Reklama
- galeria: 4
- czwartek, 22 września 2022 8:33
Powiat człuchowski:
10-tygodniowa córka mieszkańca Wyczech walczy z SMA. Rodzice muszą zebrać 10 mln zł na leczenie (ROZMOWA)
Bo Nadia nie otrzyma refundacji z państwa.
Nadia urodziła się 8 lipca. Dziesięć dni później jej rodzice dowiedzieli się, że dziewczynka choruje na SMA - czyli rdzeniowy zanik mięśni. Rozpoczął się wyścig z czasem. Zanim 5-kilogramowa dziś dziewczynka osiągnie wagę 11 kilogramów, trzeba ją poddać terapii genowej, wartej 10 mln zł. I nie będzie ona refundowana przez państwo, bo Nadia jest już leczona lekiem spowalniającym rozwój choroby, a to wyklucza skorzystanie ogłoszonego niedawno programu.
"W Polsce 28 dzieci choruje na SMA, a do refundacji nie kwalifikuje się żadne z nich, bo są już w trakcie leczenia" - mówi Weekend FM ojciec Nadii Piotr Gebauer. To mężczyzna pochodzący z Wyczech w gminie Czarne, a mieszkający obecnie z rodziną w Szczecinku:
- Tak, nasza córka Nadia, leczymy ją Spinrazą i dostaliśmy tak naprawdę dużego kopa drugi raz. Nie dość, że dowiedzieliśmy się o chorobie, że jest tak bardzo ciężko chora, to jeszcze usłyszeliśmy, że lek będzie refundowany przez państwo, ale niestety my się kwalifikujemy, bo podjęliśmy leczenie. Jesteśmy bardzo zawiedzeni i walczymy, próbujemy walczyć, chociaż ręce opadają, sił brak.
Piotr Gebauer
Internetową zbiórkę pieniędzy na leczenie Nadii prowadzi Fundacja Espero. Konieczne jest zebranie 10 mln zł, a na razie na liczniku jest niecałe 130 tys. zł.
link do zbiórki: https://pomagam.pl/nadia-sma
link do grupy na FB: https://www.facebook.com/groups/891380432251665/
Dowiedz się więcej:
Nadia ma 10 tygodni, ale tylko 10 dni żyła beztrosko. Wszystko zmienił telefon ze szpitala. Badania przesiewowe wykazały, że córka pochodzącego z Wyczech w gminie Czarne Piotra Gebauera ma rdzeniowy zanik mięśni. To był pierwszy cios. Drugim było uruchomienie przez polski rząd takiego programu refundacji terapii genowej, z którego Nadia nie może skorzystać. Rodzice jednak się nie poddają i walczą o zebranie 10 mln zł na lek, który może uratować życie ich córce. I o tym z tatą Nadii rozmawia reporter Weekend FM Wojciech Piepiorka:
Rozmowa z tatą Nadii
Z tatą Nadii rozmawiał Wojciech Piepiorka.

- galeria: 4
- czwartek, 7 grudnia 2023 11:46
Gmina Debrzno:
100 tysięcy złotych strat po pożarze chlewni w Uniechówku, w gminie Debrzno. Zwierzęta nie ucierpiały (FOTO)
- czwartek, 7 grudnia 2023 10:41
Gmina Człuchów:
Mieszkańcy gminy Człuchów zostawią w kasie samorządu o ponad 1 mln zł więcej
- czwartek, 7 grudnia 2023 9:14
POWIAT CZŁUCHOWSKI:
Odśnieżają 467 kilometrów, a posypują 71. Jak powiat człuchowski utrzymuje zimą swoje drogi?
- czwartek, 7 grudnia 2023 7:14
Człuchów:
Rzewnica się usamodzielni? W gminie Rzeczenica może powstać nowe sołectwo
- czwartek, 7 grudnia 2023 6:54
Czarne:
Jest 30-procentowa zniżka na drugie i każde kolejne dziecko w Żłobku Gminnym w Czarnem
- środa, 6 grudnia 2023 9:16
Powiat człuchowski:
W Człuchowie, Debrznie i Przechlewie stanęły automaty sprzedażowe marki lokalnej Komturia Natury (ROZMOWA)
- środa, 6 grudnia 2023 6:58
CZŁUCHÓW:
Dziś (6.12.) w Człuchowie pierwsza edycja Jarmarku Mikołajkowego. "W klimacie świątecznym, z kolędami w tle"
- galeria: 12
- wtorek, 5 grudnia 2023 12:41
CZŁUCHÓW:
Wojskowe Centrum Rekrutacji w Człuchowie ma nowego dowódcę. Został nim podpułkownik Janusz Wiśniewski (FOTO)
- wtorek, 5 grudnia 2023 10:46
POWIAT CZŁUCHOWSKI:
Przeznaczą na basen tyle pieniędzy, ile pozyskają. Gminy Koczała i Przechlewo nie zapiszą w budżecie kwoty na wsparcie pływalni
- poniedziałek, 4 grudnia 2023 11:20
KOCZAŁA:
Jest podwyżka podatków i opłat lokalnych w gminie Koczała. Stawki na przyszły rok są wyższe o 15 procent
- poniedziałek, 4 grudnia 2023 10:55
CZŁUCHÓW:
Przez trzy zimy było zamknięte. Aż do dziś (4.12.). Powiat ponownie otwiera kryte lodowisko w Człuchowie
- poniedziałek, 4 grudnia 2023 7:00
Człuchów:
Jest umowa na blok Społecznej Inicjatywy Mieszkaniowej w Człuchowie
- niedziela, 3 grudnia 2023 8:38
Powiat człuchowski:
Rzeczenica najprawdopodobniej wesprze funkcjonowanie basenu w Człuchowie kwotą oczekiwaną przez powiat
- sobota, 2 grudnia 2023 8:34
Człuchów:
WCR w Człuchowie notuje rekordowe zainteresowanie służbą w wojsku. Prawie 400 ochotników zgłosiło się w tym roku
- piątek, 1 grudnia 2023 11:22
Rzeczenica:
Gmina Rzeczenica podnosi o 10 procent podatki rolny, od nieruchomości i środków transportowych
- piątek, 1 grudnia 2023 8:11
Gmina Czarne:
W gminie Czarne mogą stanąć farmy wiatrowe. Gdzie i ile wiatraków może powstać?
- galeria: 2
- czwartek, 30 listopada 2023 12:41
Człuchów:
Na człuchowskim Rynku stanęła choinka. To świerk srebrny, podarowany miastu (FOTO)
- czwartek, 30 listopada 2023 11:47
Gmina Koczała:
Grzegorz Pietrzak wystartuje w przyszłorocznych wyborach na wójta Koczały
"Opowiem Ci historię"
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:

15:12Ariel Borysiuk odchodzi z Chojniczanki. "Najgłośniejsze nazwisko i zarazem największy niewypał"
20:33Red Devils Chojnice zamykają rok zwycięstwem. "Czerwone Diabły" pokonały na wyjeździe Team Lębork 3:1
14:55Ostatni mecz w tym roku dla Chojniczanki. Wygrała u siebie 3:2 z rezerwami ŁKS-u Łódź (RELACJA, FOTO)
8:35Tegoroczne ostatki w II lidze. Chojniczanka podejmie dziś (2.12.) rezerwy ŁKS-u Łódź
18:0035 lat temu trafił do Ekstraklasy. Karierę opisze w książce. Sławomir Suchomski o Tucholance, Holidayu, Chojniczance i nie tylko
Reklama
Reklama
Polska i Świat:
Zawiadomienie do prokuratury w sprawie neo-KRS. "To się nie mieści w cywilizowanej grze demokratycznej"
zobacz wideoNa gdańskiej choince zabłysły świąteczne lampki
zobacz wideoHołownia zapowiada zmianę Regulaminu Sejmu. By "nie wybierać premiera jak papieża w wieku XIX"
zobacz wideoPrzepisy dotyczące farm wiatrowych. "Nie ma żadnego trzeciego ani drugiego dna"
zobacz wideoLód załamał się pod 15-latkiem w województwie lubelskim. Chłopca nie udało się uratować
zobacz wideo
Ostatnio dodane artykuły
15:07Chojnice - informator miejski
15:06Przed nami XV Jarmark Bożonarodzeniowy
15:05Rozbudowa boiska piłkarskiego BNN Modrak w Chojnicach
13:08Dziś (7.12) w Chojnickim Centrum Kultury wernisaż malarskiej wystawy Jana Sabiniarza "W cienistej dolinie"
12:4688-latek myślał, że ratuje córkę z więzienia. Przekazał "kurierowi" 50 tys. zł
12:11Świadek się nie pojawił, więc sprawa się nie zakończyła. Wciąż nie ma wyroku w procesie byłego burmistrza Debrzna
11:46100 tysięcy złotych strat po pożarze chlewni w Uniechówku, w gminie Debrzno. Zwierzęta nie ucierpiały (FOTO)
11:18"Choinka za krew" - to jutrzejsza (8.12.) akcja Nadleśnictwa Lutówko
10:51W chojnickiej Bramie Człuchowskiej zostanie dziś (7.12.) otwarta wystawa świątecznej sztuki ludowej
10:41Mieszkańcy gminy Człuchów zostawią w kasie samorządu o ponad 1 mln zł więcej