- piątek, 22 stycznia 2021 10:44
Chojnice
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie. Możesz wspomóc jego rehabilitację
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? Rozmowa z ojcem chłopca.
Ma 3,5-roku i bardzo potrzebuje naszej pomocy. Mowa o Grzesiu Jakuszu ze Swornegaci w gminie Chojnice. Chłopiec cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, genetyczna choroba, która w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni w ciele. Rodzice Grzesia od dłuższego czasu obserwowali u syna niepokojące objawy, ale diagnozę usłyszeli dopiero pod koniec ubiegłego roku.
- Grześ już ma tę chorobę od ponad 1,5 roku. Nie wiedzieliśmy o tym, każdy lekarz odsyłał nas do kolejnego i nikt nic nie zauważył. Podczas tego roku, kiedy on to miał, a my jeszcze o tym nie wiedzieliśmy, choroba poczyniła u niego pewne szkody. Ma już lordozę, skrzywienie łopatek, koślawość kolan, koślawość stóp, ponaciągane achillesy i miopatię ogólną, czyli osłabienie wszystkich mięśni ciała. To woduje dalsze pokrzywianie się układu szkieletu kostnego.
Tomasz Jakusz
Mówi Weekend FM tata Grzesia, Tomasz Jakusz.
Grześ nie kwalifikuje się do podania specjalnego syropu zwanego najdroższym lekiem świata, który kosztuje ponad 9 mln zł. Jest za to leczony aplikowanymi w kręgosłup zastrzykami i potrzebuje drogiej i intensywnej rehabilitacji. A tę jego rodzice muszą już opłacać we własnym zakresie.
- NFZ tylko kilkadziesiąt bodajże godzin refunduje, natomiast on musi mieć rehabilitację 3 razy dziennie do końca życia. Resztę trzeba po prostu pokryć z własnej kieszeni. Oprócz tego tonie jest tylko jedyna rehabilitacja, bo Grzesio musi, absolutnie musi być rehabilitowany w wodzie, musi też mieć hipoterapię.
Tomasz Jakusz
Dowiedz się więcej:
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie, czyli refundowane przez 2 lata zastrzyki w kręgosłup, a także specjalistyczna i systematyczna rehabilitacja, za którą - od pewnego momentu - będą musieli zapłacić jego rodzice. W ich imieniu prosimy o materialną pomoc dla chłopca, który już teraz ma problemy z chodzeniem i czeka na ortezy.
- Przed drugim rokiem życia Grześ zaczął się bardzo często przewracać na prostym terenie, nie potrafił biegać, miał problemy z wchodzeniem po schodach - to zaniepokoiło rodziców. Wędrowali od lekarza do lekarza, a prawidłowa diagnoza pojawiła się dopiero w grudniu.
- Chłopiec rozpoczął leczenie - przyjmuje zastrzyki w kręgosłup. Jeden kosztuje 300 tys. zł. Przez dwa lata refunduje je NFZ.
- "Lek to jest zaledwie około 50 procent pomocy" - mówi tata Grzesia. Reszta, to żmudna, kosztowna i systematyczna rehabilitacja. Właśnie na nią, a także na specjalistyczne ortezy na nóżki jest potrzebne wsparcie.
- Każdy rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko ma SMA, jest zagubiony i przerażony - mówi Tomasz Jakusz. I radzi, by w pierwszej kolejności zgłosić się do Fundacji SMA, którą tworzą inni rodzice chorych maluchów. Oni zawsze - o każdej porze dnia i nocy - odbierają telefon. W internecie jest grupa i strona, a także obszerny podręcznik z informacjami o chorobie i praktycznymi radami dla rodziców.
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? I jak wygląda jego leczenie? - o tym usłyszycie w rozmowie reporterki Weekend FM Anety Czupryniak z tatą Grzesia Tomaszem Jakuszem.
Rozmowa z Tomaszem Jakuszem
Pomoc dla Grzesia
1% podatku można przekazać, wpisując w zeznaniu podatkowym KRS Fundacji Avalon 0000270809, koniecznie z dopiskiem Jakusz 14083.
Można też przekazać darowiznę, wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083”
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
lub wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083"
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
- sobota, 4 maja 2024 9:08
Sport ◆ Chojnice
"Gramy dla Różyczki". W niedzielę (5.05.) w Chojnicach charytatywny turniej piłkarski, a jednocześnie impreza dla całych rodzin
- sobota, 4 maja 2024 8:46
Gmina Brusy
Michał Aftyka Quintet wystąpi jutro (5.05) w Centrum Kultury i Biblioteki w Brusach
- sobota, 4 maja 2024 8:01
Woj. kujawsko-pomorskie ◆ Woj. pomorskie
Dziś może zagrzmieć. IMGW wydał żółte alerty przed burzami dla naszego regionu
- galeria: 15
- piątek, 3 maja 2024 16:13
Chojnice
Folklor z całej Polski zaprezentowany w Chojnicach. Po raz 11. odbył się tu konkurs "Na Szlaku Kultur" (FOTO, WYNIKI)
- galeria: 9
- piątek, 3 maja 2024 13:51
Chojnice
Z chojnickiego rynku wystartował 5 Rajd Konstytucyjny. Na starcie było blisko 100 rowerzystów (FOTO)
- galeria: 20
- piątek, 3 maja 2024 12:46
Chojnice
Oficjalne obchody Święta Konstytucji 3 maja w Chojnicach. Była salwa honorowa i występ mażoretek (FOTO)
- piątek, 3 maja 2024 8:44
Chojnice
Chojnickie Biegi Strażackie kończą 40-stkę. Dziś (4.05.) na starcie stanie 200 zawodników
- piątek, 3 maja 2024 8:23
Gmina Brusy
W Brusach Brusach-Jagliach trwa "Majowe Wzmacnianie", czyli drzwi otwarte w skansenie artysty Józefa Chełmowskiego
- galeria: 9
- czwartek, 2 maja 2024 17:18
Chojnice
Chojniczanie spotkali się w czwartek (02.05) na Starym Rynku, by wspólnie uczcić Dzień Flagi Rzeczypospolitej Polskiej (FOTO)
- czwartek, 2 maja 2024 13:54
Chojnice Rozmowa i video
TATIANA OKUPNIK DZIŚ ZAŚPIEWA W CHCK. Przed koncertem odwiedziła WEEKEND FM
- czwartek, 2 maja 2024 11:59
Chojnice Rozmowa, video
"NA SZLAKU KULTUR" w Święto Konstytucji 3 maja w Chojnickim Centrum Kultury
- czwartek, 2 maja 2024 8:50
Gmina Czersk
Radni z Czerska będą wyrażali zgodę na sprzedaż gminnych nieruchomości
- czwartek, 2 maja 2024 8:25
Chojnice
Brygadier Henryk Koźlewicz jest już oficjalnie komendantem powiatowym PSP w Chojnicach (ROZMOWA)
- czwartek, 2 maja 2024 8:14
Chojnice
Wojskowa salwa honorowa i pokazy artystyczne. W Chojnicach jutro obchody 3-majowe
- czwartek, 2 maja 2024 8:14
Gmina Brusy
Obchody patriotyczne, Dzień Strażaka i Zaborski Rajd Rowerowy. Tak zapowiada się majówka w gminie Brusy
- czwartek, 2 maja 2024 8:11
Chojnice
Jutro (3.05.) w Chojnickim Centrum Kultury 11ta edycja koncertu "Na szlaku kultur. Majówka Chojnice 2024"
- czwartek, 2 maja 2024 7:25
Chojnice
Obchody Święta Flagi w Chojnicach. Mieszkańcom rozdawane będą biało-czerwone flagi
- środa, 1 maja 2024 10:37
Chojnice
Wypadek na ulicy Gdańskiej w Chojnicach. Na skrzyżowaniu zderzyły się dwa samochody osobowe (AKTUALIZACJA)
- środa, 1 maja 2024 8:35
Gmina Brusy
Wypadek motocyklisty w okolicach wsi Chłopowy w gminie Brusy. Poszkodowany mężczyzna trafił do szpitala
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
9:08"Gramy dla Różyczki". W niedzielę (5.05.) w Chojnicach charytatywny turniej piłkarski, a jednocześnie impreza dla całych rodzin
18:29Po raz ostatni w tym składzie. Znajomi i bliscy zadają pytania Jakubowi Piekutowi na pożegnanie ze "Sportowym Weekendem" (WIDEO)
9:43Udany sezon nie zakończy się awansem do II ligi. PTPS Człuchów kończy finałowy turniej barażowy
8:16Ruszyły zapisy do 31. edycji Ogólnopolskiego Biegu Tura im. Henryka Pliszki w Człuchowie
18:10Minimalne, ale zasłużone zwycięstwo. Chojniczanka pokonała 1:0 ostatnią w tabeli Sandecję Nowy Sącz (RELACJA, FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
9:08"Gramy dla Różyczki". W niedzielę (5.05.) w Chojnicach charytatywny turniej piłkarski, a jednocześnie impreza dla całych rodzin
8:46Wiejski Dom Kultury w Raciążu w gminie Tuchola zaprasza dziś (4.05) na imprezę majówkową
8:46Michał Aftyka Quintet wystąpi jutro (5.05) w Centrum Kultury i Biblioteki w Brusach
8:45W Miastku i Łodzierzy można już korzystać z elektrycznych hulajnóg
8:45Do 10 maja można składać książki do 24. Konkursu Literatury Kaszubskiej i o Kaszubach COSTERINA
8:14W Nożynie w powiecie bytowskim powstanie szkolna szkółka żeglarska
8:01Dziś może zagrzmieć. IMGW wydał żółte alerty przed burzami dla naszego regionu
8:01Dziś może zagrzmieć. IMGW wydał żółte alerty przed burzami dla naszego regionu
17:5660-latka poszkodowana w wypadku w Grabowcu, w gminie Czarne. Prowadzony przez nią samochód uderzył w drzewo (FOTO)
16:13Folklor z całej Polski zaprezentowany w Chojnicach. Po raz 11. odbył się tu konkurs "Na Szlaku Kultur" (FOTO, WYNIKI)