- środa, 1 września 2021 10:09
Aleks urodził się w lipcu w Chojnicach. Okazało się, że cierpi na SMA. Pilnie potrzebna jest każda pomoc!
Na portalu siepomoga.pl uruchomiono zbiórkę na jego rzecz.
Opis zbiórki:
Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek... Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...
W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób... Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak... Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć...
Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu... Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami... Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie...?
Czułam, że coś jest nie tak...
W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia... Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko... Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu... To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.
Szoku i bólu nie da się porównać z niczym... Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania „dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia... Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc.
Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie... Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!
Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie... Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi... Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...
Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem... Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom... Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim... Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.
Mama
link do zbiórki:
- czwartek, 9 maja 2024 14:45
Tuchola
Policjant z Tucholi w czasie wolnym od służby zatrzymał pijanego kierowcę
- czwartek, 9 maja 2024 14:43
Gmina Debrzno
"Biblioteka miejscem na czasie". W Debrznie ruszyły (9.05.) wydarzenia w ramach XXI Ogólnopolskiego Tygodnia Bibliotek
- galeria: 3
- czwartek, 9 maja 2024 13:51
Gmina Chojnice
Przedsiębiorcy z gminy Chojnice oczekują przebudowy m.in. skrzyżowania DK nr 22 z Nową Cerkwią i Krojantami
- czwartek, 9 maja 2024 12:52
REGION
Sejmik województwa kujawsko-pomorskiego wybrał marszałka. Ponownie został nim Piotr Całbecki
- czwartek, 9 maja 2024 12:09
Powiat tucholski
Akcja "Trzeźwy kierujący" w powiecie tucholskim i dwie osoby na podwójnym gazie
- czwartek, 9 maja 2024 10:12
Gmina Koczała
W niepełnym, 14-osobowym składzie rozpoczęła pracę Rada Gminy Koczała
- czwartek, 9 maja 2024 9:57
Powiat chojnicki
Było siedem, będzie dziewięć. O dwie komisje więcej w nowej Radzie Powiatu Chojnickiego
- czwartek, 9 maja 2024 9:30
Powiat kościerski
"Nie przewiduję rewolucji" - mówi nowy starosta kościerski Grzegorz Zabrocki (ROZMOWA)
- czwartek, 9 maja 2024 9:12
Gmina Debrzno
Anna Ziarnek zrezygnowała z funkcji sekretarza gminy Debrzno. Jej następca nie jest jeszcze znany
- czwartek, 9 maja 2024 8:51
Powiat sępoleński
Dwóch oferentów odwołało się od rozstrzygnięcia przetargu na budowę obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego
- czwartek, 9 maja 2024 8:14
Gmina Kamień Krajeński
Znamy już datę wyborów uzupełniających do Rady Miejskiej Kamienia Krajeńskiego
- czwartek, 9 maja 2024 7:04
Gmina Rzeczenica
Kobiety będą zarządzać Radą Gminy Rzeczenica. Przewodniczącą rady wybrana została Irena Bytner
- czwartek, 9 maja 2024 6:58
Powiat kościerski
27-latek próbował okraść dom w gminie Karsin. Wpadł na gorącym uczynku
- środa, 8 maja 2024 13:48
Sport ◆ Powiat kartuski
Radunia Stężyca wypisała się z walki o awans na zaplecze Ekstraklasy. Nie złożyła wniosku licencyjnego na I ligę
- środa, 8 maja 2024 13:10
Sępólno Krajeńskie
67-letnia kobieta została potrącona na przejściu dla pieszych w centrum Sępólna Krajeńskiego
- galeria: 5
- środa, 8 maja 2024 11:13
Kościerzyna
Nowy burmistrz Kościerzyny Dawid Jereczek już po ślubowaniu. "Zawsze będę otwarty na dialog i gotowy do współpracy" (FOTO)
- galeria: 8
- środa, 8 maja 2024 11:07
Gmina Człuchów
Paweł Gibczyński objął stanowisko wójta gminy Człuchów na swoją drugą kadencję (FOTO)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
13:48Radunia Stężyca wypisała się z walki o awans na zaplecze Ekstraklasy. Nie złożyła wniosku licencyjnego na I ligę
9:47Marcel Bernikowicz z Rychnów koło Człuchowa wraz z Treflem Gdańsk zdobył siatkarskie mistrzostwo Polski młodzików
9:53Przemysław Wielewski z człuchowskiego Polstyru został brązowym medalistą Mistrzostw Polski w Maratonie Kajakowym
23:02"Zawodnicy wykonali kapitalną pracę". Tak wysoko na wyjeździe Chojniczanka w tym sezonie jeszcze nie wygrała. Pokonała GKS Jastrzębie 4:2
10:16Cztery dni regat i uroczyste rozpoczęcie sezonu żeglarskiego w Charzykowach (FOTO, WYNIKI)
Ostatnio dodane artykuły:
14:45Policjant z Tucholi w czasie wolnym od służby zatrzymał pijanego kierowcę
14:43"Biblioteka miejscem na czasie". W Debrznie ruszyły (9.05.) wydarzenia w ramach XXI Ogólnopolskiego Tygodnia Bibliotek
14:37Twoje Zdrowie, odcinek 4. Idziemy na badania laboratoryjne
13:51Przedsiębiorcy z gminy Chojnice oczekują przebudowy m.in. skrzyżowania DK nr 22 z Nową Cerkwią i Krojantami
12:09Akcja "Trzeźwy kierujący" w powiecie tucholskim i dwie osoby na podwójnym gazie
10:45Jest nowe prezydium Rady Miejskiej w Brusach
10:12W niepełnym, 14-osobowym składzie rozpoczęła pracę Rada Gminy Koczała
9:57Było siedem, będzie dziewięć. O dwie komisje więcej w nowej Radzie Powiatu Chojnickiego
9:30"Nie przewiduję rewolucji" - mówi nowy starosta kościerski Grzegorz Zabrocki (ROZMOWA)
9:12Anna Ziarnek zrezygnowała z funkcji sekretarza gminy Debrzno. Jej następca nie jest jeszcze znany