W związku z wejściem w życie 25 maja 2018 r. Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych (RODO) zmieniamy naszą Politykę Prywatności i Regulamin Portalu.

Prosimy o zapoznanie się ze zmianami. Więcej informacji na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz tutaj:

Zamknij okno
Zamknij okno  X

Radio Weekend

Słuchaj on-line:

Słuchaj Radia Weekend

Teraz Gramy (graliśmy wcześniej):

.

.

Na antenie:

.

.

Napisz do nas:

  • środa, 26 stycznia 2022 12:12

Chojnice

Walka o pieniądze na terapię genową dla Aleksa Żakowskiego z Chojnic zakończona. Dziecko przejdzie terapię w Niemczech

Chorujący na SMA typu pierwszego malec otrzyma lek w klinice w Niemczech.

Walka o pieniądze na terapię genową dla Aleksa Żakowskiego z Chojnic zakończona. Dziecko przejdzie terapię w Niemczech

Aleks Żakowski (fot. arch. rodzinne)

Dla rodziców półrocznego Aleksa Żakowskiego z Chojnic walka o pieniądze na terapię genową dla dziecka się zakończona. Chorujący na SMA typu pierwszego chojniczanin lek otrzyma w klinice w Niemczech. Dobre wieści dotarły do rodziców małego Aleksa w poniedziałek (23.03.) rano. To wtedy otrzymali wiadomość od jednej z niemieckich klinik, gdzie wcześniej konsultowali synka, że zakwalifikował się na terapie genową. Ta w Polsce kosztuje ponad 9 mln zł.

- Dla nas było to wstrząsające, bardzo wstrząsające. Radość nieziemska, z mężem po prostu zaniemówiliśmy, bo taka wiadomość to naprawdę, tego się nie spodziewaliśmy. Żyliśmy tą zbiórką w Polsce, tym, ile trzeba uzbierać, a tu taka informacja. Naprawdę, kamień z serca.

Weronika Żakowska

Mówi Weekend FM mama Aleksa, Weronika Żakowska.

Kiedy dokładnie maluch z Chojnic otrzyma lek o nazwie Zolgensma jeszcze nie wiadomo. Prawdopodobnie nastąpi to za około półtorej miesiąca.

Dodajmy, rodzina chłopca, wraz z innymi chojniczanami zaangażowanymi w liczne zbiórki i akcje charytatywne, ostatnie miesiące spędziła na organizacji niebagatelnej kwoty na terapię genową.

Otrzymanie leku przez Aleksa nie oznacza jednak końca zbiórki. Żakowscy wraz z Fundacją Siepomaga zdecydowali, że ta na platformie zostanie zakończona w styczniu.

- Tam jest 1,4 mln plus pieniążki po ś.p. Filipku, 800 parę tysięcy. To wszystko będzie złączone w jedną sumę i przekazane innym dzieciaczkom, które bardzo potrzebują pomocy. Dwójkę "esemiaków" i dwójkę dzieciaczków, którym kończymy zbiórkę.

Weronika Żakowska

Wyjaśnia mama Aleksa Weronika Żakowska. Zebrane fanty, które miały być licytowane w mediach społecznościowych z przeznaczeniem na lek, zostaną przekazane na rzecz chojniczanki Oliwki Stanki. Nastolatka potrzebuje dużej kwoty pieniędzy na kosztowne operacje rąk i nóg.


Walka o pieniądze na terapię genową dla Aleksa Żakowskiego z Chojnic zakończona. Dziecko przejdzie terapię w Niemczech
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.

Podcasty Weekend FM

Kafelek audycji: Opowiem Ci historię
Kafelek audycji: Twoje zdrowie
Kafelek audycji: Weekend w lesie
Kafelek audycji: Sportowy Weekend w Weekend FM
Kafelek audycji: Weekend w ogrodzie

Sport:

Ostatnio dodane artykuły:

Copyright © 2001-2024 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies
Powiadomienie o plikach cookie Strona korzysta z plików cookies do celów statystycznych. Korzystając z naszych stron bez zmiany ustawień przeglądarki będą one zapisane w pamięci urządzenia, więcej informacji na temat zarządzania plikami cookies znajdziesz w Polityce prywatności. zamknij