- środa, 1 września 2021 10:09
Aleks urodził się w lipcu w Chojnicach. Okazało się, że cierpi na SMA. Pilnie potrzebna jest każda pomoc!
Na portalu siepomoga.pl uruchomiono zbiórkę na jego rzecz.
Opis zbiórki:
Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek... Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...
W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób... Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak... Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć...
Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu... Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami... Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie...?
Czułam, że coś jest nie tak...
W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia... Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko... Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu... To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.
Szoku i bólu nie da się porównać z niczym... Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania „dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia... Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc.
Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie... Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!
Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie... Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi... Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...
Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem... Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom... Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim... Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.
Mama
link do zbiórki:
- poniedziałek, 15 lipca 2024 15:14
Powiat bytowski
Bytowska policja szuka świadków śmiertelnego wypadku w gminie Miastko
- 14
- poniedziałek, 15 lipca 2024 14:19
Chojnice
Wakacje w muzeum, odc. 3. Ponownie zaglądamy do Muzeum Historyczno-Etnograficznego w Chojnicach
- poniedziałek, 15 lipca 2024 13:44
Powiat chojnicki
Umowa na rozbudowę drogi z Krojant do Pawłowa, w gm. Chojnice, podpisana
- poniedziałek, 15 lipca 2024 11:45
Gmina Bytów
Szwajcarska firma inwestuje w gminie Bytów. Powstanie tu zakład o powierzchni 10 tys. metrów kwadratowych
- poniedziałek, 15 lipca 2024 11:35
Gmina Chojnice
Gmina Chojnice już po wyborach sołtysów. Jest trzynaście nowych twarzy
- poniedziałek, 15 lipca 2024 9:42
Chojnice
We wrześniu ma ruszyć przebudowa ul. Obrońców Chojnic i budowa ronda na ul. Gdańskiej w Chojnicach
- poniedziałek, 15 lipca 2024 9:28
Gmina Kamień Krajeński
Romuald Górny wygrał wybory uzupełniające do Rady Miejskiej Kamienia Krajeńskiego
- poniedziałek, 15 lipca 2024 8:15
Powiat bytowski
Sprawca piątkowego dachowania w Świątkowie w gminie Bytów zatrzymany. To policjant z bytowskiej komendy
- poniedziałek, 15 lipca 2024 7:48
Tuchola
Zespół Ci-Ho, Mezo, Ania Dąbrowska. Sobotnie koncerty z okazji 65. Dni Borów Tucholskich za nami
- poniedziałek, 15 lipca 2024 7:05
Gmina Czarne
Przedsiębiorstwo Wodno-Kanalizacyjne w Czarnem pod lupą władzy gminy
- 3
- niedziela, 14 lipca 2024 12:54
Powiat bytowski
Poważny wypadek na trasie Miastko - Chlebowo w pow. bytowskim. Nie żyje 9-letnia dziewczynka [AKTUALIZACJA]
- niedziela, 14 lipca 2024 11:36
Powiat chojnicki ◆ Gmina Chojnice
Od poniedziałku (15.07.) droga Stary Młyn - Małe Swornegacie w gm. Chojnice będzie w ciągu dnia nieprzejezdna
- niedziela, 14 lipca 2024 8:19
Gmina Czersk
Burmistrz Czerska wprowadza zmiany w projekcie zadaszonego boiska przy szkole w Gotelpiu
- niedziela, 14 lipca 2024 8:19
Człuchów
W tym roku w Człuchowie nie odbędzie się CZW Rap Night. W zastępstwie będzie jednak podobna impreza
- 72
- sobota, 13 lipca 2024 19:57
Tuchola
Ulicami Tucholi przeszedł XII Historyczny Pochód Borowiacki. To w ramach 65. Dni Borów Tucholskich (FOTO)
- 15
- sobota, 13 lipca 2024 18:38
Sport ◆ Chojnice
"To jest niedopuszczalne". Nieudana próba generalna. Chojniczanka tylko zremisowała z Błękitnymi Stargard 1:1 w ostatnim sparingu przed ligą (FOTO)
- 33
- sobota, 13 lipca 2024 18:22
Bytów
Trwają Dni Bytowa. Był Hit-Port na żywo, a wieczorem na scenie wystąpiły gwiazdy (FOTO)
- 10
- sobota, 13 lipca 2024 16:29
Bytów
Kaszubskie Centrum Słuchu i Mowy zmieniło lokalizację. Przeniosło się ze Studzienic do Bytowa (FOTO)
- sobota, 13 lipca 2024 13:20
Gmina Bytów
Policja poszukuje sprawcy dachowania w Świątkowie w gminie Bytów
- sobota, 13 lipca 2024 9:00
Człuchów
Weekend na polu, odcinek 3. Nie warto sprzedawać plonu od razu. Kilka faktów na temat skupu zbóż
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
18:38"To jest niedopuszczalne". Nieudana próba generalna. Chojniczanka tylko zremisowała z Błękitnymi Stargard 1:1 w ostatnim sparingu przed ligą (FOTO)
10:31Sześć zawodniczek Red Devils Ladies Chojnice powołanych do reprezentacji Polski Kobiet w Beach Soccerze
9:48Joao Guilherme, Beniamin Czajka, Filip Becht nowymi piłkarzami Chojniczanki. Nasz drugoligowiec sprowadził latem już 10 zawodników (AKTUALIZACJA)
10:09Nowi Riders Polnica zanotowali swój najlepszy start w Mistrzostwach Polski i Pucharze Polski Pit Bike SM (FOTO)
7:56Człuchowscy kajakarze potrójnymi mistrzami Europy w wyścigach smoczych łodzi (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
15:14Bytowska policja szuka świadków śmiertelnego wypadku w gminie Miastko
14:19Wakacje w muzeum, odc. 3. Ponownie zaglądamy do Muzeum Historyczno-Etnograficznego w Chojnicach
13:44Umowa na rozbudowę drogi z Krojant do Pawłowa, w gm. Chojnice, podpisana
11:45Szwajcarska firma inwestuje w gminie Bytów. Powstanie tu zakład o powierzchni 10 tys. metrów kwadratowych
11:35Gmina Chojnice już po wyborach sołtysów. Jest trzynaście nowych twarzy
9:42We wrześniu ma ruszyć przebudowa ul. Obrońców Chojnic i budowa ronda na ul. Gdańskiej w Chojnicach
9:28Romuald Górny wygrał wybory uzupełniające do Rady Miejskiej Kamienia Krajeńskiego
8:15Sprawca piątkowego dachowania w Świątkowie w gminie Bytów zatrzymany. To policjant z bytowskiej komendy
7:48Zespół Ci-Ho, Mezo, Ania Dąbrowska. Sobotnie koncerty z okazji 65. Dni Borów Tucholskich za nami
7:05Przedsiębiorstwo Wodno-Kanalizacyjne w Czarnem pod lupą władzy gminy