa, 1 września 2021 10:09
Aleks urodził się w lipcu w Chojnicach. Okazało się, że cierpi na SMA. Pilnie potrzebna jest każda pomoc!
Na portalu siepomoga.pl uruchomiono zbiórkę na jego rzecz.
Opis zbiórki:
Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek... Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...
W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób... Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak... Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć...
Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu... Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami... Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie...?
Czułam, że coś jest nie tak...
W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia... Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko... Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu... To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.
Szoku i bólu nie da się porównać z niczym... Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania „dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia... Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc.
Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie... Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!
Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie... Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi... Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...
Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem... Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom... Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim... Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.
Mama
link do zbiórki:
- poniedziałek, 14 lipca 2025 15:57
Gmina Kamień Krajeński
Sępoleńska policja ma wstępne ustalenia okoliczności wypadku w Zamartem. Doszło do niego w piątek (11.07.) przed południem
- 8
- poniedziałek, 14 lipca 2025 14:26
Chojnice
Wakacje w muzeum odc. 3. Gospodarka Chojnic w średniowieczu i w późniejszym czasie (FOTO)
- poniedziałek, 14 lipca 2025 14:13
Powiat kościerski
Akcja poszukiwawcza w powiecie kościerskim. Zaginioną 16-latkę odnaleziono w lesie
- 10
- poniedziałek, 14 lipca 2025 13:29
Sport ◆ Gmina Chojnice
Regaty o Puchar Wójta Gminy Chojnice zgromadziły 40 optimiściarzy. Wygrywali miejscowi i goście z Trójmiasta (FOTO)
- poniedziałek, 14 lipca 2025 11:26
Powiat chojnicki
Wypadek w zakładzie produkcyjnym w powiecie chojnickim. Nie żyje 55-letni mężczyzna
- poniedziałek, 14 lipca 2025 10:54
Gmina Stara Kiszewa
Kolizja w gminie Stara Kiszewa. BMW uderzyło w drzewo i dachowało
- poniedziałek, 14 lipca 2025 9:39
Gmina Parchowo
Urzędnicy z Parchowa już po przeprowadzce. Nowy urząd gminy znajduje się teraz przy ulicy Strażackiej
- poniedziałek, 14 lipca 2025 9:37
Gmina Człuchów
Bus przeładowany nielegalnymi papierosami zatrzymany pod Człuchowem
- poniedziałek, 14 lipca 2025 9:33
Sport ◆ Chojnice
Zespół z Ekstraklasy ponownie lepszy od Chojniczanki w sparingu. Lechia Gdańsk pokonała naszego drugoligowca 3:0
- poniedziałek, 14 lipca 2025 8:47
Chojnice
Na początku sierpnia ruszy przebudowa ul. Drzymały w Chojnicach
- poniedziałek, 14 lipca 2025 8:41
Sępólno Krajeńskie
Nie będzie likwidacji Zakładu Transportu i Usług w Sępólnie Krajeńskim (ROZMOWA)
- poniedziałek, 14 lipca 2025 7:34
Chojnice
"Pomysły są, ale na pewno nie wpuścimy aut na rynek". To burmistrz Chojnic o ożywieniu centrum miasta
- poniedziałek, 14 lipca 2025 7:22
Silny deszcz z burzami. IMGW wydał żółte alerty dla naszego regionu
- poniedziałek, 14 lipca 2025 7:09
Gmina Kościerzyna
Szykuje się tymczasowa zmiana organizacji ruchu na drodze wojewódzkiej 221
- poniedziałek, 14 lipca 2025 7:09
Gmina Chojnice
Gmina Chojnice wybrała firmę, która zaprojektuje magazyn zasobów ochrony ludności
- 19
- niedziela, 13 lipca 2025 11:48
Gmina Brusy
W Brusach rozstrzygnięto Konkurs Sztuki Ludowej im. Józefa Chełmowskiego (FOTO)
- niedziela, 13 lipca 2025 8:53
Woj. kujawsko-pomorskie ◆ Woj. pomorskie
Burze, miejscami silne opady deszczu i grad. IMGW wydał żółte alerty dla naszego regionu
- niedziela, 13 lipca 2025 8:51
Chojnice
"Ptaki" to kolejna wystawa czasowa w Bramie Człuchowskiej w Chojnicach
- 13
- niedziela, 13 lipca 2025 8:36
Gmina Więcbork
Grubson wystąpił w sobotę (12.07) na Dniach Więcborka (FOTO)
- niedziela, 13 lipca 2025 8:19
Kościerzyna
Radna Monika Jaskulska pyta władze Kościerzyny, czy nad Jeziorem Gałęźnym powstanie zjeżdżalnia wodna?
- niedziela, 13 lipca 2025 8:18
Gmina Konarzyny
Niebawem ruszy przebudowa drogi z Kiełpina do Bindugi w gminie Konarzyny
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
15:10Człuchowscy kajakarze mają pierwszy medal na Mistrzostwach Świata w Wyścigach Smoczych Łodzi
13:29Regaty o Puchar Wójta Gminy Chojnice zgromadziły 40 optimiściarzy. Wygrywali miejscowi i goście z Trójmiasta (FOTO)
9:33Zespół z Ekstraklasy ponownie lepszy od Chojniczanki w sparingu. Lechia Gdańsk pokonała naszego drugoligowca 3:0
9:50Lech Stoltman po raz 12. mistrzem Polski w pchnięciu kulą. Chojniczanin przygotowuje się już do mistrzostw świata
9:57Sukces zawodniczki Chojnickiego Klubu Żeglarskiego na jeziorze Garda. Alicja Dampc mistrzynią Europy w żeglarstwie
Ostatnio dodane artykuły:
15:57Sępoleńska policja ma wstępne ustalenia okoliczności wypadku w Zamartem. Doszło do niego w piątek (11.07.) przed południem
14:26Wakacje w muzeum odc. 3. Gospodarka Chojnic w średniowieczu i w późniejszym czasie (FOTO)
14:13Akcja poszukiwawcza w powiecie kościerskim. Zaginioną 16-latkę odnaleziono w lesie
13:29Regaty o Puchar Wójta Gminy Chojnice zgromadziły 40 optimiściarzy. Wygrywali miejscowi i goście z Trójmiasta (FOTO)
11:26Wypadek w zakładzie produkcyjnym w powiecie chojnickim. Nie żyje 55-letni mężczyzna
10:54Kolizja w gminie Stara Kiszewa. BMW uderzyło w drzewo i dachowało
9:39Urzędnicy z Parchowa już po przeprowadzce. Nowy urząd gminy znajduje się teraz przy ulicy Strażackiej
9:37Bus przeładowany nielegalnymi papierosami zatrzymany pod Człuchowem
9:33Zespół z Ekstraklasy ponownie lepszy od Chojniczanki w sparingu. Lechia Gdańsk pokonała naszego drugoligowca 3:0
8:47Na początku sierpnia ruszy przebudowa ul. Drzymały w Chojnicach