- środa, 1 września 2021 10:09
Aleks urodził się w lipcu w Chojnicach. Okazało się, że cierpi na SMA. Pilnie potrzebna jest każda pomoc!
Na portalu siepomoga.pl uruchomiono zbiórkę na jego rzecz.
Opis zbiórki:
Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek... Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...
W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób... Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak... Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć...
Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu... Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami... Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie...?
Czułam, że coś jest nie tak...
W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia... Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko... Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu... To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.
Szoku i bólu nie da się porównać z niczym... Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania „dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia... Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc.
Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie... Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!
Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie... Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi... Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...
Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem... Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom... Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim... Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.
Mama
link do zbiórki:
- galeria: 20
- piątek, 17 maja 2024 21:34
Sport ◆ Gmina Stężyca
Smutne pożegnanie Stężycy z II ligą. Radunia przegrała w ostatnim w tym sezonie meczu u siebie 0:2 ze Stalą Stalowa Wola (FOTO)
- piątek, 17 maja 2024 21:21
Gmina Chojnice
Nieszczęśliwszy wypadek w Nowej Cerkwi w gminie Chojnice. Roczne dziecko do szpitala zabrał śmigłowiec LPR
- galeria: 12
- piątek, 17 maja 2024 19:08
Sport
"Mój cel to medal Igrzysk Olimpijskich". Rozmawiamy z Arkadiuszem Kułynyczem i jego pierwszym trenerem Kazimierzem Wanke
- piątek, 17 maja 2024 17:41
Tuchola
W Tucholskim Ośrodku Kultury w sobotę (18.05) kolejna edycja "Wizard Games". To impreza zrzeszająca amatorów fantastyki i gier
- piątek, 17 maja 2024 17:02
Gmina Chojnice
W Gminie Chojnice płonęły dwa lasy w tym samym czasie. W okolicach Bachorza i w Nowej Cerkwi
- piątek, 17 maja 2024 14:34
Muzyka ◆ Sępólno Krajeńskie Posłuchaj rozmowy, zobacz video
HUMAN SHAPE to nowy, rockowy band z Sępólna Kr. Dziś pojawili się w Weekend FM
- galeria: 6
- piątek, 17 maja 2024 14:30
Gmina Chojnice
Pożar lasu w Parku Narodowym Bory Tucholskie w gminie Chojnice. Z żywiołem walczy 18 zastępów straży pożarnej [AKTUALIZACJA]
- piątek, 17 maja 2024 13:33
Powiat kościerski
Były senator z Kaszub Waldemar Bonkowski nie chce trafić do więzienia. Obrona wnioskuje o wstrzymanie wykonania wyroku i opaskę elektroniczną
- piątek, 17 maja 2024 12:26
Powiat człuchowski
Mieszkaniec gminy Koczała skarży się na obsługę w Referacie Komunikacji człuchowskiego Starostwa Powiatowego
- galeria: 1
- piątek, 17 maja 2024 12:24
Chojnice
Jutro (18.05.) Europejska Noc Muzeów. Sprawdzamy, co i gdzie będzie się działo z tej okazji w Chojnicach
- piątek, 17 maja 2024 12:23
Gmina Miastko
Miastko ma zostać pozbawione karetki specjalistycznej, a podstawowa ma stacjonować krócej
- piątek, 17 maja 2024 11:39
Gmina Kamień Krajeński
17 tys. 145 zł brutto będzie zarabiać nowa burmistrz Kamienia Krajeńskiego Natalia Marciniak
- galeria: 8
- piątek, 17 maja 2024 10:53
Chojnice
Pożar pustostanu na ul. Młyńskiej w Chojnicach. Strażacy walczyli by ogień nie rozprzestrzenił się na sąsiadujące z nim kamienice (AKTUALIZACJA)
- piątek, 17 maja 2024 10:47
Gmina Koczała
Rada Gminy Koczała musiała powtórzyć głosowania nad składem komisji stałych
- piątek, 17 maja 2024 10:09
Gmina Borzytuchom
Wójt elekt gminy Borzytuchom jeszcze nie złożył ślubowania. "Na sesji do ślubowania nie doszło"
- piątek, 17 maja 2024 9:46
Sport ◆ Stężyca
Radunia Stężyca zagra dziś (17.05.) po raz ostatni w tym sezonie na własnym stadionie
- piątek, 17 maja 2024 9:30
Chojnice
Chojniczanin Szymon Sidor pracuje w OpenAI i współtworzy ChatGPT. "Odkryłem, że moją pasją jest sztuczna inteligencja" (ROZMOWA)
- piątek, 17 maja 2024 8:16
Chojnice Ogłoszenie płatne
Awaria sieci wodociągowej przy ul. 31 Stycznia w Chojnicach
- piątek, 17 maja 2024 7:41
Sępólno Krajeńskie ◆ Tuchola
Nowi komendanci policji w Tucholi i Sępólnie Krajeńskim. Funkcjonariusze zamieniają się miejscami
- galeria: 10
- piątek, 17 maja 2024 7:00
Chojnice
Współtwórca ChatuGPT, chojniczanin Szymon Sidor spotkał się licealistami II LO w Chojnicach (FOTO)
- piątek, 17 maja 2024 6:56
Człuchów
Przewodniczący Rady Miejskiej w Człuchowie Mariusz Przyszlak wprowadza dyżury dla mieszkańców
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
21:34Smutne pożegnanie Stężycy z II ligą. Radunia przegrała w ostatnim w tym sezonie meczu u siebie 0:2 ze Stalą Stalowa Wola (FOTO)
19:08"Mój cel to medal Igrzysk Olimpijskich". Rozmawiamy z Arkadiuszem Kułynyczem i jego pierwszym trenerem Kazimierzem Wanke
9:46Radunia Stężyca zagra dziś (17.05.) po raz ostatni w tym sezonie na własnym stadionie
10:30Człuchowianin Bartosz Węgrzyn zdobył z kadrą województwa młodziczek trzecie miejsce w siatkarskich Mistrzostwach Polski
9:31Rywalizowali o to, kto jest najlepszy w szachach błyskawicznych na północy Polski (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
21:34Smutne pożegnanie Stężycy z II ligą. Radunia przegrała w ostatnim w tym sezonie meczu u siebie 0:2 ze Stalą Stalowa Wola (FOTO)
21:21Nieszczęśliwszy wypadek w Nowej Cerkwi w gminie Chojnice. Roczne dziecko do szpitala zabrał śmigłowiec LPR
17:41W Tucholskim Ośrodku Kultury w sobotę (18.05) kolejna edycja "Wizard Games". To impreza zrzeszająca amatorów fantastyki i gier
17:02W Gminie Chojnice płonęły dwa lasy w tym samym czasie. W okolicach Bachorza i w Nowej Cerkwi
14:34HUMAN SHAPE to nowy, rockowy band z Sępólna Kr. Dziś pojawili się w Weekend FM
14:30Pożar lasu w Parku Narodowym Bory Tucholskie w gminie Chojnice. Z żywiołem walczy 18 zastępów straży pożarnej [AKTUALIZACJA]
13:33Były senator z Kaszub Waldemar Bonkowski nie chce trafić do więzienia. Obrona wnioskuje o wstrzymanie wykonania wyroku i opaskę elektroniczną
12:26Mieszkaniec gminy Koczała skarży się na obsługę w Referacie Komunikacji człuchowskiego Starostwa Powiatowego
12:24Jutro (18.05.) Europejska Noc Muzeów. Sprawdzamy, co i gdzie będzie się działo z tej okazji w Chojnicach
12:23Miastko ma zostać pozbawione karetki specjalistycznej, a podstawowa ma stacjonować krócej