- środa, 1 września 2021 10:09
Aleks urodził się w lipcu w Chojnicach. Okazało się, że cierpi na SMA. Pilnie potrzebna jest każda pomoc!
Na portalu siepomoga.pl uruchomiono zbiórkę na jego rzecz.
Opis zbiórki:
Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek... Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...
W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób... Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak... Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć...
Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu... Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami... Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie...?
Czułam, że coś jest nie tak...
W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia... Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko... Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu... To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.
Szoku i bólu nie da się porównać z niczym... Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania „dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia... Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc.
Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie... Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!
Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie... Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi... Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...
Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem... Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom... Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim... Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.
Mama
link do zbiórki:
- galeria: 7
- poniedziałek, 6 maja 2024 17:22
Tuchola
Pierwsza sesja nowej Rady Miejskiej w Tucholi za nami. Ślubowanie złożył m.in. rozpoczynający piątą kadencję burmistrz Tadeusz Kowalski (FOTO)
- galeria: 20
- poniedziałek, 6 maja 2024 15:46
Człuchów
Ryszard Szybajło złożył swoje piąte ślubowanie na burmistrza Człuchowa. Przewodniczącym Rady Miejskiej został Mariusz Przyszlak (FOTO)
- galeria: 15
- poniedziałek, 6 maja 2024 15:09
Sępólno Krajeńskie
Znamy już najważniejsze rozstrzygnięcia pierwszej sesji Rady Powiatu Sępoleńskiego (FOTO)
- poniedziałek, 6 maja 2024 12:12
Powiat chojnicki
Nietypowa interwencja strażaków z Chojnic i Rytla. Późnym wieczorem wyciągali samochód osobowy z kanału Brdy (AKTUALIZACJA)
- galeria: 10
- poniedziałek, 6 maja 2024 11:49
Powiat sępoleński
Marek Chart po raz trzeci z rzędu będzie przewodniczącym Rady Powiatu Sępoleńskiego (FOTO)
- poniedziałek, 6 maja 2024 11:30
Chojnice
Policja ma wstępne ustalenia w sprawie wczorajszego wypadku na skrzyżowaniu Gdańskiej i Drzymały w Chojnicach
- galeria: 14
- poniedziałek, 6 maja 2024 10:49
Gmina Karsin
Sukces podopiecznych zespołu tanecznego "Paradise" z Karsina w Mistrzostwach Polski Fitness (FOTO)
- poniedziałek, 6 maja 2024 10:25
Powiat kościerski
Ponad 600 porcji amfetaminy i marihuany w szafie u 31-latka z powiatu kościerskiego
- poniedziałek, 6 maja 2024 10:25
Chojnice
Na chojnickim dworcu kolejowym czynna jest już kasa biletowa
- galeria: 10
- poniedziałek, 6 maja 2024 10:16
Sport ◆ Powiat chojnicki
Cztery dni regat i uroczyste rozpoczęcie sezonu żeglarskiego w Charzykowach (FOTO, WYNIKI)
- poniedziałek, 6 maja 2024 9:58
Powiat bytowski
Młodszy inspektor Jacek Kowalski jest nowym komendantem powiatowym policji w Bytowie (ROZMOWA)
- poniedziałek, 6 maja 2024 8:26
Sport
Chojniczanka zagra dziś (6.05.) na wyjeździe z GKS-em Jastrzębie
- poniedziałek, 6 maja 2024 7:42
Powiat sępoleński
Starania o tę drogę rozpoczęły się 22 lata temu. Już nic nie zagraża budowie obwodnic Sępólna i Kamienia Krajeńskiego
- poniedziałek, 6 maja 2024 7:15
Gmina Czersk
Przedszkole w Łęgu w gminie Czersk nie działa mimo oficjalnego otwarcia. "Rzeczoznawca stwierdził błąd"
- poniedziałek, 6 maja 2024 6:54
Gmina Miastko
Gmina Miastko sprzedała nieruchomość, na której w przyszłości ma powstać galeria handlowa
- galeria: 20
- niedziela, 5 maja 2024 20:16
Sport ◆ Chojnice
Tu nie chodziło o wyniki na boisku. Blisko 45 tysięcy złotych zebrano podczas turnieju "Gramy dla Różyczki" w Chojnicach (FOTO)
- niedziela, 5 maja 2024 19:55
Chojnice
Zderzenie na skrzyżowaniu Wicka Rogali i Gdańskiej w Chojnicach (AKTUALIZACJA)
- niedziela, 5 maja 2024 17:23
Gmina Chojnice
Zderzenie dwóch aut na drodze 212 w gminie Chojnice (AKTUALIZACJA)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:16Cztery dni regat i uroczyste rozpoczęcie sezonu żeglarskiego w Charzykowach (FOTO, WYNIKI)
8:26Chojniczanka zagra dziś (6.05.) na wyjeździe z GKS-em Jastrzębie
20:16Tu nie chodziło o wyniki na boisku. Blisko 45 tysięcy złotych zebrano podczas turnieju "Gramy dla Różyczki" w Chojnicach (FOTO)
10:09Niespodziewana porażka Raduni Stężyca. Uległa u siebie 1:3 Wiśle Puławy. "Nie mamy nic na swoje usprawiedliwienie"
22:01"Jestem zaszczycony, że mogłem tu dziś biegać". Chojnickie Biegi Strażackie odzyskały swoją rangę (FOTO, WYNIKI)
Ostatnio dodane artykuły:
17:22Pierwsza sesja nowej Rady Miejskiej w Tucholi za nami. Ślubowanie złożył m.in. rozpoczynający piątą kadencję burmistrz Tadeusz Kowalski (FOTO)
15:46Ryszard Szybajło złożył swoje piąte ślubowanie na burmistrza Człuchowa. Przewodniczącym Rady Miejskiej został Mariusz Przyszlak (FOTO)
15:09Znamy już najważniejsze rozstrzygnięcia pierwszej sesji Rady Powiatu Sępoleńskiego (FOTO)
14:32Twoje zdrowie, odcinek 3. Senior w szpitalu
14:23Chojniccy policjanci poszukują właściciela roweru
12:12Nietypowa interwencja strażaków z Chojnic i Rytla. Późnym wieczorem wyciągali samochód osobowy z kanału Brdy (AKTUALIZACJA)
11:49Marek Chart po raz trzeci z rzędu będzie przewodniczącym Rady Powiatu Sępoleńskiego (FOTO)
11:30Policja ma wstępne ustalenia w sprawie wczorajszego wypadku na skrzyżowaniu Gdańskiej i Drzymały w Chojnicach
10:49Sukces podopiecznych zespołu tanecznego "Paradise" z Karsina w Mistrzostwach Polski Fitness (FOTO)
10:29Dziś pierwsza sesja nowej Rady Powiatu Bytowskiego