Reklama
Reklama
- piątek, 24 czerwca 2022 8:25
Sępólno Krajeńskie:
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, pozytywnie zaskoczony wizytą w Kancelarii Prezydenta
Przekazał petycję.
fot. archiwum prywatne
Sprawa będzie miała swój dalszy bieg, a Ministerstwo Zdrowia wróciło do rozmów z producentem - to najważniejsze wnioski po wczorajszej (23.06) wizycie w kancelarii prezydenta Andrzeja Dudy Tomasza Szcześniewskiego, ojca chorej na rdzeniowy zanik mięśni Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego.
Przypomnijmy, Tomasz Szcześniewski w sobotę (18.06.) ruszył do Warszawy rowerem, a wczoraj (23.06.) spotkał się z dyrektorem Biura Inicjatyw Obywatelskich Kancelarii Prezydenta Pawłem Janikiem.
Przekazał podpisaną przez kilkanaście tysięcy osób petycję dotyczącą refundacji terapii genowej:
- Na pewno jestem zaskoczony w tym dobrym kierunku. Na konkrety trzeba będzie poczekać, bo odpowiedź podejrzewam otrzymam za jakieś 3-4 tygodnie. Sam temat refundacji, jeżeli dostanę odpowiedź, że refundacja będzie, to nie będzie to wprowadzone z dniem, kiedy otrzymam odpowiedź, tylko to wszystko musi potrwać, na pewno 6-7 miesięcy.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski.
Druga dobra wiadomość jest taka, że ministerstwo wróciło do rozmów z producentem terapii genowej na temat jej refundacji. Nawet częściowej, bo jak mówi nam ojciec Zosi, prościej będzie zebrać pięć milionów, niż dziesięć.
- Rozmowy zostały wznowione. Sam też zasugerowałem, że gdyby sytuacja się powtórzyła, że producent zasugerował za wysoką cenę, przykładowo jeżeli producent będzie sugerował 8 mln, rząd będzie chciał położyć 4 mln, my możemy resztę dokładać. Patrząc przez perspektywę 1 czy 2 mln to łatwiej uzbierać 8 mln, niż 10.
Tomasz Szcześniewski
Jak na razie na koncie małej Zosi z Wałdowa jest 550 tysięcy złotych. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
- poniedziałek, 4 lipca 2022 10:48
Więcbork:
O dwa albo trzy miesiące opóźni się remont Szpitala Powiatowego w Więcborku
- niedziela, 3 lipca 2022 8:27
Sępólno Krajeńskie:
W Sępólnie Krajeńskim rozstrzygnięto przetarg na budowę oświetlenia bocznego boiska na stadionie miejskim
- niedziela, 3 lipca 2022 8:26
Gmina Więcbork:
Jeszcze w tym roku zostanie wykonany remont drogi wojewódzkiej 241 z Wiela w kierunku Więcborka
- sobota, 2 lipca 2022 8:50
Kamień Krajeński:
Rozpoczął się remont ulicy Topolowej w Kamieniu Krajeńskim
- galeria: 14
- środa, 29 czerwca 2022 12:20
Sępólno Krajeńskie:
W wtorek w naszym regionie gościła wicemarszałek sejmu Małgorzata Kidawa - Błońska (FOTO, ROZMOWA)
- wtorek, 28 czerwca 2022 8:14
Gmina Sępólno Krajeńskie:
Zakończył się remont drogi w centrum Wysokiej Krajeńskiej w gminie Sępólno
- poniedziałek, 27 czerwca 2022 9:07
Powiat sępoleński:
15 milionów złotych pozyskał z Funduszu Inwestycji Strategicznych powiat sępoleński
- niedziela, 26 czerwca 2022 8:39
Sępólno Krajeńskie:
Dziś (26.06) w Sępólnie Krajeńskim Sobótkowe Wołanie połączone z widowiskiem filmowo - musicalowym na łonie natury
- galeria: 5
- niedziela, 26 czerwca 2022 8:39
Sępólno Krajeńskie:
Jest już gotowy projekt skateparku w Sępólnie Krajeńskim (FOTO)
- sobota, 25 czerwca 2022 8:32
Sępólno Krajeńskie:
W Sępólnie Krajeńskim odbędzie się mecz charytatywny Rodzina Chojniczanki kontra Team Zosi Szcześniewskiej
- sobota, 25 czerwca 2022 8:31
Więcbork:
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku zaprasza dziś (25.06) na obchody Nocy Świętojańskiej
- piątek, 24 czerwca 2022 8:25
Sępólno Krajeńskie:
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, pozytywnie zaskoczony wizytą w Kancelarii Prezydenta
- czwartek, 23 czerwca 2022 13:02
Więcbork:
Władze Więcborka są gotowe do rozpoczęcia sezonu wakacyjnego
- galeria: 8
- czwartek, 23 czerwca 2022 7:47
Sępólno Krajeńskie:
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego, dotarł do Warszawy
- środa, 22 czerwca 2022 10:44
Więcbork:
Są duże szanse, że jeszcze w te wakacje na plaży miejskiej w Więcborku pojawi się monitoring
- galeria: 4
- wtorek, 21 czerwca 2022 9:24
Sport:
14-letni Antoni Burkiewicz z Sępólna Krajeńskiego najlepszym zawodnikiem Mistrzostw Świata akademii Juventusu Turyn
- poniedziałek, 20 czerwca 2022 11:53
Gmina Sępólno Krajeńskie:
9,5 miliona złotych na drogi otrzymała z rządowego Funduszu Inwestycji Strategicznych gmina Sępólno Krajeńskie
- poniedziałek, 20 czerwca 2022 9:15
Region:
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, jedzie na rowerze do prezydenta Andrzeja Dudy (ROZMOWA)
- galeria: 20
- poniedziałek, 20 czerwca 2022 9:10
Gmina Więcbork:
Drużyna z miejscowości Puszcza wygrała turniej sołectw gminy Więcbork (FOTO)
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
8:48Chojniczanka pozyskała 19-letniego obrońcę. Maciej Białczyk został na rok wypożyczony z Pogoni Szczecin
20:12"Absolutne spełnienie marzeń". Karolina Jaszczyszyn wygrała z reprezentacją Polski Mistrzostwa Europy Kobiet w rugby 7
11:22Nadawaliśmy z Mądrzechowa. Za nami Bytowski Maraton Rowerowy MTB (RELACJE, FOTO)
22:02"Wyniki przyjdą". Chojniczanka przegrała 0:2 z Jagiellonią Białystok i wciąż pozostaje bez zwycięstwa w sparingach
17:33Krzysztof Garbowski i Anna Mrotek wygrali Chojnickie Biegi Strażackie. Impreza zgromadziła zaledwie 61 zawodników (FOTO)
Reklama
Reklama
Polska i Świat:
R. Trzaskowski: Mam nadzieję, że rząd PiS wywiąże się ze zobowiązań wobec Komisji Europejskiej i środki z KPO popłyną do Polski
zobacz wideo
Wisłok można przejść suchą stopą, w studniach nie ma wody. Mieszkańcy Łańcuta muszą ograniczyć zużycie wody
zobacz wideo
Prezydencka ustawa o SN nie spełnia warunków KPO? Premier o słowach wiceszefowej Komisji Europejskiej
zobacz wideo
"To zupełne przeciwieństwo tego, czego chciał Putin. Niewątpliwa porażka Rosji". Prezydent o szczycie NATO
zobacz wideo
Trwa protest kierowców komunikacji miejskiej w Bydgoszczy. Władze miasta o "nielegalnym strajku"
zobacz wideo
Ostatnio dodane artykuły
15:20Sucha skóra u noworodka – czy to początek alergii?
15:13W Chojnicach doszło do zderzenia samochodu osobowego z elektryczną hulajnogą
13:15Renata Kiempa i Witold Zajst zmierzą się w 2. turze wyborów na stanowisko burmistrza Miastka (KOMENTARZE)
12:56Nie żyje 6-letnie dziecko, które uczestniczyło we wczorajszym wypadku samochodowym w gminie Czarne
12:55Nadleśnictwo Kościerzyna liczy dokładne straty po piątkowej burzy. "To są szkody masowe"
11:48Mieszkańcy regionu chcący podejść do praktycznego egzaminu na prawo jazdy w Gdańsku i Gdyni mogą mieć problem
10:48O dwa albo trzy miesiące opóźni się remont Szpitala Powiatowego w Więcborku
10:29Mistrzostwo Polski w Motocrossie bezpowrotnie oddala się od Człuchowskiego Auto-Moto Klubu Poltarex
10:0430 lat Weekend FM. Odcinek 2. Najpierw ul. Przemysłowa, później - Jana Pawła II. Jak początki radia zapamiętali radiowcy (ROZMOWA, WIDEO)
9:49Przedsiębiorstwo Komunalne w Tucholi myśli o zakupie maszyny do pakowania wody w foliowe worki
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg
Komentarze do artykułu