Reklama
Reklama
- środa, 31 sierpnia 2022 9:52
Powiat sępoleński, Warszawa:
"Niedosyt, rozgoryczenie, lekceważenie". Mama chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa po wizycie w Sejmie
Spotkanie odbyło się wczoraj.
fot. nadesłane
Nikogo z Ministerstwa Zdrowia nie było, ale nie składamy broni - mówi Weekend FM Magdalena Szcześniewska, mama chorej na SMA 17-miesięcznej Zosi z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego. Przypomnijmy, że wczoraj (30.08) szef PSL-u Władysław Kosiniak Kamysz zaprosił rodziców chorych dzieci do Sejmu, bo ogłoszona dwa tygodnie temu refundacja leku na tę chorobę obejmuje tylko dzieci do szóstego miesiąca życia.
"Do teraz nie ma żadnej informacji dlaczego taka granica została ustalona, mimo że wskazania medyczne są inne" - mówi Weekend FM Magda Szcześniewska komentując wczorajsze spotkanie w Sejmie:
- Nie wiem, dlaczego, jest to dla nas bardzo niezrozumiałe i decyzja nie do zaakceptowania z tego względu, że kryteria są inne, kryteria przedstawione przez producenta również były inne, tak więc kompletnie nie rozumiemy tej sytuacji. Mój mąż idzie przez Polskę 1300 km, ale nie idą z przyjemności. Oni idą po to, aby nasze dzieci dostały tę terapię.
Magda Szcześniewska
Rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni czują się zlekceważeni faktem, że nie uzyskali odpowiedzi na swoje pytania i prośby, bo nikt z Ministerstwa zdrowia nie stawił się na to spotkanie. Mimo to - jak mówią - zrobią wszystko, żeby do pełnej refundacji doprowadzić.
- Zdecydowanie czujemy niedosyt, rozgoryczenie z tego względu, że pan minister zdrowia nawet nie raczył zaszczycić nas swoją obecnością. Jest nam przykro z tego powodu. Nikt z Ministerstwa Zdrowia się nie zjawił na spotkaniu, tak więc czujemy się po prostu zlekceważeni. Na pewno nie jest to nasze ostatnie słowo, my dopiero zaczynamy batalię. Będziemy walczyć.
Magda Szcześniewska
A link do internetowej zbiórki dla Zosi z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
- sobota, 3 czerwca 2023 8:37
Sępólno Krajeńskie:
Dziś (3.06.) w Sępólnie Krajeńskim - impreza na Dzień Dziecka połączona z obchodami 10-lecia żłobka
- piątek, 2 czerwca 2023 10:09
Sępólno Krajeńskie:
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego udzieliła wotum zaufania i absolutorium burmistrzowi Waldemarowi Stupałkowskiemu
- galeria: 20
- czwartek, 1 czerwca 2023 14:49
Kamień Krajeński:
W Kamieniu Krajeńskim oficjalnie otwarto zrewitalizowaną część miasta przy ośrodku kultury (FOTO)
- czwartek, 1 czerwca 2023 9:38
Powiat sępoleński:
"Najwartościowsza inwestycja powiatu sępoleńskiego". Jest umowa na remont drogi z Więcborka do Nowego Dworu
- czwartek, 1 czerwca 2023 8:09
Kamień Krajeński:
Dziś (1.06.) w Kamieniu Krajeńskim Dzień Dziecka i otwarcie parku po rewitalizacji
- środa, 31 maja 2023 8:17
Sępólno Krajeńskie:
Nie żyje Barbara Stasierowska, zasłużona dla Sępólna Krajeńskiego działaczka społeczna
- wtorek, 30 maja 2023 9:45
Sępólno Krajeńskie:
Biblioteka Publiczna w Sępólnie Krajeńskim zaprasza na spotkanie autorskie z Kacprem Gładychem
- galeria: 10
- wtorek, 30 maja 2023 9:39
Sępólno Krajeńskie:
W Sępólnie Krajeńskim ruszyła budowa ronda. Na ulicy Kościuszki obowiązuje ruch wahadłowy (FOTO)
- galeria: 14
- wtorek, 30 maja 2023 9:31
Sępólno Krajeńskie:
Do Sępólna Krajeńskiego przyjechała grupa najmłodszych uczestników programu "Erasmus plus" (FOTO)
- galeria: 2
- poniedziałek, 29 maja 2023 9:18
Gmina Kamień Krajeński:
Nie udał się pierwszy przetarg na zagospodarowanie miejsca rekreacji w Dużej Cerkwicy
- piątek, 26 maja 2023 11:38
Sępólno Krajeńskie:
Władze Sępólna Krajeńskiego składają wniosek do Ministerstwa Sportu. Ubiegają się o dofinansowanie
- piątek, 26 maja 2023 10:19
Sępólno Krajeńskie:
Najmłodsi mieszkańcy Sępólna Krajeńskiego uczczą dzisiejszy Dzień Matki
- piątek, 26 maja 2023 10:14
Kamień Krajeński:
Miejsko Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza na koncert z okazji Dnia Matki
- galeria: 20
- piątek, 26 maja 2023 9:48
Sępólno Krajeńskie:
40 strażaków z Komendy Powiatowej w Sępólnie Krajeńskim otrzymało awanse, odznaczenia i nagrody finansowe (FOTO)
- wtorek, 23 maja 2023 9:58
Sępólno Krajeńskie:
Cały czas nie wybrano dyrektora nowo otwieranego Przedszkola nr 3 w Sępólnie Krajeńskim
- galeria: 20
- poniedziałek, 22 maja 2023 9:43
Powiat sępoleński:
Nadleśnictwo Runowo Krajeńskie zwyciężyło w turnieju drwali w Lubczy (FOTO)
- galeria: 17
- niedziela, 21 maja 2023 9:15
Sępólno Krajeńskie:
Dziewięć młodzieżowych drużyn pożarniczych wzięło wczoraj (20.05) udział w mistrzostwach powiatu sępoleńskiego (FOTO)
- niedziela, 21 maja 2023 8:18
Gmina Więcbork:
Sołectwo Lubcza, w gminie Więcbork, zaprasza w niedzielę na doroczny turniej drwali
- niedziela, 21 maja 2023 8:17
Sępólno Krajeńskie:
Znamy już gwiazdę tegorocznych Dni Sępólna Krajeńskiego
"Opowiem Ci historię"
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
8:38Pożegnanie z 1. ligą. Chojniczanka rozegra dziś (3.06.) ostatni w tym sezonie mecz. Podejmie GKS Katowice
17:13Oni chodzą za piłką, on zaszedł do mistrzostwa Polski. Mówimy o walking footballu i rozmawiamy z Tomaszem Kriezelem
9:23Grand Prix Borów Tucholskich przekroczy półmetek. Jutro (3.06.) Borowiacka Dycha w Ostrowitem koło Czerska
13:52Rezerwy Chojniczanki zagrają w finale Pucharu Polski na szczeblu województwa, choć w na boisku przegrały 0:3 (AKTUALIZACJA, FOTO)
8:55Chojnicki Klub Żeglarski z workiem medali podczas Pucharu Polskiego Związku Żeglarskiego
Reklama
Reklama
Polska i Świat:
Ogromny wyciek danych polskich obywateli. "Doszło do ujawnienia ok. 6 mln rekordów"
zobacz wideo
"To upadek moralny, upadek wszelkich standardów". Opozycja o spocie PiS
zobacz wideo
Walka ze złotymi algami w Odrze. Strażacy i żołnierze przeprowadzają testy
zobacz wideo
Marszałek Senatu o "lex Tusk": Traktujemy to jako silne wotum nieufności PiS do służb
zobacz wideo
"Jesteśmy z tymi, którzy chcą wolnych wyborów". Hołownia i Kosiniak-Kamysz wezmą udział w marszu 4 czerwca
zobacz wideo
Ostatnio dodane artykuły
10:02"Woda to dobro i skarb". Nadajemy z II Festynu Ekologiczno-Przyrodniczego w Chojnicach "Chojnice dla ziemi"
8:38Pożegnanie z 1. ligą. Chojniczanka rozegra dziś (3.06.) ostatni w tym sezonie mecz. Podejmie GKS Katowice
8:38Czy Człuchowski Auto-Moto Klub Poltarex jest w stanie odzyskać tytuł klubowego Mistrza Polski w motocrossie?
8:37Dziś (3.06.) w Sępólnie Krajeńskim - impreza na Dzień Dziecka połączona z obchodami 10-lecia żłobka
8:36Szkoła Podstawowa w Sąpolnie uroczyście przyjęła sztandar i imię Tajnej Organizacji Wojskowej "Gryf Pomorski" (FOTO)
8:36Są uzgodnienia w sprawie dobudowania fragmentu ścieżki rowerowej, którego brakuje przy moście w Drzewiczu
0:24Dachowanie samochodu osobowego w Łęgu-Kolonii, w gminie Czersk. "Nie zaszła konieczność transportu do szpitala"
piątek
17:13Oni chodzą za piłką, on zaszedł do mistrzostwa Polski. Mówimy o walking footballu i rozmawiamy z Tomaszem Kriezelem
14:53Zderzenie auta i skutera w Czersku. Kierowcy samochodu zatrzymano prawo jazdy
14:15"Łapanie żywiołów". II Piknik Rodzinny w skansenie Józefa Chełmowskiego w Brusach - Jagliach
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg