- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
- piątek, 20 grudnia 2024 9:24
Sępólno Krajeńskie
Trwają prace związane z umacnianiem muru oporowego przy Specjalnym Ośrodku Szkolno - Wychowawczym w Sępólnie Krajeńskim
- czwartek, 19 grudnia 2024 10:52
Sępólno Krajeńskie
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego jednogłośnie uchwaliła budżet na 2025 rok
- czwartek, 19 grudnia 2024 7:07
Powiat sępoleński
Władze powiatu sępoleńskiego rozstrzygnęły przetarg na remont elewacji Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej
- czwartek, 19 grudnia 2024 7:01
Gmina Więcbork
Zakończyły się prace związane z budową drogi w Runowie Krajeńskim, w gminie Więcbork
- środa, 18 grudnia 2024 10:09
Powiat sępoleński
Będzie kolejny oprysk substancją odstraszającą dziki na zachodniej granicy powiatu sępoleńskiego
- wtorek, 17 grudnia 2024 10:38
Powiat sępoleński
Po raz kolejny nie odbyła się rozprawa sądowa dotycząca obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego
- wtorek, 17 grudnia 2024 8:18
Gmina Więcbork
Nocny pożar w kamienicy w Więcborku - wszystko wskazuje na to, że to mogło być podpalenie
- 20
- poniedziałek, 16 grudnia 2024 9:57
Sępólno Krajeńskie
W sobotę (14.12) już po raz 18 w Sępólnie Krajeńskim zorganizowano Dzień Adwentowy (FOTO)
- poniedziałek, 16 grudnia 2024 9:54
Gmina Więcbork
W sobotę (14.12.) w Więcborku już po raz kolejny zorganizowano powiatową wystawę stołów wigilijnych (FOTO)
- niedziela, 15 grudnia 2024 8:00
Gmina Sępólno Krajeńskie
Punkt Informacji Turystycznej w Sępólnie Krajeńskim certyfikowany dwiema gwiazdkami Polskiej Organizacji Turystycznej
- sobota, 14 grudnia 2024 8:09
Gmina Kamień Krajeński
W Kamieniu Krajeńskim odbędzie się dziś (14.12) Jarmark Świąteczny
- sobota, 14 grudnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego zapraszają dziś (14.12) na 18. już dzień adwentowy
- sobota, 14 grudnia 2024 8:05
Gmina Więcbork
W Więcborku odbędzie się dziś (14.12) powiatowa wystawa stołów wigilijnych
- 20
- piątek, 13 grudnia 2024 20:08
Sępólno Krajeńskie
"To co się działo wtedy w wielkich zakładach w Polsce, długo zostanie w pamięci wszystkich Polaków". W Sępólnie Krajeńskim zainscenizowano wprowadzenie stanu wojennego (FOTO)
- piątek, 13 grudnia 2024 14:37
Gmina Sępólno Krajeńskie
Gmina Sępólno Krajeńskie będzie miała najniższe podatki i opłaty lokalne w powiecie sępoleńskim
- piątek, 13 grudnia 2024 13:28
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim po raz kolejny zostanie dziś (13.12.) zorganizowana inscenizacja związana z rocznicą wprowadzenia stanu wojennego
- piątek, 13 grudnia 2024 8:48
Gmina Sępólno Krajeńskie
Znamy już wstępne ustalenia straży pożarnej dotyczące wczorajszego (12.12) pożaru w sklepie spożywczym w Sępólnie Krajeńskim
- piątek, 13 grudnia 2024 7:51
Gmina Więcbork
W Więcborku ruszyła rozbudowa budynku przedszkola na potrzeby żłobka i klubu dziecięcego
- 4
- czwartek, 12 grudnia 2024 14:54
Sępólno Krajeńskie
Pożar sklepu w Sępólnie Krajeńskim. Na szczęście nikomu nic się nie stało
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
22:40Ostatni mecz tak słaby, jak cała runda. Dreman Opole Komprachcice rozgromił Red Devils Chojnice 8:0
8:17Ostatni mecz rundy w okrojonym składzie. Red Devils Chojnice zagrają dziś (21.12.) na wyjeździe z Dremanem Opole Komprachcice
8:14Borowiacka Dycha zmienia lokalizację. Bieg, organizowany dotąd w gminie Czersk, odbędzie się w Tucholi
6:49Handball Czersk przegrał mecz z liderem II ligi. Na zakończenie rundy przegrał w Kwidzynie różnicą pięciu bramek
8:12W Człuchowie rywalizowało 350 zawodników z całego kraju. Za nami Puchar Polski Fit Kid i Acro Free Dance (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
22:40Ostatni mecz tak słaby, jak cała runda. Dreman Opole Komprachcice rozgromił Red Devils Chojnice 8:0
10:12W niedzielę (22.12) w Rytlu tradycyjny Jarmark Bożonarodzeniowy połączony z koncertem kolęd
8:17Ostatni mecz rundy w okrojonym składzie. Red Devils Chojnice zagrają dziś (21.12.) na wyjeździe z Dremanem Opole Komprachcice
8:14Borowiacka Dycha zmienia lokalizację. Bieg, organizowany dotąd w gminie Czersk, odbędzie się w Tucholi
8:11Nowe radiowozy dla policji w kujawsko-pomorskim. Auta trafią też do Tucholi
8:08Władze Czerska podpisały już wszystkie umowy na dofinansowania przebudowy centrum miasta
8:05W gminie Kościerzyna powstaje nowa stacja uzdatniania wody
17:56Chojniccy Strażacy przystępują do ogólnopolskiego protestu. Ich postulaty dotyczą m.in. uposażeń i naliczania emerytur
17:28W kościele gimnazjalnym w Chojnicach w sobotę (21.12.) koncert w pn. "Kolęda Przetrwania"
17:2145-latek poszukiwany listem gończym zatrzymany przez policjantów z Człuchowa. To trzeci taki przypadek w ostatnim miesiącu