Artykuł sponsorowany
- piątek, 24 czerwca 2022 8:25
Sępólno Krajeńskie
Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa, pozytywnie zaskoczony wizytą w Kancelarii Prezydenta
Przekazał petycję.
fot. archiwum prywatne
Sprawa będzie miała swój dalszy bieg, a Ministerstwo Zdrowia wróciło do rozmów z producentem - to najważniejsze wnioski po wczorajszej (23.06) wizycie w kancelarii prezydenta Andrzeja Dudy Tomasza Szcześniewskiego, ojca chorej na rdzeniowy zanik mięśni Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego.
Przypomnijmy, Tomasz Szcześniewski w sobotę (18.06.) ruszył do Warszawy rowerem, a wczoraj (23.06.) spotkał się z dyrektorem Biura Inicjatyw Obywatelskich Kancelarii Prezydenta Pawłem Janikiem.
Przekazał podpisaną przez kilkanaście tysięcy osób petycję dotyczącą refundacji terapii genowej:
- Na pewno jestem zaskoczony w tym dobrym kierunku. Na konkrety trzeba będzie poczekać, bo odpowiedź podejrzewam otrzymam za jakieś 3-4 tygodnie. Sam temat refundacji, jeżeli dostanę odpowiedź, że refundacja będzie, to nie będzie to wprowadzone z dniem, kiedy otrzymam odpowiedź, tylko to wszystko musi potrwać, na pewno 6-7 miesięcy.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM Tomasz Szcześniewski.
Druga dobra wiadomość jest taka, że ministerstwo wróciło do rozmów z producentem terapii genowej na temat jej refundacji. Nawet częściowej, bo jak mówi nam ojciec Zosi, prościej będzie zebrać pięć milionów, niż dziesięć.
- Rozmowy zostały wznowione. Sam też zasugerowałem, że gdyby sytuacja się powtórzyła, że producent zasugerował za wysoką cenę, przykładowo jeżeli producent będzie sugerował 8 mln, rząd będzie chciał położyć 4 mln, my możemy resztę dokładać. Patrząc przez perspektywę 1 czy 2 mln to łatwiej uzbierać 8 mln, niż 10.
Tomasz Szcześniewski
Jak na razie na koncie małej Zosi z Wałdowa jest 550 tysięcy złotych. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Maciej Bór
maciej.bor@weekendfm.pl
O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
Chojnicach, Człuchowie i Tucholi na 99,30 FM
Kościerzynie na 91,7 FM
Bytowie na 105,8 FM
Miastku na 87,8 FM
Sępólnie Krajeńskim na 92,6 FM
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.
- sobota, 13 grudnia 2025 8:27
Gmina Kamień Krajeński
Władze Kamienia Krajeńskiego zapraszają w sobotę 13 grudnia na jarmark świąteczny
- sobota, 13 grudnia 2025 8:25
Gmina Więcbork
Władze Więcborka zapowiadają dalsze kontrole związane z segregacją śmieci. nad samorządem wisi kara w wysokości 300 tysięcy złotych
- piątek, 12 grudnia 2025 10:44
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim odbędzie się jutro (13.12.) powiatowa wystawa stołów wigilijnych
- piątek, 12 grudnia 2025 10:38
Powiat sępoleński
Nadleśnictwo Lutówko zaprasza jutro (13.12) na piknik świąteczny z akcją charytatywną
- piątek, 12 grudnia 2025 10:33
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim odbędzie się jutro (13.12) inscenizacja stanu wojennego
- piątek, 12 grudnia 2025 9:38
Gmina Kamień Krajeński
Są unijne pieniądze na budowę promenady w Kamieniu Krajeńskim. "To pierwsza taka nasza inwestycja"
- środa, 10 grudnia 2025 15:11
Powiat sępoleński
Śmiertelny wypadek podczas prac leśnych w gminie Więcbork. Nie żyje 58-letni mieszkaniec powiatu tucholskiego
- środa, 10 grudnia 2025 9:30
Powiat sępoleński
Państwowa Straż Pożarna w Sępólnie Krajeńskim zinwentaryzowała 59 obiektów mających służyć tymczasowemu ukryciu (ROZMOWA)
- 4
- środa, 10 grudnia 2025 6:51
Powiat sępoleński
Sępoleńscy policjanci, w ramach ogólnopolskiej akcji "TOR", również patrolują tory kolejowe
- wtorek, 9 grudnia 2025 12:16
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego wybrały nową Radę Nadzorczą Zakładu Transportu i Usług. Zgłosiło się 9 kandydatów
- poniedziałek, 8 grudnia 2025 12:05
Powiat sępoleński
2 miliony złotych z Programu Ochrony Ludności i Obrony Cywilnej trafiło w ostatnim czasie do powiatu sępoleńskiego
- poniedziałek, 8 grudnia 2025 9:50
Gmina Więcbork
Rada Miejska Więcborka zmienia regulamin przyznawania stypendiów dla uczniów. "Przychylamy się do wniosku prokuratury"
- niedziela, 7 grudnia 2025 8:26
Gmina Więcbork
W Więcborku odbędzie się dziś (7.12.) doroczny Jarmark Mikołajkowy
- niedziela, 7 grudnia 2025 8:23
Gmina Więcbork
Władze Więcborka pytają mieszkańców, kto ma być gwiazdą przyszłorocznych dni miasta
- sobota, 6 grudnia 2025 8:18
Gmina Kamień Krajeński
Władze Kamienia Krajeńskiego zapraszają dziś (6.12) na Mikołajki
- sobota, 6 grudnia 2025 8:18
Gmina Sępólno Krajeńskie
Znamy tegoroczne zasady odśnieżania dróg w gminie Sępólno Krajeńskie
- 11
- piątek, 5 grudnia 2025 19:50
Sępólno Krajeńskie
Do Sępólna Krajeńskiego przyjechał święty Mikołaj. Było wspólne śpiewanie i rozświetlenie choinki (FOTO)
- piątek, 5 grudnia 2025 9:18
Sępólno Krajeńskie
Znamy już założenia przyszłorocznego budżetu gminy Sępólno Krajeńskie. "Wydatki majątkowe stanowią dosyć pokaźną pozycję naszego przyszłorocznego budżetu" (ROZMOWA)
- piątek, 5 grudnia 2025 8:42
Sępólno Krajeńskie
Św. Mikołaj odwiedzi dziś (5.12) po południu Sępólno Krajeńskie
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Sport:
17:53Z Faustyną Kotłowską o wygraniu plebiscytu "Guttmanny 2025" i z Damianem Wróblem o jesieni w Chojniczance (i losowaniu Pucharu Polski)
10:53Karol Szymlek wraca na stanowisko trenera Bytovii. Zastąpi Waldemara Walkusza i podejmie się misji uratowania IV ligi dla Bytowa
9:50Chojniczanka zagra sparingi z drużynami z pierwszej, drugiej i trzeciej ligi. Jest plan przygotowań do rundy wiosennej
9:44Pochodzący z Bytowa trener Zawiszy Bydgoszcz Adrian Stawski komentuje wylosowanie Chojniczanki w Pucharze Polski
13:29Zawisza Bydgoszcz rywalem Chojniczanki w ćwierćfinale Pucharu Polski. "Oceniam szanse 50 na 50" - mówi dyrektor sportowy MKS
Ostatnio dodane artykuły:
8:54Tłumaczyła, że jedzie do partnera, a wypiła tylko dwa i pół piwa, 35-latka za kierownicą zatrzymana w Czersku
8:27Władze Kamienia Krajeńskiego zapraszają w sobotę 13 grudnia na jarmark świąteczny
8:25W Chojnicach w niedzielę 14 grudnia odbędzie się pierwszy turniej szermierki historycznej
8:25Jest konkurs na dyrektora Miejskiej Biblioteki Publicznej w Chojnicach. Dotychczasowa szefowa Anna Lipińska w styczniu przechodzi na emeryturę
8:25Znane są już władze spółdzielni energetycznych w powiecie człuchowskim. Prezesem obu został Łukasz Machnik
8:25Władze Więcborka zapowiadają dalsze kontrole związane z segregacją śmieci. nad samorządem wisi kara w wysokości 300 tysięcy złotych
20:57Wypadek przy pracy w zakładzie w Cierzniach, w gminie Debrzno. Dwóch pracowników w szpitalu ze zmiażdżonymi rękami (FOTO)
16:19Rusza II Borowiacki Jarmark Bożonarodzeniowy w Tucholi. Impreza na rynku potrwa dwa dni
15:27Policyjne zatrzymania za kierowanie bez uprawnień - jednego dnia w powiecie chojnickim wpadło pięć osób
15:05Pogrzeb czerskiego proboszcza Zbigniewa Straszewskiego. Kapłana żegnały tłumy mieszkańców (FOTO)
piątek
Radio
- Słuchaj on-line
- Słuchaj w FM
- 99,30 FM
Chojnice, Człuchów, Tuchola - 91,70 FM
Kościerzyna - 105,80 FM
Bytów - 87,80 FM
Miastko - 92,60 FM
Sępólno Krajeńskie
- 99,30 FM
- Słuchaj w telefonie
- pobierz na iOS
-
- pobierz na Android
-
- słuchaj w TuneIn
Windows Phone
- Audycje
- Ramówka
- Ludzie radia
- Zasięg
Copyright © 2001-2025 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies