
Artykuł sponsorowany
W związku z wejściem w życie 25 maja 2018 r. Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych (RODO) zmieniamy naszą Politykę Prywatności i Regulamin Portalu.
Prosimy o zapoznanie się ze zmianami. Więcej informacji na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz tutaj:
Zamknij oknoW południe ma spotkanie w Kancelarii Prezydenta.
Wyruszył w sobotę (18.06.) rano, a wczoraj (22.06) późnym popołudniem minął tablicę z napisem "Warszawa". Tomasz Szcześniewski, ojciec chorej na SMA 14-miesięcznej Zosi z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego spotka się dziś (23.06.) w południe w Pałacu Prezydenckim z doradcą prezydenta Andrzeja Dudy ds. społecznych. Przekaże mu podpisaną przez kilkanaście tysięcy osób petycję w sprawie refundacji terapii genowej dla dzieci, tak jak Zosia, chorych na SMA.
Aktualnie na refundację czeka w Polsce około 20 dzieci. Koszt leczenia to 10 milionów złotych.
Tomasz Szcześniewski zdaje sobie sprawę, że podczas dzisiejszego (23.06.) spotkania żadne wiążące decyzje raczej nie zapadną:
- Pismo, które wręczę - raz, że będzie musiało poczekać pewnie na swoją kolej w rozpatrywaniu, potem jeszcze przejść przez szereg różnych rąk, na pewno trafi też do ministerstwa i decyzje jakiekolwiek powinny się pojawić za jakieś 3-4 tygodnie.
Tomasz Szcześniewski
Powiedział nam wczoraj (22.06.) tuż po dotarciu do Warszawy Tomasz Szcześniewski.
Kilkudniową jazdę rowerem do stolicy ojciec Zosi okupił drobną kontuzją kolana, ale na całej trasie spotykał się z życzliwością przypadkowych ludzi, uczestników festynów, strażaków i kierowców. Udało mu się także uniknąć mandatu:
- Miałem dostać mandat 200 zł. Jechałem główną drogą, gdzie obok leciała ścieżka rowerowa, ale jak powiedziałem, że przyjmuję mandat pod warunkiem, że każdy z was wrzuca też po 200 zł do puchy, to z automatu ten mandat został schowany z powrotem do kieszeni. Sporo ludzi zatrzymywało mnie na głównych drogach, na krajówkach. Rower ich zaciekawił i to, co się znajdowało na tym rowerze.
Tomasz Szcześniewski
Tomasz Szcześniewski dziś (23.06.) przed południem przejedzie rowerem po Stadionie Narodowym oraz będzie kwestował na Starym Mieście.

Słuchaj w:

Artykuł sponsorowany

