Artykuł sponsorowany
- piątek, 24 czerwca 2022 8:25
Sępólno Krajeńskie
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, pozytywnie zaskoczony wizytą w Kancelarii Prezydenta
Przekazał petycję.
fot. archiwum prywatne
Sprawa będzie miała swój dalszy bieg, a Ministerstwo Zdrowia wróciło do rozmów z producentem - to najważniejsze wnioski po wczorajszej (23.06) wizycie w kancelarii prezydenta Andrzeja Dudy Tomasza Szcześniewskiego, ojca chorej na rdzeniowy zanik mięśni Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego.
Przypomnijmy, Tomasz Szcześniewski w sobotę (18.06.) ruszył do Warszawy rowerem, a wczoraj (23.06.) spotkał się z dyrektorem Biura Inicjatyw Obywatelskich Kancelarii Prezydenta Pawłem Janikiem.
Przekazał podpisaną przez kilkanaście tysięcy osób petycję dotyczącą refundacji terapii genowej:
- Na pewno jestem zaskoczony w tym dobrym kierunku. Na konkrety trzeba będzie poczekać, bo odpowiedź podejrzewam otrzymam za jakieś 3-4 tygodnie. Sam temat refundacji, jeżeli dostanę odpowiedź, że refundacja będzie, to nie będzie to wprowadzone z dniem, kiedy otrzymam odpowiedź, tylko to wszystko musi potrwać, na pewno 6-7 miesięcy.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski.
Druga dobra wiadomość jest taka, że ministerstwo wróciło do rozmów z producentem terapii genowej na temat jej refundacji. Nawet częściowej, bo jak mówi nam ojciec Zosi, prościej będzie zebrać pięć milionów, niż dziesięć.
- Rozmowy zostały wznowione. Sam też zasugerowałem, że gdyby sytuacja się powtórzyła, że producent zasugerował za wysoką cenę, przykładowo jeżeli producent będzie sugerował 8 mln, rząd będzie chciał położyć 4 mln, my możemy resztę dokładać. Patrząc przez perspektywę 1 czy 2 mln to łatwiej uzbierać 8 mln, niż 10.
Tomasz Szcześniewski
Jak na razie na koncie małej Zosi z Wałdowa jest 550 tysięcy złotych. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.
- 4
- czwartek, 12 grudnia 2024 14:54
Sępólno Krajeńskie
Pożar sklepu w Sępólnie Krajeńskim. Na szczęście nikomu nic się nie stało
- czwartek, 12 grudnia 2024 11:55
Gmina Sępólno Krajeńskie
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego nie będzie się zajmować kolejnym anonimem dotyczącym dyrektorki Szkoły Podstawowej nr 1
- środa, 11 grudnia 2024 10:13
Gmina Kamień Krajeński
Rada Miejska Kamienia Krajeńskiego podwyższyła podatki rolny i od nieruchomości
- środa, 11 grudnia 2024 9:05
Gmina Sępólno Krajeńskie
Znamy już założenia przyszłorocznego budżetu gminy Sępólno Krajeńskie (ROZMOWA)
- wtorek, 10 grudnia 2024 9:38
Gmina Kamień Krajeński
Kamil K., który zabił swoich dziadków w Kamieniu Krajeńskim, pozostanie na leczeniu w szpitalu zamkniętym
- poniedziałek, 9 grudnia 2024 12:10
Gmina Sępólno Krajeńskie
Chojnicki PKS nie zamierza nic zmieniać w kwestii warunków na dworcu autobusowym w Sępólnie Krajeńskim
- 15
- poniedziałek, 9 grudnia 2024 10:31
Gmina Sępólno Krajeńskie
Mieszkańcy Sępólna Krajeńskiego narzekają na fatalny stan budynku dworca PKS (FOTO)
- poniedziałek, 9 grudnia 2024 7:09
Gmina Więcbork
Rada Miejska Więcborka utrzymała stawki podatków na obecnym poziomie
- niedziela, 8 grudnia 2024 8:44
Gmina Więcbork
Dzisiaj (08.12) w centrum Więcborka odbędzie się Jarmark Mikołajkowy
- niedziela, 8 grudnia 2024 8:41
Gmina Więcbork
W Więcborku ruszyły prace nad monografią miasta i gminy
- 10
- sobota, 7 grudnia 2024 11:16
Gmina Kamień Krajeński
Wczoraj (06.12) Święty Mikołaj odwiedził Kamień Krajeński (FOTO)
- sobota, 7 grudnia 2024 7:52
Gmina Więcbork
Zakończyła się budowa kilku ulic na osiedlu Piastowskim w Więcborku
- 20
- piątek, 6 grudnia 2024 12:29
Gmina Sępólno Krajeńskie
Przed południem do swojej chatki w Sępólnie Krajeńskim przyjechał Święty Mikołaj (FOTO)
- piątek, 6 grudnia 2024 11:15
Gmina Sępólno Krajeńskie
Przy Urzędzie Miejskim w Sępólnie Krajeńskim uruchomiono zewnętrzną windę
- piątek, 6 grudnia 2024 10:54
Powiat sępoleński
Powiat głubczycki na Opolszczyźnie dziękuje powiatowi sępoleńskiemu za pomoc po powodzi
- piątek, 6 grudnia 2024 7:36
Gmina Kamień Krajeński
Władze Kamienia Krajeńskiego zapraszają dziś (06.12) na mikołajki na rynku
- piątek, 6 grudnia 2024 7:34
Gmina Sępólno Krajeńskie
Warsztaty Terapii Zajęciowej z Sępólna Krajeńskiego zapraszają dziś (06.12) na świąteczny kiermasz własnych wyrobów
- piątek, 6 grudnia 2024 7:14
Sępólno Krajeńskie
Dziś (06.12) do chatki na Placu Wolności w Sępólnie Krajeńskim przyjedzie Święty Mikołaj
- czwartek, 5 grudnia 2024 9:14
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim rodzice dzieci uczęszczających do żłobka nie będą musieli płacić za tę usługę
- środa, 4 grudnia 2024 10:14
Powiat sępoleński
Burmistrz Sępólna Krajeńskiego krytykuje obrady sesji Rady Powiatu Sępoleńskiego
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:08Tomasz Kriezel z Czerska przygotowuje się z reprezentacją Polski do inauguracji eliminacji Mistrzostw Europy w Futsalu
9:22Jutro (13.12.) w Chojnicach Memoriał Tadeusza Kiedrowskiego. W walce wieczoru zobaczymy wicemistrza Polski Pawła Wardyna
10:39Biegacz Mateusz Dajnowski z Chojniczanki myśli już o kolejnych wyzwaniach. Celuje w przyszłoroczne Mistrzostwa Świata w biegu 24-godzinnym
8:51Osiem sparingów Chojniczanka rozegra w trakcie przygotowań do rundy wiosennej
10:15Olimpia Breza z Remusa Kościerzyna i Magdalena Breza z Talexu Borzytuchom w czołówce Mistrzostw Europy w Biegach Przełajowych
Ostatnio dodane artykuły:
14:54Pożar sklepu w Sępólnie Krajeńskim. Na szczęście nikomu nic się nie stało
13:55Człuchowscy policjanci zabezpieczyli traktor pochodzący z przestępstwa dokonanego na terenie Francji
12:31Katarzyna Dudzic nowym dyrektorem Inkubatora Przedsiębiorczości w Cierzniach
12:28Miejsce odwożenia uczniów na ulicy Wałowej w Chojnicach do dalszej dyskusji
12:18Jutro (13.12.) w Chojnicach rusza trzydniowy Jarmark Bożonarodzeniowy
11:55Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego nie będzie się zajmować kolejnym anonimem dotyczącym dyrektorki Szkoły Podstawowej nr 1
10:44Przyszłoroczny budżet Kościerzyny uchwalony. Głosowanie nad uchwałą poprzedziła dyskusja o finansach miasta
10:08Tomasz Kriezel z Czerska przygotowuje się z reprezentacją Polski do inauguracji eliminacji Mistrzostw Europy w Futsalu
9:22Jutro (13.12.) w Chojnicach Memoriał Tadeusza Kiedrowskiego. W walce wieczoru zobaczymy wicemistrza Polski Pawła Wardyna
9:15"Budżet będzie większy, ale pochłoną go większe wydatki". Burmistrz Chojnic mówi o finansach miasta w przyszłym roku (ROZMOWA)
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg
Copyright © 2001-2024 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies