
- 6
- piątek, 4 listopada 2022 17:14
Chojnice
W Chojnicach odbyła się akcja rodziców dzieci chorych na SMA, które nie kwalifikują się do leczenia z refundacją (FOTO)
Podczas akcji zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia.
Walczą o zmianę przepisów, które dziś nie pozwalają refundować najdroższego leku świata dla ich chorych na SMA dzieci. W piątek (4.11) w Chojnicach odbyła się akcja, podczas której zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia. W Szkole Podstawowej nr 8 zorganizowali ją m.in. rodzice znanej wam już z Weekend FM Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego.
Petycja zawiera żądanie, by zlikwidować ograniczenia, np. wiekowe i dać szansę na zdrowie i życie wszystkim dzieciom z SMA. Bez refundacji rodziny same muszą uzbierać bowiem niemal 10 mln zł na zakup leku.
- Ludzie znają na tyle mocno temat i wiedzą z czym wiąże się zbieranie tych wszystkich pieniędzy, do tego prosimy również Chojnice o pomoc. Nie jest to pierwsza i nie jest to ostatnia akcja, bo postanowiliśmy z całym swoim zarządem, że nie spoczniemy, dopóki ostatnie dziecko nie otrzyma terapii genowej. Kuriozalne jest to, że my musimy zbierać 9 i pół miliona złotych, a ministerstwo za ten sam lek płaci 5 mln 800 tys. Także takim naszym minimum do osiągnięcia jest to, aby zakupić ten lek po cenie ministerialnej.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM tata Zosi, Tomasz Szcześniewski, który jakiś czas temu przemaszerował dla niej z Zakopanego na Hel, a teraz jeździ po Polsce ze wspomnianą petycją.
Jak się dowiedzieliśmy, w sobotę (5.11.) będzie ją można podpisać w Słupsku, w niedzielę w Koszalinie, w poniedziałek w Stargardzie, a trasę petycji w Polsce śledzić na facebookowym portalu "pieszo po zdrowie". Dodajmy, że w Polsce jest w sumie dwadzieścioro kilkoro dzieci, których nie objęła refundacja.

- niedziela, 15 czerwca 2025 17:14
Sport ◆ Chojnice
Chojniczanka przegrała finał baraży i nie uzyskała promocji do I ligi. Trener zapowiada, że za rok będzie bezpośredni awans. "Obiecuję" (RELACJA)
- niedziela, 15 czerwca 2025 10:40
Chojnice
Opowiem Ci historię, odcinek 179, specjalny. 750-lecie Chojnic, wiek XVIII
- niedziela, 15 czerwca 2025 8:46
Gmina Brusy
Zespół Pieśni i Tańca Krëbane z Brus otrzymał dotację na stroje rybackie
- niedziela, 15 czerwca 2025 8:44
Gmina Czersk
Gmina Czersk realizuje utwardzanie kilku odcinków dróg asfaltowych. Powstaną w siedmiu lokalizacjach
- niedziela, 15 czerwca 2025 8:38
Sport ◆ Chojnice
Mecz o awans do I ligi. Chojniczanka zagra z Wieczystą w Krakowie w finale baraży
- 24
- sobota, 14 czerwca 2025 18:00
Gmina Czersk
Sołectwo Zapora w gminie Czersk świętuje pierwszy rok istnienia. Impreza jest połączona z Dniem Dziecka i powitaniem lata (FOTO)
- sobota, 14 czerwca 2025 8:50
Sport ◆ Gmina Chojnice
Sportowa rywalizacja i rodzinny festyn - Silno zaprasza na piłkarski turniej dla dzieci. "Swoją obecność potwierdziło osiem drużyn z gminy Chojnice"
- sobota, 14 czerwca 2025 8:43
Gmina Chojnice
W niedzielę (15.06.) piknik pod koroną dębu Aleksander w Jarcewie
- 18
- piątek, 13 czerwca 2025 23:34
Gmina Czersk
Przedszkole w Łęgu gotowe na przyjęcie dzieci. Obiekt został symbolicznie otwarty po raz drugi (FOTO)
- piątek, 13 czerwca 2025 13:42
Chojnice
W Chojnicach dzisiaj i jutro (13-14.06) zbiórka tekstyliów. Mobilny punkt stanął w Parku Tysiąclecia
- 10
- piątek, 13 czerwca 2025 10:40
Chojnice
W Grudziądzu upamiętniono Irenę Szydłowską. Łączniczka AK była jedną z ofiar zagłady w chojnickiej Dolinie Śmierci (FOTO)
- piątek, 13 czerwca 2025 9:30
Gmina Konarzyny
"Wnętrze budynku będzie bardziej współczesne". Trwa remont w Bibliotece - Ośrodku Kultury w Konarzynach (ROZMOWA)
- piątek, 13 czerwca 2025 8:51
Gmina Brusy
W piątek (13.06.) Disco Party dla młodzieży w Brusach. To taneczne rozpoczęcie wakacji
- piątek, 13 czerwca 2025 8:22
Gmina Czersk
W sobotę (14.06) festyn na powitanie lata oraz pierwsza rocznica powstania sołectwa Zapora, w gminie Czersk
- piątek, 13 czerwca 2025 7:11
Gmina Chojnice
Dziś (13.06) inwestycyjny objazd po gminie Chojnice. Radni i urzędnicy zobaczą m.in. przyszły stadion w Lichnowach
- 50
- czwartek, 12 czerwca 2025 17:27
Sport ◆ Chojnice
Chojniczanka w finale! Pokonała Świt Szczecin 5:3 i zagra z Wieczystą Kraków o awans na zaplecze Ekstraklasy (RELACJA, FOTO)
- czwartek, 12 czerwca 2025 14:51
Muzyka ◆ Chojnice Pod patronatem WEEKEND FM
Grzegorz Niemczyk z Chojnic realizuje swoje muzyczne marzenia. Dziś zaprezentował nową piosenkę w Weekend FM
- 10
- czwartek, 12 czerwca 2025 14:37
Gmina Brusy
Prace na moście w Męcikale, w gminie Brusy przebiegają zgodnie z harmonogramem (FOTO)
- czwartek, 12 czerwca 2025 11:39
Gmina Chojnice
Dąb Aleksander z Jarcewa, w gminie Chojnice, walczy o tytuł polskiego Drzewa Roku 2025
- czwartek, 12 czerwca 2025 11:23
Chojnice
Jest propozycja nadania tytułów Zasłużonego Obywatela Miasta Chojnice Antoniemu Szlandze i Andrzejowi Schulzowi
- czwartek, 12 czerwca 2025 10:37
Powiat chojnicki
Obywatel Gruzji przebywał w Polsce nielegalnie. Wpadł dzięki czujności dzielnicowej z Brus
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
17:14Chojniczanka przegrała finał baraży i nie uzyskała promocji do I ligi. Trener zapowiada, że za rok będzie bezpośredni awans. "Obiecuję" (RELACJA)
8:38Mecz o awans do I ligi. Chojniczanka zagra z Wieczystą w Krakowie w finale baraży
8:55Borowiacka Dycha po raz pierwszy w Tucholi. W sobotę (14.06) bieg ulicami miasta
8:50Sportowa rywalizacja i rodzinny festyn - Silno zaprasza na piłkarski turniej dla dzieci. "Swoją obecność potwierdziło osiem drużyn z gminy Chojnice"
8:41W niedzielę (15.06) Triathlon Przechlewo. Będą utrudnienia dla kierowców
Ostatnio dodane artykuły:
17:14Chojniczanka przegrała finał baraży i nie uzyskała promocji do I ligi. Trener zapowiada, że za rok będzie bezpośredni awans. "Obiecuję" (RELACJA)
12:58Nieszczęśliwy wypadek w Pile w gminie Gostycyn. Kierowca zerwał linię energetyczną i został poparzony
10:40Opowiem Ci historię, odcinek 179, specjalny. 750-lecie Chojnic, wiek XVIII
8:47W poniedziałek (16.06.) w człuchowskim zamku spotkanie z dr Olgą Solarz. Autorką reportażu "Dzikie Pole. Wojenna opowieść"
8:46Zespół Pieśni i Tańca Krëbane z Brus otrzymał dotację na stroje rybackie
8:45Zakończył się remont ulicy Ogrodowej w Sępólnie Krajeńskim (FOTO)
8:44Gmina Czersk realizuje utwardzanie kilku odcinków dróg asfaltowych. Powstaną w siedmiu lokalizacjach
8:43Nabiera tempa budowa kompleksu boisk sportowych w Nowej Karczmie
8:41OSP w Trzebielinie doczeka się nowego wozu bojowego. Pojazd ma trafić do jednostki jeszcze w tym roku
8:38Mecz o awans do I ligi. Chojniczanka zagra z Wieczystą w Krakowie w finale baraży