W związku z wejściem w życie 25 maja 2018 r. Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych (RODO) zmieniamy naszą Politykę Prywatności i Regulamin Portalu.

Prosimy o zapoznanie się ze zmianami. Więcej informacji na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz tutaj:

Zamknij okno
Zamknij okno  X

Radio Weekend

Słuchaj on-line:

Słuchaj Radia Weekend

Teraz Gramy (graliśmy wcześniej):

.

.

Na antenie:

.

.

Napisz do nas:

  • czwartek, 15 grudnia 2022 13:52

Sępólno Krajeńskie

Rodzice chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa k. Sępólna zebrali 9,5 mln zł na terapię genową córki (ROZMOWA)

W połowie stycznia dziewczynka może otrzymać lek.

Rodzice chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa k. Sępólna zebrali 9,5 mln zł na terapię genową córki ROZMOWA

fot. Maciej Bór

Czeka ją jeszcze rehabilitacja i nadgonienie straconego rozwoju fizycznego, ale za miesiąc Zosia Szcześniewska z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego będzie zdrowa. Przypomnijmy, Zosia choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jej rodzice Magdalena i Tomasz Szcześniewscy zakończyli właśnie zbiórkę pieniędzy potrzebną na terapię genową dla córki. W 8 miesięcy uzbierali 9 i pół miliona złotych potrzebne na preparat nazywany najdroższym lekiem świata. Jak mówią Weekend FM, nigdy nie wątpili, że to się uda:

- Na początku, kiedy otwieraliśmy zbiórkę, wierzyliśmy pewnie tylko my, że się uda i ludzie, którzy dołączali do naszej administracji, osoba po osobie, wszyscy napędzali nas. Później, gdy wskoczyło pierwsze 100 tys., pierwszy milion, drugi milion, tych ludzi było coraz więcej i to dawało kolejnego kopa.

Tomasz Szcześniewski

Mówi Weekend FM tata Zosi, Tomasz Szcześniewski. Z kolei mama Zosi dodaje, że najdroższy lek świata dziewczynka przyjmie w połowie stycznia:

- Najprawdopodobniej między świętami a sylwestrem Zosia będzie miała badania kwalifikujące do podania terapii genowej. Jeżeli wszystkie badania będą prawidłowe, nie będzie żadnych odchyleń od normy, nawet tych najmniejszych, to być może już w połowie stycznia Zosieńka otrzyma lek, będziemy mogli się cieszyć tym, że Zosia po prostu dostała drugą szansę.

Magdalena Szcześniewska

 

Dowiedz się więcej:

1 kwietnia dowiedzieli się, że ich córka choruje na rdzeniowy zanik mięśni, a wczoraj (14.12) wieczorem zakończyli zbiórkę pieniędzy na terapię genową, która kosztuje 9 i pół miliona złotych. Magdalena i Tomasz Szcześniewscy z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego dokonali rzeczy niemal niemożliwej. W tak krótkim czasie udało im się zebrać tak duże pieniądze dla swojej córki Zosi. Teraz czekają na badania i podanie leku. Mają nadzieję, że za miesiąc Zosia będzie zdrowa, a lek spowoduje zanik choroby. O tym, jak przebiegała zbiórka dla Zosi Szczesniewskiej, kto pomógł, a kto nie stanął na wysokości zadania i o tym, co dalej z rodzicami Zosi rozmawiał sępoleński reporter Weekend FM Maciej Bór:

Rozmowa z Magdaleną i Tomaszem Szcześniewskimi

Z Magdaleną i Tomaszem Szcześniewskimi rozmawiał Maciej Bór.

Więcej na ten temat:


Rodzice chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa k. Sępólna zebrali 9,5 mln zł na terapię genową córki (ROZMOWA)

O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.

Słuchaj w:

Chojnicach, Człuchowie i Tucholi na 99,30 FM
Kościerzynie na 91,7 FM
Bytowie na 105,8 FM
Miastku na 87,8 FM
Sępólnie Krajeńskim na 92,6 FM
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.

Podcasty Weekend FM

Kafelek audycji: Korytarze ekologiczne. Jak przemieszczają się zwierzęta i nie tylko?
Kafelek audycji: Opowiem Ci historię
Kafelek audycji: Twoje zdrowie
Kafelek audycji: Weekend w lesie
Kafelek audycji: Sportowy Weekend w Weekend FM
Kafelek audycji: Weekend w ogrodzie. Edycja jesienna

Sport:

Ostatnio dodane artykuły:

Copyright © 2001-2025 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies
Powiadomienie o plikach cookie Strona korzysta z plików cookies do celów statystycznych. Korzystając z naszych stron bez zmiany ustawień przeglądarki będą one zapisane w pamięci urządzenia, więcej informacji na temat zarządzania plikami cookies znajdziesz w Polityce prywatności. zamknij