Artykuł sponsorowany
- piątek, 24 czerwca 2022 8:25
Sępólno Krajeńskie
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, pozytywnie zaskoczony wizytą w Kancelarii Prezydenta
Przekazał petycję.
Sprawa będzie miała swój dalszy bieg, a Ministerstwo Zdrowia wróciło do rozmów z producentem - to najważniejsze wnioski po wczorajszej (23.06) wizycie w kancelarii prezydenta Andrzeja Dudy Tomasza Szcześniewskiego, ojca chorej na rdzeniowy zanik mięśni Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego.
Przypomnijmy, Tomasz Szcześniewski w sobotę (18.06.) ruszył do Warszawy rowerem, a wczoraj (23.06.) spotkał się z dyrektorem Biura Inicjatyw Obywatelskich Kancelarii Prezydenta Pawłem Janikiem.
Przekazał podpisaną przez kilkanaście tysięcy osób petycję dotyczącą refundacji terapii genowej:
- Na pewno jestem zaskoczony w tym dobrym kierunku. Na konkrety trzeba będzie poczekać, bo odpowiedź podejrzewam otrzymam za jakieś 3-4 tygodnie. Sam temat refundacji, jeżeli dostanę odpowiedź, że refundacja będzie, to nie będzie to wprowadzone z dniem, kiedy otrzymam odpowiedź, tylko to wszystko musi potrwać, na pewno 6-7 miesięcy.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski.
Druga dobra wiadomość jest taka, że ministerstwo wróciło do rozmów z producentem terapii genowej na temat jej refundacji. Nawet częściowej, bo jak mówi nam ojciec Zosi, prościej będzie zebrać pięć milionów, niż dziesięć.
- Rozmowy zostały wznowione. Sam też zasugerowałem, że gdyby sytuacja się powtórzyła, że producent zasugerował za wysoką cenę, przykładowo jeżeli producent będzie sugerował 8 mln, rząd będzie chciał położyć 4 mln, my możemy resztę dokładać. Patrząc przez perspektywę 1 czy 2 mln to łatwiej uzbierać 8 mln, niż 10.
Tomasz Szcześniewski
Jak na razie na koncie małej Zosi z Wałdowa jest 550 tysięcy złotych. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
- wtorek, 5 listopada 2024 8:45
Gmina Sępólno Krajeńskie
Wzrosną opłaty za śmieci w gminie Sępólno Krajeńskie. "Pozwoli to na pokrycie części kosztów systemu gospodarowania odpadami"
- wtorek, 5 listopada 2024 6:57
Sępólno Krajeńskie
O nieco ponad 4 proc. wzrosną w przyszłym roku podatki i opłaty lokalne w gminie Sępólno Krajeńskie
- poniedziałek, 4 listopada 2024 15:04
Gmina Sępólno Krajeńskie
Turniej strzelecki połączony z akcją charytatywną w Wiejskim Domu Kultury w Płociczu ( ROZMOWA)
- poniedziałek, 4 listopada 2024 9:46
Sępólno Krajeńskie
Nawet 5 lat więzienia grozi mieszkańcowi Sępólna Krajeńskiego za kradzież roweru
- poniedziałek, 4 listopada 2024 8:45
Powiat sępoleński
Jedna osoba została poszkodowana w porannym wypadku na drodze Sępólno - Więcbork
- poniedziałek, 4 listopada 2024 7:06
Sępólno Krajeńskie
Pieniądze zebrane dla powodzian wśród mieszkańców Sępólna Krajeńskiego trafią do gminy Wleń
- niedziela, 3 listopada 2024 8:32
Sępólno Krajeńskie
Jest pomysł, by to Sępólno Krajeńskie było organizatorem powiatowych Juwenaliów Uniwersytetów Trzeciego Wieku
- 11
- sobota, 2 listopada 2024 8:12
Sępólno Krajeńskie
Do końca roku powinna potrwać budowa Centrum Opiekuńczo - Mieszkalnego w Sępólnie Krajeńskim (FOTO)
- czwartek, 31 października 2024 7:11
Sępólno Krajeńskie
Organizacja ruchu wokół sępoleńskich cmentarzy będzie dokładnie taka sama, jak w ubiegłych latach
- środa, 30 października 2024 9:36
Powiat sępoleński ◆ Powiat tucholski
Wojewoda kujawsko-pomorski wprowadził zakaz trzymania drobiu na wolnym wybiegu
- wtorek, 29 października 2024 11:08
Sępólno Krajeńskie
Mieszkańcy Sępólna Krajeńskiego będą jutro (30.10) mogli pożegnać zmarłego niedawno byłego proboszcza ks. prałata Henryka Lesnera
- wtorek, 29 października 2024 9:43
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim zostanie wymienione całe oświetlenie uliczne. Urząd Miejski liczy na oszczędności
- poniedziałek, 28 października 2024 8:44
Sępólno Krajeńskie
Dobiegają końca prace związane z budową windy zewnętrznej przy Urzędzie Miejskim w Sępólnie Krajeńskim
- niedziela, 27 października 2024 8:28
Sępólno Krajeńskie
Jest już gotowy projekt miasteczka rowerowego w Sępólnie Krajeńskim
- 19
- sobota, 26 października 2024 12:20
Gmina Więcbork
Spółka NovumMed zarządzająca szpitalem powiatowym w Więcborku obchodzi 20lecie istnienia (FOTO)
- sobota, 26 października 2024 8:25
Gmina Sępólno Krajeńskie
Niemal 800 tysięcy złotych trafi do sołectw gminy Sępólno Krajeńskie w przyszłym roku
- czwartek, 24 października 2024 22:41
Sępólno Krajeńskie
Nie żyje były proboszcz sępoleńskiej parafii ksiądz prałat Henryk Lesner. Miał 75 lat
- czwartek, 24 października 2024 9:32
Sępólno Krajeńskie
Znamy już najbliższe wydarzenia kulturalne przygotowane przez Centrum Kultury i Sztuki w Sępolnie Krajeńskim
- czwartek, 24 października 2024 9:05
Sępólno Krajeńskie
Zakończyła się budowa ulic Komierowskiej i Stodolnej w Sępólnie Krajeńskim
- środa, 23 października 2024 9:16
Gmina Kamień Krajeński
W Kamieniu Krajeńskim powstanie Młodzieżowa Rada Miejska (ROZMOWA)
- 10
- wtorek, 22 października 2024 13:28
Powiat sępoleński
Świeżo wyremontowana droga powiatowa z Więcborka do Nowego Dworu oficjalnie otwarta (FOTO)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
23:08Człuchów dumny ze swoich "smoków". Mistrzowie świata po mistrzowsku powitani w domu (FOTO)
11:58Nie o 13.30, a o 15.00 powitani zostaną dziś (5.11.) człuchowscy mistrzowie świata w wyścigach smoczych łodzi
9:22"To typowa oferta zadaniowa". Sławomir Suchomski komentuje objęcie czwartoligowego Kolejarza Chojnice
8:35David Rodrigues rozstał się z Red Devils Chojnice. Zawodnik poprosił o zawieszenie jego kontraktu
8:57Tylko Bytovia Bytów wygrała. Porażki trzech z czterech naszych czwartoligowców w 14 kolejce
Ostatnio dodane artykuły:
23:08Człuchów dumny ze swoich "smoków". Mistrzowie świata po mistrzowsku powitani w domu (FOTO)
12:52Podejrzany w sprawie zabójstwa kobiety w Chojnicach aresztowany. Ciało znaleziono po około roku od zbrodni
11:58Nie o 13.30, a o 15.00 powitani zostaną dziś (5.11.) człuchowscy mistrzowie świata w wyścigach smoczych łodzi
11:05Gmina Chojnice naprawia błąd wytknięty przez RIO. Będzie pobierać opłaty adiacenckie z tytułu budowy dróg
10:50Głosowanie pokazało, że mieszkańcy chcą podziału sołectwa Bukowo. W głosowaniu wzięło udział 28 proc. uprawnionych
9:535-procentowa podwyżka podatku od nieruchomości w gminie Przechlewo
9:37Dziś (5.11.) promocja 49. numeru "Kwartalnika Chojnickiego"
9:34Posiedzenia komisji Rady Powiatu Człuchowskiego nie będą nagrywane (RELACJA, FOTO)
8:45Wzrosną opłaty za śmieci w gminie Sępólno Krajeńskie. "Pozwoli to na pokrycie części kosztów systemu gospodarowania odpadami"
8:21Chojniccy radni wizytowali Zakład Zagospodarowania Odpadów w Nowym Dworze