Reklama
- galeria: 4
- czwartek, 22 września 2022 8:33
Powiat człuchowski:
10-tygodniowa córka mieszkańca Wyczech walczy z SMA. Rodzice muszą zebrać 10 mln zł na leczenie (ROZMOWA)
Bo Nadia nie otrzyma refundacji z państwa.
Nadia urodziła się 8 lipca. Dziesięć dni później jej rodzice dowiedzieli się, że dziewczynka choruje na SMA - czyli rdzeniowy zanik mięśni. Rozpoczął się wyścig z czasem. Zanim 5-kilogramowa dziś dziewczynka osiągnie wagę 11 kilogramów, trzeba ją poddać terapii genowej, wartej 10 mln zł. I nie będzie ona refundowana przez państwo, bo Nadia jest już leczona lekiem spowalniającym rozwój choroby, a to wyklucza skorzystanie ogłoszonego niedawno programu.
"W Polsce 28 dzieci choruje na SMA, a do refundacji nie kwalifikuje się żadne z nich, bo są już w trakcie leczenia" - mówi Weekend FM ojciec Nadii Piotr Gebauer. To mężczyzna pochodzący z Wyczech w gminie Czarne, a mieszkający obecnie z rodziną w Szczecinku:
- Tak, nasza córka Nadia, leczymy ją Spinrazą i dostaliśmy tak naprawdę dużego kopa drugi raz. Nie dość, że dowiedzieliśmy się o chorobie, że jest tak bardzo ciężko chora, to jeszcze usłyszeliśmy, że lek będzie refundowany przez państwo, ale niestety my się kwalifikujemy, bo podjęliśmy leczenie. Jesteśmy bardzo zawiedzeni i walczymy, próbujemy walczyć, chociaż ręce opadają, sił brak.
Piotr Gebauer
Internetową zbiórkę pieniędzy na leczenie Nadii prowadzi Fundacja Espero. Konieczne jest zebranie 10 mln zł, a na razie na liczniku jest niecałe 130 tys. zł.
link do zbiórki: https://pomagam.pl/nadia-sma
link do grupy na FB: https://www.facebook.com/groups/891380432251665/
Dowiedz się więcej:
Nadia ma 10 tygodni, ale tylko 10 dni żyła beztrosko. Wszystko zmienił telefon ze szpitala. Badania przesiewowe wykazały, że córka pochodzącego z Wyczech w gminie Czarne Piotra Gebauera ma rdzeniowy zanik mięśni. To był pierwszy cios. Drugim było uruchomienie przez polski rząd takiego programu refundacji terapii genowej, z którego Nadia nie może skorzystać. Rodzice jednak się nie poddają i walczą o zebranie 10 mln zł na lek, który może uratować życie ich córce. I o tym z tatą Nadii rozmawia reporter Weekend FM Wojciech Piepiorka:
Rozmowa z tatą Nadii
Z tatą Nadii rozmawiał Wojciech Piepiorka.

- piątek, 2 czerwca 2023 11:06
Debrzno:
Społeczna Inicjatywa Mieszkaniowa także w Debrznie. Gmina zgłosiła akces do budowy jednego lub kilku budynków
- piątek, 2 czerwca 2023 10:26
Powiat człuchowski:
Jutro (3.06.) imprezy z okazji Dnia Dziecka w Człuchowie, Debrznie, Przechlewie i Koczale
- piątek, 2 czerwca 2023 10:20
Gmina Rzeczenica:
Jutro (3.06.) w Rzewnicy odbędą się III Otwarte Mistrzostwa Powiatu Człuchowskiego w Lepieniu Pierogów
- czwartek, 1 czerwca 2023 8:34
Powiat człuchowski:
Powiat, miasto i gmina Człuchów wiedzą już, na co chcą wydać unijne pieniądze w ramach MOF-u Chojnice-Człuchów (ROZMOWA)
- galeria: 4
- środa, 31 maja 2023 23:32
CZARNE:
"Straty oszacowano na kwotę 50 tys. zł". W Czarnem spłonęła kwiaciarnia (FOTO)
- środa, 31 maja 2023 15:46
Człuchów:
III Otwarte Mistrzostwa Powiatu Człuchowskiego w Lepieniu Pierogów już w sobotę, 03.06. w Rzewnicy
- środa, 31 maja 2023 14:58
Gmina Człuchów:
Niewybuch na placu budowy przedszkola w Rychnowach, w gminie Człuchów
- środa, 31 maja 2023 9:08
Człuchów:
"Bądź rozważnym uczestnikiem ruchu drogowego". Człuchowska policja zaprasza na spotkanie
- środa, 31 maja 2023 8:52
Człuchów:
Starosta człuchowski i zastępca skarbnika tłumaczyli radnym, dlaczego powiat musiał zwrócić prawie 3 mln zł
- galeria: 15
- wtorek, 30 maja 2023 15:55
Człuchów:
Odbierali życzenia, awanse, odznaczenia i nagrody. Strażacy z powiatu człuchowskiego obchodzili swoje święto (FOTO)
- wtorek, 30 maja 2023 9:50
Powiat człuchowski:
Jest coraz mniej chętnych do prowadzenia rodzin zastępczych - alarmuje człuchowski PCPR (ROZMOWA)
- wtorek, 30 maja 2023 7:54
Powiat człuchowski:
Powiat człuchowski musiał zwrócić blisko 3 mln zł nienależnie pobranej subwencji oświatowej
- galeria: 10
- poniedziałek, 29 maja 2023 9:18
Przechlewo:
Rada Gminy Przechlewo nie wygasiła mandatu wójta Krzysztofa Michałowskiego. "Przerywam obrady" (REPORTAŻ, FOTO)
- galeria: 7
- poniedziałek, 29 maja 2023 5:07
gmina człuchów:
Śmiertelny wypadek na trasie Człuchów - Rzeczenica. Są utrudnienia na drodze krajowej nr 25 (FOTO, AKTUALIZACJA)
- galeria: 45
- niedziela, 28 maja 2023 17:15
SPORT:
Mateusz Dajnowski i Dominik Mroziewicz wygrali jubileuszowy 30. Bieg Tura w Człuchowie (FOTO, WYNIKI)
- niedziela, 28 maja 2023 10:39
Historia w Weekend FM:
Opowiem ci historię, odcinek 91. Jak hetman Koniecpolski plany Szwedów pokrzyżował. Bitwa pod Czarnem w 1627 r.
- galeria: 10
- niedziela, 28 maja 2023 10:27
Człuchów:
Znamy zwycięzców Pomorskiego Przeglądu Piosenki Dziecięcej i Młodzieżowej, który odbył się w Człuchowie (WYNIKI, FOTO, PUBLICYSTYKA)
- niedziela, 28 maja 2023 8:28
Gmina Rzeczenica:
Dlaczego po modernizacji oczyszczalnia w Rzeczenicy nadal nie będzie przyjmowała osadów z przydomowych instalacji?
- sobota, 27 maja 2023 8:24
Sport:
Jutro (28.05.) jubileuszowa, 30. edycja Biegu Tura ulicami Człuchowa
"Opowiem Ci historię"
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:

17:13Oni chodzą za piłką, on zaszedł do mistrzostwa Polski. Mówimy o walking footballu i rozmawiamy z Tomaszem Kriezelem
9:23Grand Prix Borów Tucholskich przekroczy półmetek. Jutro (3.06.) Borowiacka Dycha w Ostrowitem koło Czerska
13:52Rezerwy Chojniczanki zagrają w finale Pucharu Polski na szczeblu województwa, choć w na boisku przegrały 0:3 (AKTUALIZACJA, FOTO)
8:55Chojnicki Klub Żeglarski z workiem medali podczas Pucharu Polskiego Związku Żeglarskiego
9:28Borowiak Czersk spadł z IV ligi. Bytovia Bytów też jest już jedną nogą w okręgówce
Reklama
Reklama
Polska i Świat:
Ogromny wyciek danych polskich obywateli. "Doszło do ujawnienia ok. 6 mln rekordów"
zobacz wideo"To upadek moralny, upadek wszelkich standardów". Opozycja o spocie PiS
zobacz wideoWalka ze złotymi algami w Odrze. Strażacy i żołnierze przeprowadzają testy
zobacz wideoMarszałek Senatu o "lex Tusk": Traktujemy to jako silne wotum nieufności PiS do służb
zobacz wideo"Jesteśmy z tymi, którzy chcą wolnych wyborów". Hołownia i Kosiniak-Kamysz wezmą udział w marszu 4 czerwca
zobacz wideo
Ostatnio dodane artykuły
0:24Dachowanie samochodu osobowego w Łęgu-Kolonii, w gminie Czersk. "Nie zaszła konieczność transportu do szpitala"
piątek
17:13Oni chodzą za piłką, on zaszedł do mistrzostwa Polski. Mówimy o walking footballu i rozmawiamy z Tomaszem Kriezelem
14:53Zderzenie auta i skutera w Czersku. Kierowcy samochodu zatrzymano prawo jazdy
14:15"Łapanie żywiołów". II Piknik Rodzinny w skansenie Józefa Chełmowskiego w Brusach - Jagliach
13:16Przerwana wycieczka szkolna uczniów z Koczały. Zderzenie busa z ciężarówką na skrzyżowaniu w Konarzynkach
13:13Charytatywny Dzień Dziecka w Chojnicach. Ta impreza w najbliższą niedzielę (4.06)
12:30Jutro (3.06) w Czersku sportowy Dzień Dziecka z MKS Handball Czersk. Jest też konkurs na maskotkę klubu
11:48Jest pomysł na prawoskręt z ulicy Szkolnej do ronda Róży Wiatrów w Charzykowach
11:48O 1 mln 436 tys. zł zmniejszy się koszt budowy dwóch domów dziecka w Kościerzynie
11:07Budowa przedszkola w Łęgu idzie pełną parą. Kuchnię ma dzierżawić podmiot zewnętrzny (FOTO)