
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
- 20
- wtorek, 2 września 2025 11:19
Gmina Sępólno Krajeńskie
Szkoła Podstawowa w Wiśniewie, w gminie Sępólno Krajeńskie już po przebudowie (FOTO)
- 6
- wtorek, 2 września 2025 10:32
Sępólno Krajeńskie
Reaktywowany w ubiegłym roku festiwal "Szelesty" w Sępólnie Krajeńskim będzie miał swój mural
- wtorek, 2 września 2025 8:10
Sępólno Krajeńskie
Gminna spółka Zakład Transportu i Usług w Sępólnie Krajeńskim ma zamknąć bieżący rok "na zero"
- poniedziałek, 1 września 2025 11:14
Powiat sępoleński
Zmiany w zarządzie powiatu sępoleńskiego. Andrzej Marach i Jarosław Dera zamienili się stanowiskami
- 9
- poniedziałek, 1 września 2025 11:09
Powiat sępoleński
Ponad 1200 uczniów rozpoczęło nowy rok szkolny w szkołach należących do powiatu sępoleńskiego (FOTO)
- sobota, 30 sierpnia 2025 8:33
Gmina Więcbork
Dzisiaj (30.08) w sołectwie Dorotowo odbędą się dożynki gminy Więcbork
- piątek, 29 sierpnia 2025 13:09
Powiat sępoleński
Jarosław Dera został nowym wicestarostą powiatu sępoleńskiego. Zastąpił Andrzeja Maracha
- 4
- piątek, 29 sierpnia 2025 7:14
Sępólno Krajeńskie
Roszady personalne w Radzie Miejskiej Sępólna Krajeńskiego. Jest nowa przewodnicząca Komisji Budżetu
- piątek, 29 sierpnia 2025 7:10
Gmina Więcbork
Dzisiaj (29.08) w Więcborku taneczne zakończenie lata z zespołami "Mejk" i "After party"
- piątek, 29 sierpnia 2025 7:09
Gmina Kamień Krajeński
Miejsko-Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza dziś (29.08) na koncert zespołu Sad Smiles
- sobota, 23 sierpnia 2025 9:10
Gmina Więcbork
41-letni mężczyzna utonął w przydomowym stawie, w gminie Więcbork
- sobota, 23 sierpnia 2025 8:45
Powiat sępoleński
Wyścigi wraków samochodowych wracają do powiatu sępoleńskiego. Dziś (24.08) kolejna taka charytatywna impreza
- sobota, 23 sierpnia 2025 8:44
Sępólno Krajeńskie
Rozpoczął się remont ulicy Turystycznej w Sępólnie Krajeńskim
- 9
- piątek, 22 sierpnia 2025 11:30
Powiat sępoleński
1800 podpisów pod apelem do marszałka wójewództwa w sprawie ścieżki rowerowej między Sępólnem i Więcborkiem
- czwartek, 21 sierpnia 2025 11:42
Powiat sępoleński
Będą zmiany w Zarządzie Powiatu Sępoleńskiego. Wicestarosta Andrzej Marach wybiera się na emeryturę
- 20
- czwartek, 21 sierpnia 2025 9:20
Sępólno Krajeńskie
Kornelia Trzcionkowska z Sępólna Krajeńskiego zaprezentuje swoją kolekcję mody na London Fashion Week (ROZMOWA)
- środa, 20 sierpnia 2025 10:31
Gmina Sępólno Krajeńskie
Lada chwila ruszą prace drogowe z Wałdówka w gminie Sępólno w kierunku Małej Kloni
- 3
- poniedziałek, 18 sierpnia 2025 10:29
Powiat sępoleński
Władze powiatu sępoleńskiego przygotowały tablicę upamiętniającą 1000 maratonów Ryszarda Kałaczyńskiego (FOTO)
- 5
- poniedziałek, 18 sierpnia 2025 9:49
Gmina Więcbork
W Więcborku oficjalnie odsłonięto mural poświęcony rocznicy powrotu miasta do Ojczyzny (FOTO)
- niedziela, 17 sierpnia 2025 13:55
Gmina Kamień Krajeński
Plaża nad jeziorem Mochel w Kamieniu Krajeńskim ponownie otwarta. W wodzie nie ma już sinic
- 12
- sobota, 16 sierpnia 2025 9:19
Gmina Więcbork
Ryszard Kałaczyński z Wituni koło Więcborka przebiegł swój tysięczny maraton (FOTO, ROZMOWA)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:10Łukasz Krieger z Nowej Cerkwi, w gminie Chojnice, wicemistrzem Europy w triathlonie
7:12Komplet porażek naszych czwartoligowców. Bytovia, rezerwy Chojniczanki i Piast Człuchów bez punktów
21:58"Sprawiedliwy remis". Chojniczanka z punktem na nowym stadionie w Nowym Sączu. Remis 1:1 w meczu z Sandecją
8:36Chojniczanka zepsuje święto w Nowym Sączu? Nasz drugoligowiec poszuka przełamania w wyjazdowym meczu z Sandecją
15:41Handball Czersk czeka na debiut w I lidze, a "Joki" znowu jest w Bytovii. Rozmawiamy z Maciejem Jakubowskim i Jackiem Maszkowskim
Ostatnio dodane artykuły:
20:10Pożar budynku mieszkalnego w Wilkowie w gminie Koczała. W akcji 9 zastępów straży pożarnej
14:20Policja szuka kobiety, która miała potrącić 18-latka, przeprowadzającego przez przejście dla pieszych elektryczną hulajnogę
12:40Telefoniczne oszustwo "na pracownika banku". Poszkodowana zaciągnęła kredyt i straciła 66 tys. zł
12:15Kościerska policja zatrzymała sprawców pobicia na terenie myjni. To 17-latek i dwaj 15-latkowie
11:53Ruszyły budowy Centrum Opiekuńczo-Mieszkalnego i budynków socjalnych przy ulicy Słowackiego (FOTO)
11:19Szkoła Podstawowa w Wiśniewie, w gminie Sępólno Krajeńskie już po przebudowie (FOTO)
10:56Weszły w życie zmiany w kolejowej komunikacji zastępczej do Kościerzyny. "Wprowadziliśmy nowe rozwiązanie"
10:44Kiedy remontu doczeka się "najgorsza droga w gminie Przechlewo"? Mieszkańcy Przechlewka dopytują o to włodarzy
10:32Reaktywowany w ubiegłym roku festiwal "Szelesty" w Sępólnie Krajeńskim będzie miał swój mural
10:02Ruszyło projektowanie ścieżki rowerowej z Chojniczek do skrzyżowania z drogą wojewódzką nr 235