Artykuł sponsorowany
- środa, 31 sierpnia 2022 9:52
Sępólno Krajeńskie
"Niedosyt, rozgoryczenie, lekceważenie". Mama chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa po wizycie w Sejmie
Spotkanie odbyło się wczoraj.
fot. nadesłane
Nikogo z Ministerstwa Zdrowia nie było, ale nie składamy broni - mówi Weekend FM Magdalena Szcześniewska, mama chorej na SMA 17-miesięcznej Zosi z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego. Przypomnijmy, że wczoraj (30.08) szef PSL-u Władysław Kosiniak Kamysz zaprosił rodziców chorych dzieci do Sejmu, bo ogłoszona dwa tygodnie temu refundacja leku na tę chorobę obejmuje tylko dzieci do szóstego miesiąca życia.
"Do teraz nie ma żadnej informacji dlaczego taka granica została ustalona, mimo że wskazania medyczne są inne" - mówi Weekend FM Magda Szcześniewska komentując wczorajsze spotkanie w Sejmie:
- Nie wiem, dlaczego, jest to dla nas bardzo niezrozumiałe i decyzja nie do zaakceptowania z tego względu, że kryteria są inne, kryteria przedstawione przez producenta również były inne, tak więc kompletnie nie rozumiemy tej sytuacji. Mój mąż idzie przez Polskę 1300 km, ale nie idą z przyjemności. Oni idą po to, aby nasze dzieci dostały tę terapię.
Magda Szcześniewska
Rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni czują się zlekceważeni faktem, że nie uzyskali odpowiedzi na swoje pytania i prośby, bo nikt z Ministerstwa zdrowia nie stawił się na to spotkanie. Mimo to - jak mówią - zrobią wszystko, żeby do pełnej refundacji doprowadzić.
- Zdecydowanie czujemy niedosyt, rozgoryczenie z tego względu, że pan minister zdrowia nawet nie raczył zaszczycić nas swoją obecnością. Jest nam przykro z tego powodu. Nikt z Ministerstwa Zdrowia się nie zjawił na spotkaniu, tak więc czujemy się po prostu zlekceważeni. Na pewno nie jest to nasze ostatnie słowo, my dopiero zaczynamy batalię. Będziemy walczyć.
Magda Szcześniewska
A link do internetowej zbiórki dla Zosi z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
Chojnicach, Człuchowie i Tucholi na 99,30 FM
Kościerzynie na 91,7 FM
Bytowie na 105,8 FM
Miastku na 87,8 FM
Sępólnie Krajeńskim na 92,6 FM
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.
- poniedziałek, 30 marca 2026 10:12
Gmina Więcbork
Baby wielkanocne, mazurki, serniki. W Więcborku odbyła się powiatowa wystawa stołów wielkanocnych
- poniedziałek, 30 marca 2026 6:54
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego chcą kupić budynek z przeznaczeniem na magazyn obrony cywilnej
- niedziela, 29 marca 2026 8:57
Sępólno Krajeńskie
Są pieniądze na remont placu zabaw przy Centrum Małego Dziecka i Rodziny w Sępólnie Krajeńskim
- 16
- sobota, 28 marca 2026 11:10
Sępólno Krajeńskie
Kolejny rok z rzędu Stowarzyszenie "Dorośli - dzieciom" z Sępólna Krajeńskiego zorganizowało wczoraj (27.03) przywitanie wiosny z europejskim wolontariatem (FOTO)
- sobota, 28 marca 2026 8:00
Gmina Więcbork
W Więcborku odbędzie się dziś (28.03) doroczna powiatowa wystawa stołów wielkanocnych
- sobota, 28 marca 2026 8:00
Gmina Sępólno Krajeńskie
Mimo braku dofinansowania, władze Sępólna Krajeńskiego chcą wyremontować drogę w Grochowcu
- sobota, 28 marca 2026 8:00
Gmina Kamień Krajeński
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza dziś (28.03) na koncert pieśni pasyjnej w miejscowym kościele
- piątek, 27 marca 2026 14:42
Powiat Sępoleński
Pożar budynków gospodarczych w Zamartem w gminie Kamień Krajeński. Jeden z nich spłonął całkowicie z częścią inwentarza
- piątek, 27 marca 2026 10:14
Gmina Więcbork
O jedną trzecią podniosła sobie diety Rada Miejska Więcborka. Nie wszyscy byli "za"
- piątek, 27 marca 2026 9:43
Sępólno Krajeńskie
Stowarzyszenie "Dorośli - dzieciom" w Sępólnie Krajeńskim zaprasza na przywitanie wiosny z europejskim wolontariatem
- piątek, 27 marca 2026 9:38
Sępólno Krajeńskie
Ulicami Sępólna Krajeńskiego przejdzie dziś (27.03) droga krzyżowa
- środa, 25 marca 2026 11:14
Gmina Sępólno Krajeńskie
Ruszają prace związane z budową kanalizacji sanitarnej w Niechorzu - Siedlisko. "Musimy zdążyć przed obwodnicą" - mówi burmistrz Sępólna
- wtorek, 24 marca 2026 12:24
Sępólno Krajeńskie
Są pieniądze na budowę trzech ulic w Sępólnie Krajeńskim. Gmina otrzymała dofinansowanie jako jedyna w powiecie
- poniedziałek, 23 marca 2026 6:51
Gmina Sępólno Krajeńskie
Zakończyła się budowa dróg w okolicach wsi Wałdówko, w gminie Sępólno Krajeńskie. Łącznie to nieco ponad 2 kilometry
- niedziela, 22 marca 2026 8:26
Gmina Kamień Krajeński
Miejsko - Gminny Ośrodek kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza na koncert "Perły polskiego BigBitu"
- niedziela, 22 marca 2026 8:25
Powiat Sępoleński
Będzie druga edycja Juwenaliów Uniwersytetów Trzeciego Wieku powiatu sępoleńskiego
- sobota, 21 marca 2026 8:18
Sępólno Krajeńskie
Sępólno Krajeńskie przystępuje do ogólnopolskiego programu "Karta seniora". Program skierowany jest do osób powyżej 60 roku życia
- piątek, 20 marca 2026 10:04
Sępólno Krajeńskie
Zakończyła się budowa kilku ulic na osiedlu domów jednorodzinnych w Sępólnie Krajeńskim. Inwestycja kosztowała 1 milion 800 tysięcy złotych
- czwartek, 19 marca 2026 10:33
Sępólno Krajeńskie
Uczestnicy Warsztatów Terapii Zajęciowej w Sępólnie Krajeńskim zapraszają na swój kiermasz wielkanocny
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Sport:
7:25Handball Czersk zmarnował szansę na punkty w Gdańsku. Nasi szczypiorniści przegrali 29:34
13:32Bytovia Bytów lepsza od Piasta Człuchów w czwartoligowych derbach regionu. Bytowianie wygrali 2:1. "Kolejny raz odwracamy losy spotkania" (FOTO)
13:32Bytovia Bytów lepsza od Piasta Człuchów w czwartoligowych derbach regionu. Bytowianie wygrali 2:1. "Kolejny raz odwracamy losy spotkania" (FOTO)
13:32Bytovia Bytów lepsza od Piasta Człuchów w czwartoligowych derbach regionu. Bytowianie wygrali 2:1. "Kolejny raz odwracamy losy spotkania" (FOTO)
9:49Trzy zwycięstwa i jeden remis. Walking Futbol Charzykowy wygrał w Hamburgu Turniej Trzech Narodów. "Ogromne gratulacje dla naszych mistrzów"
Ostatnio dodane artykuły:
10:12Baby wielkanocne, mazurki, serniki. W Więcborku odbyła się powiatowa wystawa stołów wielkanocnych
10:06Dwie osoby poszkodowane w wyniku zderzenia mitsubishi z volkswagenem w Grabowie Kościerskim. Zostali przetransportowani do szpitala (FOTO)
7:59Były piłkarz Chojniczanki Kamil S. poszukiwany listem gończym. Miał kierować zorganizowaną grupą przestępczą
7:47Nocny pożar budynku mieszkalnego na ulicy Podleśnej w Czersku. Dwie osoby trafiły do szpitala
7:28Rada Gminy Człuchów nie zajmie oficjalnego stanowiska w sprawie planowanych kurników w Dębnicy
7:16Dzisiaj (30.03) kolejna sesja Rady Miejskiej w Chojnicach. W planie między innymi zniesienie opłaty targowej w mieście
7:11Komisja skarg, wniosków i petycji w Radzie Powiatu Chojnickiego bez przedstawiciela PiS-u. Klub zrezygnował z udziału
6:55Umowa podpisana, dofinansowanie zapewnione. Niebawem ruszy budowa nowego ronda w Bytowie
6:54Władze Sępólna Krajeńskiego chcą kupić budynek z przeznaczeniem na magazyn obrony cywilnej
23:25Przewodniczący Młodzieżowej Rady Miejskiej w Miastku uzyskał mandat w Radzie Miejskiej. Znamy wyniki wyborów uzupełniających
niedziela
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg
Copyright © 2001-2026 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies