
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
- środa, 17 września 2025 10:47
Powiat sępoleński
Policja w Sępólnie Krajeńskim cały czas poszukuje zaginionego 56-letniego Mieczysława Wojciechowskiego ze Zboża
- środa, 17 września 2025 9:40
Sępólno Krajeńskie
Zakład Transportu i Usług w Sępólnie Krajeńskim uzyskał kredyt i odzyskał płynność finansową (ROZMOWA)
- wtorek, 16 września 2025 11:51
Gmina Sępólno Krajeńskie
Gmina Sępólno Krajeńskie otrzymała dotację z Ministerstwa Sportu na remont wszystkich czterech orlików
- 18
- wtorek, 16 września 2025 11:45
Powiat sępoleński
Ponad 50 tysięcy zł dla chorej na białaczkę dziewczynki zebrano podczas wyścigów wraków samochodowych (FOTO)
- wtorek, 16 września 2025 8:05
Gmina Sępólno Krajeńskie
Czy w przyszłym roku w gminie Sępólno Krajeńskie zniknie opłata za psa? Jest interpelacja w tej sprawie
- 7
- poniedziałek, 15 września 2025 10:32
Powiat sępoleński
Druhowie z Sitna i Sypniewa najlepsi w powiatowych zawodach OSP w Więcborku (FOTO)
- poniedziałek, 15 września 2025 7:12
Gmina Więcbork
Władze Więcborka wyremontowały kaplicę upamiętniającą ofiary obozu w Karolewie. Tym razem wewnątrz
- 20
- niedziela, 14 września 2025 10:37
Gmina Kamień Krajeński
Strefa street work out’u w Kamieniu Kraj. otwarta
- niedziela, 14 września 2025 8:15
Gmina Więcbork
44 uczniów ze wszystkich szkół gminy Więcbork odebrało stypendia burmistrza i rady miejskiej
- sobota, 13 września 2025 8:10
Powiat sępoleński
Jutro (14.09) w powiecie sępoleńskim odbędą się ponownie wyścigi wraków samochodowych
- piątek, 12 września 2025 9:53
Gmina Kamień Krajeński
W Kamieniu Krajeńskim dziś (12.09) oficjalne otwarcie strefy Street Workout
- piątek, 12 września 2025 9:50
Gmina Więcbork
Śmiertelny wypadek w Więcborku. Nie żyje 76-letni kierowca renault megane
- czwartek, 11 września 2025 11:23
Powiat sępoleński
Policja w Sępólnie Krajeńskim poszukuje zaginionego 56-letniego Mieczysława Wojciechowskiego ze Zboża
- środa, 10 września 2025 10:12
Sępólno Krajeńskie
Będą zmiany dotyczące funkcjonowania strefy płatnego parkowania w Sępólnie Krajeńskim
- środa, 10 września 2025 9:38
Powiat sępoleński
GDDKiA nie może rozstrzygnąć przetargu na projekt remontu drogi krajowej nr 25 w powiecie sępoleńskim
- 2
- wtorek, 9 września 2025 11:40
Powiat sępoleński
Józef Buława i Władysław Dobber wpisani do Księgi Zasłużonych Powiatu Sępoleńskiego
- 7
- poniedziałek, 8 września 2025 11:17
Powiat sępoleński
Gmina Sośno była w sobotę (6.09) gospodarzem dożynek powiatu sępoleńskiego (FOTO)
- 15
- poniedziałek, 8 września 2025 10:47
Gmina Więcbork
Władze wojewódzkie i samorządowe oddały hołd osobom zamordowanym w Karolewie w 1939 roku (FOTO)
- poniedziałek, 8 września 2025 7:46
Powiat sępoleński
Samorządowcy z powiatu sępoleńskiego piszą do marszałka województwa w sprawie organizacji "wyścigów wraków"
- niedziela, 7 września 2025 8:44
Gmina Więcbork
W Karolewie odbędą się dziś (7.09) uroczystości związane z upamiętnieniem ofiar tutejszego obozu z początków II wojny światowej
- niedziela, 7 września 2025 8:43
Gmina Sępólno Krajeńskie
Są pieniądze na budowę nowych placów zabaw i siłowni plenerowych w gminie Sępólno Krajeńskie
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
20:18Trener Damian Nowak zwolniony z Chojniczanki. Zapłacił posadą po porażce 1:4 z Sokołem Kleczew (AKTUALIZACJA, RELACJA, FOTO)
9:48Jak nie teraz, to kiedy? Chojniczanka poszuka przełamania w domowym meczu z Sokołem Kleczew
9:48Słaby weekend w wykonaniu naszych czwartoligowców. Nie przegrały tylko rezerwy Chojniczanki
11:22Handball Czersk był o krok od pierwszego zwycięstwa w I lidze. Przegrał w Kwidzynie jedną bramką
20:12Kolarze opanowali Bytów i okolice. Odbył się tu finał Orlen Lang Team Race. "Tę energię chcę przekazywać dalej" (FOTO, WYNIKI)
Ostatnio dodane artykuły:
20:18Trener Damian Nowak zwolniony z Chojniczanki. Zapłacił posadą po porażce 1:4 z Sokołem Kleczew (AKTUALIZACJA, RELACJA, FOTO)
17:44Łukasz Przybylski odwołany z funkcji wiceprzewodniczącego rady powiatu kościerskiego
11:53Jechał motocyklem bez tablic i w pewnym momencie wywrócił się na drogę. To zdarzenie z Kleszczewa
11:49Będzie remont drogi z Koczały w kierunku Grabowa? Powiat człuchowski chce wciągnąć w tę inwestycję Lasy Państwowe
10:47Policja w Sępólnie Krajeńskim cały czas poszukuje zaginionego 56-letniego Mieczysława Wojciechowskiego ze Zboża
10:42"Człuchów w obrazach zaklęty". W Człuchowie rusza międzynarodowy plener malarski
10:34Ruszył remont ulicy Bolesława Prusa w Kościerzynie. "To krótka ulica, ale w centrum miasta"
9:46Rada Powiatu Tucholskiego pożegnała Piotra Kasprzyka, emerytowanego nadleśniczego z Trzebcin
9:40Zakład Transportu i Usług w Sępólnie Krajeńskim uzyskał kredyt i odzyskał płynność finansową (ROZMOWA)
8:20Nauka fotografii i pomoc bezdomnym kotom. W Chojnicach rusza akcja "Adoptuj z kulturą"