- środa, 31 sierpnia 2022 9:52
Sępólno Krajeńskie
"Niedosyt, rozgoryczenie, lekceważenie". Mama chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa po wizycie w Sejmie
Spotkanie odbyło się wczoraj.
fot. nadesłane
Nikogo z Ministerstwa Zdrowia nie było, ale nie składamy broni - mówi Weekend FM Magdalena Szcześniewska, mama chorej na SMA 17-miesięcznej Zosi z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego. Przypomnijmy, że wczoraj (30.08) szef PSL-u Władysław Kosiniak Kamysz zaprosił rodziców chorych dzieci do Sejmu, bo ogłoszona dwa tygodnie temu refundacja leku na tę chorobę obejmuje tylko dzieci do szóstego miesiąca życia.
"Do teraz nie ma żadnej informacji dlaczego taka granica została ustalona, mimo że wskazania medyczne są inne" - mówi Weekend FM Magda Szcześniewska komentując wczorajsze spotkanie w Sejmie:
- Nie wiem, dlaczego, jest to dla nas bardzo niezrozumiałe i decyzja nie do zaakceptowania z tego względu, że kryteria są inne, kryteria przedstawione przez producenta również były inne, tak więc kompletnie nie rozumiemy tej sytuacji. Mój mąż idzie przez Polskę 1300 km, ale nie idą z przyjemności. Oni idą po to, aby nasze dzieci dostały tę terapię.
Magda Szcześniewska
Rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni czują się zlekceważeni faktem, że nie uzyskali odpowiedzi na swoje pytania i prośby, bo nikt z Ministerstwa zdrowia nie stawił się na to spotkanie. Mimo to - jak mówią - zrobią wszystko, żeby do pełnej refundacji doprowadzić.
- Zdecydowanie czujemy niedosyt, rozgoryczenie z tego względu, że pan minister zdrowia nawet nie raczył zaszczycić nas swoją obecnością. Jest nam przykro z tego powodu. Nikt z Ministerstwa Zdrowia się nie zjawił na spotkaniu, tak więc czujemy się po prostu zlekceważeni. Na pewno nie jest to nasze ostatnie słowo, my dopiero zaczynamy batalię. Będziemy walczyć.
Magda Szcześniewska
A link do internetowej zbiórki dla Zosi z Wałdowa k. Sępólna Krajeńskiego: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
Chojnicach, Człuchowie i Tucholi na 99,30 FM
Kościerzynie na 91,7 FM
Bytowie na 105,8 FM
Miastku na 87,8 FM
Sępólnie Krajeńskim na 92,6 FM
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.
- wtorek, 30 grudnia 2025 7:35
Sępólno Krajeńskie
Przez kilka pierwszych tygodni nowego roku w strefie płatnego parkowania w Sępólnie Krajeńskim nie będą pobierane opłaty za postój
- niedziela, 28 grudnia 2025 8:43
Sępólno Krajeńskie
Kolejny defibrylator AED przy szkole należącej do powiatu sępoleńskiego. Tym razem w ZSP w Sępólnie
- sobota, 27 grudnia 2025 8:34
Powiat sępoleński
Sępoleńscy policjanci otrzymali nowy radiowóz. Skoda octavia zasili wydział prewencji tutejszej komendy
- poniedziałek, 22 grudnia 2025 10:17
Powiat sępoleński
Rada Powiatu Sępoleńskiego przyjęła budżet na 2026 rok. Wszystkie opinie były pozytywne. "Wyrazy szacunku dla pani skarbnik, dla pana starosty"
- poniedziałek, 22 grudnia 2025 9:50
Gmina Kamień Krajeński
Rada Miejska Kamienia Krajeńskiego jednogłośnie uchwaliła budżet na 2026 rok. "Zabezpieczyliśmy środki zarówno na drogi, jak i na inwestycje w infrastrukturę"
- poniedziałek, 22 grudnia 2025 8:54
Sępólno Krajeńskie
Tzw. "koza", czyli piecyk był prawdopodobnie przyczyną sobotniego (20.12) pożaru w Sępólnie Krajeńskim. W pożarze zginął 60-letni mężczyzna
- 3
- niedziela, 21 grudnia 2025 8:53
Gmina Więcbork
Środowiskowy Dom Samopomocy w Więcborku otrzymał nowego busa do przewozu osób z niepełnosprawnościami (FOTO)
- sobota, 20 grudnia 2025 22:17
Sępólno Krajeńskie
Pożar budynku w Sępólnie Krajeńskim - nie żyje 60-latek. "Nie udało się przywrócić mu funkcji życiowych."
- sobota, 20 grudnia 2025 8:46
Gmina Kamień Krajeński
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza dziś (20.12) na koncert kolęd zespołu Wspak
- sobota, 20 grudnia 2025 8:45
Powiat sępoleński
Zarząd Drogowy w Sępólnie Krajeńskim kupił zupełnie nową, wielofunkcyjną koparko - ładowarkę
- środa, 17 grudnia 2025 9:54
Powiat sępoleński
Do 15 stycznia można składać wnioski do nagrody starosty sępoleńskiego. Zostaną przyznane w 10. kategoriach (ROZMOWA)
- 12
- środa, 17 grudnia 2025 8:15
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim zorganizowano spotkanie wigilijne dla przedstawicieli Domów Pomocy Społecznej i Warsztatów Terapii Zajęciowej.
- 2
- wtorek, 16 grudnia 2025 10:08
Sępólno Krajeńskie
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego przyjęła budżet na 2026 rok. "Do budowy basenu wrócimy w przyszłości"
- 12
- poniedziałek, 15 grudnia 2025 8:52
Sępólno Krajeńskie
Tłumy mieszkańców wzięły udział w Dniu Adwentowym - przedświątecznym jarmarku w Sępólnie Krajeńskim (FOTO)
- poniedziałek, 15 grudnia 2025 7:15
Gmina Sępólno Krajeńskie
Są pieniądze na modernizację źródeł ciepła we wszystkich szkołach wiejskich gminy Sępólno Krajeńskie. "Chronimy przez to środowisko"
- niedziela, 14 grudnia 2025 8:33
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim już po raz 19. odbędzie się Dzień Adwentowy
- niedziela, 14 grudnia 2025 8:32
Sępólno Krajeńskie
Radny Sępólna Krajeńskiego chce świętować 666-lecie nadania miejscowości praw miejskich. Władze miasta są sceptyczne
- 17
- sobota, 13 grudnia 2025 19:40
Sępólno Krajeńskie
Już po raz trzeci w Sępólnie Krajeńskim zorganizowano rekonstrukcję wydarzeń ze stanu wojennego (FOTO)
- sobota, 13 grudnia 2025 19:35
Gmina Więcbork
Strażacy uratowali konia, który wpadł do szamba w Zabartowie, w gminie Więcbork. Zwierzęciu nic się nie stało (FOTO)
- 10
- sobota, 13 grudnia 2025 16:22
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim odbyła się coroczna wystawa stołów wigilijnych. "Najbardziej tradycyjne są pierogi z kapustą i grzybami" (FOTO)
- sobota, 13 grudnia 2025 8:27
Gmina Kamień Krajeński
Władze Kamienia Krajeńskiego zapraszają w sobotę 13 grudnia na jarmark świąteczny
Podcasty Weekend FM
Sport:
20:56"Pamięć o Jarku w dalszym ciągu jest". Grali, żeby upamiętnić Jarosława Armadę. Za nami trzecia edycja piłkarskiego Memoriału (FOTO)
8:32W weekend odbędzie się trzecia edycja piłkarskiego Memoriału Jarosława Armady w Chojnicach
11:45Historyczny sukces ChKŻ Chojnice! Nasi żeglarze zdobyli trzy medale na Młodzieżowych Mistrzostwach Świata. "Sukces porównywalny do medalu olimpijskiego"
8:43W Sępólnie Krajeńskim rozpoczyna się dziś (19.12) 2. Grand Prix młodziczek i młodzików w tenisie stołowym
12:31Pierwszy taki turniej w Chojnicach. Szermierka historyczna w wykonaniu zawodników z Warszawy, Łodzi, Gdańska i Czerska (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
8:32Nocny pożar w domu przy ulicy Śniadeckich w Chojnicach. Jedna osoba trafiła do szpitala
8:12Ponad 50 inwestycji w gminie Przechlewo w 2026 roku. Budżet został uchwalony jednomyślnie
7:35Przez kilka pierwszych tygodni nowego roku w strefie płatnego parkowania w Sępólnie Krajeńskim nie będą pobierane opłaty za postój
21:26Awaria sieci wodociągowej przy ul. Jana Pawła II w Chojnicach
13:25Ten sam kierowca z zakazem wpadł w Czarnem dwa razy w ciągu kilku dni. Zatrzymał go policjant po służbie
12:40Kościerska policja zatrzymała dwóch poszukiwanych mężczyzn. Obaj zatrzymani trafili już do aresztu
12:12Powiat kościerski przymierza się do połączenia Domu Wczasów Dziecięcych i Powiatowego Centrum Młodzieży w Garczynie
12:11Dwie osoby zostały ranne w wypadku w Kłobuczynie, w gminie Kościerzyna
12:05W Wigilię włamywacz ukradł ponad milion złotych. Złodziej szybko wpadł w ręce bytowskich policjantów (WIDEO)
11:15Dyrektor człuchowskiego szpitala zapewnia, że od 1 stycznia karetki nadal będą jeździć. "Zabezpieczymy funkcjonowanie ZRM"
poniedziałek
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg
Copyright © 2001-2025 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies