- galeria: 6
- piątek, 4 listopada 2022 17:14
Chojnice
W Chojnicach odbyła się akcja rodziców dzieci chorych na SMA, które nie kwalifikują się do leczenia z refundacją (FOTO)
Podczas akcji zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia.
Walczą o zmianę przepisów, które dziś nie pozwalają refundować najdroższego leku świata dla ich chorych na SMA dzieci. W piątek (4.11) w Chojnicach odbyła się akcja, podczas której zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia. W Szkole Podstawowej nr 8 zorganizowali ją m.in. rodzice znanej wam już z Weekend FM Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego.
Petycja zawiera żądanie, by zlikwidować ograniczenia, np. wiekowe i dać szansę na zdrowie i życie wszystkim dzieciom z SMA. Bez refundacji rodziny same muszą uzbierać bowiem niemal 10 mln zł na zakup leku.
- Ludzie znają na tyle mocno temat i wiedzą z czym wiąże się zbieranie tych wszystkich pieniędzy, do tego prosimy również Chojnice o pomoc. Nie jest to pierwsza i nie jest to ostatnia akcja, bo postanowiliśmy z całym swoim zarządem, że nie spoczniemy, dopóki ostatnie dziecko nie otrzyma terapii genowej. Kuriozalne jest to, że my musimy zbierać 9 i pół miliona złotych, a ministerstwo za ten sam lek płaci 5 mln 800 tys. Także takim naszym minimum do osiągnięcia jest to, aby zakupić ten lek po cenie ministerialnej.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM tata Zosi, Tomasz Szcześniewski, który jakiś czas temu przemaszerował dla niej z Zakopanego na Hel, a teraz jeździ po Polsce ze wspomnianą petycją.
Jak się dowiedzieliśmy, w sobotę (5.11.) będzie ją można podpisać w Słupsku, w niedzielę w Koszalinie, w poniedziałek w Stargardzie, a trasę petycji w Polsce śledzić na facebookowym portalu "pieszo po zdrowie". Dodajmy, że w Polsce jest w sumie dwadzieścioro kilkoro dzieci, których nie objęła refundacja.
- galeria: 5
- czwartek, 28 marca 2024 21:17
Chojnice
Pożar mieszkania w bloku przy ulicy Wielewskiej w Chojnicach. Obyło się bez poszkodowanych (FOTO)
- galeria: 7
- czwartek, 28 marca 2024 10:25
Powiat chojnicki
Komenda Powiatowa Policji w Chojnicach ma dwa nowe radiowozy (FOTO)
- galeria: 2
- czwartek, 28 marca 2024 6:56
Chojnice
Chojnicki ratusz ogłasza przetarg na projekt drogi dojazdowej dla mieszkańców ulicy Belona i Drogi do Władysławka
- galeria: 5
- środa, 27 marca 2024 20:55
Chojnice
Komitet wyborczy Trzeciej Drogi w Chojnicach pokazał swoich kandydatów
- środa, 27 marca 2024 16:48
Chojnice
Nie ustąpił pierwszeństwa i doprowadził do kolizji - w Chojnicach doszło do kolizji trzech samochodów osobowych
- środa, 27 marca 2024 11:26
Chojnice
Wizerunki członków zarządu Spółdzielni Mieszkaniowej w Chojnicach takie same na spółdzielczych ogłoszeniach i na ich oficjalnych plakatach wyborczych
- środa, 27 marca 2024 8:46
Gmina Czersk
Budowa budynku komunalnego przy ulicy Transportowców w Czersku będzie droższa
- galeria: 10
- wtorek, 26 marca 2024 16:16
Chojnice
Chojnicka Akademia Titiusa zainaugurowana. Podczas uroczystości odsłonięto też rzeźbę wybitnego chojniczanina
- wtorek, 26 marca 2024 11:40
Chojnice
Policjant z Chojnic pomógł seniorowi, który zasłabł na ulicy. Mundurowi przestrzegają przed społeczną znieczulicą
- galeria: 16
- poniedziałek, 25 marca 2024 23:52
Gmina Czersk
W Czersku po raz 17 odbyły się tradycyjne Czerskie Spotkania Wielkanocne (FOTO)
- poniedziałek, 25 marca 2024 14:30
Chojnice
Policjant podczas spaceru w Chojnicach zatrzymał poszukiwanego mężczyznę
- poniedziałek, 25 marca 2024 13:54
Chojnice
Sprawca kolizji w Chojnicach był nietrzeźwy. 36-latek miał w organizmie blisko 2 promile alkoholu
- galeria: 3
- poniedziałek, 25 marca 2024 12:56
Chojnice
W budynku przy ulicy Wysokiej w Chojnicach ulatniał się gaz. Interweniowały służby ratunkowe, zamknięto ulicę
- galeria: 8
- poniedziałek, 25 marca 2024 10:55
Chojnice
Ruszył cykl przedwyborczych debat Weekend FM. Jako pierwsi w naszym studiu spotkali się kandydaci na wójta gminy Przechlewo
- poniedziałek, 25 marca 2024 9:22
Chojnice
Żłobek Miejski nr 2 w Chojnicach ma nową dyrektorkę. Jest nią Magdalena Sobieraj
- galeria: 68
- niedziela, 24 marca 2024 22:51
Chojnice
Chojniccy muzycy oddali hołd Anatolowi "Tolasowi" Glaserowi (FOTO)
- galeria: 10
- niedziela, 24 marca 2024 20:04
Gmina Brusy
KWW Dla Miasta i dla Gminy Brusy przedstawił kandydata na burmistrza oraz chętnych do Rady Miejskiej w Brusach
- galeria: 40
- niedziela, 24 marca 2024 13:15
Chojnice
Dwie zwycięskie walki zawodników Centrum Sztuk Walki Chojnice podczas Octagon Fight Night (FOTO)
- niedziela, 24 marca 2024 11:24
Gmina Czersk
Niebezpieczne przejście koło Domu Kultury w Czersku. Ma tu się pojawić lustro
- galeria: 12
- niedziela, 24 marca 2024 10:19
Gmina Konarzyny
Opowiem ci historię, odcinek 124. Zaglądamy do 200-letniego domu w Konarzynach. Działa tam izba regionalna (FOTO)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
21:17Pożar mieszkania w bloku przy ulicy Wielewskiej w Chojnicach. Obyło się bez poszkodowanych (FOTO)
15:52Ciało 58-letniego mężczyzny wyłowiono z jeziora Żuczek nieopodal Debrzna
13:43Policjant z Tucholi przyłapany pijany w pracy. "Zostało wszczęte postępowanie dyscyplinarne, trwa procedura wydalenia go ze służby"
13:08Rada Miejska w Bytowie przyjęła uchwałę w sprawie zaciągnięcia kredytu w wysokości 14,8 mln złotych
12:53Zakupy online z InPost Pay
Ostatnio dodane artykuły:
21:17Pożar mieszkania w bloku przy ulicy Wielewskiej w Chojnicach. Obyło się bez poszkodowanych (FOTO)
15:52Ciało 58-letniego mężczyzny wyłowiono z jeziora Żuczek nieopodal Debrzna
13:43Policjant z Tucholi przyłapany pijany w pracy. "Zostało wszczęte postępowanie dyscyplinarne, trwa procedura wydalenia go ze służby"
13:08Rada Miejska w Bytowie przyjęła uchwałę w sprawie zaciągnięcia kredytu w wysokości 14,8 mln złotych
12:32Trzech kandydatów na burmistrza Czarnego w radiowej debacie w Weekend FM (FOTO, WIDEO)
11:0919-latek ranny w wypadku w Nowej Karczmie, w powiecie kościerskim
10:51Debata nie tylko o szpitalu. W studiu Weekend FM spotkali się kandydaci na burmistrza Miastka (FOTO, WIDEO)
10:40Ukradli rower i zdążyli go sprzedać, ale policja wpadła na ich trop. Zatrzymanie w Tucholi
10:30Przetarg na projekt i budowę obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego ma być rozstrzygnięty za trzy tygodnie
10:25Komenda Powiatowa Policji w Chojnicach ma dwa nowe radiowozy (FOTO)