
- 6
- piątek, 4 listopada 2022 17:14
Chojnice
W Chojnicach odbyła się akcja rodziców dzieci chorych na SMA, które nie kwalifikują się do leczenia z refundacją (FOTO)
Podczas akcji zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia.
Walczą o zmianę przepisów, które dziś nie pozwalają refundować najdroższego leku świata dla ich chorych na SMA dzieci. W piątek (4.11) w Chojnicach odbyła się akcja, podczas której zbierano podpisy pod petycją do ministra zdrowia. W Szkole Podstawowej nr 8 zorganizowali ją m.in. rodzice znanej wam już z Weekend FM Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego.
Petycja zawiera żądanie, by zlikwidować ograniczenia, np. wiekowe i dać szansę na zdrowie i życie wszystkim dzieciom z SMA. Bez refundacji rodziny same muszą uzbierać bowiem niemal 10 mln zł na zakup leku.
- Ludzie znają na tyle mocno temat i wiedzą z czym wiąże się zbieranie tych wszystkich pieniędzy, do tego prosimy również Chojnice o pomoc. Nie jest to pierwsza i nie jest to ostatnia akcja, bo postanowiliśmy z całym swoim zarządem, że nie spoczniemy, dopóki ostatnie dziecko nie otrzyma terapii genowej. Kuriozalne jest to, że my musimy zbierać 9 i pół miliona złotych, a ministerstwo za ten sam lek płaci 5 mln 800 tys. Także takim naszym minimum do osiągnięcia jest to, aby zakupić ten lek po cenie ministerialnej.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM tata Zosi, Tomasz Szcześniewski, który jakiś czas temu przemaszerował dla niej z Zakopanego na Hel, a teraz jeździ po Polsce ze wspomnianą petycją.
Jak się dowiedzieliśmy, w sobotę (5.11.) będzie ją można podpisać w Słupsku, w niedzielę w Koszalinie, w poniedziałek w Stargardzie, a trasę petycji w Polsce śledzić na facebookowym portalu "pieszo po zdrowie". Dodajmy, że w Polsce jest w sumie dwadzieścioro kilkoro dzieci, których nie objęła refundacja.

- sobota, 17 maja 2025 0:49
Gmina Czersk
Z gospodarstwa w Klaskawie, w gm. Czersk wydobywał się silny odór. Ujawniono tu zwłoki zwierząt w rozkładzie (AKTUALIZACJA)
- piątek, 16 maja 2025 15:35
Gmina Chojnice
Znane są przyczyny porannej kolizji czterech pojazdów w gminie Chojnice
- 20
- piątek, 16 maja 2025 15:02
Chojnice
Złote Czepki i dyplomy uznania otrzymały dziś (16.05.) pielęgniarki z chojnickiego szpitala (FOTO)
- piątek, 16 maja 2025 9:24
Chojnice
W chojnickim szpitalu celebrują dziś (16.05.) Międzynarodowy Dzień Pielęgniarek i Położnych (ROZMOWA)
- 5
- piątek, 16 maja 2025 8:02
Gmina Chojnice
Zdarzenie na trasie Sławęcin - Lichnowy w gminie Chojnice. Doszło tu do zderzenia 4 pojazdów (AKTUALIZACJA, FOTO)
- czwartek, 15 maja 2025 16:36
Chojnice
Europejska Noc Muzeów w Chojnicach - retro gry, spot starych aut i poznawanie muzealnych zakamarków (ROZMOWA)
- 2
- czwartek, 15 maja 2025 11:16
Chojnice
Mała galeria handlowa powstanie przy ul. Derdowskiego w Chojnicach. Obiekt będzie miał około 10 sklepów
- czwartek, 15 maja 2025 7:09
Gmina Brusy
Burmistrz Brus z jednogłośnym wotum zaufania oraz absolutorium za wykonanie ubiegłorocznego budżetu
- środa, 14 maja 2025 14:36
Chojnice
Kontrowersje wokół miejsca zamieszkania dwóch chojnickich radnych. Opozycja chciała wyjaśnień
- środa, 14 maja 2025 12:36
Chojnice
Do końca maja w Chojnicach powstanie nowy mural. Będzie przypominał stronę z gazety
- środa, 14 maja 2025 6:39
Chojnice
Urzędnicy z Urzędu Marszałkowskiego w Gdańsku ocenią projekt chojnickiego Warsztatu Terapii Zajęciowej
- 50
- wtorek, 13 maja 2025 16:14
Chojnice
Nominacje, odznaczenia i podziękowania. Chojnickie uroczystości z okazji Międzynarodowego Dnia Strażaka (FOTO)
- wtorek, 13 maja 2025 13:52
Chojnice
W chojnickim ratuszu trwa ocena wniosków zgłoszonych do Budżetu Obywatelskiego. "10 czerwca rozpocznie się proces głosowania"
- wtorek, 13 maja 2025 11:23
Powiat chojnicki
Komunikacyjny zgrzyt na sesji powiatowej w Chojnicach. Radni opozycji czują się niedoinformowani
- wtorek, 13 maja 2025 10:08
Powiat chojnicki
Zasłonił twarz na widok patrolu i próbował zmienić trasę. W Chojnicach zatrzymano rowerzystę z narkotykami
- 14
- wtorek, 13 maja 2025 8:17
Sport ◆ Chojnice
Człuchowskie "smoki" nie zwalniają. Są kolejne sukcesy - tym razem w Długodystansowych Mistrzostwach Polski (FOTO)
- wtorek, 13 maja 2025 7:44
Chojnice
Jeszcze tylko do jutra (14.05) można się zapisać się na II Turniej Retro Gier w Chojnickim Centrum Kultury
- wtorek, 13 maja 2025 6:59
Chojnice
14 i 16 maja: w te dni nastąpi przerwa w dostawie wody na Osiedlu Metalowiec i Osiedlu Bajkowym w Chojnicach
- 10
- poniedziałek, 12 maja 2025 13:38
Gmina Czersk
Otwarcie biura zamiejscowego Wydziału Komunikacji i Transportu chojnickiego starostwa w Czersku (FOTO)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
8:13Człuchów kontra Tczew. Dziś (17.05.) koszykarski mecz gwiazd w Człuchowie
17:54"Zasłużył na miano legendy". Za co Tomasza Mikołajczaka cenią ludzie związani z Chojniczanką?
13:43Przyszli olimpijczycy z całego Pomorza rywalizowali w Człuchowie (FOTO)
9:45Są ostatnie wolne miejsca w Biegu Tura. Impreza odbędzie się w Człuchowie 25 maja
10:10Karol Dueskau z Więcborka został Mistrzem Europy Masters w podnoszeniu ciężarów
Ostatnio dodane artykuły:
8:24Weekend na zlocie. Trwa impreza motoryzacyjna Betowszci Chillout w Borzyszkowach w gminie Lipnica (FOTO, RELACJA)
8:13Człuchów kontra Tczew. Dziś (17.05.) koszykarski mecz gwiazd w Człuchowie
8:09Trwa rozbudowa Szkoły Podstawowej w Wiśniewie, w gminie Sępólno Krajeńskie (FOTO)
8:08W gminie Czersk rozpoczęło się utwardzanie dróg płytami yomb
8:06Miasto Człuchów będzie odbierało tekstylia od swoich mieszkańców
0:49Z gospodarstwa w Klaskawie, w gm. Czersk wydobywał się silny odór. Ujawniono tu zwłoki zwierząt w rozkładzie (AKTUALIZACJA)
16:3348-latek w rękach tucholskich policjantów. Poszukiwany był do odbycia kary pozbawienia wolności
15:35Znane są przyczyny porannej kolizji czterech pojazdów w gminie Chojnice
15:02Złote Czepki i dyplomy uznania otrzymały dziś (16.05.) pielęgniarki z chojnickiego szpitala (FOTO)
13:43Weekend w Kościerzynie. Plany kościerskiego samorządu oraz zbliżająca się noc muzeów (FOTO, RELACJA)