
- piątek, 22 stycznia 2021 10:44
Chojnice
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie. Możesz wspomóc jego rehabilitację
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? Rozmowa z ojcem chłopca.
Ma 3,5-roku i bardzo potrzebuje naszej pomocy. Mowa o Grzesiu Jakuszu ze Swornegaci w gminie Chojnice. Chłopiec cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, genetyczna choroba, która w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni w ciele. Rodzice Grzesia od dłuższego czasu obserwowali u syna niepokojące objawy, ale diagnozę usłyszeli dopiero pod koniec ubiegłego roku.
- Grześ już ma tę chorobę od ponad 1,5 roku. Nie wiedzieliśmy o tym, każdy lekarz odsyłał nas do kolejnego i nikt nic nie zauważył. Podczas tego roku, kiedy on to miał, a my jeszcze o tym nie wiedzieliśmy, choroba poczyniła u niego pewne szkody. Ma już lordozę, skrzywienie łopatek, koślawość kolan, koślawość stóp, ponaciągane achillesy i miopatię ogólną, czyli osłabienie wszystkich mięśni ciała. To woduje dalsze pokrzywianie się układu szkieletu kostnego.
Tomasz Jakusz
Mówi Weekend FM tata Grzesia, Tomasz Jakusz.
Grześ nie kwalifikuje się do podania specjalnego syropu zwanego najdroższym lekiem świata, który kosztuje ponad 9 mln zł. Jest za to leczony aplikowanymi w kręgosłup zastrzykami i potrzebuje drogiej i intensywnej rehabilitacji. A tę jego rodzice muszą już opłacać we własnym zakresie.
- NFZ tylko kilkadziesiąt bodajże godzin refunduje, natomiast on musi mieć rehabilitację 3 razy dziennie do końca życia. Resztę trzeba po prostu pokryć z własnej kieszeni. Oprócz tego tonie jest tylko jedyna rehabilitacja, bo Grzesio musi, absolutnie musi być rehabilitowany w wodzie, musi też mieć hipoterapię.
Tomasz Jakusz
Dowiedz się więcej:
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie, czyli refundowane przez 2 lata zastrzyki w kręgosłup, a także specjalistyczna i systematyczna rehabilitacja, za którą - od pewnego momentu - będą musieli zapłacić jego rodzice. W ich imieniu prosimy o materialną pomoc dla chłopca, który już teraz ma problemy z chodzeniem i czeka na ortezy.
- Przed drugim rokiem życia Grześ zaczął się bardzo często przewracać na prostym terenie, nie potrafił biegać, miał problemy z wchodzeniem po schodach - to zaniepokoiło rodziców. Wędrowali od lekarza do lekarza, a prawidłowa diagnoza pojawiła się dopiero w grudniu.
- Chłopiec rozpoczął leczenie - przyjmuje zastrzyki w kręgosłup. Jeden kosztuje 300 tys. zł. Przez dwa lata refunduje je NFZ.
- "Lek to jest zaledwie około 50 procent pomocy" - mówi tata Grzesia. Reszta, to żmudna, kosztowna i systematyczna rehabilitacja. Właśnie na nią, a także na specjalistyczne ortezy na nóżki jest potrzebne wsparcie.
- Każdy rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko ma SMA, jest zagubiony i przerażony - mówi Tomasz Jakusz. I radzi, by w pierwszej kolejności zgłosić się do Fundacji SMA, którą tworzą inni rodzice chorych maluchów. Oni zawsze - o każdej porze dnia i nocy - odbierają telefon. W internecie jest grupa i strona, a także obszerny podręcznik z informacjami o chorobie i praktycznymi radami dla rodziców.
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? I jak wygląda jego leczenie? - o tym usłyszycie w rozmowie reporterki Weekend FM Anety Czupryniak z tatą Grzesia Tomaszem Jakuszem.
Rozmowa z Tomaszem Jakuszem
Pomoc dla Grzesia
1% podatku można przekazać, wpisując w zeznaniu podatkowym KRS Fundacji Avalon 0000270809, koniecznie z dopiskiem Jakusz 14083.
Można też przekazać darowiznę, wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083”
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
lub wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083"
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa

- środa, 2 lipca 2025 7:07
Chojnice
W Chojnicach podsumowano dwudniową zbiórkę tekstyliów. Z akcji skorzystało ponad 200 mieszkańców
- wtorek, 1 lipca 2025 13:34
Woj. kujawsko-pomorskie ◆ Woj. pomorskie
IMGW ostrzega przed upałem. W środę w regionie temperatura może wynieść od 29 do 32 stopni Celsjusza
- wtorek, 1 lipca 2025 13:15
Gmina Chojnice
Dąb Aleksander z Jarcewa koło Chojnic nie został Drzewem Roku 2025. Zabrakło 371 głosów
- wtorek, 1 lipca 2025 11:52
Gmina Czersk
Burmistrz Czerska bez absolutorium i wotum zaufania. Radni zatwierdzili tylko rozliczenie budżetu za 2024 rok
- wtorek, 1 lipca 2025 11:09
Woj. pomorskie
Sprawa pożaru w chojnickim hospicjum wraca na wokandę. Strony odwołały się od wyroku
- wtorek, 1 lipca 2025 9:24
Chojnice
Czym zajmują się pracownicy chojnickiego oddziału Urzędu Statystycznego? Zakres badań jest szeroki (ROZMOWA)
- wtorek, 1 lipca 2025 7:10
Chojnice
Urzędnicy w Chojnicach przymierzają się do porządkowania systemu deszczówek. Będzie wymiana rur odbierających wodę
- 4
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 14:43
Chojnice
Wakacje w Muzeum, odcinek 1. O badaniach archeologicznych w Chojnicach
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 12:34
Powiat chojnicki
31-latek miał do odbycia karę więzienia za przestępstwa narkotykowe. Wpadł z amfetaminą
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 10:50
Gmina Chojnice
Czy dąb Aleksander z Jarcewa k. Chojnic zostanie Drzewem Roku? To już ostatnia szansa na głosowanie
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 10:21
Gmina Chojnice
Mieszkańcy Kłodawy w jeden dzień wybudowali spory szutrowy parking przy tutejszej szkole
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 9:51
Woj. pomorskie
Rewolucja kolejowa na Kaszubach. Zmiany wchodzą w życie 30 czerwca. "Otwieramy nowy front robót"
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 7:07
Chojnice
Urzędnicy z Chojnic szukają pieniędzy na budowę nowego Warsztatu Terapii Zajęciowej
- 20
- niedziela, 29 czerwca 2025 17:08
Gmina Chojnice
Pierwsze mistrzostwa w SUP w Charzykowach za nami. "Frekwencja nam dopisała"
- niedziela, 29 czerwca 2025 10:55
Chojnice
Opowiem Ci historię, odcinek 181, specjalny. 750-lecie Chojnic, wieki XX i XXI
- niedziela, 29 czerwca 2025 9:40
Chojnice
W niedzielę (29.06.) zakończenie Dni Chojnic. W Fosie Miejskiej zagrają Ex-Trema i Dawid Janiak z zespołem
- 88
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:44
Chojnice
Vix.N, Natalia Nykiel, IRA. Sobotnie koncerty z okazji Dni Chojnic za nami (FOTO, ROZMOWY)
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:10
Chojnice
Jest nowe stowarzyszenie na mapie Chojnic. Chce być "ukochanym miejscem" dla rodzin
- sobota, 28 czerwca 2025 14:01
Woj. pomorskie
Weekend na polu, odcinek 3. W laboratoriach praca wre. Badania i nowości w uprawie kukurydzy
- sobota, 28 czerwca 2025 10:11
Chojnice
Vix.N, Natalia Nykiel i IRA na Dniach Chojnic. W sobotę (28.06.) koncerty w Parku Tysiąclecia
- 60
- piątek, 27 czerwca 2025 22:09
Chojnice
Alicja Janosz wystąpiła w Fosie Miejskiej. Ruszyły Dni Chojnic (FOTO)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:32Oleksii Bytkov przychodzi, Jakub Romanik odchodzi z Chojniczanki.
19:26Pięć dekad temu wygrali Puchar "Świata Młodych". Piłkarze Tęczy Rytel spotkali się po 50 latach. Było też o lidze koszykówki w Człuchowie (FOTO)
9:24Cztery medale Boxing Team Chojnice na Mistrzostwach Polski Juniorek i Juniorów w Boksie
9:15Siedmiu piłkarzy żegna się z Chojniczanką. Czterech nie dostało nowych kontraktów
18:22Chojniczanka rozpoczęła przygotowania do nowego sezonu. W sparingach jej rywalami będą trzy zespoły z Ekstraklasy (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
7:07W Chojnicach podsumowano dwudniową zbiórkę tekstyliów. Z akcji skorzystało ponad 200 mieszkańców
13:34IMGW ostrzega przed upałem. W środę w regionie temperatura może wynieść od 29 do 32 stopni Celsjusza
13:34IMGW ostrzega przed upałem. W środę w regionie temperatura może wynieść od 29 do 32 stopni Celsjusza
13:15Dąb Aleksander z Jarcewa koło Chojnic nie został Drzewem Roku 2025. Zabrakło 371 głosów
13:12Mimo zakazu wsiadł za kółko i spowodował kolizję. 29-latek z powiatu kościerskiego usłyszał już wyrok
12:50Sąsiedzka czujność uratowała 87-latkę z Kościerzyny. Kobieta wpadła do wanny, z której nie mogła się wydostać
11:52Burmistrz Czerska bez absolutorium i wotum zaufania. Radni zatwierdzili tylko rozliczenie budżetu za 2024 rok
11:09Sprawa pożaru w chojnickim hospicjum wraca na wokandę. Strony odwołały się od wyroku
9:38Do 7 lipca można składać wnioski o stypendia sportowe burmistrza Kościerzyny
9:24Czym zajmują się pracownicy chojnickiego oddziału Urzędu Statystycznego? Zakres badań jest szeroki (ROZMOWA)