Pobiegną w wirtualnym biegu, by zwrócić uwagę na rzadką chorobę - tzw. Zespół Retta. W niedzielę 25 kwietnia każdy będzie mógł wziąć udział w V Ogólnopolskim Bieg Księżniczek. To inicjatywa, którą organizuje Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta. 

W tym roku w akcję włączają się również mieszkańcy i lokalne firmy z Chojnic.

– Chcemy szerzyć wiedzę o tej chorobie, ponieważ jest to choroba niezwykle rzadka i zaskakująca, dotyka jednej osoby na dziesięć tysięcy urodzin - mówił w środę (14.04.) w radiu Weekend FM koordynator akcji Filip Welter z Chojnic, wychowujący 4-letnią Polę cierpiącą na Zespół Retta.

"Milczące Anioły". Czym jest Zespół Retta?

Jak wyjaśniał w rozmowie z Darkiem Żuchowiczem, Zespół Retta pojawia się nagle i dotyka tylko dziewczynek. Każdego dnia na całym świecie rodzi się z tym syndromem 17 dziewczynek.

– Najgorsze w tej chorobie jest to, że ona objawia się nagle. Dziecko do ósmego, bądź nawet do 18 miesiąca życia rozwija się normalnie. Później przychodzi taki szok, kiedy dziecko przestaje nagle gaworzyć, przestaje mieć sprawność manualną i koniec końców przestaje mówić. Stąd również nazwa tej choroby, a w zasadzie osób cierpiących na tę chorobę - to są "Milczące Anioły" - mówi Filip Welter.

Pracę nad lekiem dopiero trwają, dlatego organizatorzy akcji poprzez bieg chcą wesprzeć badania nad opracowaniem lekarstwa.

Pobiegną dla Księżniczek by wesprzeć badania nad lekiem

Od pięciu lat w ramach szerzenia świadomości o zespole Retta Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta organizuje Bieg Księżniczek. Inicjatywa jest inspirowana Biegiem Księżniczek organizowanym w ramach szerzenia świadomości o zespole Retta w Disneylandzie w Kalifornii. W ramach tego wydarzenia uczestnicy w przebraniach księżniczek lub książęcym anturażu biegli odcinek jednej mili, nazwanej milą rettową (Rettmile). Uczestnictwo w tym biegu miało za zadanie promować wiedzę o zespole Retta, codzienności osób nim dotkniętych i okazanie solidarności z nimi.

Od kilku lat bieg ma charakter wirtualny, a udział w nim może wziąć udział każdy chętny. Pieniądze z biletów przeznaczone zostaną na badania nad lekiem. 

– Zachęcam wszystkie osoby, które pragną wspomóc ten projekt do zakupu pakietów startowych, finał akcji 25 kwietnia, zapraszamy wszystkich do biegu - mówi Filip Welter:

Posłuchaj rozmowy:

Więcej na ten temat:

http://princessrun.rettsyndrome.pl