- środa, 16 listopada 2022 10:43
Chojnice
Ojciec chorującej na SMA Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie, zbiera podpisy pod petycją o tańszą terapię
Do apelu dołączyli chojniccy radni.
Chojniccy radni poparli "Apel w sprawie wsparcia ze strony państwa polskiego w ratowaniu zdrowia i życia dzieci walczących z SMA". Autorami prośby są rodzice 19-miesięcznej Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie. Od pół roku walczą oni o terapię genową nie tylko dla swojego dziecka, ale także dla pozostałych 26ciu maluchów, wykluczonych przez system refundacji najdroższego leku świata. Przypomnijmy, Ministerstwo Zdrowia lek refunduje tylko dzieciom do 6go miesiąca życia, które wcześniej nie przyjmowały żadnego leczenia oraz zostały zdiagnozowane dzięki badaniom przesiewowym.
O dołączenie do apelu kierowanego do mającej w sejmie większość partii prosi samorządowców tata małej Zosi Tomasz Szcześniewski.
- Będziemy prosić, wręcz słać błagalne pisma jedno za drugim do osób najbardziej decyzyjnych w obozie rządzącym w sprawie pomocy w zakupie leku, który możemy sfinansować po niższej cenie, bądź ewentualnie zastosowanie programu RDT, jest to ratunkowe zastosowanie leku, finansowane jest również ze środków państwa w momencie, kiedy inne sposoby leczenia nie przynoszą żadnych efektów.
Tomasz Szcześniewski
"Dlaczego prywatne osoby, które chcą ratować dziecko, mają napełniać kieszenie koncernowi, który już zarobił na tym leku grube miliardy dolarów"? - uzasadnia decyzję o przyłączeniu się do apelu burmistrz Arseniusz Finster.
- Rząd polski wynegocjował cenę tego leku od producenta w granicach 5,8 mln zł, a ten sam lek te osoby, które zbierają, a nie mają refundacji, muszą kupić za około 10 mln. Czy rząd nie może po prostu sprzedać tego leku bez refundacji za 5,8 mln?
Arseniusz Finster
Chojniccy radni podczas nadzwyczajnej sesji (9.11.) poparli apel jednogłośnie. W imieniu Klubu Radnych PiS, temat skomentował przewodniczący Bartosz Bluma.
- Trzeba ten apel poprzeć. Rozumiemy tych rodziców, którzy walczą, żeby dziecko mogło otrzymać lek, który da mu życie. Liczymy, że analiza tematu na poziomie ministerstwa się pojawi i te osoby będą mogły uzyskać środki.
Bartosz Bluma
Zosia Szcześniewska na swoim koncie na portalu siepomaga.pl zebrała do tej pory ponad 6 mln zł, co stanowi blisko 64 procent potrzebnej kwoty.
- galeria: 32
- piątek, 26 kwietnia 2024 18:10
Sport ◆ Chojnice
Minimalne, ale zasłużone zwycięstwo. Chojniczanka pokonała 1:0 ostatnią w tabeli Sandecję Nowy Sącz (RELACJA, FOTO)
- piątek, 26 kwietnia 2024 16:01
Sport ◆ Chojnice Sportowy Weekend nr 249
Dobra i zła wiadomość dla fanów Red Devils Chojnice: świętujemy awans do Futsal Ekstraklasy, ale kapitan Vitaly Kolesnik kończy karierę
- galeria: 16
- piątek, 26 kwietnia 2024 15:47
Sport ◆ Chojnice
"Czerwone Diabły" w ratuszu. Burmistrz Arseniusz Finster pogratulował zawodnikom, trenerom i działaczom Red Devils Chojnice awansu do Futsal Ekstraklasy (FOTO)
- piątek, 26 kwietnia 2024 12:41
Gmina Brusy Rozmowa, wideo
"Był człowiekiem niestrudzonym" - wnuczka Józefa Chełmowskiego zaprasza na MAJOWE WZMACNIANIE w Brusach Jagliach
- piątek, 26 kwietnia 2024 10:12
Chojnice
W Chojnickim Centrum Kultury dziś wernisaż projektu "Z Braku Lasu"
- piątek, 26 kwietnia 2024 9:23
Gmina Chojnice
"Obrona Psiej Góry - Swornegacie 1939". Lokalni historycy i regionaliści zapraszają na wyprawę
- piątek, 26 kwietnia 2024 9:14
Sport ◆ Chojnice
Chojniczanka zagra o powrót do strefy barażowej. Podejmie dziś ostatnią w tabeli Sandecję Nowy Sącz
- piątek, 26 kwietnia 2024 8:53
Chojnice
Maturzyści kończą szkołę. Dziś rozdanie świadectw. "Te lata szybko zleciały"
- piątek, 26 kwietnia 2024 7:06
Gmina Czersk
Gminny Konkurs Talentów w Czersku. Zgłoszenia i filmy z występami można przesyłać do najbliższej niedzieli
- piątek, 26 kwietnia 2024 7:06
Gmina Chojnice
Tiry z naczepami mają problemy ze zjeżdżaniem z krajowej 22-ki w drogę do Nowej Cerkwi. Nie mieszczą się (WIDEO)
- czwartek, 25 kwietnia 2024 11:33
Gmina Kęsowo ◆ Gmina Chojnice
Zakończyły się poszukiwania byków ze Sławęcina. Ostatnia sztuka została złapana w okolicach Przymuszewa
- galeria: 48
- czwartek, 25 kwietnia 2024 11:15
Powiat chojnicki
Strażacy z powiatu chojnickiego ćwiczyli gaszenie pożaru lasu i przetłaczanie wody na duże odległości (FOTO)
- czwartek, 25 kwietnia 2024 7:51
Gmina Chojnice
Wójt z urzędnikami będą się zastanawiać, jak przekonać mieszkańców do meldowania się w gminie Chojnice
- czwartek, 25 kwietnia 2024 7:21
Woj. kujawsko-pomorskie ◆ Woj. pomorskie
IMGW wydało ostrzeżenia przed burzami dla całego regionu. Może wiać do 75 km/h, możliwy jest też grad
- czwartek, 25 kwietnia 2024 6:51
Gmina Konarzyny
Rozpoczął się remont odcinka drogi wojewódzkiej 212 w Zielonej Chocinie, w gminie Konarzyny
- galeria: 13
- środa, 24 kwietnia 2024 20:42
Chojnice
W Chojnicach "Wspólnie pokazali, że czytanie jest ważne". Na Starym Rynku bito "Chojnicki rekord w jednoczesnym czytaniu" (FOTO)
- środa, 24 kwietnia 2024 12:29
Chojnice
Adam Kopczyński zdał mandat radnego i zostaje na funkcji wiceburmistrza Chojnic
- środa, 24 kwietnia 2024 10:40
Chojnice
Kolejna odsłona świętowania awansu Red Devils Chojnice do Futsal Ekstraklasy. Dziś (24.04.) pokazowy trening i spotkanie z kibicami
- środa, 24 kwietnia 2024 7:05
Gmina Chojnice
Gmina Chojnice przypomina o dodatku osłonowym. GOPS przyjmuje wnioski tylko do końca kwietnia
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
18:10Minimalne, ale zasłużone zwycięstwo. Chojniczanka pokonała 1:0 ostatnią w tabeli Sandecję Nowy Sącz (RELACJA, FOTO)
16:01Dobra i zła wiadomość dla fanów Red Devils Chojnice: świętujemy awans do Futsal Ekstraklasy, ale kapitan Vitaly Kolesnik kończy karierę
15:47"Czerwone Diabły" w ratuszu. Burmistrz Arseniusz Finster pogratulował zawodnikom, trenerom i działaczom Red Devils Chojnice awansu do Futsal Ekstraklasy (FOTO)
9:14Chojniczanka zagra o powrót do strefy barażowej. Podejmie dziś ostatnią w tabeli Sandecję Nowy Sącz
10:48Tenis Stołowy Chojnice w II lidze. Jest drugi z rzędu awans chojnickiego klubu
Ostatnio dodane artykuły:
18:10Minimalne, ale zasłużone zwycięstwo. Chojniczanka pokonała 1:0 ostatnią w tabeli Sandecję Nowy Sącz (RELACJA, FOTO)
17:13GDDKiA w Bydgoszczy rozstrzygnęła przetarg na projekt i budowę obwodnic Sępólna i Kamienia Krajeńskiego
16:01Dobra i zła wiadomość dla fanów Red Devils Chojnice: świętujemy awans do Futsal Ekstraklasy, ale kapitan Vitaly Kolesnik kończy karierę
15:47"Czerwone Diabły" w ratuszu. Burmistrz Arseniusz Finster pogratulował zawodnikom, trenerom i działaczom Red Devils Chojnice awansu do Futsal Ekstraklasy (FOTO)
12:41"Był człowiekiem niestrudzonym" - wnuczka Józefa Chełmowskiego zaprasza na MAJOWE WZMACNIANIE w Brusach Jagliach
10:15Remont człuchowskiego kina pochłonie 8,5 mln zł. W zastępstwie miasto chce latem uruchomić kino plenerowe
10:12W Chojnickim Centrum Kultury dziś wernisaż projektu "Z Braku Lasu"
9:30Nowy start wójta Przechlewa - Andrzej Żmuda Trzebiatowski zapowiada zmiany w gminie, ale też w swoim postępowaniu (ROZMOWA)
9:23"Obrona Psiej Góry - Swornegacie 1939". Lokalni historycy i regionaliści zapraszają na wyprawę
9:17Łukasz Jurkowlaniec żegna się z gminą Debrzno i stanowiskiem wiceburmistrza. "Bardzo dużo się tu nauczyłem"