W ubiegłym roku tylko on jako jedyny urodził się w Polsce z tą chorobą. Mówią na nich "dzieci - motyle", bo ich skóra jest wrażliwa na dotyk tak jak skrzydełka motyla. Mały Błażej Lewandowski z Komierowa w gminie Sępólno ma pół roku i cierpi na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Jego mama Barbara opowiedziała nam, jak wyglądają codzienne zmagania z tą chorobą:
- Nic nie wskazywało na to, że przyjdzie nam się zmierzyć aż z takim bólem syna. Synek się urodził, to dostał 10 na 10 punktów [w skali Apgar]. Nikt nie wiedział, co mu jest. Okazało się, że na całym ciele powstały mu pęcherze, zaczęła mu schodzić skóra z rąk, z kolan. To była po prostu tragedia.
- czy to jest uleczalna choroba?
- Niestety, jak na razie jest to choroba nieuleczalna.
Jeden tylko specjalistyczny plaster lub bandaż potrafi kosztować nawet 90 zł, a pieniądze, które udało się zebrać po urodzeniu Błażeja coraz bardziej się kurczą.
Numer konta, na które można przesyłać datki na rzecz chłopca, znajdziecie na poniższym plakacie:
Dowiedz się więcej:
Taka choroba zdarza się statystycznie raz na 50 tysięcy urodzeń. W Polsce żyje tylko około 200 osób z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka, a on jako jako jedyny z tym schorzeniem urodził się w 2017 roku. Mowa o małym, półrocznym Błażeju Lewandowskim z Komierowa w gminie Sępólno Krajeńskie, który zmaga się z chorobą. O najmłodszych chorujących na pęcherzowe oddzielanie się naskórka mówi się "dzieci - motyle", bo ich skóra jest tak delikatna jak skrzydła motyla.
Z mamą półrocznego Błażeja Barbarą Lewandowską rozmawiał sępoleński reporter Weekend FM Maciej Bór.
