
- środa, 16 listopada 2022 10:43
Chojnice
Ojciec chorującej na SMA Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie, zbiera podpisy pod petycją o tańszą terapię
Do apelu dołączyli chojniccy radni.
Chojniccy radni poparli "Apel w sprawie wsparcia ze strony państwa polskiego w ratowaniu zdrowia i życia dzieci walczących z SMA". Autorami prośby są rodzice 19-miesięcznej Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie. Od pół roku walczą oni o terapię genową nie tylko dla swojego dziecka, ale także dla pozostałych 26ciu maluchów, wykluczonych przez system refundacji najdroższego leku świata. Przypomnijmy, Ministerstwo Zdrowia lek refunduje tylko dzieciom do 6go miesiąca życia, które wcześniej nie przyjmowały żadnego leczenia oraz zostały zdiagnozowane dzięki badaniom przesiewowym.
O dołączenie do apelu kierowanego do mającej w sejmie większość partii prosi samorządowców tata małej Zosi Tomasz Szcześniewski.
- Będziemy prosić, wręcz słać błagalne pisma jedno za drugim do osób najbardziej decyzyjnych w obozie rządzącym w sprawie pomocy w zakupie leku, który możemy sfinansować po niższej cenie, bądź ewentualnie zastosowanie programu RDT, jest to ratunkowe zastosowanie leku, finansowane jest również ze środków państwa w momencie, kiedy inne sposoby leczenia nie przynoszą żadnych efektów.
Tomasz Szcześniewski
"Dlaczego prywatne osoby, które chcą ratować dziecko, mają napełniać kieszenie koncernowi, który już zarobił na tym leku grube miliardy dolarów"? - uzasadnia decyzję o przyłączeniu się do apelu burmistrz Arseniusz Finster.
- Rząd polski wynegocjował cenę tego leku od producenta w granicach 5,8 mln zł, a ten sam lek te osoby, które zbierają, a nie mają refundacji, muszą kupić za około 10 mln. Czy rząd nie może po prostu sprzedać tego leku bez refundacji za 5,8 mln?
Arseniusz Finster
Chojniccy radni podczas nadzwyczajnej sesji (9.11.) poparli apel jednogłośnie. W imieniu Klubu Radnych PiS, temat skomentował przewodniczący Bartosz Bluma.
- Trzeba ten apel poprzeć. Rozumiemy tych rodziców, którzy walczą, żeby dziecko mogło otrzymać lek, który da mu życie. Liczymy, że analiza tematu na poziomie ministerstwa się pojawi i te osoby będą mogły uzyskać środki.
Bartosz Bluma
Zosia Szcześniewska na swoim koncie na portalu siepomaga.pl zebrała do tej pory ponad 6 mln zł, co stanowi blisko 64 procent potrzebnej kwoty.

O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
- wtorek, 16 grudnia 2025 10:38
Chojnice
Radny Marek Szank zrezygnował z kierowania Komisją Sportu w Radzie Miejskiej w Chojnicach. Podał powody osobiste
- wtorek, 16 grudnia 2025 6:43
Chojnice
15. Radiowa Aukcja Świątecznych Stroików tuż-tuż. W tym roku pomagamy stowarzyszeniu "Jeżykowo"
- 5
- poniedziałek, 15 grudnia 2025 22:44
Chojnice
Chojnice są jak "kolos na glinianych nogach"? Skrajne opinie o przyszłorocznym budżecie miasta na sesji Rady Miejskiej
- poniedziałek, 15 grudnia 2025 14:18
Powiat chojnicki
Dachowanie na drodze wojewódzkiej 236 w pobliżu Drzewicza, w gminie Chojnice. Kierująca trafiła do szpitala (AKTUALIZACJA)
- poniedziałek, 15 grudnia 2025 9:09
Chojnice
Dzisiaj (15.12) sesja budżetowa Rady Miejskiej w Chojnicach. Radni podejmą też inne ważne uchwały
- poniedziałek, 15 grudnia 2025 7:29
Chojnice
Chojnice wysoko w rankingu wymiany kotłów. W 2024 roku były pierwsze wśród gmin miejskich województwa. "Wskaźnik 152% wykonania zadania"
- niedziela, 14 grudnia 2025 20:44
Chojnice
Wypadek na skrzyżowaniu ulic Tucholskiej i Przemysłowej w Chojnicach. Jedna osoba w szpitalu (FOTO)
- niedziela, 14 grudnia 2025 10:38
Chojnice
Opowiem ci historię, odcinek 196. Dzięki niemu chojnicka fara odzyskała gotyckie sklepienia. Ks. kanonik Bolesław Makowski
- niedziela, 14 grudnia 2025 9:00
Chojnice
Przedstawiciele służb mundurowych wsparli Dzień Dawcy Szpiku w Szkole Technicznej BZDZ w Chojnicach
- niedziela, 14 grudnia 2025 8:32
Chojnice
Miejska Biblioteka Publiczna w Chojnicach z nagrodą za tegoroczną "Noc Bibliotek"
- 5
- sobota, 13 grudnia 2025 13:20
Chojnice
BMW i seat zderzyły się na ulicy Człuchowskiej w Chojnicach. Ten pierwszy samochód sam zaalarmował służby (FOTO)
- sobota, 13 grudnia 2025 8:54
Gmina Czersk
Tłumaczyła, że jedzie do partnera, a wypiła tylko dwa i pół piwa, 35-latka za kierownicą zatrzymana w Czersku
- sobota, 13 grudnia 2025 8:25
Chojnice
W Chojnicach w niedzielę 14 grudnia odbędzie się pierwszy turniej szermierki historycznej
- sobota, 13 grudnia 2025 8:25
Chojnice
Jest konkurs na dyrektora Miejskiej Biblioteki Publicznej w Chojnicach. Dotychczasowa szefowa Anna Lipińska w styczniu przechodzi na emeryturę
- piątek, 12 grudnia 2025 15:27
Powiat chojnicki
Policyjne zatrzymania za kierowanie bez uprawnień - jednego dnia w powiecie chojnickim wpadło pięć osób
- 35
- piątek, 12 grudnia 2025 15:05
Gmina Czersk
Pogrzeb czerskiego proboszcza Zbigniewa Straszewskiego. Kapłana żegnały tłumy mieszkańców (FOTO)
- piątek, 12 grudnia 2025 14:57
Chojnice
Opozycyjni radni z Chojnic skarżą się do wojewody. Twierdzą, że nie zostali dopuszczeni do dyskusji podczas wyboru nowego przewodniczącego rady
- piątek, 12 grudnia 2025 12:19
Chojnice
Medycy z całej Polski w Chojnicach. Konferują na temat rosnącej agresji pacjentów. "Chcemy się czuć bezpieczni"
- piątek, 12 grudnia 2025 12:14
Chojnice
Korsuń Szewczenkowski na Ukrainie potrzebuje pomocy Chojnic. Jest oficjalna prośba o zakup agregatu prądotwórczego
- piątek, 12 grudnia 2025 9:34
Chojnice
W sobotę (13.12) festyn w Szkole Podstawowej nr 8 w Chojnicach. Będzie można pomóc Nadii i Liliance
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Sport:
10:12Ruszyły zapisy na przyszłoroczny Orlen Lang Team Race. Jego finał znów odbędzie się w Bytowie
20:00"Dumni z przeszłości i gotowi na przyszłość". Za nami uroczysta gala na 80-lecie Tucholanki. Z odznaczeniami, młodzieżą i nowym hymnem (FOTO)
17:53Z Faustyną Kotłowską o wygraniu plebiscytu "Guttmanny 2025" i z Damianem Wróblem o jesieni w Chojniczance (i losowaniu Pucharu Polski)
10:53Karol Szymlek wraca na stanowisko trenera Bytovii. Zastąpi Waldemara Walkusza i podejmie się misji uratowania IV ligi dla Bytowa
9:50Chojniczanka zagra sparingi z drużynami z pierwszej, drugiej i trzeciej ligi. Jest plan przygotowań do rundy wiosennej
Ostatnio dodane artykuły:
10:53Kościerzyna z budżetem na 2026 rok. Plan finansowy dla samorządu przyjęto podczas ostatniej sesji Rady Miasta
10:38Radny Marek Szank zrezygnował z kierowania Komisją Sportu w Radzie Miejskiej w Chojnicach. Podał powody osobiste
10:08Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego przyjęła budżet na 2026 rok. "Do budowy basenu wrócimy w przyszłości"
9:42Lokalna Grupa Działania Ziemi Człuchowskiej rozdziela 20 mln zł. Część naborów już się odbyła, kolejne w 2026 roku (ROZMOWA)
9:42Na około 150 tys. zł oszacowano wstępnie straty po pożarze budynków przy ulicy 8 Marca w Kościerzynie
6:43Radny oburzony na odmowę uruchomienia fotoradaru w Rzeczenicy. "Takie odpowiedzi jak najbardziej zasługują na potępienie"
6:4315. Radiowa Aukcja Świątecznych Stroików tuż-tuż. W tym roku pomagamy stowarzyszeniu "Jeżykowo"
22:44Chojnice są jak "kolos na glinianych nogach"? Skrajne opinie o przyszłorocznym budżecie miasta na sesji Rady Miejskiej
14:18Dachowanie na drodze wojewódzkiej 236 w pobliżu Drzewicza, w gminie Chojnice. Kierująca trafiła do szpitala (AKTUALIZACJA)
12:31Ponad 12 ton żywności i 450 paczek. Akcja "Z sercem przy stole" w powiecie człuchowskim ma nowy rekord (FOTO)






























