
- środa, 16 listopada 2022 10:43
Chojnice
Ojciec chorującej na SMA Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie, zbiera podpisy pod petycją o tańszą terapię
Do apelu dołączyli chojniccy radni.
Chojniccy radni poparli "Apel w sprawie wsparcia ze strony państwa polskiego w ratowaniu zdrowia i życia dzieci walczących z SMA". Autorami prośby są rodzice 19-miesięcznej Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie. Od pół roku walczą oni o terapię genową nie tylko dla swojego dziecka, ale także dla pozostałych 26ciu maluchów, wykluczonych przez system refundacji najdroższego leku świata. Przypomnijmy, Ministerstwo Zdrowia lek refunduje tylko dzieciom do 6go miesiąca życia, które wcześniej nie przyjmowały żadnego leczenia oraz zostały zdiagnozowane dzięki badaniom przesiewowym.
O dołączenie do apelu kierowanego do mającej w sejmie większość partii prosi samorządowców tata małej Zosi Tomasz Szcześniewski.
- Będziemy prosić, wręcz słać błagalne pisma jedno za drugim do osób najbardziej decyzyjnych w obozie rządzącym w sprawie pomocy w zakupie leku, który możemy sfinansować po niższej cenie, bądź ewentualnie zastosowanie programu RDT, jest to ratunkowe zastosowanie leku, finansowane jest również ze środków państwa w momencie, kiedy inne sposoby leczenia nie przynoszą żadnych efektów.
Tomasz Szcześniewski
"Dlaczego prywatne osoby, które chcą ratować dziecko, mają napełniać kieszenie koncernowi, który już zarobił na tym leku grube miliardy dolarów"? - uzasadnia decyzję o przyłączeniu się do apelu burmistrz Arseniusz Finster.
- Rząd polski wynegocjował cenę tego leku od producenta w granicach 5,8 mln zł, a ten sam lek te osoby, które zbierają, a nie mają refundacji, muszą kupić za około 10 mln. Czy rząd nie może po prostu sprzedać tego leku bez refundacji za 5,8 mln?
Arseniusz Finster
Chojniccy radni podczas nadzwyczajnej sesji (9.11.) poparli apel jednogłośnie. W imieniu Klubu Radnych PiS, temat skomentował przewodniczący Bartosz Bluma.
- Trzeba ten apel poprzeć. Rozumiemy tych rodziców, którzy walczą, żeby dziecko mogło otrzymać lek, który da mu życie. Liczymy, że analiza tematu na poziomie ministerstwa się pojawi i te osoby będą mogły uzyskać środki.
Bartosz Bluma
Zosia Szcześniewska na swoim koncie na portalu siepomaga.pl zebrała do tej pory ponad 6 mln zł, co stanowi blisko 64 procent potrzebnej kwoty.

- 90
- sobota, 10 maja 2025 19:37
Sport ◆ Chojnice
"Miałem siły, żeby mocno depnąć". Damian Rudnik i Anna Mrotek wygrali 41. edycję Chojnickich Biegów Strażackich (FOTO, WYNIKI)
- sobota, 10 maja 2025 15:41
Sport ◆ Chojnice
Piorunująca końcówka Chojniczanki w Puławach. Pokonała Wisłę 4:1. "Pokazali, że ta drużyna ma duży potencjał"
- 47
- sobota, 10 maja 2025 13:39
Gmina Chojnice
Druhowie z OSP w Ogorzelinach w gminie Chojnice świętowali w sobotę (10.05) stulecie powstania swojej jednostki (FOTO)
- 3
- sobota, 10 maja 2025 8:16
Chojnice
Zabójstwo Ernsta Wintera i antyżydowska psychoza w Chojnicach. W ratuszu dyskutowano o zbrodni sprzed 125 lat
- 3
- sobota, 10 maja 2025 8:15
Woj. pomorskie
Będzie dodatkowy sprzęt dla strażaków ochotników. Gminy z naszego regionu sięgnęły po pieniądze od marszałka
- piątek, 9 maja 2025 13:07
Gmina Czersk
Policjanci z Czerska zatrzymali 38-latka, który złamał zakaz prowadzenia. Miał też przy sobie narkotyki
- piątek, 9 maja 2025 11:43
Powiat chojnicki
Kryteria udzielania przez powiat chojnicki dotacji stowarzyszeniom do poprawki? Jedna z radnych uważa, że to konieczne
- piątek, 9 maja 2025 10:58
Gmina Czersk
Czerscy radni rozmawiali o wilkach. Nie udało się jednak uzgodnić treści apelu do ministerstwa środowiska
- 10
- piątek, 9 maja 2025 7:53
Chojnice
W chojnickim ratuszu zorganizowano spotkanie z okazji 80 rocznicy zakończenia II wojny światowej (FOTO)
- piątek, 9 maja 2025 7:52
Sport ◆ Chojnice
Ponad 300 zawodników wystartuje w Chojnickich Biegach Strażackich. W sobotę 41. edycja biegu na 10 km
- piątek, 9 maja 2025 7:08
Chojnice
Trwa renowacja fontanny na chojnickim rynku. To najbardziej kompleksowy remont od 24 lat
- piątek, 9 maja 2025 6:53
Gmina Chojnice
Jest zarząd, rada nadzorcza i statut. Odbyło się walne zgromadzenie założycieli Spółdzielni Energetycznej gminy Chojnice
- czwartek, 8 maja 2025 11:44
Powiat chojnicki
Aż sześciu poszukiwanych mężczyzn zatrzymali wczoraj (07.05) policjanci w powiecie chojnickim
- czwartek, 8 maja 2025 10:53
Chojnice
W chojnickim ratuszu dziś (8.05) dwa wydarzenia: w 80. rocznicę zakończenia wojny i z okazji promocji książki o zabójstwie Ernsta Wintera
- czwartek, 8 maja 2025 10:29
Gmina Czersk
Przedszkole w Łęgu w gminie Czersk ma być uruchomione jeszcze w maju. "Ja mam wielką nadzieję i wiem, że tak będzie"
- czwartek, 8 maja 2025 10:22
Gmina Chojnice
Gmina Chojnice chce, żeby jezioro w Ostrowitem przeszło na jej własność. Samorząd ma plany związane z tym akwenem
- czwartek, 8 maja 2025 8:41
Chojnice
Przedstawiciel dawnej opozycji Andrzej Dolny został prezesem Chojnickiego Towarzystwa Budownictwa Społecznego (ROZMOWA)
- czwartek, 8 maja 2025 6:55
Chojnice
Wernisaż w Chojnickim Centrum Kultury. Swoje rzeźby pokaże tu Bolesław Mielewczyk
- czwartek, 8 maja 2025 6:54
Sport ◆ Chojnice
W sobotę odbędzie się 41. edycja Chojnickich Biegów Strażackich. Organizatorzy uprzedzają kierowców o utrudnieniach
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
21:21Weronika Lizakowska pobiła w Człuchowie rekord życiowy w biegu na 1000 metrów. Do rekordu Polski jednak trochę zabrakło (FOTO)
19:37"Miałem siły, żeby mocno depnąć". Damian Rudnik i Anna Mrotek wygrali 41. edycję Chojnickich Biegów Strażackich (FOTO, WYNIKI)
15:41Piorunująca końcówka Chojniczanki w Puławach. Pokonała Wisłę 4:1. "Pokazali, że ta drużyna ma duży potencjał"
8:20Chojniczanka chce kontynuować pogoń za Wieczystą Kraków. Kolejny cel to zwycięstwo nad Wisłą Puławy
18:12Dlaczego doszło do rozłamu i Jażdżewscy nie jeżdżą już dla AMK Człuchów? Co oferuje grupa Chojnice Biegają?
Ostatnio dodane artykuły:
8:28Więcborski Klub Motorowy szykuje się do przebudowy toru motocrossowego Plebanka
8:27W Kościerzynie będą przyznawać stypendia sportowe
8:27Władze powiatu sępoleńskiego zastanawiają się nad zmianą formuły Targów Pracy i Edukacji
21:21Weronika Lizakowska pobiła w Człuchowie rekord życiowy w biegu na 1000 metrów. Do rekordu Polski jednak trochę zabrakło (FOTO)
19:37"Miałem siły, żeby mocno depnąć". Damian Rudnik i Anna Mrotek wygrali 41. edycję Chojnickich Biegów Strażackich (FOTO, WYNIKI)
15:41Piorunująca końcówka Chojniczanki w Puławach. Pokonała Wisłę 4:1. "Pokazali, że ta drużyna ma duży potencjał"
13:39Druhowie z OSP w Ogorzelinach w gminie Chojnice świętowali w sobotę (10.05) stulecie powstania swojej jednostki (FOTO)
8:17Jutro (11.05.) w Człuchowie odbędzie się III Memoriał Kajakowy im. Ryszarda Jękota
8:17Bytowskie Amazonki organizują jutro (11.05.) 10. Marsz Różowej Wstążeczki
8:17Stowarzyszenie "Wioska z pasją" z Niechorza k. Sępólna Krajeńskiego zaprasza dziś (10.05) na piknik rodzinny