
- środa, 1 września 2021 10:09
Aleks urodził się w lipcu w Chojnicach. Okazało się, że cierpi na SMA. Pilnie potrzebna jest każda pomoc!
Na portalu siepomoga.pl uruchomiono zbiórkę na jego rzecz.
Opis zbiórki:
Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek... Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...
W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób... Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak... Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć...
Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu... Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami... Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie...?
Czułam, że coś jest nie tak...
W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia... Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko... Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu... To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.
Szoku i bólu nie da się porównać z niczym... Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania „dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia... Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc.
Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie... Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!
Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie... Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi... Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...
Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem... Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom... Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim... Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.
Mama
link do zbiórki:
- 14
- piątek, 18 lipca 2025 16:05
Sport ◆ Człuchów
Człuchowskie "smoki" mają już medale w każdym kolorze. Skompletowali już cztery krążki Mistrzostw Świata w Wyścigach Smoczych Łodzi (FOTO)
- piątek, 18 lipca 2025 14:45
Woj. pomorskie ◆ Gmina Czarna Dąbrówka
Ruszył proces w sprawie zbrodni w Rokicinach. Oskarżeni mieli torturować Ukraińca, bo uznali go za szpiega
- piątek, 18 lipca 2025 14:33
Człuchów
Jest śledztwo po tragicznym wypadku w Stołcznie, w gminie Człuchów. Policja ma wstępne ustalenia
- piątek, 18 lipca 2025 13:32
Chojnice
Umowa na budowę lodowiska w Chojnicach podpisana. Obiekt ma być gotowy na koniec przyszłego roku
- 40
- piątek, 18 lipca 2025 13:30
Człuchów
Policjanci z Człuchowa przyjmowali awanse, medale i nagrody, ale też... śpiewali. Za nami powiatowe Święto Policji (FOTO)
- piątek, 18 lipca 2025 11:48
Powiat kościerski
Groził śmiercią, posiadał broń i narkotyki. 35-latka szukali policjanci z Kościerzyny i kontrterroryści z Gdańska
- piątek, 18 lipca 2025 11:33
Chojnice
W sobotę (19.07.) jubileuszowa, 30. edycja Chojnickiej Nocy Poetów. Gwiazdą wydarzenia będzie Magda Umer
- piątek, 18 lipca 2025 11:24
Gmina Studzienice
W ten weekend (19-20.07) Dni Studzienic. Będą pokazy strongmanów, turniej sołectw i koncerty
- piątek, 18 lipca 2025 9:49
Tuchola
"Las was przywita, a ludzie ugoszczą". Nadajemy z Tucholi. Dziś startują 66. Dni Borów Tucholskich
- piątek, 18 lipca 2025 9:38
Gmina Brusy
"Piękno haftu" wystawa haftu kaszubskiego i złotnicy odbędzie się w Burach Jagliach
- piątek, 18 lipca 2025 9:21
Sport ◆ Chojnice
Próba generalna przed ligą. Chojniczanka rozegra u siebie sparing z trzecioligową Notecią Czarnków
- piątek, 18 lipca 2025 9:07
Gmina Kościerzyna
Już w ten weekend 50. Jarmark Wdzydzki. "To największy na Kaszubach kiermasz rękodzieła i sztuki ludowej"
- piątek, 18 lipca 2025 7:25
Gmina Miastko
Kolejna w krótkim czasie zmiana prezesa szpitala w Miastku. Tym razem lecznicą pokieruje była prokurent spółki Alicja Łyżwińska
- piątek, 18 lipca 2025 7:18
Człuchów
Umowa podpisana. W miejscu spalonych baraków socjalnych w Człuchowie powstaną dwa nowe budynki mieszkalne
- piątek, 18 lipca 2025 7:18
Gmina Tuchomie
Gmina Tuchomie podpisała umowę na budowę Centrum Opiekuńczo-Mieszkalnego. Inwestycja jest warta niecałe 4 mln zł
- czwartek, 17 lipca 2025 16:42
Człuchów
Tragiczny wypadek na DK 25 w Stołcznie w gminie Człuchów. Nie żyje jedna osoba, pięć jest rannych (AKTUALIZACJA, FOTO)
- czwartek, 17 lipca 2025 14:36
Chojnice
Magda Umer będzie gwiazdą jubileuszowej - XXX Chojnickiej Nocy Poetów. Wydarzenie już w najbliższą sobotę (19.07.) (ROZMOWA)
- czwartek, 17 lipca 2025 14:16
Muzyka ◆ Chojnice
Bartek "Bala" Nowak wyciągnął z szuflady kolejną piosenkę. Tym razem chojnicki artysta dzieli się bardzo osobistą historią
- czwartek, 17 lipca 2025 13:48
Chojnice
Kradli w chojnickich sklepach, atakowali ochronę. Dwaj mężczyźni zatrzymani za podobne przestępstwa
- 10
- czwartek, 17 lipca 2025 13:10
Kościerzyna
Były awanse, nagrody i odznaczenia. Swoje święto uczciła Policja w Kościerzynie (FOTO)
- czwartek, 17 lipca 2025 12:17
Bytów ◆ Woj. pomorskie
Alkohol w próbce krwi radnego sejmiku Krzysztofa Sławskiego. Sam zainteresowany tłumaczy to lekami (AKTUALIZACJA)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
16:05Człuchowskie "smoki" mają już medale w każdym kolorze. Skompletowali już cztery krążki Mistrzostw Świata w Wyścigach Smoczych Łodzi (FOTO)
9:21Próba generalna przed ligą. Chojniczanka rozegra u siebie sparing z trzecioligową Notecią Czarnków
10:54Kto najszybciej wbiegnie na wieżę człuchowskiego zamku? Zapisy do Biegu Krzyżaka na ostatniej prostej
9:42Zawodnicy z Chojnic z trzecim miejscem na Mistrzostwach Świata w Walking Footballu
11:13Kajakarze z Człuchowa mistrzami świata! Wywalczyli złoto w kategorii junior open
Ostatnio dodane artykuły:
16:05Człuchowskie "smoki" mają już medale w każdym kolorze. Skompletowali już cztery krążki Mistrzostw Świata w Wyścigach Smoczych Łodzi (FOTO)
14:45Ruszył proces w sprawie zbrodni w Rokicinach. Oskarżeni mieli torturować Ukraińca, bo uznali go za szpiega
14:45Ruszył proces w sprawie zbrodni w Rokicinach. Oskarżeni mieli torturować Ukraińca, bo uznali go za szpiega
14:33Jest śledztwo po tragicznym wypadku w Stołcznie, w gminie Człuchów. Policja ma wstępne ustalenia
13:32Umowa na budowę lodowiska w Chojnicach podpisana. Obiekt ma być gotowy na koniec przyszłego roku
13:30Policjanci z Człuchowa przyjmowali awanse, medale i nagrody, ale też... śpiewali. Za nami powiatowe Święto Policji (FOTO)
11:48Groził śmiercią, posiadał broń i narkotyki. 35-latka szukali policjanci z Kościerzyny i kontrterroryści z Gdańska
11:33W sobotę (19.07.) jubileuszowa, 30. edycja Chojnickiej Nocy Poetów. Gwiazdą wydarzenia będzie Magda Umer
11:24W ten weekend (19-20.07) Dni Studzienic. Będą pokazy strongmanów, turniej sołectw i koncerty
9:49"Las was przywita, a ludzie ugoszczą". Nadajemy z Tucholi. Dziś startują 66. Dni Borów Tucholskich