- piątek, 22 stycznia 2021 10:44
Chojnice
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie. Możesz wspomóc jego rehabilitację
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? Rozmowa z ojcem chłopca.
Ma 3,5-roku i bardzo potrzebuje naszej pomocy. Mowa o Grzesiu Jakuszu ze Swornegaci w gminie Chojnice. Chłopiec cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, genetyczna choroba, która w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni w ciele. Rodzice Grzesia od dłuższego czasu obserwowali u syna niepokojące objawy, ale diagnozę usłyszeli dopiero pod koniec ubiegłego roku.
- Grześ już ma tę chorobę od ponad 1,5 roku. Nie wiedzieliśmy o tym, każdy lekarz odsyłał nas do kolejnego i nikt nic nie zauważył. Podczas tego roku, kiedy on to miał, a my jeszcze o tym nie wiedzieliśmy, choroba poczyniła u niego pewne szkody. Ma już lordozę, skrzywienie łopatek, koślawość kolan, koślawość stóp, ponaciągane achillesy i miopatię ogólną, czyli osłabienie wszystkich mięśni ciała. To woduje dalsze pokrzywianie się układu szkieletu kostnego.
Tomasz Jakusz
Mówi Weekend FM tata Grzesia, Tomasz Jakusz.
Grześ nie kwalifikuje się do podania specjalnego syropu zwanego najdroższym lekiem świata, który kosztuje ponad 9 mln zł. Jest za to leczony aplikowanymi w kręgosłup zastrzykami i potrzebuje drogiej i intensywnej rehabilitacji. A tę jego rodzice muszą już opłacać we własnym zakresie.
- NFZ tylko kilkadziesiąt bodajże godzin refunduje, natomiast on musi mieć rehabilitację 3 razy dziennie do końca życia. Resztę trzeba po prostu pokryć z własnej kieszeni. Oprócz tego tonie jest tylko jedyna rehabilitacja, bo Grzesio musi, absolutnie musi być rehabilitowany w wodzie, musi też mieć hipoterapię.
Tomasz Jakusz
Dowiedz się więcej:
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie, czyli refundowane przez 2 lata zastrzyki w kręgosłup, a także specjalistyczna i systematyczna rehabilitacja, za którą - od pewnego momentu - będą musieli zapłacić jego rodzice. W ich imieniu prosimy o materialną pomoc dla chłopca, który już teraz ma problemy z chodzeniem i czeka na ortezy.
- Przed drugim rokiem życia Grześ zaczął się bardzo często przewracać na prostym terenie, nie potrafił biegać, miał problemy z wchodzeniem po schodach - to zaniepokoiło rodziców. Wędrowali od lekarza do lekarza, a prawidłowa diagnoza pojawiła się dopiero w grudniu.
- Chłopiec rozpoczął leczenie - przyjmuje zastrzyki w kręgosłup. Jeden kosztuje 300 tys. zł. Przez dwa lata refunduje je NFZ.
- "Lek to jest zaledwie około 50 procent pomocy" - mówi tata Grzesia. Reszta, to żmudna, kosztowna i systematyczna rehabilitacja. Właśnie na nią, a także na specjalistyczne ortezy na nóżki jest potrzebne wsparcie.
- Każdy rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko ma SMA, jest zagubiony i przerażony - mówi Tomasz Jakusz. I radzi, by w pierwszej kolejności zgłosić się do Fundacji SMA, którą tworzą inni rodzice chorych maluchów. Oni zawsze - o każdej porze dnia i nocy - odbierają telefon. W internecie jest grupa i strona, a także obszerny podręcznik z informacjami o chorobie i praktycznymi radami dla rodziców.
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? I jak wygląda jego leczenie? - o tym usłyszycie w rozmowie reporterki Weekend FM Anety Czupryniak z tatą Grzesia Tomaszem Jakuszem.
Rozmowa z Tomaszem Jakuszem
Pomoc dla Grzesia
1% podatku można przekazać, wpisując w zeznaniu podatkowym KRS Fundacji Avalon 0000270809, koniecznie z dopiskiem Jakusz 14083.
Można też przekazać darowiznę, wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083”
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
lub wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083"
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
- 27
- sobota, 27 lipca 2024 14:31
Chojnice
W Parku 1000-lecia trwa "Chojnicka Wystawa Psów Rasowych" (ROZMOWA, FOTO)
- 20
- sobota, 27 lipca 2024 14:13
Gmina Chojnice
Jarmark Ekoturystyczny w Charzykowach. Tematem przewodnim były pszczoły i dzikie owady zapylające (FOTO, ROZMOWA)
- 17
- sobota, 27 lipca 2024 10:57
Gmina Brusy
Lanberry zagrała na Muzykobraniu w Brusach. To pierwsze z wydarzeń Międzynarodowego Festiwalu Folkloru (FOTO)
- 25
- sobota, 27 lipca 2024 10:03
Chojnice
Muzyczne hity z polskich filmów rozbrzmiały ze sceny chojnickiej Fosy Miejskiej (FOTO)
- sobota, 27 lipca 2024 8:48
Gmina Chojnice
Weekend na polu, odcinek 5. Kombajn kosi już prawie sam. Jak wyglądają współczesne żniwa z perspektywy kombajnisty
- sobota, 27 lipca 2024 8:44
Powiat chojnicki
Starosta chojnicki odebrał brązowy medal za zasługi dla policji. "Jest to bardzo duże wyróżnienie dla mnie"
- sobota, 27 lipca 2024 8:35
Gmina Brusy
Trwa Międzynarodowy Festiwalu Folkloru. W Brusach dziś (27.07) m.in. Jarmark Zaborski i koncerty
- sobota, 27 lipca 2024 8:06
Chojnice
Wodociągi Chojnice informują o planowanych na 28 lipca możliwych przerwach w dostawie wody na ul. Ceynowy i przyległych
- 10
- piątek, 26 lipca 2024 11:22
Chojnice
Cmentarz Ofiar Zbrodni Hitlerowskich w Chojnicach czeka częściowa renowacja (FOTO)
- 10
- piątek, 26 lipca 2024 9:25
Gmina Brusy
Weekend w Brusach. Nadajemy na żywo z centrum miasta, gdzie dziś (26.07) pierwsze koncerty w ramach Międzynarodowego Festiwalu Folkloru
- piątek, 26 lipca 2024 7:07
Gmina Chojnice
Przed nami 15. Jarmark Ekoturystyczny "Czym chata bogata" w Charzykowach
- 5
- piątek, 26 lipca 2024 7:06
Chojnice
Trwają prace przy budowie boiska wielofunkcyjnego przy ul. Żwirki i Wigury w Chojnicach
- piątek, 26 lipca 2024 7:00
Gmina Brusy
Dziś (26.07) w Brusach odbędzie się koncert "Muzykobranie". Na scenie wystąpią m.in. Lui Gawrońska i Lanberry
- 4
- czwartek, 25 lipca 2024 17:04
Chojnice
Kolizja na ulicy Podlesie w Chojnicach. Osobówka wjechała do lasu, a kierowca trafił do szpitala
- 37
- czwartek, 25 lipca 2024 15:40
Chojnice
"Za swoją misję uznała pomaganie innym". Rodzina i przyjaciele pożegnali "Chojniczankę Stulecia" Ludomiłę Paczkowską
- czwartek, 25 lipca 2024 10:15
Chojnice
Burmistrz Chojnic zlecił sprawdzenie przyłączy kanalizacji deszczowych i sanitarnych m.in. na ul. Sobierajczyka
- 7
- środa, 24 lipca 2024 22:43
Gmina Czersk
Historyczne zebranie w Zaporze w gminie Czersk. Pierwszym sołtysem został Ryszard Lissewski (FOTO)
- środa, 24 lipca 2024 12:14
Powiat chojnicki
Prokuratura sprawdza, czy w Czerskiej Fabryce Mebli "Klose" naruszano prawa pracowników
- środa, 24 lipca 2024 12:11
Chojnice
Zbór Kościoła Chrześcijan Baptystów obchodzi w niedzielę (28.07.) 25-lecie działalności w Chojnicach (ROZMOWA)
- środa, 24 lipca 2024 11:12
Chojnice
Chojniccy muzycy zagrają w piątek (26.07.) "Polskie piosenki filmowe" (ROZMOWA)
- środa, 24 lipca 2024 10:40
Chojnice
W czwartek 25 lipca odbędzie się pogrzeb "Chojniczanki Stulecia" Ludomiły Paczkowskiej
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
22:35Chojniczanka uległa w pierwszym wyjazdowym meczu nowego sezonu Resovii Rzeszów
15:49Wielki sukces młodzieżowych żeglarzy na mistrzostwach świata. Złoto zdobyli między innymi zawodnicy ChKŻ Chojnice
23:36Wymarzony start Chojniczanki w nowym sezonie. Drużyna wygrała z Rekordem Bielsko-Biała
16:34"Jesteśmy dobrze przygotowani, cieszy brak urazów". Kierownictwo Chojniczanki Chojnice podsumowuje przygotowania do sezonu
9:26Maksymilian Tkocz kolejnym wzmocnieniem Chojniczanki. Do klubu przejdzie z Wisły Puławy
Ostatnio dodane artykuły:
14:31W Parku 1000-lecia trwa "Chojnicka Wystawa Psów Rasowych" (ROZMOWA, FOTO)
14:13Jarmark Ekoturystyczny w Charzykowach. Tematem przewodnim były pszczoły i dzikie owady zapylające (FOTO, ROZMOWA)
13:34W Olpuchu, w gminie Stara Kiszewa, odbędzie się dziś (27.07.) festyn strażacki
12:47"Już wtedy wiedziałem, że to jest coś niebywałego". Polish Boogie Festiwal kończy 20 lat. Nadajemy program z Człuchowa
10:57Lanberry zagrała na Muzykobraniu w Brusach. To pierwsze z wydarzeń Międzynarodowego Festiwalu Folkloru (FOTO)
10:26Dzisiaj (27.07) koncert finałowy Polish Boogie Festival. Nadajemy dla Was na żywo z Człuchowa
10:03Muzyczne hity z polskich filmów rozbrzmiały ze sceny chojnickiej Fosy Miejskiej (FOTO)
8:48Weekend na polu, odcinek 5. Kombajn kosi już prawie sam. Jak wyglądają współczesne żniwa z perspektywy kombajnisty
8:44Starosta chojnicki odebrał brązowy medal za zasługi dla policji. "Jest to bardzo duże wyróżnienie dla mnie"
8:35Trwa Międzynarodowy Festiwalu Folkloru. W Brusach dziś (27.07) m.in. Jarmark Zaborski i koncerty