
- środa, 1 września 2021 10:09
Aleks urodził się w lipcu w Chojnicach. Okazało się, że cierpi na SMA. Pilnie potrzebna jest każda pomoc!
Na portalu siepomoga.pl uruchomiono zbiórkę na jego rzecz.
Opis zbiórki:
Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek... Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...
W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób... Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak... Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć...
Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu... Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami... Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie...?
Czułam, że coś jest nie tak...
W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia... Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko... Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu... To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.
Szoku i bólu nie da się porównać z niczym... Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania „dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia... Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc.
Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie... Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!
Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie... Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi... Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...
Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem... Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom... Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim... Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.
Mama
link do zbiórki:
- niedziela, 27 kwietnia 2025 8:47
Tuchola
9. Wieczór Borowiacki w Muzeum Borów Tucholskich w Tucholi. Tym razem poświęcony malarstwu na szkle
- niedziela, 27 kwietnia 2025 8:46
Sport
Po punkty pojechali do Szczecina. Chojniczanka zagra dziś (27.04.) na wyjeździe ze Świtem
- niedziela, 27 kwietnia 2025 8:45
Powiat sępoleński
Dr Józef Buława będzie kolejną osobą wpisaną do Księgi Zasłużonych Powiatu Sępoleńskiego
- niedziela, 27 kwietnia 2025 8:44
Kościerzyna
W Kościerzynie pojawią się nowe nasadzenia. Koszt przedsięwzięcia wynosi 150 tys. zł
- niedziela, 27 kwietnia 2025 8:43
Gmina Brusy
Gmina Brusy przygotowuje się do zakupu elektrycznej śmieciarki i dużych pojemników na odpady
- 20
- sobota, 26 kwietnia 2025 22:09
Sport ◆ Chojnice
Sensacyjne zwycięstwo na pożegnanie z Futsal Ekstraklasą. Red Devils Chojnice gromią Dreman 7:0. "Dlaczego tak późno?" (FOTO)
- 28
- sobota, 26 kwietnia 2025 9:49
Gmina Przechlewo
Ruszyły Wiosenne Targi Ogrodnicze - Przechlewo 2025. To już piąta edycja imprezy na lotnisku w Sąpolnie (RELACJE, FOTO)
- sobota, 26 kwietnia 2025 8:38
Gmina Więcbork
Jutro (27.04) w Sypniewie w gminie Więcbork 9. edycja targów ogrodniczo-rolniczych
- sobota, 26 kwietnia 2025 8:37
Kościerzyna
W Kościerzynie jutro (27.04) rozpoczęcie sezonu motocyklowego
- sobota, 26 kwietnia 2025 8:36
Człuchów
Jutro (27.04.) Człuchowskie Pola Nadziei. W czasie festynu będą zbierać fundusze na wsparcie miejscowego hospicjum
- sobota, 26 kwietnia 2025 8:35
Sport
Pożegnanie z Futsal Ekstraklasą. W ostatnim meczu sezonu Red Devils Chojnice podejmą Dreman Opole Komprachcice
- sobota, 26 kwietnia 2025 8:35
Człuchów
Radni uwzględnili odwołanie prezesa Piasta Człuchów. Będzie dziesięć projektów w Człuchowskim Budżecie Obywatelskim
- sobota, 26 kwietnia 2025 8:35
Gmina Chojnice
Wójt gminy Chojnice zapowiada spotkanie w sprawie braku swobodnego przejścia wzdłuż rzek i jezior
- sobota, 26 kwietnia 2025 8:34
Powiat sępoleński
Niemal 1 milion złotych wart jest sprzęt zakupiony przez Zarząd Drogowy w Sępólnie Krajeńskim
- 10
- piątek, 25 kwietnia 2025 21:18
Gmina Chojnice
Pierwsza łódź kabinowa trafiła na wyposażenie OSP w Charzykowach. Przywitanie było huczne (FOTO, WIDEO)
- 20
- piątek, 25 kwietnia 2025 17:19
Sport Sportowy Weekend nr 290
"Przyjemność z gry odczuwa się po 15 minutach". Padel i squash zadomowiły się w Chojnicach. Są korty, liga i klub (FOTO)
- piątek, 25 kwietnia 2025 14:13
Gmina Miastko
Zwłoki w lesie w gminie Miastko. Najprawdopodobniej to zaginiona w marcu 84-latka
- piątek, 25 kwietnia 2025 14:06
Muzyka Weekend FM: Siła Lokalności
"Nie zawsze liczy się cel, tylko liczy się droga". Leo Pik, pochodzący z Borów Tucholskich muzyk w Weekend FM
- piątek, 25 kwietnia 2025 13:16
Powiat człuchowski
Ciąg dalszy procesu, jaki była skarbniczka wytoczyła gminie Debrzno. Zeznawała m.in. burmistrz Marta Urbańska
- 3
- piątek, 25 kwietnia 2025 13:07
Chojnice
Policja wyjaśnia okoliczności incydentu podczas wiecu Karola Nawrockiego na chojnickim rynku
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
8:46Po punkty pojechali do Szczecina. Chojniczanka zagra dziś (27.04.) na wyjeździe ze Świtem
22:09Sensacyjne zwycięstwo na pożegnanie z Futsal Ekstraklasą. Red Devils Chojnice gromią Dreman 7:0. "Dlaczego tak późno?" (FOTO)
8:35Pożegnanie z Futsal Ekstraklasą. W ostatnim meczu sezonu Red Devils Chojnice podejmą Dreman Opole Komprachcice
17:19"Przyjemność z gry odczuwa się po 15 minutach". Padel i squash zadomowiły się w Chojnicach. Są korty, liga i klub (FOTO)
23:53Region nie ma już drużyn w Pucharze Polski. Bytovia Bytów odpadła po starciu z Gryfem Słupsk. "Nie płaczę, nie narzekam" (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
8:479. Wieczór Borowiacki w Muzeum Borów Tucholskich w Tucholi. Tym razem poświęcony malarstwu na szkle
8:45Dr Józef Buława będzie kolejną osobą wpisaną do Księgi Zasłużonych Powiatu Sępoleńskiego
8:44W Kościerzynie pojawią się nowe nasadzenia. Koszt przedsięwzięcia wynosi 150 tys. zł
8:43Gmina Brusy przygotowuje się do zakupu elektrycznej śmieciarki i dużych pojemników na odpady
22:09Sensacyjne zwycięstwo na pożegnanie z Futsal Ekstraklasą. Red Devils Chojnice gromią Dreman 7:0. "Dlaczego tak późno?" (FOTO)
9:49Ruszyły Wiosenne Targi Ogrodnicze - Przechlewo 2025. To już piąta edycja imprezy na lotnisku w Sąpolnie (RELACJE, FOTO)
8:38Jutro (27.04) w Sypniewie w gminie Więcbork 9. edycja targów ogrodniczo-rolniczych
8:37W Kościerzynie jutro (27.04) rozpoczęcie sezonu motocyklowego
8:36Jutro (27.04.) Człuchowskie Pola Nadziei. W czasie festynu będą zbierać fundusze na wsparcie miejscowego hospicjum
8:35Radni uwzględnili odwołanie prezesa Piasta Człuchów. Będzie dziesięć projektów w Człuchowskim Budżecie Obywatelskim