- piątek, 24 czerwca 2022 8:25
Sępólno Krajeńskie
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, pozytywnie zaskoczony wizytą w Kancelarii Prezydenta
Przekazał petycję.
Sprawa będzie miała swój dalszy bieg, a Ministerstwo Zdrowia wróciło do rozmów z producentem - to najważniejsze wnioski po wczorajszej (23.06) wizycie w kancelarii prezydenta Andrzeja Dudy Tomasza Szcześniewskiego, ojca chorej na rdzeniowy zanik mięśni Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego.
Przypomnijmy, Tomasz Szcześniewski w sobotę (18.06.) ruszył do Warszawy rowerem, a wczoraj (23.06.) spotkał się z dyrektorem Biura Inicjatyw Obywatelskich Kancelarii Prezydenta Pawłem Janikiem.
Przekazał podpisaną przez kilkanaście tysięcy osób petycję dotyczącą refundacji terapii genowej:
- Na pewno jestem zaskoczony w tym dobrym kierunku. Na konkrety trzeba będzie poczekać, bo odpowiedź podejrzewam otrzymam za jakieś 3-4 tygodnie. Sam temat refundacji, jeżeli dostanę odpowiedź, że refundacja będzie, to nie będzie to wprowadzone z dniem, kiedy otrzymam odpowiedź, tylko to wszystko musi potrwać, na pewno 6-7 miesięcy.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski.
Druga dobra wiadomość jest taka, że ministerstwo wróciło do rozmów z producentem terapii genowej na temat jej refundacji. Nawet częściowej, bo jak mówi nam ojciec Zosi, prościej będzie zebrać pięć milionów, niż dziesięć.
- Rozmowy zostały wznowione. Sam też zasugerowałem, że gdyby sytuacja się powtórzyła, że producent zasugerował za wysoką cenę, przykładowo jeżeli producent będzie sugerował 8 mln, rząd będzie chciał położyć 4 mln, my możemy resztę dokładać. Patrząc przez perspektywę 1 czy 2 mln to łatwiej uzbierać 8 mln, niż 10.
Tomasz Szcześniewski
Jak na razie na koncie małej Zosi z Wałdowa jest 550 tysięcy złotych. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
- czwartek, 28 marca 2024 10:30
Powiat sępoleński
Przetarg na projekt i budowę obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego ma być rozstrzygnięty za trzy tygodnie
- czwartek, 28 marca 2024 9:06
Powiat sępoleński
Pięć niewybuchów z czasów wojny znaleziono w Dużej Cerkwicy k. Kamienia Krajeńskiego
- galeria: 3
- środa, 27 marca 2024 10:59
Gmina Kamień Krajeński
Kandydaci na burmistrza Kamienia Krajeńskiego spotkali się na debacie wyborczej w Weekend FM (FOTO, WIDEO)
- wtorek, 26 marca 2024 11:48
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego rozstrzygnęły przetarg na budowę dwóch wind w budynkach użyteczności publicznej
- galeria: 20
- poniedziałek, 25 marca 2024 9:19
Gmina Sośno
W Sośnie k. Sępólna zorganizowano tradycyjną powiatową wystawę stołów wielkanocnych (FOTO)
- sobota, 23 marca 2024 11:20
Powiat sępoleński
Kolejne pieniądze na remont dróg z Lasów Państwowych otrzymał Zarząd Powiatu Sępoleńskiego
- sobota, 23 marca 2024 8:22
Powiat sępoleński
W Sośnie odbędzie się dziś (23.03) powiatowa wystawa stołów wielkanocnych
- piątek, 22 marca 2024 8:57
Sępólno Krajeńskie
Ulicami Sępólna Krajeńskiego przejdzie dziś (22.03) droga krzyżowa
- piątek, 22 marca 2024 8:52
Sępólno Krajeńskie
Leśnicy i myśliwi z powiatu sępoleńskiego w sobotę (23.03) zagrają w charytatywnym turnieju piłki nożnej
- piątek, 22 marca 2024 7:00
Sępólno Krajeńskie
Gmina Sępólno Krajeńskie rozstrzyga przetarg na remont sali gimnastycznej Pilawa
- galeria: 3
- czwartek, 21 marca 2024 17:05
Powiat sępoleński
Jedna osoba została poszkodowana w wypadku w miejscowości Zboże w gminie Sępólno Krajeńskie(FOTO)
- czwartek, 21 marca 2024 9:30
Gmina Sępólno Krajeńskie
130 milionów złotych wydała na inwestycje gmina Sępólno Krajeńskie w mijającej kadencji (ROZMOWA)
- wtorek, 19 marca 2024 11:30
Gmina Sępólno Krajeńskie
Skarbnik gminy Sępólno Krajeńskie została przewodniczącą Rady Nadzorczej Zakładu Gospodarki Komunalnej
- poniedziałek, 18 marca 2024 10:29
Powiat sępoleński
Europoseł z naszego regionu Krzysztof Brejza komentuje dla Weekend FM piątkowe przesłuchanie Jarosława Kaczyńskiego przed komisją ds. "Pegasusa" (ROZMOWA)
- niedziela, 17 marca 2024 8:55
Gmina Więcbork
Trwa budowa kanalizacji sanitarnej na trzech ulicach w Więcborku. Koszt to 855 tysięcy złotych
- sobota, 16 marca 2024 8:51
Powiat sępoleński
Krajeński Park Krajobrazowy rozpoczął międzynarodowy spis bocianów (ROZMOWA)
- sobota, 16 marca 2024 8:51
Gmina Więcbork
Jest pomysł na zagospodarowanie wiaduktu kolejowego na remontowanej drodze z Więcborka do Nowego Dworu
- piątek, 15 marca 2024 7:20
Gmina Więcbork
Krzysztof Wiese to kolejny, trzeci kandydat na urząd burmistrza Więcborka. "Gmina Więcbork zasługuje na więcej"
- czwartek, 14 marca 2024 9:30
Gmina Więcbork
Jeszcze w marcu ma być ogłoszony przetarg na projekt obwodnicy Więcborka. "To największy sukces tej kadencji"
- środa, 13 marca 2024 10:17
Powiat sępoleński
Nadleśnictwa Lutówko i Runowo Krajeńskie rozpoczną niebawem operat hydrologiczny na swoim terenie
- sobota, 9 marca 2024 8:29
Sępólno Krajeńskie
Znamy już tegoroczną gwiazdę Dni Sępólna Krajeńskiego. To Kasia Kowalska
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
21:17Pożar mieszkania w bloku przy ulicy Wielewskiej w Chojnicach. Obyło się bez poszkodowanych (FOTO)
15:52Ciało 58-letniego mężczyzny wyłowiono z jeziora Żuczek nieopodal Debrzna
13:43Policjant z Tucholi przyłapany pijany w pracy. "Zostało wszczęte postępowanie dyscyplinarne, trwa procedura wydalenia go ze służby"
13:08Rada Miejska w Bytowie przyjęła uchwałę w sprawie zaciągnięcia kredytu w wysokości 14,8 mln złotych
12:53Zakupy online z InPost Pay
Ostatnio dodane artykuły:
21:17Pożar mieszkania w bloku przy ulicy Wielewskiej w Chojnicach. Obyło się bez poszkodowanych (FOTO)
15:52Ciało 58-letniego mężczyzny wyłowiono z jeziora Żuczek nieopodal Debrzna
13:43Policjant z Tucholi przyłapany pijany w pracy. "Zostało wszczęte postępowanie dyscyplinarne, trwa procedura wydalenia go ze służby"
13:08Rada Miejska w Bytowie przyjęła uchwałę w sprawie zaciągnięcia kredytu w wysokości 14,8 mln złotych
12:32Trzech kandydatów na burmistrza Czarnego w radiowej debacie w Weekend FM (FOTO, WIDEO)
11:0919-latek ranny w wypadku w Nowej Karczmie, w powiecie kościerskim
10:51Debata nie tylko o szpitalu. W studiu Weekend FM spotkali się kandydaci na burmistrza Miastka (FOTO, WIDEO)
10:40Ukradli rower i zdążyli go sprzedać, ale policja wpadła na ich trop. Zatrzymanie w Tucholi
10:30Przetarg na projekt i budowę obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego ma być rozstrzygnięty za trzy tygodnie
10:25Komenda Powiatowa Policji w Chojnicach ma dwa nowe radiowozy (FOTO)