
- środa, 16 listopada 2022 10:43
Chojnice
Ojciec chorującej na SMA Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie, zbiera podpisy pod petycją o tańszą terapię
Do apelu dołączyli chojniccy radni.
Chojniccy radni poparli "Apel w sprawie wsparcia ze strony państwa polskiego w ratowaniu zdrowia i życia dzieci walczących z SMA". Autorami prośby są rodzice 19-miesięcznej Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie. Od pół roku walczą oni o terapię genową nie tylko dla swojego dziecka, ale także dla pozostałych 26ciu maluchów, wykluczonych przez system refundacji najdroższego leku świata. Przypomnijmy, Ministerstwo Zdrowia lek refunduje tylko dzieciom do 6go miesiąca życia, które wcześniej nie przyjmowały żadnego leczenia oraz zostały zdiagnozowane dzięki badaniom przesiewowym.
O dołączenie do apelu kierowanego do mającej w sejmie większość partii prosi samorządowców tata małej Zosi Tomasz Szcześniewski.
- Będziemy prosić, wręcz słać błagalne pisma jedno za drugim do osób najbardziej decyzyjnych w obozie rządzącym w sprawie pomocy w zakupie leku, który możemy sfinansować po niższej cenie, bądź ewentualnie zastosowanie programu RDT, jest to ratunkowe zastosowanie leku, finansowane jest również ze środków państwa w momencie, kiedy inne sposoby leczenia nie przynoszą żadnych efektów.
Tomasz Szcześniewski
"Dlaczego prywatne osoby, które chcą ratować dziecko, mają napełniać kieszenie koncernowi, który już zarobił na tym leku grube miliardy dolarów"? - uzasadnia decyzję o przyłączeniu się do apelu burmistrz Arseniusz Finster.
- Rząd polski wynegocjował cenę tego leku od producenta w granicach 5,8 mln zł, a ten sam lek te osoby, które zbierają, a nie mają refundacji, muszą kupić za około 10 mln. Czy rząd nie może po prostu sprzedać tego leku bez refundacji za 5,8 mln?
Arseniusz Finster
Chojniccy radni podczas nadzwyczajnej sesji (9.11.) poparli apel jednogłośnie. W imieniu Klubu Radnych PiS, temat skomentował przewodniczący Bartosz Bluma.
- Trzeba ten apel poprzeć. Rozumiemy tych rodziców, którzy walczą, żeby dziecko mogło otrzymać lek, który da mu życie. Liczymy, że analiza tematu na poziomie ministerstwa się pojawi i te osoby będą mogły uzyskać środki.
Bartosz Bluma
Zosia Szcześniewska na swoim koncie na portalu siepomaga.pl zebrała do tej pory ponad 6 mln zł, co stanowi blisko 64 procent potrzebnej kwoty.

- 4
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 14:43
Chojnice
Wakacje w Muzeum, odcinek 1. O badaniach archeologicznych w Chojnicach
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 12:34
Powiat chojnicki
31-latek miał do odbycia karę więzienia za przestępstwa narkotykowe. Wpadł z amfetaminą
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 10:50
Gmina Chojnice
Czy dąb Aleksander z Jarcewa k. Chojnic zostanie Drzewem Roku? To już ostatnia szansa na głosowanie
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 10:21
Gmina Chojnice
Mieszkańcy Kłodawy w jeden dzień wybudowali spory szutrowy parking przy tutejszej szkole
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 9:51
Woj. pomorskie
Rewolucja kolejowa na Kaszubach. Zmiany wchodzą w życie 30 czerwca. "Otwieramy nowy front robót"
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 7:07
Chojnice
Urzędnicy z Chojnic szukają pieniędzy na budowę nowego Warsztatu Terapii Zajęciowej
- 20
- niedziela, 29 czerwca 2025 17:08
Gmina Chojnice
Pierwsze mistrzostwa w SUP w Charzykowach za nami. "Frekwencja nam dopisała"
- niedziela, 29 czerwca 2025 10:55
Chojnice
Opowiem Ci historię, odcinek 181, specjalny. 750-lecie Chojnic, wieki XX i XXI
- niedziela, 29 czerwca 2025 9:40
Chojnice
W niedzielę (29.06.) zakończenie Dni Chojnic. W Fosie Miejskiej zagrają Ex-Trema i Dawid Janiak z zespołem
- 88
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:44
Chojnice
Vix.N, Natalia Nykiel, IRA. Sobotnie koncerty z okazji Dni Chojnic za nami (FOTO, ROZMOWY)
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:10
Chojnice
Jest nowe stowarzyszenie na mapie Chojnic. Chce być "ukochanym miejscem" dla rodzin
- sobota, 28 czerwca 2025 14:01
Woj. pomorskie
Weekend na polu, odcinek 3. W laboratoriach praca wre. Badania i nowości w uprawie kukurydzy
- sobota, 28 czerwca 2025 10:11
Chojnice
Vix.N, Natalia Nykiel i IRA na Dniach Chojnic. W sobotę (28.06.) koncerty w Parku Tysiąclecia
- 60
- piątek, 27 czerwca 2025 22:09
Chojnice
Alicja Janosz wystąpiła w Fosie Miejskiej. Ruszyły Dni Chojnic (FOTO)
- 55
- piątek, 27 czerwca 2025 17:48
Chojnice
W Chojnicach wręczono medale z okazji 750-lecia miasta. Specjalną odznakę z rąk wicewojewody odebrał burmistrz Arseniusz Finster (FOTO)
- piątek, 27 czerwca 2025 12:44
Woj. pomorskie
Włamali się do hali przemysłowej. Sprawców - mieszkańców powiatu kościerskiego - zatrzymała policja
- 15
- piątek, 27 czerwca 2025 11:34
Chojnice
Ostatni dzwonek w szkołach. Absolwenci chojnickiej "siódemki" mówią nam, co czują na jego dźwięk (FOTO)
- piątek, 27 czerwca 2025 9:49
Chojnice
Ruszają Dni Chojnic. Nadawaliśmy specjalny program ze Starego Rynku z okazji 750-lecia miasta
- piątek, 27 czerwca 2025 8:50
Chojnice
W piątek 27 czerwca rozpoczynają się Dni Chojnic. Miasto świętuje jubileusz 750-lecia
- 20
- czwartek, 26 czerwca 2025 16:38
Chojnice
Dyrekcja chojnickiego szpitala odpowiada na zarzuty z anonimowej skargi. "Nie jesteśmy umieralnią. Liczby nie kłamią" (FOTO)
- czwartek, 26 czerwca 2025 15:34
Chojnice
Hulajnogi elektryczne są coraz większą zmorą kierowców samochodów. "Wjeżdżają na przejścia nie patrząc" (ROZMOWA)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:32Oleksii Bytkov przychodzi, Jakub Romanik odchodzi z Chojniczanki.
19:26Pięć dekad temu wygrali Puchar "Świata Młodych". Piłkarze Tęczy Rytel spotkali się po 50 latach. Było też o lidze koszykówki w Człuchowie (FOTO)
9:24Cztery medale Boxing Team Chojnice na Mistrzostwach Polski Juniorek i Juniorów w Boksie
9:15Siedmiu piłkarzy żegna się z Chojniczanką. Czterech nie dostało nowych kontraktów
18:22Chojniczanka rozpoczęła przygotowania do nowego sezonu. W sparingach jej rywalami będą trzy zespoły z Ekstraklasy (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
14:43Wakacje w Muzeum, odcinek 1. O badaniach archeologicznych w Chojnicach
13:30Wypadek podczas prac rozbiórkowych w Iwcu w gminie Cekcyn. Na jednego z mężczyzn runęła ściana
12:51Groził kobiecie utratą życia. 50-latek z powiatu kościerskiego został tymczasowo aresztowany
12:40Obywatelskie ujęcie pijanego kierowcy w powiecie kościerskim. 58-latek wydmuchał prawie 3 promile
12:3431-latek miał do odbycia karę więzienia za przestępstwa narkotykowe. Wpadł z amfetaminą
11:45Bytowscy policjanci zatrzymali zawodowego kierowcę. Miał prawie promil alkoholu
10:50Czy dąb Aleksander z Jarcewa k. Chojnic zostanie Drzewem Roku? To już ostatnia szansa na głosowanie
10:21Mieszkańcy Kłodawy w jeden dzień wybudowali spory szutrowy parking przy tutejszej szkole
9:51Rewolucja kolejowa na Kaszubach. Zmiany wchodzą w życie 30 czerwca. "Otwieramy nowy front robót"
9:32Koncert zespołu ENEJ zakończył obchody Dni Kamienia Krajeńskiego (FOTO, ROZMOWA)