- piątek, 24 czerwca 2022 8:25
Sępólno Krajeńskie
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, pozytywnie zaskoczony wizytą w Kancelarii Prezydenta
Przekazał petycję.
fot. archiwum prywatne
Sprawa będzie miała swój dalszy bieg, a Ministerstwo Zdrowia wróciło do rozmów z producentem - to najważniejsze wnioski po wczorajszej (23.06) wizycie w kancelarii prezydenta Andrzeja Dudy Tomasza Szcześniewskiego, ojca chorej na rdzeniowy zanik mięśni Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego.
Przypomnijmy, Tomasz Szcześniewski w sobotę (18.06.) ruszył do Warszawy rowerem, a wczoraj (23.06.) spotkał się z dyrektorem Biura Inicjatyw Obywatelskich Kancelarii Prezydenta Pawłem Janikiem.
Przekazał podpisaną przez kilkanaście tysięcy osób petycję dotyczącą refundacji terapii genowej:
- Na pewno jestem zaskoczony w tym dobrym kierunku. Na konkrety trzeba będzie poczekać, bo odpowiedź podejrzewam otrzymam za jakieś 3-4 tygodnie. Sam temat refundacji, jeżeli dostanę odpowiedź, że refundacja będzie, to nie będzie to wprowadzone z dniem, kiedy otrzymam odpowiedź, tylko to wszystko musi potrwać, na pewno 6-7 miesięcy.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski.
Druga dobra wiadomość jest taka, że ministerstwo wróciło do rozmów z producentem terapii genowej na temat jej refundacji. Nawet częściowej, bo jak mówi nam ojciec Zosi, prościej będzie zebrać pięć milionów, niż dziesięć.
- Rozmowy zostały wznowione. Sam też zasugerowałem, że gdyby sytuacja się powtórzyła, że producent zasugerował za wysoką cenę, przykładowo jeżeli producent będzie sugerował 8 mln, rząd będzie chciał położyć 4 mln, my możemy resztę dokładać. Patrząc przez perspektywę 1 czy 2 mln to łatwiej uzbierać 8 mln, niż 10.
Tomasz Szcześniewski
Jak na razie na koncie małej Zosi z Wałdowa jest 550 tysięcy złotych. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.
- czwartek, 10 lipca 2025 7:48
Sępólno Krajeńskie
Komenda Powiatowa Policji w Sępólnie Krajeńskim zaprasza na piknik z okazji 100-lecia służby kobiet w policji
- środa, 9 lipca 2025 11:26
Gmina Kamień Krajeński
W Kamieniu Krajeńskim powstanie strefa do tzw. street workout. Władze miasta podpisały właśnie umowę
- wtorek, 8 lipca 2025 7:16
Sępólno Krajeńskie
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego zgodziła się na poręczenie kredytu obrotowego dla Zakładu Transportu i Usług
- poniedziałek, 7 lipca 2025 7:42
Powiat sępoleński
Dwa zewnętrzne defibrylatory pojawiły się w dwóch szkołach ponadpodstawowych powiatu sępoleńskiego
- niedziela, 6 lipca 2025 8:29
Sępólno Krajeńskie
Na sępoleńskim molo w niedzielę odbędzie się koncert Bartasa Szymoniaka
- sobota, 5 lipca 2025 8:22
Gmina Sępólno Krajeńskie
W Wałdowie k. Sępólna Krajeńskiego w sobotę 5 lipca odbędzie się turniej sołectw i osiedli
- sobota, 5 lipca 2025 8:20
Sępólno Krajeńskie
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego jednogłośnie zgodziła się na całościowe otwarcie Orlików
- piątek, 4 lipca 2025 9:54
Sępólno Krajeńskie
Weekend na Krajnie. Nadajemy wakacyjną audycję z Sępólna Krajeńskiego
- piątek, 4 lipca 2025 6:56
Powiat sępoleński
Jest petycja o wybudowanie ścieżki rowerowej z Sępólna Krajeńskiego do Więcborka. "Jesteśmy wykluczeni w tej kwestii"
- czwartek, 3 lipca 2025 8:21
Sępólno Krajeńskie
Martyna Stępień z Sępólna Krajeńskiego została uhonorowana medalem za ratowanie życia "Juvenis forti"
- środa, 2 lipca 2025 10:23
Powiat sępoleński
Zarząd Powiatu Sępoleńskiego podpisał partnerską umowę z ukraińskim miastem Samar
- środa, 2 lipca 2025 10:14
Powiat sępoleński
Robert Liss powołany na zastępcę komendanta powiatowego PSP w Sępólnie Krajeńskim
- 20
- poniedziałek, 30 czerwca 2025 9:32
Gmina Kamień Krajeński
Koncert zespołu ENEJ zakończył obchody Dni Kamienia Krajeńskiego (FOTO, ROZMOWA)
- niedziela, 29 czerwca 2025 17:28
Gmina Kamień Krajeński
Weekend na Krajnie. Nadajemy z Kamienia Krajeńskiego. Dziś z okazji święta gminy zagra tu Enej
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:11
Gmina Więcbork
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku zaprasza na kabaretowe powitanie lata
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:11
Gmina Kamień Krajeński
W niedzielę kulminacja obchodów Dni Kamienia Krajeńskiego - wystąpi zespół Enej
- niedziela, 29 czerwca 2025 8:09
Sępólno Krajeńskie
Trwają prace związane z renowacją elewacji budynku Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Sępólnie Krajeńskim
- 20
- sobota, 28 czerwca 2025 9:39
Gmina Kamień Krajeński
Rozpoczęły się Dni Kamienia Krajeńskiego. Święto miasta reaktywowano po kliku latach przerwy.
- sobota, 28 czerwca 2025 8:53
Gmina Więcbork
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku zaprasza na wernisaż prac plenerowych "Reymontowskie impresje na Krajnie"
- sobota, 28 czerwca 2025 8:52
Gmina Więcbork
W Pęperzynie, w gminie Więcbork, odbędzie się 3. turniej Kół Gospodyń Wiejskich
- sobota, 28 czerwca 2025 8:52
Gmina Kamień Krajeński
Sobota to drugi dzień obchodów Dni Kamienia Krajeńskiego - wystąpi Andrzej Cierniewski
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
9:50Lech Stoltman po raz 12. mistrzem Polski w pchnięciu kulą. Chojniczanin przygotowuje się już do mistrzostw świata
9:57Sukces zawodniczki Chojnickiego Klubu Żeglarskiego na jeziorze Garda. Alicja Dampc mistrzynią Europy w żeglarstwie
8:48Człuchowski policjant zdobył miejsce na podium podczas Mistrzostw Polski Policji w Triathlonie w Suszu
10:32Oleksii Bytkov przychodzi, Jakub Romanik odchodzi z Chojniczanki.
19:26Pięć dekad temu wygrali Puchar "Świata Młodych". Piłkarze Tęczy Rytel spotkali się po 50 latach. Było też o lidze koszykówki w Człuchowie (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
16:07Jutro (11.07) rozpoczynają się Dni Przechlewa. W sobotę muzyczną gwiazdą będzie Gosia Andrzejewicz
13:43Kościerska policja zatrzymała trzech poszukiwanych mężczyzn
13:4012 kierujących przekroczyło prędkość. To wynik kontroli policyjnej na drogach powiatu kościerskiego
13:08IMGW ostrzega: w piątek intensywne opady deszczu, możliwe są też burze. Ostrzeżenie 1. stopnia dla wszystkich powiatów w regionie
13:08IMGW ostrzega: w piątek intensywne opady deszczu, możliwe są też burze. Ostrzeżenie 1. stopnia dla wszystkich powiatów w regionie
12:51159 kilometrów na godzinę w terenie zabudowanym. Wideorejestrator nagrał pirata drogowego w Nowosiółkach
10:20W Kościerzynie trwa montaż zadaszonych przystanków komunikacji miejskiej. "Montujemy w pięciu lokalizacjach"
10:13Od piątku 11 lipca do niedzieli 13 lipca planowane są zmiany w organizacji ruchu w Bytowie
10:07Przetarg na budowę lodowiska w Chojnicach rozstrzygnięty. Pierwsi łyżwiarze skorzystają z obiektu pod koniec 2026 roku (ROZMOWA)
8:45Ulica Obrońców Chojnic ponownie przejezdna. Utrudnienia tylko w obrębie budowy ronda na ul. Gdańskiej (FOTO)
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg
Copyright © 2001-2025 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies