
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
- czwartek, 15 maja 2025 11:17
Powiat sępoleński
Powiat sępoleński kupił budynek dla Powiatowej Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej
- czwartek, 15 maja 2025 9:28
Sępólno Krajeńskie
Znamy już wszystkie zespoły które zagrają na tegorocznej edycji "Szelestów" w Sępólnie Krajeńskim (ROZMOWA)
- środa, 14 maja 2025 12:09
Powiat sępoleński
Wpadł na własne życzenie, bo przyjechał na komendę pod wpływem narkotyków. Grożą mu 3 lata więzienia
- środa, 14 maja 2025 10:26
Gmina Więcbork
Paweł Tereszkiewicz będzie nowym prezesem Zakładu Gospodarki Komunalnej w Więcborku
- 15
- środa, 14 maja 2025 8:52
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim oddano do użytku Centrum Opiekuńczo-Mieszkalne. Koszt obiektu to 4,5 mln złotych (FOTO)
- wtorek, 13 maja 2025 11:28
Powiat sępoleński
Władze szpitala powiatowego zdecydowały o rozstrzygnięciu przetargu na budowę Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego
- niedziela, 11 maja 2025 8:28
Gmina Więcbork
Więcborski Klub Motorowy szykuje się do przebudowy toru motocrossowego Plebanka
- niedziela, 11 maja 2025 8:27
Powiat sępoleński
Władze powiatu sępoleńskiego zastanawiają się nad zmianą formuły Targów Pracy i Edukacji
- sobota, 10 maja 2025 8:17
Gmina Sępólno Krajeńskie
Stowarzyszenie "Wioska z pasją" z Niechorza k. Sępólna Krajeńskiego zaprasza dziś (10.05) na piknik rodzinny
- sobota, 10 maja 2025 8:16
Sępólno Krajeńskie
Będzie zmiana na stanowisku dyrektora Biblioteki Publicznej w Sępólnie Krajeńskim
- piątek, 9 maja 2025 9:29
Powiat sępoleński
Będą "robocze" konsultacje z projektantami obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego (ROZMOWA)
- środa, 7 maja 2025 10:46
Sępólno Krajeńskie
Centrum Sportu i Rekreacji w Sępólnie Krajeńskim przymierza się do wymiany desek na pomostach na plaży miejskiej
- poniedziałek, 5 maja 2025 14:35
Powiat sępoleński
4000 złotych i 14 punktów karnych. Taki mandat wystawili 25-latce z Ustronia Morskiego policjanci z sępoleńskiej drogówki
- 38
- sobota, 3 maja 2025 9:46
Sępólno Krajeńskie
Sępólno Krajeńskie świętowało Dzień Flagi Narodowej w klimacie "Chłopów" Władysława Reymonta (FOTO)
- sobota, 3 maja 2025 8:11
Gmina Więcbork
Na torze Plebanka w Więcborku odbywać się będą dwudniowe Mistrzostwa Polski strefy północnej w motocrossie
- piątek, 2 maja 2025 12:19
Gmina Więcbork
3 maja szpital powiatowy w Więcborku pozostanie bez lekarza nocnej i świątecznej opieki ambulatoryjnej
- piątek, 2 maja 2025 10:15
Gmina Więcbork
Jeszcze w tym roku odcinek drogi wojewódzkiej nr 189 w gminie Więcbork doczeka się remontu
- piątek, 2 maja 2025 9:53
Sępólno Krajeńskie
Centrum Kultury i Sztuki w Sępólnie Krajeńskim zaprasza dziś (2.05) na inscenizację ślubu Macieja Boryny z Jagną
- piątek, 2 maja 2025 9:47
Gmina Więcbork
W rytmie poloneza będą jutro (3.05) znów świętować majówkę mieszkańcy Więcborka
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
17:54"Zasłużył na miano legendy". Za co Tomasza Mikołajczaka cenią ludzie związani z Chojniczanką?
13:43Przyszli olimpijczycy z całego Pomorza rywalizowali w Człuchowie (FOTO)
9:45Są ostatnie wolne miejsca w Biegu Tura. Impreza odbędzie się w Człuchowie 25 maja
10:10Karol Dueskau z Więcborka został Mistrzem Europy Masters w podnoszeniu ciężarów
8:27Anna Kosmalska z Charzyków została mistrzynią Polski w duathlonie. Ma też powołanie na Mistrzostwa Świata
Ostatnio dodane artykuły:
0:49Z gospodarstwa w Klaskawie, w gm. Czersk wydobywał się silny odór. Okazało się, że to rozkładające się truchło krowy
16:3348-latek w rękach tucholskich policjantów. Poszukiwany był do odbycia kary pozbawienia wolności
15:35Znane są przyczyny porannej kolizji czterech pojazdów w gminie Chojnice
15:02Złote Czepki i dyplomy uznania otrzymały dziś (16.05.) pielęgniarki z chojnickiego szpitala (FOTO)
13:43Weekend w Kościerzynie. Plany kościerskiego samorządu oraz zbliżająca się noc muzeów (FOTO, RELACJA)
13:43Przyszli olimpijczycy z całego Pomorza rywalizowali w Człuchowie (FOTO)
11:07Prowadził auto mimo zakazu. Teraz 38-latkowi, którego zatrzymała kościerska policja, grozi do 5 lat więzienia
10:14Lada moment ruszą prace przy przebudowie ZOL przy Szpitalu Powiatowym w Bytowie
10:06Weekend na Pikniku dla stolarzy z firmą Ardon w Bytowie (FOTO, ROZMOWA)
9:24W chojnickim szpitalu celebrują dziś (16.05.) Międzynarodowy Dzień Pielęgniarek i Położnych (ROZMOWA)