- piątek, 24 czerwca 2022 8:25
Sępólno Krajeńskie
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, pozytywnie zaskoczony wizytą w Kancelarii Prezydenta
Przekazał petycję.
fot. archiwum prywatne
Sprawa będzie miała swój dalszy bieg, a Ministerstwo Zdrowia wróciło do rozmów z producentem - to najważniejsze wnioski po wczorajszej (23.06) wizycie w kancelarii prezydenta Andrzeja Dudy Tomasza Szcześniewskiego, ojca chorej na rdzeniowy zanik mięśni Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego.
Przypomnijmy, Tomasz Szcześniewski w sobotę (18.06.) ruszył do Warszawy rowerem, a wczoraj (23.06.) spotkał się z dyrektorem Biura Inicjatyw Obywatelskich Kancelarii Prezydenta Pawłem Janikiem.
Przekazał podpisaną przez kilkanaście tysięcy osób petycję dotyczącą refundacji terapii genowej:
- Na pewno jestem zaskoczony w tym dobrym kierunku. Na konkrety trzeba będzie poczekać, bo odpowiedź podejrzewam otrzymam za jakieś 3-4 tygodnie. Sam temat refundacji, jeżeli dostanę odpowiedź, że refundacja będzie, to nie będzie to wprowadzone z dniem, kiedy otrzymam odpowiedź, tylko to wszystko musi potrwać, na pewno 6-7 miesięcy.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski.
Druga dobra wiadomość jest taka, że ministerstwo wróciło do rozmów z producentem terapii genowej na temat jej refundacji. Nawet częściowej, bo jak mówi nam ojciec Zosi, prościej będzie zebrać pięć milionów, niż dziesięć.
- Rozmowy zostały wznowione. Sam też zasugerowałem, że gdyby sytuacja się powtórzyła, że producent zasugerował za wysoką cenę, przykładowo jeżeli producent będzie sugerował 8 mln, rząd będzie chciał położyć 4 mln, my możemy resztę dokładać. Patrząc przez perspektywę 1 czy 2 mln to łatwiej uzbierać 8 mln, niż 10.
Tomasz Szcześniewski
Jak na razie na koncie małej Zosi z Wałdowa jest 550 tysięcy złotych. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.
- sobota, 26 kwietnia 2025 8:38
Gmina Więcbork
Jutro (27.04) w Sypniewie w gminie Więcbork 9. edycja targów ogrodniczo-rolniczych
- sobota, 26 kwietnia 2025 8:34
Powiat sępoleński
Niemal 1 milion złotych wart jest sprzęt zakupiony przez Zarząd Drogowy w Sępólnie Krajeńskim
- 9
- piątek, 25 kwietnia 2025 9:36
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego już po raz 24. przywitały nowo narodzonych mieszkańców gminy (FOTO)
- czwartek, 24 kwietnia 2025 8:43
Gmina Kamień Krajeński
W Kamieniu Krajeńskim dziś wernisaż wystawy prac malarskich Agnieszki Ziętek
- 4
- czwartek, 24 kwietnia 2025 6:56
Sępólno Krajeńskie
Remont na ul. Ogrodowej w Sępólnie Krajeńskim może się skończyć na długo przed terminem (FOTO)
- wtorek, 22 kwietnia 2025 10:52
Sępólno Krajeńskie
Prokuratura Rejonowa w Tucholi domaga się od gminy Sępólno Krajeńskie likwidacji opłaty za wjazd na cmentarz komunalny
- poniedziałek, 21 kwietnia 2025 8:10
Sępólno Krajeńskie
Centrum Sportu i Rekreacji w Sępólnie Krajeńskim zaprasza do udziału w amatorskiej lidze szóstek piłkarskich
- niedziela, 20 kwietnia 2025 8:05
Gmina Więcbork
Będą kolejne prace remontowe przy kaplicy upamiętniającej ofiary obozu w Karolewie, w gminie Więcbork
- niedziela, 20 kwietnia 2025 8:04
Sępólno Krajeńskie
Milion złotych dla Ochotniczych Straży Pożarnych wpłynęło do gminy Sępólno Krajeńskie
- sobota, 19 kwietnia 2025 8:55
Gmina Kamień Krajeński
W Kamieniu Krajeńskim powstanie strefa street workout. "To zadanie jest pokłosiem licznych próśb głównie od młodzieży"
- 5
- sobota, 19 kwietnia 2025 8:52
Sępólno Krajeńskie
Trwa remont promenady przy jeziorze w Sępólnie Krajeńskim. "To już najwyższy czas, żeby wyremontować ten odcinek"
- piątek, 18 kwietnia 2025 7:00
Gmina Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego chcą wymienić źródła ciepła we wszystkich szkołach wiejskich w gminie
- czwartek, 17 kwietnia 2025 6:57
Powiat sępoleński
Jeszcze w tym roku ma zostać wyremontowany odcinek drogi wojewódzkiej 241 z Sępólna Krajeńskiego do Świdwia
- 40
- środa, 16 kwietnia 2025 19:42
Sępólno Krajeńskie
Tłumy mieszkańców Sępólna Krajeńskiego przyszły dziś (16.04) na wiec wyborczy Sławomira Mentzena (FOTO)
- środa, 16 kwietnia 2025 8:53
Sępólno Krajeńskie
Dziś (16.04) w Sępólnie Krajeńskim planowany jest wiec wyborczy kandydata na prezydenta Sławomira Mentzena
- środa, 16 kwietnia 2025 8:41
Powiat sępoleński
Sępoleńska policja przygotowuje wniosek do komendy wojewódzkiej o przekształcenie posterunku w Więcborku w komisariat
- wtorek, 15 kwietnia 2025 12:11
Sępólno Krajeńskie
Jest umowa z ENEĄ na wymianę wszystkich lamp ulicznych w Sępólnie Krajeńskim na energooszczędne
- 3
- wtorek, 15 kwietnia 2025 11:16
Gmina Sępólno Krajeńskie
Wypadek na drodze wojewódzkiej 241 koło Skarpy. Kierowca volkswagena trafił do szpitala (FOTO)
- poniedziałek, 14 kwietnia 2025 13:49
Gmina Kamień Krajeński
Obywatelskie ujęcie w Kamieniu Krajeńskim. Kierowca miał niemal 2 promile
- poniedziałek, 14 kwietnia 2025 11:30
Sępólno Krajeńskie
Jest już gotowy projekt miasteczka rowerowego na sępoleńskim Placu Przyjaźni
- 15
- poniedziałek, 14 kwietnia 2025 9:25
Gmina Kamień Krajeński
W sobotę (12.04) w Kamieniu Krajeńskim zorganizowano powiatową wystawę stołów wielkanocnych (FOTO)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
22:09Sensacyjne zwycięstwo na pożegnanie z Futsal Ekstraklasą. Red Devils Chojnice gromią Dreman 7:0. "Dlaczego tak późno?" (FOTO)
8:35Pożegnanie z Futsal Ekstraklasą. W ostatnim meczu sezonu Red Devils Chojnice podejmą Dreman Opole Komprachcice
17:19"Przyjemność z gry odczuwa się po 15 minutach". Padel i squash zadomowiły się w Chojnicach. Są korty, liga i klub (FOTO)
23:53Region nie ma już drużyn w Pucharze Polski. Bytovia Bytów odpadła po starciu z Gryfem Słupsk. "Nie płaczę, nie narzekam" (FOTO)
9:56Hanna Rogowska z Chojnickiego Klubu Żeglarskiego piąta w Mistrzostwach Europy w olimpijskiej klasie ILCA 6
Ostatnio dodane artykuły:
22:09Sensacyjne zwycięstwo na pożegnanie z Futsal Ekstraklasą. Red Devils Chojnice gromią Dreman 7:0. "Dlaczego tak późno?" (FOTO)
9:49Ruszyły Wiosenne Targi Ogrodnicze - Przechlewo 2025. To już piąta edycja imprezy na lotnisku w Sąpolnie (RELACJE, FOTO)
8:38Jutro (27.04) w Sypniewie w gminie Więcbork 9. edycja targów ogrodniczo-rolniczych
8:37W Kościerzynie jutro (27.04) rozpoczęcie sezonu motocyklowego
8:36Jutro (27.04.) Człuchowskie Pola Nadziei. W czasie festynu będą zbierać fundusze na wsparcie miejscowego hospicjum
8:35Radni uwzględnili odwołanie prezesa Piasta Człuchów. Będzie dziesięć projektów w Człuchowskim Budżecie Obywatelskim
8:35Wójt gminy Chojnice zapowiada spotkanie w sprawie braku swobodnego przejścia wzdłuż rzek i jezior
8:34Niemal 1 milion złotych wart jest sprzęt zakupiony przez Zarząd Drogowy w Sępólnie Krajeńskim
21:18Pierwsza łódź kabinowa trafiła na wyposażenie OSP w Charzykowach. Przywitanie było huczne (FOTO, WIDEO)
14:13Zwłoki w lesie w gminie Miastko. Najprawdopodobniej to zaginiona w marcu 84-latka
piątek
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg
Copyright © 2001-2025 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies