- wtorek, 23 sierpnia 2022 7:47
Sępólno Krajeńskie
Ogłoszona przez ministra zdrowia refundacja kosztów leku na SMA nie będzie dostępna dla Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa
Nie kwalifikuje się do niej żadne dziecko z aktywnych zbiórek w Polsce.
"Refundacja nie będzie dostępna dla żadnych obecnie chorych dzieci, nawet dla tych przed 6 miesiącem życia" - alarmują rodzice chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego. Wczoraj (22.08) Minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił refundację terapii genowej dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Podstawowe warunki są dwa: dziecko nie może być starsze, niż 6 miesięcy. Nie może też korzystać z innej terapii oferowanej na rynku, czyli w praktyce lekiem Spinraza.
Tymczasem, jak informują nas rodzice Zosi, każde dziecko tuż po diagnozie ten lek otrzymuje, co wyklucza z refundacji wszystkie obecnie aktywne zbiórki w internecie. Jeszcze wczoraj na te informacje bardzo emocjonalnie w mediach społecznościowych zareagowała Magda Szcześniewska, mama 17-miesięcznej dziś Zosi z Wałdowa.
- Chciałabym zapytać, w czym moja Zosia czy wszystkie dzieci starsze są gorsze, że tej terapii nie dostaną? W czym? Wszystkie dzieci zasługują na taką samą szansę, żadne nie powinno być skreślane, a nasze państwo to zrobiło, dlatego my zbieramy dalej i my te pieniądze uzbieramy.
Magda Szcześniewska
Lek, o który chodzi, to Zolgensma, nazywany "najdroższym lekiem świata" bo jego dawka w Polsce kosztuje niecałe 10 milinów złotych. Z kolei tata Zosi zwraca też uwagę na inny bardzo szkodliwy aspekt ogłoszonej wczoraj refundacji:
- Jesteśmy troszeczkę przestraszeni tym faktem. Nie każdy czyta artykuły jak należy. Wszystkie te wiadomości, które zostały podane na pierwszy plan wszystkich artykułów, wszystkich postów, są bardzo niekorzystne dla tych wszystkich zbiórek, między innymi dla naszej. Ludzie będą myśleli, że jest refundacja dla wszystkich, że już zbieramy pieniążki bezpodstawnie, bo taka refundacja przecież jest.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski, który - przypomnijmy - wraz ze swoim przyjacielem idzie pieszo przez Polskę z Zakopanego na Hel, żeby zebrać pieniądze na lek dla Zosi. Zapowiada też apele do posłów z naszego regionu o interwencję w tej sprawie w Ministerstwie Zdrowia.
- czwartek, 28 marca 2024 10:30
Powiat sępoleński
Przetarg na projekt i budowę obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego ma być rozstrzygnięty za trzy tygodnie
- czwartek, 28 marca 2024 9:06
Powiat sępoleński
Pięć niewybuchów z czasów wojny znaleziono w Dużej Cerkwicy k. Kamienia Krajeńskiego
- galeria: 3
- środa, 27 marca 2024 10:59
Gmina Kamień Krajeński
Kandydaci na burmistrza Kamienia Krajeńskiego spotkali się na debacie wyborczej w Weekend FM (FOTO, WIDEO)
- wtorek, 26 marca 2024 11:48
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego rozstrzygnęły przetarg na budowę dwóch wind w budynkach użyteczności publicznej
- galeria: 20
- poniedziałek, 25 marca 2024 9:19
Gmina Sośno
W Sośnie k. Sępólna zorganizowano tradycyjną powiatową wystawę stołów wielkanocnych (FOTO)
- sobota, 23 marca 2024 11:20
Powiat sępoleński
Kolejne pieniądze na remont dróg z Lasów Państwowych otrzymał Zarząd Powiatu Sępoleńskiego
- sobota, 23 marca 2024 8:22
Powiat sępoleński
W Sośnie odbędzie się dziś (23.03) powiatowa wystawa stołów wielkanocnych
- piątek, 22 marca 2024 8:57
Sępólno Krajeńskie
Ulicami Sępólna Krajeńskiego przejdzie dziś (22.03) droga krzyżowa
- piątek, 22 marca 2024 8:52
Sępólno Krajeńskie
Leśnicy i myśliwi z powiatu sępoleńskiego w sobotę (23.03) zagrają w charytatywnym turnieju piłki nożnej
- piątek, 22 marca 2024 7:00
Sępólno Krajeńskie
Gmina Sępólno Krajeńskie rozstrzyga przetarg na remont sali gimnastycznej Pilawa
- galeria: 3
- czwartek, 21 marca 2024 17:05
Powiat sępoleński
Jedna osoba została poszkodowana w wypadku w miejscowości Zboże w gminie Sępólno Krajeńskie(FOTO)
- czwartek, 21 marca 2024 9:30
Gmina Sępólno Krajeńskie
130 milionów złotych wydała na inwestycje gmina Sępólno Krajeńskie w mijającej kadencji (ROZMOWA)
- wtorek, 19 marca 2024 11:30
Gmina Sępólno Krajeńskie
Skarbnik gminy Sępólno Krajeńskie została przewodniczącą Rady Nadzorczej Zakładu Gospodarki Komunalnej
- poniedziałek, 18 marca 2024 10:29
Powiat sępoleński
Europoseł z naszego regionu Krzysztof Brejza komentuje dla Weekend FM piątkowe przesłuchanie Jarosława Kaczyńskiego przed komisją ds. "Pegasusa" (ROZMOWA)
- niedziela, 17 marca 2024 8:55
Gmina Więcbork
Trwa budowa kanalizacji sanitarnej na trzech ulicach w Więcborku. Koszt to 855 tysięcy złotych
- sobota, 16 marca 2024 8:51
Powiat sępoleński
Krajeński Park Krajobrazowy rozpoczął międzynarodowy spis bocianów (ROZMOWA)
- sobota, 16 marca 2024 8:51
Gmina Więcbork
Jest pomysł na zagospodarowanie wiaduktu kolejowego na remontowanej drodze z Więcborka do Nowego Dworu
- piątek, 15 marca 2024 7:20
Gmina Więcbork
Krzysztof Wiese to kolejny, trzeci kandydat na urząd burmistrza Więcborka. "Gmina Więcbork zasługuje na więcej"
- czwartek, 14 marca 2024 9:30
Gmina Więcbork
Jeszcze w marcu ma być ogłoszony przetarg na projekt obwodnicy Więcborka. "To największy sukces tej kadencji"
- środa, 13 marca 2024 10:17
Powiat sępoleński
Nadleśnictwa Lutówko i Runowo Krajeńskie rozpoczną niebawem operat hydrologiczny na swoim terenie
- sobota, 9 marca 2024 8:29
Sępólno Krajeńskie
Znamy już tegoroczną gwiazdę Dni Sępólna Krajeńskiego. To Kasia Kowalska
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
13:43Policjant z Tucholi przyłapany pijany w pracy. "Zostało wszczęte postępowanie dyscyplinarne, trwa procedura wydalenia go ze służby"
13:08Rada Miejska w Bytowie przyjęła uchwałę w sprawie zaciągnięcia kredytu w wysokości 14,8 mln złotych
12:53Zakupy online z InPost Pay
12:36O tym musisz wiedzieć, nadając paczkę do Francji – poznaj kluczowe aspekty, które ułatwią nadanie!
12:34Apartamenty w Gdyni – jakie udogodnienia dla seniorów powinny się w nich znaleźć?
Ostatnio dodane artykuły:
13:08Rada Miejska w Bytowie przyjęła uchwałę w sprawie zaciągnięcia kredytu w wysokości 14,8 mln złotych
12:32Trzech kandydatów na burmistrza Czarnego w radiowej debacie w Weekend FM (FOTO, WIDEO)
11:0919-latek ranny w wypadku w Nowej Karczmie, w powiecie kościerskim
10:51Debata nie tylko o szpitalu. W studiu Weekend FM spotkali się kandydaci na burmistrza Miastka (FOTO, WIDEO)
10:40Ukradli rower i zdążyli go sprzedać, ale policja wpadła na ich trop. Zatrzymanie w Tucholi
10:30Przetarg na projekt i budowę obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego ma być rozstrzygnięty za trzy tygodnie
10:25Komenda Powiatowa Policji w Chojnicach ma dwa nowe radiowozy (FOTO)
9:08Komitet Wspólnie dla Miasta i Gminy Debrzno zaprezentował kandydatkę na burmistrza i kandydatów na radnych (FOTO)
9:06Pięć niewybuchów z czasów wojny znaleziono w Dużej Cerkwicy k. Kamienia Krajeńskiego
6:56Chojnicki ratusz ogłasza przetarg na projekt drogi dojazdowej dla mieszkańców ulicy Belona i Drogi do Władysławka