- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
- czwartek, 21 listopada 2024 7:44
Powiat sępoleński
Kolizja 6 samochodów na drodze wojewódzkiej 241 między Sępólnem a Więcborkiem. Zakończyły się utrudnienia (AKTUALIZACJA)
- czwartek, 21 listopada 2024 7:24
Powiat sępoleński
Jutro (22.11) na zachodniej granicy powiatu sępoleńskiego wykonany zostanie kolejny oprysk odstraszający dziki
- 5
- środa, 20 listopada 2024 9:28
Powiat sępoleński
Kierowca ciężarówki porażony prądem w miejscowości Pęperzyn w gminie Więcbork
- 12
- środa, 20 listopada 2024 7:26
Gmina Sępólno Krajeńskie
Od 7 stycznia wejdą w życie bezpłatne kursy autobusowe w gminie Sępólno Krajeńskie
- wtorek, 19 listopada 2024 11:19
Gmina Kamień Krajeński
Władze Kamienia Krajeńskiego apelują do mieszkańców o lepszą segregację śmieci
- wtorek, 19 listopada 2024 10:47
Sępólno Krajeńskie
Burmistrz Sępólna powinien częściej korzystać z urlopu wypoczynkowego - to kolejny wniosek pokontrolny RIO
- wtorek, 19 listopada 2024 9:25
Sępólno Krajeńskie
Będzie dodatkowy koncert w ramach festiwalu "Szelesty" w Sępólnie Krajeńskim (ROZMOWA)
- poniedziałek, 18 listopada 2024 10:15
Sępólno Krajeńskie
RIO kwestionuje sposób zatrudnienia dyrektorek Biblioteki Publicznej oraz Centrum Kultury i Sztuki w Sępólnie Krajeńskim
- poniedziałek, 18 listopada 2024 6:51
Sępólno Krajeńskie
Sępoleńscy radni chcą dodatkowych przejść dla pieszych na drodze wojewódzkiej 241
- piątek, 15 listopada 2024 10:48
Gmina Sępólno Krajeńskie
Mobilne widowisko multimedialne "Iskry Niepodległej" można przez cały weekend oglądać w Sępólnie Krajeńskim
- 16
- piątek, 15 listopada 2024 10:40
Gmina Więcbork
Kompleks boisk sportowych przy dwóch szkołach średnich w Więcborku oddany do użytku (FOTO)
- piątek, 15 listopada 2024 9:51
Gmina Kamień Krajeński
Sąd Apelacyjny w Gdańsku uchylił wyrok uniewinniający babcię noworodka zamordowanego w Witkowie, w gminie Kamień Krajeński
- piątek, 15 listopada 2024 7:23
Gmina Kamień Krajeński
Do końca roku w Kamieniu Krajeńskim ma powstać mural współfinansowany przez Nadleśnictwo Lutówko
- czwartek, 14 listopada 2024 12:15
Sępólno Krajeńskie
Radnym Sępólna Krajeńskiego nie spodobała się nazwa dla nowego ronda. Miało nosić nazwę "Unii Europejskiej"
- czwartek, 14 listopada 2024 10:47
Gmina Kamień Krajeński
Znamy już wszystkich kandydatów do Młodzieżowej Rady Miejskiej Kamienia Krajeńskiego
- czwartek, 14 listopada 2024 8:56
Sępólno Krajeńskie
Spółka zarządzająca Społeczną Inicjatywą Mieszkaniową wnioskuje o pożyczkę na rozpoczęcie inwestycji w Sępólnie
- środa, 13 listopada 2024 9:22
Sępólno Krajeńskie
Część sępoleńskich radnych chce udostępnić boiska Orlik wszystkim chętnym bez obecności animatorów (RELACJA)
- 19
- poniedziałek, 11 listopada 2024 13:14
Sępólno Krajeńskie
Sępólno Krajeńskie świętowało rocznicę odzyskania niepodległości w klimacie "Kawiarenki na ulicy Hożej" (FOTO)
- poniedziałek, 11 listopada 2024 10:09
Gmina Więcbork
Więcbork będzie świętował rocznicę odzyskania niepodległości w rytmie piosenek Zbigniewa Wodeckiego
- 13
- niedziela, 10 listopada 2024 9:28
Gmina Więcbork
Drużyna harcerska "Sokoły" wygrała charytatywny turniej strzelecki dla chorego Olka z Więcborka (FOTO)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:08Jest siedem drużyn, a potrzebnych jest co najmniej osiem. Co dalej z Czerską Ligą Halową?
10:07Myśliwiec Tuchomie ukarany walkowerem za mecz z Kaszubią Studzienice. Są pierwsze kary
10:06Człuchów będzie gospodarzem najważniejszej w tym roku imprezy karateków zrzeszonych w federacji IKSA
9:09Ruszyły zapisy do 12. edycji Triathlonu Przechlewo
7:40Handball Czersk świetnie zareagował na porażkę w Elblągu. W kolejnym spotkaniu rozgromił zespół z Gdańska
Ostatnio dodane artykuły:
12:29IMGW ostrzega przed oblodzeniem nawierzchni jezdni i chodników. Temperatura przy gruncie może spaść do -5 stopni Celsjusza
11:33Rozstrzygnięto konkurs plastyczny pod nazwą "Święta Bożego Narodzenia w Powiecie Chojnickim" (FOTO)
11:25Będzie kolejne spotkanie z mieszkańcami na temat obwodnicy Człuchowa
11:25Będzie kolejne spotkanie z mieszkańcami na temat obwodnicy Człuchowa
11:18Trwa remont czterech zabytkowych obiektów w gminie Miastko. Modernizacja jest możliwa dzięki dotacji rządowej
11:06Jutro (22.11) wieczór andrzejkowy i atrakcje w Wiejskim Domu Kultury w Swornegaciach
10:52Jest plan przebudowy drogi wojewódzkiej 221 z Kościerzyny do Gdańska. Ruch wahadłowy nawet w 12 miejscach
10:21Władze gminy Czarne protestują przeciwko podwyżce opłat "na bramie" w ZZO. "Będę żądał, żeby przeliczyć wzrosty"
8:12Podatki w Chojnicach będą wyższe o 4 procent. Najwięcej dyskutowano o wzrostach dla przedsiębiorców
7:44Kolizja 6 samochodów na drodze wojewódzkiej 241 między Sępólnem a Więcborkiem. Zakończyły się utrudnienia (AKTUALIZACJA)