- Rząd uznał, że nasze córki i synowie są gorsi od innych. Tak mówią rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy ponownie pojawili się w Sejmie, żeby przypomnieć o problemach, z którymi się borykają. Chcą, by ministerstwo zdrowia zmieniło kryterium refundacji jednego z najdroższych leków świata. Od września z terapii genowej skorzystać będą mogły dzieci do 6. miesiąca życia, ale w ten sposób - jak mówią rodzice dzieci chorych na SMA - pomija się kilkudziesięciu najmłodszych pacjentów, którzy także potrzebują leczenia. Stąd postulat, by ministerstwo kierowało się wagą, dziecka a nie wiekiem.
W sejmie są również ojciec chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego wraz z Karolem Zdrojewskim:
- Córka Tomka nie chodzi, choć ma 17 miesięcy. Codziennie umierają jej kolejne partie mięśni, a wystarczy tylko jedna malutka ampułeczka.
Mówił w Sejmie Karol Zdrojewski.
Mała Zosia z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego kryterium nie spełnia, bo ma 17 miesięcy, dlatego Karol razem z ojcem Zosi wyruszyli w pieszą wędrówkę po Polsce, by uzbierać blisko 10 milionów złotych potrzebnych na jej leczenie. O zmianę kryterium refundacji leku - do resortu zdrowia apeluje także Rzecznik Praw Obywatelskich.
