- środa, 16 listopada 2022 10:43
Chojnice
Ojciec chorującej na SMA Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie, zbiera podpisy pod petycją o tańszą terapię
Do apelu dołączyli chojniccy radni.
Chojniccy radni poparli "Apel w sprawie wsparcia ze strony państwa polskiego w ratowaniu zdrowia i życia dzieci walczących z SMA". Autorami prośby są rodzice 19-miesięcznej Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie. Od pół roku walczą oni o terapię genową nie tylko dla swojego dziecka, ale także dla pozostałych 26ciu maluchów, wykluczonych przez system refundacji najdroższego leku świata. Przypomnijmy, Ministerstwo Zdrowia lek refunduje tylko dzieciom do 6go miesiąca życia, które wcześniej nie przyjmowały żadnego leczenia oraz zostały zdiagnozowane dzięki badaniom przesiewowym.
O dołączenie do apelu kierowanego do mającej w sejmie większość partii prosi samorządowców tata małej Zosi Tomasz Szcześniewski.
- Będziemy prosić, wręcz słać błagalne pisma jedno za drugim do osób najbardziej decyzyjnych w obozie rządzącym w sprawie pomocy w zakupie leku, który możemy sfinansować po niższej cenie, bądź ewentualnie zastosowanie programu RDT, jest to ratunkowe zastosowanie leku, finansowane jest również ze środków państwa w momencie, kiedy inne sposoby leczenia nie przynoszą żadnych efektów.
Tomasz Szcześniewski
"Dlaczego prywatne osoby, które chcą ratować dziecko, mają napełniać kieszenie koncernowi, który już zarobił na tym leku grube miliardy dolarów"? - uzasadnia decyzję o przyłączeniu się do apelu burmistrz Arseniusz Finster.
- Rząd polski wynegocjował cenę tego leku od producenta w granicach 5,8 mln zł, a ten sam lek te osoby, które zbierają, a nie mają refundacji, muszą kupić za około 10 mln. Czy rząd nie może po prostu sprzedać tego leku bez refundacji za 5,8 mln?
Arseniusz Finster
Chojniccy radni podczas nadzwyczajnej sesji (9.11.) poparli apel jednogłośnie. W imieniu Klubu Radnych PiS, temat skomentował przewodniczący Bartosz Bluma.
- Trzeba ten apel poprzeć. Rozumiemy tych rodziców, którzy walczą, żeby dziecko mogło otrzymać lek, który da mu życie. Liczymy, że analiza tematu na poziomie ministerstwa się pojawi i te osoby będą mogły uzyskać środki.
Bartosz Bluma
Zosia Szcześniewska na swoim koncie na portalu siepomaga.pl zebrała do tej pory ponad 6 mln zł, co stanowi blisko 64 procent potrzebnej kwoty.
- galeria: 20
- piątek, 29 marca 2024 9:24
Sport ◆ Chojnice
Znamy zwycięzców turnieju wyciskania podczas Dnia Mocy w Chojnicach (FOTO)
- galeria: 9
- piątek, 29 marca 2024 9:09
Chojnice
Zachodnie obejście Chojnic zbudowane w ponad 50 proc. Inwestycja ma być gotowa w styczniu przyszłego roku (FOTO)
- piątek, 29 marca 2024 7:26
Powiat chojnicki
Pracowita noc strażaków w powiecie chojnickim. Gasili pożary budynków w Czersku i Melanówku
- piątek, 29 marca 2024 6:53
Chojnice
Dziś (29.03) w Kościele katolickim Wielki Piątek - wierni będą rozważać mękę i śmierć Jezusa na krzyżu
- piątek, 29 marca 2024 6:53
Chojnice
Nie będzie blokady, będzie akcja informacyjna. Rolnicy po świętach zapraszają na chojnicki rynek
- galeria: 5
- czwartek, 28 marca 2024 21:17
Chojnice
Pożar mieszkania w bloku przy ulicy Wielewskiej w Chojnicach. Obyło się bez poszkodowanych (FOTO)
- galeria: 7
- czwartek, 28 marca 2024 10:25
Powiat chojnicki
Komenda Powiatowa Policji w Chojnicach ma dwa nowe radiowozy (FOTO)
- galeria: 2
- czwartek, 28 marca 2024 6:56
Chojnice
Chojnicki ratusz ogłasza przetarg na projekt drogi dojazdowej dla mieszkańców ulicy Belona i Drogi do Władysławka
- galeria: 5
- środa, 27 marca 2024 20:55
Chojnice
Komitet wyborczy Trzeciej Drogi w Chojnicach pokazał swoich kandydatów
- środa, 27 marca 2024 16:48
Chojnice
Nie ustąpił pierwszeństwa i doprowadził do kolizji - w Chojnicach doszło do kolizji trzech samochodów osobowych
- środa, 27 marca 2024 11:26
Chojnice
Wizerunki członków zarządu Spółdzielni Mieszkaniowej w Chojnicach takie same na spółdzielczych ogłoszeniach i na ich oficjalnych plakatach wyborczych
- środa, 27 marca 2024 8:46
Gmina Czersk
Budowa budynku komunalnego przy ulicy Transportowców w Czersku będzie droższa
- galeria: 10
- wtorek, 26 marca 2024 16:16
Chojnice
Chojnicka Akademia Titiusa zainaugurowana. Podczas uroczystości odsłonięto też rzeźbę wybitnego chojniczanina
- wtorek, 26 marca 2024 11:40
Chojnice
Policjant z Chojnic pomógł seniorowi, który zasłabł na ulicy. Mundurowi przestrzegają przed społeczną znieczulicą
- galeria: 16
- poniedziałek, 25 marca 2024 23:52
Gmina Czersk
W Czersku po raz 17 odbyły się tradycyjne Czerskie Spotkania Wielkanocne (FOTO)
- poniedziałek, 25 marca 2024 14:30
Chojnice
Policjant podczas spaceru w Chojnicach zatrzymał poszukiwanego mężczyznę
- poniedziałek, 25 marca 2024 13:54
Chojnice
Sprawca kolizji w Chojnicach był nietrzeźwy. 36-latek miał w organizmie blisko 2 promile alkoholu
- galeria: 3
- poniedziałek, 25 marca 2024 12:56
Chojnice
W budynku przy ulicy Wysokiej w Chojnicach ulatniał się gaz. Interweniowały służby ratunkowe, zamknięto ulicę
- galeria: 8
- poniedziałek, 25 marca 2024 10:55
Chojnice
Ruszył cykl przedwyborczych debat Weekend FM. Jako pierwsi w naszym studiu spotkali się kandydaci na wójta gminy Przechlewo
- poniedziałek, 25 marca 2024 9:22
Chojnice
Żłobek Miejski nr 2 w Chojnicach ma nową dyrektorkę. Jest nią Magdalena Sobieraj
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
9:24Znamy zwycięzców turnieju wyciskania podczas Dnia Mocy w Chojnicach (FOTO)
9:09Zachodnie obejście Chojnic zbudowane w ponad 50 proc. Inwestycja ma być gotowa w styczniu przyszłego roku (FOTO)
7:37Gmina Rzeczenica unieważniła pierwsze zapytanie ofertowe w sprawie wycinki drzew w Grodzisku
7:26Pracowita noc strażaków w powiecie chojnickim. Gasili pożary budynków w Czersku i Melanówku
6:53Dziś (29.03) w Kościele katolickim Wielki Piątek - wierni będą rozważać mękę i śmierć Jezusa na krzyżu
Ostatnio dodane artykuły:
9:24Znamy zwycięzców turnieju wyciskania podczas Dnia Mocy w Chojnicach (FOTO)
9:09Zachodnie obejście Chojnic zbudowane w ponad 50 proc. Inwestycja ma być gotowa w styczniu przyszłego roku (FOTO)
7:37Gmina Rzeczenica unieważniła pierwsze zapytanie ofertowe w sprawie wycinki drzew w Grodzisku
7:26Pracowita noc strażaków w powiecie chojnickim. Gasili pożary budynków w Czersku i Melanówku
6:53Dziś (29.03) w Kościele katolickim Wielki Piątek - wierni będą rozważać mękę i śmierć Jezusa na krzyżu
6:53Nie będzie blokady, będzie akcja informacyjna. Rolnicy po świętach zapraszają na chojnicki rynek
21:17Pożar mieszkania w bloku przy ulicy Wielewskiej w Chojnicach. Obyło się bez poszkodowanych (FOTO)
15:52Ciało 58-letniego mężczyzny wyłowiono z jeziora Żuczek nieopodal Debrzna
13:43Policjant z Tucholi przyłapany pijany w pracy. "Zostało wszczęte postępowanie dyscyplinarne, trwa procedura wydalenia go ze służby"
13:08Rada Miejska w Bytowie przyjęła uchwałę w sprawie zaciągnięcia kredytu w wysokości 14,8 mln złotych