
- środa, 16 listopada 2022 10:43
Chojnice
Ojciec chorującej na SMA Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie, zbiera podpisy pod petycją o tańszą terapię
Do apelu dołączyli chojniccy radni.
Chojniccy radni poparli "Apel w sprawie wsparcia ze strony państwa polskiego w ratowaniu zdrowia i życia dzieci walczących z SMA". Autorami prośby są rodzice 19-miesięcznej Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie. Od pół roku walczą oni o terapię genową nie tylko dla swojego dziecka, ale także dla pozostałych 26ciu maluchów, wykluczonych przez system refundacji najdroższego leku świata. Przypomnijmy, Ministerstwo Zdrowia lek refunduje tylko dzieciom do 6go miesiąca życia, które wcześniej nie przyjmowały żadnego leczenia oraz zostały zdiagnozowane dzięki badaniom przesiewowym.
O dołączenie do apelu kierowanego do mającej w sejmie większość partii prosi samorządowców tata małej Zosi Tomasz Szcześniewski.
- Będziemy prosić, wręcz słać błagalne pisma jedno za drugim do osób najbardziej decyzyjnych w obozie rządzącym w sprawie pomocy w zakupie leku, który możemy sfinansować po niższej cenie, bądź ewentualnie zastosowanie programu RDT, jest to ratunkowe zastosowanie leku, finansowane jest również ze środków państwa w momencie, kiedy inne sposoby leczenia nie przynoszą żadnych efektów.
Tomasz Szcześniewski
"Dlaczego prywatne osoby, które chcą ratować dziecko, mają napełniać kieszenie koncernowi, który już zarobił na tym leku grube miliardy dolarów"? - uzasadnia decyzję o przyłączeniu się do apelu burmistrz Arseniusz Finster.
- Rząd polski wynegocjował cenę tego leku od producenta w granicach 5,8 mln zł, a ten sam lek te osoby, które zbierają, a nie mają refundacji, muszą kupić za około 10 mln. Czy rząd nie może po prostu sprzedać tego leku bez refundacji za 5,8 mln?
Arseniusz Finster
Chojniccy radni podczas nadzwyczajnej sesji (9.11.) poparli apel jednogłośnie. W imieniu Klubu Radnych PiS, temat skomentował przewodniczący Bartosz Bluma.
- Trzeba ten apel poprzeć. Rozumiemy tych rodziców, którzy walczą, żeby dziecko mogło otrzymać lek, który da mu życie. Liczymy, że analiza tematu na poziomie ministerstwa się pojawi i te osoby będą mogły uzyskać środki.
Bartosz Bluma
Zosia Szcześniewska na swoim koncie na portalu siepomaga.pl zebrała do tej pory ponad 6 mln zł, co stanowi blisko 64 procent potrzebnej kwoty.

O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
- 5
- poniedziałek, 15 września 2025 23:06
Chojnice
"Musimy mieć odwagę mówić, co się stało". Współtwórca wystawy "Nasi chłopcy" odwiedził Chojnice
- poniedziałek, 15 września 2025 14:21
Chojnice
Dzisiaj (15.09) w Miejskiej Bibliotece Publicznej w Chojnicach spotkanie z profesorem Cezarym Obracht-Prondzyńskim
- poniedziałek, 15 września 2025 12:53
Woj. kujawsko-pomorskie ◆ Woj. pomorskie
Ostrzeżenie 1. stopnia przed burzami dla czterech powiatów w naszym regionie. Możliwe są silne opady deszczu
- poniedziałek, 15 września 2025 11:49
Chojnice
Aż 38 propozycji nazwy nowego ronda w Chojnicach. Zespół do spraw nazewnictwa rekomendował jedną
- poniedziałek, 15 września 2025 10:53
Gmina Chojnice
Zderzenie dwóch aut w okolicach Jeziorek w gminie Chojnice. Jedna osoba trafiła do szpitala (AKTUALIZACJA)
- poniedziałek, 15 września 2025 9:51
Powiat chojnicki
Ministerstwo przyznało dodatkowe wsparcie do budowy wielofunkcyjnego boiska przy Zespole Szkół w Brusach
- 18
- niedziela, 14 września 2025 14:48
Chojnice
Wielka Wymiana Książek w Chojnicach. Czytelnicy na tropie ulubionych gatunków
- 80
- niedziela, 14 września 2025 14:18
Gmina Brusy
"Spichlerz jest pełen, chleba nie zabraknie". Zaborskie Dożynki Gminne w Brusach (FOTO, RELACJA)
- niedziela, 14 września 2025 11:22
Sport ◆ Gmina Czersk
Handball Czersk był o krok od pierwszego zwycięstwa w I lidze. Przegrał w Kwidzynie jedną bramką
- niedziela, 14 września 2025 10:24
Chojnice
Weekend w ogrodzie, edycja jesienna. Odcinek 2. Jesienne sadzenie traw ozdobnych
- niedziela, 14 września 2025 9:37
Chojnice
Burmistrz Chojnic przyznał stypendia indywidualne sportowcom
- niedziela, 14 września 2025 8:31
Gmina Chojnice
Nowe demograficzne dane z gminy Chojnice. Przybyło tu kilkadziesiąt meldunków
- niedziela, 14 września 2025 8:16
Gmina Czersk
Dziś (14.09) odbędzie się otwarcie nowego placu zabaw w Czersku. Powstał na Osiedlu Starogardzkim
- sobota, 13 września 2025 19:45
Sport ◆ Chojnice
Chojniczanka bez przełamania. Zremisowała z GKS-em Jastrzębie 1:1 i przedłużyła do pięciu serię meczów bez zwycięstwa
- 34
- sobota, 13 września 2025 16:50
Gmina Chojnice
Ciągniki rolnicze zjechały do Władysławka w gminie Chojnice. Pierwsze wyścigi traktorów w regionie (FOTO, RELACJA)
- sobota, 13 września 2025 15:35
Woj. kujawsko-pomorskie ◆ Woj. pomorskie
Niedziela z silnym deszczem i burzami. IMGW wydał ostrzeżenia pierwszego stopnia dla części naszego regionu
- sobota, 13 września 2025 15:26
Chojnice ◆ Kościerzyna
Pikiety lokalnych kół Konfederacji w regionie. Tematem byli imigranci oraz edukacja zdrowotna
- sobota, 13 września 2025 10:50
Sport ◆ Chojnice
Drugie sparingowe zwycięstwo Red Devils Chojnice. "Czerwone Diabły" pokonały AZS Uniwersytet Gdański 5:3
- sobota, 13 września 2025 9:39
Powiat chojnicki
"Kierujący seatem nie ustąpił pierwszeństwa kierującej BMW". Ustalenia policji po nocnej kolizji
- sobota, 13 września 2025 8:09
Gmina Czersk
Zostały ostatnie dni na zgłaszanie inicjatyw w aktualnej edycji Czerskiego Budżetu Obywatelskiego
- sobota, 13 września 2025 8:07
Chojnice
Dodatkowe utrudnienia na ul. Drzymały w Chojnicach. Budowlańcy natrafili na niezinwentaryzowane przyłącza
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
9:48Słaby weekend w wykonaniu naszych czwartoligowców. Nie przegrały tylko rezerwy Chojniczanki
11:22Handball Czersk był o krok od pierwszego zwycięstwa w I lidze. Przegrał w Kwidzynie jedną bramką
20:12Kolarze opanowali Bytów i okolice. Odbył się tu finał Orlen Lang Team Race. "Tę energię chcę przekazywać dalej" (FOTO, WYNIKI)
19:45Chojniczanka bez przełamania. Zremisowała z GKS-em Jastrzębie 1:1 i przedłużyła do pięciu serię meczów bez zwycięstwa
10:50Drugie sparingowe zwycięstwo Red Devils Chojnice. "Czerwone Diabły" pokonały AZS Uniwersytet Gdański 5:3
Ostatnio dodane artykuły:
23:06"Musimy mieć odwagę mówić, co się stało". Współtwórca wystawy "Nasi chłopcy" odwiedził Chojnice
15:05Policyjny dozór dla 27-latka z gminy Tuchola. Miał w domu 2 kg roślin
14:21Dzisiaj (15.09) w Miejskiej Bibliotece Publicznej w Chojnicach spotkanie z profesorem Cezarym Obracht-Prondzyńskim
12:56Ponad 5 tys. porcji narkotyków i krzak konopi indyjskich w salonie w mieszkaniu 38-latka z powiatu kościerskiego
12:53Ostrzeżenie 1. stopnia przed burzami dla czterech powiatów w naszym regionie. Możliwe są silne opady deszczu
12:53Ostrzeżenie 1. stopnia przed burzami dla czterech powiatów w naszym regionie. Możliwe są silne opady deszczu
12:51Kościerscy policjanci zatrzymali poszukiwanego mężczyznę. Mieszkaniec Radomia ma do odsiadki 2 lata więzienia
12:41Miał pięć zakazów prowadzenia pojazdów. Wpadł kolejny raz prowadząc pod wpływem alkoholu
11:49Aż 38 propozycji nazwy nowego ronda w Chojnicach. Zespół do spraw nazewnictwa rekomendował jedną
11:27Tucholski Ośrodek Kultury wyróżniony. Został dostrzeżony w ogólnopolskim konkursie na modernizację roku