- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
- poniedziałek, 15 lipca 2024 9:28
Gmina Kamień Krajeński
Romuald Górny wygrał wybory uzupełniające do Rady Miejskiej Kamienia Krajeńskiego
- piątek, 12 lipca 2024 11:47
Sępólno Krajeńskie
W Bibliotece Publicznej w Sępólnie Krajeńskim rozpoczęła się budowa windy
- czwartek, 11 lipca 2024 10:57
Powiat sępoleński
Zarząd Drogowy w Sępólnie Krajeńskim rozstrzyga przetarg na remont 14 odcinków dróg
- wtorek, 9 lipca 2024 7:11
Powiat sępoleński
Apteki z powiatu sępoleńskiego nie chcą wydłużyć godzin swojej pracy. "Główny argument jest taki, że nie mają kadry"
- poniedziałek, 8 lipca 2024 7:05
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego przesunęły termin zakończenia budowy ośmiu odcinków dróg
- 9
- niedziela, 7 lipca 2024 14:47
Gmina Więcbork
W bibliotece w Więcborku można podziwiać wystawę grafik komputerowych niepełnosprawnej Amelki Lipińskiej
- niedziela, 7 lipca 2024 8:01
Gmina Więcbork
Dodatkowi policjanci pilnują w wakacje bezpieczeństwa w Więcborku
- sobota, 6 lipca 2024 8:28
Gmina Kamień Krajeński
Miejsko-Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza dziś (06.07) na stand-up Kuby Dąbrowskiego
- czwartek, 4 lipca 2024 9:16
Gmina Sępólno Krajeńskie
Dziś (04.07) w Sępólnie Krajeńskim koncert muzyki z filmów Quentina Tarantino
- czwartek, 4 lipca 2024 7:13
Gmina Więcbork
Zarząd Dróg Wojewódzkich w Bydgoszczy nie będzie powtarzał przetargu na projekt obwodnicy Więcborka
- środa, 3 lipca 2024 9:51
Powiat sępoleński
GDDKiA ogłosiła przetarg na remont 9-kilometrowego odcinka drogi krajowej nr 25 w powiecie sępoleńskim
- środa, 3 lipca 2024 8:50
Powiat sępoleński
Nocny pożar budynku inwentarskiego w Jazdrowie w gminie Sępólno Krajeńskie
- środa, 3 lipca 2024 7:26
Powiat sępoleński
Termin wykonania przebudowy drogi z Więcborka do Nowego Dworu wydłużony
- sobota, 29 czerwca 2024 8:31
Gmina Kamień Krajeński
Dziś (29.06) w Kamieniu Krajeńskim mały przedsmak lipcowego Boogie Festiwal w Człuchowie
- sobota, 29 czerwca 2024 8:30
Gmina Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna rozstrzygnęły przetarg na projekt sali gimnastycznej przy Szkole Podstawowej w Zbożu
- piątek, 28 czerwca 2024 7:05
Powiat sępoleński
2,3 mln zł zysku netto wypracowała powiatowa spółka zarządzająca Szpitalem Powiatowym w Więcborku
- czwartek, 27 czerwca 2024 12:33
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego oficjalnie ogłosiły konkurs na nazwę nowego ronda. "Nazwa musi kojarzyć się z naszym miastem"
- 10
- czwartek, 27 czerwca 2024 10:52
Sępólno Krajeńskie
Lato z Weekend FM. Dziś gościmy w Sępólnie Krajeńskim (ROZMOWA, FOTO)
- wtorek, 25 czerwca 2024 7:04
Gmina Sępólno Krajeńskie
Jeszcze w tym roku w Sępólnie Krajeńskim może ruszyć budowa mieszkań z projektu Społecznych Inicjatyw Mieszkaniowych
- 12
- poniedziałek, 24 czerwca 2024 9:31
Gmina Więcbork
W Więcborku oficjalnie oddano do użytku skatepark na plaży miejskiej (FOTO)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
18:38"To jest niedopuszczalne". Nieudana próba generalna. Chojniczanka tylko zremisowała z Błękitnymi Stargard 1:1 w ostatnim sparingu przed ligą (FOTO)
10:31Sześć zawodniczek Red Devils Ladies Chojnice powołanych do reprezentacji Polski Kobiet w Beach Soccerze
9:48Joao Guilherme, Beniamin Czajka, Filip Becht nowymi piłkarzami Chojniczanki. Nasz drugoligowiec sprowadził latem już 10 zawodników (AKTUALIZACJA)
10:09Nowi Riders Polnica zanotowali swój najlepszy start w Mistrzostwach Polski i Pucharze Polski Pit Bike SM (FOTO)
7:56Człuchowscy kajakarze potrójnymi mistrzami Europy w wyścigach smoczych łodzi (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
15:14Bytowska policja szuka świadków śmiertelnego wypadku w gminie Miastko
14:19Wakacje w muzeum, odc. 3. Ponownie zaglądamy do Muzeum Historyczno-Etnograficznego w Chojnicach
13:44Umowa na rozbudowę drogi z Krojant do Pawłowa, w gm. Chojnice, podpisana
11:45Szwajcarska firma inwestuje w gminie Bytów. Powstanie tu zakład o powierzchni 10 tys. metrów kwadratowych
11:35Gmina Chojnice już po wyborach sołtysów. Jest trzynaście nowych twarzy
9:42We wrześniu ma ruszyć przebudowa ul. Obrońców Chojnic i budowa ronda na ul. Gdańskiej w Chojnicach
9:28Romuald Górny wygrał wybory uzupełniające do Rady Miejskiej Kamienia Krajeńskiego
8:15Sprawca piątkowego dachowania w Świątkowie w gminie Bytów zatrzymany. To policjant z bytowskiej komendy
7:48Zespół Ci-Ho, Mezo, Ania Dąbrowska. Sobotnie koncerty z okazji 65. Dni Borów Tucholskich za nami
7:05Przedsiębiorstwo Wodno-Kanalizacyjne w Czarnem pod lupą władzy gminy