Reklama
- poniedziałek, 24 października 2022 8:20
Sępólno Krajeńskie:
Ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa k. Sępólna, ponownie ruszył w Polskę, by walczyć o refundację leku
"Chcemy zebrać bardzo, bardzo dużo podpisów".
"Jedyne kryterium podania terapii genowej to waga, a nie wiek" - mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa k. Sępólna i ponownie rusza w Polskę zbierać podpisy pod petycją. Przypomnijmy, że tydzień temu wraz ze swoim przyjacielem Karolem Zdrojewskim wrócili z ponad dwumiesięcznej akcji "Pieszo po zdrowie - z Zakopanego na Hel", w trakcie której zebrali ponad 3 miliony złotych. Pieniędzy nadal brakuje, ale ten problem rozwiązałaby refundacja nie tylko dla tych dzieci, które mają mniej niż sześć miesięcy, ale dla wszystkich chorych na SMA:
Chcemy zebrać bardzo, bardzo dużo podpisów, im więcej, tym lepiej. Petycja dotyczy tego, aby warunki refundacji, które zostały nałożone przez nasz resort uległy zmianie, tak aby jakakolwiek pomoc ze strony państwa przyszła dla naszych dzieci. Producent stawia jedyne kryterium najbardziej istotne i jest to właśnie waga, waga, która nie może przekraczać 13,5 kilograma.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM ojciec małej Zosi Tomasz Szcześniewski. Razem z przyjacielem ruszyli z Sępólna kamperem już kila dni temu, a ich podróż finansują sępoleńscy sponsorzy. Cała akcja potrwa do końca listopada i zakończy się, tam gdzie się zaczęła, czyli w Zakopanem:
Będziemy praktycznie w każdej części Polski, będziemy i Rzeszowie, i będziemy w Stargardzie, i będziemy we Wrocławiu, i będziemy w Giżycku. Podpisy będzie można składać w centrach kultury, w szkołach, w strażach pożarnych. Inni rodzice i inne rodziny również przyłączają się do tej akcji, także wszyscy razem jednym głosem będziemy walczyć o los naszych dzieci, a przypominam, że jest to tylko 25 dzieciaczków.
Tomasz Szcześniewski
Zosia z Wałdowa ma obecnie 18 miesięcy, a do przekroczenia określonego przez producenta leku kryterium wagowego brakuje jej niecałych 5 kilogramów.

- wtorek, 26 września 2023 11:38
Kamień Krajeński:
Władze Kamienia Krajeńskiego podpisały umowę na remont oczyszczalni ścieków
- wtorek, 26 września 2023 10:22
Sport:
Łukasz Krieger, strażak z Sępólna Krajeńskiego, został mistrzem świata w triathlonie
- niedziela, 24 września 2023 8:15
Powiat sępoleński:
Zarząd Drogowy w Sępólnie Krajeńskim podpisał umowę na wykonanie kolejnych dróg w gminie Kamień Krajeński
- sobota, 23 września 2023 8:10
Gmina Kamień Krajeński:
Władze Kamienia Krajeńskiego postanowiły włączyć w nocy co trzecią lampę uliczną
- galeria: 5
- piątek, 22 września 2023 10:22
Powiat sępoleński:
Krajeński Park Krajobrazowy świętował wczoraj (21.09) swoje 25-lecie (FOTO)
- czwartek, 21 września 2023 10:13
Sport:
Wiktoria Zgrzeba z Sępólna Krajeńskiego zadebiutowała w reprezentacji Polski kobiet U15
- środa, 20 września 2023 9:48
Sępólno Krajeńskie:
30 milionów złotych może kosztować budowa ulic w drugiej części osiedla Jana Pawła II w Sępólnie Krajeńskim
- środa, 20 września 2023 9:00
Gmina Więcbork:
Są już wszystkie uzgodnienia raportu oddziaływania na środowisko obwodnicy Więcborka (ROZMOWA)
- wtorek, 19 września 2023 9:25
Sępólno Krajeńskie:
24-letni mieszkaniec Sępólna Krajeńskiego zatrzymany za posiadanie narkotyków
- poniedziałek, 18 września 2023 10:11
Gmina Więcbork:
Straż rybacka złapała dwóch kłusowników na Jeziorze Czermuńskim w gminie Więcbork
- galeria: 15
- poniedziałek, 18 września 2023 9:44
Sport:
Jakub Tuleja z Bydgoszczy wygrał XII Bieg Pamięci Karolewo. Ustanowił też nowy rekord trasy (FOTO)
- niedziela, 17 września 2023 8:21
Sępólno Krajeńskie:
Są pieniądze na budowę windy w budynku Urzędu Miejskiego i Starostwa Powiatowego w Sępólnie Krajeńskim
- sobota, 16 września 2023 8:16
Sępólno Krajeńskie:
Centrum Kultury i Sztuki w Sępólnie Krajeńskim zaprasza na Biesiadę po Lutowsku
- sobota, 16 września 2023 8:16
Sępólno Krajeńskie:
Radni Sępólna Krajeńskiego pytają, dlaczego tak szybko trzeba wymieniać deski na pomostach na plaży miejskiej
- piątek, 15 września 2023 10:17
Sępólno Krajeńskie:
Policja zatrzymała sprawcę rozregulowania poziomu wody w Jeziorze Sępoleńskim. Sprawa trafi do sądu
- piątek, 15 września 2023 8:41
Gmina Więcbork:
Ponad 800 tysięcy złotych z programu "Maluch +" otrzymała gmina Więcbork
- czwartek, 14 września 2023 9:13
Sępólno Krajeńskie:
Pijany kierowca zatrzymany w Sępólnie Krajeńskim dzięki innym uczestnikom ruchu. Miał 3 promile alkoholu w organizmie
- środa, 13 września 2023 9:50
Więcbork:
Policjant z Więcborka zatrzymał ukrywającego się 39-latka. Mężczyzna trafił już do zakładu karnego
- galeria: 6
- wtorek, 12 września 2023 9:15
Gmina Sępólno Krajeńskie:
Ciemności w Sępólnie Krajeńskim. W gminie rozpoczęło się wyłączanie oświetlenia ulicznego (FOTO)
"Opowiem Ci historię"
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:

10:34Nasi zapaśnicy na razie bez kwalifikacji olimpijskiej. Arkadiusz Kułynycz i Patryk Bednarz odpadli w 1/8 finału Mistrzostw Świata w Belgradzie
10:31Zawodniczki Red Devils Ladies Chojnice zdobyły z kobiecą reprezentacją Polski brąz Europejskiej Ligi Beach Soccera
10:22Łukasz Krieger, strażak z Sępólna Krajeńskiego, został mistrzem świata w triathlonie
12:27Za nami kolejna edycja Błękitnej Wstęgi Jeziora Charzykowskiego (WYNIKI)
9:22Remisy naszych czwartoligowców: Startu Miastko i Chojniczanki II
Reklama
Reklama
Polska i Świat:
Na rynku w Białymstoku uruchomiono "wyborczy" budzik w ramach profrekwencyjnej akcji "Nie śpij, bo cię przegłosują"
zobacz wideoW Pile zginął spadochroniarz. Z niewyjaśnionych przyczyn jego spadochron się nie otworzył
zobacz wideoW związku z aferą wizową wrócą kontrole na granicach? Eksperci komentują
zobacz wideoObserwatorzy OBWE niewpuszczeni na wiec Kaczyńskiego. Komentarze
zobacz wideoAmbasador Ukrainy: Nie sądzę, że to jest kryzys. Naszym wspólnym celem jest zwycięstwo
zobacz wideo
Ostatnio dodane artykuły
14:0420 lat po sukcesie "Chcę tu zostać" FARBA przedstawia "Babie lato". To historia opartą na wspomnieniach Joanny Kozak
13:40Uczniowie skorzystają z nowych pomocy dydaktycznych
11:39Koło Gospodyń Wiejskich z Sokola w gminie Czarne wygrało Konkurs o Nagrodę Małżonki Prezydenta RP
11:38Władze Kamienia Krajeńskiego podpisały umowę na remont oczyszczalni ścieków
10:34Nasi zapaśnicy na razie bez kwalifikacji olimpijskiej. Arkadiusz Kułynycz i Patryk Bednarz odpadli w 1/8 finału Mistrzostw Świata w Belgradzie
10:31Zawodniczki Red Devils Ladies Chojnice zdobyły z kobiecą reprezentacją Polski brąz Europejskiej Ligi Beach Soccera
10:30Schował narkotyki w nocnej szafce. 39-latkowi z powiatu kościerskiego grozi do 10 lat więzienia
10:22Łukasz Krieger, strażak z Sępólna Krajeńskiego, został mistrzem świata w triathlonie
10:21Starosta człuchowski Aleksander Gappa krytykuje sposób podziału pieniędzy z Polskiego Ładu dla gmin popegeerowskich
9:04Trwają przygotowania do kolejnej edycji Szlachetnej Paczki. Liderzy z Chojnic poszukują chętnych do pomocy (ROZMOWA)