- środa, 1 września 2021 10:09
Aleks urodził się w lipcu w Chojnicach. Okazało się, że cierpi na SMA. Pilnie potrzebna jest każda pomoc!
Na portalu siepomoga.pl uruchomiono zbiórkę na jego rzecz.
Opis zbiórki:
Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek... Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...
W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób... Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak... Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć...
Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu... Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami... Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie...?
Czułam, że coś jest nie tak...
W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia... Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko... Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu... To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.
Szoku i bólu nie da się porównać z niczym... Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania „dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia... Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc.
Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie... Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!
Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie... Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi... Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...
Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem... Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom... Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim... Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.
Mama
link do zbiórki:
- wtorek, 23 kwietnia 2024 21:25
Powiat sępoleński ◆ Powiat chojnicki
Pięć byków uciekło z gospodarstwa w gminie Chojnice. Cztery są już złapane. Jeden z nich poturbował mężczyznę
- wtorek, 23 kwietnia 2024 13:58
Tuchola
Tucholscy policjanci udzielili pierwszej pomocy na ulicy. "Mężczyzna w porę otrzymał fachową pomoc"
- wtorek, 23 kwietnia 2024 13:13
Gmina Chojnice
Pilna informacja dla mieszkańców Sławęcina w gminie Chojnice. Z gospodarstwa uciekły byki (AKTUALIZACJA)
- wtorek, 23 kwietnia 2024 12:57
Gmina Miastko
Zgłosił włamanie do biura poselskiego, ale chciał tylko porozmawiać. Fałszywe zgłoszenie postawiło na nogi policję
- galeria: 10
- wtorek, 23 kwietnia 2024 12:24
Chojnice
Młodzi w Chojnicach przenieśli się dziś do 16-wiecznej Anglii. Odbyła się tu akcja "Szekspir w Chojnicach" (FOTO)
- galeria: 2
- wtorek, 23 kwietnia 2024 12:22
Powiat kościerski
Bus zderzył się z BMW. Kolizja w miejscowości Stary Bukowiec w powiecie kościerskim
- wtorek, 23 kwietnia 2024 12:09
Chojnice Rozmowa i video
Pochodzący z Chojnic Jakub Słubik wciąż nagrywa! Dzisiaj zagrał "na żywo" w Weekend FM swój nowy singiel "Scam"
- wtorek, 23 kwietnia 2024 12:03
Chojnice Rozmowa w Weekend FM
"Chodzę po tej samej podłodze, po której chodził Shakespeare" - Sally Miles w Weekend FM
- wtorek, 23 kwietnia 2024 11:53
Gmina Czersk
Przemysław Biesek-Talewski zamieni funkcję burmistrza na radnego miejskiego. Planów zawodowych jeszcze nie ma
- wtorek, 23 kwietnia 2024 10:48
Sport ◆ Chojnice
Tenis Stołowy Chojnice w II lidze. Jest drugi z rzędu awans chojnickiego klubu
- wtorek, 23 kwietnia 2024 9:50
Sport ◆ Chojnice
Kapitan Red Devils Chojnice Vitaly Kolesnik kończy futsalową karierę po awansie do Futsal Ekstraklasy
- wtorek, 23 kwietnia 2024 9:27
Sępólno Krajeńskie
Policjanci z Sępolna Krajeńskiego prowadzą śledztwo w sprawie niszczenia materiałów wyborczych
- wtorek, 23 kwietnia 2024 9:23
Bytów
"Połączenia kolejowe do Bytowa to pierwszy problem do rozwiązania" - mówi nowo wybrany burmistrz Ireneusz Gospodarek (ROZMOWA)
- galeria: 18
- wtorek, 23 kwietnia 2024 9:19
Chojnice
Chojniccy radni podsumowali 5,5-letnią kadencję. "To był intensywny czas pracy rady" (FOTO)
- wtorek, 23 kwietnia 2024 8:38
Chojnice
W Chojnicach rusza akcja "Dwa Tygodnie z Książką. Od Dnia Książki do Dnia Bibliotekarza"
- wtorek, 23 kwietnia 2024 7:06
Ostatnia sesja Rady Miejskiej w Tucholi: pożegnanie trzech radnych i podsumowanie kadencji
- galeria: 13
- wtorek, 23 kwietnia 2024 7:06
Powiat chojnicki
Starosta chojnicki rozdał czeki w ramach Uczniowskiego Budżetu Obywatelskiego. Trafiły do 14 szkół
- galeria: 20
- poniedziałek, 22 kwietnia 2024 17:13
Chojnice
W chojnickim ratuszu podpisano umowę koalicyjną. Solidarnościowy pakt zawarli nowi radni z KWW Arseniusza Finstera i Koalicji Obywatelskiej
- poniedziałek, 22 kwietnia 2024 16:31
Chojnice
8-letni chłopiec potrącony na przejściu dla pieszych na ul. Bytowskiej w Chojnicach (FOTO)
- poniedziałek, 22 kwietnia 2024 13:35
Chojnice Rozmowa w Weekend FM
"Bicie rekordu w grupowym czytaniu i urodziny Williama Szekspira " zaprasza Przemysław Zientkowski z MBP w Chojnicach
- poniedziałek, 22 kwietnia 2024 13:09
Powiat kościerski
Kościerska policja szuka świadków wypadku, do którego doszło w minioną sobotę (20.04.) w nocy na drodze Nowa Karczma - Grabówko
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:48Tenis Stołowy Chojnice w II lidze. Jest drugi z rzędu awans chojnickiego klubu
9:50Kapitan Red Devils Chojnice Vitaly Kolesnik kończy futsalową karierę po awansie do Futsal Ekstraklasy
1:31"W końcu wygrywamy przekonująco u siebie". Radunia Stężyca pokonała GKS Jastrzębie aż 3:0
1:04"Myślę, że cisza jest najlepszą odpowiedzią". Chojniczanka w kontrowersyjnych okolicznościach przegrała z Zagłębiem II Lubin 1:2
22:47"To jest nasze święto, święto dla Chojnic". Red Devils górą w derbach Pomorza i fetują powrót do Futsal Ekstraklasy (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
21:25Pięć byków uciekło z gospodarstwa w gminie Chojnice. Cztery są już złapane. Jeden z nich poturbował mężczyznę
21:25Pięć byków uciekło z gospodarstwa w gminie Chojnice. Cztery są już złapane. Jeden z nich poturbował mężczyznę
13:58Tucholscy policjanci udzielili pierwszej pomocy na ulicy. "Mężczyzna w porę otrzymał fachową pomoc"
13:13Pilna informacja dla mieszkańców Sławęcina w gminie Chojnice. Z gospodarstwa uciekły byki (AKTUALIZACJA)
12:57Zgłosił włamanie do biura poselskiego, ale chciał tylko porozmawiać. Fałszywe zgłoszenie postawiło na nogi policję
12:24Młodzi w Chojnicach przenieśli się dziś do 16-wiecznej Anglii. Odbyła się tu akcja "Szekspir w Chojnicach" (FOTO)
12:22Bus zderzył się z BMW. Kolizja w miejscowości Stary Bukowiec w powiecie kościerskim
12:09Pochodzący z Chojnic Jakub Słubik wciąż nagrywa! Dzisiaj zagrał "na żywo" w Weekend FM swój nowy singiel "Scam"
12:03"Chodzę po tej samej podłodze, po której chodził Shakespeare" - Sally Miles w Weekend FM
11:53Przemysław Biesek-Talewski zamieni funkcję burmistrza na radnego miejskiego. Planów zawodowych jeszcze nie ma