- środa, 16 listopada 2022 10:43
Chojnice
Ojciec chorującej na SMA Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie, zbiera podpisy pod petycją o tańszą terapię
Do apelu dołączyli chojniccy radni.
Chojniccy radni poparli "Apel w sprawie wsparcia ze strony państwa polskiego w ratowaniu zdrowia i życia dzieci walczących z SMA". Autorami prośby są rodzice 19-miesięcznej Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie. Od pół roku walczą oni o terapię genową nie tylko dla swojego dziecka, ale także dla pozostałych 26ciu maluchów, wykluczonych przez system refundacji najdroższego leku świata. Przypomnijmy, Ministerstwo Zdrowia lek refunduje tylko dzieciom do 6go miesiąca życia, które wcześniej nie przyjmowały żadnego leczenia oraz zostały zdiagnozowane dzięki badaniom przesiewowym.
O dołączenie do apelu kierowanego do mającej w sejmie większość partii prosi samorządowców tata małej Zosi Tomasz Szcześniewski.
- Będziemy prosić, wręcz słać błagalne pisma jedno za drugim do osób najbardziej decyzyjnych w obozie rządzącym w sprawie pomocy w zakupie leku, który możemy sfinansować po niższej cenie, bądź ewentualnie zastosowanie programu RDT, jest to ratunkowe zastosowanie leku, finansowane jest również ze środków państwa w momencie, kiedy inne sposoby leczenia nie przynoszą żadnych efektów.
Tomasz Szcześniewski
"Dlaczego prywatne osoby, które chcą ratować dziecko, mają napełniać kieszenie koncernowi, który już zarobił na tym leku grube miliardy dolarów"? - uzasadnia decyzję o przyłączeniu się do apelu burmistrz Arseniusz Finster.
- Rząd polski wynegocjował cenę tego leku od producenta w granicach 5,8 mln zł, a ten sam lek te osoby, które zbierają, a nie mają refundacji, muszą kupić za około 10 mln. Czy rząd nie może po prostu sprzedać tego leku bez refundacji za 5,8 mln?
Arseniusz Finster
Chojniccy radni podczas nadzwyczajnej sesji (9.11.) poparli apel jednogłośnie. W imieniu Klubu Radnych PiS, temat skomentował przewodniczący Bartosz Bluma.
- Trzeba ten apel poprzeć. Rozumiemy tych rodziców, którzy walczą, żeby dziecko mogło otrzymać lek, który da mu życie. Liczymy, że analiza tematu na poziomie ministerstwa się pojawi i te osoby będą mogły uzyskać środki.
Bartosz Bluma
Zosia Szcześniewska na swoim koncie na portalu siepomaga.pl zebrała do tej pory ponad 6 mln zł, co stanowi blisko 64 procent potrzebnej kwoty.
![Ojciec chorującej na SMA Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie, zbiera podpisy pod petycją o tańszą terapię](assets/img/reg1.png)
- 10
- piątek, 26 lipca 2024 11:22
Chojnice
Cmentarz Ofiar Zbrodni Hitlerowskich w Chojnicach czeka częściowa renowacja (FOTO)
- 10
- piątek, 26 lipca 2024 9:25
Gmina Brusy
Weekend w Brusach. Nadajemy na żywo z centrum miasta, gdzie dziś (26.07) pierwsze koncerty w ramach Międzynarodowego Festiwalu Folkloru
- piątek, 26 lipca 2024 7:07
Gmina Chojnice
Przed nami 15. Jarmark Ekoturystyczny "Czym chata bogata" w Charzykowach
- 5
- piątek, 26 lipca 2024 7:06
Chojnice
Trwają prace przy budowie boiska wielofunkcyjnego przy ul. Żwirki i Wigury w Chojnicach
- piątek, 26 lipca 2024 7:00
Gmina Brusy
Dziś (26.07) w Brusach odbędzie się koncert "Muzykobranie". Na scenie wystąpią m.in. Lui Gawrońska i Lanberry
- 4
- czwartek, 25 lipca 2024 17:04
Chojnice
Kolizja na ulicy Podlesie w Chojnicach. Osobówka wjechała do lasu, a kierowca trafił do szpitala
- 37
- czwartek, 25 lipca 2024 15:40
Chojnice
"Za swoją misję uznała pomaganie innym". Rodzina i przyjaciele pożegnali "Chojniczankę Stulecia" Ludomiłę Paczkowską
- czwartek, 25 lipca 2024 10:15
Chojnice
Burmistrz Chojnic zlecił sprawdzenie przyłączy kanalizacji deszczowych i sanitarnych m.in. na ul. Sobierajczyka
- 7
- środa, 24 lipca 2024 22:43
Gmina Czersk
Historyczne zebranie w Zaporze w gminie Czersk. Pierwszym sołtysem został Ryszard Lissewski (FOTO)
- środa, 24 lipca 2024 12:14
Powiat chojnicki
Prokuratura sprawdza, czy w Czerskiej Fabryce Mebli "Klose" naruszano prawa pracowników
- środa, 24 lipca 2024 12:11
Chojnice
Zbór Kościoła Chrześcijan Baptystów obchodzi w niedzielę (28.07.) 25-lecie działalności w Chojnicach (ROZMOWA)
- środa, 24 lipca 2024 11:12
Chojnice
Chojniccy muzycy zagrają w piątek (26.07.) "Polskie piosenki filmowe" (ROZMOWA)
- środa, 24 lipca 2024 10:40
Chojnice
W czwartek 25 lipca odbędzie się pogrzeb "Chojniczanki Stulecia" Ludomiły Paczkowskiej
- środa, 24 lipca 2024 7:57
Gmina Chojnice
Gmina Chojnice ma kolejną umowę na budowę ulic. Tym razem w Klawkowie. "Umowę podpisaliśmy za cenę 945 tys."
- środa, 24 lipca 2024 7:24
Woj. kujawsko-pomorskie ◆ Woj. pomorskie
Jest ostrzeżenie 1. stopnia przed burzami dla całego naszego regionu. Możliwe są silne opady deszczu
- środa, 24 lipca 2024 7:14
Chojnice
Wodociągi Chojnice informują: w czwartek 25 lipca planowana jest przerwa w dostawie wody przy ul. Igielskiej
- wtorek, 23 lipca 2024 16:22
Gmina Chojnice
W sobotę (27.07) w Charzykowach jubileuszowy 15 Jarmark Ekoturystyczny. Tematem będą owady zapylające
- wtorek, 23 lipca 2024 13:56
Powiat chojnicki
Mieszkanka gminy Chojnice straciła pieniądze przez oszusta. Zapłaciła za fikcyjny domek w Ustce
- wtorek, 23 lipca 2024 13:19
Chojnice
"Miała piękny charakter, budziła respekt swoją pracą". W Chojnicach pożegnano byłą dziennikarkę radiową Magdalenę Karczewską
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
22:35Chojniczanka uległa w pierwszym wyjazdowym meczu nowego sezonu Resovii Rzeszów
15:49Wielki sukces młodzieżowych żeglarzy na mistrzostwach świata. Złoto zdobyli między innymi zawodnicy ChKŻ Chojnice
23:36Wymarzony start Chojniczanki w nowym sezonie. Drużyna wygrała z Rekordem Bielsko-Biała
16:34"Jesteśmy dobrze przygotowani, cieszy brak urazów". Kierownictwo Chojniczanki Chojnice podsumowuje przygotowania do sezonu
9:26Maksymilian Tkocz kolejnym wzmocnieniem Chojniczanki. Do klubu przejdzie z Wisły Puławy
Ostatnio dodane artykuły:
18:56Wypadek na drodze wojewódzkiej 221 w Nowej Karczmie. Ciężarówka zahaczyła o motorowerzystę
11:22Cmentarz Ofiar Zbrodni Hitlerowskich w Chojnicach czeka częściowa renowacja (FOTO)
10:32Rozpoczyna się kulminacyjny weekend tegorocznych Dni Więcborka
9:25Weekend w Brusach. Nadajemy na żywo z centrum miasta, gdzie dziś (26.07) pierwsze koncerty w ramach Międzynarodowego Festiwalu Folkloru
7:07Przed nami 15. Jarmark Ekoturystyczny "Czym chata bogata" w Charzykowach
7:06Trwają prace przy budowie boiska wielofunkcyjnego przy ul. Żwirki i Wigury w Chojnicach
7:06Władze powiatu sępoleńskiego podpisały umowę na remont ponad 12 kilometrów dróg
7:00W Olpuchu, w gminie Stara Kiszewa, odbędzie się jutro (27.07.) festyn strażacki. Dochód będzie przeznaczony na zakup sprzętu dla tutejszego OSP
7:00Dziś (26.07) w Brusach odbędzie się koncert "Muzykobranie". Na scenie wystąpią m.in. Lui Gawrońska i Lanberry
7:00Dzisiaj (26.07) w Sępólnie Krajeńskim wystąpi Iwona Węgrowska