
Artykuł sponsorowany
W związku z wejściem w życie 25 maja 2018 r. Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych (RODO) zmieniamy naszą Politykę Prywatności i Regulamin Portalu.
Prosimy o zapoznanie się ze zmianami. Więcej informacji na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz tutaj:
Zamknij oknoChoroba córki zainspirowała go do zmiany krajowego systemu.
Tomasz Szcześniewski, tata 13-miesięcznej chorującej na SMA Zosi, postanowił zawalczyć z krajowym systemem. Dziś (10.06.) od godz. 18:00 zarówno w Chojnicach jak i w Sępólnie Krajeńskim mężczyzna wraz z wolontariuszami będzie zbierał podpisy pod petycją o przyspieszenie prac nad refundacją najdroższego leku świata. Terapia genowa, bo o niej mowa, kosztuje obecnie blisko 10 mln zł. Pismo z podpisami mieszkaniec Wałdowa zawiezie do prezydenta Andrzeja Dudy 23 czerwca:
- Wiele rodziców ma problem z zebraniem tak kolosalnych pieniędzy, a rząd niestety nie ułatwia nam tego, toteż postanowiłem zrobić coś więcej i po prostu powalczyć o wszystkie dzieci. Będziemy zbierać podpisy pod petycjami, podpisy można składać u wolontariuszy, którzy będą w Chojnicach i Sępólnie Krajeńskim. Bardzo proszę, abyście wsparli nas swoim podpisem. Potrzebujemy 10 tys. podpisów do 18 czerwca.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM tata cierpiącej na SMA Zosi, Tomasz Szcześniewski. Punktami zbiórki podpisów w Chojnicach będzie parking przy kompleksie sklepów przy ulicy Kasztanowej oraz Plac Niepodległości, również w okolicach marketu. W Sępólnie Krajeńskim wolontariuszy będzie można spotkać na Placu Wolności.
- Podpisy również będziemy zbierać w szkołach, pod kościołami, w sołectwach w powiecie sępoleńskim. Oczywiście udostępniamy także internetową wersję takiej petycji, którą też na stronie Zosieńka kontra SMA na fb można znaleźć i tam też się zalogować i złożyć taki elektroniczny podpis.
Tomasz Szcześniewski
Informuje tata chorującej na SMA małej Zosi, Tomasz Szcześniewski.
Link do petycji online - kliknij TUTAJ

Słuchaj w: