- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
- czwartek, 9 maja 2024 8:51
Powiat sępoleński
Dwóch oferentów odwołało się od rozstrzygnięcia przetargu na budowę obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego
- czwartek, 9 maja 2024 8:14
Gmina Kamień Krajeński
Znamy już datę wyborów uzupełniających do Rady Miejskiej Kamienia Krajeńskiego
- środa, 8 maja 2024 13:10
Sępólno Krajeńskie
67-letnia kobieta została potrącona na przejściu dla pieszych w centrum Sępólna Krajeńskiego
- galeria: 9
- wtorek, 7 maja 2024 13:16
Sępólno Krajeńskie
Artur Juhnke został nowym przewodniczącym Rady Miejskiej Sępólna Krajeńskiego (FOTO)
- galeria: 18
- wtorek, 7 maja 2024 13:12
Gmina Kamień Krajeński
Gmina Kamień Krajeński ma już nowego burmistrza. "Ta kadencja to będzie bardzo dobry czas dla naszej gminy" (FOTO)
- wtorek, 7 maja 2024 7:56
Gmina Więcbork
Trzy kobiety pokierują pracami Rady Miejskiej Więcborka w rozpoczynającej się właśnie kadencji
- galeria: 15
- poniedziałek, 6 maja 2024 15:09
Sępólno Krajeńskie
Znamy już najważniejsze rozstrzygnięcia pierwszej sesji Rady Powiatu Sępoleńskiego (FOTO)
- galeria: 10
- poniedziałek, 6 maja 2024 11:49
Powiat sępoleński
Marek Chart po raz trzeci z rzędu będzie przewodniczącym Rady Powiatu Sępoleńskiego (FOTO)
- poniedziałek, 6 maja 2024 7:42
Powiat sępoleński
Starania o tę drogę rozpoczęły się 22 lata temu. Już nic nie zagraża budowie obwodnic Sępólna i Kamienia Krajeńskiego
- niedziela, 5 maja 2024 8:49
Gmina Więcbork
Na plaży miejskiej w Więcborku powoli dobiega końca budowa skateparku
- galeria: 40
- piątek, 3 maja 2024 13:17
Powiat sępoleński
W rytmie poloneza mieszkańcy Więcborka uczcili dzisiaj (03.05) rocznicę uchwalenia Konstytucji 3 maja (FOTO)
- galeria: 16
- piątek, 3 maja 2024 10:13
Sępólno Krajeńskie
Na motywach "Pana Tadeusza" Adama Mickiewicza Sępólno Krajeńskie świętowało wczoraj (02.05) Dzień Flagi Narodowej (FOTO)
- piątek, 3 maja 2024 9:51
Sępólno Krajeńskie
Od dziś (03.05) w Sępólnie Krajeńskim trwać będą trzydniowe Mistrzostwa Polski Młodzików w tenisie stołowym
- piątek, 3 maja 2024 8:43
Gmina Więcbork
Władze Więcborka zapraszają dziś (3.05.) mieszkańców na piknik patriotyczny z okazji rocznicy uchwalenia Konstytucji 3 Maja
- piątek, 3 maja 2024 8:42
Powiat sępoleński
Policjanci z Więcborka zatrzymali rowerzystę, który miał przy sobie 100 g metamfetaminy
- czwartek, 2 maja 2024 8:10
Sępólno Krajeńskie
Centrum Kultury i Sztuki w Sępolnie Krajeńskim zaprasza dziś (2.05.) na Święto Flagi
- środa, 1 maja 2024 8:14
Gmina Kamień Krajeński
Dziś (1.05.) w Kamieniu Krajeńskim odbędzie się koncert patriotyczny z okazji święta 1 maja
- środa, 1 maja 2024 8:13
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim będzie można ponownie zapoznać się z eksponatami zgromadzonymi w Krajeńskiej Izbie Pamięci
- wtorek, 30 kwietnia 2024 12:50
Gmina Kamień Krajeński Rozmowa w Weekend FM
"1 maja w Kamieniu Kr. zabrzmią piosenki, z których Polacy są dumni" - Dominik Gostomski zaprasza do M-GOK
- galeria: 2
- poniedziałek, 29 kwietnia 2024 11:32
Gmina Kamień Krajeński
Śmiertelny wypadek w miejscowości Płocicz w gminie Kamień Krajeński. Na DK 25 zginęły tu dwie osoby
- poniedziałek, 29 kwietnia 2024 9:28
Gmina Kamień Krajeński
Wojciech Głomski przestaje być burmistrzem Kamienia Krajeńskiego. "Zostawiam gminę w bardzo dobrej kondycji" (ROZMOWA)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
13:48Radunia Stężyca wypisała się z walki o awans na zaplecze Ekstraklasy. Nie złożyła wniosku licencyjnego na I ligę
9:47Marcel Bernikowicz z Rychnów koło Człuchowa wraz z Treflem Gdańsk zdobył siatkarskie mistrzostwo Polski młodzików
9:53Przemysław Wielewski z człuchowskiego Polstyru został brązowym medalistą Mistrzostw Polski w Maratonie Kajakowym
23:02"Zawodnicy wykonali kapitalną pracę". Tak wysoko na wyjeździe Chojniczanka w tym sezonie jeszcze nie wygrała. Pokonała GKS Jastrzębie 4:2
10:16Cztery dni regat i uroczyste rozpoczęcie sezonu żeglarskiego w Charzykowach (FOTO, WYNIKI)
Ostatnio dodane artykuły:
14:45Policjant z Tucholi w czasie wolnym od służby zatrzymał pijanego kierowcę
14:43"Biblioteka miejscem na czasie". W Debrznie ruszyły (9.05.) wydarzenia w ramach XXI Ogólnopolskiego Tygodnia Bibliotek
14:37Twoje Zdrowie, odcinek 4. Idziemy na badania laboratoryjne
13:51Przedsiębiorcy z gminy Chojnice oczekują przebudowy m.in. skrzyżowania DK nr 22 z Nową Cerkwią i Krojantami
12:09Akcja "Trzeźwy kierujący" w powiecie tucholskim i dwie osoby na podwójnym gazie
10:45Jest nowe prezydium Rady Miejskiej w Brusach
10:12W niepełnym, 14-osobowym składzie rozpoczęła pracę Rada Gminy Koczała
9:57Było siedem, będzie dziewięć. O dwie komisje więcej w nowej Radzie Powiatu Chojnickiego
9:30"Nie przewiduję rewolucji" - mówi nowy starosta kościerski Grzegorz Zabrocki (ROZMOWA)
9:12Anna Ziarnek zrezygnowała z funkcji sekretarza gminy Debrzno. Jej następca nie jest jeszcze znany