W związku z wejściem w życie 25 maja 2018 r. Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych (RODO) zmieniamy naszą Politykę Prywatności i Regulamin Portalu.

Prosimy o zapoznanie się ze zmianami. Więcej informacji na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz tutaj:

Zamknij okno
Zamknij okno  X

Radio Weekend

Słuchaj on-line:

Słuchaj Radia Weekend

Teraz Gramy (graliśmy wcześniej):

.

.

Na antenie:

.

.

Napisz do nas:

  • galeria: 6
  • piątek, 4 listopada 2022 17:14

Chojnice

W Chojnicach odbyła się akcja rodziców dzieci chorych na SMA, które nie kwalifikują się do leczenia z refundacją (FOTO)

Podczas akcji zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia.

W Chojnicach odbyła się akcja rodziców dzieci chorych na SMA, które nie kwalifikują się do leczenia z refundacją FOTO

fot. Aneta Czupryniak

Walczą o zmianę przepisów, które dziś nie pozwalają refundować najdroższego leku świata dla ich chorych na SMA dzieci. W piątek (4.11) w Chojnicach odbyła się akcja, podczas której zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia. W Szkole Podstawowej nr 8 zorganizowali ją m.in. rodzice znanej wam już z Weekend FM Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego.

Petycja zawiera żądanie, by zlikwidować ograniczenia, np. wiekowe i dać szansę na zdrowie i życie wszystkim dzieciom z SMA. Bez refundacji rodziny same muszą uzbierać bowiem niemal 10 mln zł na zakup leku.

- Ludzie znają na tyle mocno temat i wiedzą z czym wiąże się zbieranie tych wszystkich pieniędzy, do tego prosimy również Chojnice o pomoc. Nie jest to pierwsza i nie jest to ostatnia akcja, bo postanowiliśmy z całym swoim zarządem, że nie spoczniemy, dopóki ostatnie dziecko nie otrzyma terapii genowej. Kuriozalne jest to, że my musimy zbierać 9 i pół miliona złotych, a ministerstwo za ten sam lek płaci 5 mln 800 tys. Także takim naszym minimum do osiągnięcia jest to, aby zakupić ten lek po cenie ministerialnej.

Tomasz Szcześniewski

Mówi Weekend FM tata Zosi, Tomasz Szcześniewski, który jakiś czas temu przemaszerował dla niej z Zakopanego na Hel, a teraz jeździ po Polsce ze wspomnianą petycją.

Jak się dowiedzieliśmy, w sobotę (5.11.) będzie ją można podpisać w Słupsku, w niedzielę w Koszalinie, w poniedziałek w Stargardzie, a trasę petycji w Polsce śledzić na facebookowym portalu "pieszo po zdrowie". Dodajmy, że w Polsce jest w sumie dwadzieścioro kilkoro dzieci, których nie objęła refundacja.


W Chojnicach odbyła się akcja rodziców dzieci chorych na SMA, które nie kwalifikują się do leczenia z refundacją (FOTO)
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.

Podcasty Weekend FM

Kafelek audycji: Opowiem Ci historię
Kafelek audycji: Weekend w lesie
Kafelek audycji: Sportowy Weekend w Weekend FM
Kafelek audycji: Weekend w ogrodzie

Sport:

Ostatnio dodane artykuły:

Copyright © 2001-2024 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies
Powiadomienie o plikach cookie Strona korzysta z plików cookies do celów statystycznych. Korzystając z naszych stron bez zmiany ustawień przeglądarki będą one zapisane w pamięci urządzenia, więcej informacji na temat zarządzania plikami cookies znajdziesz w Polityce prywatności. zamknij