
- poniedziałek, 24 października 2022 8:20
Sępólno Krajeńskie
Ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa k. Sępólna, ponownie ruszył w Polskę, by walczyć o refundację leku
"Chcemy zebrać bardzo, bardzo dużo podpisów".
"Jedyne kryterium podania terapii genowej to waga, a nie wiek" - mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa k. Sępólna i ponownie rusza w Polskę zbierać podpisy pod petycją. Przypomnijmy, że tydzień temu wraz ze swoim przyjacielem Karolem Zdrojewskim wrócili z ponad dwumiesięcznej akcji "Pieszo po zdrowie - z Zakopanego na Hel", w trakcie której zebrali ponad 3 miliony złotych. Pieniędzy nadal brakuje, ale ten problem rozwiązałaby refundacja nie tylko dla tych dzieci, które mają mniej niż sześć miesięcy, ale dla wszystkich chorych na SMA:
Chcemy zebrać bardzo, bardzo dużo podpisów, im więcej, tym lepiej. Petycja dotyczy tego, aby warunki refundacji, które zostały nałożone przez nasz resort uległy zmianie, tak aby jakakolwiek pomoc ze strony państwa przyszła dla naszych dzieci. Producent stawia jedyne kryterium najbardziej istotne i jest to właśnie waga, waga, która nie może przekraczać 13,5 kilograma.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM ojciec małej Zosi Tomasz Szcześniewski. Razem z przyjacielem ruszyli z Sępólna kamperem już kila dni temu, a ich podróż finansują sępoleńscy sponsorzy. Cała akcja potrwa do końca listopada i zakończy się, tam gdzie się zaczęła, czyli w Zakopanem:
Będziemy praktycznie w każdej części Polski, będziemy i Rzeszowie, i będziemy w Stargardzie, i będziemy we Wrocławiu, i będziemy w Giżycku. Podpisy będzie można składać w centrach kultury, w szkołach, w strażach pożarnych. Inni rodzice i inne rodziny również przyłączają się do tej akcji, także wszyscy razem jednym głosem będziemy walczyć o los naszych dzieci, a przypominam, że jest to tylko 25 dzieciaczków.
Tomasz Szcześniewski
Zosia z Wałdowa ma obecnie 18 miesięcy, a do przekroczenia określonego przez producenta leku kryterium wagowego brakuje jej niecałych 5 kilogramów.

O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
- wtorek, 27 stycznia 2026 9:39
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego z niepokojem patrzą na dane statystyczne dotyczące liczby urodzeń w gminie
- 16
- poniedziałek, 26 stycznia 2026 10:27
Sępólno Krajeńskie
200 tysięcy złotych zebrały sztaby Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy w powiecie sępoleńskim w trakcie niedzielnego finału (FOTO)
- poniedziałek, 26 stycznia 2026 8:39
Gmina Kamień Krajeński
Władze Kamienia Krajeńskiego z nadzieją patrzą na informacje dotyczące rozpoczęcia budowy obwodnicy miasta jeszcze w tym roku
- niedziela, 25 stycznia 2026 13:50
Sępólno Krajeńskie
Na ulicach Sępólna Krajeńskiego już od rana można spotkać wolontariuszy WOŚP. "Będzie się działo dużo i głośno aż do wieczora" (ROZMOWA)
- niedziela, 25 stycznia 2026 8:58
Gmina Więcbork
W niedzielę (25.01) w Więcborku odbędą się uroczystości z okazji 106 rocznicy powrotu miasta do Ojczyzny
- niedziela, 25 stycznia 2026 8:55
Powiat Sępoleński
Niemal 2 miliony złotych wydał pod koniec ubiegłego roku powiat sępoleński z programu obrony cywilnej i ochrony ludności
- sobota, 24 stycznia 2026 8:50
Sępólno Krajeńskie
Film o "Szelestach" i koncert zespołu "Tribute Chylińska" - to atrakcje WOŚP w Sępólnie Krajeńskim
- sobota, 24 stycznia 2026 8:50
Gmina Kamień Krajeński
Najszybciej w powiecie sępoleńskim orkiestrowe granie rusza w niedzielę (25.01) w Kamieniu Krajeńskim
- sobota, 24 stycznia 2026 8:50
Gmina Więcbork
W Więcborku finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy rozpoczyna się już w sobotę (24.01)
- sobota, 24 stycznia 2026 8:48
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego zakupiły aplikację na smartfony przeznaczoną do odbioru i segregacji śmieci
- piątek, 23 stycznia 2026 12:10
Sępólno Krajeńskie
Zakończył się remont schodów przy głównym wejściu do Szkoły Podstawowej nr 3 w Sępólnie Krajeńskim
- piątek, 23 stycznia 2026 11:49
Powiat Sępoleński
29 wniosków wpłynęło do kapituły nowych nagród starosty sępoleńskiego. W tym roku jest 10 kategorii
- czwartek, 22 stycznia 2026 11:14
Powiat Sępoleński
GDDKiA w Bydgoszczy zapowiada spotkania z właścicielami gruntów przeznaczonych do wywłaszczeń pod obwodnice Sępólna i Kamienia Krajeńskiego
- czwartek, 22 stycznia 2026 10:55
Sępólno Krajeńskie
Znamy już gwiazdę tegorocznych Dni Sępólna Krajeńskiego. Będzie nią Agnieszka Chylińska
- środa, 21 stycznia 2026 10:36
Sępólno Krajeńskie
Na stadionie miejskim w Sępólnie Krajeńskim można już korzystać z bezpiecznego lodowiska
- środa, 21 stycznia 2026 7:00
Gmina Kamień Krajeński
Jeszcze w tym miesiącu władze Kamienia Krajeńskiego chcą ogłosić konkurs na dyrektora żłobka
- wtorek, 20 stycznia 2026 11:49
Gmina Kamień Krajeński
Od początku roku hala sportowa w Kamieniu Krajeńskim przeszła pod zarząd urzędu miejskiego
- poniedziałek, 19 stycznia 2026 10:20
Powiat Sępoleński
Generalna Dyrekcja Dróg Krajowych i Autostrad w Bydgoszczy złożyła do wojewody wniosek o wydanie pozwolenia na budowę obwodnicy Kamienia Krajeńskiego
- poniedziałek, 19 stycznia 2026 9:39
Sępólno Krajeńskie
135 milionów złotych ma w tym roku do wydania gmina Sępólno Krajeńskie. Na inwestycje przeznaczono 28 milionów (ROZMOWA)
- niedziela, 18 stycznia 2026 8:38
Gmina Więcbork
Biblioteka Publiczna w Więcborku zaprasza na koncert patriotyczny z okazji 106 rocznicy powrotu Więcborka do Macierzy
- niedziela, 18 stycznia 2026 8:08
Gmina Sępólno Krajeńskie
Zaledwie 80 dzieci urodziło się w gminie Sępólno Krajeńskie w 2025 roku. To najmniej od 35 lat
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Sport:
10:07W Sępólnie Krajeńskim zakończyły się rozgrywki Sępoleńskiej Ligi Futsalu.W tym roku rozgrywki miały również wymiar charytatywny (FOTO)
19:10Chojniczanka wygrała drugi sparing, a Jakub Oleksiewicz strzelił dwa gole w urodziny. Warta Gorzów Wielkopolski pokonana 4:2 (FOTO)
8:47W Sępólnie Krajeńskim dziś (24.01) ostatnie mecze pucharowe i oficjalne zakończenie Sępoleńskiej Ligi Futsalu
23:38"Nie PESEL jest ważny, a pasja i zaangażowanie". Legendarny trener Jerzy Jastrzębowski o podjęciu pracy w a-klasowym Borowiaku Czersk
10:46Drużyna InterKris & Julia została mistrzem Sępoleńskiej Ligi Futsalu
Ostatnio dodane artykuły:
12:11Senior z Miastka zgubił emeryturę w markecie, ale odzyskał ją dzięki pomocy dzielnicowego
12:11Jest czwarty przetarg na dzierżawę części restauracyjno-hotelowej bytowskiego zamku
11:56Blisko 174 tys. zł zebrał sztab WOŚP w Bytowie. Pokazaliśmy, że potrafimy grać razem, że jesteśmy solidarni"
9:41Władze Kościerzyny chcą zwiększyć dofinansowanie dla mieszkańców na wymianę źródeł ciepła. "Aby tych kopciuchów było w mieście coraz mniej"
9:39Władze Sępólna Krajeńskiego z niepokojem patrzą na dane statystyczne dotyczące liczby urodzeń w gminie
9:23Gmina Brusy zdobyła dofinansowanie na rozbudowę przystanku zintegrowanego i modernizację dworca PKP
9:17Zderzyły się trzy samochody, a oskarżony został kierowca czwartego. Sprawa wypadku na obwodnicy Brzezia sprzed 2,5 roku trafiła do sądu
9:15Zbierają środki między innymi na zakup protez. Dawid Landowski z Kościerzyny niebawem wyrusza z charytatywną misją do Nepalu (ROZMOWA)
7:53Jest uchwała Rady Gminy Chojnice w sprawie utworzenia przedszkola w Charzykowach. "Zostanie utworzone z dniem 1 września 2026 roku"
21:17Kończy się proces radnego Eugeniusza W. Strony wygłosiły mowy końcowe, wkrótce zapadnie wyrok































