
- środa, 14 kwietnia 2021 15:46
Chojnice
Wiosenny Bieg Księżniczek. W Chojnicach pobiegną wirtualnie, by wesprzeć dziewczynki chore na Zespół Retta
W środę gościem Darka Żuchowicza był Filip Welter, koordynator chojnickiej odsłony V Ogólnopolskiego Biegu Księżniczek. Posłuchaj rozmowy.
Pobiegną w wirtualnym biegu, by zwrócić uwagę na rzadką chorobę - tzw. Zespół Retta. W niedzielę 25 kwietnia każdy będzie mógł wziąć udział w V Ogólnopolskim Bieg Księżniczek. To inicjatywa, którą organizuje Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta.
W tym roku w akcję włączają się również mieszkańcy i lokalne firmy z Chojnic.
– Chcemy szerzyć wiedzę o tej chorobie, ponieważ jest to choroba niezwykle rzadka i zaskakująca, dotyka jednej osoby na dziesięć tysięcy urodzin - mówił w środę (14.04.) w radiu Weekend FM koordynator akcji Filip Welter z Chojnic, wychowujący 4-letnią Polę cierpiącą na Zespół Retta.
"Milczące Anioły". Czym jest Zespół Retta?
Jak wyjaśniał w rozmowie z Darkiem Żuchowiczem, Zespół Retta pojawia się nagle i dotyka tylko dziewczynek. Każdego dnia na całym świecie rodzi się z tym syndromem 17 dziewczynek.
– Najgorsze w tej chorobie jest to, że ona objawia się nagle. Dziecko do ósmego, bądź nawet do 18 miesiąca życia rozwija się normalnie. Później przychodzi taki szok, kiedy dziecko przestaje nagle gaworzyć, przestaje mieć sprawność manualną i koniec końców przestaje mówić. Stąd również nazwa tej choroby, a w zasadzie osób cierpiących na tę chorobę - to są "Milczące Anioły" - mówi Filip Welter.
Pracę nad lekiem dopiero trwają, dlatego organizatorzy akcji poprzez bieg chcą wesprzeć badania nad opracowaniem lekarstwa.
Pobiegną dla Księżniczek by wesprzeć badania nad lekiem
Od pięciu lat w ramach szerzenia świadomości o zespole Retta Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta organizuje Bieg Księżniczek. Inicjatywa jest inspirowana Biegiem Księżniczek organizowanym w ramach szerzenia świadomości o zespole Retta w Disneylandzie w Kalifornii. W ramach tego wydarzenia uczestnicy w przebraniach księżniczek lub książęcym anturażu biegli odcinek jednej mili, nazwanej milą rettową (Rettmile). Uczestnictwo w tym biegu miało za zadanie promować wiedzę o zespole Retta, codzienności osób nim dotkniętych i okazanie solidarności z nimi.
Od kilku lat bieg ma charakter wirtualny, a udział w nim może wziąć udział każdy chętny. Pieniądze z biletów przeznaczone zostaną na badania nad lekiem.
– Zachęcam wszystkie osoby, które pragną wspomóc ten projekt do zakupu pakietów startowych, finał akcji 25 kwietnia, zapraszamy wszystkich do biegu - mówi Filip Welter:
Posłuchaj rozmowy:
Rozmowa z Filipem Welterem
Więcej na ten temat:

- niedziela, 13 lipca 2025 8:53
Woj. kujawsko-pomorskie ◆ Woj. pomorskie
Burze, miejscami silne opady deszczu i grad. IMGW wydał żółte alerty dla naszego regionu
- niedziela, 13 lipca 2025 8:51
Chojnice
"Ptaki" to kolejna wystawa czasowa w Bramie Człuchowskiej w Chojnicach
- niedziela, 13 lipca 2025 8:18
Gmina Konarzyny
Niebawem ruszy przebudowa drogi z Kiełpina do Bindugi w gminie Konarzyny
- niedziela, 13 lipca 2025 8:16
Gmina Brusy
Burmistrz Brus uhonorowany "Bursztynową Klëką" podczas Światowego Zjazdu Kaszubów w Szemudzie
- sobota, 12 lipca 2025 8:22
Powiat chojnicki
Umowa na przebudowę mostu w Kamionce, w gminie Chojnice podpisana. Niebawem ruszy remont
- sobota, 12 lipca 2025 8:14
Chojnice
Koncert z muzyką latynoamerykańską w chojnickiej Fosie Miejskiej. Publiczność rozgrzeje Grupo Costa
- sobota, 12 lipca 2025 8:13
Powiat chojnicki
Trwa modernizacja orlików w Chojnicach i Malachinie, w gminie Czersk
- sobota, 12 lipca 2025 8:13
Gmina Chojnice
Kolejne wspólne przedsięwzięcie gminy Chojnice i Kęsowo. Wybudują pomost na Jeziorze Grochowskim
- sobota, 12 lipca 2025 8:03
Woj. pomorskie Audycja rolnicza w Weekend FM
Weekend na polu, odcinek 5. W tę hodowlę trzeba wejść na sto procent. O sytuacji producentów trzody chlewnej
- piątek, 11 lipca 2025 21:31
Gmina Chojnice
Pracowity dzień służb ratunkowych na drogach regionu. Dwa wieczorne zdarzenia w gminie Chojnice
- piątek, 11 lipca 2025 12:07
Gmina Chojnice
Zdarzenie drogowe w Pawłowie, w gminie Chojnice. Zderzyły się samochód osobowy i dostawczy
- piątek, 11 lipca 2025 7:23
Gmina Chojnice
Wernisaż malarski Macieja Szulca w Swornegaciach. To jego wystawienniczy debiut
- piątek, 11 lipca 2025 7:22
Gmina Czersk
Zakład Usług Komunalnych w Czersku otrzymał dofinansowanie na modernizację oczyszczalni ścieków
- piątek, 11 lipca 2025 7:14
Gmina Brusy
W piątek 11 lipca w Brusach odbędzie się podsumowanie Konkursu Sztuki Ludowej im. Józefa Chełmowskiego
- czwartek, 10 lipca 2025 13:08
Woj. pomorskie ◆ Woj. wielkopolskie
IMGW ostrzega: w piątek intensywne opady deszczu, możliwe są też burze. Ostrzeżenie 1. stopnia dla wszystkich powiatów w regionie
- czwartek, 10 lipca 2025 10:07
Chojnice
Przetarg na budowę lodowiska w Chojnicach rozstrzygnięty. Pierwsi łyżwiarze skorzystają z obiektu pod koniec 2026 roku (ROZMOWA)
- 8
- czwartek, 10 lipca 2025 8:45
Chojnice
Ulica Obrońców Chojnic ponownie przejezdna. Utrudnienia tylko w obrębie budowy ronda na ul. Gdańskiej (FOTO)
- czwartek, 10 lipca 2025 6:59
Gmina Chojnice
Muzyczna gratka w Swornegaciach i Charzykowach przeniesiona. GOK zaprosił śpiewaków operowych i orkiestrę (AKTUALIZACJA)
- czwartek, 10 lipca 2025 6:58
Chojnice
W chojnickim Szpitalu Specjalistycznym wydłużono godziny pracy laboratorium diagnostycznego
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
9:50Lech Stoltman po raz 12. mistrzem Polski w pchnięciu kulą. Chojniczanin przygotowuje się już do mistrzostw świata
9:57Sukces zawodniczki Chojnickiego Klubu Żeglarskiego na jeziorze Garda. Alicja Dampc mistrzynią Europy w żeglarstwie
8:48Człuchowski policjant zdobył miejsce na podium podczas Mistrzostw Polski Policji w Triathlonie w Suszu
10:32Oleksii Bytkov przychodzi, Jakub Romanik odchodzi z Chojniczanki.
19:26Pięć dekad temu wygrali Puchar "Świata Młodych". Piłkarze Tęczy Rytel spotkali się po 50 latach. Było też o lidze koszykówki w Człuchowie (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
8:53Burze, miejscami silne opady deszczu i grad. IMGW wydał żółte alerty dla naszego regionu
8:53Burze, miejscami silne opady deszczu i grad. IMGW wydał żółte alerty dla naszego regionu
8:51"Ptaki" to kolejna wystawa czasowa w Bramie Człuchowskiej w Chojnicach
8:36Grubson wystąpił w sobotę (12.07) na Dniach Więcborka (FOTO)
8:19Radna Monika Jaskulska pyta władze Kościerzyny, czy nad Jeziorem Gałęźnym powstanie zjeżdżalnia wodna?
8:18Niebawem ruszy przebudowa drogi z Kiełpina do Bindugi w gminie Konarzyny
8:17Obozy harcerskie w regionie pod kontrolą policji
8:16Burmistrz Brus uhonorowany "Bursztynową Klëką" podczas Światowego Zjazdu Kaszubów w Szemudzie
19:55Zdarzenie drogowe na drodze krajowej 22 w Rychnowach. Ucierpiała jedna osoba (AKTUALIZACJA)
8:48Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku w ramach Dni Więcborka zaprasza dziś (12.07) na koncert Grubsona