Reklama
Reklama
- piątek, 24 czerwca 2022 8:25
Sępólno Krajeńskie:
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, pozytywnie zaskoczony wizytą w Kancelarii Prezydenta
Przekazał petycję.
fot. archiwum prywatne
Sprawa będzie miała swój dalszy bieg, a Ministerstwo Zdrowia wróciło do rozmów z producentem - to najważniejsze wnioski po wczorajszej (23.06) wizycie w kancelarii prezydenta Andrzeja Dudy Tomasza Szcześniewskiego, ojca chorej na rdzeniowy zanik mięśni Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego.
Przypomnijmy, Tomasz Szcześniewski w sobotę (18.06.) ruszył do Warszawy rowerem, a wczoraj (23.06.) spotkał się z dyrektorem Biura Inicjatyw Obywatelskich Kancelarii Prezydenta Pawłem Janikiem.
Przekazał podpisaną przez kilkanaście tysięcy osób petycję dotyczącą refundacji terapii genowej:
- Na pewno jestem zaskoczony w tym dobrym kierunku. Na konkrety trzeba będzie poczekać, bo odpowiedź podejrzewam otrzymam za jakieś 3-4 tygodnie. Sam temat refundacji, jeżeli dostanę odpowiedź, że refundacja będzie, to nie będzie to wprowadzone z dniem, kiedy otrzymam odpowiedź, tylko to wszystko musi potrwać, na pewno 6-7 miesięcy.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski.
Druga dobra wiadomość jest taka, że ministerstwo wróciło do rozmów z producentem terapii genowej na temat jej refundacji. Nawet częściowej, bo jak mówi nam ojciec Zosi, prościej będzie zebrać pięć milionów, niż dziesięć.
- Rozmowy zostały wznowione. Sam też zasugerowałem, że gdyby sytuacja się powtórzyła, że producent zasugerował za wysoką cenę, przykładowo jeżeli producent będzie sugerował 8 mln, rząd będzie chciał położyć 4 mln, my możemy resztę dokładać. Patrząc przez perspektywę 1 czy 2 mln to łatwiej uzbierać 8 mln, niż 10.
Tomasz Szcześniewski
Jak na razie na koncie małej Zosi z Wałdowa jest 550 tysięcy złotych. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
- piątek, 2 czerwca 2023 10:09
Sępólno Krajeńskie:
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego udzieliła wotum zaufania i absolutorium burmistrzowi Waldemarowi Stupałkowskiemu
- galeria: 20
- czwartek, 1 czerwca 2023 14:49
Kamień Krajeński:
W Kamieniu Krajeńskim oficjalnie otwarto zrewitalizowaną część miasta przy ośrodku kultury (FOTO)
- czwartek, 1 czerwca 2023 9:38
Powiat sępoleński:
"Najwartościowsza inwestycja powiatu sępoleńskiego". Jest umowa na remont drogi z Więcborka do Nowego Dworu
- czwartek, 1 czerwca 2023 8:09
Kamień Krajeński:
Dziś (1.06.) w Kamieniu Krajeńskim Dzień Dziecka i otwarcie parku po rewitalizacji
- środa, 31 maja 2023 8:17
Sępólno Krajeńskie:
Nie żyje Barbara Stasierowska, zasłużona dla Sępólna Krajeńskiego działaczka społeczna
- wtorek, 30 maja 2023 9:45
Sępólno Krajeńskie:
Biblioteka Publiczna w Sępólnie Krajeńskim zaprasza na spotkanie autorskie z Kacprem Gładychem
- galeria: 10
- wtorek, 30 maja 2023 9:39
Sępólno Krajeńskie:
W Sępólnie Krajeńskim ruszyła budowa ronda. Na ulicy Kościuszki obowiązuje ruch wahadłowy (FOTO)
- galeria: 14
- wtorek, 30 maja 2023 9:31
Sępólno Krajeńskie:
Do Sępólna Krajeńskiego przyjechała grupa najmłodszych uczestników programu "Erasmus plus" (FOTO)
- galeria: 2
- poniedziałek, 29 maja 2023 9:18
Gmina Kamień Krajeński:
Nie udał się pierwszy przetarg na zagospodarowanie miejsca rekreacji w Dużej Cerkwicy
- piątek, 26 maja 2023 11:38
Sępólno Krajeńskie:
Władze Sępólna Krajeńskiego składają wniosek do Ministerstwa Sportu. Ubiegają się o dofinansowanie
- piątek, 26 maja 2023 10:19
Sępólno Krajeńskie:
Najmłodsi mieszkańcy Sępólna Krajeńskiego uczczą dzisiejszy Dzień Matki
- piątek, 26 maja 2023 10:14
Kamień Krajeński:
Miejsko Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza na koncert z okazji Dnia Matki
- galeria: 20
- piątek, 26 maja 2023 9:48
Sępólno Krajeńskie:
40 strażaków z Komendy Powiatowej w Sępólnie Krajeńskim otrzymało awanse, odznaczenia i nagrody finansowe (FOTO)
- wtorek, 23 maja 2023 9:58
Sępólno Krajeńskie:
Cały czas nie wybrano dyrektora nowo otwieranego Przedszkola nr 3 w Sępólnie Krajeńskim
- galeria: 20
- poniedziałek, 22 maja 2023 9:43
Powiat sępoleński:
Nadleśnictwo Runowo Krajeńskie zwyciężyło w turnieju drwali w Lubczy (FOTO)
- galeria: 17
- niedziela, 21 maja 2023 9:15
Sępólno Krajeńskie:
Dziewięć młodzieżowych drużyn pożarniczych wzięło wczoraj (20.05) udział w mistrzostwach powiatu sępoleńskiego (FOTO)
- niedziela, 21 maja 2023 8:18
Gmina Więcbork:
Sołectwo Lubcza, w gminie Więcbork, zaprasza w niedzielę na doroczny turniej drwali
- niedziela, 21 maja 2023 8:17
Sępólno Krajeńskie:
Znamy już gwiazdę tegorocznych Dni Sępólna Krajeńskiego
"Opowiem Ci historię"
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
17:13Oni chodzą za piłką, on zaszedł do mistrzostwa Polski. Mówimy o walking footballu i rozmawiamy z Tomaszem Kriezelem
9:23Grand Prix Borów Tucholskich przekroczy półmetek. Jutro (3.06.) Borowiacka Dycha w Ostrowitem koło Czerska
13:52Rezerwy Chojniczanki zagrają w finale Pucharu Polski na szczeblu województwa, choć w na boisku przegrały 0:3 (AKTUALIZACJA, FOTO)
8:55Chojnicki Klub Żeglarski z workiem medali podczas Pucharu Polskiego Związku Żeglarskiego
9:28Borowiak Czersk spadł z IV ligi. Bytovia Bytów też jest już jedną nogą w okręgówce
Reklama
Reklama
Polska i Świat:
Ogromny wyciek danych polskich obywateli. "Doszło do ujawnienia ok. 6 mln rekordów"
zobacz wideo
"To upadek moralny, upadek wszelkich standardów". Opozycja o spocie PiS
zobacz wideo
Walka ze złotymi algami w Odrze. Strażacy i żołnierze przeprowadzają testy
zobacz wideo
Marszałek Senatu o "lex Tusk": Traktujemy to jako silne wotum nieufności PiS do służb
zobacz wideo
"Jesteśmy z tymi, którzy chcą wolnych wyborów". Hołownia i Kosiniak-Kamysz wezmą udział w marszu 4 czerwca
zobacz wideo
Ostatnio dodane artykuły
0:24Dachowanie samochodu osobowego w Łęgu-Kolonii, w gminie Czersk. "Nie zaszła konieczność transportu do szpitala"
piątek
17:13Oni chodzą za piłką, on zaszedł do mistrzostwa Polski. Mówimy o walking footballu i rozmawiamy z Tomaszem Kriezelem
14:53Zderzenie auta i skutera w Czersku. Kierowcy samochodu zatrzymano prawo jazdy
14:15"Łapanie żywiołów". II Piknik Rodzinny w skansenie Józefa Chełmowskiego w Brusach - Jagliach
13:16Przerwana wycieczka szkolna uczniów z Koczały. Zderzenie busa z ciężarówką na skrzyżowaniu w Konarzynkach
13:13Charytatywny Dzień Dziecka w Chojnicach. Ta impreza w najbliższą niedzielę (4.06)
12:30Jutro (3.06) w Czersku sportowy Dzień Dziecka z MKS Handball Czersk. Jest też konkurs na maskotkę klubu
11:48Jest pomysł na prawoskręt z ulicy Szkolnej do ronda Róży Wiatrów w Charzykowach
11:48O 1 mln 436 tys. zł zmniejszy się koszt budowy dwóch domów dziecka w Kościerzynie
11:07Budowa przedszkola w Łęgu idzie pełną parą. Kuchnię ma dzierżawić podmiot zewnętrzny (FOTO)
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg