Reklama
- piątek, 22 stycznia 2021 10:44
Powiat chojnicki:
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie. Możesz wspomóc jego rehabilitację
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? Rozmowa z ojcem chłopca.
Ma 3,5-roku i bardzo potrzebuje naszej pomocy. Mowa o Grzesiu Jakuszu ze Swornegaci w gminie Chojnice. Chłopiec cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, genetyczna choroba, która w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni w ciele. Rodzice Grzesia od dłuższego czasu obserwowali u syna niepokojące objawy, ale diagnozę usłyszeli dopiero pod koniec ubiegłego roku.
- Grześ już ma tę chorobę od ponad 1,5 roku. Nie wiedzieliśmy o tym, każdy lekarz odsyłał nas do kolejnego i nikt nic nie zauważył. Podczas tego roku, kiedy on to miał, a my jeszcze o tym nie wiedzieliśmy, choroba poczyniła u niego pewne szkody. Ma już lordozę, skrzywienie łopatek, koślawość kolan, koślawość stóp, ponaciągane achillesy i miopatię ogólną, czyli osłabienie wszystkich mięśni ciała. To woduje dalsze pokrzywianie się układu szkieletu kostnego.
Tomasz Jakusz
Mówi Weekend FM tata Grzesia, Tomasz Jakusz.
Grześ nie kwalifikuje się do podania specjalnego syropu zwanego najdroższym lekiem świata, który kosztuje ponad 9 mln zł. Jest za to leczony aplikowanymi w kręgosłup zastrzykami i potrzebuje drogiej i intensywnej rehabilitacji. A tę jego rodzice muszą już opłacać we własnym zakresie.
- NFZ tylko kilkadziesiąt bodajże godzin refunduje, natomiast on musi mieć rehabilitację 3 razy dziennie do końca życia. Resztę trzeba po prostu pokryć z własnej kieszeni. Oprócz tego tonie jest tylko jedyna rehabilitacja, bo Grzesio musi, absolutnie musi być rehabilitowany w wodzie, musi też mieć hipoterapię.
Tomasz Jakusz
Dowiedz się więcej:
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie, czyli refundowane przez 2 lata zastrzyki w kręgosłup, a także specjalistyczna i systematyczna rehabilitacja, za którą - od pewnego momentu - będą musieli zapłacić jego rodzice. W ich imieniu prosimy o materialną pomoc dla chłopca, który już teraz ma problemy z chodzeniem i czeka na ortezy.
- Przed drugim rokiem życia Grześ zaczął się bardzo często przewracać na prostym terenie, nie potrafił biegać, miał problemy z wchodzeniem po schodach - to zaniepokoiło rodziców. Wędrowali od lekarza do lekarza, a prawidłowa diagnoza pojawiła się dopiero w grudniu.
- Chłopiec rozpoczął leczenie - przyjmuje zastrzyki w kręgosłup. Jeden kosztuje 300 tys. zł. Przez dwa lata refunduje je NFZ.
- "Lek to jest zaledwie około 50 procent pomocy" - mówi tata Grzesia. Reszta, to żmudna, kosztowna i systematyczna rehabilitacja. Właśnie na nią, a także na specjalistyczne ortezy na nóżki jest potrzebne wsparcie.
- Każdy rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko ma SMA, jest zagubiony i przerażony - mówi Tomasz Jakusz. I radzi, by w pierwszej kolejności zgłosić się do Fundacji SMA, którą tworzą inni rodzice chorych maluchów. Oni zawsze - o każdej porze dnia i nocy - odbierają telefon. W internecie jest grupa i strona, a także obszerny podręcznik z informacjami o chorobie i praktycznymi radami dla rodziców.
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? I jak wygląda jego leczenie? - o tym usłyszycie w rozmowie reporterki Weekend FM Anety Czupryniak z tatą Grzesia Tomaszem Jakuszem.
Rozmowa z Tomaszem Jakuszem
Pomoc dla Grzesia
1% podatku można przekazać, wpisując w zeznaniu podatkowym KRS Fundacji Avalon 0000270809, koniecznie z dopiskiem Jakusz 14083.
Można też przekazać darowiznę, wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083”
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
lub wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083"
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa

- środa, 29 czerwca 2022 11:07
Brusy:
Zabójstwo 66-latka w Brusach, w powiecie chojnickim. Podejrzany zbiegł, ale został zatrzymany przez policję
- środa, 29 czerwca 2022 10:05
Gmina Chojnice:
Szykują się kolejne drogowe inwestycje w gminie Chojnice. "Kolejne cztery drogi są na etapie projektowania"
- galeria: 8
- środa, 29 czerwca 2022 9:00
Sport:
Zarząd Red Devils Chojnice podtrzymał decyzję o wycofaniu zespołu z Futsal Ekstraklasy (FOTO, REPORTAŻ)
- środa, 29 czerwca 2022 7:48
Powiat chojnicki:
Powiat chojnicki rozstrzygnął przetarg na malowanie oznakowania poziomego na swoich drogach
- wtorek, 28 czerwca 2022 17:22
Chojnice:
"To kolejna medialna zagrywka" - burmistrz Chojnic o zapowiedzi zaskarżenia do WSA uchwały o udzieleniu mu wotum zaufania
- wtorek, 28 czerwca 2022 10:31
Chojnice:
We wrześniu do dzieci z rodzin popegeerowskich w Chojnicach mają trafić laptopy
- wtorek, 28 czerwca 2022 9:35
Sport:
Karolina Jaszczyszyn z gminy Czersk jest na najlepszej drodze do zdobycia mistrzostwa Europy kobiet w rugby siedmioosobowym
- wtorek, 28 czerwca 2022 7:18
Powiat chojnicki:
Trwa nabór do szkół ponadpodstawowych w powiecie chojnickim. Jest w nich prawie 1 tys. 700 miejsc
- wtorek, 28 czerwca 2022 7:17
Powiat chojnicki:
Muzeum Historyczno-Etnograficzne w Chojnicach ogłasza konkurs fotograficzny dla dzieci i młodzieży
- wtorek, 28 czerwca 2022 7:09
Region:
Uwaga na burze z gradem. IMGW wydał alerty pierwszego stopnia dla naszego regionu
- poniedziałek, 27 czerwca 2022 15:26
Gmina Brusy:
Jechał wężykiem, nie zatrzymał się do kontroli, a na koniec uciekał na piechotę
- poniedziałek, 27 czerwca 2022 12:45
Powiat chojnicki:
Jest druga ofiara wypadku na motocyklu w gminie Brusy - pasażer zmarł w szpitalu
- poniedziałek, 27 czerwca 2022 12:38
Chojnice:
Zbór Baptystów w Chojnicach jest zainteresowany działką na Osiedlu Bajkowym
- poniedziałek, 27 czerwca 2022 9:14
Chojnice:
Burmistrz Chojnic otrzymał ukraińską flagę z podpisami żołnierzy broniących Mariupola (ROZMOWA)
- poniedziałek, 27 czerwca 2022 9:11
Gdynia:
Założyciel Chojnickiego Klubu Żeglarskiego Otton Weiland ma swoją tablicę w Alei Żeglarstwa Polskiego w Gdyni
- poniedziałek, 27 czerwca 2022 8:14
Sport:
Red Devils Ladies zdobyły piąte miejsce w Pucharze Polski Kobiet w Beach Soccerze
- poniedziałek, 27 czerwca 2022 7:50
Sport:
Chojniczanka przegrała 1:5 sparingowy mecz z Rakowem Częstochowa
- galeria: 19
- niedziela, 26 czerwca 2022 19:57
Chojnice:
II Pomorski Dzień Aktywnego Seniora odbył się w Chojnickiej Fosie Miejskiej (RELACJE, FOTO)
- niedziela, 26 czerwca 2022 14:34
Powiat chojnicki:
Na DW 235, na odcinku Męcikał - Turowiec, doszło do wypadku z udziałem samochodu osobowego i motocykla
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:

9:00Zarząd Red Devils Chojnice podtrzymał decyzję o wycofaniu zespołu z Futsal Ekstraklasy (FOTO, REPORTAŻ)
9:35Karolina Jaszczyszyn z gminy Czersk jest na najlepszej drodze do zdobycia mistrzostwa Europy kobiet w rugby siedmioosobowym
8:14Red Devils Ladies zdobyły piąte miejsce w Pucharze Polski Kobiet w Beach Soccerze
7:50Chojniczanka przegrała 1:5 sparingowy mecz z Rakowem Częstochowa
17:24Pomorski Związek Piłki Niepoważnej? MKS Debrzno czuje się pokrzywdzony przez wojewódzką federację
Reklama
Polska i Świat:
TSUE orzeka o praworządności w Polsce. Nagromadzenie spraw przed Trybunałem
zobacz wideoWielokilometrowe kolejki do polsko-ukraińskich przejść granicznych. Kończy się czas bezcłowego sprowadzania samochodów
zobacz wideo19 osób utonęło w czasie weekendu. Ratownicy apelują o zachowanie ostrożności i rozsądku
zobacz wideoPolicja użyła gazu pieprzowego wobec protestujących po wiecu prezesa PiS w Inowrocławiu
zobacz wideoJarosław Kaczyński przeciwny wejściu Polski do strefy euro
zobacz wideo
Ostatnio dodane artykuły
12:20W wtorek w naszym regionie gościła wicemarszałek sejmu Małgorzata Kidawa - Błońska (FOTO, ROZMOWA)
11:51Horrendalnie wysoka oferta w przetargu na rozbudowę oczyszczalni ścieków w Rzeczenicy
11:07Zabójstwo 66-latka w Brusach, w powiecie chojnickim. Podejrzany zbiegł, ale został zatrzymany przez policję
10:44Dobiegają końca prace przy rewitalizacji Osiedla 1000-lecia i ulicy Kartuskiej w Kościerzynie
10:05Szykują się kolejne drogowe inwestycje w gminie Chojnice. "Kolejne cztery drogi są na etapie projektowania"
10:03TSUE orzeka o praworządności w Polsce. Nagromadzenie spraw przed Trybunałem
10:02Wielokilometrowe kolejki do polsko-ukraińskich przejść granicznych. Kończy się czas bezcłowego sprowadzania samochodów
9:43Wojciech Kallas pozytywnie oceniony przez radnych za wykonanie ubiegłorocznego budżetu
9:00Zarząd Red Devils Chojnice podtrzymał decyzję o wycofaniu zespołu z Futsal Ekstraklasy (FOTO, REPORTAŻ)
7:48Powiat chojnicki rozstrzygnął przetarg na malowanie oznakowania poziomego na swoich drogach
Komentarze do artykułu