Reklama
- środa, 1 września 2021 10:09
Aleks urodził się w lipcu w Chojnicach. Okazało się, że cierpi na SMA. Pilnie potrzebna jest każda pomoc!
Na portalu siepomoga.pl uruchomiono zbiórkę na jego rzecz.
Opis zbiórki:
Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek... Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...
W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób... Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak... Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć...
Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu... Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami... Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie...?
Czułam, że coś jest nie tak...
W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia... Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko... Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu... To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.
Szoku i bólu nie da się porównać z niczym... Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania „dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia... Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc.
Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie... Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!
Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie... Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi... Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...
Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem... Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom... Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim... Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.
Mama
link do zbiórki:
- środa, 29 marca 2023 14:57
cZERSK:
Trudna sytuacja Spółdzielni Inwalidów Równość w Czersku. Możliwa nawet upadłość
- środa, 29 marca 2023 11:25
Warszawa, Tuchola:
WSA w Warszawie rozpatrzył skargę w sprawie procedowania decyzji środowiskowej dla obwodnicy Tucholi
- środa, 29 marca 2023 11:06
Tuchola:
Tuchola otrzymała ministerialne dofinansowanie do modernizacji orlika przy Szkole Podstawowej nr 2
- środa, 29 marca 2023 10:45
Powiat kościerski:
Powiat kościerski otrzymał kolejne dofinansowanie na budowę dwóch domów dziecka w Kościerzynie
- środa, 29 marca 2023 10:42
Człuchów:
Basen w Człuchowie miał ponad 1,4 mln zł straty w ubiegłym roku. Powiat ujawnia dochody i wydatki pływalni
- środa, 29 marca 2023 10:37
Gmina Czarne:
Władze gminy Czarne mają pomysł na rozwiązanie problemu wyłączonej z użytkowania oczyszczalni w Wyczechach
- środa, 29 marca 2023 10:13
Sport:
Udany debiut Jakuba Gruszki z Boxing Team Chojnice w reprezentacji Polski młodzików
- środa, 29 marca 2023 9:28
Gmina Chojnice:
Nie będzie przebudowy drogi wojewódzkiej w Swornegaciach przed wakacjami. ZDW nie dotrzyma umowy
- galeria: 4
- środa, 29 marca 2023 9:00
Przechlewo:
Mieszkańcy Przechlewa zbulwersowani po posiedzeniu Komisji Rewizyjnej, która bada, czy wójt złamał ustawowy zakaz (REPORTAŻ)
- środa, 29 marca 2023 7:46
Sępólno Krajeńskie:
Zarząd Dróg Wojewódzkich w Bydgoszczy szuka brakujących 300 tysięcy złotych na budowę ronda w Sępólnie
- środa, 29 marca 2023 7:45
Chojnice:
Tzw. ogród sióstr przy ul. Wysokiej w Chojnicach wraca w ręce miasta. W zamian właściciel otrzyma dawną siedzibę ZGM
- galeria: 6
- wtorek, 28 marca 2023 21:43
Czersk:
Jerzy Warczak w dniu pogrzebu został patronem Domu Kultury w Czersku(FOTO)
- wtorek, 28 marca 2023 12:52
Powiat tucholski:
Przebadali 401 kierowców. Zaskakujący finał policyjnych kontroli w powiecie tucholskim
- wtorek, 28 marca 2023 11:55
Gmina Chojnice:
Mieszkańcy Małych Swornegaci będą skarżyć decyzję, która pozwala na budowę tu masztu telefonii komórkowej
- wtorek, 28 marca 2023 11:46
Gmina Śliwice:
Gmina Śliwice buduje dwie nowe świetlice i modernizuje te już istniejące. Wszystko pod czujnym okiem sołtysów
- wtorek, 28 marca 2023 10:56
Czarne:
Jest wstępna zgoda na umieszczanie w Czarnem tablicy upamiętniającej istnienie tu Wojskowego Obozu Internowania
- wtorek, 28 marca 2023 10:46
Kościerzyna:
Zima jeszcze nie powiedziała ostatniego słowa, ale samorządy podsumowują wydatki związane z odśnieżaniem
- wtorek, 28 marca 2023 10:37
Gmina Chojnice:
Sukces najmłodszych strażaków z Charzyków. Są najlepsi w Polsce. Pokonali 77 innych jednostek
- wtorek, 28 marca 2023 9:51
Sępólno Krajeńskie:
W Sępólnie Krajeńskim powstanie chodnik łączący ulice Kościuszki i Szkolną
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:

10:13Udany debiut Jakuba Gruszki z Boxing Team Chojnice w reprezentacji Polski młodzików
21:50Jaroslav Piesotskyi nie zdziałał cudów w debiucie w roli trenera. Constract Lubawa rozgromił Red Devils Chojnice 7:0 (FOTO)
10:01Rezerwy Chojniczanki rozgromiły 7:1 Borowiaka Czersk w czwartoligowych derbach regionu (FOTO)
10:31"Ta kandydatura będzie najbardziej optymalna w aktualnej sytuacji klubu". Nowy trener Red Devils Chojnice to Jaroslav Piesotskyi
17:21"Kibic czy dziennikarz mają tę przewagę, że oceniają po meczu. Trener musi wybrać przed". Jacek Burglin o odejściu z Red Devils
Reklama
Reklama
Polska i Świat:
"Najgorsze, że wirus autorytaryzmu się rozprzestrzenia" - Adam Bodnar o kryzysie wokół Sądu Najwyższego w Izraelu
zobacz wideoW Egiertowie stanął supernowoczesny fotoradar. Potrafi zmierzyć nie tylko prędkość
zobacz wideoBłażej Kmieciak złożył rezygnację z funkcji przewodniczącego państwowej komisji ds. pedofilii
zobacz wideoMinister ds. UE o broni jądrowej na Białorusi: Odpowiedź powinna być spokojna, ale stanowcza
zobacz wideoMetan łączy ponad podziałami. Europosłowie podpisali deklarację na rzecz zablokowania rozporządzenia UE
zobacz wideo
Ostatnio dodane artykuły
14:57Trudna sytuacja Spółdzielni Inwalidów Równość w Czersku. Możliwa nawet upadłość
11:25WSA w Warszawie rozpatrzył skargę w sprawie procedowania decyzji środowiskowej dla obwodnicy Tucholi
11:06Tuchola otrzymała ministerialne dofinansowanie do modernizacji orlika przy Szkole Podstawowej nr 2
10:45Powiat kościerski otrzymał kolejne dofinansowanie na budowę dwóch domów dziecka w Kościerzynie
10:42Basen w Człuchowie miał ponad 1,4 mln zł straty w ubiegłym roku. Powiat ujawnia dochody i wydatki pływalni
10:37Władze gminy Czarne mają pomysł na rozwiązanie problemu wyłączonej z użytkowania oczyszczalni w Wyczechach
10:13Udany debiut Jakuba Gruszki z Boxing Team Chojnice w reprezentacji Polski młodzików
9:28Nie będzie przebudowy drogi wojewódzkiej w Swornegaciach przed wakacjami. ZDW nie dotrzyma umowy
9:00Mieszkańcy Przechlewa zbulwersowani po posiedzeniu Komisji Rewizyjnej, która bada, czy wójt złamał ustawowy zakaz (REPORTAŻ)
8:38"Najgorsze, że wirus autorytaryzmu się rozprzestrzenia" - Adam Bodnar o kryzysie wokół Sądu Najwyższego w Izraelu