Reklama
- wtorek, 24 maja 2022 8:50
Sępólno Krajeńskie:
Mała Zosia Szcześniewska z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego choruje na SMA i potrzebuje Waszej pomocy (ROZMOWA)
Dowiedzieli się niecałe dwa miesiące temu, i przez to mają dużo mniej czasu, niż inni.
Dowiedzieli się niecałe dwa miesiące temu, i przez to mają dużo mniej czasu, niż inni. Rodzice małej Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego chorej na SMA potrzebują pomocy w zebraniu środków na kosztowne leczenie.
Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, którą można wyleczyć, ale terapia kosztuje ponad 10 milionów złotych. Rodzice wraz z przyjaciółmi już zbierają pieniądze i w internecie, i w całym naszym regionie. Niestety mają bardzo mało czasu. Zosia ma obecnie 14 miesięcy, a lek można podać tylko na określonym etapie rozwoju dziecka:
- Są dwa takie główne wyznaczniki. Pierwszym takim najważniejszym jest osiągnięcie 2 lat przez dziecko, malutka za chwilkę kończy moment 14. miesiąc, drugim warunkiem jest 13,5 kg masy ciała dziecka.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM tata Zosi Tomasz Szcześniewski.
Jakby tego było mało, niedawno pojawił się inny ogromny problem. Przed ośmioma dniami w Polsce skończył się oficjalnie stan epidemii koronawirusa. A to oznacza, że na zbiórki takie jak ta wróciła automatycznie 8-procentowa stawka podatku VAT i w jednej chwili potrzebna do leczenia kwota wzrosła z 9 i pół do ponad 10 milionów złotych:
- Strzał w plecy.
- Możecie liczyć na pomoc NFZ, ministerstwa zdrowia?
- W tym tygodniu trafił kolejny projekt refundacji terapii genowej na biurko ministerstwa, jest też kilka osób zaangażowanych w poprowadzenie całej całej tej że tak powiem afery refundacyjnej i teraz tej podatkowej.
Tomasz Szcześniewski
Link do internetowej zbiórki pieniędzy na leczenie Zosi:
https://www.facebook.com/zosiakontrasma
https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Dowiedz się więcej:
Dowiedzieli się o wszystkim 1 kwietnia, i choć w pierwszej chwili brzmiało jak primaaprilisowy żart, żartem jednak nie jest. Rdzeniowy zanik mięśni, inaczej SMA, to choroba o której głośno ostatnio w całej Polsce z co najmniej dwóch powodów: po pierwsze lek na tę chorobę był do tej pory horrendalnie drogi bo kosztował 9 i pół miliona złotych, a po drugie od około tygodnia jest o kolejne 700 tysięcy złotych droższy. Właśnie 1 kwietnia o tej chorobie swojej córki Zosi dowiedzieli się Magdalena i Tomasz Szcześniewscy z Wałdowa, w gminie Sępólno Krajeńskie.
O tym, jak przebiega zbiórka na zakup leku, czy mogą liczyć na refundację z Narodowego Funduszu Zdrowia i dlaczego mają bardzo mało czasu - z tatą Zosi rozmawiał Maciej Bór:
Rozmowa z tatą Zosi
Z ojcem chorej na sma Zosi Tomaszem Szcześniewskim rozmawiał Maciej Bór.

- galeria: 14
- środa, 29 czerwca 2022 12:20
Sępólno Krajeńskie:
W wtorek w naszym regionie gościła wicemarszałek sejmu Małgorzata Kidawa - Błońska (FOTO, ROZMOWA)
- wtorek, 28 czerwca 2022 8:14
Gmina Sępólno Krajeńskie:
Zakończył się remont drogi w centrum Wysokiej Krajeńskiej w gminie Sępólno
- poniedziałek, 27 czerwca 2022 9:07
Powiat sępoleński:
15 milionów złotych pozyskał z Funduszu Inwestycji Strategicznych powiat sępoleński
- niedziela, 26 czerwca 2022 8:39
Sępólno Krajeńskie:
Dziś (26.06) w Sępólnie Krajeńskim Sobótkowe Wołanie połączone z widowiskiem filmowo - musicalowym na łonie natury
- galeria: 5
- niedziela, 26 czerwca 2022 8:39
Sępólno Krajeńskie:
Jest już gotowy projekt skateparku w Sępólnie Krajeńskim (FOTO)
- sobota, 25 czerwca 2022 8:32
Sępólno Krajeńskie:
W Sępólnie Krajeńskim odbędzie się mecz charytatywny Rodzina Chojniczanki kontra Team Zosi Szcześniewskiej
- sobota, 25 czerwca 2022 8:31
Więcbork:
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku zaprasza dziś (25.06) na obchody Nocy Świętojańskiej
- piątek, 24 czerwca 2022 8:25
Sępólno Krajeńskie:
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, pozytywnie zaskoczony wizytą w Kancelarii Prezydenta
- czwartek, 23 czerwca 2022 13:02
Więcbork:
Władze Więcborka są gotowe do rozpoczęcia sezonu wakacyjnego
- galeria: 8
- czwartek, 23 czerwca 2022 7:47
Sępólno Krajeńskie:
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego, dotarł do Warszawy
- środa, 22 czerwca 2022 10:44
Więcbork:
Są duże szanse, że jeszcze w te wakacje na plaży miejskiej w Więcborku pojawi się monitoring
- galeria: 4
- wtorek, 21 czerwca 2022 9:24
Sport:
14-letni Antoni Burkiewicz z Sępólna Krajeńskiego najlepszym zawodnikiem Mistrzostw Świata akademii Juventusu Turyn
- poniedziałek, 20 czerwca 2022 11:53
Gmina Sępólno Krajeńskie:
9,5 miliona złotych na drogi otrzymała z rządowego Funduszu Inwestycji Strategicznych gmina Sępólno Krajeńskie
- poniedziałek, 20 czerwca 2022 9:15
Region:
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, jedzie na rowerze do prezydenta Andrzeja Dudy (ROZMOWA)
- galeria: 20
- poniedziałek, 20 czerwca 2022 9:10
Gmina Więcbork:
Drużyna z miejscowości Puszcza wygrała turniej sołectw gminy Więcbork (FOTO)
- niedziela, 19 czerwca 2022 8:21
Gmina Sępólno Krajeńskie:
W Wałdowie, w gminie Sępólno Krajeńskie, odbędzie się dziś (19.06) charytatywna Noc Sobótkowa
- niedziela, 19 czerwca 2022 8:20
Gmina Więcbork:
Do gminy Więcbork, po pandemicznej przerwie, powraca tradycyjny turniej sołectw
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:

15:53Chojniczanka pozyskała 19-letniego obrońcę. Maciej Białczyk został wypożyczony z Pogoni Szczecin
10:29W niedzielę 3 lipca w Mądrzechowie odbędzie się Bytowski Maraton Rowerowy MTB
9:00Zarząd Red Devils Chojnice podtrzymał decyzję o wycofaniu zespołu z Futsal Ekstraklasy (FOTO, REPORTAŻ)
9:35Karolina Jaszczyszyn z gminy Czersk jest na najlepszej drodze do zdobycia mistrzostwa Europy kobiet w rugby siedmioosobowym
8:14Red Devils Ladies zdobyły piąte miejsce w Pucharze Polski Kobiet w Beach Soccerze
Reklama
Polska i Świat:
Prezydencka ustawa o SN nie spełnia warunków KPO? Premier o słowach wiceszefowej Komisji Europejskiej
zobacz wideo"To zupełne przeciwieństwo tego, czego chciał Putin. Niewątpliwa porażka Rosji". Prezydent o szczycie NATO
zobacz wideoTrwa protest kierowców komunikacji miejskiej w Bydgoszczy. Władze miasta o "nielegalnym strajku"
zobacz wideo"Udało się zachować jedność". Prezydent Duda o decyzji ws. członkostwa Finlandii i Szwecji w NATO
zobacz wideoTSUE orzeka o praworządności w Polsce. Nagromadzenie spraw przed Trybunałem
zobacz wideo
Ostatnio dodane artykuły
21:23Burza przeszła nad regionem, setki interwencji strażaków. W Wolności, koło Chojnic drzewo spadło na samochód. Dwie kobiety poważnie ranne
21:16Wóz OSP Śliwice uległ kolizji w drodze do zdarzenia. Jeden ze strażaków trafił do szpitala (FOTO)
15:53Chojniczanka pozyskała 19-letniego obrońcę. Maciej Białczyk został wypożyczony z Pogoni Szczecin
14:50Protest przed Urzędem Miejskim w Miastku. Wzięli w nim udział m.in. pracownicy miejscowego szpitala
14:01Sucha skóra u noworodka – czy to początek alergii?
13:51W sobotę "Chojnicka Fiesta". Festiwal Sztuki Ulicznej rozpocznie się przejściem barwnego korowodu przez centrum miasta
12:58W związku z alertem pogodowym w Chojnicach obradował Powiatowy Zespół Zarządzania Kryzysowego (ROZMOWA)
12:09Jest areszt dla podejrzanego o zabójstwo, do którego w miniony weekend doszło w Brusach w powiecie chojnickim
11:41Utraciły panowanie nad swoimi peugeotami i wypadły z drogi. Dwa podobne wypadki w powiecie człuchowskim
11:34Wczoraj (30.06) w nocy w wypadku w gminie Czersk zginął 21-letni mężczyzna
Komentarze do artykułu