- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
- sobota, 27 lipca 2024 8:35
Gmina Kamień Krajeński
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza dziś (27.07) na koncert piosenek zespołu Maanam
- sobota, 27 lipca 2024 8:31
Powiat sępoleński
Ruszyły prace związane z budową boiska wielofunkcyjnego przy szkołach powiatowych w Więcborku
- piątek, 26 lipca 2024 10:32
Gmina Więcbork
Rozpoczyna się kulminacyjny weekend tegorocznych Dni Więcborka
- piątek, 26 lipca 2024 7:06
Powiat sępoleński
Władze powiatu sępoleńskiego podpisały umowę na remont ponad 12 kilometrów dróg
- piątek, 26 lipca 2024 7:00
Sępólno Krajeńskie
Dzisiaj (26.07) w Sępólnie Krajeńskim wystąpi Iwona Węgrowska
- czwartek, 25 lipca 2024 11:16
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego rozstrzygnęły przetarg na rozbudowę żłobka
- czwartek, 25 lipca 2024 10:18
Powiat sępoleński
Będzie wymiana źródeł ciepła w sali gimnastycznej LO w Więcborku oraz w Domu Dziecka w Małej Cerkwicy
- 14
- czwartek, 25 lipca 2024 9:32
Gmina Więcbork
Wakacyjna audycja "Weekend na Krajnie". Nadajemy z Więcborka
- środa, 24 lipca 2024 11:07
Powiat sępoleński
Władze powiatu sępoleńskiego chcą umieścić wszystkie jednostki pomocy społecznej w jednym miejscu
- 4
- środa, 24 lipca 2024 7:19
Gmina Sępólno Krajeńskie
Droga w Komierowie w gminie Sępólno Krajeńskie oficjalnie oddana do użytku (FOTO)
- poniedziałek, 22 lipca 2024 10:23
Sępólno Krajeńskie
Trwa remont sali gimnastycznej "Pilawa" w Sępólnie Krajeńskim
- 18
- niedziela, 21 lipca 2024 11:54
Gmina Kamień Krajeński
Festyn nad Mochlem za nami. Wystąpił Zespół Pieśni i Tańca "Krajna" z Nakła nad Notecią
- niedziela, 21 lipca 2024 8:31
Gmina Sępólno Krajeńskie
Zakończyła się budowa drogi i chodników w Kawlach w gminie Sępólno Krajeńskie
- sobota, 20 lipca 2024 8:27
Gmina Kamień Krajeński
Dziś (20.07) w Kamieniu Krajeńskim "Festyn nad Mochlem"
- sobota, 20 lipca 2024 8:26
Sępólno Krajeńskie
W muzeum PRL w Sępólnie Krajeńskim dziś (20.07) festiwal miłośników motoryzacji
- sobota, 20 lipca 2024 8:25
Gmina Sępólno Krajeńskie
Zakończyła się przebudowa drogi w Komierowie w gminie Sępólno Krajeńskie
- piątek, 19 lipca 2024 10:37
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim trwa budowa Centrum Opiekuńczo-Mieszkalnego. Koszt budowy Centrum to nieco ponad 4 miliony złotych
- 12
- piątek, 19 lipca 2024 9:26
Sępólno Krajeńskie
Szwedzki bluesman Eric Hansson wystąpił wczoraj (18.06) na molo w Sępólnie Krajeńskim (FOTO)
- piątek, 19 lipca 2024 8:50
Gmina Kamień Krajeński
Zakończyły się postepowania i kontrole w Domu Pomocy Społecznej dla dzieci i młodzieży w Kamieniu Krajeńskim (ROZMOWA)
- czwartek, 18 lipca 2024 12:06
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna zleciły prace mające na celu uporządkowanie tak zwanego "lasku miejskiego"
- środa, 17 lipca 2024 9:51
Sępólno Krajeńskie
Szwedzki bluesman Eric Hansson wystąpi jutro (18.06) na molo w Sępólnie Krajeńskim
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
22:35Chojniczanka uległa w pierwszym wyjazdowym meczu nowego sezonu Resovii Rzeszów
15:49Wielki sukces młodzieżowych żeglarzy na mistrzostwach świata. Złoto zdobyli między innymi zawodnicy ChKŻ Chojnice
23:36Wymarzony start Chojniczanki w nowym sezonie. Drużyna wygrała z Rekordem Bielsko-Biała
16:34"Jesteśmy dobrze przygotowani, cieszy brak urazów". Kierownictwo Chojniczanki Chojnice podsumowuje przygotowania do sezonu
9:26Maksymilian Tkocz kolejnym wzmocnieniem Chojniczanki. Do klubu przejdzie z Wisły Puławy
Ostatnio dodane artykuły:
14:13Trwa Jarmark Ekoturystyczny w Charzykowach. Tematem przewodnim są pszczoły i dzikie owady zapylające (FOTO)
13:34W Olpuchu, w gminie Stara Kiszewa, odbędzie się dziś (27.07.) festyn strażacki
12:47"Już wtedy wiedziałem, że to jest coś niebywałego". Polish Boogie Festiwal kończy 20 lat. Nadajemy program z Człuchowa
10:57Lanberry zagrała na Muzykobraniu w Brusach. To pierwsze z wydarzeń Międzynarodowego Festiwalu Folkloru (FOTO)
10:26Dzisiaj (27.07) koncert finałowy Polish Boogie Festival. Nadajemy dla Was na żywo z Człuchowa
10:03Muzyczne hity z polskich filmów rozbrzmiały ze sceny chojnickiej Fosy Miejskiej (FOTO)
8:48Weekend na polu, odcinek 5. Kombajn kosi już prawie sam. Jak wyglądają współczesne żniwa z perspektywy kombajnisty
8:44Starosta chojnicki odebrał srebrny medal za zasługi dla policji. "Jest to bardzo duże wyróżnienie dla mnie"
8:35Trwa Międzynarodowy Festiwalu Folkloru. W Brusach dziś (27.07) m.in. Jarmark Zaborski i koncerty
8:35Mistrzostwa w powożeniu zaprzęgami i charytatywny piknik na rzecz Liwii Kolińskiej