
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
- środa, 2 kwietnia 2025 9:46
Sępólno Krajeńskie
Dziewięć firm chce wyremontować ulicę Turystyczną w Sępólnie Krajeńskim
- poniedziałek, 31 marca 2025 12:08
Powiat sępoleński
Są małe szanse na ponowne uruchomienie oddziału ginekologii i położnictwa w szpitalu powiatowym w Więcborku
- poniedziałek, 31 marca 2025 10:48
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego podpisały umowę na remont ulicy Ogrodowej. "To jest całkowita budowa nawierzchni"
- niedziela, 30 marca 2025 8:56
Sępólno Krajeńskie
Oliwia Solarek z Sępólna Krajeńskiego wygrała ogólnopolski strażacki konkurs plastyczny
- sobota, 29 marca 2025 11:31
Powiat sępoleński
Posłanki Koalicji Obywatelskiej z akcją "Kobiety na wybory" w powiecie sępoleńskim
- sobota, 29 marca 2025 8:44
Powiat sępoleński
Komisja Rewizyjna Rady Powiatu Sępoleńskiego chce, żeby starosta bardziej pilnował swojego urlopu
- czwartek, 27 marca 2025 10:17
Sępólno Krajeńskie
Radny Janusz Tomas rezygnuje z mandatu w Radzie Miejskiej Sępólna Krajeńskiego
- czwartek, 27 marca 2025 9:32
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim dziś event związany z powitaniem wiosny
- środa, 26 marca 2025 9:11
Powiat sępoleński
Jest kolejne dofinansowanie dla powiatu sępoleńskiego z Lasów Państwowych na remonty dróg
- wtorek, 25 marca 2025 9:29
Sport ◆ Gmina Więcbork
Są pierwsze kary za bijatykę podczas meczu Gromu Więcbork z Tucholanką Tuchola
- poniedziałek, 24 marca 2025 10:28
Sępólno Krajeńskie
Ważą się losy domu, który ma zostać wyburzony w związku z budową obwodnicy Sępólna Krajeńskiego
- niedziela, 23 marca 2025 16:20
Sport ◆ Gmina Więcbork
Bójka po wczorajszym (22.03) meczu bydgoskiej "A" klasy pomiędzy Gromem Więcbork a Tucholanką Tuchola
- niedziela, 23 marca 2025 8:17
Sępólno Krajeńskie
Biblioteka Publiczna w Sępólnie Krajeńskim szuka autorów i tematów do trzeciego wydania rocznika "Mała Ojczyzna"
- sobota, 22 marca 2025 8:14
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego analizują możliwość wdrożenia Karty Seniora
- piątek, 21 marca 2025 11:23
Sępólno Krajeńskie
Będzie opóźnienie na placu rozbudowy Centrum Małego Dziecka i Rodziny w Sępólnie Krajeńskim
- 2
- piątek, 21 marca 2025 9:47
Powiat sępoleński
Garaż z samochodem wewnątrz spłonęły nad ranem w miejscowości Wąwelno, w gminie Sośno (FOTO)
- środa, 19 marca 2025 6:50
Gmina Sępólno Krajeńskie
Gmina Sępólno Krajeńskie przejęła od Polskich Kolei Państwowych ulicę Kolejową. "Już możemy myśleć o uporządkowaniu tego terenu"
- wtorek, 18 marca 2025 10:48
Gmina Kamień Krajeński
Władze Kamienia Krajeńskiego zdecydowały się ponowić przetarg na budowę żłobka
- 3
- wtorek, 18 marca 2025 10:10
Powiat sępoleński
Władze powiatu dziękują młodym mieszkańcom Sępólna Krajeńskiego za uratowanie mężczyzny, który wpadł do wody (FOTO)
- 16
- poniedziałek, 17 marca 2025 9:56
Sępólno Krajeńskie
Przez cały weekend w Sępólnie Krajeńskim trwały zawody Grand Prix Polski młodziczek i młodzików w tenisie stołowym (FOTO)
- poniedziałek, 17 marca 2025 7:49
Powiat sępoleński
GDDKiA w Bydgoszczy chce wyremontować drogę z Zamartego do Kamienia Krajeńskiego
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:33Trwają zapisy do Tour de Romgaz - dobroczynnego wyścigu rowerowego po regionie. Do wyboru są trzy trasy
8:11Nieudany powrót Waldemara Walkusza do Bytovii. Pierwszy mecz pod jego wodzą przegrała 0:3
22:26PTPS Telmax Człuchów wicemistrzem pomorskiej III ligi. Człuchowscy siatkarze zagrają w barażach o awans (FOTO)
20:20Futsaliści Red Devils Chojnice zachowują matematyczne szanse na utrzymanie. Przedłużyli je, pokonując 4:3 Red Dragons Pniewy
11:29Centrum Sztuk Walki Chojnice z dwoma zwycięstwami podczas gali Octagon Fight Night II. "Miałem przepracowane to wszystko" (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
6:56Zablokowana jest droga krajowa nr 25 w Gwieździnie, w gminie Rzeczenica. Doszło tu do zderzenia ciężarówki z autem dostawczym (FOTO)
21:28Kolejny incydent na chojnickim basenie. "Zanieczyszczenie kałowe w niecce"
17:52Motocyklista poważnie ranny w wypadku w gminie Czarne. Na drodze wojewódzkiej nr 202 jednoślad uderzył w drzewo (FOTO)
13:54Kościerzyna: w związku z przebudową przejścia dla pieszych na ulicy Świętopełka mogą wystąpić utrudnienia w ruchu
12:44Pościg ulicami Bytowa. Kierowca uciekał przed policją, bo miał dożywotni zakaz prowadzenia pojazdów
12:22Człuchowscy kajakarze doczekają się przebudowy hangaru nad Jeziorem Rychnowskim
12:17Stopień segregacji w Chojnicach coraz lepszy. Miasto osiągnęło wymagane limity recyklingu
12:13Już wiadomo, kiedy ruszy przebudowa mostu w Męcikale, w gminie Brusy, na drodze wojewódzkiej nr 235
11:38Nauczyciele z tucholskiej szkoły, którzy przyznali się do intymnego zbliżenia na jej terenie, objęci postępowaniem dyscyplinarnym
10:42W gminie Konarzyny trwa kontrola Regionalnej Izby Obrachunkowej w Gdańsku