- piątek, 22 stycznia 2021 10:44
Chojnice
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie. Możesz wspomóc jego rehabilitację
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? Rozmowa z ojcem chłopca.
Ma 3,5-roku i bardzo potrzebuje naszej pomocy. Mowa o Grzesiu Jakuszu ze Swornegaci w gminie Chojnice. Chłopiec cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, genetyczna choroba, która w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni w ciele. Rodzice Grzesia od dłuższego czasu obserwowali u syna niepokojące objawy, ale diagnozę usłyszeli dopiero pod koniec ubiegłego roku.
- Grześ już ma tę chorobę od ponad 1,5 roku. Nie wiedzieliśmy o tym, każdy lekarz odsyłał nas do kolejnego i nikt nic nie zauważył. Podczas tego roku, kiedy on to miał, a my jeszcze o tym nie wiedzieliśmy, choroba poczyniła u niego pewne szkody. Ma już lordozę, skrzywienie łopatek, koślawość kolan, koślawość stóp, ponaciągane achillesy i miopatię ogólną, czyli osłabienie wszystkich mięśni ciała. To woduje dalsze pokrzywianie się układu szkieletu kostnego.
Tomasz Jakusz
Mówi Weekend FM tata Grzesia, Tomasz Jakusz.
Grześ nie kwalifikuje się do podania specjalnego syropu zwanego najdroższym lekiem świata, który kosztuje ponad 9 mln zł. Jest za to leczony aplikowanymi w kręgosłup zastrzykami i potrzebuje drogiej i intensywnej rehabilitacji. A tę jego rodzice muszą już opłacać we własnym zakresie.
- NFZ tylko kilkadziesiąt bodajże godzin refunduje, natomiast on musi mieć rehabilitację 3 razy dziennie do końca życia. Resztę trzeba po prostu pokryć z własnej kieszeni. Oprócz tego tonie jest tylko jedyna rehabilitacja, bo Grzesio musi, absolutnie musi być rehabilitowany w wodzie, musi też mieć hipoterapię.
Tomasz Jakusz
Dowiedz się więcej:
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie, czyli refundowane przez 2 lata zastrzyki w kręgosłup, a także specjalistyczna i systematyczna rehabilitacja, za którą - od pewnego momentu - będą musieli zapłacić jego rodzice. W ich imieniu prosimy o materialną pomoc dla chłopca, który już teraz ma problemy z chodzeniem i czeka na ortezy.
- Przed drugim rokiem życia Grześ zaczął się bardzo często przewracać na prostym terenie, nie potrafił biegać, miał problemy z wchodzeniem po schodach - to zaniepokoiło rodziców. Wędrowali od lekarza do lekarza, a prawidłowa diagnoza pojawiła się dopiero w grudniu.
- Chłopiec rozpoczął leczenie - przyjmuje zastrzyki w kręgosłup. Jeden kosztuje 300 tys. zł. Przez dwa lata refunduje je NFZ.
- "Lek to jest zaledwie około 50 procent pomocy" - mówi tata Grzesia. Reszta, to żmudna, kosztowna i systematyczna rehabilitacja. Właśnie na nią, a także na specjalistyczne ortezy na nóżki jest potrzebne wsparcie.
- Każdy rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko ma SMA, jest zagubiony i przerażony - mówi Tomasz Jakusz. I radzi, by w pierwszej kolejności zgłosić się do Fundacji SMA, którą tworzą inni rodzice chorych maluchów. Oni zawsze - o każdej porze dnia i nocy - odbierają telefon. W internecie jest grupa i strona, a także obszerny podręcznik z informacjami o chorobie i praktycznymi radami dla rodziców.
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? I jak wygląda jego leczenie? - o tym usłyszycie w rozmowie reporterki Weekend FM Anety Czupryniak z tatą Grzesia Tomaszem Jakuszem.
Rozmowa z Tomaszem Jakuszem
Pomoc dla Grzesia
1% podatku można przekazać, wpisując w zeznaniu podatkowym KRS Fundacji Avalon 0000270809, koniecznie z dopiskiem Jakusz 14083.
Można też przekazać darowiznę, wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083”
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
lub wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083"
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
- poniedziałek, 17 czerwca 2024 7:06
Woj. kujawsko-pomorskie ◆ Woj. pomorskie
IMGW ostrzega przed burzami. Ostrzeżenie wydano dla wszystkich powiatów w naszym regionie
- galeria: 31
- niedziela, 16 czerwca 2024 14:35
Chojnice
W Chojnicach w fosie miejskiej odbyło się jubileuszowe, 15 Chojnickie Aniołowo (FOTO, RELACJA)
- galeria: 20
- niedziela, 16 czerwca 2024 12:30
Chojnice
Zrzeszenie Kaszubsko-Pomorskie z Chojnic poświeciło replikę swojego sztandaru. Nowy zastąpi oryginalne, 41-letnie już weksylium
- galeria: 12
- niedziela, 16 czerwca 2024 10:39
Chojnice
"Było deszczowo, ale to była bardzo udana edycja". Dziewiąty festiwal InterTony w Chojnicach za nami (FOTO)
- niedziela, 16 czerwca 2024 8:02
Chojnice
Dziś (16.06) o 13.00 festyn Chojnickie Aniołowo, a na scenie lokalni artyści
- niedziela, 16 czerwca 2024 8:01
Gmina Chojnice
Wójt gminy Chojnice chce kontynuować drogową współpracę z powiatem. Ale na nowych zasadach
- niedziela, 16 czerwca 2024 8:00
Gmina Brusy
Do końca roku zakończy się budowa drugiego odcinka drogi z Lubni do Brus. Gmina ma na ten cel dofinansowanie
- sobota, 15 czerwca 2024 21:37
Sport ◆ Chojnice
Red Devils Ladies Chojnice powalczą o złoto Euro Winners Cup! Wygrały swój półfinał beachsoccerowej "Ligi Mistrzyń"
- galeria: 30
- sobota, 15 czerwca 2024 21:17
Sport ◆ Chojnice
Bezpośredniego awansu nie ma, ale nie wszystko stracone. Kolejarz Chojnice w barażach powalczy o IV ligę (FOTO)
- sobota, 15 czerwca 2024 10:04
Sport ◆ Chojnice
Red Devils Ladies Chojnice idą jak burza w Euro Winners Cup i zagrają o medale! Awansowały do półfinału "Ligi Mistrzyń"!
- sobota, 15 czerwca 2024 9:23
Chojnice
Dziś (15.06.) w Chojnicach InterTony. Na festiwalu zagra ośmiu reprezentantów sceny metalowej i hardcore
- sobota, 15 czerwca 2024 8:59
Chojnice
Jutro (16.06) w fosie miejskiej festyn charytatywny i rodzinny Chojnickie Aniołowo
- sobota, 15 czerwca 2024 8:56
Gmina Brusy
W centrum Brus jutro (16.06) stanie strefa kibica. Zostanie uruchomiona także w kolejny piątek
- sobota, 15 czerwca 2024 8:54
Gmina Chojnice
Gmina Chojnice rozstrzygnęła przetarg na opracowanie planu ogólnego. Opracuje go firma z Gdyni
- galeria: 2
- sobota, 15 czerwca 2024 8:33
Chojnice
Z gazonów w centrum Chojnic ktoś ukradł świeżo nasadzone pelargonie. Złodzieja ustala Straż Miejska
- galeria: 57
- sobota, 15 czerwca 2024 7:33
Woj. pomorskie
Weekend FM na XIII Rajdzie Ekoturystycznym. Piesi i rowerzyści wyruszą z czterech nadleśnictw naszego regionu (FOTO, RELACJA)
- galeria: 12
- piątek, 14 czerwca 2024 16:36
Gmina Czersk
Weekend w ogrodzie, odcinek 11. Kwitnące kwiaty balkonowe i tarasowe
- piątek, 14 czerwca 2024 14:28
Gmina Chojnice
Wójt gminy Chojnice z 35., jednogłośnym absolutorium za wykonanie ubiegłorocznego budżetu
- piątek, 14 czerwca 2024 14:25
Chojnice
Policjanci z Chojnic szukają świadków potrącenia rowerzysty na ulicy Zielonej
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
16:00Łukasz Krieger i Dariusz Kowalski indywidualnie oraz Dariusz Ławecki, Marcin Pastusiak i Tomasz Kryzel w sztafecie. Znamy zwycięzców Triathlonu Przechlewo (FOTO)
7:57"W fenomenalnym stylu". Bytovia Bytów celebruje awans do IV ligi. Po roku opuszcza okręgówkę, w której nie miała sobie równych (FOTO)
21:37Red Devils Ladies Chojnice powalczą o złoto Euro Winners Cup! Wygrały swój półfinał beachsoccerowej "Ligi Mistrzyń"
21:17Bezpośredniego awansu nie ma, ale nie wszystko stracone. Kolejarz Chojnice w barażach powalczy o IV ligę (FOTO)
10:04Red Devils Ladies Chojnice idą jak burza w Euro Winners Cup i zagrają o medale! Awansowały do półfinału "Ligi Mistrzyń"!
Ostatnio dodane artykuły:
7:44Trwa budowa Centrum Opiekuńczo - Mieszkalnego w Sępólnie Krajeńskim. "Widać zarys budynku"
7:06IMGW ostrzega przed burzami. Ostrzeżenie wydano dla wszystkich powiatów w naszym regionie
7:06IMGW ostrzega przed burzami. Ostrzeżenie wydano dla wszystkich powiatów w naszym regionie
6:57Nowa wystawa medalierska w Chojnickim Centrum Kultury
16:00Łukasz Krieger i Dariusz Kowalski indywidualnie oraz Dariusz Ławecki, Marcin Pastusiak i Tomasz Kryzel w sztafecie. Znamy zwycięzców Triathlonu Przechlewo (FOTO)
14:35W Chojnicach w fosie miejskiej odbyło się jubileuszowe, 15 Chojnickie Aniołowo (FOTO, RELACJA)
12:30Zrzeszenie Kaszubsko-Pomorskie z Chojnic poświeciło replikę swojego sztandaru. Nowy zastąpi oryginalne, 41-letnie już weksylium
10:39"Było deszczowo, ale to była bardzo udana edycja". Dziewiąty festiwal InterTony w Chojnicach za nami (FOTO)
9:13Antoni Burkiewicz, wychowanek Krajny Sępólno, zdobył z Akademią Rakowa Częstochowa brązowy medal Centralnej Ligi Juniorów (FOTO, ROZMOWA)
8:02Dziś (16.06) o 13.00 festyn Chojnickie Aniołowo, a na scenie lokalni artyści