
- 6
- piątek, 4 listopada 2022 17:14
Chojnice
W Chojnicach odbyła się akcja rodziców dzieci chorych na SMA, które nie kwalifikują się do leczenia z refundacją (FOTO)
Podczas akcji zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia.
Walczą o zmianę przepisów, które dziś nie pozwalają refundować najdroższego leku świata dla ich chorych na SMA dzieci. W piątek (4.11) w Chojnicach odbyła się akcja, podczas której zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia. W Szkole Podstawowej nr 8 zorganizowali ją m.in. rodzice znanej wam już z Weekend FM Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego.
Petycja zawiera żądanie, by zlikwidować ograniczenia, np. wiekowe i dać szansę na zdrowie i życie wszystkim dzieciom z SMA. Bez refundacji rodziny same muszą uzbierać bowiem niemal 10 mln zł na zakup leku.
- Ludzie znają na tyle mocno temat i wiedzą z czym wiąże się zbieranie tych wszystkich pieniędzy, do tego prosimy również Chojnice o pomoc. Nie jest to pierwsza i nie jest to ostatnia akcja, bo postanowiliśmy z całym swoim zarządem, że nie spoczniemy, dopóki ostatnie dziecko nie otrzyma terapii genowej. Kuriozalne jest to, że my musimy zbierać 9 i pół miliona złotych, a ministerstwo za ten sam lek płaci 5 mln 800 tys. Także takim naszym minimum do osiągnięcia jest to, aby zakupić ten lek po cenie ministerialnej.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM tata Zosi, Tomasz Szcześniewski, który jakiś czas temu przemaszerował dla niej z Zakopanego na Hel, a teraz jeździ po Polsce ze wspomnianą petycją.
Jak się dowiedzieliśmy, w sobotę (5.11.) będzie ją można podpisać w Słupsku, w niedzielę w Koszalinie, w poniedziałek w Stargardzie, a trasę petycji w Polsce śledzić na facebookowym portalu "pieszo po zdrowie". Dodajmy, że w Polsce jest w sumie dwadzieścioro kilkoro dzieci, których nie objęła refundacja.

- 90
- sobota, 10 maja 2025 19:37
Sport ◆ Chojnice
"Miałem siły, żeby mocno depnąć". Damian Rudnik i Anna Mrotek wygrali 41. edycję Chojnickich Biegów Strażackich (FOTO, WYNIKI)
- sobota, 10 maja 2025 15:41
Sport ◆ Chojnice
Piorunująca końcówka Chojniczanki w Puławach. Pokonała Wisłę 4:1. "Pokazali, że ta drużyna ma duży potencjał"
- 47
- sobota, 10 maja 2025 13:39
Gmina Chojnice
Druhowie z OSP w Ogorzelinach w gminie Chojnice świętowali w sobotę (10.05) stulecie powstania swojej jednostki (FOTO)
- 3
- sobota, 10 maja 2025 8:16
Chojnice
Zabójstwo Ernsta Wintera i antyżydowska psychoza w Chojnicach. W ratuszu dyskutowano o zbrodni sprzed 125 lat
- 3
- sobota, 10 maja 2025 8:15
Woj. pomorskie
Będzie dodatkowy sprzęt dla strażaków ochotników. Gminy z naszego regionu sięgnęły po pieniądze od marszałka
- piątek, 9 maja 2025 13:07
Gmina Czersk
Policjanci z Czerska zatrzymali 38-latka, który złamał zakaz prowadzenia. Miał też przy sobie narkotyki
- piątek, 9 maja 2025 11:43
Powiat chojnicki
Kryteria udzielania przez powiat chojnicki dotacji stowarzyszeniom do poprawki? Jedna z radnych uważa, że to konieczne
- piątek, 9 maja 2025 10:58
Gmina Czersk
Czerscy radni rozmawiali o wilkach. Nie udało się jednak uzgodnić treści apelu do ministerstwa środowiska
- 10
- piątek, 9 maja 2025 7:53
Chojnice
W chojnickim ratuszu zorganizowano spotkanie z okazji 80 rocznicy zakończenia II wojny światowej (FOTO)
- piątek, 9 maja 2025 7:52
Sport ◆ Chojnice
Ponad 300 zawodników wystartuje w Chojnickich Biegach Strażackich. W sobotę 41. edycja biegu na 10 km
- piątek, 9 maja 2025 7:08
Chojnice
Trwa renowacja fontanny na chojnickim rynku. To najbardziej kompleksowy remont od 24 lat
- piątek, 9 maja 2025 6:53
Gmina Chojnice
Jest zarząd, rada nadzorcza i statut. Odbyło się walne zgromadzenie założycieli Spółdzielni Energetycznej gminy Chojnice
- czwartek, 8 maja 2025 11:44
Powiat chojnicki
Aż sześciu poszukiwanych mężczyzn zatrzymali wczoraj (07.05) policjanci w powiecie chojnickim
- czwartek, 8 maja 2025 10:53
Chojnice
W chojnickim ratuszu dziś (8.05) dwa wydarzenia: w 80. rocznicę zakończenia wojny i z okazji promocji książki o zabójstwie Ernsta Wintera
- czwartek, 8 maja 2025 10:29
Gmina Czersk
Przedszkole w Łęgu w gminie Czersk ma być uruchomione jeszcze w maju. "Ja mam wielką nadzieję i wiem, że tak będzie"
- czwartek, 8 maja 2025 10:22
Gmina Chojnice
Gmina Chojnice chce, żeby jezioro w Ostrowitem przeszło na jej własność. Samorząd ma plany związane z tym akwenem
- czwartek, 8 maja 2025 8:41
Chojnice
Przedstawiciel dawnej opozycji Andrzej Dolny został prezesem Chojnickiego Towarzystwa Budownictwa Społecznego (ROZMOWA)
- czwartek, 8 maja 2025 6:55
Chojnice
Wernisaż w Chojnickim Centrum Kultury. Swoje rzeźby pokaże tu Bolesław Mielewczyk
- czwartek, 8 maja 2025 6:54
Sport ◆ Chojnice
W sobotę odbędzie się 41. edycja Chojnickich Biegów Strażackich. Organizatorzy uprzedzają kierowców o utrudnieniach
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
21:21Weronika Lizakowska pobiła w Człuchowie rekord życiowy w biegu na 1000 metrów. Do rekordu Polski jednak trochę zabrakło (FOTO)
19:37"Miałem siły, żeby mocno depnąć". Damian Rudnik i Anna Mrotek wygrali 41. edycję Chojnickich Biegów Strażackich (FOTO, WYNIKI)
15:41Piorunująca końcówka Chojniczanki w Puławach. Pokonała Wisłę 4:1. "Pokazali, że ta drużyna ma duży potencjał"
8:20Chojniczanka chce kontynuować pogoń za Wieczystą Kraków. Kolejny cel to zwycięstwo nad Wisłą Puławy
18:12Dlaczego doszło do rozłamu i Jażdżewscy nie jeżdżą już dla AMK Człuchów? Co oferuje grupa Chojnice Biegają?
Ostatnio dodane artykuły:
8:28Więcborski Klub Motorowy szykuje się do przebudowy toru motocrossowego Plebanka
8:27W Kościerzynie będą przyznawać stypendia sportowe
8:27Władze powiatu sępoleńskiego zastanawiają się nad zmianą formuły Targów Pracy i Edukacji
21:21Weronika Lizakowska pobiła w Człuchowie rekord życiowy w biegu na 1000 metrów. Do rekordu Polski jednak trochę zabrakło (FOTO)
19:37"Miałem siły, żeby mocno depnąć". Damian Rudnik i Anna Mrotek wygrali 41. edycję Chojnickich Biegów Strażackich (FOTO, WYNIKI)
15:41Piorunująca końcówka Chojniczanki w Puławach. Pokonała Wisłę 4:1. "Pokazali, że ta drużyna ma duży potencjał"
13:39Druhowie z OSP w Ogorzelinach w gminie Chojnice świętowali w sobotę (10.05) stulecie powstania swojej jednostki (FOTO)
8:17Jutro (11.05.) w Człuchowie odbędzie się III Memoriał Kajakowy im. Ryszarda Jękota
8:17Bytowskie Amazonki organizują jutro (11.05.) 10. Marsz Różowej Wstążeczki
8:17Stowarzyszenie "Wioska z pasją" z Niechorza k. Sępólna Krajeńskiego zaprasza dziś (10.05) na piknik rodzinny