- piątek, 24 czerwca 2022 8:25
Sępólno Krajeńskie
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, pozytywnie zaskoczony wizytą w Kancelarii Prezydenta
Przekazał petycję.
Sprawa będzie miała swój dalszy bieg, a Ministerstwo Zdrowia wróciło do rozmów z producentem - to najważniejsze wnioski po wczorajszej (23.06) wizycie w kancelarii prezydenta Andrzeja Dudy Tomasza Szcześniewskiego, ojca chorej na rdzeniowy zanik mięśni Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego.
Przypomnijmy, Tomasz Szcześniewski w sobotę (18.06.) ruszył do Warszawy rowerem, a wczoraj (23.06.) spotkał się z dyrektorem Biura Inicjatyw Obywatelskich Kancelarii Prezydenta Pawłem Janikiem.
Przekazał podpisaną przez kilkanaście tysięcy osób petycję dotyczącą refundacji terapii genowej:
- Na pewno jestem zaskoczony w tym dobrym kierunku. Na konkrety trzeba będzie poczekać, bo odpowiedź podejrzewam otrzymam za jakieś 3-4 tygodnie. Sam temat refundacji, jeżeli dostanę odpowiedź, że refundacja będzie, to nie będzie to wprowadzone z dniem, kiedy otrzymam odpowiedź, tylko to wszystko musi potrwać, na pewno 6-7 miesięcy.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski.
Druga dobra wiadomość jest taka, że ministerstwo wróciło do rozmów z producentem terapii genowej na temat jej refundacji. Nawet częściowej, bo jak mówi nam ojciec Zosi, prościej będzie zebrać pięć milionów, niż dziesięć.
- Rozmowy zostały wznowione. Sam też zasugerowałem, że gdyby sytuacja się powtórzyła, że producent zasugerował za wysoką cenę, przykładowo jeżeli producent będzie sugerował 8 mln, rząd będzie chciał położyć 4 mln, my możemy resztę dokładać. Patrząc przez perspektywę 1 czy 2 mln to łatwiej uzbierać 8 mln, niż 10.
Tomasz Szcześniewski
Jak na razie na koncie małej Zosi z Wałdowa jest 550 tysięcy złotych. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
- piątek, 26 kwietnia 2024 17:13
Powiat sępoleński
GDDKiA w Bydgoszczy rozstrzygnęła przetarg na projekt i budowę obwodnic Sępólna i Kamienia Krajeńskiego
- piątek, 26 kwietnia 2024 9:15
Sępólno Krajeńskie
W gminie Sępólno Krajeńskie ma powstać duża farma fotowoltaiczna
- czwartek, 25 kwietnia 2024 15:17
Gmina Więcbork
Władze Więcborka zaoferowały mieszkania zastępcze i pomoc finansową rodzinom poszkodowanym w pożarze w Wituni
- czwartek, 25 kwietnia 2024 8:44
Sępólno Krajeńskie
Jest wniosek o wznowienie postępowania administracyjnego w sprawie pozwolenia na budowę trzeciego przedszkola w Sępólnie Krajeńskim
- galeria: 5
- czwartek, 25 kwietnia 2024 8:38
Gmina Więcbork
52-latek poparzony w trakcie groźnego pożaru w Wituni w gminie Więcbork
- środa, 24 kwietnia 2024 11:24
Sępólno Krajeńskie
Są już pierwsze ustalenia dotyczące podziału obowiązków w nowej Radzie Miejskiej Sępólna Krajeńskiego
- środa, 24 kwietnia 2024 11:05
Gmina Więcbork
Zarząd Dróg Wojewódzkich ogłosił przetarg na projekt budowy obwodnicy Więcborka
- środa, 24 kwietnia 2024 8:32
Gmina Sępólno Krajeńskie
Po 23 latach na tym stanowisku burmistrz Sępólna Waldemar Stupałkowski rozpoczyna kolejną kadencję (ROZMOWA)
- wtorek, 23 kwietnia 2024 21:25
Powiat sępoleński ◆ Powiat chojnicki
Pięć byków uciekło z gospodarstwa w gminie Chojnice. Cztery są już złapane. Jeden z nich poturbował mężczyznę
- wtorek, 23 kwietnia 2024 9:27
Sępólno Krajeńskie
Policjanci z Sępolna Krajeńskiego prowadzą śledztwo w sprawie niszczenia materiałów wyborczych
- niedziela, 21 kwietnia 2024 23:26
Sępólno Krajeńskie
Waldemar Stupałkowski zostaje na stanowisku burmistrza Sępólna Krajeńskiego. "Kampania była bardzo wyczerpująca, czas teraz zabrać się do pracy"
- galeria: 3
- piątek, 19 kwietnia 2024 10:31
Sępólno Krajeńskie
Prywatyzacja przedszkoli i klubu Krajna? Debata przed drugą turą wyborów w Sępólnie Krajeńskim (FOTO, WIDEO)
- galeria: 14
- czwartek, 18 kwietnia 2024 9:23
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim uroczyście oddano do użytku pełnowymiarowe boisko piłkarskie (FOTO)
- środa, 17 kwietnia 2024 9:34
Gmina Kamień Krajeński
Prokuratura Rejonowa w Tucholi stawia pierwsze zarzuty jednej z sióstr z DPS dla dzieci i młodzieży w Kamieniu Krajeńskim
- wtorek, 16 kwietnia 2024 13:23
Gmina Kamień Krajeński
Ciężarówka przewożąca martwe zwierzęta przewróciła się na drodze krajowej nr 25 w gminie Kamień Krajeński
- galeria: 9
- wtorek, 16 kwietnia 2024 10:39
Sępólno Krajeńskie
Budowa ronda na skrzyżowaniu ulic Kościuszki, Odrodzenia i ks. Popiełuszki w Sępólnie oficjalnie zakończona (FOTO)
- galeria: 14
- wtorek, 16 kwietnia 2024 7:04
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim ruszyła budowa Centrum Opiekuńczo - Mieszkalnego. "Sępólno może czuć się pionierem tego typu usług" (FOTO)
- poniedziałek, 15 kwietnia 2024 9:22
Powiat sępoleński
Wszystkie apteki z terenu powiatu sępoleńskiego odmówiły Zarządowi Powiatu wydłużenia godzin pracy
- sobota, 13 kwietnia 2024 8:09
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego podpisały umowę na remont sali gimnastycznej "Pilawa" na stadionie miejskim
- galeria: 18
- czwartek, 11 kwietnia 2024 14:09
Sępólno Krajeńskie
Szkoła podstawowa nr 3 wygrała dzisiejsze (11.04) zawody "Pluszowego misia" w Sępólnie Krajeńskim (FOTO)
- galeria: 2
- czwartek, 11 kwietnia 2024 13:54
Sępólno Krajeńskie
Policjanci z Sępólna Krajeńskiego zatrzymali 30-letniego mieszkańca Koszalina, podejrzanego o kradzieże alkoholu wartego 15 tysięcy złotych
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
18:10Minimalne, ale zasłużone zwycięstwo. Chojniczanka pokonała 1:0 ostatnią w tabeli Sandecję Nowy Sącz (RELACJA, FOTO)
16:01Dobra i zła wiadomość dla fanów Red Devils Chojnice: świętujemy awans do Futsal Ekstraklasy, ale kapitan Vitaly Kolesnik kończy karierę
15:47"Czerwone Diabły" w ratuszu. Burmistrz Arseniusz Finster pogratulował zawodnikom, trenerom i działaczom Red Devils Chojnice awansu do Futsal Ekstraklasy (FOTO)
9:14Chojniczanka zagra o powrót do strefy barażowej. Podejmie dziś ostatnią w tabeli Sandecję Nowy Sącz
10:48Tenis Stołowy Chojnice w II lidze. Jest drugi z rzędu awans chojnickiego klubu
Ostatnio dodane artykuły:
18:10Minimalne, ale zasłużone zwycięstwo. Chojniczanka pokonała 1:0 ostatnią w tabeli Sandecję Nowy Sącz (RELACJA, FOTO)
17:13GDDKiA w Bydgoszczy rozstrzygnęła przetarg na projekt i budowę obwodnic Sępólna i Kamienia Krajeńskiego
16:01Dobra i zła wiadomość dla fanów Red Devils Chojnice: świętujemy awans do Futsal Ekstraklasy, ale kapitan Vitaly Kolesnik kończy karierę
15:47"Czerwone Diabły" w ratuszu. Burmistrz Arseniusz Finster pogratulował zawodnikom, trenerom i działaczom Red Devils Chojnice awansu do Futsal Ekstraklasy (FOTO)
12:41"Był człowiekiem niestrudzonym" - wnuczka Józefa Chełmowskiego zaprasza na MAJOWE WZMACNIANIE w Brusach Jagliach
10:15Remont człuchowskiego kina pochłonie 8,5 mln zł. W zastępstwie miasto chce latem uruchomić kino plenerowe
10:12W Chojnickim Centrum Kultury dziś wernisaż projektu "Z Braku Lasu"
9:30Nowy start wójta Przechlewa - Andrzej Żmuda Trzebiatowski zapowiada zmiany w gminie, ale też w swoim postępowaniu (ROZMOWA)
9:23"Obrona Psiej Góry - Swornegacie 1939". Lokalni historycy i regionaliści zapraszają na wyprawę
9:17Łukasz Jurkowlaniec żegna się z gminą Debrzno i stanowiskiem wiceburmistrza. "Bardzo dużo się tu nauczyłem"