- galeria: 4
- czwartek, 22 września 2022 8:33
Człuchów
10-tygodniowa córka mieszkańca Wyczech walczy z SMA. Rodzice muszą zebrać 10 mln zł na leczenie (ROZMOWA)
Bo Nadia nie otrzyma refundacji z państwa.
Nadia urodziła się 8 lipca. Dziesięć dni później jej rodzice dowiedzieli się, że dziewczynka choruje na SMA - czyli rdzeniowy zanik mięśni. Rozpoczął się wyścig z czasem. Zanim 5-kilogramowa dziś dziewczynka osiągnie wagę 11 kilogramów, trzeba ją poddać terapii genowej, wartej 10 mln zł. I nie będzie ona refundowana przez państwo, bo Nadia jest już leczona lekiem spowalniającym rozwój choroby, a to wyklucza skorzystanie ogłoszonego niedawno programu.
"W Polsce 28 dzieci choruje na SMA, a do refundacji nie kwalifikuje się żadne z nich, bo są już w trakcie leczenia" - mówi Weekend FM ojciec Nadii Piotr Gebauer. To mężczyzna pochodzący z Wyczech w gminie Czarne, a mieszkający obecnie z rodziną w Szczecinku:
- Tak, nasza córka Nadia, leczymy ją Spinrazą i dostaliśmy tak naprawdę dużego kopa drugi raz. Nie dość, że dowiedzieliśmy się o chorobie, że jest tak bardzo ciężko chora, to jeszcze usłyszeliśmy, że lek będzie refundowany przez państwo, ale niestety my się kwalifikujemy, bo podjęliśmy leczenie. Jesteśmy bardzo zawiedzeni i walczymy, próbujemy walczyć, chociaż ręce opadają, sił brak.
Piotr Gebauer
Internetową zbiórkę pieniędzy na leczenie Nadii prowadzi Fundacja Espero. Konieczne jest zebranie 10 mln zł, a na razie na liczniku jest niecałe 130 tys. zł.
link do zbiórki: https://pomagam.pl/nadia-sma
link do grupy na FB: https://www.facebook.com/groups/891380432251665/
Dowiedz się więcej:
Nadia ma 10 tygodni, ale tylko 10 dni żyła beztrosko. Wszystko zmienił telefon ze szpitala. Badania przesiewowe wykazały, że córka pochodzącego z Wyczech w gminie Czarne Piotra Gebauera ma rdzeniowy zanik mięśni. To był pierwszy cios. Drugim było uruchomienie przez polski rząd takiego programu refundacji terapii genowej, z którego Nadia nie może skorzystać. Rodzice jednak się nie poddają i walczą o zebranie 10 mln zł na lek, który może uratować życie ich córce. I o tym z tatą Nadii rozmawia reporter Weekend FM Wojciech Piepiorka:
Rozmowa z tatą Nadii
Z tatą Nadii rozmawiał Wojciech Piepiorka.
- piątek, 26 kwietnia 2024 10:15
Człuchów
Remont człuchowskiego kina pochłonie 8,5 mln zł. W zastępstwie miasto chce latem uruchomić kino plenerowe
- piątek, 26 kwietnia 2024 9:30
Gmina Przechlewo
Nowy start wójta Przechlewa - Andrzej Żmuda Trzebiatowski zapowiada zmiany w gminie, ale też w swoim postępowaniu (ROZMOWA)
- piątek, 26 kwietnia 2024 9:17
Gmina Debrzno
Łukasz Jurkowlaniec żegna się z gminą Debrzno i stanowiskiem wiceburmistrza. "Bardzo dużo się tu nauczyłem"
- czwartek, 25 kwietnia 2024 9:19
Gmina Debrzno
Łukasz Jurkowlaniec odwołany z funkcji wiceburmistrza Debrzna. "Naturalna kolej rzeczy"
- galeria: 20
- czwartek, 25 kwietnia 2024 9:13
Powiat człuchowski
Lokalna Grupa Działania Ziemi Człuchowskiej Komturia Natury rozdała pierwsze certyfikaty (FOTO)
- czwartek, 25 kwietnia 2024 6:51
Człuchów
Człuchów może zaciągnąć prawie 7 mln zł kredytu. To jedna z ostatnich decyzji ustępującej Rady Miejskiej
- środa, 24 kwietnia 2024 9:50
Gmina Rzeczenica
Wykonawca cięć drzew w Grodzisku będzie stroną postępowania administracyjnego prowadzonego przez gminę Rzeczenica
- niedziela, 21 kwietnia 2024 23:00
Gmina Przechlewo
"Karma wróciła". Andrzej Żmuda Trzebiatowski ponownie na stanowisku wójta gminy Przechlewo. Wygrał minimalnie z Krzysztofem Michałowskim (KOMENTARZE)
- niedziela, 21 kwietnia 2024 22:36
Gmina Debrzno
"Jestem ogromnie wdzięczna i wzruszona. Na pewno nie zawiodę". Marta Urbańska nowym burmistrzem Debrzna. W drugiej turze pokonała Ninę Pachurę (KOMENTARZE)
- niedziela, 21 kwietnia 2024 22:35
Gmina Czarne
"Wielkie podziękowania". Piotr Zabrocki pewnie wygrywa drugą turę wyborów na burmistrza Czarnego. Zdecydowanie pokonał Mariusza Birosza (KOMENTARZE)
- galeria: 37
- niedziela, 21 kwietnia 2024 10:31
Gmina Przechlewo
Ogród, pole, las. Trwa drugi dzień IV Wiosennych Targów Ogrodniczych Przechlewo (FOTO, ROZMOWY)
- niedziela, 21 kwietnia 2024 8:25
Człuchów ◆ Gmina Człuchów
"Miasto i gmina Człuchów, jakich nie znacie". Jest dofinansowanie na publikację, tablice informacyjne, mapki i mural
- niedziela, 21 kwietnia 2024 8:25
Człuchów ◆ Gmina Człuchów
"Miasto i gmina Człuchów, jakich nie znacie". Jest dofinansowanie na publikację, tablice informacyjne, mapki i mural
- galeria: 44
- sobota, 20 kwietnia 2024 11:03
Gmina Przechlewo
"Mamy około 250 wystawców". Trwają IV Wiosenne Targi Ogrodnicze w gminie Przechlewo (FOTO, ROZMOWA)
- piątek, 19 kwietnia 2024 8:16
Człuchów
Człuchowska szkoła Piano zachęca do przyłączenia się do weekendowego "polowania na śmieci"
- piątek, 19 kwietnia 2024 7:20
Gmina Przechlewo
W ten weekend w Sąpolnie, w gminie Przechlewo, odbędzie się czwarta edycja Wiosennych Targów Ogrodniczych "Ogród, Pole, Las"
- galeria: 3
- czwartek, 18 kwietnia 2024 13:36
Gmina Czarne
Oczyszczalnia ścieków, żłobek i zadłużenie. Debata kandydatów na burmistrza Czarnego przed wyborczą dogrywką (FOTO, WIDEO)
- czwartek, 18 kwietnia 2024 6:48
Człuchów
Grażyna Misztal, Jerzy Górny i Alfons Żebryk z tytułem "Zasłużony dla miasta Człuchowa"
- galeria: 4
- środa, 17 kwietnia 2024 13:35
Gmina Przechlewo
O postępowaniu CBA w trakcie debaty kandydatów na wójta gminy Przechlewo (FOTO, WIDEO)
- galeria: 20
- środa, 17 kwietnia 2024 8:47
Gmina Przechlewo
Jednogłośne absolutorium i wotum zaufania dla wójta Przechlewa Krzysztofa Michałowskiego
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
9:14Chojniczanka zagra o powrót do strefy barażowej. Podejmie dziś ostatnią w tabeli Sandecję Nowy Sącz
10:48Tenis Stołowy Chojnice w II lidze. Jest drugi z rzędu awans chojnickiego klubu
9:50Kapitan Red Devils Chojnice Vitaly Kolesnik kończy futsalową karierę po awansie do Futsal Ekstraklasy
1:31"W końcu wygrywamy przekonująco u siebie". Radunia Stężyca pokonała GKS Jastrzębie aż 3:0
1:04"Myślę, że cisza jest najlepszą odpowiedzią". Chojniczanka w kontrowersyjnych okolicznościach przegrała z Zagłębiem II Lubin 1:2
Ostatnio dodane artykuły:
12:41"Był człowiekiem niestrudzonym" - wnuczka Józefa Chełmowskiego zaprasza na MAJOWE WZMACNIANIE w Brusach Jagliach
10:15Remont człuchowskiego kina pochłonie 8,5 mln zł. W zastępstwie miasto chce latem uruchomić kino plenerowe
10:12W Chojnickim Centrum Kultury dziś wernisaż projektu "Z Braku Lasu"
9:30Nowy start wójta Przechlewa - Andrzej Żmuda Trzebiatowski zapowiada zmiany w gminie, ale też w swoim postępowaniu (ROZMOWA)
9:23"Obrona Psiej Góry - Swornegacie 1939". Lokalni historycy i regionaliści zapraszają na wyprawę
9:17Łukasz Jurkowlaniec żegna się z gminą Debrzno i stanowiskiem wiceburmistrza. "Bardzo dużo się tu nauczyłem"
9:15W gminie Sępólno Krajeńskie ma powstać duża farma fotowoltaiczna
9:14Chojniczanka zagra o powrót do strefy barażowej. Podejmie dziś ostatnią w tabeli Sandecję Nowy Sącz
8:53Maturzyści kończą szkołę. Dziś rozdanie świadectw. "Te lata szybko zleciały"
7:06Gminny Konkurs Talentów w Czersku. Zgłoszenia i filmy z występami można przesyłać do najbliższej niedzieli