
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
- 10
- wtorek, 4 listopada 2025 10:36
Sępólno Krajeńskie
Goście z kilku województw i z innych państw przyglądali się, jak na co dzień funkcjonuje sępoleński żłobek (FOTO)
- poniedziałek, 3 listopada 2025 10:24
Gmina Więcbork
300 tysięcy złotych musi w tym roku dopłacić do systemu gospodarowania śmieciami gmina Więcbork. Będzie podwyżka opłaty śmieciowej
- poniedziałek, 3 listopada 2025 9:28
Powiat sępoleński
Niemal dokładnie za rok rozpocznie się budowa obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego. "Prace projektowe przebiegają zgodnie z harmonogramem"
- niedziela, 2 listopada 2025 8:07
Sępólno Krajeńskie
Jacek Wojtania z Centrum Kultury i Sztuki w Sępólnie Krajeńskim odznaczony przez Ministra Kultury i Dziedzictwa Narodowego
- piątek, 31 października 2025 7:02
Sępólno Krajeńskie
Od dziś (31.10) zaczną obowiązywać zmiany w organizacji ruchu wokół cmentarzy w Sępólnie Krajeńskim
- środa, 29 października 2025 7:00
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego ogłosiły nabór chętnych do wynajmu mieszkań w ramach Społecznej Inicjatywy Mieszkaniowej
- wtorek, 28 października 2025 10:39
Sępólno Krajeńskie
W gminie Sępólno Krajeńskie trwa wymiana oświetlenia ulicznego. W środę (29.10) utrudnienia na drodze krajowej nr 25
- wtorek, 28 października 2025 10:27
Sępólno Krajeńskie
Lada chwila rozpocznie się przebudowa głównego wejścia do Szkoły Podstawowej nr 3 w Sępólnie Krajeńskim
- wtorek, 28 października 2025 7:42
Gmina Więcbork
Biblioteka Publiczna w Więcborku zaprasza na spotkanie promujące książkę "Zbrodnia pomorska 1939. Dokumentacja terroru niemieckiego"
- poniedziałek, 27 października 2025 9:00
Gmina Więcbork
W Więcborku oficjalnie otwarto rozbudowaną część żłobka i klubu dziecięcego. "Widzieliśmy, że jest potrzeba utworzenia kolejnego"
- 7
- niedziela, 26 października 2025 10:04
Sępólno Krajeńskie
55 lat Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Sępólnie Krajeńskim
- niedziela, 26 października 2025 8:00
Powiat sępoleński
Aż o ponad 200 pozycji awansował powiat sępoleński w rankingu inwestycyjnym samorządowego pisma "Wspólnota"
- sobota, 25 października 2025 8:56
Gmina Kamień Krajeński
Koncertowo swoje 60. urodziny będzie dziś (25.10) obchodzić muzyk Andrzej Haliniak z Kamienia Krajeńskiego
- piątek, 24 października 2025 11:05
Sępólno Krajeńskie
Rozpoczął się remont kilku ulic na jednym z osiedli mieszkaniowych w Sępólnie Krajeńskim
- czwartek, 23 października 2025 9:53
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim trwają prace nad projektem przyszłorocznego budżetu gminy. Projekt musi być gotowy najpóźniej 15 listopada (ROZMOWA)
- środa, 22 października 2025 7:39
Powiat sępoleński
Zarząd Dróg Wojewódzkich w Bydgoszczy ogłosił przetarg na projekt remontu drogi wojewódzkiej 241 w miejscowości Zboże
- wtorek, 21 października 2025 9:45
Powiat sępoleński
Obok budowanego Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego przy Szpitalu Powiatowym w Więcborku powstanie nowy parking
- poniedziałek, 20 października 2025 8:38
Gmina Kamień Krajeński
Dziś (20.10) w Kamieniu Krajeńskim otwarcie wystawy prac malarskich pracowni tutejszego Domu Kultury
- sobota, 18 października 2025 21:51
Gmina Więcbork
Zmarł Stanisław Plewako, były prezes szpitala powiatowego w Więcborku. Funkcję tę pełnił przez 13 lat
- sobota, 18 października 2025 8:26
Powiat sępoleński
Dobiegają końca prace remontowe na dwóch odcinkach dróg wojewódzkich. Pozostały tylko kosmetyczne poprawki
- 9
- piątek, 17 października 2025 13:35
Powiat sępoleński
Ośmiu nauczycieli i jeden dyrektor otrzymali nagrody starosty sępoleńskiego z okazji Dnia Edukacji Narodowej
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Sport:
13:36Ekstraklasowa Korona Kielce będzie rywalem Chojniczanki w 1/8 finału Pucharu Polski. To wynik dzisiejszego (4.11) losowania
9:40Nasi czwartoligowcy bez punktów. Porażki Bytovii, Piasta i rezerw Chojniczanki
20:34Niespodziewana porażka Red Devils Chojnice. "Czerwone Diabły" przegrały u siebie z Futsalem Szczecin 1:2. "W głowie się nie mieści" (FOTO)
8:09Wicelider zagra z ósmą drużyną I ligi. Red Devils Chojnice podejmą Futsal Szczecin
0:22Chojniczanka pokonała Zagłębie w Sosnowcu 2:0. To czwarty z rzędu mecz bez porażki. "Nastawienie, determinacja, charakter"
Ostatnio dodane artykuły:
21:00Śmiertelny wypadek w gminie Czarne. Pociąg potrącił kobietę, która weszła na tory
13:21Skontrolowali pół tysiąca kierujących. Kościerska policja podsumowuje ostatnie działania na drogach
13:19Wspólna akcja kościerskich policjantów i funkcjonariuszy Służby Celno-Skarbowej z Gdyni. Działania są wymierzone w nielegalny hazard
13:12Nieobyczajny wybryk nauczycieli z Tucholi w komisji dyscyplinarnej. Posiedzenia zaplanowano na styczeń
11:35Syn dziwnie się zachowywał, matka zadzwoniła po policjantów. Mieszkaniec gminy Kołczygłowy był po narkotykach
10:47Wójt Rzeczenicy Marcin Szulc dostał ponad 21-procentową podwyżkę. Wzrost pensji umożliwiło znowelizowane rozporządzenie Rady Ministrów
10:36Goście z kilku województw i z innych państw przyglądali się, jak na co dzień funkcjonuje sępoleński żłobek (FOTO)
10:28Czy w przyszłym roku w Kościerzynie nie wzrosną stawki lokalnych podatków? Nad tym pracują teraz urzędnicy
9:20Był MOPS, będzie CUS. Z początkiem nowego roku w Kościerzynie powstanie nowa jednostka - Centrum Usług Społecznych (ROZMOWA)
7:55Jest deklaracja inwestora, że odsunie się z farmą fotowoltaiczną od zabudowań mieszkańców Słupów koło Tucholi






























