
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
- wtorek, 16 września 2025 11:51
Gmina Sępólno Krajeńskie
Gmina Sępólno Krajeńskie otrzymała dotację z Ministerstwa Sportu na remont wszystkich czterech orlików
- 18
- wtorek, 16 września 2025 11:45
Powiat sępoleński
Ponad 50 tysięcy zł dla chorej na białaczkę dziewczynki zebrano podczas wyścigów wraków samochodowych (FOTO)
- wtorek, 16 września 2025 8:05
Gmina Sępólno Krajeńskie
Czy w przyszłym roku w gminie Sępólno Krajeńskie zniknie opłata za psa? Jest interpelacja w tej sprawie
- 7
- poniedziałek, 15 września 2025 10:32
Powiat sępoleński
Druhowie z Sitna i Sypniewa najlepsi w powiatowych zawodach OSP w Więcborku (FOTO)
- poniedziałek, 15 września 2025 7:12
Gmina Więcbork
Władze Więcborka wyremontowały kaplicę upamiętniającą ofiary obozu w Karolewie. Tym razem wewnątrz
- 20
- niedziela, 14 września 2025 10:37
Gmina Kamień Krajeński
Strefa street work out’u w Kamieniu Kraj. otwarta
- niedziela, 14 września 2025 8:15
Gmina Więcbork
44 uczniów ze wszystkich szkół gminy Więcbork odebrało stypendia burmistrza i rady miejskiej
- sobota, 13 września 2025 8:10
Powiat sępoleński
Jutro (14.09) w powiecie sępoleńskim odbędą się ponownie wyścigi wraków samochodowych
- piątek, 12 września 2025 9:53
Gmina Kamień Krajeński
W Kamieniu Krajeńskim dziś (12.09) oficjalne otwarcie strefy Street Workout
- piątek, 12 września 2025 9:50
Gmina Więcbork
Śmiertelny wypadek w Więcborku. Nie żyje 76-letni kierowca renault megane
- czwartek, 11 września 2025 11:23
Powiat sępoleński
Policja w Sępólnie Krajeńskim poszukuje zaginionego 56-letniego Mieczysława Wojciechowskiego ze Zboża
- środa, 10 września 2025 10:12
Sępólno Krajeńskie
Będą zmiany dotyczące funkcjonowania strefy płatnego parkowania w Sępólnie Krajeńskim
- środa, 10 września 2025 9:38
Powiat sępoleński
GDDKiA nie może rozstrzygnąć przetargu na projekt remontu drogi krajowej nr 25 w powiecie sępoleńskim
- 2
- wtorek, 9 września 2025 11:40
Powiat sępoleński
Józef Buława i Władysław Dobber wpisani do Księgi Zasłużonych Powiatu Sępoleńskiego
- 7
- poniedziałek, 8 września 2025 11:17
Powiat sępoleński
Gmina Sośno była w sobotę (6.09) gospodarzem dożynek powiatu sępoleńskiego (FOTO)
- 15
- poniedziałek, 8 września 2025 10:47
Gmina Więcbork
Władze wojewódzkie i samorządowe oddały hołd osobom zamordowanym w Karolewie w 1939 roku (FOTO)
- poniedziałek, 8 września 2025 7:46
Powiat sępoleński
Samorządowcy z powiatu sępoleńskiego piszą do marszałka województwa w sprawie organizacji "wyścigów wraków"
- niedziela, 7 września 2025 8:44
Gmina Więcbork
W Karolewie odbędą się dziś (7.09) uroczystości związane z upamiętnieniem ofiar tutejszego obozu z początków II wojny światowej
- niedziela, 7 września 2025 8:43
Gmina Sępólno Krajeńskie
Są pieniądze na budowę nowych placów zabaw i siłowni plenerowych w gminie Sępólno Krajeńskie
- 60
- sobota, 6 września 2025 9:26
Sępólno Krajeńskie
Za nami druga edycja reaktywowanego w zeszłym roku festiwalu ´Szelesty´
- sobota, 6 września 2025 8:28
Gmina Sośno
Gmina Sośno będzie dziś (6.09) gospodarzem tegorocznych dożynek zarówno gminnych, jak i powiatowych
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
9:48Słaby weekend w wykonaniu naszych czwartoligowców. Nie przegrały tylko rezerwy Chojniczanki
11:22Handball Czersk był o krok od pierwszego zwycięstwa w I lidze. Przegrał w Kwidzynie jedną bramką
20:12Kolarze opanowali Bytów i okolice. Odbył się tu finał Orlen Lang Team Race. "Tę energię chcę przekazywać dalej" (FOTO, WYNIKI)
19:45Chojniczanka bez przełamania. Zremisowała z GKS-em Jastrzębie 1:1 i przedłużyła do pięciu serię meczów bez zwycięstwa
10:50Drugie sparingowe zwycięstwo Red Devils Chojnice. "Czerwone Diabły" pokonały AZS Uniwersytet Gdański 5:3
Ostatnio dodane artykuły:
14:44Ogromny wzrost ilości tekstyliów na zbiórce w Chojnicach. Tym razem zebrano prawie 11 ton
13:29Mieszkaniec powiatu tucholskiego zatrzymany po kilku latach ukrywania się. "Mężczyzna był zaskoczony"
12:48Znowu pościg za kierowcą, który nie zatrzymał się do policyjnej kontroli
11:51Gmina Sępólno Krajeńskie otrzymała dotację z Ministerstwa Sportu na remont wszystkich czterech orlików
11:49Rozpoczęła się oczekiwana przebudowa mostu na rzece Brda w Kamionce. Zadanie kosztuje 2 mln zł
11:45Ponad 50 tysięcy zł dla chorej na białaczkę dziewczynki zebrano podczas wyścigów wraków samochodowych (FOTO)
11:06Szpital Specjalistyczny w Chojnicach zagospodarowuje miliony z KPO. Są przetargi na nowy sprzęt medyczny
10:42Pomorski Ośrodek Doradztwa Rolniczego organizuje forum dla hodowców drobiu. W programie wykłady i warsztaty
9:12Miasto Chojnice zdobyło 14 mln zł unijnego dofinansowania. Będą nowe zbiorniki retencyjne
9:10Zamieszanie wokół bajpasu kolejowego z Człuchowa do Wierzchowa (REPORTAŻ)