- 4
- czwartek, 22 września 2022 8:33
Człuchów
10-tygodniowa córka mieszkańca Wyczech walczy z SMA. Rodzice muszą zebrać 10 mln zł na leczenie (ROZMOWA)
Bo Nadia nie otrzyma refundacji z państwa.
Nadia urodziła się 8 lipca. Dziesięć dni później jej rodzice dowiedzieli się, że dziewczynka choruje na SMA - czyli rdzeniowy zanik mięśni. Rozpoczął się wyścig z czasem. Zanim 5-kilogramowa dziś dziewczynka osiągnie wagę 11 kilogramów, trzeba ją poddać terapii genowej, wartej 10 mln zł. I nie będzie ona refundowana przez państwo, bo Nadia jest już leczona lekiem spowalniającym rozwój choroby, a to wyklucza skorzystanie ogłoszonego niedawno programu.
"W Polsce 28 dzieci choruje na SMA, a do refundacji nie kwalifikuje się żadne z nich, bo są już w trakcie leczenia" - mówi Weekend FM ojciec Nadii Piotr Gebauer. To mężczyzna pochodzący z Wyczech w gminie Czarne, a mieszkający obecnie z rodziną w Szczecinku:
- Tak, nasza córka Nadia, leczymy ją Spinrazą i dostaliśmy tak naprawdę dużego kopa drugi raz. Nie dość, że dowiedzieliśmy się o chorobie, że jest tak bardzo ciężko chora, to jeszcze usłyszeliśmy, że lek będzie refundowany przez państwo, ale niestety my się kwalifikujemy, bo podjęliśmy leczenie. Jesteśmy bardzo zawiedzeni i walczymy, próbujemy walczyć, chociaż ręce opadają, sił brak.
Piotr Gebauer
Internetową zbiórkę pieniędzy na leczenie Nadii prowadzi Fundacja Espero. Konieczne jest zebranie 10 mln zł, a na razie na liczniku jest niecałe 130 tys. zł.
link do zbiórki: https://pomagam.pl/nadia-sma
link do grupy na FB: https://www.facebook.com/groups/891380432251665/
Dowiedz się więcej:
Nadia ma 10 tygodni, ale tylko 10 dni żyła beztrosko. Wszystko zmienił telefon ze szpitala. Badania przesiewowe wykazały, że córka pochodzącego z Wyczech w gminie Czarne Piotra Gebauera ma rdzeniowy zanik mięśni. To był pierwszy cios. Drugim było uruchomienie przez polski rząd takiego programu refundacji terapii genowej, z którego Nadia nie może skorzystać. Rodzice jednak się nie poddają i walczą o zebranie 10 mln zł na lek, który może uratować życie ich córce. I o tym z tatą Nadii rozmawia reporter Weekend FM Wojciech Piepiorka:
Rozmowa z tatą Nadii
Z tatą Nadii rozmawiał Wojciech Piepiorka.
![10-tygodniowa córka mieszkańca Wyczech walczy z SMA. Rodzice muszą zebrać 10 mln zł na leczenie (ROZMOWA)](assets/img/reg2.png)
- sobota, 27 lipca 2024 12:47
Człuchów
"Już wtedy wiedziałem, że to jest coś niebywałego". Polish Boogie Festiwal kończy 20 lat. Nadajemy program z Człuchowa
- sobota, 27 lipca 2024 10:26
Człuchów
Dzisiaj (27.07) koncert finałowy Polish Boogie Festival. Nadajemy dla Was na żywo z Człuchowa
- sobota, 27 lipca 2024 8:35
Gmina Człuchów
Mistrzostwa w powożeniu zaprzęgami i charytatywny piknik na rzecz Liwii Kolińskiej
- 3
- czwartek, 25 lipca 2024 21:29
Gmina Debrzno
"Nie chodziło o uporządkowanie lasu. Miałem pozyskać kłody" - na procesie byłego burmistrza Debrzna zeznawał szef ekipy drwali
- środa, 24 lipca 2024 23:31
Gmina Człuchów
Trwają poszukiwania mężczyzny, który zniknął w wodach jeziora Okoń Duży w gminie Człuchów
- środa, 24 lipca 2024 14:16
Człuchów
Dzisiaj (24.07) zaczyna się jubileuszowa edycja Polish Boogie Festival. Boogie rządzi w Człuchowie od 20 lat
- wtorek, 23 lipca 2024 10:21
Gmina Debrzno
Współpracowniczki wyborcze burmistrz Debrzna wygrały konkursy na stanowiska urzędnicze. "Komisje uzasadniły taki wybór"
- czwartek, 18 lipca 2024 7:13
Gmina Człuchów
Kolejne podejście gminy Człuchów do remontu drogi w kierunku Zagórek. "Chcemy wejść w partnerstwo ze strefą"
- wtorek, 16 lipca 2024 9:15
Powiat człuchowski
Powiat człuchowski chce, żeby Ministerstwo Zdrowia pomogło w oddłużaniu szpitala
- poniedziałek, 15 lipca 2024 7:05
Gmina Czarne
Przedsiębiorstwo Wodno-Kanalizacyjne w Czarnem pod lupą władzy gminy
- niedziela, 14 lipca 2024 8:19
Człuchów
W tym roku w Człuchowie nie odbędzie się CZW Rap Night. W zastępstwie będzie jednak podobna impreza
- sobota, 13 lipca 2024 9:00
Człuchów
Weekend na polu, odcinek 3. Nie warto sprzedawać plonu od razu. Kilka faktów na temat skupu zbóż
- sobota, 13 lipca 2024 8:13
Gmina Rzeczenica
Nie będzie obniżki opłaty planistycznej w gminie Rzeczenica
- 3
- sobota, 13 lipca 2024 8:13
Gmina Człuchów
Kościół w Kiełpinie pod Człuchowem może zostać przeniesiony do skansenu
- 32
- piątek, 12 lipca 2024 17:59
Chojnice ◆ Człuchów
Funkcjonariusze z powiatów chojnickiego i człuchowskiego celebrowali dziś (12.07.) Święto Policji (FOTO)
- piątek, 12 lipca 2024 10:47
Powiat człuchowski
Starosta człuchowski wraca do tematu pływalni w DPS w Czarnem. "Tam potrzebujemy spokoju, wyważenia"
- piątek, 12 lipca 2024 9:12
Gmina Debrzno
Powojskowe lotnisko w Debrznie będzie w ten weekend areną Ogólnopolskiego Zlotu BMW na Pomorzu
- czwartek, 11 lipca 2024 10:43
Gmina Człuchów
Gmina Człuchów pożyczy w tym roku ponad 4 mln zł. Kredyt był zaplanowany w projekcie budżetu
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
22:35Chojniczanka uległa w pierwszym wyjazdowym meczu nowego sezonu Resovii Rzeszów
15:49Wielki sukces młodzieżowych żeglarzy na mistrzostwach świata. Złoto zdobyli między innymi zawodnicy ChKŻ Chojnice
23:36Wymarzony start Chojniczanki w nowym sezonie. Drużyna wygrała z Rekordem Bielsko-Biała
16:34"Jesteśmy dobrze przygotowani, cieszy brak urazów". Kierownictwo Chojniczanki Chojnice podsumowuje przygotowania do sezonu
9:26Maksymilian Tkocz kolejnym wzmocnieniem Chojniczanki. Do klubu przejdzie z Wisły Puławy
Ostatnio dodane artykuły:
14:13Trwa Jarmark Ekoturystyczny w Charzykowach. Tematem przewodnim są pszczoły i dzikie owady zapylające (FOTO)
13:34W Olpuchu, w gminie Stara Kiszewa, odbędzie się dziś (27.07.) festyn strażacki
12:47"Już wtedy wiedziałem, że to jest coś niebywałego". Polish Boogie Festiwal kończy 20 lat. Nadajemy program z Człuchowa
10:57Lanberry zagrała na Muzykobraniu w Brusach. To pierwsze z wydarzeń Międzynarodowego Festiwalu Folkloru (FOTO)
10:26Dzisiaj (27.07) koncert finałowy Polish Boogie Festival. Nadajemy dla Was na żywo z Człuchowa
10:03Muzyczne hity z polskich filmów rozbrzmiały ze sceny chojnickiej Fosy Miejskiej (FOTO)
8:48Weekend na polu, odcinek 5. Kombajn kosi już prawie sam. Jak wyglądają współczesne żniwa z perspektywy kombajnisty
8:44Starosta chojnicki odebrał srebrny medal za zasługi dla policji. "Jest to bardzo duże wyróżnienie dla mnie"
8:35Trwa Międzynarodowy Festiwalu Folkloru. W Brusach dziś (27.07) m.in. Jarmark Zaborski i koncerty
8:35Mistrzostwa w powożeniu zaprzęgami i charytatywny piknik na rzecz Liwii Kolińskiej