- środa, 1 września 2021 10:09
Aleks urodził się w lipcu w Chojnicach. Okazało się, że cierpi na SMA. Pilnie potrzebna jest każda pomoc!
Na portalu siepomoga.pl uruchomiono zbiórkę na jego rzecz.
Opis zbiórki:
Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek... Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...
W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób... Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak... Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć...
Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu... Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami... Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie...?
Czułam, że coś jest nie tak...
W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia... Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko... Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu... To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.
Szoku i bólu nie da się porównać z niczym... Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania „dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia... Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc.
Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie... Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!
Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie... Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi... Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...
Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem... Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom... Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim... Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.
Mama
link do zbiórki:
- piątek, 26 lipca 2024 22:35
Sport
Chojniczanka uległa w pierwszym wyjazdowym meczu nowego sezonu Resovii Rzeszów
- piątek, 26 lipca 2024 18:56
Gmina Nowa Karczma
Wypadek na drodze wojewódzkiej 221 w Nowej Karczmie. Ciężarówka zahaczyła o motorowerzystę
- 10
- piątek, 26 lipca 2024 11:22
Chojnice
Cmentarz Ofiar Zbrodni Hitlerowskich w Chojnicach czeka częściowa renowacja (FOTO)
- piątek, 26 lipca 2024 10:32
Gmina Więcbork
Rozpoczyna się kulminacyjny weekend tegorocznych Dni Więcborka
- 10
- piątek, 26 lipca 2024 9:25
Gmina Brusy
Weekend w Brusach. Nadajemy na żywo z centrum miasta, gdzie dziś (26.07) pierwsze koncerty w ramach Międzynarodowego Festiwalu Folkloru
- piątek, 26 lipca 2024 7:07
Artykuł sponsorowany
Najlepsze metody nauczania matematyki stosowane przez korepetytorów
- piątek, 26 lipca 2024 7:07
Gmina Chojnice
Przed nami 15. Jarmark Ekoturystyczny "Czym chata bogata" w Charzykowach
- 5
- piątek, 26 lipca 2024 7:06
Chojnice
Trwają prace przy budowie boiska wielofunkcyjnego przy ul. Żwirki i Wigury w Chojnicach
- piątek, 26 lipca 2024 7:06
Powiat sępoleński
Władze powiatu sępoleńskiego podpisały umowę na remont ponad 12 kilometrów dróg
- piątek, 26 lipca 2024 7:00
Gmina Stara Kiszewa
W Olpuchu, w gminie Stara Kiszewa, odbędzie się jutro (27.07.) festyn strażacki. Dochód będzie przeznaczony na zakup sprzętu dla tutejszego OSP
- piątek, 26 lipca 2024 7:00
Gmina Brusy
Dziś (26.07) w Brusach odbędzie się koncert "Muzykobranie". Na scenie wystąpią m.in. Lui Gawrońska i Lanberry
- piątek, 26 lipca 2024 7:00
Sępólno Krajeńskie
Dzisiaj (26.07) w Sępólnie Krajeńskim wystąpi Iwona Węgrowska
- 3
- czwartek, 25 lipca 2024 21:29
Gmina Debrzno
"Nie chodziło o uporządkowanie lasu. Miałem pozyskać kłody" - na procesie byłego burmistrza Debrzna zeznawał szef ekipy drwali
- 4
- czwartek, 25 lipca 2024 17:04
Chojnice
Kolizja na ulicy Podlesie w Chojnicach. Osobówka wjechała do lasu, a kierowca trafił do szpitala
- 37
- czwartek, 25 lipca 2024 15:40
Chojnice
"Za swoją misję uznała pomaganie innym". Rodzina i przyjaciele pożegnali "Chojniczankę Stulecia" Ludomiłę Paczkowską
- czwartek, 25 lipca 2024 11:16
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego rozstrzygnęły przetarg na rozbudowę żłobka
- 2
- czwartek, 25 lipca 2024 10:21
Powiat tucholski
Pasjonaci kolei w porozumieniu z PKP PLK przywracają przejezdność na linii 241. "My na sucho po prostu sami wymieniamy te podkłady"
- czwartek, 25 lipca 2024 10:18
Powiat sępoleński
Będzie wymiana źródeł ciepła w sali gimnastycznej LO w Więcborku oraz w Domu Dziecka w Małej Cerkwicy
- czwartek, 25 lipca 2024 10:15
Chojnice
Burmistrz Chojnic zlecił sprawdzenie przyłączy kanalizacji deszczowych i sanitarnych m.in. na ul. Sobierajczyka
- 6
- czwartek, 25 lipca 2024 9:52
W Człuchowie wystartowała jubileuszowa edycja Polish Boogie Festiwal (FOTO)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
22:35Chojniczanka uległa w pierwszym wyjazdowym meczu nowego sezonu Resovii Rzeszów
15:49Wielki sukces młodzieżowych żeglarzy na mistrzostwach świata. Złoto zdobyli między innymi zawodnicy ChKŻ Chojnice
23:36Wymarzony start Chojniczanki w nowym sezonie. Drużyna wygrała z Rekordem Bielsko-Biała
16:34"Jesteśmy dobrze przygotowani, cieszy brak urazów". Kierownictwo Chojniczanki Chojnice podsumowuje przygotowania do sezonu
9:26Maksymilian Tkocz kolejnym wzmocnieniem Chojniczanki. Do klubu przejdzie z Wisły Puławy
Ostatnio dodane artykuły:
18:56Wypadek na drodze wojewódzkiej 221 w Nowej Karczmie. Ciężarówka zahaczyła o motorowerzystę
11:22Cmentarz Ofiar Zbrodni Hitlerowskich w Chojnicach czeka częściowa renowacja (FOTO)
10:32Rozpoczyna się kulminacyjny weekend tegorocznych Dni Więcborka
9:25Weekend w Brusach. Nadajemy na żywo z centrum miasta, gdzie dziś (26.07) pierwsze koncerty w ramach Międzynarodowego Festiwalu Folkloru
7:07Przed nami 15. Jarmark Ekoturystyczny "Czym chata bogata" w Charzykowach
7:06Trwają prace przy budowie boiska wielofunkcyjnego przy ul. Żwirki i Wigury w Chojnicach
7:06Władze powiatu sępoleńskiego podpisały umowę na remont ponad 12 kilometrów dróg
7:00W Olpuchu, w gminie Stara Kiszewa, odbędzie się jutro (27.07.) festyn strażacki. Dochód będzie przeznaczony na zakup sprzętu dla tutejszego OSP
7:00Dziś (26.07) w Brusach odbędzie się koncert "Muzykobranie". Na scenie wystąpią m.in. Lui Gawrońska i Lanberry
7:00Dzisiaj (26.07) w Sępólnie Krajeńskim wystąpi Iwona Węgrowska