"Jedyne kryterium podania terapii genowej to waga, a nie wiek" - mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa k. Sępólna i ponownie rusza w Polskę zbierać podpisy pod petycją. Przypomnijmy, że tydzień temu wraz ze swoim przyjacielem Karolem Zdrojewskim wrócili z ponad dwumiesięcznej akcji "Pieszo po zdrowie - z Zakopanego na Hel", w trakcie której zebrali ponad 3 miliony złotych. Pieniędzy nadal brakuje, ale ten problem rozwiązałaby refundacja nie tylko dla tych dzieci, które mają mniej niż sześć miesięcy, ale dla wszystkich chorych na SMA:
Chcemy zebrać bardzo, bardzo dużo podpisów, im więcej, tym lepiej. Petycja dotyczy tego, aby warunki refundacji, które zostały nałożone przez nasz resort uległy zmianie, tak aby jakakolwiek pomoc ze strony państwa przyszła dla naszych dzieci. Producent stawia jedyne kryterium najbardziej istotne i jest to właśnie waga, waga, która nie może przekraczać 13,5 kilograma.
Mówi Weekend FM ojciec małej Zosi Tomasz Szcześniewski. Razem z przyjacielem ruszyli z Sępólna kamperem już kila dni temu, a ich podróż finansują sępoleńscy sponsorzy. Cała akcja potrwa do końca listopada i zakończy się, tam gdzie się zaczęła, czyli w Zakopanem:
Będziemy praktycznie w każdej części Polski, będziemy i Rzeszowie, i będziemy w Stargardzie, i będziemy we Wrocławiu, i będziemy w Giżycku. Podpisy będzie można składać w centrach kultury, w szkołach, w strażach pożarnych. Inni rodzice i inne rodziny również przyłączają się do tej akcji, także wszyscy razem jednym głosem będziemy walczyć o los naszych dzieci, a przypominam, że jest to tylko 25 dzieciaczków.
Zosia z Wałdowa ma obecnie 18 miesięcy, a do przekroczenia określonego przez producenta leku kryterium wagowego brakuje jej niecałych 5 kilogramów.
