
- środa, 14 kwietnia 2021 15:46
Chojnice
Wiosenny Bieg Księżniczek. W Chojnicach pobiegną wirtualnie, by wesprzeć dziewczynki chore na Zespół Retta
W środę gościem Darka Żuchowicza był Filip Welter, koordynator chojnickiej odsłony V Ogólnopolskiego Biegu Księżniczek. Posłuchaj rozmowy.
Pobiegną w wirtualnym biegu, by zwrócić uwagę na rzadką chorobę - tzw. Zespół Retta. W niedzielę 25 kwietnia każdy będzie mógł wziąć udział w V Ogólnopolskim Bieg Księżniczek. To inicjatywa, którą organizuje Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta.
W tym roku w akcję włączają się również mieszkańcy i lokalne firmy z Chojnic.
– Chcemy szerzyć wiedzę o tej chorobie, ponieważ jest to choroba niezwykle rzadka i zaskakująca, dotyka jednej osoby na dziesięć tysięcy urodzin - mówił w środę (14.04.) w radiu Weekend FM koordynator akcji Filip Welter z Chojnic, wychowujący 4-letnią Polę cierpiącą na Zespół Retta.
"Milczące Anioły". Czym jest Zespół Retta?
Jak wyjaśniał w rozmowie z Darkiem Żuchowiczem, Zespół Retta pojawia się nagle i dotyka tylko dziewczynek. Każdego dnia na całym świecie rodzi się z tym syndromem 17 dziewczynek.
– Najgorsze w tej chorobie jest to, że ona objawia się nagle. Dziecko do ósmego, bądź nawet do 18 miesiąca życia rozwija się normalnie. Później przychodzi taki szok, kiedy dziecko przestaje nagle gaworzyć, przestaje mieć sprawność manualną i koniec końców przestaje mówić. Stąd również nazwa tej choroby, a w zasadzie osób cierpiących na tę chorobę - to są "Milczące Anioły" - mówi Filip Welter.
Pracę nad lekiem dopiero trwają, dlatego organizatorzy akcji poprzez bieg chcą wesprzeć badania nad opracowaniem lekarstwa.
Pobiegną dla Księżniczek by wesprzeć badania nad lekiem
Od pięciu lat w ramach szerzenia świadomości o zespole Retta Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta organizuje Bieg Księżniczek. Inicjatywa jest inspirowana Biegiem Księżniczek organizowanym w ramach szerzenia świadomości o zespole Retta w Disneylandzie w Kalifornii. W ramach tego wydarzenia uczestnicy w przebraniach księżniczek lub książęcym anturażu biegli odcinek jednej mili, nazwanej milą rettową (Rettmile). Uczestnictwo w tym biegu miało za zadanie promować wiedzę o zespole Retta, codzienności osób nim dotkniętych i okazanie solidarności z nimi.
Od kilku lat bieg ma charakter wirtualny, a udział w nim może wziąć udział każdy chętny. Pieniądze z biletów przeznaczone zostaną na badania nad lekiem.
– Zachęcam wszystkie osoby, które pragną wspomóc ten projekt do zakupu pakietów startowych, finał akcji 25 kwietnia, zapraszamy wszystkich do biegu - mówi Filip Welter:
Posłuchaj rozmowy:
Rozmowa z Filipem Welterem
Więcej na ten temat:

- piątek, 9 maja 2025 13:07
Gmina Czersk
Policjanci z Czerska zatrzymali 38-latka, który złamał zakaz prowadzenia. Miał też przy sobie narkotyki
- piątek, 9 maja 2025 11:43
Powiat chojnicki
Kryteria udzielania przez powiat chojnicki dotacji stowarzyszeniom do poprawki? Jedna z radnych uważa, że to konieczne
- piątek, 9 maja 2025 10:58
Gmina Czersk
Czerscy radni rozmawiali o wilkach. Nie udało się jednak uzgodnić treści apelu do ministerstwa środowiska
- 10
- piątek, 9 maja 2025 7:53
Chojnice
W chojnickim ratuszu zorganizowano spotkanie z okazji 80 rocznicy zakończenia II wojny światowej (FOTO)
- piątek, 9 maja 2025 7:52
Sport ◆ Chojnice
Ponad 300 zawodników wystartuje w Chojnickich Biegach Strażackich. W sobotę 41. edycja biegu na 10 km
- piątek, 9 maja 2025 7:08
Chojnice
Trwa renowacja fontanny na chojnickim rynku. To najbardziej kompleksowy remont od 24 lat
- piątek, 9 maja 2025 6:53
Gmina Chojnice
Jest zarząd, rada nadzorcza i statut. Odbyło się walne zgromadzenie założycieli Spółdzielni Energetycznej gminy Chojnice
- czwartek, 8 maja 2025 11:44
Powiat chojnicki
Aż sześciu poszukiwanych mężczyzn zatrzymali wczoraj (07.05) policjanci w powiecie chojnickim
- czwartek, 8 maja 2025 10:53
Chojnice
W chojnickim ratuszu dziś (8.05) dwa wydarzenia: w 80. rocznicę zakończenia wojny i z okazji promocji książki o zabójstwie Ernsta Wintera
- czwartek, 8 maja 2025 10:29
Gmina Czersk
Przedszkole w Łęgu w gminie Czersk ma być uruchomione jeszcze w maju. "Ja mam wielką nadzieję i wiem, że tak będzie"
- czwartek, 8 maja 2025 10:22
Gmina Chojnice
Gmina Chojnice chce, żeby jezioro w Ostrowitem przeszło na jej własność. Samorząd ma plany związane z tym akwenem
- czwartek, 8 maja 2025 8:41
Chojnice
Przedstawiciel dawnej opozycji Andrzej Dolny został prezesem Chojnickiego Towarzystwa Budownictwa Społecznego (ROZMOWA)
- czwartek, 8 maja 2025 6:55
Chojnice
Wernisaż w Chojnickim Centrum Kultury. Swoje rzeźby pokaże tu Bolesław Mielewczyk
- czwartek, 8 maja 2025 6:54
Sport ◆ Chojnice
W sobotę odbędzie się 41. edycja Chojnickich Biegów Strażackich. Organizatorzy uprzedzają kierowców o utrudnieniach
- środa, 7 maja 2025 11:26
Gmina Chojnice
Upływa termin zgłoszeń do loterii meldunkowej gminy Chojnice. "Prawie setka zgłoszeń już wpłynęła do urzędu gminy"
- środa, 7 maja 2025 8:11
Chojnice
Mieszkańcy proszą o dodatkowe oznakowanie na zachodnim obejściu Chojnic. Chodzi o znaki ograniczenia prędkości
- środa, 7 maja 2025 7:43
Chojnice
Festiwal Piosenki Obcojęzycznej "EURO-SONG" dziś (7.05) w Chojnicach
- wtorek, 6 maja 2025 13:47
Gmina Chojnice
Rusza naprawa torowiska w Silnie. Przejazd od 7 maja będzie przez tydzień zamknięty. Wyznaczono objazdy
- wtorek, 6 maja 2025 11:30
Gmina Czersk
Postępuje budowa zadaszonego boiska sportowego przy Szkole Podstawowej w Gotelpiu
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
18:12Dlaczego doszło do rozłamu i Jażdżewscy nie jeżdżą już dla AMK Człuchów? Co oferuje grupa Chojnice Biegają?
7:52Ponad 300 zawodników wystartuje w Chojnickich Biegach Strażackich. W sobotę 41. edycja biegu na 10 km
7:52Człuchów będzie gospodarzem Rozpoczęcia Sezonu Lekkoatletycznego 2025
6:54W sobotę odbędzie się 41. edycja Chojnickich Biegów Strażackich. Organizatorzy uprzedzają kierowców o utrudnieniach
7:39Dwa krążki Boxing Team Chojnice na Ogólnopolskiej Olimpiadzie Młodzieży (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
18:12Dlaczego doszło do rozłamu i Jażdżewscy nie jeżdżą już dla AMK Człuchów? Co oferuje grupa Chojnice Biegają?
14:18Na przystankach komunikacji miejskiej w Kościerzynie będą wiaty
13:07Policjanci z Czerska zatrzymali 38-latka, który złamał zakaz prowadzenia. Miał też przy sobie narkotyki
11:43Kryteria udzielania przez powiat chojnicki dotacji stowarzyszeniom do poprawki? Jedna z radnych uważa, że to konieczne
10:58Czerscy radni rozmawiali o wilkach. Nie udało się jednak uzgodnić treści apelu do ministerstwa środowiska
9:29Będą "robocze" konsultacje z projektantami obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego (ROZMOWA)
7:53W chojnickim ratuszu zorganizowano spotkanie z okazji 80 rocznicy zakończenia II wojny światowej (FOTO)
7:52Ponad 300 zawodników wystartuje w Chojnickich Biegach Strażackich. W sobotę 41. edycja biegu na 10 km
7:52Jest nowa impreza dla miłośników ciężkich brzmień w Człuchowie. Dziś (9.05.) Metal May Attack
7:52Człuchów będzie gospodarzem Rozpoczęcia Sezonu Lekkoatletycznego 2025