- środa, 1 września 2021 10:09
Aleks urodził się w lipcu w Chojnicach. Okazało się, że cierpi na SMA. Pilnie potrzebna jest każda pomoc!
Na portalu siepomoga.pl uruchomiono zbiórkę na jego rzecz.
Opis zbiórki:
Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek... Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...
W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób... Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak... Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć...
Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu... Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami... Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie...?
Czułam, że coś jest nie tak...
W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia... Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko... Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu... To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.
Szoku i bólu nie da się porównać z niczym... Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania „dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia... Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc.
Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie... Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!
Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie... Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi... Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...
Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem... Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom... Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim... Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.
Mama
link do zbiórki:
- galeria: 55
- niedziela, 16 czerwca 2024 16:00
Sport ◆ Gmina Przechlewo
Łukasz Krieger i Dariusz Kowalski indywidualnie oraz Dariusz Ławecki, Marcin Pastusiak i Tomasz Kryzel w sztafecie. Znamy zwycięzców Triathlonu Przechlewo (FOTO)
- galeria: 31
- niedziela, 16 czerwca 2024 14:35
Chojnice
W Chojnicach w fosie miejskiej trwa jubileuszowe, 15 Chojnickie Aniołowo (FOTO, RELACJA)
- galeria: 20
- niedziela, 16 czerwca 2024 12:30
Chojnice
Zrzeszenie Kaszubsko-Pomorskie z Chojnic poświeciło replikę swojego sztandaru. Nowy zastąpi oryginalne, 41-letnie już weksylium
- galeria: 12
- niedziela, 16 czerwca 2024 10:39
Chojnice
"Było deszczowo, ale to była bardzo udana edycja". Dziewiąty festiwal InterTony w Chojnicach za nami (FOTO)
- niedziela, 16 czerwca 2024 10:36
Opowiem ci historię, odcinek 136. Jak kilkoro nastolatków z Chojnic chciało walczyć z komunizmem, czyli o "reakcyjnej organizacji Partyzantka Leśna"
- galeria: 4
- niedziela, 16 czerwca 2024 9:13
Sępólno Krajeńskie
Antoni Burkiewicz, wychowanek Krajny Sępólno, zdobył z Akademią Rakowa Częstochowa brązowy medal Centralnej Ligi Juniorów (FOTO, ROZMOWA)
- niedziela, 16 czerwca 2024 8:02
Chojnice
Dziś (16.06) o 13.00 festyn Chojnickie Aniołowo, a na scenie lokalni artyści
- niedziela, 16 czerwca 2024 8:02
Bytów
Najpiękniejsze arie i duety z oper i musicali - to wszystko już dziś (16.06.) na rynku w Bytowie
- niedziela, 16 czerwca 2024 8:01
Gmina Więcbork
Nadleśnictwo Runowo Krajeńskie rozpoczęło przygotowania do namalowania muralu na ścianie Szkoły Podstawowej nr 2 w Więcborku
- niedziela, 16 czerwca 2024 8:01
Gmina Chojnice
Wójt gminy Chojnice chce kontynuować drogową współpracę z powiatem. Ale na nowych zasadach
- niedziela, 16 czerwca 2024 8:00
Kościerzyna
Szpital Specjalistyczny w Kościerzynie ma do dyspozycji nowy kapilaroskop
- niedziela, 16 czerwca 2024 8:00
Gmina Brusy
Do końca roku zakończy się budowa drugiego odcinka drogi z Lubni do Brus. Gmina ma na ten cel dofinansowanie
- galeria: 54
- niedziela, 16 czerwca 2024 7:57
Sport ◆ Bytów
"W fenomenalnym stylu". Bytovia Bytów celebruje awans do IV ligi. Po roku opuszcza okręgówkę, w której nie miała sobie równych (FOTO)
- sobota, 15 czerwca 2024 21:37
Sport ◆ Chojnice
Red Devils Ladies Chojnice powalczą o złoto Euro Winners Cup! Wygrały swój półfinał beachsoccerowej "Ligi Mistrzyń"
- galeria: 30
- sobota, 15 czerwca 2024 21:17
Sport ◆ Chojnice
Bezpośredniego awansu nie ma, ale nie wszystko stracone. Kolejarz Chojnice w barażach powalczy o IV ligę (FOTO)
- galeria: 2
- sobota, 15 czerwca 2024 18:40
Powiat bytowski
Tragiczny wypadek na drodze wojewódzkiej 211 w powiecie bytowskim. Nie żyje 33-letni motocyklista
- sobota, 15 czerwca 2024 10:04
Sport ◆ Chojnice
Red Devils Ladies Chojnice idą jak burza w Euro Winners Cup i zagrają o medale! Awansowały do półfinału "Ligi Mistrzyń"!
- sobota, 15 czerwca 2024 9:23
Chojnice
Dziś (15.06.) w Chojnicach InterTony. Na festiwalu zagra ośmiu reprezentantów sceny metalowej i hardcore
- galeria: 20
- sobota, 15 czerwca 2024 9:14
Sępólno Krajeńskie
Przez cały dzień sępoleńska "trójka" obchodziła wczoraj (14.06) swoje 60. urodziny
- sobota, 15 czerwca 2024 8:59
Chojnice
Jutro (16.06) w fosie miejskiej festyn charytatywny i rodzinny Chojnickie Aniołowo
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
16:00Łukasz Krieger i Dariusz Kowalski indywidualnie oraz Dariusz Ławecki, Marcin Pastusiak i Tomasz Kryzel w sztafecie. Znamy zwycięzców Triathlonu Przechlewo (FOTO)
7:57"W fenomenalnym stylu". Bytovia Bytów celebruje awans do IV ligi. Po roku opuszcza okręgówkę, w której nie miała sobie równych (FOTO)
21:37Red Devils Ladies Chojnice powalczą o złoto Euro Winners Cup! Wygrały swój półfinał beachsoccerowej "Ligi Mistrzyń"
21:17Bezpośredniego awansu nie ma, ale nie wszystko stracone. Kolejarz Chojnice w barażach powalczy o IV ligę (FOTO)
10:04Red Devils Ladies Chojnice idą jak burza w Euro Winners Cup i zagrają o medale! Awansowały do półfinału "Ligi Mistrzyń"!
Ostatnio dodane artykuły:
16:00Łukasz Krieger i Dariusz Kowalski indywidualnie oraz Dariusz Ławecki, Marcin Pastusiak i Tomasz Kryzel w sztafecie. Znamy zwycięzców Triathlonu Przechlewo (FOTO)
14:35W Chojnicach w fosie miejskiej trwa jubileuszowe, 15 Chojnickie Aniołowo (FOTO, RELACJA)
12:30Zrzeszenie Kaszubsko-Pomorskie z Chojnic poświeciło replikę swojego sztandaru. Nowy zastąpi oryginalne, 41-letnie już weksylium
10:39"Było deszczowo, ale to była bardzo udana edycja". Dziewiąty festiwal InterTony w Chojnicach za nami (FOTO)
9:13Antoni Burkiewicz, wychowanek Krajny Sępólno, zdobył z Akademią Rakowa Częstochowa brązowy medal Centralnej Ligi Juniorów (FOTO, ROZMOWA)
8:02Dziś (16.06) o 13.00 festyn Chojnickie Aniołowo, a na scenie lokalni artyści
8:02Najpiękniejsze arie i duety z oper i musicali - to wszystko już dziś (16.06.) na rynku w Bytowie
8:01Nadleśnictwo Runowo Krajeńskie rozpoczęło przygotowania do namalowania muralu na ścianie Szkoły Podstawowej nr 2 w Więcborku
8:01Wójt gminy Chojnice chce kontynuować drogową współpracę z powiatem. Ale na nowych zasadach
8:00Szpital Specjalistyczny w Kościerzynie ma do dyspozycji nowy kapilaroskop