- środa, 31 sierpnia 2022 9:52
Sępólno Krajeńskie
"Niedosyt, rozgoryczenie, lekceważenie". Mama chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa po wizycie w Sejmie
Spotkanie odbyło się wczoraj.
fot. nadesłane
Nikogo z Ministerstwa Zdrowia nie było, ale nie składamy broni - mówi Weekend FM Magdalena Szcześniewska, mama chorej na SMA 17-miesięcznej Zosi z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego. Przypomnijmy, że wczoraj (30.08) szef PSL-u Władysław Kosiniak Kamysz zaprosił rodziców chorych dzieci do Sejmu, bo ogłoszona dwa tygodnie temu refundacja leku na tę chorobę obejmuje tylko dzieci do szóstego miesiąca życia.
"Do teraz nie ma żadnej informacji dlaczego taka granica została ustalona, mimo że wskazania medyczne są inne" - mówi Weekend FM Magda Szcześniewska komentując wczorajsze spotkanie w Sejmie:
- Nie wiem, dlaczego, jest to dla nas bardzo niezrozumiałe i decyzja nie do zaakceptowania z tego względu, że kryteria są inne, kryteria przedstawione przez producenta również były inne, tak więc kompletnie nie rozumiemy tej sytuacji. Mój mąż idzie przez Polskę 1300 km, ale nie idą z przyjemności. Oni idą po to, aby nasze dzieci dostały tę terapię.
Magda Szcześniewska
Rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni czują się zlekceważeni faktem, że nie uzyskali odpowiedzi na swoje pytania i prośby, bo nikt z Ministerstwa zdrowia nie stawił się na to spotkanie. Mimo to - jak mówią - zrobią wszystko, żeby do pełnej refundacji doprowadzić.
- Zdecydowanie czujemy niedosyt, rozgoryczenie z tego względu, że pan minister zdrowia nawet nie raczył zaszczycić nas swoją obecnością. Jest nam przykro z tego powodu. Nikt z Ministerstwa Zdrowia się nie zjawił na spotkaniu, tak więc czujemy się po prostu zlekceważeni. Na pewno nie jest to nasze ostatnie słowo, my dopiero zaczynamy batalię. Będziemy walczyć.
Magda Szcześniewska
A link do internetowej zbiórki dla Zosi z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
Chojnicach, Człuchowie i Tucholi na 99,30 FM
Kościerzynie na 91,7 FM
Bytowie na 105,8 FM
Miastku na 87,8 FM
Sępólnie Krajeńskim na 92,6 FM
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.
- środa, 17 września 2025 10:47
Powiat sępoleński
Policja w Sępólnie Krajeńskim cały czas poszukuje zaginionego 56-letniego Mieczysława Wojciechowskiego ze Zboża
- środa, 17 września 2025 9:40
Sępólno Krajeńskie
Zakład Transportu i Usług w Sępólnie Krajeńskim uzyskał kredyt i odzyskał płynność finansową (ROZMOWA)
- wtorek, 16 września 2025 11:51
Gmina Sępólno Krajeńskie
Gmina Sępólno Krajeńskie otrzymała dotację z Ministerstwa Sportu na remont wszystkich czterech orlików
- 18
- wtorek, 16 września 2025 11:45
Powiat sępoleński
Ponad 50 tysięcy zł dla chorej na białaczkę dziewczynki zebrano podczas wyścigów wraków samochodowych (FOTO)
- wtorek, 16 września 2025 8:05
Gmina Sępólno Krajeńskie
Czy w przyszłym roku w gminie Sępólno Krajeńskie zniknie opłata za psa? Jest interpelacja w tej sprawie
- 7
- poniedziałek, 15 września 2025 10:32
Powiat sępoleński
Druhowie z Sitna i Sypniewa najlepsi w powiatowych zawodach OSP w Więcborku (FOTO)
- poniedziałek, 15 września 2025 7:12
Gmina Więcbork
Władze Więcborka wyremontowały kaplicę upamiętniającą ofiary obozu w Karolewie. Tym razem wewnątrz
- 20
- niedziela, 14 września 2025 10:37
Gmina Kamień Krajeński
Strefa street work out’u w Kamieniu Kraj. otwarta
- niedziela, 14 września 2025 8:15
Gmina Więcbork
44 uczniów ze wszystkich szkół gminy Więcbork odebrało stypendia burmistrza i rady miejskiej
- sobota, 13 września 2025 8:10
Powiat sępoleński
Jutro (14.09) w powiecie sępoleńskim odbędą się ponownie wyścigi wraków samochodowych
- piątek, 12 września 2025 9:53
Gmina Kamień Krajeński
W Kamieniu Krajeńskim dziś (12.09) oficjalne otwarcie strefy Street Workout
- piątek, 12 września 2025 9:50
Gmina Więcbork
Śmiertelny wypadek w Więcborku. Nie żyje 76-letni kierowca renault megane
- czwartek, 11 września 2025 11:23
Powiat sępoleński
Policja w Sępólnie Krajeńskim poszukuje zaginionego 56-letniego Mieczysława Wojciechowskiego ze Zboża
- środa, 10 września 2025 10:12
Sępólno Krajeńskie
Będą zmiany dotyczące funkcjonowania strefy płatnego parkowania w Sępólnie Krajeńskim
- środa, 10 września 2025 9:38
Powiat sępoleński
GDDKiA nie może rozstrzygnąć przetargu na projekt remontu drogi krajowej nr 25 w powiecie sępoleńskim
- 2
- wtorek, 9 września 2025 11:40
Powiat sępoleński
Józef Buława i Władysław Dobber wpisani do Księgi Zasłużonych Powiatu Sępoleńskiego
- 7
- poniedziałek, 8 września 2025 11:17
Powiat sępoleński
Gmina Sośno była w sobotę (6.09) gospodarzem dożynek powiatu sępoleńskiego (FOTO)
- 15
- poniedziałek, 8 września 2025 10:47
Gmina Więcbork
Władze wojewódzkie i samorządowe oddały hołd osobom zamordowanym w Karolewie w 1939 roku (FOTO)
- poniedziałek, 8 września 2025 7:46
Powiat sępoleński
Samorządowcy z powiatu sępoleńskiego piszą do marszałka województwa w sprawie organizacji "wyścigów wraków"
- niedziela, 7 września 2025 8:44
Gmina Więcbork
W Karolewie odbędą się dziś (7.09) uroczystości związane z upamiętnieniem ofiar tutejszego obozu z początków II wojny światowej
- niedziela, 7 września 2025 8:43
Gmina Sępólno Krajeńskie
Są pieniądze na budowę nowych placów zabaw i siłowni plenerowych w gminie Sępólno Krajeńskie
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
23:12"Tutaj nie ma czasu". Damian Nowak zdymisjonowany. Trener Chojniczanki zwolniony zaraz po porażce 1:4 z Sokołem Kleczew
20:18Chojniczanka przegrała z Sokołem Kleczew 1:4, a trener Damian Nowak zapłacił za to posadą (AKTUALIZACJA, RELACJA, FOTO)
9:48Jak nie teraz, to kiedy? Chojniczanka poszuka przełamania w domowym meczu z Sokołem Kleczew
9:48Słaby weekend w wykonaniu naszych czwartoligowców. Nie przegrały tylko rezerwy Chojniczanki
11:22Handball Czersk był o krok od pierwszego zwycięstwa w I lidze. Przegrał w Kwidzynie jedną bramką
Ostatnio dodane artykuły:
23:12"Tutaj nie ma czasu". Damian Nowak zdymisjonowany. Trener Chojniczanki zwolniony zaraz po porażce 1:4 z Sokołem Kleczew
20:18Chojniczanka przegrała z Sokołem Kleczew 1:4, a trener Damian Nowak zapłacił za to posadą (AKTUALIZACJA, RELACJA, FOTO)
17:44Łukasz Przybylski odwołany z funkcji wiceprzewodniczącego rady powiatu kościerskiego
11:53Jechał motocyklem bez tablic i w pewnym momencie wywrócił się na drogę. To zdarzenie z Kleszczewa
11:49Będzie remont drogi z Koczały w kierunku Grabowa? Powiat człuchowski chce wciągnąć w tę inwestycję Lasy Państwowe
10:47Policja w Sępólnie Krajeńskim cały czas poszukuje zaginionego 56-letniego Mieczysława Wojciechowskiego ze Zboża
10:42"Człuchów w obrazach zaklęty". W Człuchowie rusza międzynarodowy plener malarski
10:34Ruszył remont ulicy Bolesława Prusa w Kościerzynie. "To krótka ulica, ale w centrum miasta"
9:46Rada Powiatu Tucholskiego pożegnała Piotra Kasprzyka, emerytowanego nadleśniczego z Trzebcin
9:40Zakład Transportu i Usług w Sępólnie Krajeńskim uzyskał kredyt i odzyskał płynność finansową (ROZMOWA)
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg
Copyright © 2001-2025 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies