
- 6
- piątek, 4 listopada 2022 17:14
Chojnice
W Chojnicach odbyła się akcja rodziców dzieci chorych na SMA, które nie kwalifikują się do leczenia z refundacją (FOTO)
Podczas akcji zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia.
Walczą o zmianę przepisów, które dziś nie pozwalają refundować najdroższego leku świata dla ich chorych na SMA dzieci. W piątek (4.11) w Chojnicach odbyła się akcja, podczas której zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia. W Szkole Podstawowej nr 8 zorganizowali ją m.in. rodzice znanej wam już z Weekend FM Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego.
Petycja zawiera żądanie, by zlikwidować ograniczenia, np. wiekowe i dać szansę na zdrowie i życie wszystkim dzieciom z SMA. Bez refundacji rodziny same muszą uzbierać bowiem niemal 10 mln zł na zakup leku.
- Ludzie znają na tyle mocno temat i wiedzą z czym wiąże się zbieranie tych wszystkich pieniędzy, do tego prosimy również Chojnice o pomoc. Nie jest to pierwsza i nie jest to ostatnia akcja, bo postanowiliśmy z całym swoim zarządem, że nie spoczniemy, dopóki ostatnie dziecko nie otrzyma terapii genowej. Kuriozalne jest to, że my musimy zbierać 9 i pół miliona złotych, a ministerstwo za ten sam lek płaci 5 mln 800 tys. Także takim naszym minimum do osiągnięcia jest to, aby zakupić ten lek po cenie ministerialnej.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM tata Zosi, Tomasz Szcześniewski, który jakiś czas temu przemaszerował dla niej z Zakopanego na Hel, a teraz jeździ po Polsce ze wspomnianą petycją.
Jak się dowiedzieliśmy, w sobotę (5.11.) będzie ją można podpisać w Słupsku, w niedzielę w Koszalinie, w poniedziałek w Stargardzie, a trasę petycji w Polsce śledzić na facebookowym portalu "pieszo po zdrowie". Dodajmy, że w Polsce jest w sumie dwadzieścioro kilkoro dzieci, których nie objęła refundacja.

- sobota, 12 lipca 2025 8:22
Powiat chojnicki
Umowa na przebudowę mostu w Kamionce, w gminie Chojnice podpisana. Niebawem ruszy remont
- sobota, 12 lipca 2025 8:14
Chojnice
Koncert z muzyką latynoamerykańską w chojnickiej Fosie Miejskiej. Publiczność rozgrzeje Grupo Costa
- sobota, 12 lipca 2025 8:13
Powiat chojnicki
Trwa modernizacja orlików w Chojnicach i Malachinie, w gminie Czersk
- sobota, 12 lipca 2025 8:13
Gmina Chojnice
Kolejne wspólne przedsięwzięcie gminy Chojnice i Kęsowo. Wybudują pomost na Jeziorze Grochowskim
- sobota, 12 lipca 2025 8:03
Woj. pomorskie Audycja rolnicza w Weekend FM
Weekend na polu, odcinek 5. W tę hodowlę trzeba wejść na sto procent. O sytuacji producentów trzody chlewnej
- piątek, 11 lipca 2025 21:31
Gmina Chojnice
Pracowity dzień służb ratunkowych na drogach regionu. Dwa wieczorne zdarzenia w gminie Chojnice
- piątek, 11 lipca 2025 12:07
Gmina Chojnice
Zdarzenie drogowe w Pawłowie, w gminie Chojnice. Zderzyły się samochód osobowy i dostawczy
- piątek, 11 lipca 2025 7:23
Gmina Chojnice
Wernisaż malarski Macieja Szulca w Swornegaciach. To jego wystawienniczy debiut
- piątek, 11 lipca 2025 7:22
Gmina Czersk
Zakład Usług Komunalnych w Czersku otrzymał dofinansowanie na modernizację oczyszczalni ścieków
- piątek, 11 lipca 2025 7:14
Gmina Brusy
W piątek 11 lipca w Brusach odbędzie się podsumowanie Konkursu Sztuki Ludowej im. Józefa Chełmowskiego
- czwartek, 10 lipca 2025 13:08
Woj. pomorskie ◆ Woj. wielkopolskie
IMGW ostrzega: w piątek intensywne opady deszczu, możliwe są też burze. Ostrzeżenie 1. stopnia dla wszystkich powiatów w regionie
- czwartek, 10 lipca 2025 10:07
Chojnice
Przetarg na budowę lodowiska w Chojnicach rozstrzygnięty. Pierwsi łyżwiarze skorzystają z obiektu pod koniec 2026 roku (ROZMOWA)
- 8
- czwartek, 10 lipca 2025 8:45
Chojnice
Ulica Obrońców Chojnic ponownie przejezdna. Utrudnienia tylko w obrębie budowy ronda na ul. Gdańskiej (FOTO)
- czwartek, 10 lipca 2025 6:59
Gmina Chojnice
Muzyczna gratka w Swornegaciach i Charzykowach przeniesiona. GOK zaprosił śpiewaków operowych i orkiestrę (AKTUALIZACJA)
- czwartek, 10 lipca 2025 6:58
Chojnice
W chojnickim Szpitalu Specjalistycznym wydłużono godziny pracy laboratorium diagnostycznego
- środa, 9 lipca 2025 20:00
Gmina Czersk
Kolejny wypadek nastolatka na hulajnodze elektrycznej. W Czersku 13-latek przewrócił się i uderzył głową o chodnik
- środa, 9 lipca 2025 11:25
Chojnice
W holu chojnickiego szpitala staną biletomaty. To kolejny krok w kierunku tzw. zmian kolejkowych w lecznicy
- wtorek, 8 lipca 2025 20:51
Gmina Chojnice
Kolizja trzech aut na obwodnicy Chojnic. Trzy osoby trafiły na badania do szpitala (FOTO)
- 2
- wtorek, 8 lipca 2025 12:17
Chojnice
Ponad kilogram twardych narkotyków zabezpieczyli kryminalni w domu jednego z mieszkańców Chojnic
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
9:50Lech Stoltman po raz 12. mistrzem Polski w pchnięciu kulą. Chojniczanin przygotowuje się już do mistrzostw świata
9:57Sukces zawodniczki Chojnickiego Klubu Żeglarskiego na jeziorze Garda. Alicja Dampc mistrzynią Europy w żeglarstwie
8:48Człuchowski policjant zdobył miejsce na podium podczas Mistrzostw Polski Policji w Triathlonie w Suszu
10:32Oleksii Bytkov przychodzi, Jakub Romanik odchodzi z Chojniczanki.
19:26Pięć dekad temu wygrali Puchar "Świata Młodych". Piłkarze Tęczy Rytel spotkali się po 50 latach. Było też o lidze koszykówki w Człuchowie (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
8:48Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku w ramach Dni Więcborka zaprasza dziś (12.07) na koncert Grubsona
8:22Umowa na przebudowę mostu w Kamionce, w gminie Chojnice podpisana. Niebawem ruszy remont
8:16Prace Salvadora Dali do obejrzenia w Muzeum Regionalnym Człuchowie. Wystawa potrwa do końca lipca
8:14Rusza Ogólnopolski Festiwal Piosenki Religijnej w Tucholi. W tym roku pod hasłem "Pielgrzymi nadziei"
8:14Koncert z muzyką latynoamerykańską w chojnickiej Fosie Miejskiej. Publiczność rozgrzeje Grupo Costa
8:14Miejsko-Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza na wieczór ze stand-upem
8:13Trwa modernizacja orlików w Chojnicach i Malachinie, w gminie Czersk
8:13Kolejne wspólne przedsięwzięcie gminy Chojnice i Kęsowo. Wybudują pomost na Jeziorze Grochowskim
8:03Weekend na polu, odcinek 5. W tę hodowlę trzeba wejść na sto procent. O sytuacji producentów trzody chlewnej
21:31Pracowity dzień służb ratunkowych na drogach regionu. Dwa wieczorne zdarzenia w gminie Chojnice