
- poniedziałek, 24 października 2022 8:20
Sępólno Krajeńskie
Ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa k. Sępólna, ponownie ruszył w Polskę, by walczyć o refundację leku
"Chcemy zebrać bardzo, bardzo dużo podpisów".
"Jedyne kryterium podania terapii genowej to waga, a nie wiek" - mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa k. Sępólna i ponownie rusza w Polskę zbierać podpisy pod petycją. Przypomnijmy, że tydzień temu wraz ze swoim przyjacielem Karolem Zdrojewskim wrócili z ponad dwumiesięcznej akcji "Pieszo po zdrowie - z Zakopanego na Hel", w trakcie której zebrali ponad 3 miliony złotych. Pieniędzy nadal brakuje, ale ten problem rozwiązałaby refundacja nie tylko dla tych dzieci, które mają mniej niż sześć miesięcy, ale dla wszystkich chorych na SMA:
Chcemy zebrać bardzo, bardzo dużo podpisów, im więcej, tym lepiej. Petycja dotyczy tego, aby warunki refundacji, które zostały nałożone przez nasz resort uległy zmianie, tak aby jakakolwiek pomoc ze strony państwa przyszła dla naszych dzieci. Producent stawia jedyne kryterium najbardziej istotne i jest to właśnie waga, waga, która nie może przekraczać 13,5 kilograma.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM ojciec małej Zosi Tomasz Szcześniewski. Razem z przyjacielem ruszyli z Sępólna kamperem już kila dni temu, a ich podróż finansują sępoleńscy sponsorzy. Cała akcja potrwa do końca listopada i zakończy się, tam gdzie się zaczęła, czyli w Zakopanem:
Będziemy praktycznie w każdej części Polski, będziemy i Rzeszowie, i będziemy w Stargardzie, i będziemy we Wrocławiu, i będziemy w Giżycku. Podpisy będzie można składać w centrach kultury, w szkołach, w strażach pożarnych. Inni rodzice i inne rodziny również przyłączają się do tej akcji, także wszyscy razem jednym głosem będziemy walczyć o los naszych dzieci, a przypominam, że jest to tylko 25 dzieciaczków.
Tomasz Szcześniewski
Zosia z Wałdowa ma obecnie 18 miesięcy, a do przekroczenia określonego przez producenta leku kryterium wagowego brakuje jej niecałych 5 kilogramów.

- piątek, 9 maja 2025 9:29
Powiat sępoleński
Będą "robocze" konsultacje z projektantami obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego (ROZMOWA)
- środa, 7 maja 2025 10:46
Sępólno Krajeńskie
Centrum Sportu i Rekreacji w Sępólnie Krajeńskim przymierza się do wymiany desek na pomostach na plaży miejskiej
- poniedziałek, 5 maja 2025 14:35
Powiat sępoleński
4000 złotych i 14 punktów karnych. Taki mandat wystawili 25-latce z Ustronia Morskiego policjanci z sępoleńskiej drogówki
- 38
- sobota, 3 maja 2025 9:46
Sępólno Krajeńskie
Sępólno Krajeńskie świętowało Dzień Flagi Narodowej w klimacie "Chłopów" Władysława Reymonta (FOTO)
- sobota, 3 maja 2025 8:11
Gmina Więcbork
Na torze Plebanka w Więcborku odbywać się będą dwudniowe Mistrzostwa Polski strefy północnej w motocrossie
- piątek, 2 maja 2025 12:19
Gmina Więcbork
3 maja szpital powiatowy w Więcborku pozostanie bez lekarza nocnej i świątecznej opieki ambulatoryjnej
- piątek, 2 maja 2025 10:15
Gmina Więcbork
Jeszcze w tym roku odcinek drogi wojewódzkiej nr 189 w gminie Więcbork doczeka się remontu
- piątek, 2 maja 2025 9:53
Sępólno Krajeńskie
Centrum Kultury i Sztuki w Sępólnie Krajeńskim zaprasza dziś (2.05) na inscenizację ślubu Macieja Boryny z Jagną
- piątek, 2 maja 2025 9:47
Gmina Więcbork
W rytmie poloneza będą jutro (3.05) znów świętować majówkę mieszkańcy Więcborka
- piątek, 2 maja 2025 7:06
Sępólno Krajeńskie
Zakończyła się rozbudowa żłobka w Sępólnie Krajeńskim. Dzieci mają się tu pojawić już po majówce
- czwartek, 1 maja 2025 9:00
Sępólno Krajeńskie
Będą nowe inwestycje na plaży miejskiej w Sępólnie Krajeńskim. I to jeszcze przed sezonem letnim
- środa, 30 kwietnia 2025 11:53
Powiat sępoleński
Zarząd powiatu sępoleńskiego uzyskał jednogłośne absolutorium i wotum zaufania za wykonanie ubiegłorocznego budżetu
- środa, 30 kwietnia 2025 11:22
Gmina Kamień Krajeński
Miejsko-Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza jutro (1.05) na Majówkę nad Mochlem
- poniedziałek, 28 kwietnia 2025 16:08
Gmina Więcbork
Śmierć 80-letniego mężczyzny na parkingu przed galerią handlową w Więcborku
- 15
- poniedziałek, 28 kwietnia 2025 9:33
Gmina Więcbork
Około 60 wystawców zaprezentowało się na powiatowych targach ogrodniczo - rolniczych w Sypniewie (FOTO)
- poniedziałek, 28 kwietnia 2025 9:24
Gmina Więcbork
Oddział ginekologiczno-położniczy w szpitalu powiatowym w Więcborku zostanie zlikwidowany. "Nie udało się ściągnąć lekarzy"
- niedziela, 27 kwietnia 2025 8:45
Powiat sępoleński
Dr Józef Buława będzie kolejną osobą wpisaną do Księgi Zasłużonych Powiatu Sępoleńskiego
- sobota, 26 kwietnia 2025 8:38
Gmina Więcbork
Jutro (27.04) w Sypniewie w gminie Więcbork 9. edycja targów ogrodniczo-rolniczych
- sobota, 26 kwietnia 2025 8:34
Powiat sępoleński
Niemal 1 milion złotych wart jest sprzęt zakupiony przez Zarząd Drogowy w Sępólnie Krajeńskim
- 9
- piątek, 25 kwietnia 2025 9:36
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego już po raz 24. przywitały nowo narodzonych mieszkańców gminy (FOTO)
- czwartek, 24 kwietnia 2025 8:43
Gmina Kamień Krajeński
W Kamieniu Krajeńskim dziś wernisaż wystawy prac malarskich Agnieszki Ziętek
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
7:52Ponad 300 zawodników wystartuje w Chojnickich Biegach Strażackich. W sobotę 41. edycja biegu na 10 km
7:52Człuchów będzie gospodarzem Rozpoczęcia Sezonu Lekkoatletycznego 2025
6:54W sobotę odbędzie się 41. edycja Chojnickich Biegów Strażackich. Organizatorzy uprzedzają kierowców o utrudnieniach
7:39Dwa krążki Boxing Team Chojnice na Ogólnopolskiej Olimpiadzie Młodzieży (FOTO)
10:21300 zawodników rywalizowało w majowy weekend w Mistrzostwach Strefy Północnej w motocrossie w Więcborku (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
11:43Kryteria udzielania przez powiat chojnicki dotacji stowarzyszeniom do poprawki? Jedna z radnych uważa, że to konieczne
10:58Czerscy radni rozmawiali o wilkach. Nie udało się jednak uzgodnić treści apelu do ministerstwa środowiska
9:29Będą "robocze" konsultacje z projektantami obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego (ROZMOWA)
7:53W chojnickim ratuszu zorganizowano spotkanie z okazji 80 rocznicy zakończenia II wojny światowej (FOTO)
7:52Ponad 300 zawodników wystartuje w Chojnickich Biegach Strażackich. W sobotę 41. edycja biegu na 10 km
7:52Jest nowa impreza dla miłośników ciężkich brzmień w Człuchowie. Dziś (9.05.) Metal May Attack
7:52Człuchów będzie gospodarzem Rozpoczęcia Sezonu Lekkoatletycznego 2025
7:08Trwa renowacja fontanny na chojnickim rynku. To najbardziej kompleksowy remont od 24 lat
6:53Jest zarząd, rada nadzorcza i statut. Odbyło się walne zgromadzenie założycieli Spółdzielni Energetycznej gminy Chojnice
6:53Burmistrz Człuchowa Ryszard Szybajło rozważa pozwy za wpisy w Internecie po pożarze baraku w Człuchowie