- piątek, 22 stycznia 2021 10:44
Chojnice
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie. Możesz wspomóc jego rehabilitację
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? Rozmowa z ojcem chłopca.
Ma 3,5-roku i bardzo potrzebuje naszej pomocy. Mowa o Grzesiu Jakuszu ze Swornegaci w gminie Chojnice. Chłopiec cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, genetyczna choroba, która w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni w ciele. Rodzice Grzesia od dłuższego czasu obserwowali u syna niepokojące objawy, ale diagnozę usłyszeli dopiero pod koniec ubiegłego roku.
- Grześ już ma tę chorobę od ponad 1,5 roku. Nie wiedzieliśmy o tym, każdy lekarz odsyłał nas do kolejnego i nikt nic nie zauważył. Podczas tego roku, kiedy on to miał, a my jeszcze o tym nie wiedzieliśmy, choroba poczyniła u niego pewne szkody. Ma już lordozę, skrzywienie łopatek, koślawość kolan, koślawość stóp, ponaciągane achillesy i miopatię ogólną, czyli osłabienie wszystkich mięśni ciała. To woduje dalsze pokrzywianie się układu szkieletu kostnego.
Tomasz Jakusz
Mówi Weekend FM tata Grzesia, Tomasz Jakusz.
Grześ nie kwalifikuje się do podania specjalnego syropu zwanego najdroższym lekiem świata, który kosztuje ponad 9 mln zł. Jest za to leczony aplikowanymi w kręgosłup zastrzykami i potrzebuje drogiej i intensywnej rehabilitacji. A tę jego rodzice muszą już opłacać we własnym zakresie.
- NFZ tylko kilkadziesiąt bodajże godzin refunduje, natomiast on musi mieć rehabilitację 3 razy dziennie do końca życia. Resztę trzeba po prostu pokryć z własnej kieszeni. Oprócz tego tonie jest tylko jedyna rehabilitacja, bo Grzesio musi, absolutnie musi być rehabilitowany w wodzie, musi też mieć hipoterapię.
Tomasz Jakusz
Dowiedz się więcej:
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie, czyli refundowane przez 2 lata zastrzyki w kręgosłup, a także specjalistyczna i systematyczna rehabilitacja, za którą - od pewnego momentu - będą musieli zapłacić jego rodzice. W ich imieniu prosimy o materialną pomoc dla chłopca, który już teraz ma problemy z chodzeniem i czeka na ortezy.
- Przed drugim rokiem życia Grześ zaczął się bardzo często przewracać na prostym terenie, nie potrafił biegać, miał problemy z wchodzeniem po schodach - to zaniepokoiło rodziców. Wędrowali od lekarza do lekarza, a prawidłowa diagnoza pojawiła się dopiero w grudniu.
- Chłopiec rozpoczął leczenie - przyjmuje zastrzyki w kręgosłup. Jeden kosztuje 300 tys. zł. Przez dwa lata refunduje je NFZ.
- "Lek to jest zaledwie około 50 procent pomocy" - mówi tata Grzesia. Reszta, to żmudna, kosztowna i systematyczna rehabilitacja. Właśnie na nią, a także na specjalistyczne ortezy na nóżki jest potrzebne wsparcie.
- Każdy rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko ma SMA, jest zagubiony i przerażony - mówi Tomasz Jakusz. I radzi, by w pierwszej kolejności zgłosić się do Fundacji SMA, którą tworzą inni rodzice chorych maluchów. Oni zawsze - o każdej porze dnia i nocy - odbierają telefon. W internecie jest grupa i strona, a także obszerny podręcznik z informacjami o chorobie i praktycznymi radami dla rodziców.
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? I jak wygląda jego leczenie? - o tym usłyszycie w rozmowie reporterki Weekend FM Anety Czupryniak z tatą Grzesia Tomaszem Jakuszem.
Rozmowa z Tomaszem Jakuszem
Pomoc dla Grzesia
1% podatku można przekazać, wpisując w zeznaniu podatkowym KRS Fundacji Avalon 0000270809, koniecznie z dopiskiem Jakusz 14083.
Można też przekazać darowiznę, wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083”
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
lub wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083"
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
- niedziela, 2 czerwca 2024 19:07
Gmina Chojnice
"Kierująca oplem nie ustąpiła pierwszeństwa przejazdu". Mieszkaniec gminy Chojnice trafił do szpitala po wypadku w Czartołomiu (FOTO)
- niedziela, 2 czerwca 2024 9:10
Woj. pomorskie
W niedzielę możliwe burze w naszym regionie. IMGW wydał ostrzeżenia pierwszego stopnia
- sobota, 1 czerwca 2024 9:16
Woj. kujawsko-pomorskie ◆ Woj. pomorskie
Ostrzeżenia IMGW na sobotę. Żółte i pomarańczowe alerty dla naszego regionu
- piątek, 31 maja 2024 15:50
Gmina Brusy
Nieprawidłowe wyprzedzanie przyczyną kolizji na drodze Chojnice – Brusy. Są wstępne ustalenia policji (AKTUALIZACJA)
- piątek, 31 maja 2024 12:09
Sport ◆ Gmina Chojnice
Jutro (1.06.) w Swornegaciach 25. edycja Kaszubskich Regat Wioślarskich im. Bolesława Drewka
- piątek, 31 maja 2024 12:09
Chojnice
Arka Noego wystąpi w Chojnicach w Dniu Dziecka. Impreza odbędzie się Fosie Miejskiej
- piątek, 31 maja 2024 11:51
Chojnice
Samorządowcy podtrzymują chęć współpracy przy dokończeniu węzła Nieżychowice w ciągu drogi krajowej nr 22
- piątek, 31 maja 2024 9:34
Chojnice
"Wierzę, że dużo można zmienić i dużo poprawić". Rozmowa z chojnickim kandydatem do Europarlamentu Maciejem Bonną
- piątek, 31 maja 2024 7:33
Woj. kujawsko-pomorskie ◆ Woj. pomorskie
IMGW ostrzega przed burzami. Są alerty pierwszego stopnia dla naszego regionu
- piątek, 31 maja 2024 7:09
Chojnice
Kolejne skrzyżowania równorzędne w Chojnicach. Zasada "prawej ręki" obowiązywać będzie od poniedziałku 3 czerwca
- piątek, 31 maja 2024 6:51
Gmina Czersk
Mniej niż poprzedni włodarz, ale więcej, niż zaproponował przewodniczący rady. Burmistrz Czerska będzie zarabiał blisko 18 tys. złotych
- galeria: 18
- czwartek, 30 maja 2024 13:48
Chojnice
Uroczystość Bożego Ciała w Chojnicach. Przez miasto przeszły procesje wiernych (FOTO)
- czwartek, 30 maja 2024 8:15
Gmina Brusy
Dzisiaj w Kościele katolickim święto Bożego Ciała. Z tej okazji w Brusach odbędzie się Koncert Uwielbienia "Ponad Fale"
- środa, 29 maja 2024 21:34
Sport ◆ Chojnice
"Wracamy smutni, ale z podniesionym czołem". Chojniczanka nie awansuje do I ligi. Przegrała 1:2 półfinał baraży ze Stalą w Stalowej Woli
- środa, 29 maja 2024 13:46
Gmina Brusy
Jutro (30.05) Koncert Uwielbienia "Ponad fale" w Brusach. Na jednej scenie będzie ponad stu artystów (ROZMOWA)
- środa, 29 maja 2024 12:36
Gmina Czersk
Od końca maja wzrosną stawki za wodę i ścieki w gminie Czersk. Taryfa została zatwierdzona na 3 lata
- środa, 29 maja 2024 9:56
Chojnice
"Złych polityków wybierają dobrzy ludzie, którzy w dniu wyborów zostają w domu". Rozmowa z europosłem Januszem Lewandowskim
- środa, 29 maja 2024 9:11
Chojnice
Niebawem zacznie się remont elewacji tzw. "stalinowca" przy Starym Rynku w Chojnicach
- środa, 29 maja 2024 8:26
Sport ◆ Chojnice
Dwa kroki dzielą Chojniczankę od awansu do I ligi. W środę 29 maja pierwszy z nich
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
8:31Trwają zapisy do turnieju ulicznej koszykówki 3x3 w Człuchowie
8:30Dziś (02.06) w Więcborku III runda Mistrzostw Polski strefy północnej w motocrossie
19:21"Zabrakło nam piłkarskiego farta". Trener Chojniczanki Krzysztof Brede o zakończonym sezonie i planach na następny (WIDEO)
12:09Jutro (1.06.) w Swornegaciach 25. edycja Kaszubskich Regat Wioślarskich im. Bolesława Drewka
7:27Mieszkańcy gminy Kościerzyna najlepsi w kraju w wyciskaniu sztangi na ławeczce
Ostatnio dodane artykuły:
6:56Droga Cekcyn - Rudzki Most w powiecie tucholskim jest zamknięta dla ruchu. Dziś (3.06) rusza tu przebudowa
19:07"Kierująca oplem nie ustąpiła pierwszeństwa przejazdu". Mieszkaniec gminy Chojnice trafił do szpitala po wypadku w Czartołomiu (FOTO)
13:31"Kierowca jednośladu w ciężkim stanie trafił do szpitala". Wypadek na drodze wojewódzkiej nr 212 po wypadku w Udorpiu pod Bytowem
12:42Wypadek na drodze krajowej nr 20 w Kościerzynie. Dachował tu samochód osobowy
10:47Opowiem ci historię, odcinek 134. W Więcborku był kiedyś zamek. Wybudował go biskup krakowski
10:16Ponad 300 sygnalistów z całej Polski zjechało do Bytowa. Odbył się tu Ogólnopolski Festiwal Muzyki Myśliwskiej (FOTO)
9:10W niedzielę możliwe burze w naszym regionie. IMGW wydał ostrzeżenia pierwszego stopnia
8:31Trwają zapisy do turnieju ulicznej koszykówki 3x3 w Człuchowie
8:30Dziś (02.06) w Więcborku III runda Mistrzostw Polski strefy północnej w motocrossie
8:30W Kościerzynie dziś (2.06) Kolejowy Dzień Dziecka