- piątek, 24 czerwca 2022 8:25
Sępólno Krajeńskie
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, pozytywnie zaskoczony wizytą w Kancelarii Prezydenta
Przekazał petycję.
fot. archiwum prywatne
Sprawa będzie miała swój dalszy bieg, a Ministerstwo Zdrowia wróciło do rozmów z producentem - to najważniejsze wnioski po wczorajszej (23.06) wizycie w kancelarii prezydenta Andrzeja Dudy Tomasza Szcześniewskiego, ojca chorej na rdzeniowy zanik mięśni Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego.
Przypomnijmy, Tomasz Szcześniewski w sobotę (18.06.) ruszył do Warszawy rowerem, a wczoraj (23.06.) spotkał się z dyrektorem Biura Inicjatyw Obywatelskich Kancelarii Prezydenta Pawłem Janikiem.
Przekazał podpisaną przez kilkanaście tysięcy osób petycję dotyczącą refundacji terapii genowej:
- Na pewno jestem zaskoczony w tym dobrym kierunku. Na konkrety trzeba będzie poczekać, bo odpowiedź podejrzewam otrzymam za jakieś 3-4 tygodnie. Sam temat refundacji, jeżeli dostanę odpowiedź, że refundacja będzie, to nie będzie to wprowadzone z dniem, kiedy otrzymam odpowiedź, tylko to wszystko musi potrwać, na pewno 6-7 miesięcy.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski.
Druga dobra wiadomość jest taka, że ministerstwo wróciło do rozmów z producentem terapii genowej na temat jej refundacji. Nawet częściowej, bo jak mówi nam ojciec Zosi, prościej będzie zebrać pięć milionów, niż dziesięć.
- Rozmowy zostały wznowione. Sam też zasugerowałem, że gdyby sytuacja się powtórzyła, że producent zasugerował za wysoką cenę, przykładowo jeżeli producent będzie sugerował 8 mln, rząd będzie chciał położyć 4 mln, my możemy resztę dokładać. Patrząc przez perspektywę 1 czy 2 mln to łatwiej uzbierać 8 mln, niż 10.
Tomasz Szcześniewski
Jak na razie na koncie małej Zosi z Wałdowa jest 550 tysięcy złotych. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
Chojnicach, Człuchowie i Tucholi na 99,30 FM
Kościerzynie na 91,7 FM
Bytowie na 105,8 FM
Miastku na 87,8 FM
Sępólnie Krajeńskim na 92,6 FM
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.
- niedziela, 14 września 2025 8:15
Gmina Więcbork
44 uczniów ze wszystkich szkół gminy Więcbork odebrało stypendia burmistrza i rady miejskiej
- sobota, 13 września 2025 8:10
Powiat sępoleński
Jutro (14.09) w powiecie sępoleńskim odbędą się ponownie wyścigi wraków samochodowych
- piątek, 12 września 2025 9:53
Gmina Kamień Krajeński
W Kamieniu Krajeńskim dziś (12.09) oficjalne otwarcie strefy Street Workout
- piątek, 12 września 2025 9:50
Gmina Więcbork
Śmiertelny wypadek w Więcborku. Nie żyje 76-letni kierowca renault megane
- czwartek, 11 września 2025 11:23
Powiat sępoleński
Policja w Sępólnie Krajeńskim poszukuje zaginionego 56-letniego Mieczysława Wojciechowskiego ze Zboża
- środa, 10 września 2025 10:12
Sępólno Krajeńskie
Będą zmiany dotyczące funkcjonowania strefy płatnego parkowania w Sępólnie Krajeńskim
- środa, 10 września 2025 9:38
Powiat sępoleński
GDDKiA nie może rozstrzygnąć przetargu na projekt remontu drogi krajowej nr 25 w powiecie sępoleńskim
- 2
- wtorek, 9 września 2025 11:40
Powiat sępoleński
Józef Buława i Władysław Dobber wpisani do Księgi Zasłużonych Powiatu Sępoleńskiego
- 7
- poniedziałek, 8 września 2025 11:17
Powiat sępoleński
Gmina Sośno była w sobotę (6.09) gospodarzem dożynek powiatu sępoleńskiego (FOTO)
- 15
- poniedziałek, 8 września 2025 10:47
Gmina Więcbork
Władze wojewódzkie i samorządowe oddały hołd osobom zamordowanym w Karolewie w 1939 roku (FOTO)
- poniedziałek, 8 września 2025 7:46
Powiat sępoleński
Samorządowcy z powiatu sępoleńskiego piszą do marszałka województwa w sprawie organizacji "wyścigów wraków"
- niedziela, 7 września 2025 8:44
Gmina Więcbork
W Karolewie odbędą się dziś (7.09) uroczystości związane z upamiętnieniem ofiar tutejszego obozu z początków II wojny światowej
- niedziela, 7 września 2025 8:43
Gmina Sępólno Krajeńskie
Są pieniądze na budowę nowych placów zabaw i siłowni plenerowych w gminie Sępólno Krajeńskie
- 60
- sobota, 6 września 2025 9:26
Sępólno Krajeńskie
Za nami druga edycja reaktywowanego w zeszłym roku festiwalu ´Szelesty´
- sobota, 6 września 2025 8:28
Gmina Sośno
Gmina Sośno będzie dziś (6.09) gospodarzem tegorocznych dożynek zarówno gminnych, jak i powiatowych
- 3
- sobota, 6 września 2025 8:28
Sępólno Krajeńskie
Biblioteka Publiczna w Sępólnie Krajeńskim zaprasza dziś (6.09.) na Narodowe Czytanie poezji Jana Kochanowskiego w internecie
- sobota, 6 września 2025 8:27
Gmina Sępólno Krajeńskie
Sołectwo Zboże będzie dziś (6.09) gospodarzem dożynek gminy Sępólno Krajeńskie
- sobota, 6 września 2025 8:27
Gmina Kamień Krajeński
Władze Kamienia Krajeńskiego zapraszają dziś (6.09) na dożynki gminno-parafialne w Dąbrowie
- piątek, 5 września 2025 9:49
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim dziś (5.09.) druga edycja festiwalu "Szelesty"
- 20
- czwartek, 4 września 2025 13:43
Gmina Kamień Krajeński
Ulicami Kamienia Krajeńskiego przeszedł dzisiaj (04.09) Kapeluszowy Marsz Seniorów
- czwartek, 4 września 2025 9:33
Sępólno Krajeńskie
W piątek 5 września w Sępólnie Krajeńskim odbędzie się druga edycja festiwalu "Szelesty" (ROZMOWA)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
20:12Kolarze opanowali Bytów i okolice. Odbył się tu finał Orlen Lang Team Race. "Tę energię chcę przekazywać dalej" (FOTO, WYNIKI)
19:45Chojniczanka bez przełamania. Zremisowała z GKS-em Jastrzębie 1:1 i przedłużyła do pięciu serię meczów bez zwycięstwa
10:50Drugie sparingowe zwycięstwo Red Devils Chojnice. "Czerwone Diabły" pokonały AZS Uniwersytet Gdański 5:3
8:11Chojniczanka wraca do gry. Przełamania poszuka w wyjazdowym meczu z ostatnim w tabeli GKS-em Jastrzębie
14:39Święto w Czersku, święto w Tucholi. Handball zadebiutował w I lidze, a Tucholanka zagrała na 80-lecie z Chojniczanką
Ostatnio dodane artykuły:
8:31Nowe demograficzne dane z gminy Chojnice. Przybyło tu kilkadziesiąt meldunków
8:30W Człuchowie powstał trzeci kort tenisowy. Z budżetu obywatelskiego powstaje też budynek zaplecza
8:16Dziś (14.09) odbędzie się otwarcie nowego placu zabaw w Czersku. Powstał na Osiedlu Starogardzkim
8:1544 uczniów ze wszystkich szkół gminy Więcbork odebrało stypendia burmistrza i rady miejskiej
22:52Wypadek w Kościerzynie. Sprawca był pijany, nie miał prawa jazdy i uciekł z miejsca zdarzenia
20:12Kolarze opanowali Bytów i okolice. Odbył się tu finał Orlen Lang Team Race. "Tę energię chcę przekazywać dalej" (FOTO, WYNIKI)
19:45Chojniczanka bez przełamania. Zremisowała z GKS-em Jastrzębie 1:1 i przedłużyła do pięciu serię meczów bez zwycięstwa
16:50Ciągniki rolnicze zjechały do Władysławka w gminie Chojnice. Pierwsze wyścigi traktorów w regionie (FOTO, RELACJA)
15:35Niedziela z silnym deszczem i burzami. IMGW wydał ostrzeżenia pierwszego stopnia dla części naszego regionu
15:35Niedziela z silnym deszczem i burzami. IMGW wydał ostrzeżenia pierwszego stopnia dla części naszego regionu
sobota
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg
Copyright © 2001-2025 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies