![Mieszkasz w powiecie bytowskim? Zostań reporterem radia Weekend FM. Dołącz do naszego zespołu](_fot/!news/2019_07/male/1562183609reporter-weekendfm2019.jpg)
Bytów
W związku z wejściem w życie 25 maja 2018 r. Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych (RODO) zmieniamy naszą Politykę Prywatności i Regulamin Portalu.
Prosimy o zapoznanie się ze zmianami. Więcej informacji na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz tutaj:
Zamknij oknoChorej na zespół Retta.
"Chojnicki Bieg po Zdrowie - Razem dla Poli!" to wydarzenie rodzinno-sportowe, które 29 maja organizują rodzice prawie 5-letniej Poli z Chojnic. Pola boryka się z zespołem Retta, bardzo rzadką chorobą genetyczną, która prowadzi do głębokiej niepełnosprawności ruchowej oraz znacząco ogranicza możliwość komunikacji z otoczeniem:
- Córka nigdy nie raczkowała, nie zaczęła w ogóle chodzić. Na początku gaworzyła, sama jadła, sama piła, ale po jakimś czasie nastąpił regres i wszystkie te umiejętności, które dotychczas nabyła, jakby zaczęły się cofać. Córka nie mówi, nie chodzi, nie ma z nią jakby takiego kontaktu.
Kinga Szuta
Mówi Weekend FM mama Poli, Kinga Szuta. Na chorobę małej chojniczanki jak dotąd nie ma lekarstwa. Kosztownych potrzeb związanych w funkcjonowaniem dziewczynki jest natomiast całe mnóstwo:
- Przede wszystkim skupiamy się na rehabilitacji fizycznej. Leku na tę chorobę nie ma. Ja w tej chwili nie jestem w stanie zrobić nic więcej, jak tylko zapewnić córce zajęcia psychomotoryczne, zaczynając od logopedy, po psychologa, pedagoga, hipoterapia, fizjoterapia. Potrzebne są tapy, bo córka czasami ma przykurcze, więc trzeba nad tym pracować.
Kinga Szuta
Wymienia mama małej Poli, Kinga Szuta. Dziewczynka regularnie wyjeżdża także na turnusy rehabilitacyjne. Na co dzień wożona jest w wózku inwalidzkim, z którego co jakiś czas wyrasta, więc trzeba go wymieniać. By zebrać pieniądze na potrzeby córki, rodzice Poli 29 maja organizują przy chojnickiej Fosie Miejskiej festyn dla rodzin połączony z imprezą biegową.
Chętni, by przebiec dla Poli 5 lub 10 km, mogą wykupić kosztujący 59 zł pakiet startowy. Poza sportowymi emocjami organizatorzy zadbali także o szereg innych atrakcji. W Fosie Miejskiej odbędą się występy artystyczne, pokazy tańca oraz koncert chojnickiej formacji RoomX i Sebastian Sikorski. Na parkingu, w sąsiedztwie fosy zostanie natomiast utworzony minipark rozrywki dla najmłodszych i kącik gastronomiczny. Podczas całego wydarzenia na rzecz Poli kwestować będą wolontariusze.
W niedzielę 29 maja wystartuje "Chojnicki Bieg po Zdrowie - Razem dla Poli!". Impreza w formie rodzinno-sportowego festynu odbędzie się w Fosie Miejskiej w Chojnicach. Jej głównym celem, poza dobrą zabawą, jest zbiórka pieniędzy na rehabilitację niespełna 5-letniej Poli. Dziewczynka cierpi na zespół Retta. To choroba genetyczna prowadząca do głębokiej niepełnosprawności ruchowej oraz znacząco ogranicza możliwość komunikacji z otoczeniem. O tym, na czym dokładnie polega ta choroba, w jaki sposób rodzice pomagają swojej córce, a także o samym biegu po zdrowie Poli - z mamą dziewczynki Kingą Szutą, rozmawiała reporterka Weekend FM Anka Zajkowska:
Rozmowa z Kingą Szutą
Z mamą chorej na zespół Retta Poli, Kingą Szutą, rozmawiała Anka Zajkowska.