- piątek, 22 stycznia 2021 10:44
Chojnice
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie. Możesz wspomóc jego rehabilitację
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? Rozmowa z ojcem chłopca.
Ma 3,5-roku i bardzo potrzebuje naszej pomocy. Mowa o Grzesiu Jakuszu ze Swornegaci w gminie Chojnice. Chłopiec cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, genetyczna choroba, która w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni w ciele. Rodzice Grzesia od dłuższego czasu obserwowali u syna niepokojące objawy, ale diagnozę usłyszeli dopiero pod koniec ubiegłego roku.
- Grześ już ma tę chorobę od ponad 1,5 roku. Nie wiedzieliśmy o tym, każdy lekarz odsyłał nas do kolejnego i nikt nic nie zauważył. Podczas tego roku, kiedy on to miał, a my jeszcze o tym nie wiedzieliśmy, choroba poczyniła u niego pewne szkody. Ma już lordozę, skrzywienie łopatek, koślawość kolan, koślawość stóp, ponaciągane achillesy i miopatię ogólną, czyli osłabienie wszystkich mięśni ciała. To woduje dalsze pokrzywianie się układu szkieletu kostnego.
Tomasz Jakusz
Mówi Weekend FM tata Grzesia, Tomasz Jakusz.
Grześ nie kwalifikuje się do podania specjalnego syropu zwanego najdroższym lekiem świata, który kosztuje ponad 9 mln zł. Jest za to leczony aplikowanymi w kręgosłup zastrzykami i potrzebuje drogiej i intensywnej rehabilitacji. A tę jego rodzice muszą już opłacać we własnym zakresie.
- NFZ tylko kilkadziesiąt bodajże godzin refunduje, natomiast on musi mieć rehabilitację 3 razy dziennie do końca życia. Resztę trzeba po prostu pokryć z własnej kieszeni. Oprócz tego tonie jest tylko jedyna rehabilitacja, bo Grzesio musi, absolutnie musi być rehabilitowany w wodzie, musi też mieć hipoterapię.
Tomasz Jakusz
Dowiedz się więcej:
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie, czyli refundowane przez 2 lata zastrzyki w kręgosłup, a także specjalistyczna i systematyczna rehabilitacja, za którą - od pewnego momentu - będą musieli zapłacić jego rodzice. W ich imieniu prosimy o materialną pomoc dla chłopca, który już teraz ma problemy z chodzeniem i czeka na ortezy.
- Przed drugim rokiem życia Grześ zaczął się bardzo często przewracać na prostym terenie, nie potrafił biegać, miał problemy z wchodzeniem po schodach - to zaniepokoiło rodziców. Wędrowali od lekarza do lekarza, a prawidłowa diagnoza pojawiła się dopiero w grudniu.
- Chłopiec rozpoczął leczenie - przyjmuje zastrzyki w kręgosłup. Jeden kosztuje 300 tys. zł. Przez dwa lata refunduje je NFZ.
- "Lek to jest zaledwie około 50 procent pomocy" - mówi tata Grzesia. Reszta, to żmudna, kosztowna i systematyczna rehabilitacja. Właśnie na nią, a także na specjalistyczne ortezy na nóżki jest potrzebne wsparcie.
- Każdy rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko ma SMA, jest zagubiony i przerażony - mówi Tomasz Jakusz. I radzi, by w pierwszej kolejności zgłosić się do Fundacji SMA, którą tworzą inni rodzice chorych maluchów. Oni zawsze - o każdej porze dnia i nocy - odbierają telefon. W internecie jest grupa i strona, a także obszerny podręcznik z informacjami o chorobie i praktycznymi radami dla rodziców.
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? I jak wygląda jego leczenie? - o tym usłyszycie w rozmowie reporterki Weekend FM Anety Czupryniak z tatą Grzesia Tomaszem Jakuszem.
Rozmowa z Tomaszem Jakuszem
Pomoc dla Grzesia
1% podatku można przekazać, wpisując w zeznaniu podatkowym KRS Fundacji Avalon 0000270809, koniecznie z dopiskiem Jakusz 14083.
Można też przekazać darowiznę, wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083”
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
lub wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083"
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
- sobota, 20 kwietnia 2024 8:23
Woj. pomorskie
20-procentowy wzrost liczby pasażerów na gdańskim lotnisku. "Fantastycznie rozpoczęliśmy 2024 rok"
- sobota, 20 kwietnia 2024 8:21
Woj. kujawsko-pomorskie ◆ Woj. pomorskie
Jutro (21.04) druga tura wyborów samorządowych. Trwa cisza wyborcza, za której złamanie grożą kary finansowe
- sobota, 20 kwietnia 2024 8:09
Chojnice
W Chojnicach dziś (20.04) kolejne wydarzenie wspierające Damiana Jażdżewskiego. Tym razem są to "Charytatywne Animacje Rewelacje"
- galeria: 20
- piątek, 19 kwietnia 2024 16:15
Gmina Chojnice
Odbyła się ostatnia w tej kadencji sesja Rady Gminy Chojnice
- piątek, 19 kwietnia 2024 12:16
Chojnice
Dziś (19.04.) w Chojnicach odbędzie się koncert charytatywny dla Nikoli Albrecht
- galeria: 8
- piątek, 19 kwietnia 2024 11:50
Chojnice
Właściciele ośmiu zabytkowych kamienic w Chojnicach otrzymają od miasta dotacje na renowację elewacji
- piątek, 19 kwietnia 2024 6:50
Chojnice
Chojnice czekają na środki z KPO. "Na ratuszowych półkach leży wiele projektów czekających na realizację"
- czwartek, 18 kwietnia 2024 11:47
Gmina Chojnice
Umowa na budowę ogólnodostępnego parkingu w Swornegaciach podpisana
- czwartek, 18 kwietnia 2024 7:02
Powiat chojnicki
Mariusz Paluch nie będzie już zastępcą starosty chojnickiego. "W toku rozmów zaproponowałem pewne rozwiązanie"
- środa, 17 kwietnia 2024 14:56
Chojnice
W chojnickim starostwie podpisano umowę koalicyjną. Wiadomo, kto ma być starostą i jego zastępcą
- galeria: 5
- środa, 17 kwietnia 2024 10:20
Chojnice
Na ulicy Ceynowy w Chojnicach wycięto już drzewa pod inwestycję. Niebawem ruszy przebudowa tej ulicy (FOTO)
- galeria: 30
- środa, 17 kwietnia 2024 9:19
Powiat chojnicki
Nagrody i wyróżnienia starosty dla sportowców z powiatu chojnickiego rozdane. W tym roku trafiły do 72 osób (FOTO)
- wtorek, 16 kwietnia 2024 10:31
Chojnice
Zwłoki młodej kobiety znalezione w kamienicy w centrum Chojnic. Prokuratura prowadzi śledztwo w sprawie zabójstwa
- galeria: 9
- wtorek, 16 kwietnia 2024 9:48
Sport ◆ Gmina Chojnice
Za nami Regaty Otwarcia Sezonu o Puchar Prezesa Pomorskiego LZS-u - pierwsze w tym roku na Jeziorze Charzykowskim
- poniedziałek, 15 kwietnia 2024 23:37
Woj. kujawsko-pomorskie ◆ Woj. pomorskie
IMGW ostrzega przed burzami. Są alerty 1. stopnia dla naszego regionu
- poniedziałek, 15 kwietnia 2024 14:39
Woj. pomorskie
W nocy nad powiatem człuchowskim i bytowskim mogą przejść burze. IMGW wydało ostrzeżenie 1 stopnia
- poniedziałek, 15 kwietnia 2024 14:21
Gmina Czersk
Pasażerka samochodu wpadła z narkotykami w Czersku. W kieszeni schowała ponad 30 gramów zabronionych substancji
- poniedziałek, 15 kwietnia 2024 13:44
Gmina Czersk
Gmina Czersk wyłoniła wykonawcę pierwszego etapu rozbudowy Szkoły Podstawowej w Rytlu
- poniedziałek, 15 kwietnia 2024 11:42
Woj. pomorskie
Zmiany personalne w Nadleśnictwach Bytów i Osusznica
- galeria: 40
- poniedziałek, 15 kwietnia 2024 8:29
Gmina Chojnice
"Starsi ludzie mówili, że samolot był i okazało się, że jest". W Pawłówku k/Chojnic wykopano szczątki Messerschmitta (REPORTAŻ, FOTO)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
17:14"Gdyby nie klub, byłbym odcięty od świata". Jarosław "Meny" Kulpiński opowiada o 40 latach kibicowania Chojniczance
9:48Za nami Regaty Otwarcia Sezonu o Puchar Prezesa Pomorskiego LZS-u - pierwsze w tym roku na Jeziorze Charzykowskim
10:29Kolejna porażka Raduni Stężyca. Przegrała 0:2 wyjazdowy mecz z rezerwami Zagłębia Lubin
9:20Siatkarze PTPS-u Człuchów coraz bliżej II ligi. Wygrali turniej w Toruniu i są w finałach baraży o awans
19:04Red Devils Chojnice znów zagrają w Futsal Ekstraklasie! "Czerwone Diabły" zapewniły sobie powrót do krajowej elity. "To praca, którą zrobiliśmy wszyscy"
Ostatnio dodane artykuły:
8:23Tuchola ma porozumienie z Gostycynem w sprawie świadczenia usług opiekuńczych
8:23Tuchola ma porozumienie z Gostycynem w sprawie świadczenia usług opiekuńczych
8:2320-procentowy wzrost liczby pasażerów na gdańskim lotnisku. "Fantastycznie rozpoczęliśmy 2024 rok"
8:22Będzie trzeci Klub Senior+ w gminie Człuchów
8:21Jutro (21.04) druga tura wyborów samorządowych. Trwa cisza wyborcza, za której złamanie grożą kary finansowe
8:21Jutro (21.04) druga tura wyborów samorządowych. Trwa cisza wyborcza, za której złamanie grożą kary finansowe
8:09W Chojnicach dziś (20.04) kolejne wydarzenie wspierające Damiana Jażdżewskiego. Tym razem są to "Charytatywne Animacje Rewelacje"
8:07Tucholscy policjanci zatrzymali dwóch sprawców rozboju. Mężczyźni pobili i okradli 51-latka
16:57Trzy pojazdy zderzyły się w Bladowie w gminie Tuchola. Dwie osoby przewieziono do szpitala
16:15Odbyła się ostatnia w tej kadencji sesja Rady Gminy Chojnice