
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
- sobota, 22 listopada 2025 8:22
Sępólno Krajeńskie
Wysokie miejsce Sępólna Krajeńskiego w ogólnopolskim rankingu inwestycyjnym pisma samorządowego "Wspólnota"
- piątek, 21 listopada 2025 9:47
Sępólno Krajeńskie
Sępoleńska biblioteka zaprasza dziś (21.11) na spotkanie autorskie z lokalną poetką Małgorzatą Szweda - Czerwińską
- czwartek, 20 listopada 2025 9:42
Sępólno Krajeńskie
Nie ma chętnych na dalsze obsługiwanie strefy płatnego parkowania w Sępólnie Krajeńskim
- czwartek, 20 listopada 2025 9:37
Gmina Kamień Krajeński
O 4 procent wzrosną w przyszłym roku podatki lokalne w gminie Kamień Krajeński. Trwają prace nad projektem budżetu gminy (ROZMOWA)
- czwartek, 20 listopada 2025 7:02
Gmina Więcbork
Trwają intensywne prace przy rozbudowie Centrum Usług Społecznych w Więcborku
- środa, 19 listopada 2025 8:35
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego wybiorą nową Radę Nadzorczą Zakładu Transportu i Usług
- środa, 19 listopada 2025 8:22
Gmina Kamień Krajeński
W Kamieniu Krajeńskim odbędzie się dziś (19.11) spotkanie z sędzią Anną Marią Wesołowską
- środa, 19 listopada 2025 7:01
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim rozpoczął się remont ulicy Przesmyk. To kontynuacja przebudowy ul. Ogrodowej
- 8
- poniedziałek, 17 listopada 2025 11:21
Powiat sępoleński
Dobiegają końca prace nad operatem hydrologicznym dla nadleśnictw Lutówko i Runowo Krajeńskie (FOTO)
- poniedziałek, 17 listopada 2025 9:41
Powiat sępoleński
W Śmiłowie, w gminie Więcbork, zginął mężczyzna poturbowany przez byka. Śledztwo prowadzi Prokuratura Rejonowa w Tucholi
- 6
- czwartek, 13 listopada 2025 10:15
Sępólno Krajeńskie
Jest już gotowa edukacyjna gra terenowa o Sępólnie Krajeńskim. "Udział w niej może wziąć każdy i w każdej chwili" (FOTO)
- 3
- środa, 12 listopada 2025 9:52
Gmina Więcbork
W centrum Więcborka odsłonięto wczoraj (11.11) odrestaurowany zegar miejski. Zegar był nieczynny przez ostatnie 20 lat (FOTO)
- środa, 12 listopada 2025 9:49
Powiat sępoleński
Sępoleńskim policjantom udało się uratować życie kobiecie, która zasłabła za kierownicą
- 18
- wtorek, 11 listopada 2025 13:26
Sępólno Krajeńskie
Koncertem "Miłość stara jak świat" uczciło Sępólno Krajeńskie 107. rocznicę odzyskania niepodległości (FOTO)
- wtorek, 11 listopada 2025 9:46
Gmina Kamień Krajeński
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza dziś (11.11) na wystawę okolicznościową "Podróż przez historię"
- wtorek, 11 listopada 2025 6:50
Sępólno Krajeńskie
Przemarsz przez miasto, złożenie kwiatów pod pomnikiem i koncert. Zobacz plan obchodów Święta Niepodległości w Sępólnie Krajeńskim
- wtorek, 11 listopada 2025 6:39
Gmina Sępólno Krajeńskie
Gmina Sępólno Krajeńskie wraz z WOPR będą organizować w wakacje bezpłatną naukę pływania
- wtorek, 11 listopada 2025 6:00
Gmina Więcbork
Najpierw oficjalne uroczystości, a później koncert. Plan obchodów Święta Niepodległości w Więcborku
- poniedziałek, 10 listopada 2025 8:07
Gmina Więcbork
Już pod koniec przyszłego roku może rozpocząć się budowa obwodnicy Więcborka
- poniedziałek, 10 listopada 2025 7:08
Gmina Więcbork
Samorząd mieszkańców Więcborka zaprasza dziś (10.11) na "Śpiewanki Patriotyczne"
- poniedziałek, 10 listopada 2025 6:40
Sępólno Krajeńskie
Regionalna Instalacja Przetwarzania Odpadów Komunalnych powstanie w Sępólnie Krajeńskim
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Sport:
17:05"Druga młodość Sabali". Dwa gole kapitana i trzy punkty zostają w Chojnicach. Chojniczanka wygrała 2:0 z Resovią Rzeszów (RELACJA, FOTO)
8:24Pokazowe walki bokserskie i Turniej Siłaczy. Dziś (22.11) w Chojnicach 12. Memoriał Tadeusza Kiedrowskiego
8:24W Sępólnie Krajeńskim rusza dziś (22.11) 14. edycja Sępoleńskiej Ligi Futsalu
8:24Rusza runda rewanżowa w II lidze. Chojniczanka podejmie dziś (22.11) Resovię Rzeszów
17:52Dlaczego trener Bytovii został zwolniony? Z jakich przyczyn odchodzi szkoleniowiec Red Devils Ladies Chojnice? Posłuchaj komentarzy
Ostatnio dodane artykuły:
17:36Osobówka uderzyła w drzewo na krajowej dwudziestce w gminie Miastko. Kierowca trafił do szpitala
17:05"Druga młodość Sabali". Dwa gole kapitana i trzy punkty zostają w Chojnicach. Chojniczanka wygrała 2:0 z Resovią Rzeszów (RELACJA, FOTO)
8:23Kameralne Granie dziś (22.11) w Człuchowie. Darmowy koncert w Miejskim Domu Kultury
8:23Pałac w Boboszewie zostanie odnowiony. Gmina Debrzno ma ponad 8 mln zł dofinansowania
8:22Plany budowy ścieżek pieszo-rowerowych z Małego do Wielkiego Klincza i z Kościerzyny do Wdzydz
8:22Wysokie miejsce Sępólna Krajeńskiego w ogólnopolskim rankingu inwestycyjnym pisma samorządowego "Wspólnota"
16:22Zderzenie auta i motocykla w Łęgu. "Motocyklista nie dostosował prędkości, stracił panowanie nad pojazdem"
15:48Jest wyrok w procesie, jaki była skarbnik Jolanta Miszewska wytoczyła Urzędowi Miejskiemu w Debrznie
15:06Zdemolowali mieszkanie i zaatakowali seniora na ulicy w Kościerzynie. Policjanci z Kościerzyny zatrzymali agresorów
14:30Kolejne miliony z KPO dla chojnickiego szpitala. Tym razem placówka otrzyma prawie 19,5 mln złotych na modernizację kardiologii






























