- wtorek, 23 sierpnia 2022 7:47
Sępólno Krajeńskie
Ogłoszona przez ministra zdrowia refundacja kosztów leku na SMA nie będzie dostępna dla Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa
Nie kwalifikuje się do niej żadne dziecko z aktywnych zbiórek w Polsce.
"Refundacja nie będzie dostępna dla żadnych obecnie chorych dzieci, nawet dla tych przed 6 miesiącem życia" - alarmują rodzice chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego. Wczoraj (22.08) Minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił refundację terapii genowej dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Podstawowe warunki są dwa: dziecko nie może być starsze, niż 6 miesięcy. Nie może też korzystać z innej terapii oferowanej na rynku, czyli w praktyce lekiem Spinraza.
Tymczasem, jak informują nas rodzice Zosi, każde dziecko tuż po diagnozie ten lek otrzymuje, co wyklucza z refundacji wszystkie obecnie aktywne zbiórki w internecie. Jeszcze wczoraj na te informacje bardzo emocjonalnie w mediach społecznościowych zareagowała Magda Szcześniewska, mama 17-miesięcznej dziś Zosi z Wałdowa.
- Chciałabym zapytać, w czym moja Zosia czy wszystkie dzieci starsze są gorsze, że tej terapii nie dostaną? W czym? Wszystkie dzieci zasługują na taką samą szansę, żadne nie powinno być skreślane, a nasze państwo to zrobiło, dlatego my zbieramy dalej i my te pieniądze uzbieramy.
Magda Szcześniewska
Lek, o który chodzi, to Zolgensma, nazywany "najdroższym lekiem świata" bo jego dawka w Polsce kosztuje niecałe 10 milinów złotych. Z kolei tata Zosi zwraca też uwagę na inny bardzo szkodliwy aspekt ogłoszonej wczoraj refundacji:
- Jesteśmy troszeczkę przestraszeni tym faktem. Nie każdy czyta artykuły jak należy. Wszystkie te wiadomości, które zostały podane na pierwszy plan wszystkich artykułów, wszystkich postów, są bardzo niekorzystne dla tych wszystkich zbiórek, między innymi dla naszej. Ludzie będą myśleli, że jest refundacja dla wszystkich, że już zbieramy pieniążki bezpodstawnie, bo taka refundacja przecież jest.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski, który - przypomnijmy - wraz ze swoim przyjacielem idzie pieszo przez Polskę z Zakopanego na Hel, żeby zebrać pieniądze na lek dla Zosi. Zapowiada też apele do posłów z naszego regionu o interwencję w tej sprawie w Ministerstwie Zdrowia.
- środa, 24 kwietnia 2024 11:24
Sępólno Krajeńskie
Są już pierwsze ustalenia dotyczące podziału obowiązków w nowej Radzie Miejskiej Sępólna Krajeńskiego
- środa, 24 kwietnia 2024 11:05
Gmina Więcbork
Zarząd Dróg Wojewódzkich ogłosił przetarg na projekt budowy obwodnicy Więcborka
- środa, 24 kwietnia 2024 8:32
Gmina Sępólno Krajeńskie
Po 23 latach na tym stanowisku burmistrz Sępólna Waldemar Stupałkowski rozpoczyna kolejną kadencję (ROZMOWA)
- wtorek, 23 kwietnia 2024 21:25
Powiat sępoleński ◆ Powiat chojnicki
Pięć byków uciekło z gospodarstwa w gminie Chojnice. Cztery są już złapane. Jeden z nich poturbował mężczyznę
- wtorek, 23 kwietnia 2024 9:27
Sępólno Krajeńskie
Policjanci z Sępolna Krajeńskiego prowadzą śledztwo w sprawie niszczenia materiałów wyborczych
- niedziela, 21 kwietnia 2024 23:26
Sępólno Krajeńskie
Waldemar Stupałkowski zostaje na stanowisku burmistrza Sępólna Krajeńskiego. "Kampania była bardzo wyczerpująca, czas teraz zabrać się do pracy"
- galeria: 3
- piątek, 19 kwietnia 2024 10:31
Sępólno Krajeńskie
Prywatyzacja przedszkoli i klubu Krajna? Debata przed drugą turą wyborów w Sępólnie Krajeńskim (FOTO, WIDEO)
- galeria: 14
- czwartek, 18 kwietnia 2024 9:23
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim uroczyście oddano do użytku pełnowymiarowe boisko piłkarskie (FOTO)
- środa, 17 kwietnia 2024 9:34
Gmina Kamień Krajeński
Prokuratura Rejonowa w Tucholi stawia pierwsze zarzuty jednej z sióstr z DPS dla dzieci i młodzieży w Kamieniu Krajeńskim
- wtorek, 16 kwietnia 2024 13:23
Gmina Kamień Krajeński
Ciężarówka przewożąca martwe zwierzęta przewróciła się na drodze krajowej nr 25 w gminie Kamień Krajeński
- galeria: 9
- wtorek, 16 kwietnia 2024 10:39
Sępólno Krajeńskie
Budowa ronda na skrzyżowaniu ulic Kościuszki, Odrodzenia i ks. Popiełuszki w Sępólnie oficjalnie zakończona (FOTO)
- galeria: 14
- wtorek, 16 kwietnia 2024 7:04
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim ruszyła budowa Centrum Opiekuńczo - Mieszkalnego. "Sępólno może czuć się pionierem tego typu usług" (FOTO)
- poniedziałek, 15 kwietnia 2024 9:22
Powiat sępoleński
Wszystkie apteki z terenu powiatu sępoleńskiego odmówiły Zarządowi Powiatu wydłużenia godzin pracy
- sobota, 13 kwietnia 2024 8:09
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego podpisały umowę na remont sali gimnastycznej "Pilawa" na stadionie miejskim
- galeria: 18
- czwartek, 11 kwietnia 2024 14:09
Sępólno Krajeńskie
Szkoła podstawowa nr 3 wygrała dzisiejsze (11.04) zawody "Pluszowego misia" w Sępólnie Krajeńskim (FOTO)
- galeria: 2
- czwartek, 11 kwietnia 2024 13:54
Sępólno Krajeńskie
Policjanci z Sępólna Krajeńskiego zatrzymali 30-letniego mieszkańca Koszalina, podejrzanego o kradzieże alkoholu wartego 15 tysięcy złotych
- czwartek, 11 kwietnia 2024 13:47
Sępólno Krajeńskie
Odnalazła się poszukiwana 14-latka z Kamienia Krajeńskiego
- czwartek, 11 kwietnia 2024 9:51
Gmina Kamień Krajeński
Będą spore zmiany w zarządzaniu gminą Kamień Krajeński - zapowiada nowa burmistrz Natalia Marciniak (ROZMOWA)
- poniedziałek, 8 kwietnia 2024 19:27
Powiat sępoleński ◆ Powiat tucholski
Mamy dwóch reprezentantów w Sejmiku Województwa Kujawsko-Pomorskiego - z Tucholi i Więcborka
- galeria: 15
- poniedziałek, 8 kwietnia 2024 13:52
Gmina Sępólno Krajeńskie
Ponad 30 tysięcy złotych zebrał Team Osada podczas wczorajszych (4.07) wyścigów wraków samochodowych w gminie Sępólno Krajeńskie (FOTO)
- poniedziałek, 8 kwietnia 2024 12:25
Sępólno Krajeńskie
Waldemar Stupałkowski i Krzysztof Szulc zmierzą się w drugiej turze wyborów na burmistrza Sępólna Krajeńskiego (AKTUALIZACJA)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:48Tenis Stołowy Chojnice w II lidze. Jest drugi z rzędu awans chojnickiego klubu
9:50Kapitan Red Devils Chojnice Vitaly Kolesnik kończy futsalową karierę po awansie do Futsal Ekstraklasy
1:31"W końcu wygrywamy przekonująco u siebie". Radunia Stężyca pokonała GKS Jastrzębie aż 3:0
1:04"Myślę, że cisza jest najlepszą odpowiedzią". Chojniczanka w kontrowersyjnych okolicznościach przegrała z Zagłębiem II Lubin 1:2
22:47"To jest nasze święto, święto dla Chojnic". Red Devils górą w derbach Pomorza i fetują powrót do Futsal Ekstraklasy (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
12:30Kolizja trzech pojazdów w powiecie kościerskim. Szczęśliwie nikt nie odniósł obrażeń
12:29Adam Kopczyński zdał mandat radnego i zostaje na funkcji wiceburmistrza Chojnic
11:24Są już pierwsze ustalenia dotyczące podziału obowiązków w nowej Radzie Miejskiej Sępólna Krajeńskiego
11:05 Zarząd Dróg Wojewódzkich ogłosił przetarg na projekt budowy obwodnicy Więcborka
10:40Kolejna odsłona świętowania awansu Red Devils Chojnice do Futsal Ekstraklasy. Dziś (24.04.) pokazowy trening i spotkanie z kibicami
10:33Ostatnia sesja Rady Powiatu Tucholskiego. Kadencję wierszem podsumował sekretarz
9:50Wykonawca cięć drzew w Grodzisku będzie stroną postępowania administracyjnego prowadzonego przez gminę Rzeczenica
8:32Po 23 latach na tym stanowisku burmistrz Sępólna Waldemar Stupałkowski rozpoczyna kolejną kadencję (ROZMOWA)
7:05Gmina Chojnice przypomina o dodatku osłonowym. GOPS przyjmuje wnioski tylko do końca kwietnia
7:05Dziś (24.04) kulminacja chojnickich obchodów Dnia Ziemi. Pierwsze atrakcje ruszają w Chojnickim Centrum Kultury o godz. 10:00