Reklama
- środa, 1 września 2021 10:09
Aleks urodził się w lipcu w Chojnicach. Okazało się, że cierpi na SMA. Pilnie potrzebna jest każda pomoc!
Na portalu siepomoga.pl uruchomiono zbiórkę na jego rzecz.
Opis zbiórki:
Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek... Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...
W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób... Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak... Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć...
Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu... Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami... Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie...?
Czułam, że coś jest nie tak...
W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia... Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko... Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu... To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.
Szoku i bólu nie da się porównać z niczym... Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania „dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia... Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc.
Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie... Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!
Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie... Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi... Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...
Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem... Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom... Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim... Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.
Mama
link do zbiórki:
- galeria: 4
- czwartek, 7 grudnia 2023 11:46
Gmina Debrzno:
100 tysięcy złotych strat po pożarze chlewni w Uniechówku, w gminie Debrzno. Zwierzęta nie ucierpiały (FOTO)
- czwartek, 7 grudnia 2023 11:18
Powiat sępoleński:
"Choinka za krew" - to jutrzejsza (8.12.) akcja Nadleśnictwa Lutówko
- czwartek, 7 grudnia 2023 10:51
Chojnice:
W chojnickiej Bramie Człuchowskiej zostanie dziś (7.12.) otwarta wystawa świątecznej sztuki ludowej
- czwartek, 7 grudnia 2023 10:41
Gmina Człuchów:
Mieszkańcy gminy Człuchów zostawią w kasie samorządu o ponad 1 mln zł więcej
- czwartek, 7 grudnia 2023 9:34
Powiat kościerski:
Jest tymczasowy areszt dla 33-latka z powiatu kościerskiego, który awanturował się z nożem w przychodni
- czwartek, 7 grudnia 2023 9:14
POWIAT CZŁUCHOWSKI:
Odśnieżają 467 kilometrów, a posypują 71. Jak powiat człuchowski utrzymuje zimą swoje drogi?
- galeria: 20
- czwartek, 7 grudnia 2023 8:45
Chojnice:
Kończą się prace na rewitalizowanym dworcu kolejowym w Chojnicach. Kiedy nastąpi jego otwarcie? (ROZMOWA)
- czwartek, 7 grudnia 2023 8:39
GMINA BRUSY:
Zakończyła się inwestycja związana z odwodnieniem ulic w Brusach. Prace kosztowały aż 15 mln zł
- galeria: 4
- czwartek, 7 grudnia 2023 8:30
Tuchola:
Zakończyła się budowa promenady nad Jeziorem Głęboczek w Tucholi. "Dofinansowania otrzymaliśmy 2 mln 820 tys." (FOTO)
- czwartek, 7 grudnia 2023 8:24
Kamień Krajeński:
Pożar mieszkania w Kamieniu Krajeńskim. Na szczęście nikomu nic się nie stało
- czwartek, 7 grudnia 2023 7:14
Człuchów:
Rzewnica się usamodzielni? W gminie Rzeczenica może powstać nowe sołectwo
- czwartek, 7 grudnia 2023 6:54
Czarne:
Jest 30-procentowa zniżka na drugie i każde kolejne dziecko w Żłobku Gminnym w Czarnem
- czwartek, 7 grudnia 2023 6:54
Gmina Chojnice:
Przetarg na budowę nawodnienia boiska w Pawłowie unieważniony. Były trzy oferty, ale niestety za drogie
- czwartek, 7 grudnia 2023 6:54
Kościerzyna:
Zabierz psiaki na świąteczny spacer. Mikołajkowa akcja schroniska dla zwierząt w Kościerzynie
- galeria: 24
- środa, 6 grudnia 2023 18:04
Chojnice:
Na chojnickiej starówce rozświetlono 11-metrową choinkę. Przyjechał święty Mikołaj i świąteczny wóz strażacki (FOTO, WIDEO)
- środa, 6 grudnia 2023 12:25
Kościerzyna:
W Kościerzynie rusza jutro (7.12.) miejskie lodowisko. "Pierwsze grupy wejdą na płytę o godz. 13:00"
- środa, 6 grudnia 2023 11:26
Chojnice:
Zuźka Banasiak w Chojnic potrzebuje 80 tys. zł na operację nóg. Trwa zbiórka (ROZMOWA)
- środa, 6 grudnia 2023 10:47
Gmina Miastko:
Gmina Miastko przystąpiła do Społecznej Inicjatywy Mieszkaniowej KZN "Bałtyk"
- środa, 6 grudnia 2023 10:38
Powiat kościerski:
Lipusz: 16-latka potrącona na przejściu dla pieszych. "Policjanci apelują o rozwagę na drodze"
"Opowiem Ci historię"
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:

15:12Ariel Borysiuk odchodzi z Chojniczanki. "Najgłośniejsze nazwisko i zarazem największy niewypał"
20:33Red Devils Chojnice zamykają rok zwycięstwem. "Czerwone Diabły" pokonały na wyjeździe Team Lębork 3:1
14:55Ostatni mecz w tym roku dla Chojniczanki. Wygrała u siebie 3:2 z rezerwami ŁKS-u Łódź (RELACJA, FOTO)
8:35Tegoroczne ostatki w II lidze. Chojniczanka podejmie dziś (2.12.) rezerwy ŁKS-u Łódź
18:0035 lat temu trafił do Ekstraklasy. Karierę opisze w książce. Sławomir Suchomski o Tucholance, Holidayu, Chojniczance i nie tylko
Reklama
Reklama
Polska i Świat:
Zawiadomienie do prokuratury w sprawie neo-KRS. "To się nie mieści w cywilizowanej grze demokratycznej"
zobacz wideoNa gdańskiej choince zabłysły świąteczne lampki
zobacz wideoHołownia zapowiada zmianę Regulaminu Sejmu. By "nie wybierać premiera jak papieża w wieku XIX"
zobacz wideoPrzepisy dotyczące farm wiatrowych. "Nie ma żadnego trzeciego ani drugiego dna"
zobacz wideoLód załamał się pod 15-latkiem w województwie lubelskim. Chłopca nie udało się uratować
zobacz wideo
Ostatnio dodane artykuły
11:46100 tysięcy złotych strat po pożarze chlewni w Uniechówku, w gminie Debrzno. Zwierzęta nie ucierpiały (FOTO)
11:18"Choinka za krew" - to jutrzejsza (8.12.) akcja Nadleśnictwa Lutówko
10:51W chojnickiej Bramie Człuchowskiej zostanie dziś (7.12.) otwarta wystawa świątecznej sztuki ludowej
10:41Mieszkańcy gminy Człuchów zostawią w kasie samorządu o ponad 1 mln zł więcej
9:34Jest tymczasowy areszt dla 33-latka z powiatu kościerskiego, który awanturował się z nożem w przychodni
9:14Odśnieżają 467 kilometrów, a posypują 71. Jak powiat człuchowski utrzymuje zimą swoje drogi?
8:45Kończą się prace na rewitalizowanym dworcu kolejowym w Chojnicach. Kiedy nastąpi jego otwarcie? (ROZMOWA)
8:39Zakończyła się inwestycja związana z odwodnieniem ulic w Brusach. Prace kosztowały aż 15 mln zł
8:30Zakończyła się budowa promenady nad Jeziorem Głęboczek w Tucholi. "Dofinansowania otrzymaliśmy 2 mln 820 tys." (FOTO)
8:24Pożar mieszkania w Kamieniu Krajeńskim. Na szczęście nikomu nic się nie stało