- środa, 31 sierpnia 2022 9:52
Sępólno Krajeńskie
"Niedosyt, rozgoryczenie, lekceważenie". Mama chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa po wizycie w Sejmie
Spotkanie odbyło się wczoraj.
fot. nadesłane
Nikogo z Ministerstwa Zdrowia nie było, ale nie składamy broni - mówi Weekend FM Magdalena Szcześniewska, mama chorej na SMA 17-miesięcznej Zosi z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego. Przypomnijmy, że wczoraj (30.08) szef PSL-u Władysław Kosiniak Kamysz zaprosił rodziców chorych dzieci do Sejmu, bo ogłoszona dwa tygodnie temu refundacja leku na tę chorobę obejmuje tylko dzieci do szóstego miesiąca życia.
"Do teraz nie ma żadnej informacji dlaczego taka granica została ustalona, mimo że wskazania medyczne są inne" - mówi Weekend FM Magda Szcześniewska komentując wczorajsze spotkanie w Sejmie:
- Nie wiem, dlaczego, jest to dla nas bardzo niezrozumiałe i decyzja nie do zaakceptowania z tego względu, że kryteria są inne, kryteria przedstawione przez producenta również były inne, tak więc kompletnie nie rozumiemy tej sytuacji. Mój mąż idzie przez Polskę 1300 km, ale nie idą z przyjemności. Oni idą po to, aby nasze dzieci dostały tę terapię.
Magda Szcześniewska
Rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni czują się zlekceważeni faktem, że nie uzyskali odpowiedzi na swoje pytania i prośby, bo nikt z Ministerstwa zdrowia nie stawił się na to spotkanie. Mimo to - jak mówią - zrobią wszystko, żeby do pełnej refundacji doprowadzić.
- Zdecydowanie czujemy niedosyt, rozgoryczenie z tego względu, że pan minister zdrowia nawet nie raczył zaszczycić nas swoją obecnością. Jest nam przykro z tego powodu. Nikt z Ministerstwa Zdrowia się nie zjawił na spotkaniu, tak więc czujemy się po prostu zlekceważeni. Na pewno nie jest to nasze ostatnie słowo, my dopiero zaczynamy batalię. Będziemy walczyć.
Magda Szcześniewska
A link do internetowej zbiórki dla Zosi z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
- galeria: 3
- piątek, 19 kwietnia 2024 10:31
Sępólno Krajeńskie
Prywatyzacja przedszkoli i klubu Krajna? Debata przed drugą turą wyborów w Sępólnie Krajeńskim (FOTO, WIDEO)
- galeria: 14
- czwartek, 18 kwietnia 2024 9:23
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim uroczyście oddano do użytku pełnowymiarowe boisko piłkarskie (FOTO)
- środa, 17 kwietnia 2024 9:34
Gmina Kamień Krajeński
Prokuratura Rejonowa w Tucholi stawia pierwsze zarzuty jednej z sióstr z DPS dla dzieci i młodzieży w Kamieniu Krajeńskim
- wtorek, 16 kwietnia 2024 13:23
Gmina Kamień Krajeński
Ciężarówka przewożąca martwe zwierzęta przewróciła się na drodze krajowej nr 25 w gminie Kamień Krajeński
- galeria: 9
- wtorek, 16 kwietnia 2024 10:39
Sępólno Krajeńskie
Budowa ronda na skrzyżowaniu ulic Kościuszki, Odrodzenia i ks. Popiełuszki w Sępólnie oficjalnie zakończona (FOTO)
- galeria: 14
- wtorek, 16 kwietnia 2024 7:04
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim ruszyła budowa Centrum Opiekuńczo - Mieszkalnego. "Sępólno może czuć się pionierem tego typu usług" (FOTO)
- poniedziałek, 15 kwietnia 2024 9:22
Powiat sępoleński
Wszystkie apteki z terenu powiatu sępoleńskiego odmówiły Zarządowi Powiatu wydłużenia godzin pracy
- sobota, 13 kwietnia 2024 8:09
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego podpisały umowę na remont sali gimnastycznej "Pilawa" na stadionie miejskim
- galeria: 18
- czwartek, 11 kwietnia 2024 14:09
Sępólno Krajeńskie
Szkoła podstawowa nr 3 wygrała dzisiejsze (11.04) zawody "Pluszowego misia" w Sępólnie Krajeńskim (FOTO)
- galeria: 2
- czwartek, 11 kwietnia 2024 13:54
Sępólno Krajeńskie
Policjanci z Sępólna Krajeńskiego zatrzymali 30-letniego mieszkańca Koszalina, podejrzanego o kradzieże alkoholu wartego 15 tysięcy złotych
- czwartek, 11 kwietnia 2024 13:47
Sępólno Krajeńskie
Odnalazła się poszukiwana 14-latka z Kamienia Krajeńskiego
- czwartek, 11 kwietnia 2024 9:51
Gmina Kamień Krajeński
Będą spore zmiany w zarządzaniu gminą Kamień Krajeński - zapowiada nowa burmistrz Natalia Marciniak (ROZMOWA)
- poniedziałek, 8 kwietnia 2024 19:27
Powiat sępoleński ◆ Powiat tucholski
Mamy dwóch reprezentantów w Sejmiku Województwa Kujawsko-Pomorskiego - z Tucholi i Więcborka
- galeria: 15
- poniedziałek, 8 kwietnia 2024 13:52
Gmina Sępólno Krajeńskie
Ponad 30 tysięcy złotych zebrał Team Osada podczas wczorajszych (4.07) wyścigów wraków samochodowych w gminie Sępólno Krajeńskie (FOTO)
- poniedziałek, 8 kwietnia 2024 12:25
Sępólno Krajeńskie
Waldemar Stupałkowski i Krzysztof Szulc zmierzą się w drugiej turze wyborów na burmistrza Sępólna Krajeńskiego (AKTUALIZACJA)
- poniedziałek, 8 kwietnia 2024 12:08
Gmina Kamień Krajeński
Burmistrz Kamienia Krajeńskiego Wojciech Głomski po 21 latach przegrał wybory samorządowe. Zastąpi go Natalia Marciniak
- poniedziałek, 8 kwietnia 2024 10:09
Powiat sępoleński
Do wyboru starosty sępoleńskiego i Zarządu Powiatu potrzebna będzie koalicja. Znamy już skład nowej Rady Powiatu Sępoleńskiego
- poniedziałek, 8 kwietnia 2024 7:42
Gmina Więcbork
Waldemar Kuszewski wygrał wybory na burmistrza gminy Więcbork. Zdobył ponad 53% głosów
- poniedziałek, 8 kwietnia 2024 7:25
Gmina Kamień Krajeński
Natalia Marciniak została nowym burmistrzem Kamienia Krajeńskiego
- sobota, 6 kwietnia 2024 9:41
Gmina Kamień Krajeński
Cztery pociski artyleryjskie znaleziono w czasie prac polowych w gminie Kamień Krajeński
- galeria: 9
- czwartek, 4 kwietnia 2024 12:50
Sępólno Krajeńskie
Basen, drogi i przedsiębiorcy. Debata kandydatów na burmistrza Sępólna Krajeńskiego (FOTO, WIDEO)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
17:14"Gdyby nie klub, byłbym odcięty od świata". Jarosław "Meny" Kulpiński opowiada o 40 latach kibicowania Chojniczance
9:48Za nami Regaty Otwarcia Sezonu o Puchar Prezesa Pomorskiego LZS-u - pierwsze w tym roku na Jeziorze Charzykowskim
10:29Kolejna porażka Raduni Stężyca. Przegrała 0:2 wyjazdowy mecz z rezerwami Zagłębia Lubin
9:20Siatkarze PTPS-u Człuchów coraz bliżej II ligi. Wygrali turniej w Toruniu i są w finałach baraży o awans
19:04Red Devils Chojnice znów zagrają w Futsal Ekstraklasie! "Czerwone Diabły" zapewniły sobie powrót do krajowej elity. "To praca, którą zrobiliśmy wszyscy"
Ostatnio dodane artykuły:
16:57Trzy pojazdy zderzyły się w Bladowie w gminie Tuchola. Dwie osoby przewieziono do szpitala
16:15Odbyła się ostatnia w tej kadencji sesja Rady Gminy Chojnice
16:06Były senator z Kaszub Waldemar Bonkowski skazany na trzy miesiące bezwzględnego więzienia
13:36Rzecznik Praw Pacjenta wszczął postępowanie w związku ze śmiercią noworodka w kościerskim szpitalu
12:16Dziś (19.04.) w Chojnicach odbędzie się koncert charytatywny dla Nikoli Albrecht
11:50Właściciele ośmiu zabytkowych kamienic w Chojnicach otrzymają od miasta dotacje na renowację elewacji
11:42Będzie nowa remiza w Krosnowie i remont remizy w Dąbrówce. To inwestycje dla strażaków w gminie Borzytuchom
10:31Prywatyzacja przedszkoli i klubu Krajna? Debata przed drugą turą wyborów w Sępólnie Krajeńskim (FOTO, WIDEO)
9:23Związek Gmin Wiejskich stawia ultimatum Ministerstwu Klimatu i Środowiska. "Przekazaliśmy wyraźny sygnał"
9:22Gmina Tuchola przystępuje do sporządzenia planu ogólnego dla miasta i gminy
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg