Reklama
- piątek, 22 stycznia 2021 10:44
Powiat chojnicki:
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie. Możesz wspomóc jego rehabilitację
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? Rozmowa z ojcem chłopca.
Ma 3,5-roku i bardzo potrzebuje naszej pomocy. Mowa o Grzesiu Jakuszu ze Swornegaci w gminie Chojnice. Chłopiec cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, genetyczna choroba, która w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni w ciele. Rodzice Grzesia od dłuższego czasu obserwowali u syna niepokojące objawy, ale diagnozę usłyszeli dopiero pod koniec ubiegłego roku.
- Grześ już ma tę chorobę od ponad 1,5 roku. Nie wiedzieliśmy o tym, każdy lekarz odsyłał nas do kolejnego i nikt nic nie zauważył. Podczas tego roku, kiedy on to miał, a my jeszcze o tym nie wiedzieliśmy, choroba poczyniła u niego pewne szkody. Ma już lordozę, skrzywienie łopatek, koślawość kolan, koślawość stóp, ponaciągane achillesy i miopatię ogólną, czyli osłabienie wszystkich mięśni ciała. To woduje dalsze pokrzywianie się układu szkieletu kostnego.
Tomasz Jakusz
Mówi Weekend FM tata Grzesia, Tomasz Jakusz.
Grześ nie kwalifikuje się do podania specjalnego syropu zwanego najdroższym lekiem świata, który kosztuje ponad 9 mln zł. Jest za to leczony aplikowanymi w kręgosłup zastrzykami i potrzebuje drogiej i intensywnej rehabilitacji. A tę jego rodzice muszą już opłacać we własnym zakresie.
- NFZ tylko kilkadziesiąt bodajże godzin refunduje, natomiast on musi mieć rehabilitację 3 razy dziennie do końca życia. Resztę trzeba po prostu pokryć z własnej kieszeni. Oprócz tego tonie jest tylko jedyna rehabilitacja, bo Grzesio musi, absolutnie musi być rehabilitowany w wodzie, musi też mieć hipoterapię.
Tomasz Jakusz
Dowiedz się więcej:
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie, czyli refundowane przez 2 lata zastrzyki w kręgosłup, a także specjalistyczna i systematyczna rehabilitacja, za którą - od pewnego momentu - będą musieli zapłacić jego rodzice. W ich imieniu prosimy o materialną pomoc dla chłopca, który już teraz ma problemy z chodzeniem i czeka na ortezy.
- Przed drugim rokiem życia Grześ zaczął się bardzo często przewracać na prostym terenie, nie potrafił biegać, miał problemy z wchodzeniem po schodach - to zaniepokoiło rodziców. Wędrowali od lekarza do lekarza, a prawidłowa diagnoza pojawiła się dopiero w grudniu.
- Chłopiec rozpoczął leczenie - przyjmuje zastrzyki w kręgosłup. Jeden kosztuje 300 tys. zł. Przez dwa lata refunduje je NFZ.
- "Lek to jest zaledwie około 50 procent pomocy" - mówi tata Grzesia. Reszta, to żmudna, kosztowna i systematyczna rehabilitacja. Właśnie na nią, a także na specjalistyczne ortezy na nóżki jest potrzebne wsparcie.
- Każdy rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko ma SMA, jest zagubiony i przerażony - mówi Tomasz Jakusz. I radzi, by w pierwszej kolejności zgłosić się do Fundacji SMA, którą tworzą inni rodzice chorych maluchów. Oni zawsze - o każdej porze dnia i nocy - odbierają telefon. W internecie jest grupa i strona, a także obszerny podręcznik z informacjami o chorobie i praktycznymi radami dla rodziców.
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? I jak wygląda jego leczenie? - o tym usłyszycie w rozmowie reporterki Weekend FM Anety Czupryniak z tatą Grzesia Tomaszem Jakuszem.
Rozmowa z Tomaszem Jakuszem
Pomoc dla Grzesia
1% podatku można przekazać, wpisując w zeznaniu podatkowym KRS Fundacji Avalon 0000270809, koniecznie z dopiskiem Jakusz 14083.
Można też przekazać darowiznę, wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083”
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
lub wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083"
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa

- piątek, 1 grudnia 2023 7:06
Gmina Chojnice:
Wiadomo, jak ma wyglądać przyszłoroczny budżet gminy Chojnice. Wpisano w nim zaciągnięcie kredytu
- czwartek, 30 listopada 2023 14:53
Chojnice:
Miasto Chojnice nie będzie dłużej finansowało programu in vitro
- czwartek, 30 listopada 2023 10:57
Gmina Chojnice:
Dachowanie na drodze powiatowej Lichnowy-Sławęcin. Auto wylądowało w rowie
- czwartek, 30 listopada 2023 9:55
Gmina Chojnice:
Ciało kobiety znalezione w domu w Nowej Cerkwi, w gminie Chojnice. Prokuratura prowadzi śledztwo
- czwartek, 30 listopada 2023 9:51
Gmina Czersk:
Podatek od nieruchomości w gminie Czersk wyższy o 12 procent. Samorząd przedłuża ulgi za ekologiczne ogrzewanie
- czwartek, 30 listopada 2023 7:48
Gmina Chojnice:
Dariusz Dąbrowski z Silna wybrany na delegata do Krajowej Rady Izb Rolniczych
- galeria: 4
- środa, 29 listopada 2023 18:24
Chojnice:
Autobus PKS potrącił pieszą na przejściu w Chojnicach. Kobieta trafiła do szpitala (AKTUALIZACJA)
- środa, 29 listopada 2023 14:11
Chojnice:
"W Chojnicach zamordowano 18 letniego Ernsta Wintera. Został on poćwiartowany zgodnie z koszernym obyczajem"
- środa, 29 listopada 2023 12:25
Gmina Chojnice:
Jest rozstrzygnięcie powtórzonego przetargu na remont gminnych dróg w Granowie koło Chojnic
- środa, 29 listopada 2023 12:19
Konarzyny:
Podwyżki podatków w gminie Konarzyny. Radni ustalili także stawki podatku śmieciowego na przyszły rok
- środa, 29 listopada 2023 12:17
Region:
Szykuje się spotkanie w sprawie ścieżek rowerowych przy drogach na styku powiatów chojnickiego i tucholskiego
- środa, 29 listopada 2023 8:44
Chojnice:
Protest burmistrza Chojnic w sprawie lokalizacji masztu telefonii komórkowej przy hospicjum fundacji Palium odrzucony
- środa, 29 listopada 2023 8:17
Sport:
Michał Wirkus nie będzie już trenerem rezerw Chojniczanki. Jak dowiedziało się Weekend FM, zastąpi go Tomasz Fojut
- środa, 29 listopada 2023 6:50
Sport:
Złoto i srebro do kolekcji. Amelia Seydak i Sandra Resemann z Boxing Team Chojnice na podium Pucharu Polski w Boksie
- galeria: 7
- wtorek, 28 listopada 2023 15:43
Chojnice:
"Berlinka" od granicy do granicy. Ludzie, chwile, miejsca - Olek Knitter przez dwa lata fotografował ludzi żyjących przy DK 22
- wtorek, 28 listopada 2023 13:26
Chojnice:
Chojnicki ratusz odrzucił kolejny wniosek o waloryzację kosztów modernizacji budynku dworca kolejowego
- wtorek, 28 listopada 2023 12:17
Gmina Brusy:
Podatki w gminie Brusy w górę o 15 procent. Wiceburmistrz nie wyklucza jednak analizy stawek
- wtorek, 28 listopada 2023 11:29
Gmina Chojnice:
Remont drogi w Klawkowie zakończy się do końca roku? "Jak pogoda pozwoli"
- wtorek, 28 listopada 2023 9:10
Sport:
Kryształowy Żagiel w trzech kategoriach dla Chojnickiego Klubu Żeglarskiego
"Opowiem Ci historię"
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:

8:17Michał Wirkus nie będzie już trenerem rezerw Chojniczanki. Jak dowiedziało się Weekend FM, zastąpi go Tomasz Fojut
6:50Złoto i srebro do kolekcji. Amelia Seydak i Sandra Resemann z Boxing Team Chojnice na podium Pucharu Polski w Boksie
9:10Kryształowy Żagiel w trzech kategoriach dla Chojnickiego Klubu Żeglarskiego
21:21Zwycięstwo Red Devils Chojnice w ostatnim w tym roku meczu u siebie. "Czerwone Diabły" pokonały Bonito Białystok 6:2 (FOTO)
22:32"Daliśmy sobie po twarzy". Walka wieczoru X Memoriału Tadeusza Kiedrowskiego w Chojnicach bez rozstrzygnięcia (FOTO)
Reklama
Reklama
Polska i Świat:
Były ksiądz skazany na 8 lat więzienia za zgwałcenie i molestowanie ministranta. Prokuratura uznaje wyrok za zbyt łagodny
zobacz wideo"Sprawdzimy, czy ta komisja kiedykolwiek się spotkała" - Tusk reaguje na "cząstkowy raport" PiS-owskiej komisji ds. rosyjskich wpływów
zobacz wideoZ bazy danych firmy ALAB skradziono dane co najmniej kilkudziesięciu tysięcy pacjentów
zobacz wideoKaczyński nie chce rozmawiać z dziennikarzami na korytarzu i pyta, kto dał im prawo zadawać pytania
zobacz wideoSejm wybrał Monikę Horną-Cieślak na rzeczniczkę praw dziecka
zobacz wideo
Ostatnio dodane artykuły
7:24Były ksiądz skazany na 8 lat więzienia za zgwałcenie i molestowanie ministranta. Prokuratura uznaje wyrok za zbyt łagodny
7:22"Sprawdzimy, czy ta komisja kiedykolwiek się spotkała" - Tusk reaguje na "cząstkowy raport" PiS-owskiej komisji ds. rosyjskich wpływów
7:12Udogodnienia dla osób z niepełnosprawnościami w sępoleńskich urzędach
7:06Wiadomo, jak ma wyglądać przyszłoroczny budżet gminy Chojnice. Wpisano w nim zaciągnięcie kredytu
czwartek
14:53Miasto Chojnice nie będzie dłużej finansowało programu in vitro
12:41Na człuchowskim Rynku stanęła choinka. To świerk srebrny, podarowany miastu (FOTO)
11:47Grzegorz Pietrzak wystartuje w przyszłorocznych wyborach na wójta Koczały
11:42Gmina Debrzno podnosi podatki o 15 procent, a dla przedsiębiorców o 12 procent
11:15Kościerzyna: policjant po służbie uratował 60-letniego mężczyznę
10:57Dachowanie na drodze powiatowej Lichnowy-Sławęcin. Auto wylądowało w rowie