- piątek, 24 czerwca 2022 8:25
Sępólno Krajeńskie
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, pozytywnie zaskoczony wizytą w Kancelarii Prezydenta
Przekazał petycję.
fot. archiwum prywatne
Sprawa będzie miała swój dalszy bieg, a Ministerstwo Zdrowia wróciło do rozmów z producentem - to najważniejsze wnioski po wczorajszej (23.06) wizycie w kancelarii prezydenta Andrzeja Dudy Tomasza Szcześniewskiego, ojca chorej na rdzeniowy zanik mięśni Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego.
Przypomnijmy, Tomasz Szcześniewski w sobotę (18.06.) ruszył do Warszawy rowerem, a wczoraj (23.06.) spotkał się z dyrektorem Biura Inicjatyw Obywatelskich Kancelarii Prezydenta Pawłem Janikiem.
Przekazał podpisaną przez kilkanaście tysięcy osób petycję dotyczącą refundacji terapii genowej:
- Na pewno jestem zaskoczony w tym dobrym kierunku. Na konkrety trzeba będzie poczekać, bo odpowiedź podejrzewam otrzymam za jakieś 3-4 tygodnie. Sam temat refundacji, jeżeli dostanę odpowiedź, że refundacja będzie, to nie będzie to wprowadzone z dniem, kiedy otrzymam odpowiedź, tylko to wszystko musi potrwać, na pewno 6-7 miesięcy.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski.
Druga dobra wiadomość jest taka, że ministerstwo wróciło do rozmów z producentem terapii genowej na temat jej refundacji. Nawet częściowej, bo jak mówi nam ojciec Zosi, prościej będzie zebrać pięć milionów, niż dziesięć.
- Rozmowy zostały wznowione. Sam też zasugerowałem, że gdyby sytuacja się powtórzyła, że producent zasugerował za wysoką cenę, przykładowo jeżeli producent będzie sugerował 8 mln, rząd będzie chciał położyć 4 mln, my możemy resztę dokładać. Patrząc przez perspektywę 1 czy 2 mln to łatwiej uzbierać 8 mln, niż 10.
Tomasz Szcześniewski
Jak na razie na koncie małej Zosi z Wałdowa jest 550 tysięcy złotych. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
Chojnicach, Człuchowie i Tucholi na 99,30 FM
Kościerzynie na 91,7 FM
Bytowie na 105,8 FM
Miastku na 87,8 FM
Sępólnie Krajeńskim na 92,6 FM
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.
- poniedziałek, 8 grudnia 2025 9:50
Gmina Więcbork
Rada Miejska Więcborka zmienia regulamin przyznawania stypendiów dla uczniów. "Przychylamy się do wniosku prokuratury"
- niedziela, 7 grudnia 2025 8:26
Gmina Więcbork
W Więcborku odbędzie się dziś (7.12.) doroczny Jarmark Mikołajkowy
- niedziela, 7 grudnia 2025 8:23
Gmina Więcbork
Władze Więcborka pytają mieszkańców, kto ma być gwiazdą przyszłorocznych dni miasta
- sobota, 6 grudnia 2025 8:18
Gmina Kamień Krajeński
Władze Kamienia Krajeńskiego zapraszają dziś (6.12) na Mikołajki
- sobota, 6 grudnia 2025 8:18
Gmina Sępólno Krajeńskie
Znamy tegoroczne zasady odśnieżania dróg w gminie Sępólno Krajeńskie
- 11
- piątek, 5 grudnia 2025 19:50
Sępólno Krajeńskie
Do Sępólna Krajeńskiego przyjechał święty Mikołaj. Było wspólne śpiewanie i rozświetlenie choinki (FOTO)
- piątek, 5 grudnia 2025 9:18
Sępólno Krajeńskie
Znamy już założenia przyszłorocznego budżetu gminy Sępólno Krajeńskie. "Wydatki majątkowe stanowią dosyć pokaźną pozycję naszego przyszłorocznego budżetu" (ROZMOWA)
- piątek, 5 grudnia 2025 8:42
Sępólno Krajeńskie
Św. Mikołaj odwiedzi dziś (5.12) po południu Sępólno Krajeńskie
- piątek, 5 grudnia 2025 8:36
Powiat sępoleński
Wrack Race Team Runowo Krajeńskie zaprasza jutro (6.12) na mikołajkowe wyścigi wraków samochodowych
- piątek, 5 grudnia 2025 6:56
Sępólno Krajeńskie
Poprawia się sytuacja finansowa Zakładu Transportu i Usług w Sępólnie Krajeńskim. "Nie wyrabiają się z zamówieniami" - mówi burmistrz
- czwartek, 4 grudnia 2025 12:20
Gmina Więcbork
W przyszłym roku nie będzie podwyżki podatków i opłat lokalnych w gminie Więcbork. Niektóre nawet spadną
- czwartek, 4 grudnia 2025 10:24
Sępólno Krajeńskie
Warsztat Terapii Zajęciowej z Sępólna Krajeńskiego zaprasza w piątek 5 grudnia na doroczny kiermasz bożonarodzeniowy
- czwartek, 4 grudnia 2025 6:54
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim pojawił się inwestor zainteresowany budową biogazowni. "Będzie musiał bardzo dokładnie przemyśleć lokalizację"
- środa, 3 grudnia 2025 11:54
Gmina Więcbork
Rada Miejska Więcborka zgodziła się na podwyżkę opłaty śmieciowej na przyszły rok o 4 zł od osoby
- środa, 3 grudnia 2025 9:18
Sępólno Krajeńskie
Na Placu Wolności w Sępólnie Krajeńskim stanęła chatka Świętego Mikołaja
- wtorek, 2 grudnia 2025 10:56
Gmina Więcbork
Rozpoczęła się budowa ścieżek rowerowych w gminie Więcbork przy drogach wojewódzkich 241 i 242
- poniedziałek, 1 grudnia 2025 11:16
Powiat sępoleński
Rada Powiatu sępoleńskiego uchwaliła 900-złotową podwyżkę dla starosty Jarosława Tadycha
- poniedziałek, 1 grudnia 2025 10:39
Powiat sępoleński
Dwoje sępoleńskich policjantów nagrodzonych "Kryształowym sercem" za postawę ratującą życie i zdrowie
- piątek, 28 listopada 2025 10:09
Sępólno Krajeńskie
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego apeluje do premiera o działania mające na celu wsparcie rolników
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Sport:
9:57Porażka Handballu Czersk na koniec pierwszej rundy w I lidze. Przedostatnie miejsce na półmetku rundy
22:33Red Devils Chojnice na czwartym miejscu w I lidze na półmetku sezonu. W ostatnim w tym roku meczu "Czerwone Diabły" wygrały z Toruńską Akademią Futsalu
17:10"Niech żałują ci, którzy nie przyszli". Przeżyjmy to jeszcze raz. Posłuchajcie reportażu o tym, jak Chojniczanka ograła Koronę Kielce
14:21Sensacja w Chojnicach! Chojniczanka w ćwierćfinale Pucharu Polski! Po rzutach karnych wyeliminowała Koronę Kielce. "Prezent dla kibiców" (RELACJA, FOTO)
8:27Chojniczanka staje do walki o awans do ćwierćfinału Pucharu Polski. Postara się o sensację w meczu z Koroną Kielce
Ostatnio dodane artykuły:
10:07Jechał wężykiem po drodze krajowej. Pijany kierowca zatrzymany w Jeziorkach przez ratowników medycznych z Człuchowa
9:50Rada Miejska Więcborka zmienia regulamin przyznawania stypendiów dla uczniów. "Przychylamy się do wniosku prokuratury"
9:35Wojewoda pomorska odwołuje dyrektora Zakładu Wodociągów i Kanalizacji w Debrznie. Gmina chce bronić go w sądzie
9:29Burmistrz Człuchowa i klub "Każdy Jest Ważny" spierają się o budżet na przyszły rok. "Macie ochotę iść na zwarcie?" kontra "Ja tego nie traktuję jako wojnę" (REPORTAŻ)
8:31Władze Kościerzyny zleciły opracowanie koncepcji na zagospodarowanie terenu za urzędem miasta
6:45Zarząd Dróg Wojewódzkich w Bydgoszczy o działaniach po wybudowaniu obwodnicy Tucholi. Samorządy mają propozycję
6:44Właściciele firm kontra ustawa śmieciowa. W gminie Chojnice trwają kontrole. "Około 600 przedsiębiorców zostało skontrolowanych"
22:33Red Devils Chojnice na czwartym miejscu w I lidze na półmetku sezonu. W ostatnim w tym roku meczu "Czerwone Diabły" wygrały z Toruńską Akademią Futsalu
8:45Jest tradycyjna akcja stowarzyszenia "Charzy.." - można zostać św. Mikołajem dla osób starszych i samotnych
8:26W Więcborku odbędzie się dziś (7.12.) doroczny Jarmark Mikołajkowy
niedziela
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg
Copyright © 2001-2025 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies