- środa, 31 sierpnia 2022 9:52
Sępólno Krajeńskie
"Niedosyt, rozgoryczenie, lekceważenie". Mama chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa po wizycie w Sejmie
Spotkanie odbyło się wczoraj.
fot. nadesłane
Nikogo z Ministerstwa Zdrowia nie było, ale nie składamy broni - mówi Weekend FM Magdalena Szcześniewska, mama chorej na SMA 17-miesięcznej Zosi z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego. Przypomnijmy, że wczoraj (30.08) szef PSL-u Władysław Kosiniak Kamysz zaprosił rodziców chorych dzieci do Sejmu, bo ogłoszona dwa tygodnie temu refundacja leku na tę chorobę obejmuje tylko dzieci do szóstego miesiąca życia.
"Do teraz nie ma żadnej informacji dlaczego taka granica została ustalona, mimo że wskazania medyczne są inne" - mówi Weekend FM Magda Szcześniewska komentując wczorajsze spotkanie w Sejmie:
- Nie wiem, dlaczego, jest to dla nas bardzo niezrozumiałe i decyzja nie do zaakceptowania z tego względu, że kryteria są inne, kryteria przedstawione przez producenta również były inne, tak więc kompletnie nie rozumiemy tej sytuacji. Mój mąż idzie przez Polskę 1300 km, ale nie idą z przyjemności. Oni idą po to, aby nasze dzieci dostały tę terapię.
Magda Szcześniewska
Rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni czują się zlekceważeni faktem, że nie uzyskali odpowiedzi na swoje pytania i prośby, bo nikt z Ministerstwa zdrowia nie stawił się na to spotkanie. Mimo to - jak mówią - zrobią wszystko, żeby do pełnej refundacji doprowadzić.
- Zdecydowanie czujemy niedosyt, rozgoryczenie z tego względu, że pan minister zdrowia nawet nie raczył zaszczycić nas swoją obecnością. Jest nam przykro z tego powodu. Nikt z Ministerstwa Zdrowia się nie zjawił na spotkaniu, tak więc czujemy się po prostu zlekceważeni. Na pewno nie jest to nasze ostatnie słowo, my dopiero zaczynamy batalię. Będziemy walczyć.
Magda Szcześniewska
A link do internetowej zbiórki dla Zosi z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.
- 20
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 9:32
Gmina Kamień Krajeński
Koncert zespołu ENEJ zakończył obchody Dni Kamienia Krajeńskiego (FOTO, ROZMOWA)
- niedziela, 29 czerwca 2025 17:28
Gmina Kamień Krajeński
Weekend na Krajnie. Nadajemy z Kamienia Krajeńskiego. Dziś z okazji święta gminy zagra tu Enej
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:11
Gmina Więcbork
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku zaprasza na kabaretowe powitanie lata
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:11
Gmina Kamień Krajeński
W niedzielę kulminacja obchodów Dni Kamienia Krajeńskiego - wystąpi zespół Enej
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:09
Sępólno Krajeńskie
Trwają prace związane z renowacją elewacji budynku Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Sępólnie Krajeńskim
- 20
- sobota, 28 czerwca 2025 9:39
Gmina Kamień Krajeński
Rozpoczęły się Dni Kamienia Krajeńskiego. Święto miasta reaktywowano po kliku latach przerwy.
- sobota, 28 czerwca 2025 8:53
Gmina Więcbork
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku zaprasza na wernisaż prac plenerowych "Reymontowskie impresje na Krajnie"
- sobota, 28 czerwca 2025 8:52
Gmina Więcbork
W Pęperzynie, w gminie Więcbork, odbędzie się 3. turniej Kół Gospodyń Wiejskich
- sobota, 28 czerwca 2025 8:52
Gmina Kamień Krajeński
Sobota to drugi dzień obchodów Dni Kamienia Krajeńskiego - wystąpi Andrzej Cierniewski
- sobota, 28 czerwca 2025 8:51
Powiat sępoleński
W połowie lipca ruszą prace remontowe na drodze powiatowej z Sypniewa do Lubczy
- piątek, 27 czerwca 2025 8:43
Gmina Kamień Krajeński
Koncertem Katarzyny Żak rozpoczynają się w piątek Dni Kamienia Krajeńskiego
- piątek, 27 czerwca 2025 8:38
Sępólno Krajeńskie
Centrum Kultury i Sztuki w Sępólnie Krajeńskim zaprasza na muzyczno - etniczne otwarcie lata
- środa, 25 czerwca 2025 14:43
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim ruszyła rozbudowa siedziby Centrum Usług Społecznych
- środa, 25 czerwca 2025 9:43
Gmina Kamień Krajeński
W najbliższy piątek 27 czerwca ruszają, reaktywowane po kilkuletniej przerwie, Dni Kamienia Krajeńskiego (ROZMOWA)
- poniedziałek, 23 czerwca 2025 10:38
Powiat sępoleński
Już po raz piąty powiat sępoleński znalazł się w pierwszej dziesiątce najlepszych powiatów w Polsce
- poniedziałek, 23 czerwca 2025 8:22
Powiat sępoleński
Po kilku latach przerwy w powiecie sępoleńskim znów zorganizowano powiatowy rajd rowerowy
- poniedziałek, 23 czerwca 2025 7:45
Sępólno Krajeńskie
Zarząd Dróg Wojewódzkich w Bydgoszczy poczeka z ostatecznym projektem "małej obwodnicy" Sępólna Krajeńskiego
- sobota, 21 czerwca 2025 8:12
Gmina Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego szykują kolejną uchwałę dotyczącą otwarcia "Orlików" bez opieki animatora
- czwartek, 19 czerwca 2025 8:18
Gmina Więcbork
Władze Więcborka rozstrzygnęły przetarg na przebudowę placu zabaw przy promenadzie
- środa, 18 czerwca 2025 10:10
Gmina Sępólno Krajeńskie
Znamy już tegorocznego laureata nagrody Św. Wawrzyńca, patrona gminy Sępólno Krajeńskie
- wtorek, 17 czerwca 2025 10:06
Sępólno Krajeńskie
Będzie jedna zmiana i dodatkowy obiekt inżynieryjny na planowanej obwodnicy Sępólna Krajeńskiego
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:32Oleksii Bytkov przychodzi, Jakub Romanik odchodzi z Chojniczanki.
19:26Pięć dekad temu wygrali Puchar "Świata Młodych". Piłkarze Tęczy Rytel spotkali się po 50 latach. Było też o lidze koszykówki w Człuchowie (FOTO)
9:24Cztery medale Boxing Team Chojnice na Mistrzostwach Polski Juniorek i Juniorów w Boksie
9:15Siedmiu piłkarzy żegna się z Chojniczanką. Czterech nie dostało nowych kontraktów
18:22Chojniczanka rozpoczęła przygotowania do nowego sezonu. W sparingach jej rywalami będą trzy zespoły z Ekstraklasy (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
13:34IMGW ostrzega przed upałem. W środę w regionie temperatura może wynieść od 29 do 32 stopni Celsjusza
13:34IMGW ostrzega przed upałem. W środę w regionie temperatura może wynieść od 29 do 32 stopni Celsjusza
13:15Dąb Aleksander z Jarcewa koło Chojnic nie został Drzewem Roku 2025. Zabrakło 371 głosów
13:12Mimo zakazu wsiadł za kółko i spowodował kolizję. 29-latek z powiatu kościerskiego usłyszał już wyrok
12:50Sąsiedzka czujność uratowała 87-latkę z Kościerzyny. Kobieta wpadła do wanny, z której nie mogła się wydostać
11:52Burmistrz Czerska bez absolutorium i wotum zaufania. Radni zatwierdzili tylko rozliczenie budżetu za 2024 rok
11:09Sprawa pożaru w chojnickim hospicjum wraca na wokandę. Strony odwołały się od wyroku
9:38Do 7 lipca można składać wnioski o stypendia sportowe burmistrza Kościerzyny
9:24Czym zajmują się pracownicy chojnickiego oddziału Urzędu Statystycznego? Zakres badań jest szeroki (ROZMOWA)
7:52W kościerskim muzeum otwarto wystawę "Porcelana w kolorach Kaszub". "Ta porcelana jest niesamowicie oryginalna" (FOTO)
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg
Copyright © 2001-2025 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies