
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
- sobota, 21 lutego 2026 8:07
Gmina Więcbork
Lada chwila rozpocznie się wymiana instalacji elektrycznej w Miejsko-Gminnym Ośrodku Kultury w Więcborku
- piątek, 20 lutego 2026 7:26
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego rozstrzygają przetarg na rewitalizację lasku miejskiego. Wpłynęło siedem ofert
- piątek, 20 lutego 2026 7:18
Gmina Więcbork
3 miliony złotych dofinansowania na kanalizację sanitarną pozyskały władze Więcborka. Inwestycja zostanie zrealizowana w tym roku
- 22
- czwartek, 19 lutego 2026 16:59
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim odbyły się uroczystości pogrzebowe generała brygady Piotra Wagnera (FOTO)
- czwartek, 19 lutego 2026 12:16
Gmina Sępólno Krajeńskie
Nawet 200 tysięcy złotych może kosztować tegoroczne odśnieżanie gminnych dróg w Sępólnie Krajeńskim
- środa, 18 lutego 2026 9:24
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego szykują zmiany mające naprawić problemy z funkcjonowaniem strefy płatnego parkowania w mieście (ROZMOWA)
- wtorek, 17 lutego 2026 14:16
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim rozpoczęły się przygotowania do uroczystego pogrzebu generała brygady Piotra Wagnera
- sobota, 14 lutego 2026 9:09
Sępólno Krajeńskie
Zmarł pochodzący z Sępólna Krajeńskiego generał brygady Piotr Wagner
- środa, 11 lutego 2026 9:56
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim mnożą się problemy po ponownym uruchomieniu strefy płatnego parkowania. "Pracujemy nad ich rozwiązaniem"
- wtorek, 10 lutego 2026 9:43
Powiat Sępoleński
Jest zmiana na stanowisku nadleśniczego Nadleśnictwa Lutówko. Pełniącą obowiązki została Wioletta Sieg
- poniedziałek, 9 lutego 2026 10:13
Powiat Sępoleński
Generalna Dyrekcja Dróg Krajowych i Autostrad w Bydgoszczy złożyła wniosek o wydanie pozwolenia na budowę obwodnicy Sępólna Krajeńskiego
- piątek, 6 lutego 2026 7:59
Gmina Więcbork
Rada Miejska Więcborka apeluje do rządu o interwencję w sprawie fatalnej sytuacji w rolnictwie
- czwartek, 5 lutego 2026 7:12
Powiat Sępoleński
Komenda Powiatowa Policji w Sępólnie Krajeńskim będzie wnioskować do komendy wojewódzkiej o przekształcenie posterunku policji w Więcborku w komisariat
- środa, 4 lutego 2026 8:45
Gmina Kamień Krajeński
Rada Miejska Kamienia Krajeńskiego podwyższyła opłatę śmieciową o złotówkę. Radni dyskutowali o uldze na kompostownik
- wtorek, 3 lutego 2026 10:08
Gmina Kamień Krajeński
Już wiadomo kto wystąpi na tegorocznych Dniach Kamienia Krajeńskiego. Tym razem gwiazdy będą dwie, ale koncert jeden
- wtorek, 3 lutego 2026 7:46
Sępólno Krajeńskie
Przez ostatni miesiąc nie było rotacji na miejscach parkingowych w Sępólnie Krajeńskim. "Strefa płatnego parkowania spełnia swoją rolę"
- poniedziałek, 2 lutego 2026 8:56
Sępólno Krajeńskie
Po miesięcznej przerwie w Sępólnie Krajeńskim ponownie ruszyła dzisiaj (02.02) strefa płatnego parkowania
- poniedziałek, 2 lutego 2026 6:57
Powiat Sępoleński
Generalna Dyrekcja Dróg Krajowych i Autostrad w Bydgoszczy ogłosiła przetarg na remont drogi krajowej nr 25 biegnącej przez powiat sępoleński
- niedziela, 1 lutego 2026 10:21
Gmina Kamień Krajeński
Władze Kamienia Krajeńskiego chcą pozyskać fundusze na uruchomienie nowej siłowni wewnętrznej
Podcasty Weekend FM
Sport:
17:30"Nie spodziewałem się, że będzie aż tak fajnie". Posłuchajcie o Walking Futbol Charzykowy, czyli klubie dla tych, co kiedyś za piłką biegali, a teraz chodzą (FOTO)
15:30Próba generalna bez wygranej. Remis 1:1 w sparingu Chojniczanki z trzecioligową Olimpią Elbląg. "Wyciągniemy z tego pozytywy"
10:39Inauguracja rundy wiosennej z opóźnieniem. Mecz Chojniczanki z rezerwami ŁKS-u Łódź przełożony na 18 marca
9:21Nie było niespodzianki w meczu z Warmią w Olsztynie. Handball Czersk wysoko przegrał z wiceliderem
20:54Przegrywali 0:2, a wygrali 6:3. "Czerwone Diabły" górą w futsalowych derbach Pomorza z AZS-em Uniwersytet Gdański. "Mogło być 10-12 dla Red Devils"
Ostatnio dodane artykuły:
10:45Opowiem Ci historię, odcinek 206. Jak ks. Józef Wrycza trafił do aresztu z powodu konfliktu z kierownikiem szkoły w Wielu
9:34Pierwsza gala nagród starosty sępoleńskiego
8:12Czytelnicy z gminy Konarzyny mogą korzystać z książkomatu. Zamówione pozycje poczekają na nich w urządzeniu
8:11Oskar Cyms i Cleo zagrają na tegorocznych Dniach Debrzna. Mieszkańcy wybrali tych artystów w głosowaniu
8:11Ankieta Ośrodka Pomocy Społecznej w Tucholi. Ma pomóc zmienić profil jego działania
15:56Nagła śmierć druha z gminy Czersk. Zmarł naczelnik OSP w Starych Prusach Karol Wesołowski
13:22Stumetrowa makieta na stulecie miasta. W Czersku można oglądać ogromną makietę kolejową (FOTO, ROZMOWA)
11:4466-letni mężczyzna jest ofiarą wczorajszego (20.02) pożaru w Czarnem. Trwa śledztwo w sprawie przyczyn zdarzenia
10:59Droga Krojanty Dworzec - Kłodawa w gminie Chojnice bez dofinansowania z Rządowego Funduszu Rozwoju Dróg
8:08Jutro (22.02) w Garczynie koło Kościerzyny odbędzie się 13. edycja Biegu Morsa





























