
- 4
- czwartek, 22 września 2022 8:33
Człuchów
10-tygodniowa córka mieszkańca Wyczech walczy z SMA. Rodzice muszą zebrać 10 mln zł na leczenie (ROZMOWA)
Bo Nadia nie otrzyma refundacji z państwa.
Nadia urodziła się 8 lipca. Dziesięć dni później jej rodzice dowiedzieli się, że dziewczynka choruje na SMA - czyli rdzeniowy zanik mięśni. Rozpoczął się wyścig z czasem. Zanim 5-kilogramowa dziś dziewczynka osiągnie wagę 11 kilogramów, trzeba ją poddać terapii genowej, wartej 10 mln zł. I nie będzie ona refundowana przez państwo, bo Nadia jest już leczona lekiem spowalniającym rozwój choroby, a to wyklucza skorzystanie ogłoszonego niedawno programu.
"W Polsce 28 dzieci choruje na SMA, a do refundacji nie kwalifikuje się żadne z nich, bo są już w trakcie leczenia" - mówi Weekend FM ojciec Nadii Piotr Gebauer. To mężczyzna pochodzący z Wyczech w gminie Czarne, a mieszkający obecnie z rodziną w Szczecinku:
- Tak, nasza córka Nadia, leczymy ją Spinrazą i dostaliśmy tak naprawdę dużego kopa drugi raz. Nie dość, że dowiedzieliśmy się o chorobie, że jest tak bardzo ciężko chora, to jeszcze usłyszeliśmy, że lek będzie refundowany przez państwo, ale niestety my się kwalifikujemy, bo podjęliśmy leczenie. Jesteśmy bardzo zawiedzeni i walczymy, próbujemy walczyć, chociaż ręce opadają, sił brak.
Piotr Gebauer
Internetową zbiórkę pieniędzy na leczenie Nadii prowadzi Fundacja Espero. Konieczne jest zebranie 10 mln zł, a na razie na liczniku jest niecałe 130 tys. zł.
link do zbiórki: https://pomagam.pl/nadia-sma
link do grupy na FB: https://www.facebook.com/groups/891380432251665/
Dowiedz się więcej:
Nadia ma 10 tygodni, ale tylko 10 dni żyła beztrosko. Wszystko zmienił telefon ze szpitala. Badania przesiewowe wykazały, że córka pochodzącego z Wyczech w gminie Czarne Piotra Gebauera ma rdzeniowy zanik mięśni. To był pierwszy cios. Drugim było uruchomienie przez polski rząd takiego programu refundacji terapii genowej, z którego Nadia nie może skorzystać. Rodzice jednak się nie poddają i walczą o zebranie 10 mln zł na lek, który może uratować życie ich córce. I o tym z tatą Nadii rozmawia reporter Weekend FM Wojciech Piepiorka:
Rozmowa z tatą Nadii
Z tatą Nadii rozmawiał Wojciech Piepiorka.

- niedziela, 6 lipca 2025 18:31
Gmina Człuchów
Zdarzenie z udziałem ciężarówki i auta osobowego w Mosinach w gminie Człuchów
- 2
- niedziela, 6 lipca 2025 8:27
Powiat człuchowski
Do człuchowskiej policji dołączył kolejny pies tropiący
- 5
- sobota, 5 lipca 2025 8:20
Gmina Rzeczenica
Zakończyła się modernizacja oczyszczalni ścieków w Rzeczenicy. Inwestycja kosztowała blisko 10 mln zł (FOTO)
- piątek, 4 lipca 2025 12:32
Powiat człuchowski
Udaremniona próba oszustwa "na analityka giełdowego" w Człuchowie. Pracownik banku powiadomił policję
- piątek, 4 lipca 2025 6:56
Powiat człuchowski
W piątek 4 lipca rusza pełen sportowych atrakcji Festiwal Jezior Człuchowskich
- wtorek, 1 lipca 2025 7:10
Gmina Koczała
Ciepło w Koczale będzie droższe. Cena ogrzewania dla części mieszkańców wzrośnie o połowę
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 7:06
Gmina Człuchów
Będą kontrole hydrantów w gminie Człuchów. Po pożarze w Kiełpinku zawnioskował o to radny
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:11
Człuchów
Rusza cykl spacerów po Człuchowie. W każdy wakacyjny wtorek chętnych po mieście będą oprowadzali przewodnicy
- sobota, 28 czerwca 2025 8:51
Gmina Przechlewo
Radni z Przechlewa chcą edukować i kontrolować mieszkańców w kwestii segregacji odpadów
- sobota, 28 czerwca 2025 8:51
Człuchów
Będzie winda dla niepełnosprawnych w człuchowskim ratuszu. Ma kosztować blisko pół miliona złotych
- piątek, 27 czerwca 2025 12:42
Człuchów
Jest umowa na budowę Centrum Opiekuńczo-Mieszkalnego w Człuchowie. Ma być gotowe za 10 miesięcy
- 8
- piątek, 27 czerwca 2025 7:48
Gmina Koczała
Wójt gminy Koczała Grzegorz Pietrzak z jednogłośnym wotum zaufania i absolutorium
- 4
- czwartek, 26 czerwca 2025 9:43
Gmina Człuchów
Jednogłośne absolutorium i wotum zaufania dla wójta gminy Człuchów Pawła Gibczyńskiego (FOTO)
- 12
- czwartek, 26 czerwca 2025 8:34
Człuchów
Burmistrz Człuchowa Ryszard Szybajło z wotum zaufania i absolutorium. Ubiegłoroczny budżet był rekordowy (FOTO)
- czwartek, 26 czerwca 2025 6:52
Gmina Człuchów
Pogorzelcy z Kiełpinka, w gminie Człuchów mają dach nad głową - u rodziny lub w gminnym mieszkaniu
- środa, 25 czerwca 2025 11:06
Powiat człuchowski
Potrącenie pieszej w Debrznie. "Kobieta z obrażeniami została przewieziona do szpitala"
- środa, 25 czerwca 2025 7:55
Człuchów
"Pomorskie w trasie". 26 czerwca w Człuchowie spotkanie z wojewodą pomorską
- środa, 25 czerwca 2025 7:08
Człuchów
Przedsiębiorstwo Komunalne w Człuchowie przygotowuje się do modernizacji głównej kotłowni
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
8:48Człuchowski policjant zdobył miejsce na podium podczas Mistrzostw Polski Policji w Triathlonie w Suszu
10:32Oleksii Bytkov przychodzi, Jakub Romanik odchodzi z Chojniczanki.
19:26Pięć dekad temu wygrali Puchar "Świata Młodych". Piłkarze Tęczy Rytel spotkali się po 50 latach. Było też o lidze koszykówki w Człuchowie (FOTO)
9:24Cztery medale Boxing Team Chojnice na Mistrzostwach Polski Juniorek i Juniorów w Boksie
9:15Siedmiu piłkarzy żegna się z Chojniczanką. Czterech nie dostało nowych kontraktów
Ostatnio dodane artykuły:
18:31Zdarzenie z udziałem ciężarówki i auta osobowego w Mosinach w gminie Człuchów
18:27"Zszedł pod wodę i przez dłuższy czas nie wypływał". Nurek utonął w Jeziorze Charzykowskim (AKTUALIZACJA)
14:45Wypadek motocyklisty na drodze Lubnia-Wiele
8:50Od poniedziałku (7.07.) na trzy dni zamknięta dla ruchu będzie ulica Obrońców Chojnic w Chojnicach. Drogowcy będą tu kłaść ostatnią warstwę asfaltu
8:29Na sępoleńskim molo w niedzielę odbędzie się koncert Bartasa Szymoniaka
8:28Bolesław Drewek na fotografii. GOK w Chojnicach zaprasza na wystawę poświęconą medaliście z Amsterdamu z 1928 roku
8:28W chojnickim szpitalu trwają przymiarki do wprowadzenia bezpłatnej telewizji na wszystkich oddziałach
8:28Zakończyła się budowa oczyszczalni ścieków w Wąglikowicach, w gminie Kościerzyna. Inwestycja kosztowała blisko 13,5 mln zł
8:27Do człuchowskiej policji dołączył kolejny pies tropiący
21:01Auto wylądowało na ścianie domu na ulicy Bytowskiej w Chojnicach