- piątek, 22 stycznia 2021 10:44
Chojnice
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie. Możesz wspomóc jego rehabilitację
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? Rozmowa z ojcem chłopca.
Ma 3,5-roku i bardzo potrzebuje naszej pomocy. Mowa o Grzesiu Jakuszu ze Swornegaci w gminie Chojnice. Chłopiec cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, genetyczna choroba, która w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni w ciele. Rodzice Grzesia od dłuższego czasu obserwowali u syna niepokojące objawy, ale diagnozę usłyszeli dopiero pod koniec ubiegłego roku.
- Grześ już ma tę chorobę od ponad 1,5 roku. Nie wiedzieliśmy o tym, każdy lekarz odsyłał nas do kolejnego i nikt nic nie zauważył. Podczas tego roku, kiedy on to miał, a my jeszcze o tym nie wiedzieliśmy, choroba poczyniła u niego pewne szkody. Ma już lordozę, skrzywienie łopatek, koślawość kolan, koślawość stóp, ponaciągane achillesy i miopatię ogólną, czyli osłabienie wszystkich mięśni ciała. To woduje dalsze pokrzywianie się układu szkieletu kostnego.
Tomasz Jakusz
Mówi Weekend FM tata Grzesia, Tomasz Jakusz.
Grześ nie kwalifikuje się do podania specjalnego syropu zwanego najdroższym lekiem świata, który kosztuje ponad 9 mln zł. Jest za to leczony aplikowanymi w kręgosłup zastrzykami i potrzebuje drogiej i intensywnej rehabilitacji. A tę jego rodzice muszą już opłacać we własnym zakresie.
- NFZ tylko kilkadziesiąt bodajże godzin refunduje, natomiast on musi mieć rehabilitację 3 razy dziennie do końca życia. Resztę trzeba po prostu pokryć z własnej kieszeni. Oprócz tego tonie jest tylko jedyna rehabilitacja, bo Grzesio musi, absolutnie musi być rehabilitowany w wodzie, musi też mieć hipoterapię.
Tomasz Jakusz
Dowiedz się więcej:
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie, czyli refundowane przez 2 lata zastrzyki w kręgosłup, a także specjalistyczna i systematyczna rehabilitacja, za którą - od pewnego momentu - będą musieli zapłacić jego rodzice. W ich imieniu prosimy o materialną pomoc dla chłopca, który już teraz ma problemy z chodzeniem i czeka na ortezy.
- Przed drugim rokiem życia Grześ zaczął się bardzo często przewracać na prostym terenie, nie potrafił biegać, miał problemy z wchodzeniem po schodach - to zaniepokoiło rodziców. Wędrowali od lekarza do lekarza, a prawidłowa diagnoza pojawiła się dopiero w grudniu.
- Chłopiec rozpoczął leczenie - przyjmuje zastrzyki w kręgosłup. Jeden kosztuje 300 tys. zł. Przez dwa lata refunduje je NFZ.
- "Lek to jest zaledwie około 50 procent pomocy" - mówi tata Grzesia. Reszta, to żmudna, kosztowna i systematyczna rehabilitacja. Właśnie na nią, a także na specjalistyczne ortezy na nóżki jest potrzebne wsparcie.
- Każdy rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko ma SMA, jest zagubiony i przerażony - mówi Tomasz Jakusz. I radzi, by w pierwszej kolejności zgłosić się do Fundacji SMA, którą tworzą inni rodzice chorych maluchów. Oni zawsze - o każdej porze dnia i nocy - odbierają telefon. W internecie jest grupa i strona, a także obszerny podręcznik z informacjami o chorobie i praktycznymi radami dla rodziców.
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? I jak wygląda jego leczenie? - o tym usłyszycie w rozmowie reporterki Weekend FM Anety Czupryniak z tatą Grzesia Tomaszem Jakuszem.
Rozmowa z Tomaszem Jakuszem
Pomoc dla Grzesia
1% podatku można przekazać, wpisując w zeznaniu podatkowym KRS Fundacji Avalon 0000270809, koniecznie z dopiskiem Jakusz 14083.
Można też przekazać darowiznę, wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083”
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
lub wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083"
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
- piątek, 17 maja 2024 21:21
Gmina Chojnice
Nieszczęśliwszy wypadek w Nowej Cerkwi w gminie Chojnice. Roczne dziecko do szpitala zabrał śmigłowiec LPR
- piątek, 17 maja 2024 17:02
Gmina Chojnice
W Gminie Chojnice płonęły dwa lasy w tym samym czasie. W okolicach Bachorza i w Nowej Cerkwi
- galeria: 6
- piątek, 17 maja 2024 14:30
Gmina Chojnice
Pożar lasu w Parku Narodowym Bory Tucholskie w gminie Chojnice. Z żywiołem walczy 18 zastępów straży pożarnej [AKTUALIZACJA]
- galeria: 1
- piątek, 17 maja 2024 12:24
Chojnice
Jutro (18.05.) Europejska Noc Muzeów. Sprawdzamy, co i gdzie będzie się działo z tej okazji w Chojnicach
- galeria: 8
- piątek, 17 maja 2024 10:53
Chojnice
Pożar pustostanu na ul. Młyńskiej w Chojnicach. Strażacy walczyli by ogień nie rozprzestrzenił się na sąsiadujące z nim kamienice (AKTUALIZACJA)
- piątek, 17 maja 2024 9:30
Chojnice
Chojniczanin Szymon Sidor pracuje w OpenAI i współtworzy ChatGPT. "Odkryłem, że moją pasją jest sztuczna inteligencja" (ROZMOWA)
- piątek, 17 maja 2024 8:16
Chojnice Ogłoszenie płatne
Awaria sieci wodociągowej przy ul. 31 Stycznia w Chojnicach
- galeria: 10
- piątek, 17 maja 2024 7:00
Chojnice
Współtwórca ChatuGPT, chojniczanin Szymon Sidor spotkał się licealistami II LO w Chojnicach (FOTO)
- piątek, 17 maja 2024 6:56
Powiat chojnicki
Zaawansowanie prac drogowych na odcinku drogi krajowej nr 22 z Chojnic do Czerska wynosi 35 procent
- galeria: 16
- czwartek, 16 maja 2024 14:41
Gmina Chojnice
Nowa stacja uzdatniania wody w Ogorzelinach otwarta. "Wartość inwestycji to 25 mln zł" (FOTO)
- czwartek, 16 maja 2024 11:35
Chojnice
Muzyczno-poetyckie brzmienia w Chojnickim Centrum Kultury. Wystąpi tu dziś (16.05) Emilia Pawłowska z zespołem
- czwartek, 16 maja 2024 11:09
Gmina Chojnice
W gminie Chojnice rusza cykl spotkań i warsztatów pn. "Przestrzeń na czytelnictwo" (ROZMOWA)
- galeria: 4
- środa, 15 maja 2024 16:17
Woj. pomorskie
Mieczysław Struk nadal będzie marszałkiem województwa pomorskiego
- środa, 15 maja 2024 10:45
Chojnice
Pierwsze obrady Komisji Rewizyjnej Rady Miejskiej Chojnic. "Naszych reprezentantów nie ma"
- środa, 15 maja 2024 10:09
Chojnice
Arsenał broni w mieszkaniu chojniczanina. Policjanci znaleźli także kradzione auta i narkotyki
- galeria: 20
- środa, 15 maja 2024 9:31
Sport ◆ Chojnice
Rywalizowali o to, kto jest najlepszy w szachach błyskawicznych na północy Polski (FOTO)
- wtorek, 14 maja 2024 14:05
Chojnice Rozmowa w Weekend FM
"Pielęgnowanie miłości do poezji i muzyki stało się moją ścieżką duchową". Emilia Pawłowska zaprasza na koncert w Chojnicach
- galeria: 2
- wtorek, 14 maja 2024 12:06
Gmina Chojnice
Ekologiczna nowinka w Charzykowach. Powstał tu zielony parking (FOTO)
- poniedziałek, 13 maja 2024 13:13
Chojnice Rozmowa w Weekend FM
Marta Wieczorkiewicz z Chojnic zaprasza do kina w ChCK. Dziś premiera "Memento mori"
- poniedziałek, 13 maja 2024 11:10
Gmina Brusy
Śmigłowiec LPR zabrał 13-latka do szpitala. Policja ma wstępne ustalenia dotyczące wypadku w gm. Brusy
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
21:34Smutne pożegnanie Stężycy z II ligą. Radunia przegrała w ostatnim w tym sezonie meczu u siebie 0:2 ze Stalą Stalowa Wola (FOTO)
19:08"Mój cel to medal Igrzysk Olimpijskich". Rozmawiamy z Arkadiuszem Kułynyczem i jego pierwszym trenerem Kazimierzem Wanke
9:46Radunia Stężyca zagra dziś (17.05.) po raz ostatni w tym sezonie na własnym stadionie
10:30Człuchowianin Bartosz Węgrzyn zdobył z kadrą województwa młodziczek trzecie miejsce w siatkarskich Mistrzostwach Polski
9:31Rywalizowali o to, kto jest najlepszy w szachach błyskawicznych na północy Polski (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
21:34Smutne pożegnanie Stężycy z II ligą. Radunia przegrała w ostatnim w tym sezonie meczu u siebie 0:2 ze Stalą Stalowa Wola (FOTO)
21:21Nieszczęśliwszy wypadek w Nowej Cerkwi w gminie Chojnice. Roczne dziecko do szpitala zabrał śmigłowiec LPR
17:41W Tucholskim Ośrodku Kultury w sobotę (18.05) kolejna edycja "Wizard Games". To impreza zrzeszająca amatorów fantastyki i gier
17:02W Gminie Chojnice płonęły dwa lasy w tym samym czasie. W okolicach Bachorza i w Nowej Cerkwi
14:34HUMAN SHAPE to nowy, rockowy band z Sępólna Kr. Dziś pojawili się w Weekend FM
14:30Pożar lasu w Parku Narodowym Bory Tucholskie w gminie Chojnice. Z żywiołem walczy 18 zastępów straży pożarnej [AKTUALIZACJA]
13:33Były senator z Kaszub Waldemar Bonkowski nie chce trafić do więzienia. Obrona wnioskuje o wstrzymanie wykonania wyroku i opaskę elektroniczną
12:26Mieszkaniec gminy Koczała skarży się na obsługę w Referacie Komunikacji człuchowskiego Starostwa Powiatowego
12:24Jutro (18.05.) Europejska Noc Muzeów. Sprawdzamy, co i gdzie będzie się działo z tej okazji w Chojnicach
12:23Miastko ma zostać pozbawione karetki specjalistycznej, a podstawowa ma stacjonować krócej