- piątek, 22 stycznia 2021 10:44
Chojnice
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie. Możesz wspomóc jego rehabilitację
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? Rozmowa z ojcem chłopca.
Ma 3,5-roku i bardzo potrzebuje naszej pomocy. Mowa o Grzesiu Jakuszu ze Swornegaci w gminie Chojnice. Chłopiec cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, genetyczna choroba, która w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni w ciele. Rodzice Grzesia od dłuższego czasu obserwowali u syna niepokojące objawy, ale diagnozę usłyszeli dopiero pod koniec ubiegłego roku.
- Grześ już ma tę chorobę od ponad 1,5 roku. Nie wiedzieliśmy o tym, każdy lekarz odsyłał nas do kolejnego i nikt nic nie zauważył. Podczas tego roku, kiedy on to miał, a my jeszcze o tym nie wiedzieliśmy, choroba poczyniła u niego pewne szkody. Ma już lordozę, skrzywienie łopatek, koślawość kolan, koślawość stóp, ponaciągane achillesy i miopatię ogólną, czyli osłabienie wszystkich mięśni ciała. To woduje dalsze pokrzywianie się układu szkieletu kostnego.
Tomasz Jakusz
Mówi Weekend FM tata Grzesia, Tomasz Jakusz.
Grześ nie kwalifikuje się do podania specjalnego syropu zwanego najdroższym lekiem świata, który kosztuje ponad 9 mln zł. Jest za to leczony aplikowanymi w kręgosłup zastrzykami i potrzebuje drogiej i intensywnej rehabilitacji. A tę jego rodzice muszą już opłacać we własnym zakresie.
- NFZ tylko kilkadziesiąt bodajże godzin refunduje, natomiast on musi mieć rehabilitację 3 razy dziennie do końca życia. Resztę trzeba po prostu pokryć z własnej kieszeni. Oprócz tego tonie jest tylko jedyna rehabilitacja, bo Grzesio musi, absolutnie musi być rehabilitowany w wodzie, musi też mieć hipoterapię.
Tomasz Jakusz
Dowiedz się więcej:
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie, czyli refundowane przez 2 lata zastrzyki w kręgosłup, a także specjalistyczna i systematyczna rehabilitacja, za którą - od pewnego momentu - będą musieli zapłacić jego rodzice. W ich imieniu prosimy o materialną pomoc dla chłopca, który już teraz ma problemy z chodzeniem i czeka na ortezy.
- Przed drugim rokiem życia Grześ zaczął się bardzo często przewracać na prostym terenie, nie potrafił biegać, miał problemy z wchodzeniem po schodach - to zaniepokoiło rodziców. Wędrowali od lekarza do lekarza, a prawidłowa diagnoza pojawiła się dopiero w grudniu.
- Chłopiec rozpoczął leczenie - przyjmuje zastrzyki w kręgosłup. Jeden kosztuje 300 tys. zł. Przez dwa lata refunduje je NFZ.
- "Lek to jest zaledwie około 50 procent pomocy" - mówi tata Grzesia. Reszta, to żmudna, kosztowna i systematyczna rehabilitacja. Właśnie na nią, a także na specjalistyczne ortezy na nóżki jest potrzebne wsparcie.
- Każdy rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko ma SMA, jest zagubiony i przerażony - mówi Tomasz Jakusz. I radzi, by w pierwszej kolejności zgłosić się do Fundacji SMA, którą tworzą inni rodzice chorych maluchów. Oni zawsze - o każdej porze dnia i nocy - odbierają telefon. W internecie jest grupa i strona, a także obszerny podręcznik z informacjami o chorobie i praktycznymi radami dla rodziców.
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? I jak wygląda jego leczenie? - o tym usłyszycie w rozmowie reporterki Weekend FM Anety Czupryniak z tatą Grzesia Tomaszem Jakuszem.
Rozmowa z Tomaszem Jakuszem
Pomoc dla Grzesia
1% podatku można przekazać, wpisując w zeznaniu podatkowym KRS Fundacji Avalon 0000270809, koniecznie z dopiskiem Jakusz 14083.
Można też przekazać darowiznę, wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083”
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
lub wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083"
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
- środa, 14 sierpnia 2024 14:40
Gmina Chojnice
W Ostrowitem koło Chojnic odbędzie się jutro (15.08.) II Patriotyczno-Rodzinny Piknik Kosznajderski (ROZMOWA)
- 5
- środa, 14 sierpnia 2024 11:37
Gmina Konarzyny
Wysoki poziom rzeki Chocina spowodował zalania łąk. Rolnicy z gminy Konarzyny skarżą się na urzędników
- środa, 14 sierpnia 2024 11:35
Chojnice
Czy podmioty zarządzane przez żonę wicemarszałka Bonny mogą ubiegać się o dofinansowanie z MOF?
- 2
- środa, 14 sierpnia 2024 9:43
Powiat chojnicki
Pożar lawety z kombajnem rolniczym w Malachinie, w gminie Czersk. Straty wyceniono na kilkaset tys. zł
- środa, 14 sierpnia 2024 7:00
Sępólno Krajeńskie ◆ Gmina Czersk
Jutro (15.08) z Mysłowic do Czerska rusza samochodowy rajd Zośki. Akcja charytatywna ma pomóc dzieciom chorym onkologicznie (ROZMOWA)
- wtorek, 13 sierpnia 2024 12:13
Chojnice
W środę 14 sierpnia nastąpi przerwa w dostawie wody przy ul. Lichnowskiej w Chojnicach
- wtorek, 13 sierpnia 2024 10:23
Chojnice
Jest koncepcja tymczasowej organizacji ruchu na Obrońców Chojnic. Ulica ma być zamknięta przez siedem miesięcy
- wtorek, 13 sierpnia 2024 9:47
Sport ◆ Chojnice
Yvaaldo Gomes jednak nie zagra w Red Devils. Chojnicki klub pożegnał go bez żalu
- poniedziałek, 12 sierpnia 2024 19:07
Chojnice
Zdarzenie z udziałem motocykla na obwodnicy Chojnic. Droga krajowa nr 22 jest już przejezdna (AKTUALIZACJA)
- 3
- poniedziałek, 12 sierpnia 2024 14:23
Chojnice
Brakująca winda na dworcu PKP w Chojnicach już wozi pasażerów. Kosztowała blisko 2 mln zł
- poniedziałek, 12 sierpnia 2024 11:22
Gmina Czersk
Ostatnie dni składania wniosków do Czerskiego Budżetu Obywatelskiego. Do podziału jest 740 tys. zł
- poniedziałek, 12 sierpnia 2024 10:43
Powiat chojnicki
Policyjny pościg zakończony kolizją i zatrzymaniem kompletnie pijanego kierowcy w gminie Czersk
- poniedziałek, 12 sierpnia 2024 9:30
Chojnice
"Siła lokalności 2024" - koncert i audycja live. Sprawdź, kto w piątek 23 sierpnia wystąpi w Fosie Miejskiej w Chojnicach!
- 16
- poniedziałek, 12 sierpnia 2024 8:50
Powiat chojnicki
Wakacje w muzeum, odc. 7 - Kamienne Kręgi w Odrach, w gminie Czersk (FOTO)
- niedziela, 11 sierpnia 2024 23:39
Sport ◆ Chojnice
"Za wrażenia artystyczne punktów nie dają". Trzecie z rzędu zwycięstwo Chojniczanki. Pokonała na wyjeździe rezerwy ŁKS-u Łódź 1:0
- niedziela, 11 sierpnia 2024 11:05
Woj. pomorskie
Ofiary, uszkodzone budynki, powalone lasy. Minęło 7 lat od tragicznej w skutkach nawałnicy (ROZMOWA)
- 30
- sobota, 10 sierpnia 2024 22:49
Gmina Chojnice
Tłumy na widowni Festiwalu Piosenki Żeglarskiej w Charzykowach. Wystąpiło tu kilkanaście zespołów szantowych(GALERIA)
- sobota, 10 sierpnia 2024 8:00
Gmina Brusy
Środowiskowy Dom Samopomocy w Brusach korzysta z nowego busa. Auto wozi podopiecznych na zajęcia
- sobota, 10 sierpnia 2024 8:00
Gmina Chojnice
Dzisiaj (10.08) drugi dzień Festiwalu Piosenki Żeglarskiej w Charzykowach. Będą szanty dla młodszych i dorosłych słuchaczy
- piątek, 9 sierpnia 2024 10:30
Chojnice
W chojnickim ratuszu szukają nowego dyrektora Wydziału Sportu i Współpracy z Organizacjami Pozarządowymi
- piątek, 9 sierpnia 2024 10:26
Gmina Chojnice
W ten weekend (09.-10.08) kolejna, 27 edycja Festiwalu Piosenki Żeglarskiej w Charzykowach (ROZMOWA)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
9:47Yvaaldo Gomes jednak nie zagra w Red Devils. Chojnicki klub pożegnał go bez żalu
23:10Kościerzyna powitała swoją rekordzistkę Polski. Weronika Lizakowska wróciła z Igrzysk Olimpijskich w Paryżu. "Jestem w szoku" (FOTO)
9:35Zawodnicy Chojnickiego Klubu Żeglarskiego zdobyli jeden złoty i trzy srebrne medale Mistrzostw Świata (FOTO)
23:39"Za wrażenia artystyczne punktów nie dają". Trzecie z rzędu zwycięstwo Chojniczanki. Pokonała na wyjeździe rezerwy ŁKS-u Łódź 1:0
8:00Rezerwy ŁKS-u Łódź rywalem Chojniczanki. Nasz drugoligowiec zagra dziś (11.08.) na wyjeździe
Ostatnio dodane artykuły:
14:40W Ostrowitem koło Chojnic odbędzie się jutro (15.08.) II Patriotyczno-Rodzinny Piknik Kosznajderski (ROZMOWA)
11:37Wysoki poziom rzeki Chocina spowodował zalania łąk. Rolnicy z gminy Konarzyny skarżą się na urzędników
11:35Czy podmioty zarządzane przez żonę wicemarszałka Bonny mogą ubiegać się o dofinansowanie z MOF?
10:44Rada Gminy Koczała obraduje już w pełnym składzie. Krzysztof Domin złożył ślubowanie po wyborach uzupełniających
9:50Kierująca volkswagenem golfem zjechała na przeciwny pas ruchu i zderzyła się czołowo z peugeotem
9:43Pożar lawety z kombajnem rolniczym w Malachinie, w gminie Czersk. Straty wyceniono na kilkaset tys. zł
9:40Policjanci i zarządcy drogi spotkali się w miejscu śmiertelnego wypadku na krajowej 20-tce w powiecie kościerskim
9:07Jutro (15.08.) w Przechlewie odbędą się Towarzyskie Zawody Jeździeckie w Skokach przez Przeszkody
7:00Dziś (14.08) w Tucholi 6. Wieczór Borowiacki, w całości poświęcony świętu Matki Boskiej Zielnej
7:00Jutro (15.08) z Mysłowic do Czerska rusza samochodowy rajd Zośki. Akcja charytatywna ma pomóc dzieciom chorym onkologicznie (ROZMOWA)