- piątek, 24 czerwca 2022 8:25
Sępólno Krajeńskie
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, pozytywnie zaskoczony wizytą w Kancelarii Prezydenta
Przekazał petycję.
fot. archiwum prywatne
Sprawa będzie miała swój dalszy bieg, a Ministerstwo Zdrowia wróciło do rozmów z producentem - to najważniejsze wnioski po wczorajszej (23.06) wizycie w kancelarii prezydenta Andrzeja Dudy Tomasza Szcześniewskiego, ojca chorej na rdzeniowy zanik mięśni Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego.
Przypomnijmy, Tomasz Szcześniewski w sobotę (18.06.) ruszył do Warszawy rowerem, a wczoraj (23.06.) spotkał się z dyrektorem Biura Inicjatyw Obywatelskich Kancelarii Prezydenta Pawłem Janikiem.
Przekazał podpisaną przez kilkanaście tysięcy osób petycję dotyczącą refundacji terapii genowej:
- Na pewno jestem zaskoczony w tym dobrym kierunku. Na konkrety trzeba będzie poczekać, bo odpowiedź podejrzewam otrzymam za jakieś 3-4 tygodnie. Sam temat refundacji, jeżeli dostanę odpowiedź, że refundacja będzie, to nie będzie to wprowadzone z dniem, kiedy otrzymam odpowiedź, tylko to wszystko musi potrwać, na pewno 6-7 miesięcy.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski.
Druga dobra wiadomość jest taka, że ministerstwo wróciło do rozmów z producentem terapii genowej na temat jej refundacji. Nawet częściowej, bo jak mówi nam ojciec Zosi, prościej będzie zebrać pięć milionów, niż dziesięć.
- Rozmowy zostały wznowione. Sam też zasugerowałem, że gdyby sytuacja się powtórzyła, że producent zasugerował za wysoką cenę, przykładowo jeżeli producent będzie sugerował 8 mln, rząd będzie chciał położyć 4 mln, my możemy resztę dokładać. Patrząc przez perspektywę 1 czy 2 mln to łatwiej uzbierać 8 mln, niż 10.
Tomasz Szcześniewski
Jak na razie na koncie małej Zosi z Wałdowa jest 550 tysięcy złotych. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.
- piątek, 9 maja 2025 9:29
Powiat sępoleński
Będą "robocze" konsultacje z projektantami obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego (ROZMOWA)
- środa, 7 maja 2025 10:46
Sępólno Krajeńskie
Centrum Sportu i Rekreacji w Sępólnie Krajeńskim przymierza się do wymiany desek na pomostach na plaży miejskiej
- poniedziałek, 5 maja 2025 14:35
Powiat sępoleński
4000 złotych i 14 punktów karnych. Taki mandat wystawili 25-latce z Ustronia Morskiego policjanci z sępoleńskiej drogówki
- 38
- sobota, 3 maja 2025 9:46
Sępólno Krajeńskie
Sępólno Krajeńskie świętowało Dzień Flagi Narodowej w klimacie "Chłopów" Władysława Reymonta (FOTO)
- sobota, 3 maja 2025 8:11
Gmina Więcbork
Na torze Plebanka w Więcborku odbywać się będą dwudniowe Mistrzostwa Polski strefy północnej w motocrossie
- piątek, 2 maja 2025 12:19
Gmina Więcbork
3 maja szpital powiatowy w Więcborku pozostanie bez lekarza nocnej i świątecznej opieki ambulatoryjnej
- piątek, 2 maja 2025 10:15
Gmina Więcbork
Jeszcze w tym roku odcinek drogi wojewódzkiej nr 189 w gminie Więcbork doczeka się remontu
- piątek, 2 maja 2025 9:53
Sępólno Krajeńskie
Centrum Kultury i Sztuki w Sępólnie Krajeńskim zaprasza dziś (2.05) na inscenizację ślubu Macieja Boryny z Jagną
- piątek, 2 maja 2025 9:47
Gmina Więcbork
W rytmie poloneza będą jutro (3.05) znów świętować majówkę mieszkańcy Więcborka
- piątek, 2 maja 2025 7:06
Sępólno Krajeńskie
Zakończyła się rozbudowa żłobka w Sępólnie Krajeńskim. Dzieci mają się tu pojawić już po majówce
- czwartek, 1 maja 2025 9:00
Sępólno Krajeńskie
Będą nowe inwestycje na plaży miejskiej w Sępólnie Krajeńskim. I to jeszcze przed sezonem letnim
- środa, 30 kwietnia 2025 11:53
Powiat sępoleński
Zarząd powiatu sępoleńskiego uzyskał jednogłośne absolutorium i wotum zaufania za wykonanie ubiegłorocznego budżetu
- środa, 30 kwietnia 2025 11:22
Gmina Kamień Krajeński
Miejsko-Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza jutro (1.05) na Majówkę nad Mochlem
- poniedziałek, 28 kwietnia 2025 16:08
Gmina Więcbork
Śmierć 80-letniego mężczyzny na parkingu przed galerią handlową w Więcborku
- 15
- poniedziałek, 28 kwietnia 2025 9:33
Gmina Więcbork
Około 60 wystawców zaprezentowało się na powiatowych targach ogrodniczo - rolniczych w Sypniewie (FOTO)
- poniedziałek, 28 kwietnia 2025 9:24
Gmina Więcbork
Oddział ginekologiczno-położniczy w szpitalu powiatowym w Więcborku zostanie zlikwidowany. "Nie udało się ściągnąć lekarzy"
- niedziela, 27 kwietnia 2025 8:45
Powiat sępoleński
Dr Józef Buława będzie kolejną osobą wpisaną do Księgi Zasłużonych Powiatu Sępoleńskiego
- sobota, 26 kwietnia 2025 8:38
Gmina Więcbork
Jutro (27.04) w Sypniewie w gminie Więcbork 9. edycja targów ogrodniczo-rolniczych
- sobota, 26 kwietnia 2025 8:34
Powiat sępoleński
Niemal 1 milion złotych wart jest sprzęt zakupiony przez Zarząd Drogowy w Sępólnie Krajeńskim
- 9
- piątek, 25 kwietnia 2025 9:36
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego już po raz 24. przywitały nowo narodzonych mieszkańców gminy (FOTO)
- czwartek, 24 kwietnia 2025 8:43
Gmina Kamień Krajeński
W Kamieniu Krajeńskim dziś wernisaż wystawy prac malarskich Agnieszki Ziętek
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
18:12Dlaczego doszło do rozłamu i Jażdżewscy nie jeżdżą już dla AMK Człuchów? Co oferuje grupa Chojnice Biegają?
7:52Ponad 300 zawodników wystartuje w Chojnickich Biegach Strażackich. W sobotę 41. edycja biegu na 10 km
7:52Człuchów będzie gospodarzem Rozpoczęcia Sezonu Lekkoatletycznego 2025
6:54W sobotę odbędzie się 41. edycja Chojnickich Biegów Strażackich. Organizatorzy uprzedzają kierowców o utrudnieniach
7:39Dwa krążki Boxing Team Chojnice na Ogólnopolskiej Olimpiadzie Młodzieży (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
18:12Dlaczego doszło do rozłamu i Jażdżewscy nie jeżdżą już dla AMK Człuchów? Co oferuje grupa Chojnice Biegają?
14:18Na przystankach komunikacji miejskiej w Kościerzynie będą wiaty
13:07Policjanci z Czerska zatrzymali 38-latka, który złamał zakaz prowadzenia. Miał też przy sobie narkotyki
11:43Kryteria udzielania przez powiat chojnicki dotacji stowarzyszeniom do poprawki? Jedna z radnych uważa, że to konieczne
10:58Czerscy radni rozmawiali o wilkach. Nie udało się jednak uzgodnić treści apelu do ministerstwa środowiska
9:29Będą "robocze" konsultacje z projektantami obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego (ROZMOWA)
7:53W chojnickim ratuszu zorganizowano spotkanie z okazji 80 rocznicy zakończenia II wojny światowej (FOTO)
7:52Ponad 300 zawodników wystartuje w Chojnickich Biegach Strażackich. W sobotę 41. edycja biegu na 10 km
7:52Jest nowa impreza dla miłośników ciężkich brzmień w Człuchowie. Dziś (9.05.) Metal May Attack
7:52Człuchów będzie gospodarzem Rozpoczęcia Sezonu Lekkoatletycznego 2025
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg
Copyright © 2001-2025 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies