
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
- 15
- poniedziałek, 26 maja 2025 10:50
Sępólno Krajeńskie
Najmłodsi z Sępólna Krajeńskiego już wczoraj (25.05) świętowali Dzień Dziecka (FOTO)
- poniedziałek, 26 maja 2025 10:18
Sępólno Krajeńskie
"Przymierze Społeczne dla Krajny" nie wystawi swojego kandydata w wyborach uzupełniających do Rady Miejskiej Sępólna
- niedziela, 25 maja 2025 8:13
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim dziś (25.05) Święto Rodziny połączone z Dniem Dziecka
- niedziela, 25 maja 2025 8:03
Sępólno Krajeńskie
Znamy już szczegóły Juwenaliów Uniwersytetów Trzeciego Wieku w Sępólnie Krajeńskim
- piątek, 23 maja 2025 9:25
Gmina Więcbork
W Więcborku rusza IV Harcerski Rajd Bohater pod nazwą "Za górami, za lasami"
- 10
- piątek, 23 maja 2025 9:21
Sępólno Krajeńskie
18 strażaków z Sępólna Krajeńskiego odebrało awanse, odznaczenia i nagrody z okazji Dnia Strażaka (FOTO)
- piątek, 23 maja 2025 9:14
Gmina Więcbork
W Więcborku dziś (23.05.) koncert rockowy pod nazwą WięcROCK
- czwartek, 22 maja 2025 8:39
Sępólno Krajeńskie
Duże utrudnienia w ruchu na drodze krajowej nr 25 w okolicach Sępólna Krajeńskiego
- 12
- środa, 21 maja 2025 8:36
Sport ◆ Sępólno Krajeńskie
Młoda zawodniczka z Sępólna Krajeńskiego reprezentowała Polskę w Mistrzostwach Europy U17 w piłce nożnej (ROZMOWA)
- wtorek, 20 maja 2025 9:12
Gmina Więcbork
Władze Szpitala Powiatowego w Więcborku podpisały umowę na budowę ZOL-u
- wtorek, 20 maja 2025 7:11
Powiat sępoleński
Władze powiatu sępoleńskiego chcą utrzymania linii autobusowej zastępującej połączenia kolejowe do Nakła
- poniedziałek, 19 maja 2025 14:06
Powiat sępoleński
Rafał Trzaskowski wygrywa I turę wyborów prezydenckich w gminie Sępólno Krajeńskie
- poniedziałek, 19 maja 2025 11:13
Powiat sępoleński
Powiat sępoleński nawiązał współpracę partnerską z ukraińskim miastem Samar
- 4
- niedziela, 18 maja 2025 21:05
Sępólno Krajeńskie
Głosowanie w Sępólnie Krajeńskim. Który z kandydatów jest najbardziej wiarygodny w oczach tutejszych wyborców?
- niedziela, 18 maja 2025 8:06
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego chcą skorzystać z dofinansowania na remont wszystkich czterech orlików
- 6
- sobota, 17 maja 2025 8:09
Gmina Sępólno Krajeńskie
Trwa rozbudowa Szkoły Podstawowej w Wiśniewie, w gminie Sępólno Krajeńskie (FOTO)
- czwartek, 15 maja 2025 11:17
Powiat sępoleński
Powiat sępoleński kupił budynek dla Powiatowej Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej
- czwartek, 15 maja 2025 9:28
Sępólno Krajeńskie
Znamy już wszystkie zespoły które zagrają na tegorocznej edycji "Szelestów" w Sępólnie Krajeńskim (ROZMOWA)
- środa, 14 maja 2025 12:09
Powiat sępoleński
Wpadł na własne życzenie, bo przyjechał na komendę pod wpływem narkotyków. Grożą mu 3 lata więzienia
- środa, 14 maja 2025 10:26
Gmina Więcbork
Paweł Tereszkiewicz będzie nowym prezesem Zakładu Gospodarki Komunalnej w Więcborku
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:16Zawodniczki Red Devils Ladies Chojnice awansowały z reprezentacją Polski do finałów Mistrzostw Europy
8:57Kolejny kluczowy piłkarz Chojniczanki podpisał nowy kontrakt. Dariusz Kamiński przedłużył umowę o dwa lata
10:15Cztery medale Boxing Team Chojnice, jeden Gardy Bytów. Nasi pięściarze z sukcesami w Mistrzostwach Polski Młodzików w Boksie
10:13Ponad 60 zawodników zagrało w Regionalnym Turnieju Tenisa Stołowego "Bawmy się Razem" w Chojnicach
9:56Trener Damian Nowak pozostanie w Chojniczance bez względu na to, czy uda się awansować czy nie
Ostatnio dodane artykuły:
17:31Koniec wahadła na wjeździe do Człuchowa o jeden dzień szybciej. Kończą się prace na przejeździe kolejowym w ciągu drogi krajowej nr 22
14:40W Centrum Nauk Technicznych w Chojnicach odbyło się spotkanie "Via Pomerania - szanse i wyzwania"
12:50IMGW ostrzega przed burzami. Może też silnie padać, a lokalnie spaść grad
12:50IMGW ostrzega przed burzami. Może też silnie padać, a lokalnie spaść grad
12:24Nastolatek na hulajnodze ranny po potrąceniu w Chojnicach. Poszkodowany chłopak trafił do szpitala
12:13"Jesteśmy blisko konsensusu" - mówi Weekend FM przewodniczący parlamentarnego zespołu ds. budowy "Via Pomeranii" (ROZMOWA)
11:51Pożar wiaty gospodarczej w Skorzewie w gminie Kościerzynie. Częściowo zniszczony został również budynek mieszkalny
11:48Był pijany i miał dożywotni zakaz prowadzenia pojazdów mechanicznych. Kierowcę zatrzymali kościerscy policjanci
11:44Bracia bliźniacy wpadli z narkotykami w Chojnicach. Jeden ukrył zakazane substancje w bieliźnie
10:53Uciekał przed policją ulicami Bytowa. Po zatrzymaniu mundurowi naliczyli mu aż 73 punkty karne