- środa, 16 listopada 2022 10:43
Chojnice
Ojciec chorującej na SMA Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie, zbiera podpisy pod petycją o tańszą terapię
Do apelu dołączyli chojniccy radni.
Chojniccy radni poparli "Apel w sprawie wsparcia ze strony państwa polskiego w ratowaniu zdrowia i życia dzieci walczących z SMA". Autorami prośby są rodzice 19-miesięcznej Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie. Od pół roku walczą oni o terapię genową nie tylko dla swojego dziecka, ale także dla pozostałych 26ciu maluchów, wykluczonych przez system refundacji najdroższego leku świata. Przypomnijmy, Ministerstwo Zdrowia lek refunduje tylko dzieciom do 6go miesiąca życia, które wcześniej nie przyjmowały żadnego leczenia oraz zostały zdiagnozowane dzięki badaniom przesiewowym.
O dołączenie do apelu kierowanego do mającej w sejmie większość partii prosi samorządowców tata małej Zosi Tomasz Szcześniewski.
- Będziemy prosić, wręcz słać błagalne pisma jedno za drugim do osób najbardziej decyzyjnych w obozie rządzącym w sprawie pomocy w zakupie leku, który możemy sfinansować po niższej cenie, bądź ewentualnie zastosowanie programu RDT, jest to ratunkowe zastosowanie leku, finansowane jest również ze środków państwa w momencie, kiedy inne sposoby leczenia nie przynoszą żadnych efektów.
Tomasz Szcześniewski
"Dlaczego prywatne osoby, które chcą ratować dziecko, mają napełniać kieszenie koncernowi, który już zarobił na tym leku grube miliardy dolarów"? - uzasadnia decyzję o przyłączeniu się do apelu burmistrz Arseniusz Finster.
- Rząd polski wynegocjował cenę tego leku od producenta w granicach 5,8 mln zł, a ten sam lek te osoby, które zbierają, a nie mają refundacji, muszą kupić za około 10 mln. Czy rząd nie może po prostu sprzedać tego leku bez refundacji za 5,8 mln?
Arseniusz Finster
Chojniccy radni podczas nadzwyczajnej sesji (9.11.) poparli apel jednogłośnie. W imieniu Klubu Radnych PiS, temat skomentował przewodniczący Bartosz Bluma.
- Trzeba ten apel poprzeć. Rozumiemy tych rodziców, którzy walczą, żeby dziecko mogło otrzymać lek, który da mu życie. Liczymy, że analiza tematu na poziomie ministerstwa się pojawi i te osoby będą mogły uzyskać środki.
Bartosz Bluma
Zosia Szcześniewska na swoim koncie na portalu siepomaga.pl zebrała do tej pory ponad 6 mln zł, co stanowi blisko 64 procent potrzebnej kwoty.
![Ojciec chorującej na SMA Zosi z Wałdowa, w gm. Sępólno Krajeńskie, zbiera podpisy pod petycją o tańszą terapię](assets/img/reg1.png)
- 20
- sobota, 27 lipca 2024 14:13
Gmina Chojnice
Trwa Jarmark Ekoturystyczny w Charzykowach. Tematem przewodnim są pszczoły i dzikie owady zapylające (FOTO)
- 17
- sobota, 27 lipca 2024 10:57
Gmina Brusy
Lanberry zagrała na Muzykobraniu w Brusach. To pierwsze z wydarzeń Międzynarodowego Festiwalu Folkloru (FOTO)
- 25
- sobota, 27 lipca 2024 10:03
Chojnice
Muzyczne hity z polskich filmów rozbrzmiały ze sceny chojnickiej Fosy Miejskiej (FOTO)
- sobota, 27 lipca 2024 8:48
Gmina Chojnice
Weekend na polu, odcinek 5. Kombajn kosi już prawie sam. Jak wyglądają współczesne żniwa z perspektywy kombajnisty
- sobota, 27 lipca 2024 8:44
Powiat chojnicki
Starosta chojnicki odebrał srebrny medal za zasługi dla policji. "Jest to bardzo duże wyróżnienie dla mnie"
- sobota, 27 lipca 2024 8:35
Gmina Brusy
Trwa Międzynarodowy Festiwalu Folkloru. W Brusach dziś (27.07) m.in. Jarmark Zaborski i koncerty
- sobota, 27 lipca 2024 8:06
Chojnice
Wodociągi Chojnice informują o planowanych na 28 lipca możliwych przerwach w dostawie wody na ul. Ceynowy i przyległych
- 10
- piątek, 26 lipca 2024 11:22
Chojnice
Cmentarz Ofiar Zbrodni Hitlerowskich w Chojnicach czeka częściowa renowacja (FOTO)
- 10
- piątek, 26 lipca 2024 9:25
Gmina Brusy
Weekend w Brusach. Nadajemy na żywo z centrum miasta, gdzie dziś (26.07) pierwsze koncerty w ramach Międzynarodowego Festiwalu Folkloru
- piątek, 26 lipca 2024 7:07
Gmina Chojnice
Przed nami 15. Jarmark Ekoturystyczny "Czym chata bogata" w Charzykowach
- 5
- piątek, 26 lipca 2024 7:06
Chojnice
Trwają prace przy budowie boiska wielofunkcyjnego przy ul. Żwirki i Wigury w Chojnicach
- piątek, 26 lipca 2024 7:00
Gmina Brusy
Dziś (26.07) w Brusach odbędzie się koncert "Muzykobranie". Na scenie wystąpią m.in. Lui Gawrońska i Lanberry
- 4
- czwartek, 25 lipca 2024 17:04
Chojnice
Kolizja na ulicy Podlesie w Chojnicach. Osobówka wjechała do lasu, a kierowca trafił do szpitala
- 37
- czwartek, 25 lipca 2024 15:40
Chojnice
"Za swoją misję uznała pomaganie innym". Rodzina i przyjaciele pożegnali "Chojniczankę Stulecia" Ludomiłę Paczkowską
- czwartek, 25 lipca 2024 10:15
Chojnice
Burmistrz Chojnic zlecił sprawdzenie przyłączy kanalizacji deszczowych i sanitarnych m.in. na ul. Sobierajczyka
- 7
- środa, 24 lipca 2024 22:43
Gmina Czersk
Historyczne zebranie w Zaporze w gminie Czersk. Pierwszym sołtysem został Ryszard Lissewski (FOTO)
- środa, 24 lipca 2024 12:14
Powiat chojnicki
Prokuratura sprawdza, czy w Czerskiej Fabryce Mebli "Klose" naruszano prawa pracowników
- środa, 24 lipca 2024 12:11
Chojnice
Zbór Kościoła Chrześcijan Baptystów obchodzi w niedzielę (28.07.) 25-lecie działalności w Chojnicach (ROZMOWA)
- środa, 24 lipca 2024 11:12
Chojnice
Chojniccy muzycy zagrają w piątek (26.07.) "Polskie piosenki filmowe" (ROZMOWA)
- środa, 24 lipca 2024 10:40
Chojnice
W czwartek 25 lipca odbędzie się pogrzeb "Chojniczanki Stulecia" Ludomiły Paczkowskiej
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
22:35Chojniczanka uległa w pierwszym wyjazdowym meczu nowego sezonu Resovii Rzeszów
15:49Wielki sukces młodzieżowych żeglarzy na mistrzostwach świata. Złoto zdobyli między innymi zawodnicy ChKŻ Chojnice
23:36Wymarzony start Chojniczanki w nowym sezonie. Drużyna wygrała z Rekordem Bielsko-Biała
16:34"Jesteśmy dobrze przygotowani, cieszy brak urazów". Kierownictwo Chojniczanki Chojnice podsumowuje przygotowania do sezonu
9:26Maksymilian Tkocz kolejnym wzmocnieniem Chojniczanki. Do klubu przejdzie z Wisły Puławy
Ostatnio dodane artykuły:
14:13Trwa Jarmark Ekoturystyczny w Charzykowach. Tematem przewodnim są pszczoły i dzikie owady zapylające (FOTO)
13:34W Olpuchu, w gminie Stara Kiszewa, odbędzie się dziś (27.07.) festyn strażacki
12:47"Już wtedy wiedziałem, że to jest coś niebywałego". Polish Boogie Festiwal kończy 20 lat. Nadajemy program z Człuchowa
10:57Lanberry zagrała na Muzykobraniu w Brusach. To pierwsze z wydarzeń Międzynarodowego Festiwalu Folkloru (FOTO)
10:26Dzisiaj (27.07) koncert finałowy Polish Boogie Festival. Nadajemy dla Was na żywo z Człuchowa
10:03Muzyczne hity z polskich filmów rozbrzmiały ze sceny chojnickiej Fosy Miejskiej (FOTO)
8:48Weekend na polu, odcinek 5. Kombajn kosi już prawie sam. Jak wyglądają współczesne żniwa z perspektywy kombajnisty
8:44Starosta chojnicki odebrał srebrny medal za zasługi dla policji. "Jest to bardzo duże wyróżnienie dla mnie"
8:35Trwa Międzynarodowy Festiwalu Folkloru. W Brusach dziś (27.07) m.in. Jarmark Zaborski i koncerty
8:35Mistrzostwa w powożeniu zaprzęgami i charytatywny piknik na rzecz Liwii Kolińskiej