
- 6
- piątek, 4 listopada 2022 17:14
Chojnice
W Chojnicach odbyła się akcja rodziców dzieci chorych na SMA, które nie kwalifikują się do leczenia z refundacją (FOTO)
Podczas akcji zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia.
Walczą o zmianę przepisów, które dziś nie pozwalają refundować najdroższego leku świata dla ich chorych na SMA dzieci. W piątek (4.11) w Chojnicach odbyła się akcja, podczas której zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia. W Szkole Podstawowej nr 8 zorganizowali ją m.in. rodzice znanej wam już z Weekend FM Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego.
Petycja zawiera żądanie, by zlikwidować ograniczenia, np. wiekowe i dać szansę na zdrowie i życie wszystkim dzieciom z SMA. Bez refundacji rodziny same muszą uzbierać bowiem niemal 10 mln zł na zakup leku.
- Ludzie znają na tyle mocno temat i wiedzą z czym wiąże się zbieranie tych wszystkich pieniędzy, do tego prosimy również Chojnice o pomoc. Nie jest to pierwsza i nie jest to ostatnia akcja, bo postanowiliśmy z całym swoim zarządem, że nie spoczniemy, dopóki ostatnie dziecko nie otrzyma terapii genowej. Kuriozalne jest to, że my musimy zbierać 9 i pół miliona złotych, a ministerstwo za ten sam lek płaci 5 mln 800 tys. Także takim naszym minimum do osiągnięcia jest to, aby zakupić ten lek po cenie ministerialnej.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM tata Zosi, Tomasz Szcześniewski, który jakiś czas temu przemaszerował dla niej z Zakopanego na Hel, a teraz jeździ po Polsce ze wspomnianą petycją.
Jak się dowiedzieliśmy, w sobotę (5.11.) będzie ją można podpisać w Słupsku, w niedzielę w Koszalinie, w poniedziałek w Stargardzie, a trasę petycji w Polsce śledzić na facebookowym portalu "pieszo po zdrowie". Dodajmy, że w Polsce jest w sumie dwadzieścioro kilkoro dzieci, których nie objęła refundacja.

- piątek, 18 lipca 2025 14:45
Woj. pomorskie ◆ Gmina Czarna Dąbrówka
Ruszył proces w sprawie zbrodni w Rokicinach. Oskarżeni mieli torturować Ukraińca, bo uznali go za szpiega
- piątek, 18 lipca 2025 13:32
Chojnice
Umowa na budowę lodowiska w Chojnicach podpisana. Obiekt ma być gotowy na koniec przyszłego roku
- piątek, 18 lipca 2025 11:33
Chojnice
W sobotę (19.07.) jubileuszowa, 30. edycja Chojnickiej Nocy Poetów. Gwiazdą wydarzenia będzie Magda Umer
- piątek, 18 lipca 2025 9:38
Gmina Brusy
"Piękno haftu" wystawa haftu kaszubskiego i złotnicy odbędzie się w Burach Jagliach
- piątek, 18 lipca 2025 9:21
Sport ◆ Chojnice
Próba generalna przed ligą. Chojniczanka rozegra u siebie sparing z trzecioligową Notecią Czarnków
- czwartek, 17 lipca 2025 14:36
Chojnice
Magda Umer będzie gwiazdą jubileuszowej - XXX Chojnickiej Nocy Poetów. Wydarzenie już w najbliższą sobotę (19.07.) (ROZMOWA)
- czwartek, 17 lipca 2025 14:16
Muzyka ◆ Chojnice
Bartek "Bala" Nowak wyciągnął z szuflady kolejną piosenkę. Tym razem chojnicki artysta dzieli się bardzo osobistą historią
- czwartek, 17 lipca 2025 13:48
Chojnice
Kradli w chojnickich sklepach, atakowali ochronę. Dwaj mężczyźni zatrzymani za podobne przestępstwa
- czwartek, 17 lipca 2025 12:17
Bytów ◆ Woj. pomorskie
Alkohol w próbce krwi radnego sejmiku Krzysztofa Sławskiego. Sam zainteresowany tłumaczy to lekami (AKTUALIZACJA)
- czwartek, 17 lipca 2025 12:06
Gmina Chojnice
W czwartek (17.07) w Klawkowie koło Chojnic druga gminna biesiada seniorów
- czwartek, 17 lipca 2025 11:16
Chojnice
Nie było chętnych na zakup byłego banku PKO w Chojnicach. Przetarg zostanie powtórzony z niższą ceną
- czwartek, 17 lipca 2025 9:42
Sport ◆ Chojnice
Zawodnicy z Chojnic z trzecim miejscem na Mistrzostwach Świata w Walking Footballu
- czwartek, 17 lipca 2025 9:36
Chojnice
Jedno z nowych rond w Chojnicach nosi imię Unii Europejskiej. "Unia Europejska nie straciła w Polsce na popularności"
- 3
- czwartek, 17 lipca 2025 7:13
Gmina Czersk
Gmina Czersk modernizuje świetlice w Zapędowie i Gutowcu. Koszt prac wyniesie ponad 1 mln zł
- środa, 16 lipca 2025 14:32
Chojnice
Prokuratura prowadzi śledztwo w sprawie wypadku przy pracy. Znana jest przyczyna śmierci chojniczanina
- środa, 16 lipca 2025 11:19
Chojnice
Od czwartku (17.07) rusza inwestycja na Placu Niepodległości w Chojnicach. Będą utrudnienia dla rowerzystów i pieszych
- środa, 16 lipca 2025 11:11
Woj. kujawsko-pomorskie ◆ Woj. pomorskie
Silny deszcz z burzami. IMGW podwyższa alert dla naszego regionu do drugiego stopnia (AKTUALIZACJA)
- środa, 16 lipca 2025 7:40
Chojnice
Dzisiaj (16.07) w chojnickiej Fosie Miejskiej wakacyjny seans w ramach kina letniego
- 1
- wtorek, 15 lipca 2025 11:52
Sport ◆ Chojnice
Red Devils Ladies Chojnice wygrały Ekstraklasę Beach Soccera Kobiet
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
16:05Człuchowskie "smoki" mają już medale w każdym kolorze. Skompletowali już cztery krążki Mistrzostw Świata w Wyścigach Smoczych Łodzi (FOTO)
9:21Próba generalna przed ligą. Chojniczanka rozegra u siebie sparing z trzecioligową Notecią Czarnków
10:54Kto najszybciej wbiegnie na wieżę człuchowskiego zamku? Zapisy do Biegu Krzyżaka na ostatniej prostej
9:42Zawodnicy z Chojnic z trzecim miejscem na Mistrzostwach Świata w Walking Footballu
11:13Kajakarze z Człuchowa mistrzami świata! Wywalczyli złoto w kategorii junior open
Ostatnio dodane artykuły:
16:05Człuchowskie "smoki" mają już medale w każdym kolorze. Skompletowali już cztery krążki Mistrzostw Świata w Wyścigach Smoczych Łodzi (FOTO)
14:45Ruszył proces w sprawie zbrodni w Rokicinach. Oskarżeni mieli torturować Ukraińca, bo uznali go za szpiega
14:45Ruszył proces w sprawie zbrodni w Rokicinach. Oskarżeni mieli torturować Ukraińca, bo uznali go za szpiega
14:33Jest śledztwo po tragicznym wypadku w Stołcznie, w gminie Człuchów. Policja ma wstępne ustalenia
13:32Umowa na budowę lodowiska w Chojnicach podpisana. Obiekt ma być gotowy na koniec przyszłego roku
13:30Policjanci z Człuchowa przyjmowali awanse, medale i nagrody, ale też... śpiewali. Za nami powiatowe Święto Policji (FOTO)
11:48Groził śmiercią, posiadał broń i narkotyki. 35-latka szukali policjanci z Kościerzyny i kontrterroryści z Gdańska
11:33W sobotę (19.07.) jubileuszowa, 30. edycja Chojnickiej Nocy Poetów. Gwiazdą wydarzenia będzie Magda Umer
11:24W ten weekend (19-20.07) Dni Studzienic. Będą pokazy strongmanów, turniej sołectw i koncerty
9:49"Las was przywita, a ludzie ugoszczą". Nadajemy z Tucholi. Dziś startują 66. Dni Borów Tucholskich