Bytów
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
- sobota, 12 października 2024 8:12
Gmina Kamień Krajeński
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza dziś (12.10) na koncert Emilii Pawłowskiej
- sobota, 12 października 2024 8:09
Gmina Sępólno Krajeńskie
Czy w Sępólnie Krajeńskim powstanie Młodzieżowa Rada Miejska?
- piątek, 11 października 2024 10:44
Gmina Więcbork
Niemal 20 TIR-ów z płodami rolnymi dla powodzian przygotowali już rolnicy z gminy Więcbork
- piątek, 11 października 2024 7:48
Sępólno Krajeńskie
Ważą się losy przyszłorocznej opłaty śmieciowej w gminie Sępólno Krajeńskie
- czwartek, 10 października 2024 13:39
Powiat sępoleński
Pocisk artyleryjski z czasów II wojny światowej znaleziono w miejscowości Jeleń, w gminie Więcbork
- czwartek, 10 października 2024 11:49
Sępólno Krajeńskie
Od nowego roku na terenie gminy Sępólno Krajeńskie pojawi się bezpłatny transport publiczny
- środa, 9 października 2024 11:44
Powiat sępoleński
Władze powiatu sępoleńskiego ponownie ogłaszają przetarg na remont elewacji poradni Psychologiczno - Pedagogicznej w Sępólnie
- 3
- wtorek, 8 października 2024 9:53
Powiat sępoleński
Jedna osoba została poszkodowana w wypadku na drodze krajowej nr 25 w gminie Sępólno Krajeńskie
- 12
- wtorek, 8 października 2024 9:29
Powiat sępoleński
Wszystko wskazuje na to, że Szpital Powiatowy w Więcborku zawiesi działalność oddziału ginekologiczno-położniczego (ROZMOWA)
- 16
- poniedziałek, 7 października 2024 10:07
Sępólno Krajeńskie
Ponad 100 biegaczy stanęło na starcie biegu ulicznego im. Kajetana Bągorskiego w Sępólnie Krajeńskim (FOTO)
- poniedziałek, 7 października 2024 9:15
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego chcą, żeby pieniądze dla powodzian trafiły do "mniej znanego z mediów" samorządu
- sobota, 5 października 2024 10:52
Gmina Kamień Krajeński
Wznowiono poszukiwania wędkarza na jeziorze Zamarte. 39-latek w czwartek (03.10) wyszedł z domu i nie ma z nim kontaktu (AKTUALIZACJA)
- piątek, 4 października 2024 10:36
Sępólno Krajeńskie
Są obawy, że w związku z odbudową terenów popowodziowych może zabraknąć pieniędzy na inwestycje w regionie
- piątek, 4 października 2024 9:36
Sępólno Krajeńskie
Są nowe godziny otwarcia Izby Dziedzictwa Kulturowego w Sępólnie Krajeńskim
- 6
- czwartek, 3 października 2024 10:38
Sępólno Krajeńskie
Rolnicy z powiatu sępoleńskiego chcą większego odstrzału sanitarnego dzików. Spotkanie z wicewojewodą (FOTO)
- czwartek, 3 października 2024 7:09
Powiat sępoleński
Trwają prace na ostatnim odcinku drogi powiatowej z Sępólna Krajeńskiego w kierunku Lipki
- 7
- środa, 2 października 2024 12:26
Powiat sępoleński
Dary dla powodzian z powiatu sępoleńskiego są już w powiecie nyskim
- środa, 2 października 2024 7:18
Sępólno Krajeńskie
Bieg uliczny im. Kajetana Bągorskiego. Pieniądze z wpisowego trafią do powodzian
- 12
- poniedziałek, 30 września 2024 10:24
Gmina Sośno
Fundacja "Zawierucha" z Sośna pomaga powodzianom z Trzebieszowic k. Lądka Zdroju (FOTO)
- poniedziałek, 30 września 2024 9:24
Sępólno Krajeńskie
Zamiast Ośrodka Pomocy Społecznej w Sępólnie Krajeńskim funkcjonuje Centrum Usług Społecznych (ROZMOWA)
- niedziela, 29 września 2024 8:34
Gmina Sępólno Krajeńskie
Zakończyły się prace na budowie ośmiu odcinków dróg w gminie Sępólno Krajeńskie
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
17:20"Jego wybór był naturalną koleją rzeczy". Oleh Zozulia wraca na stanowisko trenera Red Devils Chojnice
15:21"Sam debiut jeszcze nic nie znaczy". Od juniorów do pierwszej drużyny Chojniczanki. Poznajcie Jakuba Żywickiego
9:38Kolejny turniej reprezentacyjny przed Red Devils Ladies Chojnice. Tym razem powołanie otrzymały cztery zawodniczki
9:34Antoni Petrończak z ZKS-u Miastko brązowym medalistą Międzynarodowych Mistrzostw Polski w Zapasach w stylu klasycznym
21:36"Trzeba coś zmienić". Trener Red Devils Chojnice Jaroslav Piesotskyi złożył rezygnację. W ostatnim meczu pod jego wodzą zespół przegrał 0:4
Ostatnio dodane artykuły:
15:32Wypadek na DK 25 w okolicy obwodnicy Brzezia w gm. Rzeczenica. Dwie osoby są poszkodowane (FOTO)
12:12Poważny wypadek na trasie Liniewo Stara Kiszewa w powiecie kościerskim. Poszkodowani są ciężko ranni
9:11Polityczki z Klubu Lewicy dziś (12.10.) otworzą w Chojnicach swoje biuro
8:30Trwają zapisy na prelekcję, która 18 października odbędzie się w Brusach
8:12Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza dziś (12.10) na koncert Emilii Pawłowskiej
8:11Debrzno będzie gościło autorkę powieści o… Debrznie. Dziś (12.10.) spotkanie z Magdaleną Majcher
8:11Przy ulicy Kartuskiej w Kościerzynie pojawi się nowe miejsce rekreacji dla seniorów
8:10Trwa przebudowa drogi powiatowej Trzebielino - Kołczygłowy. Nieprzejezdny jest most w okolicach Poborowa
8:10Jutro (13.10) na chojnickim dworcu atrakcje w ramach Kongresu Entuzjastów i Przyjaciół Kolei
8:10Kończą się prace przy budowie nowego mostu na rzece Granicznej w Łubianie k. Kościerzyny