- 6
- piątek, 4 listopada 2022 17:14
Chojnice
W Chojnicach odbyła się akcja rodziców dzieci chorych na SMA, które nie kwalifikują się do leczenia z refundacją (FOTO)
Podczas akcji zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia.
Walczą o zmianę przepisów, które dziś nie pozwalają refundować najdroższego leku świata dla ich chorych na SMA dzieci. W piątek (4.11) w Chojnicach odbyła się akcja, podczas której zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia. W Szkole Podstawowej nr 8 zorganizowali ją m.in. rodzice znanej wam już z Weekend FM Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego.
Petycja zawiera żądanie, by zlikwidować ograniczenia, np. wiekowe i dać szansę na zdrowie i życie wszystkim dzieciom z SMA. Bez refundacji rodziny same muszą uzbierać bowiem niemal 10 mln zł na zakup leku.
- Ludzie znają na tyle mocno temat i wiedzą z czym wiąże się zbieranie tych wszystkich pieniędzy, do tego prosimy również Chojnice o pomoc. Nie jest to pierwsza i nie jest to ostatnia akcja, bo postanowiliśmy z całym swoim zarządem, że nie spoczniemy, dopóki ostatnie dziecko nie otrzyma terapii genowej. Kuriozalne jest to, że my musimy zbierać 9 i pół miliona złotych, a ministerstwo za ten sam lek płaci 5 mln 800 tys. Także takim naszym minimum do osiągnięcia jest to, aby zakupić ten lek po cenie ministerialnej.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM tata Zosi, Tomasz Szcześniewski, który jakiś czas temu przemaszerował dla niej z Zakopanego na Hel, a teraz jeździ po Polsce ze wspomnianą petycją.
Jak się dowiedzieliśmy, w sobotę (5.11.) będzie ją można podpisać w Słupsku, w niedzielę w Koszalinie, w poniedziałek w Stargardzie, a trasę petycji w Polsce śledzić na facebookowym portalu "pieszo po zdrowie". Dodajmy, że w Polsce jest w sumie dwadzieścioro kilkoro dzieci, których nie objęła refundacja.
![W Chojnicach odbyła się akcja rodziców dzieci chorych na SMA, które nie kwalifikują się do leczenia z refundacją (FOTO)](assets/img/reg1.png)
- 20
- sobota, 27 lipca 2024 14:13
Gmina Chojnice
Trwa Jarmark Ekoturystyczny w Charzykowach. Tematem przewodnim są pszczoły i dzikie owady zapylające (FOTO)
- 17
- sobota, 27 lipca 2024 10:57
Gmina Brusy
Lanberry zagrała na Muzykobraniu w Brusach. To pierwsze z wydarzeń Międzynarodowego Festiwalu Folkloru (FOTO)
- 25
- sobota, 27 lipca 2024 10:03
Chojnice
Muzyczne hity z polskich filmów rozbrzmiały ze sceny chojnickiej Fosy Miejskiej (FOTO)
- sobota, 27 lipca 2024 8:48
Gmina Chojnice
Weekend na polu, odcinek 5. Kombajn kosi już prawie sam. Jak wyglądają współczesne żniwa z perspektywy kombajnisty
- sobota, 27 lipca 2024 8:44
Powiat chojnicki
Starosta chojnicki odebrał srebrny medal za zasługi dla policji. "Jest to bardzo duże wyróżnienie dla mnie"
- sobota, 27 lipca 2024 8:35
Gmina Brusy
Trwa Międzynarodowy Festiwalu Folkloru. W Brusach dziś (27.07) m.in. Jarmark Zaborski i koncerty
- sobota, 27 lipca 2024 8:06
Chojnice
Wodociągi Chojnice informują o planowanych na 28 lipca możliwych przerwach w dostawie wody na ul. Ceynowy i przyległych
- 10
- piątek, 26 lipca 2024 11:22
Chojnice
Cmentarz Ofiar Zbrodni Hitlerowskich w Chojnicach czeka częściowa renowacja (FOTO)
- 10
- piątek, 26 lipca 2024 9:25
Gmina Brusy
Weekend w Brusach. Nadajemy na żywo z centrum miasta, gdzie dziś (26.07) pierwsze koncerty w ramach Międzynarodowego Festiwalu Folkloru
- piątek, 26 lipca 2024 7:07
Gmina Chojnice
Przed nami 15. Jarmark Ekoturystyczny "Czym chata bogata" w Charzykowach
- 5
- piątek, 26 lipca 2024 7:06
Chojnice
Trwają prace przy budowie boiska wielofunkcyjnego przy ul. Żwirki i Wigury w Chojnicach
- piątek, 26 lipca 2024 7:00
Gmina Brusy
Dziś (26.07) w Brusach odbędzie się koncert "Muzykobranie". Na scenie wystąpią m.in. Lui Gawrońska i Lanberry
- 4
- czwartek, 25 lipca 2024 17:04
Chojnice
Kolizja na ulicy Podlesie w Chojnicach. Osobówka wjechała do lasu, a kierowca trafił do szpitala
- 37
- czwartek, 25 lipca 2024 15:40
Chojnice
"Za swoją misję uznała pomaganie innym". Rodzina i przyjaciele pożegnali "Chojniczankę Stulecia" Ludomiłę Paczkowską
- czwartek, 25 lipca 2024 10:15
Chojnice
Burmistrz Chojnic zlecił sprawdzenie przyłączy kanalizacji deszczowych i sanitarnych m.in. na ul. Sobierajczyka
- 7
- środa, 24 lipca 2024 22:43
Gmina Czersk
Historyczne zebranie w Zaporze w gminie Czersk. Pierwszym sołtysem został Ryszard Lissewski (FOTO)
- środa, 24 lipca 2024 12:14
Powiat chojnicki
Prokuratura sprawdza, czy w Czerskiej Fabryce Mebli "Klose" naruszano prawa pracowników
- środa, 24 lipca 2024 12:11
Chojnice
Zbór Kościoła Chrześcijan Baptystów obchodzi w niedzielę (28.07.) 25-lecie działalności w Chojnicach (ROZMOWA)
- środa, 24 lipca 2024 11:12
Chojnice
Chojniccy muzycy zagrają w piątek (26.07.) "Polskie piosenki filmowe" (ROZMOWA)
- środa, 24 lipca 2024 10:40
Chojnice
W czwartek 25 lipca odbędzie się pogrzeb "Chojniczanki Stulecia" Ludomiły Paczkowskiej
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
22:35Chojniczanka uległa w pierwszym wyjazdowym meczu nowego sezonu Resovii Rzeszów
15:49Wielki sukces młodzieżowych żeglarzy na mistrzostwach świata. Złoto zdobyli między innymi zawodnicy ChKŻ Chojnice
23:36Wymarzony start Chojniczanki w nowym sezonie. Drużyna wygrała z Rekordem Bielsko-Biała
16:34"Jesteśmy dobrze przygotowani, cieszy brak urazów". Kierownictwo Chojniczanki Chojnice podsumowuje przygotowania do sezonu
9:26Maksymilian Tkocz kolejnym wzmocnieniem Chojniczanki. Do klubu przejdzie z Wisły Puławy
Ostatnio dodane artykuły:
14:13Trwa Jarmark Ekoturystyczny w Charzykowach. Tematem przewodnim są pszczoły i dzikie owady zapylające (FOTO)
13:34W Olpuchu, w gminie Stara Kiszewa, odbędzie się dziś (27.07.) festyn strażacki
12:47"Już wtedy wiedziałem, że to jest coś niebywałego". Polish Boogie Festiwal kończy 20 lat. Nadajemy program z Człuchowa
10:57Lanberry zagrała na Muzykobraniu w Brusach. To pierwsze z wydarzeń Międzynarodowego Festiwalu Folkloru (FOTO)
10:26Dzisiaj (27.07) koncert finałowy Polish Boogie Festival. Nadajemy dla Was na żywo z Człuchowa
10:03Muzyczne hity z polskich filmów rozbrzmiały ze sceny chojnickiej Fosy Miejskiej (FOTO)
8:48Weekend na polu, odcinek 5. Kombajn kosi już prawie sam. Jak wyglądają współczesne żniwa z perspektywy kombajnisty
8:44Starosta chojnicki odebrał srebrny medal za zasługi dla policji. "Jest to bardzo duże wyróżnienie dla mnie"
8:35Trwa Międzynarodowy Festiwalu Folkloru. W Brusach dziś (27.07) m.in. Jarmark Zaborski i koncerty
8:35Mistrzostwa w powożeniu zaprzęgami i charytatywny piknik na rzecz Liwii Kolińskiej