W związku z wejściem w życie 25 maja 2018 r. Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych (RODO) zmieniamy naszą Politykę Prywatności i Regulamin Portalu.

Prosimy o zapoznanie się ze zmianami. Więcej informacji na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz tutaj:

Zamknij okno [x]

Zamknij okno  X

Reklama

Radio Weekend

Słuchaj on-line:

Słuchaj Radia Weekend

Teraz Gramy (graliśmy wcześniej):

.

.

Na antenie:

.

.

Napisz do nas:

Reklama

  • czwartek, 15 grudnia 2022 13:52

Powiat sępoleński:

Rodzice chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa k. Sępólna zebrali 9,5 mln zł na terapię genową córki (ROZMOWA)

W połowie stycznia dziewczynka może otrzymać lek.

Rodzice chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa k. Sępólna zebrali 9,5 mln zł na terapię genową córki ROZMOWA

fot. Maciej Bór

Czeka ją jeszcze rehabilitacja i nadgonienie straconego rozwoju fizycznego, ale za miesiąc Zosia Szcześniewska z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego będzie zdrowa. Przypomnijmy, Zosia choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jej rodzice Magdalena i Tomasz Szcześniewscy zakończyli właśnie zbiórkę pieniędzy potrzebną na terapię genową dla córki. W 8 miesięcy uzbierali 9 i pół miliona złotych potrzebne na preparat nazywany najdroższym lekiem świata. Jak mówią Weekend FM, nigdy nie wątpili, że to się uda:

- Na początku, kiedy otwieraliśmy zbiórkę, wierzyliśmy pewnie tylko my, że się uda i ludzie, którzy dołączali do naszej administracji, osoba po osobie, wszyscy napędzali nas. Później, gdy wskoczyło pierwsze 100 tys., pierwszy milion, drugi milion, tych ludzi było coraz więcej i to dawało kolejnego kopa.

Tomasz Szcześniewski

Mówi Weekend FM tata Zosi, Tomasz Szcześniewski. Z kolei mama Zosi dodaje, że najdroższy lek świata dziewczynka przyjmie w połowie stycznia:

- Najprawdopodobniej między świętami a sylwestrem Zosia będzie miała badania kwalifikujące do podania terapii genowej. Jeżeli wszystkie badania będą prawidłowe, nie będzie żadnych odchyleń od normy, nawet tych najmniejszych, to być może już w połowie stycznia Zosieńka otrzyma lek, będziemy mogli się cieszyć tym, że Zosia po prostu dostała drugą szansę.

Magdalena Szcześniewska

 

Dowiedz się więcej:

1 kwietnia dowiedzieli się, że ich córka choruje na rdzeniowy zanik mięśni, a wczoraj (14.12) wieczorem zakończyli zbiórkę pieniędzy na terapię genową, która kosztuje 9 i pół miliona złotych. Magdalena i Tomasz Szcześniewscy z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego dokonali rzeczy niemal niemożliwej. W tak krótkim czasie udało im się zebrać tak duże pieniądze dla swojej córki Zosi. Teraz czekają na badania i podanie leku. Mają nadzieję, że za miesiąc Zosia będzie zdrowa, a lek spowoduje zanik choroby. O tym, jak przebiegała zbiórka dla Zosi Szczesniewskiej, kto pomógł, a kto nie stanął na wysokości zadania i o tym, co dalej z rodzicami Zosi rozmawiał sępoleński reporter Weekend FM Maciej Bór:

Rozmowa z Magdaleną i Tomaszem Szcześniewskimi

Z Magdaleną i Tomaszem Szcześniewskimi rozmawiał Maciej Bór.

Więcej na ten temat:


Rodzice chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa k. Sępólna zebrali 9,5 mln zł na terapię genową córki (ROZMOWA)
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.

Sport:

Reklama

Reklama

Polska i Świat:

Copyright © 2001-2023 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies
Powiadomienie o plikach cookie Strona korzysta z plików cookies do celów statystycznych. Korzystając z naszych stron bez zmiany ustawień przeglądarki będą one zapisane w pamięci urządzenia, więcej informacji na temat zarządzania plikami cookies znajdziesz w Polityce prywatności. zamknij