
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
- piątek, 6 lutego 2026 7:59
Gmina Więcbork
Rada Miejska Więcborka apeluje do rządu o interwencję w sprawie fatalnej sytuacji w rolnictwie
- czwartek, 5 lutego 2026 7:12
Powiat Sępoleński
Komenda Powiatowa Policji w Sępólnie Krajeńskim będzie wnioskować do komendy wojewódzkiej o przekształcenie posterunku policji w Więcborku w komisariat
- środa, 4 lutego 2026 8:45
Gmina Kamień Krajeński
Rada Miejska Kamienia Krajeńskiego podwyższyła opłatę śmieciową o złotówkę. Radni dyskutowali o uldze na kompostownik
- wtorek, 3 lutego 2026 10:08
Gmina Kamień Krajeński
Już wiadomo kto wystąpi na tegorocznych Dniach Kamienia Krajeńskiego. Tym razem gwiazdy będą dwie, ale koncert jeden
- wtorek, 3 lutego 2026 7:46
Sępólno Krajeńskie
Przez ostatni miesiąc nie było rotacji na miejscach parkingowych w Sępólnie Krajeńskim. "Strefa płatnego parkowania spełnia swoją rolę"
- poniedziałek, 2 lutego 2026 8:56
Sępólno Krajeńskie
Po miesięcznej przerwie w Sępólnie Krajeńskim ponownie ruszyła dzisiaj (02.02) strefa płatnego parkowania
- poniedziałek, 2 lutego 2026 6:57
Powiat Sępoleński
Generalna Dyrekcja Dróg Krajowych i Autostrad w Bydgoszczy ogłosiła przetarg na remont drogi krajowej nr 25 biegnącej przez powiat sępoleński
- niedziela, 1 lutego 2026 10:21
Gmina Kamień Krajeński
Władze Kamienia Krajeńskiego chcą pozyskać fundusze na uruchomienie nowej siłowni wewnętrznej
- niedziela, 1 lutego 2026 10:19
Sępólno Krajeńskie
Zespół "Scream" grający utwory Metalliki będzie jedną z gwiazd tegorocznych "Szelestów" w Sępólnie Krajeńskim
- sobota, 31 stycznia 2026 10:07
Sępólno Krajeńskie
Wiktoria Ilcewicz i Przemysław Paterek sportowcami roku 2025 w gminie Sępólno Krajeńskie
- sobota, 31 stycznia 2026 6:59
Gmina Więcbork
Znamy już tegoroczną gwiazdę Dni Więcborka. Latem na święcie miasta wystąpi Oskar Cyms
- piątek, 30 stycznia 2026 10:35
Gmina Więcbork
Burmistrz Więcborka Waldemar Kuszewski będzie od teraz zarabiał więcej. Podwyżka o 1100 zł brutto
- piątek, 30 stycznia 2026 7:10
Powiat Sępoleński
Nawet 15 milionów złotych może kosztować budowa magazynu obrony cywilnej z funkcją schronu w powiecie sępoleńskim
- 11
- środa, 28 stycznia 2026 9:39
Sępólno Krajeńskie
Zakończyła się budowa nowych pomieszczeń dla Centrum Usług Społecznych w Sępólnie Krajeńskim (FOTO, ROZMOWA)
- wtorek, 27 stycznia 2026 9:39
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego z niepokojem patrzą na dane statystyczne dotyczące liczby urodzeń w gminie
- 16
- poniedziałek, 26 stycznia 2026 10:27
Sępólno Krajeńskie
200 tysięcy złotych zebrały sztaby Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy w powiecie sępoleńskim w trakcie niedzielnego finału (FOTO)
- poniedziałek, 26 stycznia 2026 8:39
Gmina Kamień Krajeński
Władze Kamienia Krajeńskiego z nadzieją patrzą na informacje dotyczące rozpoczęcia budowy obwodnicy miasta jeszcze w tym roku
- niedziela, 25 stycznia 2026 13:50
Sępólno Krajeńskie
Na ulicach Sępólna Krajeńskiego już od rana można spotkać wolontariuszy WOŚP. "Będzie się działo dużo i głośno aż do wieczora" (ROZMOWA)
- niedziela, 25 stycznia 2026 8:58
Gmina Więcbork
W niedzielę (25.01) w Więcborku odbędą się uroczystości z okazji 106 rocznicy powrotu miasta do Ojczyzny
- niedziela, 25 stycznia 2026 8:55
Powiat Sępoleński
Niemal 2 miliony złotych wydał pod koniec ubiegłego roku powiat sępoleński z programu obrony cywilnej i ochrony ludności
- sobota, 24 stycznia 2026 8:50
Sępólno Krajeńskie
Film o "Szelestach" i koncert zespołu "Tribute Chylińska" - to atrakcje WOŚP w Sępólnie Krajeńskim
Podcasty Weekend FM
Sport:
11:50"Piłka była dla niego całym życiem". Ruszyła 14. edycja Memoriału Karola Ćwiklińskiego. Turniej futsalowy w Chojnicach potrwa przez cały weekend
19:21Wrócił do treningów i jedzie na Mistrzostwa Świata w biegu na 50 km. Damian Rudnik ze Swornegaci przeżywa drugą biegową młodość
14:23W ten weekend Memoriał Karola Ćwiklińskiego w Chojnicach. To dwudniowy, charytatywny turniej futsalowy z udziałem 32 drużyn
8:35Nasi pięściarze na zgrupowaniach Kadry Narodowej. Powołania dla Marty Prill, Pawła Wardyna, Sylwestra Wilczka i Antoniego Milkowskiego
11:33Alicja Dampc z tytułem Pomorskiej Żeglarki Roku 2025, a Klara Sobczak Młodzieżowcem Roku
Ostatnio dodane artykuły:
11:50"Piłka była dla niego całym życiem". Ruszyła 14. edycja Memoriału Karola Ćwiklińskiego. Turniej futsalowy w Chojnicach potrwa przez cały weekend
8:31Budżet obywatelski w Człuchowie ma osiągnąć 300 tys. zł, ale nie od razu. Na razie został podniesiony o 50 tys. zł
8:29Biała bluzka, zielona kamizelka i kwiecista spódnica. Jest projekt stroju regionalnego dla gminy Rzeczenica
8:26Klaudia Labenz z OSP w Charzykowach z Medalem Komisji Edukacji Narodowej. Na co dzień szkoli drużynę młodzieżową
8:23Powstanie projekt świetlicy przy ulicy Jedności w Chojnicach. Budowa ruszy w miarę zdobycia środków
8:02W niedzielę (8.02) w Miastku trzeci Festyn Rodzinny z okazji Światowego Dnia Walki z Rakiem
23:49Artystyczny i charytatywny sukces koncertu Faza Dźwięku w Czarnem. "To taka lokalna orkiestra pomocy dla zwierząt" (REPORTAŻ, FOTO)
12:41Awaria sieci wodociągowej przy ul. Spacerowej w Chojnicach
12:23Wspólna akcja drogówki z Tucholi i Sępólna. Posypały się mandaty
12:01Polski Klub Kawaleryjski nie składa broni. Będzie zbierać pieniądze na to, żeby szarża pod Krojantami mogła się odbyć także w tym roku






























