Chojniccy radni poparli "Apel w sprawie wsparcia ze strony państwa polskiego w ratowaniu zdrowia i życia dzieci walczących z SMA". Autorami prośby są rodzice 19-miesięcznej Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie. Od pół roku walczą oni o terapię genową nie tylko dla swojego dziecka, ale także dla pozostałych 26ciu maluchów, wykluczonych przez system refundacji najdroższego leku świata. Przypomnijmy, Ministerstwo Zdrowia lek refunduje tylko dzieciom do 6go miesiąca życia, które wcześniej nie przyjmowały żadnego leczenia oraz zostały zdiagnozowane dzięki badaniom przesiewowym.
O dołączenie do apelu kierowanego do mającej w sejmie większość partii prosi samorządowców tata małej Zosi Tomasz Szcześniewski.
- Będziemy prosić, wręcz słać błagalne pisma jedno za drugim do osób najbardziej decyzyjnych w obozie rządzącym w sprawie pomocy w zakupie leku, który możemy sfinansować po niższej cenie, bądź ewentualnie zastosowanie programu RDT, jest to ratunkowe zastosowanie leku, finansowane jest również ze środków państwa w momencie, kiedy inne sposoby leczenia nie przynoszą żadnych efektów.
"Dlaczego prywatne osoby, które chcą ratować dziecko, mają napełniać kieszenie koncernowi, który już zarobił na tym leku grube miliardy dolarów"? - uzasadnia decyzję o przyłączeniu się do apelu burmistrz Arseniusz Finster.
- Rząd polski wynegocjował cenę tego leku od producenta w granicach 5,8 mln zł, a ten sam lek te osoby, które zbierają, a nie mają refundacji, muszą kupić za około 10 mln. Czy rząd nie może po prostu sprzedać tego leku bez refundacji za 5,8 mln?
Chojniccy radni podczas nadzwyczajnej sesji (9.11.) poparli apel jednogłośnie. W imieniu Klubu Radnych PiS, temat skomentował przewodniczący Bartosz Bluma.
- Trzeba ten apel poprzeć. Rozumiemy tych rodziców, którzy walczą, żeby dziecko mogło otrzymać lek, który da mu życie. Liczymy, że analiza tematu na poziomie ministerstwa się pojawi i te osoby będą mogły uzyskać środki.
Zosia Szcześniewska na swoim koncie na portalu siepomaga.pl zebrała do tej pory ponad 6 mln zł, co stanowi blisko 64 procent potrzebnej kwoty.
