W związku z wejściem w życie 25 maja 2018 r. Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych (RODO) zmieniamy naszą Politykę Prywatności i Regulamin Portalu.

Prosimy o zapoznanie się ze zmianami. Więcej informacji na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz tutaj:

Zamknij okno
Zamknij okno  X

Radio Weekend

Słuchaj on-line:

Słuchaj Radia Weekend

Teraz Gramy (graliśmy wcześniej):

.

.

Na antenie:

.

.

Napisz do nas:

  • poniedziałek, 24 października 2022 8:20

Sępólno Krajeńskie

Ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa k. Sępólna, ponownie ruszył w Polskę, by walczyć o refundację leku

"Chcemy zebrać bardzo, bardzo dużo podpisów".

Ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa k. Sępólna, ponownie ruszył w Polskę, by walczyć o refundację leku

"Jedyne kryterium podania terapii genowej to waga, a nie wiek" - mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa k. Sępólna i ponownie rusza w Polskę zbierać podpisy pod petycją. Przypomnijmy, że tydzień temu wraz ze swoim przyjacielem Karolem Zdrojewskim wrócili z ponad dwumiesięcznej akcji "Pieszo po zdrowie - z Zakopanego na Hel", w trakcie której zebrali ponad 3 miliony złotych. Pieniędzy nadal brakuje, ale ten problem rozwiązałaby refundacja nie tylko dla tych dzieci, które mają mniej niż sześć miesięcy, ale dla wszystkich chorych na SMA:

Chcemy zebrać bardzo, bardzo dużo podpisów, im więcej, tym lepiej. Petycja dotyczy tego, aby warunki refundacji, które zostały nałożone przez nasz resort uległy zmianie, tak aby jakakolwiek pomoc ze strony państwa przyszła dla naszych dzieci. Producent stawia jedyne kryterium najbardziej istotne i jest to właśnie waga, waga, która nie może przekraczać 13,5 kilograma.

Tomasz Szcześniewski

Mówi Weekend FM ojciec małej Zosi Tomasz Szcześniewski. Razem z przyjacielem ruszyli z Sępólna kamperem już kila dni temu, a ich podróż finansują sępoleńscy sponsorzy. Cała akcja potrwa do końca listopada i zakończy się, tam gdzie się zaczęła, czyli w Zakopanem:

Będziemy praktycznie w każdej części Polski, będziemy i Rzeszowie, i będziemy w Stargardzie, i będziemy we Wrocławiu, i będziemy w Giżycku. Podpisy będzie można składać w centrach kultury, w szkołach, w strażach pożarnych. Inni rodzice i inne rodziny również przyłączają się do tej akcji, także wszyscy razem jednym głosem będziemy walczyć o los naszych dzieci, a przypominam, że jest to tylko 25 dzieciaczków.

Tomasz Szcześniewski

Zosia z Wałdowa ma obecnie 18 miesięcy, a do przekroczenia określonego przez producenta leku kryterium wagowego brakuje jej niecałych 5 kilogramów.

Ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa k. Sępólna, ponownie ruszył w Polskę, by walczyć o refundację leku


Ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa k. Sępólna, ponownie ruszył w Polskę, by walczyć o refundację leku
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.

Podcasty Weekend FM

Kafelek audycji: Opowiem Ci historię
Kafelek audycji: Twoje zdrowie
Kafelek audycji: Weekend w lesie
Kafelek audycji: Sportowy Weekend w Weekend FM
Kafelek audycji: Weekend w ogrodzie

Sport:

Ostatnio dodane artykuły:

Copyright © 2001-2024 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies
Powiadomienie o plikach cookie Strona korzysta z plików cookies do celów statystycznych. Korzystając z naszych stron bez zmiany ustawień przeglądarki będą one zapisane w pamięci urządzenia, więcej informacji na temat zarządzania plikami cookies znajdziesz w Polityce prywatności. zamknij