- środa, 14 kwietnia 2021 15:46
Chojnice
Wiosenny Bieg Księżniczek. W Chojnicach pobiegną wirtualnie, by wesprzeć dziewczynki chore na Zespół Retta
W środę gościem Darka Żuchowicza był Filip Welter, koordynator chojnickiej odsłony V Ogólnopolskiego Biegu Księżniczek. Posłuchaj rozmowy.
Pobiegną w wirtualnym biegu, by zwrócić uwagę na rzadką chorobę - tzw. Zespół Retta. W niedzielę 25 kwietnia każdy będzie mógł wziąć udział w V Ogólnopolskim Bieg Księżniczek. To inicjatywa, którą organizuje Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta.
W tym roku w akcję włączają się również mieszkańcy i lokalne firmy z Chojnic.
– Chcemy szerzyć wiedzę o tej chorobie, ponieważ jest to choroba niezwykle rzadka i zaskakująca, dotyka jednej osoby na dziesięć tysięcy urodzin - mówił w środę (14.04.) w radiu Weekend FM koordynator akcji Filip Welter z Chojnic, wychowujący 4-letnią Polę cierpiącą na Zespół Retta.
"Milczące Anioły". Czym jest Zespół Retta?
Jak wyjaśniał w rozmowie z Darkiem Żuchowiczem, Zespół Retta pojawia się nagle i dotyka tylko dziewczynek. Każdego dnia na całym świecie rodzi się z tym syndromem 17 dziewczynek.
– Najgorsze w tej chorobie jest to, że ona objawia się nagle. Dziecko do ósmego, bądź nawet do 18 miesiąca życia rozwija się normalnie. Później przychodzi taki szok, kiedy dziecko przestaje nagle gaworzyć, przestaje mieć sprawność manualną i koniec końców przestaje mówić. Stąd również nazwa tej choroby, a w zasadzie osób cierpiących na tę chorobę - to są "Milczące Anioły" - mówi Filip Welter.
Pracę nad lekiem dopiero trwają, dlatego organizatorzy akcji poprzez bieg chcą wesprzeć badania nad opracowaniem lekarstwa.
Pobiegną dla Księżniczek by wesprzeć badania nad lekiem
Od pięciu lat w ramach szerzenia świadomości o zespole Retta Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta organizuje Bieg Księżniczek. Inicjatywa jest inspirowana Biegiem Księżniczek organizowanym w ramach szerzenia świadomości o zespole Retta w Disneylandzie w Kalifornii. W ramach tego wydarzenia uczestnicy w przebraniach księżniczek lub książęcym anturażu biegli odcinek jednej mili, nazwanej milą rettową (Rettmile). Uczestnictwo w tym biegu miało za zadanie promować wiedzę o zespole Retta, codzienności osób nim dotkniętych i okazanie solidarności z nimi.
Od kilku lat bieg ma charakter wirtualny, a udział w nim może wziąć udział każdy chętny. Pieniądze z biletów przeznaczone zostaną na badania nad lekiem.
– Zachęcam wszystkie osoby, które pragną wspomóc ten projekt do zakupu pakietów startowych, finał akcji 25 kwietnia, zapraszamy wszystkich do biegu - mówi Filip Welter:
Posłuchaj rozmowy:
Rozmowa z Filipem Welterem
Więcej na ten temat:
- wtorek, 19 marca 2024 8:43
Gmina Chojnice
Wrócili na obwodnicę już dzisiaj, a w środę przyłączą się do akcji ogólnopolskiej. Rolnicy z gminy Chojnice protestują
- wtorek, 19 marca 2024 6:57
Woj. pomorskie
Dziś (19.03) Dzień Jedności Kaszubów. Do świętowania zaprasza Fundacja Kaszuby
- galeria: 6
- poniedziałek, 18 marca 2024 20:08
Powiat chojnicki
KWW Czas Najwyższy przedstawił kandydatów do Rady Powiatu Chojnickiego (FOTO)
- poniedziałek, 18 marca 2024 15:00
Chojnice
Głośne wybuchy postawiły na nogi mieszkańców Chojnic i okolic. Straż wezwano do galerii handlowej w Lipienicach
- poniedziałek, 18 marca 2024 6:50
Gmina Czersk
Jest operator zainteresowany wprowadzeniem systemu hulajnóg miejskich w Czersku
- niedziela, 17 marca 2024 21:50
Chojnice
"Dziękuję chłopakom za drugą połowę". Red Devils Chojnice z dziewiątym zwycięstwem z rzędu
- niedziela, 17 marca 2024 8:57
Chojnice
Chojniczanka podejmie Stomil Olsztyn, a Radunia Stężyca - Kotwicę Kołobrzeg. Nasi drugoligowcy zagrają w niedzielę u siebie
- niedziela, 17 marca 2024 8:55
Gmina Chojnice
Jest umowa na budowę trzech uliczek w Charzykowach. Będą gotowe w trzy miesiące
- galeria: 3
- sobota, 16 marca 2024 16:47
Powiat chojnicki
Zderzenie motocykla i ciężarówki na berlince koło Rytla. Ucierpiał mężczyzna kierujący motocyklem (AKTUALIZACJA)
- sobota, 16 marca 2024 8:51
Chojnice
W Miejskiej Bibliotece Publicznej w Chojnicach można w sobotę wysłuchać opowieści o Franciszku Czapiewskim
- sobota, 16 marca 2024 8:32
Powiat chojnicki
Zatrzasnął kluczyki w aucie, ale to był początek jego kłopotów - policjanci w Chojnicach zatrzymali pijanego kierowcę
- galeria: 8
- piątek, 15 marca 2024 20:07
Chojnice
Chojnicki KKW Koalicji Obywatelskiej zaprezentował kandydatów do rady powiatu i miasta (FOTO)
- piątek, 15 marca 2024 12:12
Chojnice
80-latka z Chojnic okradziona metodą "na policjanta". Straciła 30 tys. zł i 6 tys. euro
- piątek, 15 marca 2024 11:39
Gmina Chojnice
Gmina Chojnice nie ustaje w staraniach o przejęcie charzykowskiej siedziby Parku Narodowego Bory Tucholskie
- piątek, 15 marca 2024 9:30
Chojnice
Ponad 40 mln zł musi dołożyć do oświaty miasto Chojnice. "Same podwyżki dla nauczycieli to jest około 12 mln zł" (ROZMOWA)
- piątek, 15 marca 2024 7:52
Woj. pomorskie
Dziś odbędą się Ekstremalne Drogi Krzyżowe w naszym regionie, m.in. w Dziemianach i Bytowie
- piątek, 15 marca 2024 7:20
Gmina Chojnice
Rolnicy z gminy Chojnice protestują z całą Polską i na 20 marca zapowiadają blokady
- piątek, 15 marca 2024 7:16
Chojnice
Chojnicki ratusz ogłosi przetarg na remont ul. Obrońców Chojnic. Realizacja ma rozpocząć się wiosną
- czwartek, 14 marca 2024 18:14
Chojnice
Krzysztof Pestka jest trzecią osobą ubiegającą się o fotel burmistrza Chojnic. To kandydat Prawa i Sprawiedliwości
- czwartek, 14 marca 2024 14:10
Chojnice Posłuchaj rozmowy i zobacz wideo
"Wszystko zmierza w kierunku płyty". KUBA i KUBA ze Szczecinka po raz kolejny w Weekend FM
- czwartek, 14 marca 2024 13:31
Chojnice
Ostrzeżenie chojnickiej policji przed oszustami. Nie wykonujmy poleceń i nie przekazujmy pieniędzy!
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
9:43Po czterech kadencjach burmistrz Bytowa Ryszard Sylka żegna się z funkcją. "Decyzję podjąłem dosyć dawno" (ROZMOWA)
8:43Wrócili na obwodnicę już dzisiaj, a w środę przyłączą się do akcji ogólnopolskiej. Rolnicy z gminy Chojnice protestują
8:23Wojewoda kujawsko-pomorski Michał Sztybel apeluje do rolników o zaniechanie blokowania dróg
8:19Podróż po największych miastach Europy Zachodniej – jak zaplanować wyjazd pociągiem?
8:13Wiemy już, kto będzie się ubiegać się o fotel wójta w gminach powiatu kościerskiego
Polska i Świat:
W poniedziałek w całym kraju możliwe niewielkie opady deszczu
zobacz wideoJeden żołnierz zginął, drugi jest w ciężkim stanie. Śledztwo po tragedii na poligonie
zobacz wideoStarcia rolników z policją przed Sejmem. Kilkunastu zatrzymanych
zobacz wideoD. Tusk: Przedłużamy wakacje kredytowe
zobacz wideoZnaleźli trzy nieznane obiekty. Szef MON: sprawą zajmują się odpowiednie służby
zobacz wideo
Ostatnio dodane artykuły:
9:43Po czterech kadencjach burmistrz Bytowa Ryszard Sylka żegna się z funkcją. "Decyzję podjąłem dosyć dawno" (ROZMOWA)
8:43Wrócili na obwodnicę już dzisiaj, a w środę przyłączą się do akcji ogólnopolskiej. Rolnicy z gminy Chojnice protestują
8:23Wojewoda kujawsko-pomorski Michał Sztybel apeluje do rolników o zaniechanie blokowania dróg
8:13Wiemy już, kto będzie się ubiegać się o fotel wójta w gminach powiatu kościerskiego
8:13Rolnicy z powiatu kościerskiego włączają się w ogólnopolski protest. Nie będą jednak blokować dróg
7:03Jakie są słabe i mocne strony Miastka? Ocena specjalisty: "Miastko się krótko mówiąc starzeje"
6:57Dziś (19.03) Dzień Jedności Kaszubów. Do świętowania zaprasza Fundacja Kaszuby
20:08KWW Czas Najwyższy przedstawił kandydatów do Rady Powiatu Chojnickiego (FOTO)
15:00Głośne wybuchy postawiły na nogi mieszkańców Chojnic i okolic. Straż wezwano do galerii handlowej w Lipienicach
12:37Nie doszła do skutku debata kandydatów na wójta gminy Koczała Grzegorza Pietrzaka i Gabrieli Szulc