- piątek, 24 czerwca 2022 8:25
Sępólno Krajeńskie
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, pozytywnie zaskoczony wizytą w Kancelarii Prezydenta
Przekazał petycję.
fot. archiwum prywatne
Sprawa będzie miała swój dalszy bieg, a Ministerstwo Zdrowia wróciło do rozmów z producentem - to najważniejsze wnioski po wczorajszej (23.06) wizycie w kancelarii prezydenta Andrzeja Dudy Tomasza Szcześniewskiego, ojca chorej na rdzeniowy zanik mięśni Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego.
Przypomnijmy, Tomasz Szcześniewski w sobotę (18.06.) ruszył do Warszawy rowerem, a wczoraj (23.06.) spotkał się z dyrektorem Biura Inicjatyw Obywatelskich Kancelarii Prezydenta Pawłem Janikiem.
Przekazał podpisaną przez kilkanaście tysięcy osób petycję dotyczącą refundacji terapii genowej:
- Na pewno jestem zaskoczony w tym dobrym kierunku. Na konkrety trzeba będzie poczekać, bo odpowiedź podejrzewam otrzymam za jakieś 3-4 tygodnie. Sam temat refundacji, jeżeli dostanę odpowiedź, że refundacja będzie, to nie będzie to wprowadzone z dniem, kiedy otrzymam odpowiedź, tylko to wszystko musi potrwać, na pewno 6-7 miesięcy.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski.
Druga dobra wiadomość jest taka, że ministerstwo wróciło do rozmów z producentem terapii genowej na temat jej refundacji. Nawet częściowej, bo jak mówi nam ojciec Zosi, prościej będzie zebrać pięć milionów, niż dziesięć.
- Rozmowy zostały wznowione. Sam też zasugerowałem, że gdyby sytuacja się powtórzyła, że producent zasugerował za wysoką cenę, przykładowo jeżeli producent będzie sugerował 8 mln, rząd będzie chciał położyć 4 mln, my możemy resztę dokładać. Patrząc przez perspektywę 1 czy 2 mln to łatwiej uzbierać 8 mln, niż 10.
Tomasz Szcześniewski
Jak na razie na koncie małej Zosi z Wałdowa jest 550 tysięcy złotych. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.
- 20
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 9:32
Gmina Kamień Krajeński
Koncert zespołu ENEJ zakończył obchody Dni Kamienia Krajeńskiego (FOTO, ROZMOWA)
- niedziela, 29 czerwca 2025 17:28
Gmina Kamień Krajeński
Weekend na Krajnie. Nadajemy z Kamienia Krajeńskiego. Dziś z okazji święta gminy zagra tu Enej
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:11
Gmina Więcbork
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku zaprasza na kabaretowe powitanie lata
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:11
Gmina Kamień Krajeński
W niedzielę kulminacja obchodów Dni Kamienia Krajeńskiego - wystąpi zespół Enej
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:09
Sępólno Krajeńskie
Trwają prace związane z renowacją elewacji budynku Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Sępólnie Krajeńskim
- 20
- sobota, 28 czerwca 2025 9:39
Gmina Kamień Krajeński
Rozpoczęły się Dni Kamienia Krajeńskiego. Święto miasta reaktywowano po kliku latach przerwy.
- sobota, 28 czerwca 2025 8:53
Gmina Więcbork
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku zaprasza na wernisaż prac plenerowych "Reymontowskie impresje na Krajnie"
- sobota, 28 czerwca 2025 8:52
Gmina Więcbork
W Pęperzynie, w gminie Więcbork, odbędzie się 3. turniej Kół Gospodyń Wiejskich
- sobota, 28 czerwca 2025 8:52
Gmina Kamień Krajeński
Sobota to drugi dzień obchodów Dni Kamienia Krajeńskiego - wystąpi Andrzej Cierniewski
- sobota, 28 czerwca 2025 8:51
Powiat sępoleński
W połowie lipca ruszą prace remontowe na drodze powiatowej z Sypniewa do Lubczy
- piątek, 27 czerwca 2025 8:43
Gmina Kamień Krajeński
Koncertem Katarzyny Żak rozpoczynają się w piątek Dni Kamienia Krajeńskiego
- piątek, 27 czerwca 2025 8:38
Sępólno Krajeńskie
Centrum Kultury i Sztuki w Sępólnie Krajeńskim zaprasza na muzyczno - etniczne otwarcie lata
- środa, 25 czerwca 2025 14:43
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim ruszyła rozbudowa siedziby Centrum Usług Społecznych
- środa, 25 czerwca 2025 9:43
Gmina Kamień Krajeński
W najbliższy piątek 27 czerwca ruszają, reaktywowane po kilkuletniej przerwie, Dni Kamienia Krajeńskiego (ROZMOWA)
- poniedziałek, 23 czerwca 2025 10:38
Powiat sępoleński
Już po raz piąty powiat sępoleński znalazł się w pierwszej dziesiątce najlepszych powiatów w Polsce
- poniedziałek, 23 czerwca 2025 8:22
Powiat sępoleński
Po kilku latach przerwy w powiecie sępoleńskim znów zorganizowano powiatowy rajd rowerowy
- poniedziałek, 23 czerwca 2025 7:45
Sępólno Krajeńskie
Zarząd Dróg Wojewódzkich w Bydgoszczy poczeka z ostatecznym projektem "małej obwodnicy" Sępólna Krajeńskiego
- sobota, 21 czerwca 2025 8:12
Gmina Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego szykują kolejną uchwałę dotyczącą otwarcia "Orlików" bez opieki animatora
- czwartek, 19 czerwca 2025 8:18
Gmina Więcbork
Władze Więcborka rozstrzygnęły przetarg na przebudowę placu zabaw przy promenadzie
- środa, 18 czerwca 2025 10:10
Gmina Sępólno Krajeńskie
Znamy już tegorocznego laureata nagrody Św. Wawrzyńca, patrona gminy Sępólno Krajeńskie
- wtorek, 17 czerwca 2025 10:06
Sępólno Krajeńskie
Będzie jedna zmiana i dodatkowy obiekt inżynieryjny na planowanej obwodnicy Sępólna Krajeńskiego
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:32Oleksii Bytkov przychodzi, Jakub Romanik odchodzi z Chojniczanki.
19:26Pięć dekad temu wygrali Puchar "Świata Młodych". Piłkarze Tęczy Rytel spotkali się po 50 latach. Było też o lidze koszykówki w Człuchowie (FOTO)
9:24Cztery medale Boxing Team Chojnice na Mistrzostwach Polski Juniorek i Juniorów w Boksie
9:15Siedmiu piłkarzy żegna się z Chojniczanką. Czterech nie dostało nowych kontraktów
18:22Chojniczanka rozpoczęła przygotowania do nowego sezonu. W sparingach jej rywalami będą trzy zespoły z Ekstraklasy (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
7:07Gminny Ośrodek Kultury w Chojnicach ma pieniądze na Kulturalne Inicjatywy Młodzieżowe. Nabór trwa
7:07W Chojnicach podsumowano dwudniową zbiórkę tekstyliów. Z akcji skorzystało ponad 200 mieszkańców
13:34IMGW ostrzega przed upałem. W środę w regionie temperatura może wynieść od 29 do 32 stopni Celsjusza
13:34IMGW ostrzega przed upałem. W środę w regionie temperatura może wynieść od 29 do 32 stopni Celsjusza
13:15Dąb Aleksander z Jarcewa koło Chojnic nie został Drzewem Roku 2025. Zabrakło 371 głosów
13:12Mimo zakazu wsiadł za kółko i spowodował kolizję. 29-latek z powiatu kościerskiego usłyszał już wyrok
12:50Sąsiedzka czujność uratowała 87-latkę z Kościerzyny. Kobieta wpadła do wanny, z której nie mogła się wydostać
11:52Burmistrz Czerska bez absolutorium i wotum zaufania. Radni zatwierdzili tylko rozliczenie budżetu za 2024 rok
11:09Sprawa pożaru w chojnickim hospicjum wraca na wokandę. Strony odwołały się od wyroku
9:38Do 7 lipca można składać wnioski o stypendia sportowe burmistrza Kościerzyny
wtorek
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg
Copyright © 2001-2025 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies