- piątek, 22 stycznia 2021 10:44
Chojnice
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie. Możesz wspomóc jego rehabilitację
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? Rozmowa z ojcem chłopca.
Ma 3,5-roku i bardzo potrzebuje naszej pomocy. Mowa o Grzesiu Jakuszu ze Swornegaci w gminie Chojnice. Chłopiec cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, genetyczna choroba, która w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni w ciele. Rodzice Grzesia od dłuższego czasu obserwowali u syna niepokojące objawy, ale diagnozę usłyszeli dopiero pod koniec ubiegłego roku.
- Grześ już ma tę chorobę od ponad 1,5 roku. Nie wiedzieliśmy o tym, każdy lekarz odsyłał nas do kolejnego i nikt nic nie zauważył. Podczas tego roku, kiedy on to miał, a my jeszcze o tym nie wiedzieliśmy, choroba poczyniła u niego pewne szkody. Ma już lordozę, skrzywienie łopatek, koślawość kolan, koślawość stóp, ponaciągane achillesy i miopatię ogólną, czyli osłabienie wszystkich mięśni ciała. To woduje dalsze pokrzywianie się układu szkieletu kostnego.
Tomasz Jakusz
Mówi Weekend FM tata Grzesia, Tomasz Jakusz.
Grześ nie kwalifikuje się do podania specjalnego syropu zwanego najdroższym lekiem świata, który kosztuje ponad 9 mln zł. Jest za to leczony aplikowanymi w kręgosłup zastrzykami i potrzebuje drogiej i intensywnej rehabilitacji. A tę jego rodzice muszą już opłacać we własnym zakresie.
- NFZ tylko kilkadziesiąt bodajże godzin refunduje, natomiast on musi mieć rehabilitację 3 razy dziennie do końca życia. Resztę trzeba po prostu pokryć z własnej kieszeni. Oprócz tego tonie jest tylko jedyna rehabilitacja, bo Grzesio musi, absolutnie musi być rehabilitowany w wodzie, musi też mieć hipoterapię.
Tomasz Jakusz
Dowiedz się więcej:
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie, czyli refundowane przez 2 lata zastrzyki w kręgosłup, a także specjalistyczna i systematyczna rehabilitacja, za którą - od pewnego momentu - będą musieli zapłacić jego rodzice. W ich imieniu prosimy o materialną pomoc dla chłopca, który już teraz ma problemy z chodzeniem i czeka na ortezy.
- Przed drugim rokiem życia Grześ zaczął się bardzo często przewracać na prostym terenie, nie potrafił biegać, miał problemy z wchodzeniem po schodach - to zaniepokoiło rodziców. Wędrowali od lekarza do lekarza, a prawidłowa diagnoza pojawiła się dopiero w grudniu.
- Chłopiec rozpoczął leczenie - przyjmuje zastrzyki w kręgosłup. Jeden kosztuje 300 tys. zł. Przez dwa lata refunduje je NFZ.
- "Lek to jest zaledwie około 50 procent pomocy" - mówi tata Grzesia. Reszta, to żmudna, kosztowna i systematyczna rehabilitacja. Właśnie na nią, a także na specjalistyczne ortezy na nóżki jest potrzebne wsparcie.
- Każdy rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko ma SMA, jest zagubiony i przerażony - mówi Tomasz Jakusz. I radzi, by w pierwszej kolejności zgłosić się do Fundacji SMA, którą tworzą inni rodzice chorych maluchów. Oni zawsze - o każdej porze dnia i nocy - odbierają telefon. W internecie jest grupa i strona, a także obszerny podręcznik z informacjami o chorobie i praktycznymi radami dla rodziców.
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? I jak wygląda jego leczenie? - o tym usłyszycie w rozmowie reporterki Weekend FM Anety Czupryniak z tatą Grzesia Tomaszem Jakuszem.
Rozmowa z Tomaszem Jakuszem
Pomoc dla Grzesia
1% podatku można przekazać, wpisując w zeznaniu podatkowym KRS Fundacji Avalon 0000270809, koniecznie z dopiskiem Jakusz 14083.
Można też przekazać darowiznę, wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083”
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
lub wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083"
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
- środa, 8 maja 2024 10:46
Chojnice Ogłoszenie płatne
Chojnice: planowane przerwy w dostawach wody. 9 maja ul. Sobierajczyka i Sikorskiego, 10 maja część ul. Angowickiej
- środa, 8 maja 2024 10:32
Gmina Chojnice
Jest nowe prezydium Rady Gminy Chojnice. Wyboru dokonano na pierwszej w tej kadencji sesji
- galeria: 2
- środa, 8 maja 2024 9:32
Chojnice
W chojnickim szpitalu rusza modernizacja oddziału ginekologiczno-położniczego (ROZMOWA)
- środa, 8 maja 2024 9:10
Chojnice
Akcja "Dwa tygodnie z książką" w Miejskiej Bibliotece Publicznej w Chojnicach dobiega końca
- galeria: 18
- wtorek, 7 maja 2024 21:29
Powiat chojnicki
Marek Szczepański pozostał na funkcji starosty chojnickiego. "Mam nadzieję, ze to będzie kadencja spokoju, merytoryki i współpracy" (FOTO)
- galeria: 15
- wtorek, 7 maja 2024 20:15
Chojnice
Maciej Polasik został nowym przewodniczącym Rady Miejskiej w Chojnicach (FOTO)
- wtorek, 7 maja 2024 18:47
Gmina Czersk
Daniel Szpręga oficjalnie burmistrzem Czerska. Były włodarz Przemysław Biesek-Talewski przewodniczącym rady. Doszło do wymiany zdań
- galeria: 20
- wtorek, 7 maja 2024 17:28
Woj. pomorskie
Jan Kleinschmidt przewodniczącym, a Piotr Karczewski jednym z zastępców. Radni z naszego regionu w prezydium Sejmiku (FOTO)
- wtorek, 7 maja 2024 14:56
Chojnice
Rada Miejska w Chojnicach bez komisji doraźnych, o które zabiegał PiS. Radni z tego klubu na znak protestu opuścili obrady
- wtorek, 7 maja 2024 9:45
Chojnice
Matury wystartowały. W powiecie chojnickim do egzaminu dojrzałości przystępuje w tym roku ponad 700 uczniów
- wtorek, 7 maja 2024 7:15
Powiat chojnicki
W Chojnicach i całym powiecie chojnickim odbędą się dziś sesje inaugurujące nową kadencję
- poniedziałek, 6 maja 2024 23:02
Sport ◆ Chojnice
"Zawodnicy wykonali kapitalną pracę". Tak wysoko na wyjeździe Chojniczanka w tym sezonie jeszcze nie wygrała. Pokonała GKS Jastrzębie 4:2
- poniedziałek, 6 maja 2024 12:12
Powiat chojnicki
Nietypowa interwencja strażaków z Chojnic i Rytla. Późnym wieczorem wyciągali samochód osobowy z kanału Brdy (AKTUALIZACJA)
- poniedziałek, 6 maja 2024 11:30
Chojnice
Policja ma wstępne ustalenia w sprawie wczorajszego wypadku na skrzyżowaniu Gdańskiej i Drzymały w Chojnicach
- poniedziałek, 6 maja 2024 10:25
Chojnice
Na chojnickim dworcu kolejowym czynna jest już kasa biletowa
- galeria: 10
- poniedziałek, 6 maja 2024 10:16
Sport ◆ Powiat chojnicki
Cztery dni regat i uroczyste rozpoczęcie sezonu żeglarskiego w Charzykowach (FOTO, WYNIKI)
- poniedziałek, 6 maja 2024 7:15
Gmina Czersk
Przedszkole w Łęgu w gminie Czersk nie działa mimo oficjalnego otwarcia. "Rzeczoznawca stwierdził błąd"
- galeria: 20
- niedziela, 5 maja 2024 20:16
Sport ◆ Chojnice
Tu nie chodziło o wyniki na boisku. Blisko 45 tysięcy złotych zebrano podczas turnieju "Gramy dla Różyczki" w Chojnicach (FOTO)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
13:48Radunia Stężyca wypisała się z walki o awans na zaplecze Ekstraklasy. Nie złożyła wniosku licencyjnego na I ligę
9:47Marcel Bernikowicz z Rychnów koło Człuchowa wraz z Treflem Gdańsk zdobył siatkarskie mistrzostwo Polski młodzików
9:53Przemysław Wielewski z człuchowskiego Polstyru został brązowym medalistą Mistrzostw Polski w Maratonie Kajakowym
23:02"Zawodnicy wykonali kapitalną pracę". Tak wysoko na wyjeździe Chojniczanka w tym sezonie jeszcze nie wygrała. Pokonała GKS Jastrzębie 4:2
10:16Cztery dni regat i uroczyste rozpoczęcie sezonu żeglarskiego w Charzykowach (FOTO, WYNIKI)
Ostatnio dodane artykuły:
15:37Międzynarodowa konferencja w ZZO w Nowym Dworze
13:48Radunia Stężyca wypisała się z walki o awans na zaplecze Ekstraklasy. Nie złożyła wniosku licencyjnego na I ligę
13:1067-letnia kobieta została potrącona na przejściu dla pieszych w centrum Sępólna Krajeńskiego
11:13Nowy burmistrz Kościerzyny Dawid Jereczek już po ślubowaniu. "Zawsze będę otwarty na dialog i gotowy do współpracy" (FOTO)
11:07Paweł Gibczyński objął stanowisko wójta gminy Człuchów na swoją drugą kadencję (FOTO)
10:46Chojnice: planowane przerwy w dostawach wody. 9 maja ul. Sobierajczyka i Sikorskiego, 10 maja część ul. Angowickiej
10:40Województwo kujawsko-pomorskie wciąż bez marszałka. Poniedziałkową sesję odroczono do jutra (9.05)
10:36Marta Urbańska już oficjalnie burmistrzem Debrzna, ale kandydaci z jej komitetu nie weszli do prezydium Rady Miejskiej (FOTO)
10:32Jest nowe prezydium Rady Gminy Chojnice. Wyboru dokonano na pierwszej w tej kadencji sesji
10:29Prokuratorskie zarzuty dla prezesa spółki z Kościerzyny zajmującej się sprzedażą paneli fotowoltaicznych