
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
- poniedziałek, 31 marca 2025 12:08
Powiat sępoleński
Są małe szanse na ponowne uruchomienie oddziału ginekologii i położnictwa w szpitalu powiatowym w Więcborku
- poniedziałek, 31 marca 2025 10:48
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego podpisały umowę na remont ulicy Ogrodowej. "To jest całkowita budowa nawierzchni"
- niedziela, 30 marca 2025 8:56
Sępólno Krajeńskie
Oliwia Solarek z Sępólna Krajeńskiego wygrała ogólnopolski strażacki konkurs plastyczny
- sobota, 29 marca 2025 11:31
Powiat sępoleński
Posłanki Koalicji Obywatelskiej z akcją "Kobiety na wybory" w powiecie sępoleńskim
- sobota, 29 marca 2025 8:44
Powiat sępoleński
Komisja Rewizyjna Rady Powiatu Sępoleńskiego chce, żeby starosta bardziej pilnował swojego urlopu
- czwartek, 27 marca 2025 10:17
Sępólno Krajeńskie
Radny Janusz Tomas rezygnuje z mandatu w Radzie Miejskiej Sępólna Krajeńskiego
- czwartek, 27 marca 2025 9:32
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim dziś event związany z powitaniem wiosny
- środa, 26 marca 2025 9:11
Powiat sępoleński
Jest kolejne dofinansowanie dla powiatu sępoleńskiego z Lasów Państwowych na remonty dróg
- wtorek, 25 marca 2025 9:29
Sport ◆ Gmina Więcbork
Są pierwsze kary za bijatykę podczas meczu Gromu Więcbork z Tucholanką Tuchola
- poniedziałek, 24 marca 2025 10:28
Sępólno Krajeńskie
Ważą się losy domu, który ma zostać wyburzony w związku z budową obwodnicy Sępólna Krajeńskiego
- niedziela, 23 marca 2025 16:20
Sport ◆ Gmina Więcbork
Bójka po wczorajszym (22.03) meczu bydgoskiej "A" klasy pomiędzy Gromem Więcbork a Tucholanką Tuchola
- niedziela, 23 marca 2025 8:17
Sępólno Krajeńskie
Biblioteka Publiczna w Sępólnie Krajeńskim szuka autorów i tematów do trzeciego wydania rocznika "Mała Ojczyzna"
- sobota, 22 marca 2025 8:14
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego analizują możliwość wdrożenia Karty Seniora
- piątek, 21 marca 2025 11:23
Sępólno Krajeńskie
Będzie opóźnienie na placu rozbudowy Centrum Małego Dziecka i Rodziny w Sępólnie Krajeńskim
- 2
- piątek, 21 marca 2025 9:47
Powiat sępoleński
Garaż z samochodem wewnątrz spłonęły nad ranem w miejscowości Wąwelno, w gminie Sośno (FOTO)
- środa, 19 marca 2025 6:50
Gmina Sępólno Krajeńskie
Gmina Sępólno Krajeńskie przejęła od Polskich Kolei Państwowych ulicę Kolejową. "Już możemy myśleć o uporządkowaniu tego terenu"
- wtorek, 18 marca 2025 10:48
Gmina Kamień Krajeński
Władze Kamienia Krajeńskiego zdecydowały się ponowić przetarg na budowę żłobka
- 3
- wtorek, 18 marca 2025 10:10
Powiat sępoleński
Władze powiatu dziękują młodym mieszkańcom Sępólna Krajeńskiego za uratowanie mężczyzny, który wpadł do wody (FOTO)
- 16
- poniedziałek, 17 marca 2025 9:56
Sępólno Krajeńskie
Przez cały weekend w Sępólnie Krajeńskim trwały zawody Grand Prix Polski młodziczek i młodzików w tenisie stołowym (FOTO)
- poniedziałek, 17 marca 2025 7:49
Powiat sępoleński
GDDKiA w Bydgoszczy chce wyremontować drogę z Zamartego do Kamienia Krajeńskiego
- poniedziałek, 17 marca 2025 7:42
Sępólno Krajeńskie
Na razie nie będzie żadnych zmian w funkcjonowaniu strefy płatnego parkowania w Sępólnie Krajeńskim (ROZMOWA)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
8:11Nieudany powrót Waldemara Walkusza do Bytovii. Pierwszy mecz pod jego wodzą przegrała 0:3
22:26PTPS Telmax Człuchów wicemistrzem pomorskiej III ligi. Człuchowscy siatkarze zagrają w barażach o awans (FOTO)
20:20Futsaliści Red Devils Chojnice zachowują matematyczne szanse na utrzymanie. Przedłużyli je, pokonując 4:3 Red Dragons Pniewy
11:29Centrum Sztuk Walki Chojnice z dwoma zwycięstwami podczas gali Octagon Fight Night II. "Miałem przepracowane to wszystko" (FOTO)
8:16Spadek z Futsal Ekstraklasy zostanie przyklepany już dziś? Red Devils Chojnice zagrają na wyjeździe z Red Dragons Pniewy
Ostatnio dodane artykuły:
14:23Wznowiono nabór wniosków do programu Czyste Powietrze. Zaszły w nim jednak poważne zmiany
13:43Miał w aucie woreczki z substancją. Jest policyjne dochodzenie po zatrzymaniu przed szkołą w Żalnie
13:10Burmistrz Tucholi jest rozczarowany po wizycie wiceministra edukacji w szkołach, które gmina chce zlikwidować
12:32Chojnicka policja zatrzymała 63-letniego mężczyznę, który w mieszkaniu miał znaczne ilości narkotyków
12:17Radni z gminy Brusy też chcą całodobowej apteki. Wystosują w tej sprawie apel do premiera i ministra zdrowia
12:14Był poszukiwany i kierował pod wpływem narkotyków. Bytowska drogówka zatrzymała 20-letniego kierowcę
11:41Kościerska policja zatrzymała poszukiwanego listem gończym 33-latka
11:27Specjalna komisja oglądała miejsce tragicznego wypadku w Głodowie, w powiecie kościerskim
11:08Cenne znaleziska historyczne w Chojnicach. To między innymi złota moneta holenderska (FOTO)
10:49Skandal w Zespole Szkół Licealnych i Agrotechnicznych w Tucholi. Do internetu wyciekło niedwuznaczne zdjęcie