
- wtorek, 23 sierpnia 2022 7:47
Sępólno Krajeńskie
Ogłoszona przez ministra zdrowia refundacja kosztów leku na SMA nie będzie dostępna dla Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa
Nie kwalifikuje się do niej żadne dziecko z aktywnych zbiórek w Polsce.
"Refundacja nie będzie dostępna dla żadnych obecnie chorych dzieci, nawet dla tych przed 6 miesiącem życia" - alarmują rodzice chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego. Wczoraj (22.08) Minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił refundację terapii genowej dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Podstawowe warunki są dwa: dziecko nie może być starsze, niż 6 miesięcy. Nie może też korzystać z innej terapii oferowanej na rynku, czyli w praktyce lekiem Spinraza.
Tymczasem, jak informują nas rodzice Zosi, każde dziecko tuż po diagnozie ten lek otrzymuje, co wyklucza z refundacji wszystkie obecnie aktywne zbiórki w internecie. Jeszcze wczoraj na te informacje bardzo emocjonalnie w mediach społecznościowych zareagowała Magda Szcześniewska, mama 17-miesięcznej dziś Zosi z Wałdowa.
- Chciałabym zapytać, w czym moja Zosia czy wszystkie dzieci starsze są gorsze, że tej terapii nie dostaną? W czym? Wszystkie dzieci zasługują na taką samą szansę, żadne nie powinno być skreślane, a nasze państwo to zrobiło, dlatego my zbieramy dalej i my te pieniądze uzbieramy.
Magda Szcześniewska
Lek, o który chodzi, to Zolgensma, nazywany "najdroższym lekiem świata" bo jego dawka w Polsce kosztuje niecałe 10 milinów złotych. Z kolei tata Zosi zwraca też uwagę na inny bardzo szkodliwy aspekt ogłoszonej wczoraj refundacji:
- Jesteśmy troszeczkę przestraszeni tym faktem. Nie każdy czyta artykuły jak należy. Wszystkie te wiadomości, które zostały podane na pierwszy plan wszystkich artykułów, wszystkich postów, są bardzo niekorzystne dla tych wszystkich zbiórek, między innymi dla naszej. Ludzie będą myśleli, że jest refundacja dla wszystkich, że już zbieramy pieniążki bezpodstawnie, bo taka refundacja przecież jest.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski, który - przypomnijmy - wraz ze swoim przyjacielem idzie pieszo przez Polskę z Zakopanego na Hel, żeby zebrać pieniądze na lek dla Zosi. Zapowiada też apele do posłów z naszego regionu o interwencję w tej sprawie w Ministerstwie Zdrowia.

- sobota, 12 lipca 2025 8:48
Gmina Więcbork
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku w ramach Dni Więcborka zaprasza dziś (12.07) na koncert Grubsona
- sobota, 12 lipca 2025 8:14
Gmina Kamień Krajeński
Miejsko-Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza na wieczór ze stand-upem
- piątek, 11 lipca 2025 10:54
Gmina Kamień Krajeński
Wypadek na drodze krajowej nr 25 w Zamartem, w gminie Kamień Krajeński
- piątek, 11 lipca 2025 10:07
Sępólno Krajeńskie
Troje kandydatów stanęło do konkursu na dyrektora Biblioteki Publicznej im. Jarosława Iwaszkiewicza w Sępólnie Krajeńskim
- piątek, 11 lipca 2025 9:22
Sępólno Krajeńskie
Koncert balkonowy Centrum Kultury i Sztuki w Sępólnie Krajeńskim odwołany (AKTUALIZACJA)
- 13
- piątek, 11 lipca 2025 9:01
Gmina Więcbork
Weekend na Krajnie. Mobilne studio Weekend FM stanęło na rynku w Więcborku (ROZMOWA)
- 7
- piątek, 11 lipca 2025 7:21
Sępólno Krajeńskie
Policjanci z KPP w Sępólnie Krajeńskim świętowali 106. rocznicę powołania formacji i 100. rocznicę służby kobiet w policji (FOTO)
- piątek, 11 lipca 2025 6:57
Gmina Więcbork
Robert Rozmus otworzy rozpoczynające się dzisiaj (11.07) Dni Więcborka
- czwartek, 10 lipca 2025 7:48
Sępólno Krajeńskie
Komenda Powiatowa Policji w Sępólnie Krajeńskim zaprasza na piknik z okazji 100-lecia służby kobiet w policji
- środa, 9 lipca 2025 11:26
Gmina Kamień Krajeński
W Kamieniu Krajeńskim powstanie strefa do tzw. street workout. Władze miasta podpisały właśnie umowę
- wtorek, 8 lipca 2025 7:16
Sępólno Krajeńskie
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego zgodziła się na poręczenie kredytu obrotowego dla Zakładu Transportu i Usług
- poniedziałek, 7 lipca 2025 7:42
Powiat sępoleński
Dwa zewnętrzne defibrylatory pojawiły się w dwóch szkołach ponadpodstawowych powiatu sępoleńskiego
- niedziela, 6 lipca 2025 8:29
Sępólno Krajeńskie
Na sępoleńskim molo w niedzielę odbędzie się koncert Bartasa Szymoniaka
- sobota, 5 lipca 2025 8:22
Gmina Sępólno Krajeńskie
W Wałdowie k. Sępólna Krajeńskiego w sobotę 5 lipca odbędzie się turniej sołectw i osiedli
- sobota, 5 lipca 2025 8:20
Sępólno Krajeńskie
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego jednogłośnie zgodziła się na całościowe otwarcie Orlików
- piątek, 4 lipca 2025 9:54
Sępólno Krajeńskie
Weekend na Krajnie. Nadajemy wakacyjną audycję z Sępólna Krajeńskiego
- piątek, 4 lipca 2025 6:56
Powiat sępoleński
Jest petycja o wybudowanie ścieżki rowerowej z Sępólna Krajeńskiego do Więcborka. "Jesteśmy wykluczeni w tej kwestii"
- czwartek, 3 lipca 2025 8:21
Sępólno Krajeńskie
Martyna Stępień z Sępólna Krajeńskiego została uhonorowana medalem za ratowanie życia "Juvenis forti"
- środa, 2 lipca 2025 10:23
Powiat sępoleński
Zarząd Powiatu Sępoleńskiego podpisał partnerską umowę z ukraińskim miastem Samar
- środa, 2 lipca 2025 10:14
Powiat sępoleński
Robert Liss powołany na zastępcę komendanta powiatowego PSP w Sępólnie Krajeńskim
- 20
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 9:32
Gmina Kamień Krajeński
Koncert zespołu ENEJ zakończył obchody Dni Kamienia Krajeńskiego (FOTO, ROZMOWA)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
9:50Lech Stoltman po raz 12. mistrzem Polski w pchnięciu kulą. Chojniczanin przygotowuje się już do mistrzostw świata
9:57Sukces zawodniczki Chojnickiego Klubu Żeglarskiego na jeziorze Garda. Alicja Dampc mistrzynią Europy w żeglarstwie
8:48Człuchowski policjant zdobył miejsce na podium podczas Mistrzostw Polski Policji w Triathlonie w Suszu
10:32Oleksii Bytkov przychodzi, Jakub Romanik odchodzi z Chojniczanki.
19:26Pięć dekad temu wygrali Puchar "Świata Młodych". Piłkarze Tęczy Rytel spotkali się po 50 latach. Było też o lidze koszykówki w Człuchowie (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
8:48Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku w ramach Dni Więcborka zaprasza dziś (12.07) na koncert Grubsona
8:22Umowa na przebudowę mostu w Kamionce, w gminie Chojnice podpisana. Niebawem ruszy remont
8:16Prace Salvadora Dali do obejrzenia w Muzeum Regionalnym Człuchowie. Wystawa potrwa do końca lipca
8:14Rusza Ogólnopolski Festiwal Piosenki Religijnej w Tucholi. W tym roku pod hasłem "Pielgrzymi nadziei"
8:14Koncert z muzyką latynoamerykańską w chojnickiej Fosie Miejskiej. Publiczność rozgrzeje Grupo Costa
8:14Miejsko-Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza na wieczór ze stand-upem
8:13Trwa modernizacja orlików w Chojnicach i Malachinie, w gminie Czersk
8:13Kolejne wspólne przedsięwzięcie gminy Chojnice i Kęsowo. Wybudują pomost na Jeziorze Grochowskim
8:03Weekend na polu, odcinek 5. W tę hodowlę trzeba wejść na sto procent. O sytuacji producentów trzody chlewnej
21:31Pracowity dzień służb ratunkowych na drogach regionu. Dwa wieczorne zdarzenia w gminie Chojnice