- środa, 31 sierpnia 2022 9:52
Sępólno Krajeńskie
"Niedosyt, rozgoryczenie, lekceważenie". Mama chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa po wizycie w Sejmie
Spotkanie odbyło się wczoraj.
fot. nadesłane
Nikogo z Ministerstwa Zdrowia nie było, ale nie składamy broni - mówi Weekend FM Magdalena Szcześniewska, mama chorej na SMA 17-miesięcznej Zosi z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego. Przypomnijmy, że wczoraj (30.08) szef PSL-u Władysław Kosiniak Kamysz zaprosił rodziców chorych dzieci do Sejmu, bo ogłoszona dwa tygodnie temu refundacja leku na tę chorobę obejmuje tylko dzieci do szóstego miesiąca życia.
"Do teraz nie ma żadnej informacji dlaczego taka granica została ustalona, mimo że wskazania medyczne są inne" - mówi Weekend FM Magda Szcześniewska komentując wczorajsze spotkanie w Sejmie:
- Nie wiem, dlaczego, jest to dla nas bardzo niezrozumiałe i decyzja nie do zaakceptowania z tego względu, że kryteria są inne, kryteria przedstawione przez producenta również były inne, tak więc kompletnie nie rozumiemy tej sytuacji. Mój mąż idzie przez Polskę 1300 km, ale nie idą z przyjemności. Oni idą po to, aby nasze dzieci dostały tę terapię.
Magda Szcześniewska
Rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni czują się zlekceważeni faktem, że nie uzyskali odpowiedzi na swoje pytania i prośby, bo nikt z Ministerstwa zdrowia nie stawił się na to spotkanie. Mimo to - jak mówią - zrobią wszystko, żeby do pełnej refundacji doprowadzić.
- Zdecydowanie czujemy niedosyt, rozgoryczenie z tego względu, że pan minister zdrowia nawet nie raczył zaszczycić nas swoją obecnością. Jest nam przykro z tego powodu. Nikt z Ministerstwa Zdrowia się nie zjawił na spotkaniu, tak więc czujemy się po prostu zlekceważeni. Na pewno nie jest to nasze ostatnie słowo, my dopiero zaczynamy batalię. Będziemy walczyć.
Magda Szcześniewska
A link do internetowej zbiórki dla Zosi z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.
- niedziela, 11 maja 2025 8:28
Gmina Więcbork
Więcborski Klub Motorowy szykuje się do przebudowy toru motocrossowego Plebanka
- niedziela, 11 maja 2025 8:27
Powiat sępoleński
Władze powiatu sępoleńskiego zastanawiają się nad zmianą formuły Targów Pracy i Edukacji
- sobota, 10 maja 2025 8:17
Gmina Sępólno Krajeńskie
Stowarzyszenie "Wioska z pasją" z Niechorza k. Sępólna Krajeńskiego zaprasza dziś (10.05) na piknik rodzinny
- sobota, 10 maja 2025 8:16
Sępólno Krajeńskie
Będzie zmiana na stanowisku dyrektora Biblioteki Publicznej w Sępólnie Krajeńskim
- piątek, 9 maja 2025 9:29
Powiat sępoleński
Będą "robocze" konsultacje z projektantami obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego (ROZMOWA)
- środa, 7 maja 2025 10:46
Sępólno Krajeńskie
Centrum Sportu i Rekreacji w Sępólnie Krajeńskim przymierza się do wymiany desek na pomostach na plaży miejskiej
- poniedziałek, 5 maja 2025 14:35
Powiat sępoleński
4000 złotych i 14 punktów karnych. Taki mandat wystawili 25-latce z Ustronia Morskiego policjanci z sępoleńskiej drogówki
- 38
- sobota, 3 maja 2025 9:46
Sępólno Krajeńskie
Sępólno Krajeńskie świętowało Dzień Flagi Narodowej w klimacie "Chłopów" Władysława Reymonta (FOTO)
- sobota, 3 maja 2025 8:11
Gmina Więcbork
Na torze Plebanka w Więcborku odbywać się będą dwudniowe Mistrzostwa Polski strefy północnej w motocrossie
- piątek, 2 maja 2025 12:19
Gmina Więcbork
3 maja szpital powiatowy w Więcborku pozostanie bez lekarza nocnej i świątecznej opieki ambulatoryjnej
- piątek, 2 maja 2025 10:15
Gmina Więcbork
Jeszcze w tym roku odcinek drogi wojewódzkiej nr 189 w gminie Więcbork doczeka się remontu
- piątek, 2 maja 2025 9:53
Sępólno Krajeńskie
Centrum Kultury i Sztuki w Sępólnie Krajeńskim zaprasza dziś (2.05) na inscenizację ślubu Macieja Boryny z Jagną
- piątek, 2 maja 2025 9:47
Gmina Więcbork
W rytmie poloneza będą jutro (3.05) znów świętować majówkę mieszkańcy Więcborka
- piątek, 2 maja 2025 7:06
Sępólno Krajeńskie
Zakończyła się rozbudowa żłobka w Sępólnie Krajeńskim. Dzieci mają się tu pojawić już po majówce
- czwartek, 1 maja 2025 9:00
Sępólno Krajeńskie
Będą nowe inwestycje na plaży miejskiej w Sępólnie Krajeńskim. I to jeszcze przed sezonem letnim
- środa, 30 kwietnia 2025 11:53
Powiat sępoleński
Zarząd powiatu sępoleńskiego uzyskał jednogłośne absolutorium i wotum zaufania za wykonanie ubiegłorocznego budżetu
- środa, 30 kwietnia 2025 11:22
Gmina Kamień Krajeński
Miejsko-Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza jutro (1.05) na Majówkę nad Mochlem
- poniedziałek, 28 kwietnia 2025 16:08
Gmina Więcbork
Śmierć 80-letniego mężczyzny na parkingu przed galerią handlową w Więcborku
- 15
- poniedziałek, 28 kwietnia 2025 9:33
Gmina Więcbork
Około 60 wystawców zaprezentowało się na powiatowych targach ogrodniczo - rolniczych w Sypniewie (FOTO)
- poniedziałek, 28 kwietnia 2025 9:24
Gmina Więcbork
Oddział ginekologiczno-położniczy w szpitalu powiatowym w Więcborku zostanie zlikwidowany. "Nie udało się ściągnąć lekarzy"
- niedziela, 27 kwietnia 2025 8:45
Powiat sępoleński
Dr Józef Buława będzie kolejną osobą wpisaną do Księgi Zasłużonych Powiatu Sępoleńskiego
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
21:21Weronika Lizakowska pobiła w Człuchowie rekord życiowy w biegu na 1000 metrów. Do rekordu Polski jednak trochę zabrakło (FOTO)
19:37"Miałem siły, żeby mocno depnąć". Damian Rudnik i Anna Mrotek wygrali 41. edycję Chojnickich Biegów Strażackich (FOTO, WYNIKI)
15:41Piorunująca końcówka Chojniczanki w Puławach. Pokonała Wisłę 4:1. "Pokazali, że ta drużyna ma duży potencjał"
8:20Chojniczanka chce kontynuować pogoń za Wieczystą Kraków. Kolejny cel to zwycięstwo nad Wisłą Puławy
18:12Dlaczego doszło do rozłamu i Jażdżewscy nie jeżdżą już dla AMK Człuchów? Co oferuje grupa Chojnice Biegają?
Ostatnio dodane artykuły:
8:28Więcborski Klub Motorowy szykuje się do przebudowy toru motocrossowego Plebanka
8:27W Kościerzynie będą przyznawać stypendia sportowe
8:27Władze powiatu sępoleńskiego zastanawiają się nad zmianą formuły Targów Pracy i Edukacji
21:21Weronika Lizakowska pobiła w Człuchowie rekord życiowy w biegu na 1000 metrów. Do rekordu Polski jednak trochę zabrakło (FOTO)
19:37"Miałem siły, żeby mocno depnąć". Damian Rudnik i Anna Mrotek wygrali 41. edycję Chojnickich Biegów Strażackich (FOTO, WYNIKI)
15:41Piorunująca końcówka Chojniczanki w Puławach. Pokonała Wisłę 4:1. "Pokazali, że ta drużyna ma duży potencjał"
13:39Druhowie z OSP w Ogorzelinach w gminie Chojnice świętowali w sobotę (10.05) stulecie powstania swojej jednostki (FOTO)
8:17Jutro (11.05.) w Człuchowie odbędzie się III Memoriał Kajakowy im. Ryszarda Jękota
8:17Bytowskie Amazonki organizują jutro (11.05.) 10. Marsz Różowej Wstążeczki
8:17Stowarzyszenie "Wioska z pasją" z Niechorza k. Sępólna Krajeńskiego zaprasza dziś (10.05) na piknik rodzinny
sobota
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg
Copyright © 2001-2025 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies