W związku z wejściem w życie 25 maja 2018 r. Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych (RODO) zmieniamy naszą Politykę Prywatności i Regulamin Portalu.

Prosimy o zapoznanie się ze zmianami. Więcej informacji na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz tutaj:

Zamknij okno
Zamknij okno  X

Radio Weekend

Słuchaj on-line:

Słuchaj Radia Weekend

Teraz Gramy (graliśmy wcześniej):

.

.

Na antenie:

.

.

Napisz do nas:

  • wtorek, 23 sierpnia 2022 7:47

Sępólno Krajeńskie

Ogłoszona przez ministra zdrowia refundacja kosztów leku na SMA nie będzie dostępna dla Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa

Nie kwalifikuje się do niej żadne dziecko z aktywnych zbiórek w Polsce.

Ogłoszona przez ministra zdrowia refundacja kosztów leku na SMA nie będzie dostępna dla Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa

Zosia Szcześniewska z rodzicami

"Refundacja nie będzie dostępna dla żadnych obecnie chorych dzieci, nawet dla tych przed 6 miesiącem życia" - alarmują rodzice chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego. Wczoraj (22.08) Minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił refundację terapii genowej dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Podstawowe warunki są dwa: dziecko nie może być starsze, niż 6 miesięcy. Nie może też korzystać z innej terapii oferowanej na rynku, czyli w praktyce lekiem Spinraza.

Tymczasem, jak informują nas rodzice Zosi, każde dziecko tuż po diagnozie ten lek otrzymuje, co wyklucza z refundacji wszystkie obecnie aktywne zbiórki w internecie. Jeszcze wczoraj na te informacje bardzo emocjonalnie w mediach społecznościowych zareagowała Magda Szcześniewska, mama 17-miesięcznej dziś Zosi z Wałdowa.

- Chciałabym zapytać, w czym moja Zosia czy wszystkie dzieci starsze są gorsze, że tej terapii nie dostaną? W czym? Wszystkie dzieci zasługują na taką samą szansę, żadne nie powinno być skreślane, a nasze państwo to zrobiło, dlatego my zbieramy dalej i my te pieniądze uzbieramy.

Magda Szcześniewska

Lek, o który chodzi, to Zolgensma, nazywany "najdroższym lekiem świata" bo jego dawka w Polsce kosztuje niecałe 10 milinów złotych. Z kolei tata Zosi zwraca też uwagę na inny bardzo szkodliwy aspekt ogłoszonej wczoraj refundacji:

- Jesteśmy troszeczkę przestraszeni tym faktem. Nie każdy czyta artykuły jak należy. Wszystkie te wiadomości, które zostały podane na pierwszy plan wszystkich artykułów, wszystkich postów, są bardzo niekorzystne dla tych wszystkich zbiórek, między innymi dla naszej. Ludzie będą myśleli, że jest refundacja dla wszystkich, że już zbieramy pieniążki bezpodstawnie, bo taka refundacja przecież jest.

Tomasz Szcześniewski

Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski, który - przypomnijmy - wraz ze swoim przyjacielem idzie pieszo przez Polskę z Zakopanego na Hel, żeby zebrać pieniądze na lek dla Zosi. Zapowiada też apele do posłów z naszego regionu o interwencję w tej sprawie w Ministerstwie Zdrowia.


Ogłoszona przez ministra zdrowia refundacja kosztów leku na SMA nie będzie dostępna dla Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.

Podcasty Weekend FM

Kafelek audycji: Opowiem Ci historię
Kafelek audycji: Weekend w lesie
Kafelek audycji: Sportowy Weekend w Weekend FM
Kafelek audycji: Weekend w ogrodzie

Sport:

Ostatnio dodane artykuły:

Copyright © 2001-2024 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies
Powiadomienie o plikach cookie Strona korzysta z plików cookies do celów statystycznych. Korzystając z naszych stron bez zmiany ustawień przeglądarki będą one zapisane w pamięci urządzenia, więcej informacji na temat zarządzania plikami cookies znajdziesz w Polityce prywatności. zamknij