
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
- sobota, 21 czerwca 2025 8:12
Gmina Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego szykują kolejną uchwałę dotyczącą otwarcia "Orlików" bez opieki animatora
- czwartek, 19 czerwca 2025 8:18
Gmina Więcbork
Władze Więcborka rozstrzygnęły przetarg na przebudowę placu zabaw przy promenadzie
- środa, 18 czerwca 2025 10:10
Gmina Sępólno Krajeńskie
Znamy już tegorocznego laureata nagrody Św. Wawrzyńca, patrona gminy Sępólno Krajeńskie
- wtorek, 17 czerwca 2025 10:06
Sępólno Krajeńskie
Będzie jedna zmiana i dodatkowy obiekt inżynieryjny na planowanej obwodnicy Sępólna Krajeńskiego
- wtorek, 17 czerwca 2025 7:55
Powiat sępoleński
Rozpoczął się remont drogi wojewódzkiej 189 z Sypniewa w kierunku Więcborka
- poniedziałek, 16 czerwca 2025 7:25
Gmina Więcbork
Dobiega końca budowa zbiornika retencyjnego wraz z kanalizacją deszczową w Sypniewie, w gminie Więcbork
- 7
- niedziela, 15 czerwca 2025 8:45
Sępólno Krajeńskie
Zakończył się remont ulicy Ogrodowej w Sępólnie Krajeńskim (FOTO)
- sobota, 14 czerwca 2025 16:53
Gmina Sośno
Wypadek na drodze krajowej 25 w Dziednie. Motocyklista najechał na tył osobówki
- 20
- sobota, 14 czerwca 2025 9:39
Powiat sępoleński
Seniorzy z powiatu sępoleńskiego bawili się na Juwenaliach Uniwersytetów Trzeciego Wieku
- sobota, 14 czerwca 2025 8:52
Gmina Więcbork
W Lubczy, w gminie Więcbork odbędzie się jutro (15.06) VI Turniej Drwali
- sobota, 14 czerwca 2025 8:48
Gmina Więcbork
Zakończyła się termomodernizacja budynku ośrodka zdrowia w Sypniewie, w gminie Więcbork
- piątek, 13 czerwca 2025 11:47
Powiat sępoleński
GDDKiA w Bydgoszczy podpisała umowę na remont drogi krajowej nr 25 Obodowo - Mąkowarsko. Mimo trwającego postępowania odwoławczego
- 11
- piątek, 13 czerwca 2025 11:24
Sępólno Krajeńskie
Plaża w Sępólnie Krajeńskim przeszła metamorfozę i jest gotowa na rozpoczęcie sezonu wakacyjnego (FOTO)
- piątek, 13 czerwca 2025 9:32
Sępólno Krajeńskie
W piątek (13.06.) w Sępólnie Krajeńskim odbędą się Juwenalia Uniwersytetów Trzeciego Wieku. Mogą one oznaczać chwilowe utrudnienia w ruchu na DK 25.
- 20
- czwartek, 12 czerwca 2025 10:21
Gmina Więcbork
Środowiskowy Dom Samopomocy z Nowej Wsi Wielkiej zwyciężył we wczorajszym Festiwalu Piosenki Turystycznej w Więcborku (FOTO)
- czwartek, 12 czerwca 2025 10:09
Sępólno Krajeńskie
Już jutro (13.06) w Sępólnie Krajeńskim odbędą się pierwsze powiatowe Juwenalia Uniwersytetów Trzeciego Wieku
- czwartek, 12 czerwca 2025 6:38
Sępólno Krajeńskie
Lada dzień ma ruszyć remont ulicy Turystycznej w Sępólnie. Koszt prac to pół miliona złotych
- środa, 11 czerwca 2025 10:44
Powiat sępoleński
Ponad milion złotych zysku wypracował w ubiegłym roku szpital powiatowy w Więcborku
- wtorek, 10 czerwca 2025 11:27
Powiat sępoleński
Aż 16 firm chce projektować przebudowę drogi krajowej nr 25 między Kamieniem a Sępólnem Krajeńskim
- wtorek, 10 czerwca 2025 10:26
Gmina Więcbork
Jutro (11.06) w Więcborku odbędzie się 9. edycja Festiwalu Piosenki Turystycznej
- poniedziałek, 9 czerwca 2025 13:06
Sępólno Krajeńskie
W piątek 13 czerwca w Sępólnie Krajeńskim odbędą się 1. Powiatowe Juwenalia Uniwersytetów Trzeciego Wieku (ROZMOWA)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
20:11"Mecz godny finału". Kolejarz Chojnice wygrał Telmax Człuchowską Amatorską Ligę Koszykówki. Kaliska Basket pokonana (FOTO)
8:40Kaliska Basket czy Kolejarz Chojnice? W sobotę finałowy turniej Telmax Człuchowskiej Amatorskiej Ligi Koszykówki
18:41Trener Chojniczanki Damian Nowak: "Baraże to niewiadoma. Chcemy awansować bezpośrednio w kolejnym sezonie"
8:41Kajakarze Polstyru oraz UKS-u ZSS Człuchów pojadą na Mistrzostwa Świata w Wyścigach Smoczych Łodzi
8:27Siatkarki plażowe ze Szkoły Podstawowej Sportowej w Człuchowie otarły się o medal mistrzostw Polski
Ostatnio dodane artykuły:
20:55Dwie osoby ranne w wypadku na "starej berlince" w Nieżywięciu, w gminie Człuchów. Zderzyły się tu motocykl z samochodem osobowym (FOTO)
20:11"Mecz godny finału". Kolejarz Chojnice wygrał Telmax Człuchowską Amatorską Ligę Koszykówki. Kaliska Basket pokonana (FOTO)
13:00Zawody konne, atrakcje i koncerty. W Nieżywięciu ruszyła charytatywna impreza "Koniada" (RELACJE, FOTO)
11:11Yoga Day by Małgorzata po raz czwarty w Człuchowie. I to w Międzynarodowy Dzień Jogi (ROZMOWA, FOTO)
9:20Weekend na polu, odcinek 2. Lepsza ulewa, niż brak wody. Kilka ważnych informacji o kukurydzy
8:57Trwają Dni Starogardu Gdańskiego. Dzisiaj (21.06) będzie racuchowe bicie rekordu oraz koncerty znanych zespołów
8:56Po latach przerwy nad Jezioro Gałęźne w Kościerzynie znów wracają obchody Nocy Świętojańskiej
8:55W Borzytuchomiu odbędą się dziś (21.06) pierwsze obchody Nocy Świętojańskiej
8:54Gmina Chojnice podsumowała ubiegłoroczne inwestycje. Wydała na nie niemal 28 mln zł
8:45Charytatywna Koniada odbędzie się dziś (21.06.) w Nieżywięciu w gm. Człuchów