W związku z wejściem w życie 25 maja 2018 r. Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych (RODO) zmieniamy naszą Politykę Prywatności i Regulamin Portalu.

Prosimy o zapoznanie się ze zmianami. Więcej informacji na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz tutaj:

Zamknij okno
Zamknij okno  X

Radio Weekend

Słuchaj on-line:

Słuchaj Radia Weekend

Teraz Gramy (graliśmy wcześniej):

.

.

Na antenie:

.

.

Napisz do nas:

  • środa, 16 listopada 2022 10:43

Chojnice

Ojciec chorującej na SMA Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie, zbiera podpisy pod petycją o tańszą terapię

Do apelu dołączyli chojniccy radni.

Ojciec chorującej na SMA Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie, zbiera podpisy pod petycją o tańszą terapię

fot. Anna Zajkowska

Chojniccy radni poparli "Apel w sprawie wsparcia ze strony państwa polskiego w ratowaniu zdrowia i życia dzieci walczących z SMA". Autorami prośby są rodzice 19-miesięcznej Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie. Od pół roku walczą oni o terapię genową nie tylko dla swojego dziecka, ale także dla pozostałych 26ciu maluchów, wykluczonych przez system refundacji najdroższego leku świata. Przypomnijmy, Ministerstwo Zdrowia lek refunduje tylko dzieciom do 6go miesiąca życia, które wcześniej nie przyjmowały żadnego leczenia oraz zostały zdiagnozowane dzięki badaniom przesiewowym.

O dołączenie do apelu kierowanego do mającej w sejmie większość partii prosi samorządowców tata małej Zosi Tomasz Szcześniewski.

- Będziemy prosić, wręcz słać błagalne pisma jedno za drugim do osób najbardziej decyzyjnych w obozie rządzącym w sprawie pomocy w zakupie leku, który możemy sfinansować po niższej cenie, bądź ewentualnie zastosowanie programu RDT, jest to ratunkowe zastosowanie leku, finansowane jest również ze środków państwa w momencie, kiedy inne sposoby leczenia nie przynoszą żadnych efektów.

Tomasz Szcześniewski

"Dlaczego prywatne osoby, które chcą ratować dziecko, mają napełniać kieszenie koncernowi, który już zarobił na tym leku grube miliardy dolarów"? - uzasadnia decyzję o przyłączeniu się do apelu burmistrz Arseniusz Finster.

- Rząd polski wynegocjował cenę tego leku od producenta w granicach 5,8 mln zł, a ten sam lek te osoby, które zbierają, a nie mają refundacji, muszą kupić za około 10 mln. Czy rząd nie może po prostu sprzedać tego leku bez refundacji za 5,8 mln?

Arseniusz Finster

Chojniccy radni podczas nadzwyczajnej sesji (9.11.) poparli apel jednogłośnie. W imieniu Klubu Radnych PiS, temat skomentował przewodniczący Bartosz Bluma.

- Trzeba ten apel poprzeć. Rozumiemy tych rodziców, którzy walczą, żeby dziecko mogło otrzymać lek, który da mu życie. Liczymy, że analiza tematu na poziomie ministerstwa się pojawi i te osoby będą mogły uzyskać środki.

Bartosz Bluma

Zosia Szcześniewska na swoim koncie na portalu siepomaga.pl zebrała do tej pory ponad 6 mln zł, co stanowi blisko 64 procent potrzebnej kwoty.


Ojciec chorującej na SMA Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie, zbiera podpisy pod petycją o tańszą terapię
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.

Podcasty Weekend FM

Kafelek audycji: Opowiem Ci historię
Kafelek audycji: Weekend w lesie
Kafelek audycji: Sportowy Weekend w Weekend FM
Kafelek audycji: Weekend w ogrodzie

Sport:

Ostatnio dodane artykuły:

Copyright © 2001-2024 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies
Powiadomienie o plikach cookie Strona korzysta z plików cookies do celów statystycznych. Korzystając z naszych stron bez zmiany ustawień przeglądarki będą one zapisane w pamięci urządzenia, więcej informacji na temat zarządzania plikami cookies znajdziesz w Polityce prywatności. zamknij