
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
- 18
- środa, 12 lutego 2025 12:18
Powiat sępoleński
Kandydat na prezydenta Karol Nawrocki z wizytą w Sępólnie Krajeńskim (FOTO)
- wtorek, 11 lutego 2025 9:17
Sępólno Krajeńskie
Wiemy już, kto został sportowcem roku 2024 w gminie Sępólno Krajeńskie
- wtorek, 11 lutego 2025 8:56
Sępólno Krajeńskie
Kandydat na prezydenta Karol Nawrocki odwiedzi jutro (12.02) Sępólno Krajeńskie
- poniedziałek, 10 lutego 2025 8:44
Powiat sępoleński
Zmiana na stanowisku zastępcy Komendanta Powiatowego Policji w Sępólnie Krajeńskim
- niedziela, 9 lutego 2025 8:16
Gmina Sępólno Krajeńskie
Ruszyła budowa kanalizacji sanitarnej w Lutowie, w gminie Sępólno Krajeńskie
- sobota, 8 lutego 2025 8:09
Sępólno Krajeńskie
Zespół "Wilki" będzie muzyczną gwiazdą tegorocznych Dni Sępólna Krajeńskiego
- sobota, 8 lutego 2025 8:09
Gmina Więcbork
Znamy już gwiazdę tegorocznych Dni Więcborka. Artystę wybrali mieszkańcy miasta
- 20
- piątek, 7 lutego 2025 10:47
Sępólno Krajeńskie
Zakończyła się budowa Centrum Opiekuńczo - Mieszkalnego w Sępólnie Krajeńskim (FOTO)
- piątek, 7 lutego 2025 9:51
Gmina Kamień Krajeński
5,5 złotego więcej zapłacą za śmieci mieszkańcy gminy Kamień Krajeński. "Podwyżka niestety była nieunikniona"
- 2
- piątek, 7 lutego 2025 9:23
Powiat sępoleński
Pod koniec 2028 roku obwodnice Kamienia i Sępólna Krajeńskiego mają być gotowe (ROZMOWA)
- 2
- czwartek, 6 lutego 2025 17:35
Gmina Sępólno Krajeńskie
Zniszczone drzwi i część elewacji. Wybuch gazu w budynku wielorodzinnym w Komierowie, w gminie Sępólno Krajeńskie (FOTO)
- 4
- czwartek, 6 lutego 2025 8:20
Powiat sępoleński
Nocny pożar budynku wielorodzinnego w Obkasie, w gminie Kamień Krajeński (FOTO)
- środa, 5 lutego 2025 8:16
Powiat sępoleński
Kierowca golfa poszkodowany w wypadku na krajówce w gminie Kamień Krajeński. Mężczyzna był zakleszczony w pojeździe
- 4
- wtorek, 4 lutego 2025 10:57
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego nie kryją radości z podpisania umów na budowę obwodnic Kamienia i Sępólna (FOTO)
- 18
- poniedziałek, 3 lutego 2025 9:52
Sępólno Krajeńskie
Zmiana na stanowisku komendanta powiatowego PSP w Sępólnie Krajeńskim (FOTO)
- 10
- piątek, 31 stycznia 2025 9:24
Sępólno Krajeńskie
To wojsko zdecyduje o dokładnej trasie drogi ekspresowej Via Pomerania, która ma przebiegać przez nasz region (REPORTAŻ)
- piątek, 31 stycznia 2025 6:52
Powiat sępoleński
Jest zgoda wojewody na dalsze zawieszenie działalności ginekologii w Szpitalu Powiatowym w Więcborku
- środa, 29 stycznia 2025 10:50
Powiat sępoleński
Nie będzie rozprawy sądowej w sprawie obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego
- środa, 29 stycznia 2025 9:57
Powiat sępoleński
Ponad 200 tysięcy złotych z powiatu sępoleńskiego trafi na konto Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy
- poniedziałek, 27 stycznia 2025 9:07
Powiat sępoleński
Sępoleński sztab Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy pobił rekord zbiórki
- niedziela, 26 stycznia 2025 14:49
Powiat sępoleński
Sztaby Wielkiej Orkiestry świątecznej Pomocy w powiecie sępoleńskim również się mocno rozpędzają (RELACJA)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
9:35Oleh Zozulia zostaje. Prezes Red Devils Chojnice zaznacza, że nie ma tematu zmiany trenera
7:26"Kościerzyna pokazała, że zasłużyła na tę galę". Ponad 200 nagrodzonych podczas Pomorskiej Gali Lekkiej Atletyki (FOTO)
20:58"To moja porażka. Nie wiem czy będę dalej pracował". Red Devils grzęzną w strefie spadkowej. Ostatnia drużyna w tabeli wygrała w Chojnicach 4:2 (FOTO)
8:35"Przyjedzie do nas zespół z innym poziomem motywacji". Red Devils Chojnice podejmą AZS UW Wilanów
8:14Pierwsza porażka Chojniczanki w zimowych sparingach. Pierwszoligowa Warta Poznań pokonała naszego drugoligowca 1:0
Ostatnio dodane artykuły:
18:13Kościerscy policjanci poszukują zaginionego Franciszka Suszka. 95-latek był dziś (12.02.) widziany w centrum Czerska
18:13Kościerscy policjanci poszukują zaginionego Franciszka Suszka. 95-latek był dziś (12.02.) widziany w centrum Czerska
14:42Pożar samochodu w centrum Chojnic. Akcja gaśnicza zakończyła się (AKTUALIZACJA)
12:23Seria oszustw internetowych w naszym regionie. 39-latek stracił blisko 1 tysiąc złotych, a 38-latka ponad 3 tysiące
12:18Kandydat na prezydenta Karol Nawrocki z wizytą w Sępólnie Krajeńskim (FOTO)
11:01Mieszkaniec gminy Chojnice miał w organizmie ponad 3 promile alkoholu. Sam przyznał, że wypił 20 piw
10:55Jechała za szybko w terenie zabudowanym. 34-latka straciła prawo jazdy
10:47Gmina Tuchomie będzie powoływać spółdzielnię energetyczną. "Chcemy budować farmę bez magazynu"
10:46Burmistrz Ryszard Szybajło tłumaczy dlaczego na tegorocznych Dniach Człuchowa ma nie być koncertu gwiazdy
10:16Wójt zdecydował: przystanek końcowy autobusów w Lichnowach już nie znajduje się przy szkole