Reklama
- wtorek, 23 sierpnia 2022 7:47
Powiat sępoleński:
Ogłoszona przez ministra zdrowia refundacja kosztów leku na SMA nie będzie dostępna dla Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa
Nie kwalifikuje się do niej żadne dziecko z aktywnych zbiórek w Polsce.
"Refundacja nie będzie dostępna dla żadnych obecnie chorych dzieci, nawet dla tych przed 6 miesiącem życia" - alarmują rodzice chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego. Wczoraj (22.08) Minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił refundację terapii genowej dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Podstawowe warunki są dwa: dziecko nie może być starsze, niż 6 miesięcy. Nie może też korzystać z innej terapii oferowanej na rynku, czyli w praktyce lekiem Spinraza.
Tymczasem, jak informują nas rodzice Zosi, każde dziecko tuż po diagnozie ten lek otrzymuje, co wyklucza z refundacji wszystkie obecnie aktywne zbiórki w internecie. Jeszcze wczoraj na te informacje bardzo emocjonalnie w mediach społecznościowych zareagowała Magda Szcześniewska, mama 17-miesięcznej dziś Zosi z Wałdowa.
- Chciałabym zapytać, w czym moja Zosia czy wszystkie dzieci starsze są gorsze, że tej terapii nie dostaną? W czym? Wszystkie dzieci zasługują na taką samą szansę, żadne nie powinno być skreślane, a nasze państwo to zrobiło, dlatego my zbieramy dalej i my te pieniądze uzbieramy.
Magda Szcześniewska
Lek, o który chodzi, to Zolgensma, nazywany "najdroższym lekiem świata" bo jego dawka w Polsce kosztuje niecałe 10 milinów złotych. Z kolei tata Zosi zwraca też uwagę na inny bardzo szkodliwy aspekt ogłoszonej wczoraj refundacji:
- Jesteśmy troszeczkę przestraszeni tym faktem. Nie każdy czyta artykuły jak należy. Wszystkie te wiadomości, które zostały podane na pierwszy plan wszystkich artykułów, wszystkich postów, są bardzo niekorzystne dla tych wszystkich zbiórek, między innymi dla naszej. Ludzie będą myśleli, że jest refundacja dla wszystkich, że już zbieramy pieniążki bezpodstawnie, bo taka refundacja przecież jest.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski, który - przypomnijmy - wraz ze swoim przyjacielem idzie pieszo przez Polskę z Zakopanego na Hel, żeby zebrać pieniądze na lek dla Zosi. Zapowiada też apele do posłów z naszego regionu o interwencję w tej sprawie w Ministerstwie Zdrowia.

- galeria: 2
- poniedziałek, 29 maja 2023 9:18
Gmina Kamień Krajeński:
Nie udał się pierwszy przetarg na zagospodarowanie miejsca rekreacji w Dużej Cerkwicy
- piątek, 26 maja 2023 11:38
Sępólno Krajeńskie:
Władze Sępólna Krajeńskiego składają wniosek do Ministerstwa Sportu. Ubiegają się o dofinansowanie
- piątek, 26 maja 2023 10:19
Sępólno Krajeńskie:
Najmłodsi mieszkańcy Sępólna Krajeńskiego uczczą dzisiejszy Dzień Matki
- piątek, 26 maja 2023 10:14
Kamień Krajeński:
Miejsko Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza na koncert z okazji Dnia Matki
- galeria: 20
- piątek, 26 maja 2023 9:48
Sępólno Krajeńskie:
40 strażaków z Komendy Powiatowej w Sępólnie Krajeńskim otrzymało awanse, odznaczenia i nagrody finansowe (FOTO)
- wtorek, 23 maja 2023 9:58
Sępólno Krajeńskie:
Cały czas nie wybrano dyrektora nowo otwieranego Przedszkola nr 3 w Sępólnie Krajeńskim
- galeria: 20
- poniedziałek, 22 maja 2023 9:43
Powiat sępoleński:
Nadleśnictwo Runowo Krajeńskie zwyciężyło w turnieju drwali w Lubczy (FOTO)
- galeria: 17
- niedziela, 21 maja 2023 9:15
Sępólno Krajeńskie:
Dziewięć młodzieżowych drużyn pożarniczych wzięło wczoraj (20.05) udział w mistrzostwach powiatu sępoleńskiego (FOTO)
- niedziela, 21 maja 2023 8:18
Gmina Więcbork:
Sołectwo Lubcza, w gminie Więcbork, zaprasza w niedzielę na doroczny turniej drwali
- niedziela, 21 maja 2023 8:17
Sępólno Krajeńskie:
Znamy już gwiazdę tegorocznych Dni Sępólna Krajeńskiego
- sobota, 20 maja 2023 8:18
Sępólno Krajeńskie:
W sobotę w Sępólnie Krajeńskim odbędą się Powiatowe Zawody Młodzieżowych Drużyn Pożarniczych
- piątek, 19 maja 2023 8:16
Gmina Kamień Krajeński:
Jedna budowa się kończy, druga zaczyna. Trwają przebudowy dróg w Dąbrówce i Obkasie, w gminie Kamień Krajeński
- czwartek, 18 maja 2023 7:22
Kamień Krajeński:
Już drugi raz nie udał się przetarg na modernizację oczyszczalni ścieków w Kamieniu Krajeńskim
- środa, 17 maja 2023 12:06
Powiat sępoleński:
Władze Więcborka uczczą pomordowanych w Karolewie specjalną tablicą z nazwiskami ofiar
- galeria: 20
- środa, 17 maja 2023 9:21
Sępólno Krajeńskie:
Osiem drużyn wzięło udział we wczorajszej gminnej olimpiadzie przedszkolaków w Sępólnie Krajeńskim (FOTO, RELACJA)
- środa, 17 maja 2023 7:09
Gmina Sępólno Krajeńskie:
Nawet do września ENEA ma czas, żeby doprowadzić prąd do nowej sygnalizacji świetlnej, która powstała w Zbożu
- wtorek, 16 maja 2023 13:23
Gmina Sępólno Krajeńskie:
Dzieci z Lutowa zwyciężyły w dzisiejszej (16.05) gminnej olimpiadzie przedszkolaków w Sępólnie Krajeńskim
- galeria: 16
- wtorek, 16 maja 2023 10:53
Sępólno Krajeńskie:
Władze Sępólna Krajeńskiego po raz kolejny przywitały nowo narodzonych mieszkańców gminy (FOTO)
"Opowiem Ci historię"
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:

21:37Sokół Porcelana Lubiana Kościerzyna z awansem do Ligi Centralnej! "To już po prostu charakter walczył"
18:39Chojniczanka bez wyjazdowego zwycięstwa przez cały sezon. Zremisowała z Odrą Opole 1:1. "Mamy problem z wykańczaniem akcji"
17:15Mateusz Dajnowski i Dominik Mroziewicz wygrali jubileuszowy 30. Bieg Tura w Człuchowie (FOTO, WYNIKI)
8:24Jutro (28.05.) jubileuszowa, 30. edycja Biegu Tura ulicami Człuchowa
17:34Kacper Korczyc oraz bracia Jażdżewscy. Mówimy o nadziejach Chojniczanki oraz Człuchowskiego Auto-Moto Klubu Poltarex
Reklama
Reklama
Polska i Świat:
"Lex Tusk" czeka na decyzję prezydenta. "Ta ustawa to kwintesencja Orwellowskiego działania PiS"
zobacz wideoByły RPD: Dziecko to obywatel tu i teraz. Przyjazna atmosfera w szkole to nic nadprzyrodzonego
zobacz wideoMężczyzna zadzwonił na policję, bo żona dźgnęła go w serce. Zmarł, zanim nadeszła pomoc
zobacz wideoRzecznik praw dziecka skontroluje szkoły przyjazne osobom LGBTQ+. "Skąd bierze moce przerobowe akurat na to?"
zobacz wideoRośnie liczba nieszczepionych dzieci. "W tym roku zarejestrowaliśmy przypadek błonicy"
zobacz wideo
Ostatnio dodane artykuły
13:155 młodych osób poszkodowanych w wypadku na drodze przy jeziorze Jeleń w Bytowie
12:26Jak negocjować cenę sprzedaży nieruchomości
12:20Pięcioosobowa rodzina z Suchej, w powiecie tucholskim, poszkodowana w pożarze domu. Trwa organizowanie pomocy
11:33W spalonym zakładzie pracowało 50 osób. Władze gminy Czersk deklarują pomoc poszkodowanej firmie
11:10Czy na terenie ZZO w Nowym Dworze k. Chojnic powstanie spalarnia odpadów? Władze spółki złożyły wniosek
11:07Jest decyzja prokuratury w sprawie ratownika medycznego, który miał wykonywać zdjęcia pacjentom bez ich zgody
10:41Burmistrz Chojnic zaprasza mieszkańców części Osiedla Kolejarz na spotkanie w sprawie modernizacji dróg
9:18Rada Gminy Przechlewo nie wygasiła mandatu wójta Krzysztofa Michałowskiego. "Przerywam obrady" (REPORTAŻ, FOTO)
9:18Nie udał się pierwszy przetarg na zagospodarowanie miejsca rekreacji w Dużej Cerkwicy
9:08Konkurs dla dzieci z okazji Dnia Dziecka. Wygraj w Weekend FM zestaw upominków