Reklama
- czwartek, 15 września 2022 12:26
Warszawa:
"Rząd uznał, że nasze córki i synowie są gorsi od innych". Rodzice dzieci chorych na SMA w Sejmie
Wśród nich jest także ojciec chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego.
- Rząd uznał, że nasze córki i synowie są gorsi od innych. Tak mówią rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy ponownie pojawili się w Sejmie, żeby przypomnieć o problemach, z którymi się borykają. Chcą, by ministerstwo zdrowia zmieniło kryterium refundacji jednego z najdroższych leków świata. Od września z terapii genowej skorzystać będą mogły dzieci do 6. miesiąca życia, ale w ten sposób - jak mówią rodzice dzieci chorych na SMA - pomija się kilkudziesięciu najmłodszych pacjentów, którzy także potrzebują leczenia. Stąd postulat, by ministerstwo kierowało się wagą, dziecka a nie wiekiem.
W sejmie są również ojciec chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego wraz z Karolem Zdrojewskim:
- Córka Tomka nie chodzi, choć ma 17 miesięcy. Codziennie umierają jej kolejne partie mięśni, a wystarczy tylko jedna malutka ampułeczka.
Karol Zdrojewski
Mówił w Sejmie Karol Zdrojewski.
Mała Zosia z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego kryterium nie spełnia, bo ma 17 miesięcy, dlatego Karol razem z ojcem Zosi wyruszyli w pieszą wędrówkę po Polsce, by uzbierać blisko 10 milionów złotych potrzebnych na jej leczenie. O zmianę kryterium refundacji leku - do resortu zdrowia apeluje także Rzecznik Praw Obywatelskich.

- piątek, 2 czerwca 2023 10:09
Sępólno Krajeńskie:
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego udzieliła wotum zaufania i absolutorium burmistrzowi Waldemarowi Stupałkowskiemu
- galeria: 20
- czwartek, 1 czerwca 2023 14:49
Kamień Krajeński:
W Kamieniu Krajeńskim oficjalnie otwarto zrewitalizowaną część miasta przy ośrodku kultury (FOTO)
- czwartek, 1 czerwca 2023 9:38
Powiat sępoleński:
"Najwartościowsza inwestycja powiatu sępoleńskiego". Jest umowa na remont drogi z Więcborka do Nowego Dworu
- czwartek, 1 czerwca 2023 8:09
Kamień Krajeński:
Dziś (1.06.) w Kamieniu Krajeńskim Dzień Dziecka i otwarcie parku po rewitalizacji
- środa, 31 maja 2023 8:17
Sępólno Krajeńskie:
Nie żyje Barbara Stasierowska, zasłużona dla Sępólna Krajeńskiego działaczka społeczna
- wtorek, 30 maja 2023 9:45
Sępólno Krajeńskie:
Biblioteka Publiczna w Sępólnie Krajeńskim zaprasza na spotkanie autorskie z Kacprem Gładychem
- galeria: 10
- wtorek, 30 maja 2023 9:39
Sępólno Krajeńskie:
W Sępólnie Krajeńskim ruszyła budowa ronda. Na ulicy Kościuszki obowiązuje ruch wahadłowy (FOTO)
- galeria: 14
- wtorek, 30 maja 2023 9:31
Sępólno Krajeńskie:
Do Sępólna Krajeńskiego przyjechała grupa najmłodszych uczestników programu "Erasmus plus" (FOTO)
- galeria: 2
- poniedziałek, 29 maja 2023 9:18
Gmina Kamień Krajeński:
Nie udał się pierwszy przetarg na zagospodarowanie miejsca rekreacji w Dużej Cerkwicy
- piątek, 26 maja 2023 11:38
Sępólno Krajeńskie:
Władze Sępólna Krajeńskiego składają wniosek do Ministerstwa Sportu. Ubiegają się o dofinansowanie
- piątek, 26 maja 2023 10:19
Sępólno Krajeńskie:
Najmłodsi mieszkańcy Sępólna Krajeńskiego uczczą dzisiejszy Dzień Matki
- piątek, 26 maja 2023 10:14
Kamień Krajeński:
Miejsko Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza na koncert z okazji Dnia Matki
- galeria: 20
- piątek, 26 maja 2023 9:48
Sępólno Krajeńskie:
40 strażaków z Komendy Powiatowej w Sępólnie Krajeńskim otrzymało awanse, odznaczenia i nagrody finansowe (FOTO)
- wtorek, 23 maja 2023 9:58
Sępólno Krajeńskie:
Cały czas nie wybrano dyrektora nowo otwieranego Przedszkola nr 3 w Sępólnie Krajeńskim
- galeria: 20
- poniedziałek, 22 maja 2023 9:43
Powiat sępoleński:
Nadleśnictwo Runowo Krajeńskie zwyciężyło w turnieju drwali w Lubczy (FOTO)
- galeria: 17
- niedziela, 21 maja 2023 9:15
Sępólno Krajeńskie:
Dziewięć młodzieżowych drużyn pożarniczych wzięło wczoraj (20.05) udział w mistrzostwach powiatu sępoleńskiego (FOTO)
- niedziela, 21 maja 2023 8:18
Gmina Więcbork:
Sołectwo Lubcza, w gminie Więcbork, zaprasza w niedzielę na doroczny turniej drwali
- niedziela, 21 maja 2023 8:17
Sępólno Krajeńskie:
Znamy już gwiazdę tegorocznych Dni Sępólna Krajeńskiego
"Opowiem Ci historię"
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:

9:23Grand Prix Borów Tucholskich przekroczy półmetek. Jutro (3.06.) Borowiacka Dycha w Ostrowitem koło Czerska
13:52Rezerwy Chojniczanki zagrają w finale Pucharu Polski na szczeblu województwa, choć w na boisku przegrały 0:3 (AKTUALIZACJA, FOTO)
8:55Chojnicki Klub Żeglarski z workiem medali podczas Pucharu Polskiego Związku Żeglarskiego
9:28Borowiak Czersk spadł z IV ligi. Bytovia Bytów też jest już jedną nogą w okręgówce
8:50Tomasz Kriezel z Czerska został futsalowym mistrzem Polski. Jego Constract Lubawa wygrał finał fazy play-off
Reklama
Reklama
Polska i Świat:
Ogromny wyciek danych polskich obywateli. "Doszło do ujawnienia ok. 6 mln rekordów"
zobacz wideo"To upadek moralny, upadek wszelkich standardów". Opozycja o spocie PiS
zobacz wideoWalka ze złotymi algami w Odrze. Strażacy i żołnierze przeprowadzają testy
zobacz wideoMarszałek Senatu o "lex Tusk": Traktujemy to jako silne wotum nieufności PiS do służb
zobacz wideo"Jesteśmy z tymi, którzy chcą wolnych wyborów". Hołownia i Kosiniak-Kamysz wezmą udział w marszu 4 czerwca
zobacz wideo
Ostatnio dodane artykuły
14:53Zderzenie auta i skutera w Czersku. Kierowcy samochodu zatrzymano prawo jazdy
14:15"Łapanie żywiołów". II Piknik Rodzinny w skansenie Józefa Chełmowskiego w Brusach - Jagliach
13:16Przerwana wycieczka szkolna uczniów z Koczały. Zderzenie busa z ciężarówką na skrzyżowaniu w Konarzynkach
13:13Charytatywny Dzień Dziecka w Chojnicach. Ta impreza w najbliższą niedzielę (4.06)
12:30Jutro (3.06) w Czersku sportowy Dzień Dziecka z MKS Handball Czersk. Jest też konkurs na maskotkę klubu
11:48Jest pomysł na prawoskręt z ulicy Szkolnej do ronda Róży Wiatrów w Charzykowach
11:48O 1 mln 436 tys. zł zmniejszy się koszt budowy dwóch domów dziecka w Kościerzynie
11:07Budowa przedszkola w Łęgu idzie pełną parą. Kuchnię ma dzierżawić podmiot zewnętrzny (FOTO)
11:06Społeczna Inicjatywa Mieszkaniowa także w Debrznie. Gmina zgłosiła akces do budowy jednego lub kilku budynków
10:26Jutro (3.06.) imprezy z okazji Dnia Dziecka w Człuchowie, Debrznie, Przechlewie i Koczale