- galeria: 4
- czwartek, 22 września 2022 8:33
Człuchów
10-tygodniowa córka mieszkańca Wyczech walczy z SMA. Rodzice muszą zebrać 10 mln zł na leczenie (ROZMOWA)
Bo Nadia nie otrzyma refundacji z państwa.
Nadia urodziła się 8 lipca. Dziesięć dni później jej rodzice dowiedzieli się, że dziewczynka choruje na SMA - czyli rdzeniowy zanik mięśni. Rozpoczął się wyścig z czasem. Zanim 5-kilogramowa dziś dziewczynka osiągnie wagę 11 kilogramów, trzeba ją poddać terapii genowej, wartej 10 mln zł. I nie będzie ona refundowana przez państwo, bo Nadia jest już leczona lekiem spowalniającym rozwój choroby, a to wyklucza skorzystanie ogłoszonego niedawno programu.
"W Polsce 28 dzieci choruje na SMA, a do refundacji nie kwalifikuje się żadne z nich, bo są już w trakcie leczenia" - mówi Weekend FM ojciec Nadii Piotr Gebauer. To mężczyzna pochodzący z Wyczech w gminie Czarne, a mieszkający obecnie z rodziną w Szczecinku:
- Tak, nasza córka Nadia, leczymy ją Spinrazą i dostaliśmy tak naprawdę dużego kopa drugi raz. Nie dość, że dowiedzieliśmy się o chorobie, że jest tak bardzo ciężko chora, to jeszcze usłyszeliśmy, że lek będzie refundowany przez państwo, ale niestety my się kwalifikujemy, bo podjęliśmy leczenie. Jesteśmy bardzo zawiedzeni i walczymy, próbujemy walczyć, chociaż ręce opadają, sił brak.
Piotr Gebauer
Internetową zbiórkę pieniędzy na leczenie Nadii prowadzi Fundacja Espero. Konieczne jest zebranie 10 mln zł, a na razie na liczniku jest niecałe 130 tys. zł.
link do zbiórki: https://pomagam.pl/nadia-sma
link do grupy na FB: https://www.facebook.com/groups/891380432251665/
Dowiedz się więcej:
Nadia ma 10 tygodni, ale tylko 10 dni żyła beztrosko. Wszystko zmienił telefon ze szpitala. Badania przesiewowe wykazały, że córka pochodzącego z Wyczech w gminie Czarne Piotra Gebauera ma rdzeniowy zanik mięśni. To był pierwszy cios. Drugim było uruchomienie przez polski rząd takiego programu refundacji terapii genowej, z którego Nadia nie może skorzystać. Rodzice jednak się nie poddają i walczą o zebranie 10 mln zł na lek, który może uratować życie ich córce. I o tym z tatą Nadii rozmawia reporter Weekend FM Wojciech Piepiorka:
Rozmowa z tatą Nadii
Z tatą Nadii rozmawiał Wojciech Piepiorka.
- galeria: 40
- piątek, 14 czerwca 2024 23:43
Człuchów
Zobacz i posłuchaj jak człuchowianie bawili się na koncercie zespołu Enej. To początek Dni Człuchowa (FOTO)
- galeria: 8
- piątek, 14 czerwca 2024 13:30
Człuchów
Grażyna Misztal i Alfons Żebryk odebrali tytuł "Zasłużonych dla miasta Człuchowa"
- piątek, 14 czerwca 2024 13:00
Człuchów
Zespół Enej wystąpi dziś (14.06.) z okazji Dni Człuchowa. Święto miasta trwać będzie przez cały weekend (ROZMOWA)
- piątek, 14 czerwca 2024 11:23
Człuchów
Wojewoda uchylił miastu Człuchów uchwałę w sprawie regulaminu naboru na mieszkania SIM
- piątek, 14 czerwca 2024 10:09
Sport ◆ Powiat człuchowski
W niedzielę (16.06.) kolejna edycja Triathlonu Przechlewo. Oznacza to utrudnienia w ruchu
- galeria: 4
- piątek, 14 czerwca 2024 9:45
Gmina Człuchów
Do końca lipca nie będzie dostępny leśny parking przy dzikim kąpielisku nad jeziorem Bardze Duże (ROZMOWA)
- czwartek, 13 czerwca 2024 15:55
Gmina Debrzno
Policja szuka 32-latki z Debrzna. Kobieta wyszła z domu i nie nawiązała kontaktu z rodziną (AKTUALIZACJA)
- czwartek, 13 czerwca 2024 8:42
Sport ◆ Człuchów
Wychowankowie Piasta Człuchów z sześcioma medalami na Mistrzostwach Polski Seniorów w Kajakarstwie
- czwartek, 13 czerwca 2024 8:40
Gmina Rzeczenica
Będzie nowy prezes Zakładu Gospodarki Komunalnej w Rzeczenicy. Na razie spółką zarządza przewodniczący rady nadzorczej
- czwartek, 13 czerwca 2024 7:05
Gmina Człuchów
Gmina Człuchów bada preferencje osób zainteresowanych mieszkaniami SIM. Powstała specjalna ankieta
- środa, 12 czerwca 2024 11:15
Powiat człuchowski
Funkcjonariusz Służby Więziennej pobity przez osadzonego w Zakładzie Karnym w Czarnem
- środa, 12 czerwca 2024 9:44
Sport ◆ Człuchów
Siatkarki plażowe z Zespołu Szkół Sportowych w Człuchowie mistrzyniami województwa
- środa, 12 czerwca 2024 8:43
Powiat człuchowski
Przemysław L. oskarżony o potrącenie po pijanemu nastolatki w Wierzchowie Dworcu
- środa, 12 czerwca 2024 8:09
Gmina Rzeczenica
Będzie nowa sekretarz gminy Rzeczenica. Maria Gawrońska przechodzi na emeryturę. Zastąpi ją Beata Montusiewicz
- wtorek, 11 czerwca 2024 10:51
Gmina Rzeczenica
Gmina Rzeczenica wyłoniła firmę, która oceni prawidłowość cięć drzew w Grodzisku
- galeria: 20
- wtorek, 11 czerwca 2024 8:52
Człuchów
Niepubliczna Szkoła Podstawowa "Piano" w Człuchowie świętuje swój pierwszy jubileusz (FOTO)
- poniedziałek, 10 czerwca 2024 15:43
Człuchów
Człuchowscy policjanci w jeden dzień odzyskali trzy skradzione jednoślady - skuter i dwa rowery
- poniedziałek, 10 czerwca 2024 11:46
Gmina Debrzno
Burmistrz Debrzna Marta Urbańska rozwiązała 11 gminnych komisji i zespołów
- poniedziałek, 10 czerwca 2024 10:11
Powiat człuchowski
Jest akt oskarżenia po śmiertelnym porażeniu prądem 12-latka z Uniechowa. Przed sądem stanie prezes koła wędkarskiego z Debrzna
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
17:27Dlaczego rozstał się z Koroną i Ekstraklasą? Wychowanek Chojniczanki Jacek Podgórski wyjaśnia powody przenosin do Miedzi Legnica (WIDEO)
11:13Red Devils Ladies Chojnice są już w ćwierćfinale Euro Winners Cup w Beach Soccerze w Portugalii
10:09W niedzielę (16.06.) kolejna edycja Triathlonu Przechlewo. Oznacza to utrudnienia w ruchu
8:42Wychowankowie Piasta Człuchów z sześcioma medalami na Mistrzostwach Polski Seniorów w Kajakarstwie
8:36Radunia Stężyca z licencją na drugą ligę. Jeśli nie znajdzie jednak sponsora, skończy w czwartej lidze
Ostatnio dodane artykuły:
23:43Zobacz i posłuchaj jak człuchowianie bawili się na koncercie zespołu Enej. To początek Dni Człuchowa (FOTO)
16:36Weekend w ogrodzie, odcinek 11. Kwitnące kwiaty balkonowe i tarasowe
14:28Wójt gminy Chojnice z 35., jednogłośnym absolutorium za wykonanie ubiegłorocznego budżetu
14:25Policjanci z Chojnic szukają świadków potrącenia rowerzysty na ulicy Zielonej
13:51Piknik Ekologiczny w Charzykowach, czyli lekcja przyrody i doskonała zabawa w jednym (ROZMOWA)
13:30Grażyna Misztal i Alfons Żebryk odebrali tytuł "Zasłużonych dla miasta Człuchowa"
13:08Były senator z Kaszub Waldemar Bonkowski, ma być doprowadzony do zakładu karnego
13:00Zespół Enej wystąpi dziś (14.06.) z okazji Dni Człuchowa. Święto miasta trwać będzie przez cały weekend (ROZMOWA)
12:38Czy jest jeszcze szansa na zmianę instalacji na rondzie WOŚP w Chojnicach? Radny krytycznie ocenia projekt
11:44Radni powiatu bytowskiego nie zgadzają się na zmiany w funkcjonowaniu karetki w Miastku