Sześć formacji spotka się na scenie Chojnickiego Centrum Kultury, aby wesprzeć chorego na SMA Aleksa z Chojnic. Zagrają 30 października pod hasłem „Wielka pomoc dla małego Aleksa”. Całkowity dochód z wydarzenia zostanie przekazany na sfinansowanie kosztownej terapii genowej, umożliwiającej zahamowanie postępu choroby.

W piątek gośćmi Darka Żuchowicza Weekend FM byli organizatorzy koncertu Ola Fryca i Krystian Aszyk. Posłuchaj rozmowy:

Wielka pomoc dla małego Aleksa - rozmowa z organizatorami koncertu

Link do zbiórki na rzecz małego Aleksa z Chojnic: https://www.siepomaga.pl/aleks

Mały Aleks z rodzicami. fot. Daniel Frymark

Więcej o sobotnim koncercie:

Części z zaplanowanych wykonawców nie trzeba przedstawiać, funkcjonują na lokalnej scenie od lat i było już sporo okazji, by ich posłuchać na żywo. Mowa o metalowym Mass Insanity oraz reggae´owym Layo. Pojawią się również zupełne nowe formacje, szybki i bezczelny Tyran oraz post grunge´owy Dark Tree. To nie wszystko. Specyfika wydarzenia sprowokowała muzyków grupy Wookman do reaktywacji zespołu, będzie zatem unikalna okazja, by odpłynąć w kosmiczne jazzowe klimaty. A na deser „wisienka” - The Black Thunder, rytmiczny, skoczny, metalowy skład z Bytowa.

The Black Thunder. fot. materiały prasowe

Występy na żywo będą przeplatane licytacjami. Na wszystkich pragnących wspomóc zbiórkę czekają już rzeźby, obrazy, grafiki, limitowane płyty winylowe, atrakcje dla dzieci. Fanty zostały przekazane przez polskich artystów i twórców, w ich skład wchodzą między innymi: Adam Bejnarowicz, Andrzej Poprostu, Zdzisław Ostrowski, Jarosław Urbański, Marta Aszyk, Gabriela Zegarek, Krystian Aszyk, Joachim Dąbrowski, Piotr Kwaśnik.

Wookman. fot. materiały prasowe

Na miejscu będzie działać strefa gastronomiczna, uczestnicy będą mogli z niej korzystać w trakcie trwania koncertu. Otwarcie zaplanowano na godzinę 15:50, biletem wstępu będzie dobrowolna wpłata do puszki. Uzbierana kwota zasili zbiórkę na „najdroższy lek świata” dla trzymiesięcznego Aleksa - jego koszt to około 9 milionów złotych.

Tyran. fot. materiały prasowe

U chłopca w drugim tygodniu życia stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA 1). Choroba została zdiagnozowana w ramach przeprowadzonych badań przesiewowych. SMA jeszcze do 2019 roku była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia. Od dwóch lat istnieje metoda leczenia oparta na innowacyjnej terapii genowej, szybkiej i skutecznej, jednak wyjątkowo kosztownej. Aby ją zastosować, konieczna jest wczesna diagnostyka. Od tego roku w Polsce można badać noworodki pod kątem SMA - biorąc udział właśnie w programie badań przesiewowych. Aleks jest pierwszym dzieckiem w województwie, u którego wyniki potwierdziły chorobę (więcej na ten temat przeczytasz tutaj).

Zbiórkę można wesprzeć na różne sposoby. Wszelkie szczegóły znajdują się na facebooku „Aleks walczy z SMA”.

Dark Tree. fot. materiały prasowe

Mass Insanity. fot. materiały prasowe

Layo. fot. materiały prasowe

ZOBACZ RÓWIEŻ:

• niedziela, 5 września 2021 8:00

Chojnice

Mały Aleks z Chojnic jest leczony w Gdańsku i jest pierwszym dzieckiem w województwie, u którego chorobę SMA wykryto dzięki programowi badań przesiewowych

• środa, 1 września 2021 10:09

Aleks urodził się w lipcu w Chojnicach. Okazało się, że cierpi na SMA. Pilnie potrzebna jest każda pomoc!

• środa, 27 października 2021 11:37

Chojnice

SMA - audycja o rzadkiej chorobie, rdzeniowym zaniku mięśni