- piątek, 24 czerwca 2022 8:25
Sępólno Krajeńskie
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, pozytywnie zaskoczony wizytą w Kancelarii Prezydenta
Przekazał petycję.
fot. archiwum prywatne
Sprawa będzie miała swój dalszy bieg, a Ministerstwo Zdrowia wróciło do rozmów z producentem - to najważniejsze wnioski po wczorajszej (23.06) wizycie w kancelarii prezydenta Andrzeja Dudy Tomasza Szcześniewskiego, ojca chorej na rdzeniowy zanik mięśni Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego.
Przypomnijmy, Tomasz Szcześniewski w sobotę (18.06.) ruszył do Warszawy rowerem, a wczoraj (23.06.) spotkał się z dyrektorem Biura Inicjatyw Obywatelskich Kancelarii Prezydenta Pawłem Janikiem.
Przekazał podpisaną przez kilkanaście tysięcy osób petycję dotyczącą refundacji terapii genowej:
- Na pewno jestem zaskoczony w tym dobrym kierunku. Na konkrety trzeba będzie poczekać, bo odpowiedź podejrzewam otrzymam za jakieś 3-4 tygodnie. Sam temat refundacji, jeżeli dostanę odpowiedź, że refundacja będzie, to nie będzie to wprowadzone z dniem, kiedy otrzymam odpowiedź, tylko to wszystko musi potrwać, na pewno 6-7 miesięcy.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski.
Druga dobra wiadomość jest taka, że ministerstwo wróciło do rozmów z producentem terapii genowej na temat jej refundacji. Nawet częściowej, bo jak mówi nam ojciec Zosi, prościej będzie zebrać pięć milionów, niż dziesięć.
- Rozmowy zostały wznowione. Sam też zasugerowałem, że gdyby sytuacja się powtórzyła, że producent zasugerował za wysoką cenę, przykładowo jeżeli producent będzie sugerował 8 mln, rząd będzie chciał położyć 4 mln, my możemy resztę dokładać. Patrząc przez perspektywę 1 czy 2 mln to łatwiej uzbierać 8 mln, niż 10.
Tomasz Szcześniewski
Jak na razie na koncie małej Zosi z Wałdowa jest 550 tysięcy złotych. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.
- czwartek, 26 grudnia 2024 8:23
Gmina Więcbork
W przyszłym roku ma być kontynuowany remont drogi wojewódzkiej 189 w gminie Więcbork
- środa, 25 grudnia 2024 8:28
Gmina Więcbork
Czy jest możliwość budowy ronda na skrzyżowaniu ulic Mickiewicza, Pocztowej i Powstańców Wielkopolskich w Więcborku?
- 19
- wtorek, 24 grudnia 2024 7:04
Gmina Więcbork
Na popowodziowe tereny dotarł pierwszy transport zboża od rolników z Więcborka (FOTO)
- poniedziałek, 23 grudnia 2024 9:24
Gmina Kamień Krajeński
Prokuratura sprawdza, czy w Ośrodku Terapii Uzależnień "Borowik" w gm. Kamień Krajeński doszło do nieumyślnego narażenia pacjentów na utratę życia lub zdrowia
- 4
- poniedziałek, 23 grudnia 2024 7:14
Sępólno Krajeńskie
Jeszcze w tym roku ma zakończyć się budowa Centrum Opiekuńczo - Mieszkalnego w Sępólnie Krajeńskim
- piątek, 20 grudnia 2024 9:24
Sępólno Krajeńskie
Trwają prace związane z umacnianiem muru oporowego przy Specjalnym Ośrodku Szkolno - Wychowawczym w Sępólnie Krajeńskim
- czwartek, 19 grudnia 2024 10:52
Sępólno Krajeńskie
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego jednogłośnie uchwaliła budżet na 2025 rok
- czwartek, 19 grudnia 2024 7:07
Powiat sępoleński
Władze powiatu sępoleńskiego rozstrzygnęły przetarg na remont elewacji Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej
- czwartek, 19 grudnia 2024 7:01
Gmina Więcbork
Zakończyły się prace związane z budową drogi w Runowie Krajeńskim, w gminie Więcbork
- środa, 18 grudnia 2024 10:09
Powiat sępoleński
Będzie kolejny oprysk substancją odstraszającą dziki na zachodniej granicy powiatu sępoleńskiego
- wtorek, 17 grudnia 2024 10:38
Powiat sępoleński
Po raz kolejny nie odbyła się rozprawa sądowa dotycząca obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego
- wtorek, 17 grudnia 2024 8:18
Gmina Więcbork
Nocny pożar w kamienicy w Więcborku - wszystko wskazuje na to, że to mogło być podpalenie
- 20
- poniedziałek, 16 grudnia 2024 9:57
Sępólno Krajeńskie
W sobotę (14.12) już po raz 18 w Sępólnie Krajeńskim zorganizowano Dzień Adwentowy (FOTO)
- poniedziałek, 16 grudnia 2024 9:54
Gmina Więcbork
W sobotę (14.12.) w Więcborku już po raz kolejny zorganizowano powiatową wystawę stołów wigilijnych (FOTO)
- niedziela, 15 grudnia 2024 8:00
Gmina Sępólno Krajeńskie
Punkt Informacji Turystycznej w Sępólnie Krajeńskim certyfikowany dwiema gwiazdkami Polskiej Organizacji Turystycznej
- sobota, 14 grudnia 2024 8:09
Gmina Kamień Krajeński
W Kamieniu Krajeńskim odbędzie się dziś (14.12) Jarmark Świąteczny
- sobota, 14 grudnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego zapraszają dziś (14.12) na 18. już dzień adwentowy
- sobota, 14 grudnia 2024 8:05
Gmina Więcbork
W Więcborku odbędzie się dziś (14.12) powiatowa wystawa stołów wigilijnych
- 20
- piątek, 13 grudnia 2024 20:08
Sępólno Krajeńskie
"To co się działo wtedy w wielkich zakładach w Polsce, długo zostanie w pamięci wszystkich Polaków". W Sępólnie Krajeńskim zainscenizowano wprowadzenie stanu wojennego (FOTO)
- piątek, 13 grudnia 2024 14:37
Gmina Sępólno Krajeńskie
Gmina Sępólno Krajeńskie będzie miała najniższe podatki i opłaty lokalne w powiecie sępoleńskim
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
22:40Ostatni mecz tak słaby, jak cała runda. Dreman Opole Komprachcice rozgromił Red Devils Chojnice 8:0
8:17Ostatni mecz rundy w okrojonym składzie. Red Devils Chojnice zagrają dziś (21.12.) na wyjeździe z Dremanem Opole Komprachcice
8:14Borowiacka Dycha zmienia lokalizację. Bieg, organizowany dotąd w gminie Czersk, odbędzie się w Tucholi
6:49Handball Czersk przegrał mecz z liderem II ligi. Na zakończenie rundy przegrał w Kwidzynie różnicą pięciu bramek
8:12W Człuchowie rywalizowało 350 zawodników z całego kraju. Za nami Puchar Polski Fit Kid i Acro Free Dance (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
8:23W przyszłym roku ma być kontynuowany remont drogi wojewódzkiej 189 w gminie Więcbork
8:16Przebudowa drogi powiatowej w Borsku, w gminie Karsin zakończona
8:13Szpital w Kościerzynie zakupił nowoczesny sprzęt do ratowania życia małych pacjentów
8:11Gmina Czersk opracowuje koncepcję zagospodarowania Jeziora Ostrowite
8:00Nowa świetlica wiejska w Bielsku, w gminie Koczała, jest już gotowa
15:33Mężczyzna wjechał w grupę osób w gminie Debrzno. Trzy są poszkodowane
13:06Są policyjne ustalenia w sprawie drogowego zdarzenia w Czersku (AKTUALIZACJA)
8:28Czy jest możliwość budowy ronda na skrzyżowaniu ulic Mickiewicza, Pocztowej i Powstańców Wielkopolskich w Więcborku?
8:28Zmiany w regulaminie sportowych nagród wójta gminy Człuchów
8:09Czy gminie Debrzno uda się uratować niszczejący pałac w Boboszewie, a przy tym uniknąć kar?
środa
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg
Copyright © 2001-2024 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies