Reklama
- galeria: 6
- piątek, 4 listopada 2022 17:14
Chojnice:
W Chojnicach odbyła się akcja rodziców dzieci chorych na SMA, które nie kwalifikują się do leczenia z refundacją (FOTO)
Podczas akcji zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia.
Walczą o zmianę przepisów, które dziś nie pozwalają refundować najdroższego leku świata dla ich chorych na SMA dzieci. W piątek (4.11) w Chojnicach odbyła się akcja, podczas której zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia. W Szkole Podstawowej nr 8 zorganizowali ją m.in. rodzice znanej wam już z Weekend FM Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego.
Petycja zawiera żądanie, by zlikwidować ograniczenia, np. wiekowe i dać szansę na zdrowie i życie wszystkim dzieciom z SMA. Bez refundacji rodziny same muszą uzbierać bowiem niemal 10 mln zł na zakup leku.
- Ludzie znają na tyle mocno temat i wiedzą z czym wiąże się zbieranie tych wszystkich pieniędzy, do tego prosimy również Chojnice o pomoc. Nie jest to pierwsza i nie jest to ostatnia akcja, bo postanowiliśmy z całym swoim zarządem, że nie spoczniemy, dopóki ostatnie dziecko nie otrzyma terapii genowej. Kuriozalne jest to, że my musimy zbierać 9 i pół miliona złotych, a ministerstwo za ten sam lek płaci 5 mln 800 tys. Także takim naszym minimum do osiągnięcia jest to, aby zakupić ten lek po cenie ministerialnej.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM tata Zosi, Tomasz Szcześniewski, który jakiś czas temu przemaszerował dla niej z Zakopanego na Hel, a teraz jeździ po Polsce ze wspomnianą petycją.
Jak się dowiedzieliśmy, w sobotę (5.11.) będzie ją można podpisać w Słupsku, w niedzielę w Koszalinie, w poniedziałek w Stargardzie, a trasę petycji w Polsce śledzić na facebookowym portalu "pieszo po zdrowie". Dodajmy, że w Polsce jest w sumie dwadzieścioro kilkoro dzieci, których nie objęła refundacja.

- poniedziałek, 29 maja 2023 11:33
Gmina Czersk:
W spalonym zakładzie pracowało 50 osób. Władze gminy Czersk deklarują pomoc poszkodowanej firmie
- poniedziałek, 29 maja 2023 11:10
Gmina Chojnice:
Czy na terenie ZZO w Nowym Dworze k. Chojnic powstanie spalarnia odpadów? Władze spółki złożyły wniosek
- poniedziałek, 29 maja 2023 10:41
Chojnice:
Burmistrz Chojnic zaprasza mieszkańców części Osiedla Kolejarz na spotkanie w sprawie modernizacji dróg
- galeria: 13
- poniedziałek, 29 maja 2023 3:34
Gmina Czersk:
Płonie zakład stolarski w gminie Czersk. Z pożarem walczy około 100 strażaków. "Ogniem objęty jest cały teren zakładu" (FOTO, WIDEO)
- niedziela, 28 maja 2023 18:39
SPORT:
Chojniczanka bez wyjazdowego zwycięstwa przez cały sezon. Zremisowała z Odrą Opole 1:1. "Mamy problem z wykańczaniem akcji"
- niedziela, 28 maja 2023 8:28
Sport:
Ostatnia szansa na wyjazdowe zwycięstwo. Chojniczanka zagra dziś (28.05.) w Opolu z Odrą
- niedziela, 28 maja 2023 8:27
Chojnice:
2024 w Chojnicach rokiem lekarza Nataniela Mateusza Wolfa? Decyzję w tej sprawie podejmą jutro (29.05) chojniccy radni
- niedziela, 28 maja 2023 8:26
Powiat chojnicki:
Wiadomo, jaka firma wybuduje bramę Kaszubskiej Marszruty w powiecie chojnickim
- galeria: 15
- sobota, 27 maja 2023 19:55
Czersk:
W Czersku rzucali laczkami. Majówka połączona z Dniem Dziecka (FOTO)
- galeria: 6
- sobota, 27 maja 2023 11:35
Chojnice:
Weekend w ogrodzie. Odcinek 5. Zaglądamy do wiejskiego ogrodu (FOTO)
- sobota, 27 maja 2023 8:23
Chojnice:
Jutro (28.05) w Chojnickim Centrum Kultury spektakl o trudnościach i kryzysie okresu dorastania
- sobota, 27 maja 2023 8:23
Chojnice:
W Chojnicach odbędzie się dziś (27.05.) Dzień Dziecka połączony ze zbiórką na rzecz cierpiącego na SMA Aleksa Żakowskiego
- sobota, 27 maja 2023 8:18
Gmina Chojnice:
Gmina Chojnice zwraca uwagę na bezdomność psów i przypomina o becikowym za adopcję z chojnickiego schroniska
- piątek, 26 maja 2023 17:34
SPORT: Sportowy Weekend nr 212
Kacper Korczyc oraz bracia Jażdżewscy. Mówimy o nadziejach Chojniczanki oraz Człuchowskiego Auto-Moto Klubu Poltarex
- piątek, 26 maja 2023 14:54
Gmina Brusy:
W Dzień Matki ruszyła zbiórka pieniędzy na rzecz Moniki Jankowskiej z Lubni w gminie Brusy
- galeria: 16
- piątek, 26 maja 2023 13:31
Chojnice:
Pomorscy liderzy Konfederacji na rynku w Chojnicach. Przekonywali do swojej wizji Polski (FOTO)
- piątek, 26 maja 2023 10:52
Czersk:
Spółdzielnia Inwalidów "Równość" w Czersku planuje zwolnienia grupowe. "Maksymalnie ponad 80 osób"
- piątek, 26 maja 2023 10:08
Powiat chojnicki:
Wsiądź na rower i rusz w teren - "Sandry Brdy" zapraszają na XI Kosznajderski Rajd Rowerowy
"Opowiem Ci historię"
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:

21:37Sokół Porcelana Lubiana Kościerzyna z awansem do Ligi Centralnej! "To już po prostu charakter walczył"
18:39Chojniczanka bez wyjazdowego zwycięstwa przez cały sezon. Zremisowała z Odrą Opole 1:1. "Mamy problem z wykańczaniem akcji"
17:15Mateusz Dajnowski i Dominik Mroziewicz wygrali jubileuszowy 30. Bieg Tura w Człuchowie (FOTO, WYNIKI)
8:24Jutro (28.05.) jubileuszowa, 30. edycja Biegu Tura ulicami Człuchowa
17:34Kacper Korczyc oraz bracia Jażdżewscy. Mówimy o nadziejach Chojniczanki oraz Człuchowskiego Auto-Moto Klubu Poltarex
Reklama
Reklama
Polska i Świat:
"Lex Tusk" czeka na decyzję prezydenta. "Ta ustawa to kwintesencja Orwellowskiego działania PiS"
zobacz wideoByły RPD: Dziecko to obywatel tu i teraz. Przyjazna atmosfera w szkole to nic nadprzyrodzonego
zobacz wideoMężczyzna zadzwonił na policję, bo żona dźgnęła go w serce. Zmarł, zanim nadeszła pomoc
zobacz wideoRzecznik praw dziecka skontroluje szkoły przyjazne osobom LGBTQ+. "Skąd bierze moce przerobowe akurat na to?"
zobacz wideoRośnie liczba nieszczepionych dzieci. "W tym roku zarejestrowaliśmy przypadek błonicy"
zobacz wideo
Ostatnio dodane artykuły
13:47Chojnice - informator miejski
13:47Spotkanie z mieszkańcami ul. Gryfa Pomorskiego, Batalionu Strzelców, Bińczyka i Myśliwka
13:155 młodych osób poszkodowanych w wypadku na drodze przy jeziorze Jeleń w Bytowie
12:26Jak negocjować cenę sprzedaży nieruchomości
12:20Pięcioosobowa rodzina z Suchej, w powiecie tucholskim, poszkodowana w pożarze domu. Trwa organizowanie pomocy
11:33W spalonym zakładzie pracowało 50 osób. Władze gminy Czersk deklarują pomoc poszkodowanej firmie
11:10Czy na terenie ZZO w Nowym Dworze k. Chojnic powstanie spalarnia odpadów? Władze spółki złożyły wniosek
11:07Jest decyzja prokuratury w sprawie ratownika medycznego, który miał wykonywać zdjęcia pacjentom bez ich zgody
10:41Burmistrz Chojnic zaprasza mieszkańców części Osiedla Kolejarz na spotkanie w sprawie modernizacji dróg
9:18Rada Gminy Przechlewo nie wygasiła mandatu wójta Krzysztofa Michałowskiego. "Przerywam obrady" (REPORTAŻ, FOTO)