
- piątek, 22 stycznia 2021 10:44
Chojnice
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie. Możesz wspomóc jego rehabilitację
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? Rozmowa z ojcem chłopca.
Ma 3,5-roku i bardzo potrzebuje naszej pomocy. Mowa o Grzesiu Jakuszu ze Swornegaci w gminie Chojnice. Chłopiec cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, genetyczna choroba, która w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni w ciele. Rodzice Grzesia od dłuższego czasu obserwowali u syna niepokojące objawy, ale diagnozę usłyszeli dopiero pod koniec ubiegłego roku.
- Grześ już ma tę chorobę od ponad 1,5 roku. Nie wiedzieliśmy o tym, każdy lekarz odsyłał nas do kolejnego i nikt nic nie zauważył. Podczas tego roku, kiedy on to miał, a my jeszcze o tym nie wiedzieliśmy, choroba poczyniła u niego pewne szkody. Ma już lordozę, skrzywienie łopatek, koślawość kolan, koślawość stóp, ponaciągane achillesy i miopatię ogólną, czyli osłabienie wszystkich mięśni ciała. To woduje dalsze pokrzywianie się układu szkieletu kostnego.
Tomasz Jakusz
Mówi Weekend FM tata Grzesia, Tomasz Jakusz.
Grześ nie kwalifikuje się do podania specjalnego syropu zwanego najdroższym lekiem świata, który kosztuje ponad 9 mln zł. Jest za to leczony aplikowanymi w kręgosłup zastrzykami i potrzebuje drogiej i intensywnej rehabilitacji. A tę jego rodzice muszą już opłacać we własnym zakresie.
- NFZ tylko kilkadziesiąt bodajże godzin refunduje, natomiast on musi mieć rehabilitację 3 razy dziennie do końca życia. Resztę trzeba po prostu pokryć z własnej kieszeni. Oprócz tego tonie jest tylko jedyna rehabilitacja, bo Grzesio musi, absolutnie musi być rehabilitowany w wodzie, musi też mieć hipoterapię.
Tomasz Jakusz
Dowiedz się więcej:
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie, czyli refundowane przez 2 lata zastrzyki w kręgosłup, a także specjalistyczna i systematyczna rehabilitacja, za którą - od pewnego momentu - będą musieli zapłacić jego rodzice. W ich imieniu prosimy o materialną pomoc dla chłopca, który już teraz ma problemy z chodzeniem i czeka na ortezy.
- Przed drugim rokiem życia Grześ zaczął się bardzo często przewracać na prostym terenie, nie potrafił biegać, miał problemy z wchodzeniem po schodach - to zaniepokoiło rodziców. Wędrowali od lekarza do lekarza, a prawidłowa diagnoza pojawiła się dopiero w grudniu.
- Chłopiec rozpoczął leczenie - przyjmuje zastrzyki w kręgosłup. Jeden kosztuje 300 tys. zł. Przez dwa lata refunduje je NFZ.
- "Lek to jest zaledwie około 50 procent pomocy" - mówi tata Grzesia. Reszta, to żmudna, kosztowna i systematyczna rehabilitacja. Właśnie na nią, a także na specjalistyczne ortezy na nóżki jest potrzebne wsparcie.
- Każdy rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko ma SMA, jest zagubiony i przerażony - mówi Tomasz Jakusz. I radzi, by w pierwszej kolejności zgłosić się do Fundacji SMA, którą tworzą inni rodzice chorych maluchów. Oni zawsze - o każdej porze dnia i nocy - odbierają telefon. W internecie jest grupa i strona, a także obszerny podręcznik z informacjami o chorobie i praktycznymi radami dla rodziców.
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? I jak wygląda jego leczenie? - o tym usłyszycie w rozmowie reporterki Weekend FM Anety Czupryniak z tatą Grzesia Tomaszem Jakuszem.
Rozmowa z Tomaszem Jakuszem
Pomoc dla Grzesia
1% podatku można przekazać, wpisując w zeznaniu podatkowym KRS Fundacji Avalon 0000270809, koniecznie z dopiskiem Jakusz 14083.
Można też przekazać darowiznę, wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083”
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
lub wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083"
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa

- piątek, 18 lipca 2025 14:45
Woj. pomorskie ◆ Gmina Czarna Dąbrówka
Ruszył proces w sprawie zbrodni w Rokicinach. Oskarżeni mieli torturować Ukraińca, bo uznali go za szpiega
- piątek, 18 lipca 2025 13:32
Chojnice
Umowa na budowę lodowiska w Chojnicach podpisana. Obiekt ma być gotowy na koniec przyszłego roku
- piątek, 18 lipca 2025 11:33
Chojnice
W sobotę (19.07.) jubileuszowa, 30. edycja Chojnickiej Nocy Poetów. Gwiazdą wydarzenia będzie Magda Umer
- piątek, 18 lipca 2025 9:38
Gmina Brusy
"Piękno haftu" wystawa haftu kaszubskiego i złotnicy odbędzie się w Burach Jagliach
- piątek, 18 lipca 2025 9:21
Sport ◆ Chojnice
Próba generalna przed ligą. Chojniczanka rozegra u siebie sparing z trzecioligową Notecią Czarnków
- czwartek, 17 lipca 2025 14:36
Chojnice
Magda Umer będzie gwiazdą jubileuszowej - XXX Chojnickiej Nocy Poetów. Wydarzenie już w najbliższą sobotę (19.07.) (ROZMOWA)
- czwartek, 17 lipca 2025 14:16
Muzyka ◆ Chojnice
Bartek "Bala" Nowak wyciągnął z szuflady kolejną piosenkę. Tym razem chojnicki artysta dzieli się bardzo osobistą historią
- czwartek, 17 lipca 2025 13:48
Chojnice
Kradli w chojnickich sklepach, atakowali ochronę. Dwaj mężczyźni zatrzymani za podobne przestępstwa
- czwartek, 17 lipca 2025 12:17
Bytów ◆ Woj. pomorskie
Alkohol w próbce krwi radnego sejmiku Krzysztofa Sławskiego. Sam zainteresowany tłumaczy to lekami (AKTUALIZACJA)
- czwartek, 17 lipca 2025 12:06
Gmina Chojnice
W czwartek (17.07) w Klawkowie koło Chojnic druga gminna biesiada seniorów
- czwartek, 17 lipca 2025 11:16
Chojnice
Nie było chętnych na zakup byłego banku PKO w Chojnicach. Przetarg zostanie powtórzony z niższą ceną
- czwartek, 17 lipca 2025 9:42
Sport ◆ Chojnice
Zawodnicy z Chojnic z trzecim miejscem na Mistrzostwach Świata w Walking Footballu
- czwartek, 17 lipca 2025 9:36
Chojnice
Jedno z nowych rond w Chojnicach nosi imię Unii Europejskiej. "Unia Europejska nie straciła w Polsce na popularności"
- 3
- czwartek, 17 lipca 2025 7:13
Gmina Czersk
Gmina Czersk modernizuje świetlice w Zapędowie i Gutowcu. Koszt prac wyniesie ponad 1 mln zł
- środa, 16 lipca 2025 14:32
Chojnice
Prokuratura prowadzi śledztwo w sprawie wypadku przy pracy. Znana jest przyczyna śmierci chojniczanina
- środa, 16 lipca 2025 11:19
Chojnice
Od czwartku (17.07) rusza inwestycja na Placu Niepodległości w Chojnicach. Będą utrudnienia dla rowerzystów i pieszych
- środa, 16 lipca 2025 11:11
Woj. kujawsko-pomorskie ◆ Woj. pomorskie
Silny deszcz z burzami. IMGW podwyższa alert dla naszego regionu do drugiego stopnia (AKTUALIZACJA)
- środa, 16 lipca 2025 7:40
Chojnice
Dzisiaj (16.07) w chojnickiej Fosie Miejskiej wakacyjny seans w ramach kina letniego
- 1
- wtorek, 15 lipca 2025 11:52
Sport ◆ Chojnice
Red Devils Ladies Chojnice wygrały Ekstraklasę Beach Soccera Kobiet
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
16:05Człuchowskie "smoki" mają już medale w każdym kolorze. Skompletowali już cztery krążki Mistrzostw Świata w Wyścigach Smoczych Łodzi (FOTO)
9:21Próba generalna przed ligą. Chojniczanka rozegra u siebie sparing z trzecioligową Notecią Czarnków
10:54Kto najszybciej wbiegnie na wieżę człuchowskiego zamku? Zapisy do Biegu Krzyżaka na ostatniej prostej
9:42Zawodnicy z Chojnic z trzecim miejscem na Mistrzostwach Świata w Walking Footballu
11:13Kajakarze z Człuchowa mistrzami świata! Wywalczyli złoto w kategorii junior open
Ostatnio dodane artykuły:
16:05Człuchowskie "smoki" mają już medale w każdym kolorze. Skompletowali już cztery krążki Mistrzostw Świata w Wyścigach Smoczych Łodzi (FOTO)
14:45Ruszył proces w sprawie zbrodni w Rokicinach. Oskarżeni mieli torturować Ukraińca, bo uznali go za szpiega
14:45Ruszył proces w sprawie zbrodni w Rokicinach. Oskarżeni mieli torturować Ukraińca, bo uznali go za szpiega
14:33Jest śledztwo po tragicznym wypadku w Stołcznie, w gminie Człuchów. Policja ma wstępne ustalenia
13:32Umowa na budowę lodowiska w Chojnicach podpisana. Obiekt ma być gotowy na koniec przyszłego roku
13:30Policjanci z Człuchowa przyjmowali awanse, medale i nagrody, ale też... śpiewali. Za nami powiatowe Święto Policji (FOTO)
11:48Groził śmiercią, posiadał broń i narkotyki. 35-latka szukali policjanci z Kościerzyny i kontrterroryści z Gdańska
11:33W sobotę (19.07.) jubileuszowa, 30. edycja Chojnickiej Nocy Poetów. Gwiazdą wydarzenia będzie Magda Umer
11:24W ten weekend (19-20.07) Dni Studzienic. Będą pokazy strongmanów, turniej sołectw i koncerty
9:49"Las was przywita, a ludzie ugoszczą". Nadajemy z Tucholi. Dziś startują 66. Dni Borów Tucholskich