Reklama
- środa, 16 listopada 2022 10:43
Chojnice:
Ojciec chorującej na SMA Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie, zbiera podpisy pod petycją o tańszą terapię
Do apelu dołączyli chojniccy radni.
Chojniccy radni poparli "Apel w sprawie wsparcia ze strony państwa polskiego w ratowaniu zdrowia i życia dzieci walczących z SMA". Autorami prośby są rodzice 19-miesięcznej Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie. Od pół roku walczą oni o terapię genową nie tylko dla swojego dziecka, ale także dla pozostałych 26ciu maluchów, wykluczonych przez system refundacji najdroższego leku świata. Przypomnijmy, Ministerstwo Zdrowia lek refunduje tylko dzieciom do 6go miesiąca życia, które wcześniej nie przyjmowały żadnego leczenia oraz zostały zdiagnozowane dzięki badaniom przesiewowym.
O dołączenie do apelu kierowanego do mającej w sejmie większość partii prosi samorządowców tata małej Zosi Tomasz Szcześniewski.
- Będziemy prosić, wręcz słać błagalne pisma jedno za drugim do osób najbardziej decyzyjnych w obozie rządzącym w sprawie pomocy w zakupie leku, który możemy sfinansować po niższej cenie, bądź ewentualnie zastosowanie programu RDT, jest to ratunkowe zastosowanie leku, finansowane jest również ze środków państwa w momencie, kiedy inne sposoby leczenia nie przynoszą żadnych efektów.
Tomasz Szcześniewski
"Dlaczego prywatne osoby, które chcą ratować dziecko, mają napełniać kieszenie koncernowi, który już zarobił na tym leku grube miliardy dolarów"? - uzasadnia decyzję o przyłączeniu się do apelu burmistrz Arseniusz Finster.
- Rząd polski wynegocjował cenę tego leku od producenta w granicach 5,8 mln zł, a ten sam lek te osoby, które zbierają, a nie mają refundacji, muszą kupić za około 10 mln. Czy rząd nie może po prostu sprzedać tego leku bez refundacji za 5,8 mln?
Arseniusz Finster
Chojniccy radni podczas nadzwyczajnej sesji (9.11.) poparli apel jednogłośnie. W imieniu Klubu Radnych PiS, temat skomentował przewodniczący Bartosz Bluma.
- Trzeba ten apel poprzeć. Rozumiemy tych rodziców, którzy walczą, żeby dziecko mogło otrzymać lek, który da mu życie. Liczymy, że analiza tematu na poziomie ministerstwa się pojawi i te osoby będą mogły uzyskać środki.
Bartosz Bluma
Zosia Szcześniewska na swoim koncie na portalu siepomaga.pl zebrała do tej pory ponad 6 mln zł, co stanowi blisko 64 procent potrzebnej kwoty.

- galeria: 3
- sobota, 3 czerwca 2023 12:32
powiat chojnicki:
Stodoła zawaliła się na mężczyznę pracującego przy jej rozbiórce. Groźny wypadek w Lutomiu, w gminie Czersk (FOTO)
- galeria: 23
- sobota, 3 czerwca 2023 10:02
Chojnice:
"Woda to dobro i skarb". Nadajemy z II Festynu Ekologiczno-Przyrodniczego w Chojnicach "Chojnice dla ziemi" (FOTO)
- sobota, 3 czerwca 2023 9:29
Chojnice:
Mistrz Kolumbii ma strzelać bramki dla Red Devils Chojnice. Stiven Serrato został "Czerwonym Diabłem”
- sobota, 3 czerwca 2023 8:38
Sport:
Pożegnanie z 1. ligą. Chojniczanka rozegra dziś (3.06.) ostatni w tym sezonie mecz. Podejmie GKS Katowice
- sobota, 3 czerwca 2023 8:36
Gmina Chojnice:
Są uzgodnienia w sprawie dobudowania fragmentu ścieżki rowerowej, którego brakuje przy moście w Drzewiczu
- sobota, 3 czerwca 2023 0:24
gmina czersk:
Dachowanie samochodu osobowego w Łęgu-Kolonii, w gminie Czersk. "Nie zaszła konieczność transportu do szpitala"
- galeria: 4
- piątek, 2 czerwca 2023 17:13
SPORT: Sportowy Weekend nr 213
Oni chodzą za piłką, on zaszedł do mistrzostwa Polski. Mówimy o walking footballu i rozmawiamy z Tomaszem Kriezelem
- piątek, 2 czerwca 2023 14:53
Czersk:
Zderzenie auta i skutera w Czersku. Kierowcy samochodu zatrzymano prawo jazdy
- piątek, 2 czerwca 2023 14:15
Gmina BRusy:
"Łapanie żywiołów". II Piknik Rodzinny w skansenie Józefa Chełmowskiego w Brusach - Jagliach
- galeria: 2
- piątek, 2 czerwca 2023 13:16
Powiat chojnicki:
Przerwana wycieczka szkolna uczniów z Koczały. Zderzenie busa z ciężarówką na skrzyżowaniu w Konarzynkach
- piątek, 2 czerwca 2023 13:13
Chojnice:
Charytatywny Dzień Dziecka w Chojnicach. Ta impreza w najbliższą niedzielę (4.06)
- piątek, 2 czerwca 2023 12:30
Czersk:
Jutro (3.06) w Czersku sportowy Dzień Dziecka z MKS Handball Czersk. Jest też konkurs na maskotkę klubu
- piątek, 2 czerwca 2023 11:48
Gmina Chojnice:
Jest pomysł na prawoskręt z ulicy Szkolnej do ronda Róży Wiatrów w Charzykowach
- galeria: 4
- piątek, 2 czerwca 2023 11:07
Gmina Czersk:
Budowa przedszkola w Łęgu idzie pełną parą. Kuchnię ma dzierżawić podmiot zewnętrzny (FOTO)
- piątek, 2 czerwca 2023 9:44
Chojnice:
Festyn ekologiczno-przyrodniczy "Chojnice dla ziemi" już w sobotę. Atrakcji nie zabraknie (ROZMOWA)
- galeria: 2
- piątek, 2 czerwca 2023 8:17
Chojnice:
Chojnicki MZK przymierza się do zakupu sześciu autobusów elektrycznych. W mieście odbył się już test (FOTO)
- galeria: 10
- czwartek, 1 czerwca 2023 13:52
Sport:
Rezerwy Chojniczanki zagrają w finale Pucharu Polski na szczeblu województwa, choć w na boisku przegrały 0:3 (AKTUALIZACJA, FOTO)
- czwartek, 1 czerwca 2023 13:39
Chojnice:
"Zwierzyniec", "Niewidzialna ręka", "Piątek z Pankracym". Autor książki o tych programach był gościem Weekend FM
"Opowiem Ci historię"
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:

8:38Pożegnanie z 1. ligą. Chojniczanka rozegra dziś (3.06.) ostatni w tym sezonie mecz. Podejmie GKS Katowice
17:13Oni chodzą za piłką, on zaszedł do mistrzostwa Polski. Mówimy o walking footballu i rozmawiamy z Tomaszem Kriezelem
9:23Grand Prix Borów Tucholskich przekroczy półmetek. Jutro (3.06.) Borowiacka Dycha w Ostrowitem koło Czerska
13:52Rezerwy Chojniczanki zagrają w finale Pucharu Polski na szczeblu województwa, choć w na boisku przegrały 0:3 (AKTUALIZACJA, FOTO)
8:55Chojnicki Klub Żeglarski z workiem medali podczas Pucharu Polskiego Związku Żeglarskiego
Reklama
Reklama
Polska i Świat:
Ogromny wyciek danych polskich obywateli. "Doszło do ujawnienia ok. 6 mln rekordów"
zobacz wideo"To upadek moralny, upadek wszelkich standardów". Opozycja o spocie PiS
zobacz wideoWalka ze złotymi algami w Odrze. Strażacy i żołnierze przeprowadzają testy
zobacz wideoMarszałek Senatu o "lex Tusk": Traktujemy to jako silne wotum nieufności PiS do służb
zobacz wideo"Jesteśmy z tymi, którzy chcą wolnych wyborów". Hołownia i Kosiniak-Kamysz wezmą udział w marszu 4 czerwca
zobacz wideo
Ostatnio dodane artykuły
12:41Ponad 170 stuningowanych aut na plaży w Człuchowie. Trwa druga edycja imprezy Stance on the beach (FOTO)
12:32Stodoła zawaliła się na mężczyznę pracującego przy jej rozbiórce. Groźny wypadek w Lutomiu, w gminie Czersk (FOTO)
11:46"Moje ambicje stały się rzeczywistością". Żołnierze dobrowolnej zasadniczej służby wojskowej złożyli przysięgę w Czarnem (FOTO)
11:40Weekend w ogrodzie. Odcinek 6. Byliny
10:03Prawie 6 mln zł kosztowała przebudowa SOR-u w Kościerzynie. W piątek (2.06) podsumowano tę inwestycję (FOTO, PUBLICYSTYKA)
10:02"Woda to dobro i skarb". Nadajemy z II Festynu Ekologiczno-Przyrodniczego w Chojnicach "Chojnice dla ziemi" (FOTO)
9:29Mistrz Kolumbii ma strzelać bramki dla Red Devils Chojnice. Stiven Serrato został "Czerwonym Diabłem”
8:38Pożegnanie z 1. ligą. Chojniczanka rozegra dziś (3.06.) ostatni w tym sezonie mecz. Podejmie GKS Katowice
8:38Czy Człuchowski Auto-Moto Klub Poltarex jest w stanie odzyskać tytuł klubowego Mistrza Polski w motocrossie?
8:37Dziś (3.06.) w Sępólnie Krajeńskim - impreza na Dzień Dziecka połączona z obchodami 10-lecia żłobka