Reklama
- piątek, 22 stycznia 2021 10:44
Powiat chojnicki:
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie. Możesz wspomóc jego rehabilitację
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? Rozmowa z ojcem chłopca.
Ma 3,5-roku i bardzo potrzebuje naszej pomocy. Mowa o Grzesiu Jakuszu ze Swornegaci w gminie Chojnice. Chłopiec cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, genetyczna choroba, która w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni w ciele. Rodzice Grzesia od dłuższego czasu obserwowali u syna niepokojące objawy, ale diagnozę usłyszeli dopiero pod koniec ubiegłego roku.
- Grześ już ma tę chorobę od ponad 1,5 roku. Nie wiedzieliśmy o tym, każdy lekarz odsyłał nas do kolejnego i nikt nic nie zauważył. Podczas tego roku, kiedy on to miał, a my jeszcze o tym nie wiedzieliśmy, choroba poczyniła u niego pewne szkody. Ma już lordozę, skrzywienie łopatek, koślawość kolan, koślawość stóp, ponaciągane achillesy i miopatię ogólną, czyli osłabienie wszystkich mięśni ciała. To woduje dalsze pokrzywianie się układu szkieletu kostnego.
Tomasz Jakusz
Mówi Weekend FM tata Grzesia, Tomasz Jakusz.
Grześ nie kwalifikuje się do podania specjalnego syropu zwanego najdroższym lekiem świata, który kosztuje ponad 9 mln zł. Jest za to leczony aplikowanymi w kręgosłup zastrzykami i potrzebuje drogiej i intensywnej rehabilitacji. A tę jego rodzice muszą już opłacać we własnym zakresie.
- NFZ tylko kilkadziesiąt bodajże godzin refunduje, natomiast on musi mieć rehabilitację 3 razy dziennie do końca życia. Resztę trzeba po prostu pokryć z własnej kieszeni. Oprócz tego tonie jest tylko jedyna rehabilitacja, bo Grzesio musi, absolutnie musi być rehabilitowany w wodzie, musi też mieć hipoterapię.
Tomasz Jakusz
Dowiedz się więcej:
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie, czyli refundowane przez 2 lata zastrzyki w kręgosłup, a także specjalistyczna i systematyczna rehabilitacja, za którą - od pewnego momentu - będą musieli zapłacić jego rodzice. W ich imieniu prosimy o materialną pomoc dla chłopca, który już teraz ma problemy z chodzeniem i czeka na ortezy.
- Przed drugim rokiem życia Grześ zaczął się bardzo często przewracać na prostym terenie, nie potrafił biegać, miał problemy z wchodzeniem po schodach - to zaniepokoiło rodziców. Wędrowali od lekarza do lekarza, a prawidłowa diagnoza pojawiła się dopiero w grudniu.
- Chłopiec rozpoczął leczenie - przyjmuje zastrzyki w kręgosłup. Jeden kosztuje 300 tys. zł. Przez dwa lata refunduje je NFZ.
- "Lek to jest zaledwie około 50 procent pomocy" - mówi tata Grzesia. Reszta, to żmudna, kosztowna i systematyczna rehabilitacja. Właśnie na nią, a także na specjalistyczne ortezy na nóżki jest potrzebne wsparcie.
- Każdy rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko ma SMA, jest zagubiony i przerażony - mówi Tomasz Jakusz. I radzi, by w pierwszej kolejności zgłosić się do Fundacji SMA, którą tworzą inni rodzice chorych maluchów. Oni zawsze - o każdej porze dnia i nocy - odbierają telefon. W internecie jest grupa i strona, a także obszerny podręcznik z informacjami o chorobie i praktycznymi radami dla rodziców.
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? I jak wygląda jego leczenie? - o tym usłyszycie w rozmowie reporterki Weekend FM Anety Czupryniak z tatą Grzesia Tomaszem Jakuszem.
Rozmowa z Tomaszem Jakuszem
Pomoc dla Grzesia
1% podatku można przekazać, wpisując w zeznaniu podatkowym KRS Fundacji Avalon 0000270809, koniecznie z dopiskiem Jakusz 14083.
Można też przekazać darowiznę, wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083”
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
lub wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083"
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa

- sobota, 25 marca 2023 17:45
Chojnice:
23-latek kierujący audi spowodował zderzenie trzech aut na skrzyżowaniu ulic Bytowskiej i Leśnej w Chojnicach
- galeria: 7
- sobota, 25 marca 2023 15:35
Chojnice:
Zdarzenie z udziałem trzech samochodów na skrzyżowaniu ulic Bytowskiej i Leśnej w Chojnicach. Jedna osoba trafiła do szpitala AKTUALIZACJA (FOTO)
- sobota, 25 marca 2023 10:31
SPORT:
"Ta kandydatura będzie najbardziej optymalna w aktualnej sytuacji klubu". Nowy trener Red Devils Chojnice to Jaroslav Piesotskyi
- sobota, 25 marca 2023 8:34
Chojnice:
LGR "Morenka" ma pieniądze dla organizacji pozarządowych. Rusza z konkursem w ramach Nowego Akumulatora Społecznego
- sobota, 25 marca 2023 8:33
Gmina Konarzyny:
Gmina Konarzyny kupiła policjantom z rewiru w Charzykowach nowy alkomat
- piątek, 24 marca 2023 17:21
SPORT: Sportowy Weekend nr 203
"Kibic czy dziennikarz mają tę przewagę, że oceniają po meczu. Trener musi wybrać przed". Jacek Burglin o odejściu z Red Devils
- piątek, 24 marca 2023 15:46
SPORT:
"Chciałoby się jeszcze trochę więcej tej jakości piłkarskiej". Chojniczanka zremisowała 3:3 w sparingu z Chrobrym Głogów
- piątek, 24 marca 2023 14:02
Chojnice:
W sobotę (25.03.) na scenie Chojnickiego Centrum Kultury odbędzie się charytatywny spektakl w wykonaniu zespołu teatralnego "Projekt 41" (ROZMOWA)
- galeria: 3
- piątek, 24 marca 2023 13:51
Chojnice:
Na ulicy Kościerskiej w Chojnicach zapaliła się naczepa ciężarówki(FOTO)
- piątek, 24 marca 2023 12:28
Chojnice:
Zaczęło się od niesprawnego "stopu". Chojniczanin prowadził bez prawka i po alkoholu
- piątek, 24 marca 2023 11:57
Czersk:
Przebudowa ulic w centrum Czerska i nowa lokalizacja zatoczki autobusowej
- piątek, 24 marca 2023 10:50
Chojnice:
Pożar kotłowni w Nieżychowicach, w gminie Chojnice. Pękł stalowy element komina
- piątek, 24 marca 2023 10:08
Chojnice:
Chojniczanka i miasto Chojnice wspólnie zdobyły 3 mln zł na nowe boisko przy Modraku
- piątek, 24 marca 2023 9:20
Gmina Czersk:
"Fajna trasa, bardzo interesująca". W sobotę w Wojtalu, w gminie Czersk VIII edycja Maratonu Gockiego
- galeria: 9
- piątek, 24 marca 2023 9:09
Chojnice:
"Budynek, który powstał w latach 60-tych, jest ruiną". W Chojnicach ruszyła przebudowa świetlicy przy ulicy Jabłoniowej
- galeria: 14
- czwartek, 23 marca 2023 13:38
Chojnice:
Budowa zachodniego obejścia Chojnic ruszyła już też od strony ulicy Sępoleńskiej (FOTO)
- czwartek, 23 marca 2023 11:08
Chojnice:
Ulica Wyszyńskiego w Chojnicach za wąska dla ciężarówek? Urzędnicy uspokajają
- czwartek, 23 marca 2023 10:14
Chojnice:
Czy jest szansa na zmianę zasad opłacania postoju przy chojnickim szpitalu?
- czwartek, 23 marca 2023 9:48
Sport:
Chojniczanka przygotowuje się do ostatnich 10 meczów sezonu. W piątek sprawdzi formę w sparingu
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:

10:31"Ta kandydatura będzie najbardziej optymalna w aktualnej sytuacji klubu". Nowy trener Red Devils Chojnice to Jaroslav Piesotskyi
17:21"Kibic czy dziennikarz mają tę przewagę, że oceniają po meczu. Trener musi wybrać przed". Jacek Burglin o odejściu z Red Devils
15:46"Chciałoby się jeszcze trochę więcej tej jakości piłkarskiej". Chojniczanka zremisowała 3:3 w sparingu z Chrobrym Głogów
9:48Chojniczanka przygotowuje się do ostatnich 10 meczów sezonu. W piątek sprawdzi formę w sparingu
9:25Siatkarze PTPS/ZSS Człuchów w ćwierćfinale Mistrzostw Polski Młodzików
Reklama
Reklama
Polska i Świat:
Dym i utrudnienia w pod siedzibą Komisji Europejskiej w Warszawie. Protest górników
zobacz wideoOsoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie kończą protest w Sejmie. "Ze strony PiS spotkaliśmy się ze znieczulicą i brakiem szacunku"
zobacz wideoPolicja prowadzi obławę na sprawców napadów na kantory w Tychach i Lubawce
zobacz wideoDo portu w Gdyni dotarły kolejne koreańskie czołgi K2 i armatohaubice K9
zobacz wideoKsiążę William z niezapowiadaną publicznie wizytą w Polsce
zobacz wideo
Ostatnio dodane artykuły
17:4523-latek kierujący audi spowodował zderzenie trzech aut na skrzyżowaniu ulic Bytowskiej i Leśnej w Chojnicach
15:35Zdarzenie z udziałem trzech samochodów na skrzyżowaniu ulic Bytowskiej i Leśnej w Chojnicach. Jedna osoba trafiła do szpitala AKTUALIZACJA (FOTO)
13:53Kolizja sześciu samochodów na drodze krajowej nr 22 między Rychnowami a Człuchowem
10:31"Ta kandydatura będzie najbardziej optymalna w aktualnej sytuacji klubu". Nowy trener Red Devils Chojnice to Jaroslav Piesotskyi
8:34Dziś (25.03.) w Orzełku kibice zespołu S.C. Paderborn z drugiej Bundesligi zagrają mecz charytatywny z reprezentacją Ligi Powiatowej
8:34LGR "Morenka" ma pieniądze dla organizacji pozarządowych. Rusza z konkursem w ramach Nowego Akumulatora Społecznego
8:34Policjanci z KPP w Kościerzynie zajęli pierwsze miejsce w rywalizacji służb kryminalnych w woj. pomorskim
8:34Ochotnicy z Kamienia Krajeńskiego mają nowy samochód i jeszcze w tym roku dostaną kolejny
8:33Gmina Konarzyny kupiła policjantom z rewiru w Charzykowach nowy alkomat
8:33Tajna Organizacja Wojskowa "Gryf Pomorski" będzie patronem Szkoły Podstawowej w Sąpolnie, w gminie Przechlewo