- środa, 31 sierpnia 2022 9:52
Sępólno Krajeńskie
"Niedosyt, rozgoryczenie, lekceważenie". Mama chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa po wizycie w Sejmie
Spotkanie odbyło się wczoraj.
fot. nadesłane
Nikogo z Ministerstwa Zdrowia nie było, ale nie składamy broni - mówi Weekend FM Magdalena Szcześniewska, mama chorej na SMA 17-miesięcznej Zosi z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego. Przypomnijmy, że wczoraj (30.08) szef PSL-u Władysław Kosiniak Kamysz zaprosił rodziców chorych dzieci do Sejmu, bo ogłoszona dwa tygodnie temu refundacja leku na tę chorobę obejmuje tylko dzieci do szóstego miesiąca życia.
"Do teraz nie ma żadnej informacji dlaczego taka granica została ustalona, mimo że wskazania medyczne są inne" - mówi Weekend FM Magda Szcześniewska komentując wczorajsze spotkanie w Sejmie:
- Nie wiem, dlaczego, jest to dla nas bardzo niezrozumiałe i decyzja nie do zaakceptowania z tego względu, że kryteria są inne, kryteria przedstawione przez producenta również były inne, tak więc kompletnie nie rozumiemy tej sytuacji. Mój mąż idzie przez Polskę 1300 km, ale nie idą z przyjemności. Oni idą po to, aby nasze dzieci dostały tę terapię.
Magda Szcześniewska
Rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni czują się zlekceważeni faktem, że nie uzyskali odpowiedzi na swoje pytania i prośby, bo nikt z Ministerstwa zdrowia nie stawił się na to spotkanie. Mimo to - jak mówią - zrobią wszystko, żeby do pełnej refundacji doprowadzić.
- Zdecydowanie czujemy niedosyt, rozgoryczenie z tego względu, że pan minister zdrowia nawet nie raczył zaszczycić nas swoją obecnością. Jest nam przykro z tego powodu. Nikt z Ministerstwa Zdrowia się nie zjawił na spotkaniu, tak więc czujemy się po prostu zlekceważeni. Na pewno nie jest to nasze ostatnie słowo, my dopiero zaczynamy batalię. Będziemy walczyć.
Magda Szcześniewska
A link do internetowej zbiórki dla Zosi z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.
- czwartek, 17 lipca 2025 9:36
Gmina Więcbork
Są pieniądze na remont drogi powiatowej z Sypniewa do Lubczy w gminie Więcbork
- środa, 16 lipca 2025 9:43
Powiat sępoleński
W każdej chwili może rozpocząć się remont drogi wojewódzkiej z Sępólna Krajeńskiego w kierunku Więcborka
- środa, 16 lipca 2025 7:08
Sępólno Krajeńskie
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego wprowadziła ulgi w podatkach dla przedsiębiorców
- wtorek, 15 lipca 2025 10:58
Gmina Kamień Krajeński
Zatrzymano podejrzanych o napad i kradzież mienia w Kamieniu Krajeńskim
- poniedziałek, 14 lipca 2025 15:57
Gmina Kamień Krajeński
Sępoleńska policja ma wstępne ustalenia okoliczności wypadku w Zamartem. Doszło do niego w piątek (11.07.) przed południem
- poniedziałek, 14 lipca 2025 8:41
Sępólno Krajeńskie
Nie będzie likwidacji Zakładu Transportu i Usług w Sępólnie Krajeńskim (ROZMOWA)
- 13
- niedziela, 13 lipca 2025 8:36
Gmina Więcbork
Grubson wystąpił w sobotę (12.07) na Dniach Więcborka (FOTO)
- sobota, 12 lipca 2025 8:48
Gmina Więcbork
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku w ramach Dni Więcborka zaprasza dziś (12.07) na koncert Grubsona
- sobota, 12 lipca 2025 8:14
Gmina Kamień Krajeński
Miejsko-Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza na wieczór ze stand-upem
- piątek, 11 lipca 2025 10:54
Gmina Kamień Krajeński
Wypadek na drodze krajowej nr 25 w Zamartem, w gminie Kamień Krajeński
- piątek, 11 lipca 2025 10:07
Sępólno Krajeńskie
Troje kandydatów stanęło do konkursu na dyrektora Biblioteki Publicznej im. Jarosława Iwaszkiewicza w Sępólnie Krajeńskim
- piątek, 11 lipca 2025 9:22
Sępólno Krajeńskie
Koncert balkonowy Centrum Kultury i Sztuki w Sępólnie Krajeńskim odwołany (AKTUALIZACJA)
- 13
- piątek, 11 lipca 2025 9:01
Gmina Więcbork
Weekend na Krajnie. Mobilne studio Weekend FM stanęło na rynku w Więcborku (ROZMOWA)
- 7
- piątek, 11 lipca 2025 7:21
Sępólno Krajeńskie
Policjanci z KPP w Sępólnie Krajeńskim świętowali 106. rocznicę powołania formacji i 100. rocznicę służby kobiet w policji (FOTO)
- piątek, 11 lipca 2025 6:57
Gmina Więcbork
Robert Rozmus otworzy rozpoczynające się dzisiaj (11.07) Dni Więcborka
- czwartek, 10 lipca 2025 7:48
Sępólno Krajeńskie
Komenda Powiatowa Policji w Sępólnie Krajeńskim zaprasza na piknik z okazji 100-lecia służby kobiet w policji
- środa, 9 lipca 2025 11:26
Gmina Kamień Krajeński
W Kamieniu Krajeńskim powstanie strefa do tzw. street workout. Władze miasta podpisały właśnie umowę
- wtorek, 8 lipca 2025 7:16
Sępólno Krajeńskie
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego zgodziła się na poręczenie kredytu obrotowego dla Zakładu Transportu i Usług
- poniedziałek, 7 lipca 2025 7:42
Powiat sępoleński
Dwa zewnętrzne defibrylatory pojawiły się w dwóch szkołach ponadpodstawowych powiatu sępoleńskiego
- niedziela, 6 lipca 2025 8:29
Sępólno Krajeńskie
Na sępoleńskim molo w niedzielę odbędzie się koncert Bartasa Szymoniaka
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
16:05Człuchowskie "smoki" mają już medale w każdym kolorze. Skompletowali już cztery krążki Mistrzostw Świata w Wyścigach Smoczych Łodzi (FOTO)
9:21Próba generalna przed ligą. Chojniczanka rozegra u siebie sparing z trzecioligową Notecią Czarnków
10:54Kto najszybciej wbiegnie na wieżę człuchowskiego zamku? Zapisy do Biegu Krzyżaka na ostatniej prostej
9:42Zawodnicy z Chojnic z trzecim miejscem na Mistrzostwach Świata w Walking Footballu
11:13Kajakarze z Człuchowa mistrzami świata! Wywalczyli złoto w kategorii junior open
Ostatnio dodane artykuły:
16:05Człuchowskie "smoki" mają już medale w każdym kolorze. Skompletowali już cztery krążki Mistrzostw Świata w Wyścigach Smoczych Łodzi (FOTO)
14:45Ruszył proces w sprawie zbrodni w Rokicinach. Oskarżeni mieli torturować Ukraińca, bo uznali go za szpiega
14:45Ruszył proces w sprawie zbrodni w Rokicinach. Oskarżeni mieli torturować Ukraińca, bo uznali go za szpiega
14:33Jest śledztwo po tragicznym wypadku w Stołcznie, w gminie Człuchów. Policja ma wstępne ustalenia
13:32Umowa na budowę lodowiska w Chojnicach podpisana. Obiekt ma być gotowy na koniec przyszłego roku
13:30Policjanci z Człuchowa przyjmowali awanse, medale i nagrody, ale też... śpiewali. Za nami powiatowe Święto Policji (FOTO)
11:48Groził śmiercią, posiadał broń i narkotyki. 35-latka szukali policjanci z Kościerzyny i kontrterroryści z Gdańska
11:33W sobotę (19.07.) jubileuszowa, 30. edycja Chojnickiej Nocy Poetów. Gwiazdą wydarzenia będzie Magda Umer
11:24W ten weekend (19-20.07) Dni Studzienic. Będą pokazy strongmanów, turniej sołectw i koncerty
9:49"Las was przywita, a ludzie ugoszczą". Nadajemy z Tucholi. Dziś startują 66. Dni Borów Tucholskich
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg
Copyright © 2001-2025 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies