
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
- wtorek, 17 lutego 2026 14:16
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim rozpoczęły się przygotowania do uroczystego pogrzebu generała brygady Piotra Wagnera
- sobota, 14 lutego 2026 9:09
Sępólno Krajeńskie
Zmarł pochodzący z Sępólna Krajeńskiego generał brygady Piotr Wagner
- środa, 11 lutego 2026 9:56
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim mnożą się problemy po ponownym uruchomieniu strefy płatnego parkowania. "Pracujemy nad ich rozwiązaniem"
- wtorek, 10 lutego 2026 9:43
Powiat Sępoleński
Jest zmiana na stanowisku nadleśniczego Nadleśnictwa Lutówko. Pełniącą obowiązki została Wioletta Sieg
- poniedziałek, 9 lutego 2026 10:13
Powiat Sępoleński
Generalna Dyrekcja Dróg Krajowych i Autostrad w Bydgoszczy złożyła wniosek o wydanie pozwolenia na budowę obwodnicy Sępólna Krajeńskiego
- piątek, 6 lutego 2026 7:59
Gmina Więcbork
Rada Miejska Więcborka apeluje do rządu o interwencję w sprawie fatalnej sytuacji w rolnictwie
- czwartek, 5 lutego 2026 7:12
Powiat Sępoleński
Komenda Powiatowa Policji w Sępólnie Krajeńskim będzie wnioskować do komendy wojewódzkiej o przekształcenie posterunku policji w Więcborku w komisariat
- środa, 4 lutego 2026 8:45
Gmina Kamień Krajeński
Rada Miejska Kamienia Krajeńskiego podwyższyła opłatę śmieciową o złotówkę. Radni dyskutowali o uldze na kompostownik
- wtorek, 3 lutego 2026 10:08
Gmina Kamień Krajeński
Już wiadomo kto wystąpi na tegorocznych Dniach Kamienia Krajeńskiego. Tym razem gwiazdy będą dwie, ale koncert jeden
- wtorek, 3 lutego 2026 7:46
Sępólno Krajeńskie
Przez ostatni miesiąc nie było rotacji na miejscach parkingowych w Sępólnie Krajeńskim. "Strefa płatnego parkowania spełnia swoją rolę"
- poniedziałek, 2 lutego 2026 8:56
Sępólno Krajeńskie
Po miesięcznej przerwie w Sępólnie Krajeńskim ponownie ruszyła dzisiaj (02.02) strefa płatnego parkowania
- poniedziałek, 2 lutego 2026 6:57
Powiat Sępoleński
Generalna Dyrekcja Dróg Krajowych i Autostrad w Bydgoszczy ogłosiła przetarg na remont drogi krajowej nr 25 biegnącej przez powiat sępoleński
- niedziela, 1 lutego 2026 10:21
Gmina Kamień Krajeński
Władze Kamienia Krajeńskiego chcą pozyskać fundusze na uruchomienie nowej siłowni wewnętrznej
- niedziela, 1 lutego 2026 10:19
Sępólno Krajeńskie
Zespół "Scream" grający utwory Metalliki będzie jedną z gwiazd tegorocznych "Szelestów" w Sępólnie Krajeńskim
- sobota, 31 stycznia 2026 10:07
Sępólno Krajeńskie
Wiktoria Ilcewicz i Przemysław Paterek sportowcami roku 2025 w gminie Sępólno Krajeńskie
- sobota, 31 stycznia 2026 6:59
Gmina Więcbork
Znamy już tegoroczną gwiazdę Dni Więcborka. Latem na święcie miasta wystąpi Oskar Cyms
- piątek, 30 stycznia 2026 10:35
Gmina Więcbork
Burmistrz Więcborka Waldemar Kuszewski będzie od teraz zarabiał więcej. Podwyżka o 1100 zł brutto
- piątek, 30 stycznia 2026 7:10
Powiat Sępoleński
Nawet 15 milionów złotych może kosztować budowa magazynu obrony cywilnej z funkcją schronu w powiecie sępoleńskim
- 11
- środa, 28 stycznia 2026 9:39
Sępólno Krajeńskie
Zakończyła się budowa nowych pomieszczeń dla Centrum Usług Społecznych w Sępólnie Krajeńskim (FOTO, ROZMOWA)
- wtorek, 27 stycznia 2026 9:39
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego z niepokojem patrzą na dane statystyczne dotyczące liczby urodzeń w gminie
- 16
- poniedziałek, 26 stycznia 2026 10:27
Sępólno Krajeńskie
200 tysięcy złotych zebrały sztaby Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy w powiecie sępoleńskim w trakcie niedzielnego finału (FOTO)
Podcasty Weekend FM
Sport:
9:21Nie było niespodzianki w meczu z Warmią w Olsztynie. Handball Czersk wysoko przegrał z wiceliderem
20:54Przegrywali 0:2, a wygrali 6:3. "Czerwone Diabły" górą w futsalowych derbach Pomorza z AZS-em Uniwersytet Gdański. "Mogło być 10-12 dla Red Devils"
17:325:1 z Cartusią Kartuzy i 4:0 z Flotą Świnoujście. Chojniczanka nie dała szans trzecioligowcom w sparingach (FOTO)
15:23Jaki był Karol Ćwikliński, patron chojnickiego turnieju? Mama i przyjaciele wspominają chłopaka, który kochał piłkę nożną. "Memoriał to element terapii"
22:59Handball Czersk w końcu ma pierwsze w tym sezonie domowe zwycięstwo! Czerscy szczypiorniści pokonali po rzutach karnych SMS ZPRP Kwidzyn (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
7:32Coraz bliżej zamknięcia przetargu na budowę przedszkola w Rytlu. Krajowa Izba Odwoławcza podała termin rozprawy
7:32Spotkanie w Miejskiej Bibliotece Publicznej w Tucholi. Dziś (18.02) z podróżnikiem Bartoszem Prussem
7:31W czwartek 19 lutego odbędą się konsultacje społeczne w Ogorzelinach. Dotyczą budowy spalarni odpadów przy ZZO w Nowym Dworze
7:31Leśnicy z całej Polski i naukowe autorytety na konferencji w Tucholi. Tematem będzie edukacja o zmianach klimatycznych
7:31Powiat bytowski pozyskał dofinansowanie na modernizację i rozbudowę orlika przy bytowskim ogólniaku
14:20Wypadek na drodze wojewódzkiej 214 w powiecie kościerskim. W zdarzeniu ucierpiały 4 osoby, w tym 6-letnie dziecko
14:16W Sępólnie Krajeńskim rozpoczęły się przygotowania do uroczystego pogrzebu generała brygady Piotra Wagnera
12:27Seria rezygnacji w Łęgu w gminie Czersk. Funkcji zrzekł się sołtys Andrzej Kosecki i połowa rady sołeckiej
10:57Blisko 2,5 promila alkoholu miał sprawca kolizji drogowej w Kłobuczynie, w gminie Kościerzyna
10:35Członkowie Koła Koalicji Obywatelskiej Miasta i Gminy Chojnice wybrali nowe władze. Przewodniczącym jest Paweł Piotrowski






























