- 6
- piątek, 4 listopada 2022 17:14
Chojnice
W Chojnicach odbyła się akcja rodziców dzieci chorych na SMA, które nie kwalifikują się do leczenia z refundacją (FOTO)
Podczas akcji zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia.
Walczą o zmianę przepisów, które dziś nie pozwalają refundować najdroższego leku świata dla ich chorych na SMA dzieci. W piątek (4.11) w Chojnicach odbyła się akcja, podczas której zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia. W Szkole Podstawowej nr 8 zorganizowali ją m.in. rodzice znanej wam już z Weekend FM Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego.
Petycja zawiera żądanie, by zlikwidować ograniczenia, np. wiekowe i dać szansę na zdrowie i życie wszystkim dzieciom z SMA. Bez refundacji rodziny same muszą uzbierać bowiem niemal 10 mln zł na zakup leku.
- Ludzie znają na tyle mocno temat i wiedzą z czym wiąże się zbieranie tych wszystkich pieniędzy, do tego prosimy również Chojnice o pomoc. Nie jest to pierwsza i nie jest to ostatnia akcja, bo postanowiliśmy z całym swoim zarządem, że nie spoczniemy, dopóki ostatnie dziecko nie otrzyma terapii genowej. Kuriozalne jest to, że my musimy zbierać 9 i pół miliona złotych, a ministerstwo za ten sam lek płaci 5 mln 800 tys. Także takim naszym minimum do osiągnięcia jest to, aby zakupić ten lek po cenie ministerialnej.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM tata Zosi, Tomasz Szcześniewski, który jakiś czas temu przemaszerował dla niej z Zakopanego na Hel, a teraz jeździ po Polsce ze wspomnianą petycją.
Jak się dowiedzieliśmy, w sobotę (5.11.) będzie ją można podpisać w Słupsku, w niedzielę w Koszalinie, w poniedziałek w Stargardzie, a trasę petycji w Polsce śledzić na facebookowym portalu "pieszo po zdrowie". Dodajmy, że w Polsce jest w sumie dwadzieścioro kilkoro dzieci, których nie objęła refundacja.
![W Chojnicach odbyła się akcja rodziców dzieci chorych na SMA, które nie kwalifikują się do leczenia z refundacją (FOTO)](assets/img/reg1.png)
- 10
- piątek, 26 lipca 2024 11:22
Chojnice
Cmentarz Ofiar Zbrodni Hitlerowskich w Chojnicach czeka częściowa renowacja (FOTO)
- 10
- piątek, 26 lipca 2024 9:25
Gmina Brusy
Weekend w Brusach. Nadajemy na żywo z centrum miasta, gdzie dziś (26.07) pierwsze koncerty w ramach Międzynarodowego Festiwalu Folkloru
- piątek, 26 lipca 2024 7:07
Gmina Chojnice
Przed nami 15. Jarmark Ekoturystyczny "Czym chata bogata" w Charzykowach
- 5
- piątek, 26 lipca 2024 7:06
Chojnice
Trwają prace przy budowie boiska wielofunkcyjnego przy ul. Żwirki i Wigury w Chojnicach
- piątek, 26 lipca 2024 7:00
Gmina Brusy
Dziś (26.07) w Brusach odbędzie się koncert "Muzykobranie". Na scenie wystąpią m.in. Lui Gawrońska i Lanberry
- 4
- czwartek, 25 lipca 2024 17:04
Chojnice
Kolizja na ulicy Podlesie w Chojnicach. Osobówka wjechała do lasu, a kierowca trafił do szpitala
- 37
- czwartek, 25 lipca 2024 15:40
Chojnice
"Za swoją misję uznała pomaganie innym". Rodzina i przyjaciele pożegnali "Chojniczankę Stulecia" Ludomiłę Paczkowską
- czwartek, 25 lipca 2024 10:15
Chojnice
Burmistrz Chojnic zlecił sprawdzenie przyłączy kanalizacji deszczowych i sanitarnych m.in. na ul. Sobierajczyka
- 7
- środa, 24 lipca 2024 22:43
Gmina Czersk
Historyczne zebranie w Zaporze w gminie Czersk. Pierwszym sołtysem został Ryszard Lissewski (FOTO)
- środa, 24 lipca 2024 12:14
Powiat chojnicki
Prokuratura sprawdza, czy w Czerskiej Fabryce Mebli "Klose" naruszano prawa pracowników
- środa, 24 lipca 2024 12:11
Chojnice
Zbór Kościoła Chrześcijan Baptystów obchodzi w niedzielę (28.07.) 25-lecie działalności w Chojnicach (ROZMOWA)
- środa, 24 lipca 2024 11:12
Chojnice
Chojniccy muzycy zagrają w piątek (26.07.) "Polskie piosenki filmowe" (ROZMOWA)
- środa, 24 lipca 2024 10:40
Chojnice
W czwartek 25 lipca odbędzie się pogrzeb "Chojniczanki Stulecia" Ludomiły Paczkowskiej
- środa, 24 lipca 2024 7:57
Gmina Chojnice
Gmina Chojnice ma kolejną umowę na budowę ulic. Tym razem w Klawkowie. "Umowę podpisaliśmy za cenę 945 tys."
- środa, 24 lipca 2024 7:24
Woj. kujawsko-pomorskie ◆ Woj. pomorskie
Jest ostrzeżenie 1. stopnia przed burzami dla całego naszego regionu. Możliwe są silne opady deszczu
- środa, 24 lipca 2024 7:14
Chojnice
Wodociągi Chojnice informują: w czwartek 25 lipca planowana jest przerwa w dostawie wody przy ul. Igielskiej
- wtorek, 23 lipca 2024 16:22
Gmina Chojnice
W sobotę (27.07) w Charzykowach jubileuszowy 15 Jarmark Ekoturystyczny. Tematem będą owady zapylające
- wtorek, 23 lipca 2024 13:56
Powiat chojnicki
Mieszkanka gminy Chojnice straciła pieniądze przez oszusta. Zapłaciła za fikcyjny domek w Ustce
- wtorek, 23 lipca 2024 13:19
Chojnice
"Miała piękny charakter, budziła respekt swoją pracą". W Chojnicach pożegnano byłą dziennikarkę radiową Magdalenę Karczewską
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
22:35Chojniczanka uległa w pierwszym wyjazdowym meczu nowego sezonu Resovii Rzeszów
15:49Wielki sukces młodzieżowych żeglarzy na mistrzostwach świata. Złoto zdobyli między innymi zawodnicy ChKŻ Chojnice
23:36Wymarzony start Chojniczanki w nowym sezonie. Drużyna wygrała z Rekordem Bielsko-Biała
16:34"Jesteśmy dobrze przygotowani, cieszy brak urazów". Kierownictwo Chojniczanki Chojnice podsumowuje przygotowania do sezonu
9:26Maksymilian Tkocz kolejnym wzmocnieniem Chojniczanki. Do klubu przejdzie z Wisły Puławy
Ostatnio dodane artykuły:
18:56Wypadek na drodze wojewódzkiej 221 w Nowej Karczmie. Ciężarówka zahaczyła o motorowerzystę
11:22Cmentarz Ofiar Zbrodni Hitlerowskich w Chojnicach czeka częściowa renowacja (FOTO)
10:32Rozpoczyna się kulminacyjny weekend tegorocznych Dni Więcborka
9:25Weekend w Brusach. Nadajemy na żywo z centrum miasta, gdzie dziś (26.07) pierwsze koncerty w ramach Międzynarodowego Festiwalu Folkloru
7:07Przed nami 15. Jarmark Ekoturystyczny "Czym chata bogata" w Charzykowach
7:06Trwają prace przy budowie boiska wielofunkcyjnego przy ul. Żwirki i Wigury w Chojnicach
7:06Władze powiatu sępoleńskiego podpisały umowę na remont ponad 12 kilometrów dróg
7:00W Olpuchu, w gminie Stara Kiszewa, odbędzie się jutro (27.07.) festyn strażacki. Dochód będzie przeznaczony na zakup sprzętu dla tutejszego OSP
7:00Dziś (26.07) w Brusach odbędzie się koncert "Muzykobranie". Na scenie wystąpią m.in. Lui Gawrońska i Lanberry
7:00Dzisiaj (26.07) w Sępólnie Krajeńskim wystąpi Iwona Węgrowska