W związku z wejściem w życie 25 maja 2018 r. Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych (RODO) zmieniamy naszą Politykę Prywatności i Regulamin Portalu.

Prosimy o zapoznanie się ze zmianami. Więcej informacji na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz tutaj:

Zamknij okno [x]

Zamknij okno  X

Reklama

Radio Weekend

Słuchaj on-line:

Słuchaj Radia Weekend

Teraz Gramy (graliśmy wcześniej):

.

.

Na antenie:

.

.

Napisz do nas:

Reklama

GucioBus – przewóz osób i paczek
  • galeria: 4
  • czwartek, 22 września 2022 8:33

Powiat człuchowski:

10-tygodniowa córka mieszkańca Wyczech walczy z SMA. Rodzice muszą zebrać 10 mln zł na leczenie (ROZMOWA)

Bo Nadia nie otrzyma refundacji z państwa.

10-tygodniowa córka mieszkańca Wyczech walczy z SMA. Rodzice muszą zebrać 10 mln zł na leczenie ROZMOWA

fot. nadeslane

Nadia urodziła się 8 lipca. Dziesięć dni później jej rodzice dowiedzieli się, że dziewczynka choruje na SMA - czyli rdzeniowy zanik mięśni. Rozpoczął się wyścig z czasem. Zanim 5-kilogramowa dziś dziewczynka osiągnie wagę 11 kilogramów, trzeba ją poddać terapii genowej, wartej 10 mln zł. I nie będzie ona refundowana przez państwo, bo Nadia jest już leczona lekiem spowalniającym rozwój choroby, a to wyklucza skorzystanie ogłoszonego niedawno programu.

"W Polsce 28 dzieci choruje na SMA, a do refundacji nie kwalifikuje się żadne z nich, bo są już w trakcie leczenia" - mówi Weekend FM ojciec Nadii Piotr Gebauer. To mężczyzna pochodzący z Wyczech w gminie Czarne, a mieszkający obecnie z rodziną w Szczecinku:

- Tak, nasza córka Nadia, leczymy ją Spinrazą i dostaliśmy tak naprawdę dużego kopa drugi raz. Nie dość, że dowiedzieliśmy się o chorobie, że jest tak bardzo ciężko chora, to jeszcze usłyszeliśmy, że lek będzie refundowany przez państwo, ale niestety my się kwalifikujemy, bo podjęliśmy leczenie. Jesteśmy bardzo zawiedzeni i walczymy, próbujemy walczyć, chociaż ręce opadają, sił brak.

Piotr Gebauer

Internetową zbiórkę pieniędzy na leczenie Nadii prowadzi Fundacja Espero. Konieczne jest zebranie 10 mln zł, a na razie na liczniku jest niecałe 130 tys. zł.

link do zbiórki: https://pomagam.pl/nadia-sma

link do grupy na FB: https://www.facebook.com/groups/891380432251665/

Dowiedz się więcej:

Nadia ma 10 tygodni, ale tylko 10 dni żyła beztrosko. Wszystko zmienił telefon ze szpitala. Badania przesiewowe wykazały, że córka pochodzącego z Wyczech w gminie Czarne Piotra Gebauera ma rdzeniowy zanik mięśni. To był pierwszy cios. Drugim było uruchomienie przez polski rząd takiego programu refundacji terapii genowej, z którego Nadia nie może skorzystać. Rodzice jednak się nie poddają i walczą o zebranie 10 mln zł na lek, który może uratować życie ich córce. I o tym z tatą Nadii rozmawia reporter Weekend FM Wojciech Piepiorka:

Rozmowa z tatą Nadii

Z tatą Nadii rozmawiał Wojciech Piepiorka.


10-tygodniowa córka mieszkańca Wyczech walczy z SMA. Rodzice muszą zebrać 10 mln zł na leczenie (ROZMOWA)
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.

Komentarze do artykułu

  • piątek, 23 września 2022 9:17

Koczała:

W Koczale dziś Dzień Talentów

Sport:

Reklama

Reklama

Polska i Świat:

Copyright © 2001-2022 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies
Powiadomienie o plikach cookie Strona korzysta z plików cookies do celów statystycznych. Korzystając z naszych stron bez zmiany ustawień przeglądarki będą one zapisane w pamięci urządzenia, więcej informacji na temat zarządzania plikami cookies znajdziesz w Polityce prywatności. zamknij