W związku z wejściem w życie 25 maja 2018 r. Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych (RODO) zmieniamy naszą Politykę Prywatności i Regulamin Portalu.

Prosimy o zapoznanie się ze zmianami. Więcej informacji na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz tutaj:

Zamknij okno [x]

Zamknij okno  X

Reklama

Radio Weekend

Słuchaj on-line:

Słuchaj Radia Weekend

Teraz Gramy (graliśmy wcześniej):

.

.

Na antenie:

.

.

Napisz do nas:

Reklama

GucioBus – przewóz osób i paczek
  • czwartek, 15 września 2022 12:26

Warszawa:

"Rząd uznał, że nasze córki i synowie są gorsi od innych". Rodzice dzieci chorych na SMA w Sejmie

Wśród nich jest także ojciec chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego.

Rząd uznał, że nasze córki i synowie są gorsi od innych. Rodzice dzieci chorych na SMA w Sejmie

Tomasz Szcześniewski fot. nadesłane

- Rząd uznał, że nasze córki i synowie są gorsi od innych. Tak mówią rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy ponownie pojawili się w Sejmie, żeby przypomnieć o problemach, z którymi się borykają. Chcą, by ministerstwo zdrowia zmieniło kryterium refundacji jednego z najdroższych leków świata. Od września z terapii genowej skorzystać będą mogły dzieci do 6. miesiąca życia, ale w ten sposób - jak mówią rodzice dzieci chorych na SMA - pomija się kilkudziesięciu najmłodszych pacjentów, którzy także potrzebują leczenia. Stąd postulat, by ministerstwo kierowało się wagą, dziecka a nie wiekiem.

W sejmie są również ojciec chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego wraz z Karolem Zdrojewskim:

- Córka Tomka nie chodzi, choć ma 17 miesięcy. Codziennie umierają jej kolejne partie mięśni, a wystarczy tylko jedna malutka ampułeczka.

Karol Zdrojewski

Mówił w Sejmie Karol Zdrojewski.

Mała Zosia z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego kryterium nie spełnia, bo ma 17 miesięcy, dlatego Karol razem z ojcem Zosi wyruszyli w pieszą wędrówkę po Polsce, by uzbierać blisko 10 milionów złotych potrzebnych na jej leczenie. O zmianę kryterium refundacji leku - do resortu zdrowia apeluje także Rzecznik Praw Obywatelskich.


Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.

Komentarze do artykułu

Sport:

Reklama

Reklama

Polska i Świat:

Copyright © 2001-2022 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies
Powiadomienie o plikach cookie Strona korzysta z plików cookies do celów statystycznych. Korzystając z naszych stron bez zmiany ustawień przeglądarki będą one zapisane w pamięci urządzenia, więcej informacji na temat zarządzania plikami cookies znajdziesz w Polityce prywatności. zamknij