W związku z wejściem w życie 25 maja 2018 r. Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych (RODO) zmieniamy naszą Politykę Prywatności i Regulamin Portalu.

Prosimy o zapoznanie się ze zmianami. Więcej informacji na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz tutaj:

Zamknij okno
Zamknij okno  X

Radio Weekend

Słuchaj on-line:

Słuchaj Radia Weekend

Teraz Gramy (graliśmy wcześniej):

.

.

Na antenie:

.

.

Napisz do nas:

  • galeria: 8
  • czwartek, 23 czerwca 2022 7:47

Sępólno Krajeńskie

Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego, dotarł do Warszawy

W południe ma spotkanie w Kancelarii Prezydenta.

Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego, dotarł do Warszawy

Fot. archiwum prywatne

Wyruszył w sobotę (18.06.) rano, a wczoraj (22.06) późnym popołudniem minął tablicę z napisem "Warszawa". Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA 14-miesięcznej Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego spotka się dziś (23.06.) w południe w Pałacu Prezydenckim z doradcą prezydenta Andrzeja Dudy ds. społecznych. Przekaże mu podpisaną przez kilkanaście tysięcy osób petycję w sprawie refundacji terapii genowej dla dzieci, tak jak Zosia, chorych na SMA.

Aktualnie na refundację czeka w Polsce około 20 dzieci. Koszt leczenia to 10 milionów złotych.

Tomasz Szcześniewski zdaje sobie sprawę, że podczas dzisiejszego (23.06.) spotkania żadne wiążące decyzje raczej nie zapadną:

- Pismo, które wręczę - raz, że będzie musiało poczekać pewnie na swoją kolej w rozpatrywaniu, potem jeszcze przejść przez szereg różnych rąk, na pewno trafi też do ministerstwa i decyzje jakiekolwiek powinny się pojawić za jakieś 3-4 tygodnie.

Tomasz Szcześniewski

Powiedział nam wczoraj (22.06.) tuż po dotarciu do Warszawy Tomasz Szcześniewski.

Kilkudniową jazdę rowerem do stolicy ojciec Zosi okupił drobną kontuzją kolana, ale na całej trasie spotykał się z życzliwością przypadkowych ludzi, uczestników festynów, strażaków i kierowców. Udało mu się także uniknąć mandatu:

- Miałem dostać mandat 200 zł. Jechałem główną drogą, gdzie obok leciała ścieżka rowerowa, ale jak powiedziałem, że przyjmuję mandat pod warunkiem, że każdy z was wrzuca też po 200 zł do puchy, to z automatu ten mandat został schowany z powrotem do kieszeni. Sporo ludzi zatrzymywało mnie na głównych drogach, na krajówkach. Rower ich zaciekawił i to, co się znajdowało na tym rowerze.

Tomasz Szcześniewski

Tomasz Szcześniewski dziś (23.06.) przed południem przejedzie rowerem po Stadionie Narodowym oraz będzie kwestował na Starym Mieście.


Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego, dotarł do Warszawy
Wszelkie materiały (w szczególności informacje lokalne, zdjęcia, grafiki, filmy) zamieszczone w niniejszym Portalu chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych. Zabronione jest bez zgody Redakcji Radia Weekend FM/portalu weekendfm.pl wyrażonej na piśmie pod rygorem nieważności: kopiowanie, rozpowszechnianie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie w całości lub we fragmentach informacji, danych, materiałów lub innych treści poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym.

Podcasty Weekend FM

Kafelek audycji: Opowiem Ci historię
Kafelek audycji: Weekend w lesie
Kafelek audycji: Sportowy Weekend w Weekend FM
Kafelek audycji: Weekend w ogrodzie

Sport:

Ostatnio dodane artykuły:

Copyright © 2001-2024 Radio Weekend, PETRUS Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością, Korzystanie z portalu oznacza akceptację regulaminu - polityki prywatności - polityki plików cookies
Powiadomienie o plikach cookie Strona korzysta z plików cookies do celów statystycznych. Korzystając z naszych stron bez zmiany ustawień przeglądarki będą one zapisane w pamięci urządzenia, więcej informacji na temat zarządzania plikami cookies znajdziesz w Polityce prywatności. zamknij