
- wtorek, 24 maja 2022 8:50
Sępólno Krajeńskie
Mała Zosia Szcześniewska z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego choruje na SMA i potrzebuje Waszej pomocy (ROZMOWA)
Dowiedzieli się niecałe dwa miesiące temu, i przez to mają dużo mniej czasu, niż inni.
Dowiedzieli się niecałe dwa miesiące temu, i przez to mają dużo mniej czasu, niż inni. Rodzice małej Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego chorej na SMA potrzebują pomocy w zebraniu środków na kosztowne leczenie.
Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, którą można wyleczyć, ale terapia kosztuje ponad 10 milionów złotych. Rodzice wraz z przyjaciółmi już zbierają pieniądze i w internecie, i w całym naszym regionie. Niestety mają bardzo mało czasu. Zosia ma obecnie 14 miesięcy, a lek można podać tylko na określonym etapie rozwoju dziecka:
- Są dwa takie główne wyznaczniki. Pierwszym takim najważniejszym jest osiągnięcie 2 lat przez dziecko, malutka za chwilkę kończy moment 14. miesiąc, drugim warunkiem jest 13,5 kg masy ciała dziecka.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM tata Zosi Tomasz Szcześniewski.
Jakby tego było mało, niedawno pojawił się inny ogromny problem. Przed ośmioma dniami w Polsce skończył się oficjalnie stan epidemii koronawirusa. A to oznacza, że na zbiórki takie jak ta wróciła automatycznie 8-procentowa stawka podatku VAT i w jednej chwili potrzebna do leczenia kwota wzrosła z 9 i pół do ponad 10 milionów złotych:
- Strzał w plecy.
- Możecie liczyć na pomoc NFZ, ministerstwa zdrowia?
- W tym tygodniu trafił kolejny projekt refundacji terapii genowej na biurko ministerstwa, jest też kilka osób zaangażowanych w poprowadzenie całej całej tej że tak powiem afery refundacyjnej i teraz tej podatkowej.
Tomasz Szcześniewski
Link do internetowej zbiórki pieniędzy na leczenie Zosi:
https://www.facebook.com/zosiakontrasma
https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Dowiedz się więcej:
Dowiedzieli się o wszystkim 1 kwietnia, i choć w pierwszej chwili brzmiało jak primaaprilisowy żart, żartem jednak nie jest. Rdzeniowy zanik mięśni, inaczej SMA, to choroba o której głośno ostatnio w całej Polsce z co najmniej dwóch powodów: po pierwsze lek na tę chorobę był do tej pory horrendalnie drogi bo kosztował 9 i pół miliona złotych, a po drugie od około tygodnia jest o kolejne 700 tysięcy złotych droższy. Właśnie 1 kwietnia o tej chorobie swojej córki Zosi dowiedzieli się Magdalena i Tomasz Szcześniewscy z Wałdowa, w gminie Sępólno Krajeńskie.
O tym, jak przebiega zbiórka na zakup leku, czy mogą liczyć na refundację z Narodowego Funduszu Zdrowia i dlaczego mają bardzo mało czasu - z tatą Zosi rozmawiał Maciej Bór:
Rozmowa z tatą Zosi
Z ojcem chorej na sma Zosi Tomaszem Szcześniewskim rozmawiał Maciej Bór.

- 20
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 9:32
Gmina Kamień Krajeński
Koncert zespołu ENEJ zakończył obchody Dni Kamienia Krajeńskiego (FOTO, ROZMOWA)
- niedziela, 29 czerwca 2025 17:28
Gmina Kamień Krajeński
Weekend na Krajnie. Nadajemy z Kamienia Krajeńskiego. Dziś z okazji święta gminy zagra tu Enej
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:11
Gmina Więcbork
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku zaprasza na kabaretowe powitanie lata
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:11
Gmina Kamień Krajeński
W niedzielę kulminacja obchodów Dni Kamienia Krajeńskiego - wystąpi zespół Enej
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:09
Sępólno Krajeńskie
Trwają prace związane z renowacją elewacji budynku Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Sępólnie Krajeńskim
- 20
- sobota, 28 czerwca 2025 9:39
Gmina Kamień Krajeński
Rozpoczęły się Dni Kamienia Krajeńskiego. Święto miasta reaktywowano po kliku latach przerwy.
- sobota, 28 czerwca 2025 8:53
Gmina Więcbork
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku zaprasza na wernisaż prac plenerowych "Reymontowskie impresje na Krajnie"
- sobota, 28 czerwca 2025 8:52
Gmina Więcbork
W Pęperzynie, w gminie Więcbork, odbędzie się 3. turniej Kół Gospodyń Wiejskich
- sobota, 28 czerwca 2025 8:52
Gmina Kamień Krajeński
Sobota to drugi dzień obchodów Dni Kamienia Krajeńskiego - wystąpi Andrzej Cierniewski
- sobota, 28 czerwca 2025 8:51
Powiat sępoleński
W połowie lipca ruszą prace remontowe na drodze powiatowej z Sypniewa do Lubczy
- piątek, 27 czerwca 2025 8:43
Gmina Kamień Krajeński
Koncertem Katarzyny Żak rozpoczynają się w piątek Dni Kamienia Krajeńskiego
- piątek, 27 czerwca 2025 8:38
Sępólno Krajeńskie
Centrum Kultury i Sztuki w Sępólnie Krajeńskim zaprasza na muzyczno - etniczne otwarcie lata
- środa, 25 czerwca 2025 14:43
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim ruszyła rozbudowa siedziby Centrum Usług Społecznych
- środa, 25 czerwca 2025 9:43
Gmina Kamień Krajeński
W najbliższy piątek 27 czerwca ruszają, reaktywowane po kilkuletniej przerwie, Dni Kamienia Krajeńskiego (ROZMOWA)
- poniedziałek, 23 czerwca 2025 10:38
Powiat sępoleński
Już po raz piąty powiat sępoleński znalazł się w pierwszej dziesiątce najlepszych powiatów w Polsce
- poniedziałek, 23 czerwca 2025 8:22
Powiat sępoleński
Po kilku latach przerwy w powiecie sępoleńskim znów zorganizowano powiatowy rajd rowerowy
- poniedziałek, 23 czerwca 2025 7:45
Sępólno Krajeńskie
Zarząd Dróg Wojewódzkich w Bydgoszczy poczeka z ostatecznym projektem "małej obwodnicy" Sępólna Krajeńskiego
- sobota, 21 czerwca 2025 8:12
Gmina Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego szykują kolejną uchwałę dotyczącą otwarcia "Orlików" bez opieki animatora
- czwartek, 19 czerwca 2025 8:18
Gmina Więcbork
Władze Więcborka rozstrzygnęły przetarg na przebudowę placu zabaw przy promenadzie
- środa, 18 czerwca 2025 10:10
Gmina Sępólno Krajeńskie
Znamy już tegorocznego laureata nagrody Św. Wawrzyńca, patrona gminy Sępólno Krajeńskie
- wtorek, 17 czerwca 2025 10:06
Sępólno Krajeńskie
Będzie jedna zmiana i dodatkowy obiekt inżynieryjny na planowanej obwodnicy Sępólna Krajeńskiego
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:32Oleksii Bytkov przychodzi, Jakub Romanik odchodzi z Chojniczanki.
19:26Pięć dekad temu wygrali Puchar "Świata Młodych". Piłkarze Tęczy Rytel spotkali się po 50 latach. Było też o lidze koszykówki w Człuchowie (FOTO)
9:24Cztery medale Boxing Team Chojnice na Mistrzostwach Polski Juniorek i Juniorów w Boksie
9:15Siedmiu piłkarzy żegna się z Chojniczanką. Czterech nie dostało nowych kontraktów
18:22Chojniczanka rozpoczęła przygotowania do nowego sezonu. W sparingach jej rywalami będą trzy zespoły z Ekstraklasy (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
14:43Wakacje w Muzeum, odcinek 1. O badaniach archeologicznych w Chojnicach
13:30Wypadek podczas prac rozbiórkowych w Iwcu w gminie Cekcyn. Na jednego z mężczyzn runęła ściana
12:51Groził kobiecie utratą życia. 50-latek z powiatu kościerskiego został tymczasowo aresztowany
12:40Obywatelskie ujęcie pijanego kierowcy w powiecie kościerskim. 58-latek wydmuchał prawie 3 promile
12:3431-latek miał do odbycia karę więzienia za przestępstwa narkotykowe. Wpadł z amfetaminą
11:45Bytowscy policjanci zatrzymali zawodowego kierowcę. Miał prawie promil alkoholu
10:50Czy dąb Aleksander z Jarcewa k. Chojnic zostanie Drzewem Roku? To już ostatnia szansa na głosowanie
10:21Mieszkańcy Kłodawy w jeden dzień wybudowali spory szutrowy parking przy tutejszej szkole
9:51Rewolucja kolejowa na Kaszubach. Zmiany wchodzą w życie 30 czerwca. "Otwieramy nowy front robót"
9:32Koncert zespołu ENEJ zakończył obchody Dni Kamienia Krajeńskiego (FOTO, ROZMOWA)