
- czwartek, 15 września 2022 12:26
Sępólno Krajeńskie
"Rząd uznał, że nasze córki i synowie są gorsi od innych". Rodzice dzieci chorych na SMA w Sejmie
Wśród nich jest także ojciec chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego.
- Rząd uznał, że nasze córki i synowie są gorsi od innych. Tak mówią rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy ponownie pojawili się w Sejmie, żeby przypomnieć o problemach, z którymi się borykają. Chcą, by ministerstwo zdrowia zmieniło kryterium refundacji jednego z najdroższych leków świata. Od września z terapii genowej skorzystać będą mogły dzieci do 6. miesiąca życia, ale w ten sposób - jak mówią rodzice dzieci chorych na SMA - pomija się kilkudziesięciu najmłodszych pacjentów, którzy także potrzebują leczenia. Stąd postulat, by ministerstwo kierowało się wagą, dziecka a nie wiekiem.
W sejmie są również ojciec chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego wraz z Karolem Zdrojewskim:
- Córka Tomka nie chodzi, choć ma 17 miesięcy. Codziennie umierają jej kolejne partie mięśni, a wystarczy tylko jedna malutka ampułeczka.
Karol Zdrojewski
Mówił w Sejmie Karol Zdrojewski.
Mała Zosia z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego kryterium nie spełnia, bo ma 17 miesięcy, dlatego Karol razem z ojcem Zosi wyruszyli w pieszą wędrówkę po Polsce, by uzbierać blisko 10 milionów złotych potrzebnych na jej leczenie. O zmianę kryterium refundacji leku - do resortu zdrowia apeluje także Rzecznik Praw Obywatelskich.

- czwartek, 10 lipca 2025 7:48
Sępólno Krajeńskie
Komenda Powiatowa Policji w Sępólnie Krajeńskim zaprasza na piknik z okazji 100-lecia służby kobiet w policji
- środa, 9 lipca 2025 11:26
Gmina Kamień Krajeński
W Kamieniu Krajeńskim powstanie strefa do tzw. street workout. Władze miasta podpisały właśnie umowę
- wtorek, 8 lipca 2025 7:16
Sępólno Krajeńskie
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego zgodziła się na poręczenie kredytu obrotowego dla Zakładu Transportu i Usług
- poniedziałek, 7 lipca 2025 7:42
Powiat sępoleński
Dwa zewnętrzne defibrylatory pojawiły się w dwóch szkołach ponadpodstawowych powiatu sępoleńskiego
- niedziela, 6 lipca 2025 8:29
Sępólno Krajeńskie
Na sępoleńskim molo w niedzielę odbędzie się koncert Bartasa Szymoniaka
- sobota, 5 lipca 2025 8:22
Gmina Sępólno Krajeńskie
W Wałdowie k. Sępólna Krajeńskiego w sobotę 5 lipca odbędzie się turniej sołectw i osiedli
- sobota, 5 lipca 2025 8:20
Sępólno Krajeńskie
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego jednogłośnie zgodziła się na całościowe otwarcie Orlików
- piątek, 4 lipca 2025 9:54
Sępólno Krajeńskie
Weekend na Krajnie. Nadajemy wakacyjną audycję z Sępólna Krajeńskiego
- piątek, 4 lipca 2025 6:56
Powiat sępoleński
Jest petycja o wybudowanie ścieżki rowerowej z Sępólna Krajeńskiego do Więcborka. "Jesteśmy wykluczeni w tej kwestii"
- czwartek, 3 lipca 2025 8:21
Sępólno Krajeńskie
Martyna Stępień z Sępólna Krajeńskiego została uhonorowana medalem za ratowanie życia "Juvenis forti"
- środa, 2 lipca 2025 10:23
Powiat sępoleński
Zarząd Powiatu Sępoleńskiego podpisał partnerską umowę z ukraińskim miastem Samar
- środa, 2 lipca 2025 10:14
Powiat sępoleński
Robert Liss powołany na zastępcę komendanta powiatowego PSP w Sępólnie Krajeńskim
- 20
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 9:32
Gmina Kamień Krajeński
Koncert zespołu ENEJ zakończył obchody Dni Kamienia Krajeńskiego (FOTO, ROZMOWA)
- niedziela, 29 czerwca 2025 17:28
Gmina Kamień Krajeński
Weekend na Krajnie. Nadajemy z Kamienia Krajeńskiego. Dziś z okazji święta gminy zagra tu Enej
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:11
Gmina Więcbork
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku zaprasza na kabaretowe powitanie lata
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:11
Gmina Kamień Krajeński
W niedzielę kulminacja obchodów Dni Kamienia Krajeńskiego - wystąpi zespół Enej
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:09
Sępólno Krajeńskie
Trwają prace związane z renowacją elewacji budynku Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Sępólnie Krajeńskim
- 20
- sobota, 28 czerwca 2025 9:39
Gmina Kamień Krajeński
Rozpoczęły się Dni Kamienia Krajeńskiego. Święto miasta reaktywowano po kliku latach przerwy.
- sobota, 28 czerwca 2025 8:53
Gmina Więcbork
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku zaprasza na wernisaż prac plenerowych "Reymontowskie impresje na Krajnie"
- sobota, 28 czerwca 2025 8:52
Gmina Więcbork
W Pęperzynie, w gminie Więcbork, odbędzie się 3. turniej Kół Gospodyń Wiejskich
- sobota, 28 czerwca 2025 8:52
Gmina Kamień Krajeński
Sobota to drugi dzień obchodów Dni Kamienia Krajeńskiego - wystąpi Andrzej Cierniewski
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
9:50Lech Stoltman po raz 12. mistrzem Polski w pchnięciu kulą. Chojniczanin przygotowuje się już do mistrzostw świata
9:57Sukces zawodniczki Chojnickiego Klubu Żeglarskiego na jeziorze Garda. Alicja Dampc mistrzynią Europy w żeglarstwie
8:48Człuchowski policjant zdobył miejsce na podium podczas Mistrzostw Polski Policji w Triathlonie w Suszu
10:32Oleksii Bytkov przychodzi, Jakub Romanik odchodzi z Chojniczanki.
19:26Pięć dekad temu wygrali Puchar "Świata Młodych". Piłkarze Tęczy Rytel spotkali się po 50 latach. Było też o lidze koszykówki w Człuchowie (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
16:07Jutro (11.07) rozpoczynają się Dni Przechlewa. W sobotę muzyczną gwiazdą będzie Gosia Andrzejewicz
13:43Kościerska policja zatrzymała trzech poszukiwanych mężczyzn
13:4012 kierujących przekroczyło prędkość. To wynik kontroli policyjnej na drogach powiatu kościerskiego
13:08IMGW ostrzega: w piątek intensywne opady deszczu, możliwe są też burze. Ostrzeżenie 1. stopnia dla wszystkich powiatów w regionie
13:08IMGW ostrzega: w piątek intensywne opady deszczu, możliwe są też burze. Ostrzeżenie 1. stopnia dla wszystkich powiatów w regionie
12:51159 kilometrów na godzinę w terenie zabudowanym. Wideorejestrator nagrał pirata drogowego w Nowosiółkach
10:20W Kościerzynie trwa montaż zadaszonych przystanków komunikacji miejskiej. "Montujemy w pięciu lokalizacjach"
10:13Od piątku 11 lipca do niedzieli 13 lipca planowane są zmiany w organizacji ruchu w Bytowie
10:07Przetarg na budowę lodowiska w Chojnicach rozstrzygnięty. Pierwsi łyżwiarze skorzystają z obiektu pod koniec 2026 roku (ROZMOWA)
8:45Ulica Obrońców Chojnic ponownie przejezdna. Utrudnienia tylko w obrębie budowy ronda na ul. Gdańskiej (FOTO)