- piątek, 24 czerwca 2022 8:25
Sępólno Krajeńskie
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, pozytywnie zaskoczony wizytą w Kancelarii Prezydenta
Przekazał petycję.
fot. archiwum prywatne
Sprawa będzie miała swój dalszy bieg, a Ministerstwo Zdrowia wróciło do rozmów z producentem - to najważniejsze wnioski po wczorajszej (23.06) wizycie w kancelarii prezydenta Andrzeja Dudy Tomasza Szcześniewskiego, ojca chorej na rdzeniowy zanik mięśni Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego.
Przypomnijmy, Tomasz Szcześniewski w sobotę (18.06.) ruszył do Warszawy rowerem, a wczoraj (23.06.) spotkał się z dyrektorem Biura Inicjatyw Obywatelskich Kancelarii Prezydenta Pawłem Janikiem.
Przekazał podpisaną przez kilkanaście tysięcy osób petycję dotyczącą refundacji terapii genowej:
- Na pewno jestem zaskoczony w tym dobrym kierunku. Na konkrety trzeba będzie poczekać, bo odpowiedź podejrzewam otrzymam za jakieś 3-4 tygodnie. Sam temat refundacji, jeżeli dostanę odpowiedź, że refundacja będzie, to nie będzie to wprowadzone z dniem, kiedy otrzymam odpowiedź, tylko to wszystko musi potrwać, na pewno 6-7 miesięcy.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski.
Druga dobra wiadomość jest taka, że ministerstwo wróciło do rozmów z producentem terapii genowej na temat jej refundacji. Nawet częściowej, bo jak mówi nam ojciec Zosi, prościej będzie zebrać pięć milionów, niż dziesięć.
- Rozmowy zostały wznowione. Sam też zasugerowałem, że gdyby sytuacja się powtórzyła, że producent zasugerował za wysoką cenę, przykładowo jeżeli producent będzie sugerował 8 mln, rząd będzie chciał położyć 4 mln, my możemy resztę dokładać. Patrząc przez perspektywę 1 czy 2 mln to łatwiej uzbierać 8 mln, niż 10.
Tomasz Szcześniewski
Jak na razie na koncie małej Zosi z Wałdowa jest 550 tysięcy złotych. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.
- czwartek, 17 lipca 2025 9:36
Gmina Więcbork
Są pieniądze na remont drogi powiatowej z Sypniewa do Lubczy w gminie Więcbork
- środa, 16 lipca 2025 9:43
Powiat sępoleński
W każdej chwili może rozpocząć się remont drogi wojewódzkiej z Sępólna Krajeńskiego w kierunku Więcborka
- środa, 16 lipca 2025 7:08
Sępólno Krajeńskie
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego wprowadziła ulgi w podatkach dla przedsiębiorców
- wtorek, 15 lipca 2025 10:58
Gmina Kamień Krajeński
Zatrzymano podejrzanych o napad i kradzież mienia w Kamieniu Krajeńskim
- poniedziałek, 14 lipca 2025 15:57
Gmina Kamień Krajeński
Sępoleńska policja ma wstępne ustalenia okoliczności wypadku w Zamartem. Doszło do niego w piątek (11.07.) przed południem
- poniedziałek, 14 lipca 2025 8:41
Sępólno Krajeńskie
Nie będzie likwidacji Zakładu Transportu i Usług w Sępólnie Krajeńskim (ROZMOWA)
- 13
- niedziela, 13 lipca 2025 8:36
Gmina Więcbork
Grubson wystąpił w sobotę (12.07) na Dniach Więcborka (FOTO)
- sobota, 12 lipca 2025 8:48
Gmina Więcbork
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku w ramach Dni Więcborka zaprasza dziś (12.07) na koncert Grubsona
- sobota, 12 lipca 2025 8:14
Gmina Kamień Krajeński
Miejsko-Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza na wieczór ze stand-upem
- piątek, 11 lipca 2025 10:54
Gmina Kamień Krajeński
Wypadek na drodze krajowej nr 25 w Zamartem, w gminie Kamień Krajeński
- piątek, 11 lipca 2025 10:07
Sępólno Krajeńskie
Troje kandydatów stanęło do konkursu na dyrektora Biblioteki Publicznej im. Jarosława Iwaszkiewicza w Sępólnie Krajeńskim
- piątek, 11 lipca 2025 9:22
Sępólno Krajeńskie
Koncert balkonowy Centrum Kultury i Sztuki w Sępólnie Krajeńskim odwołany (AKTUALIZACJA)
- 13
- piątek, 11 lipca 2025 9:01
Gmina Więcbork
Weekend na Krajnie. Mobilne studio Weekend FM stanęło na rynku w Więcborku (ROZMOWA)
- 7
- piątek, 11 lipca 2025 7:21
Sępólno Krajeńskie
Policjanci z KPP w Sępólnie Krajeńskim świętowali 106. rocznicę powołania formacji i 100. rocznicę służby kobiet w policji (FOTO)
- piątek, 11 lipca 2025 6:57
Gmina Więcbork
Robert Rozmus otworzy rozpoczynające się dzisiaj (11.07) Dni Więcborka
- czwartek, 10 lipca 2025 7:48
Sępólno Krajeńskie
Komenda Powiatowa Policji w Sępólnie Krajeńskim zaprasza na piknik z okazji 100-lecia służby kobiet w policji
- środa, 9 lipca 2025 11:26
Gmina Kamień Krajeński
W Kamieniu Krajeńskim powstanie strefa do tzw. street workout. Władze miasta podpisały właśnie umowę
- wtorek, 8 lipca 2025 7:16
Sępólno Krajeńskie
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego zgodziła się na poręczenie kredytu obrotowego dla Zakładu Transportu i Usług
- poniedziałek, 7 lipca 2025 7:42
Powiat sępoleński
Dwa zewnętrzne defibrylatory pojawiły się w dwóch szkołach ponadpodstawowych powiatu sępoleńskiego
- niedziela, 6 lipca 2025 8:29
Sępólno Krajeńskie
Na sępoleńskim molo w niedzielę odbędzie się koncert Bartasa Szymoniaka
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
16:05Człuchowskie "smoki" mają już medale w każdym kolorze. Skompletowali już cztery krążki Mistrzostw Świata w Wyścigach Smoczych Łodzi (FOTO)
9:21Próba generalna przed ligą. Chojniczanka rozegra u siebie sparing z trzecioligową Notecią Czarnków
10:54Kto najszybciej wbiegnie na wieżę człuchowskiego zamku? Zapisy do Biegu Krzyżaka na ostatniej prostej
9:42Zawodnicy z Chojnic z trzecim miejscem na Mistrzostwach Świata w Walking Footballu
11:13Kajakarze z Człuchowa mistrzami świata! Wywalczyli złoto w kategorii junior open
Ostatnio dodane artykuły:
16:05Człuchowskie "smoki" mają już medale w każdym kolorze. Skompletowali już cztery krążki Mistrzostw Świata w Wyścigach Smoczych Łodzi (FOTO)
14:45Ruszył proces w sprawie zbrodni w Rokicinach. Oskarżeni mieli torturować Ukraińca, bo uznali go za szpiega
14:45Ruszył proces w sprawie zbrodni w Rokicinach. Oskarżeni mieli torturować Ukraińca, bo uznali go za szpiega
14:33Jest śledztwo po tragicznym wypadku w Stołcznie, w gminie Człuchów. Policja ma wstępne ustalenia
13:32Umowa na budowę lodowiska w Chojnicach podpisana. Obiekt ma być gotowy na koniec przyszłego roku
13:30Policjanci z Człuchowa przyjmowali awanse, medale i nagrody, ale też... śpiewali. Za nami powiatowe Święto Policji (FOTO)
11:48Groził śmiercią, posiadał broń i narkotyki. 35-latka szukali policjanci z Kościerzyny i kontrterroryści z Gdańska
11:33W sobotę (19.07.) jubileuszowa, 30. edycja Chojnickiej Nocy Poetów. Gwiazdą wydarzenia będzie Magda Umer
11:24W ten weekend (19-20.07) Dni Studzienic. Będą pokazy strongmanów, turniej sołectw i koncerty
9:49"Las was przywita, a ludzie ugoszczą". Nadajemy z Tucholi. Dziś startują 66. Dni Borów Tucholskich
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg
Copyright © 2001-2025 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies