- wtorek, 24 maja 2022 8:50
Sępólno Krajeńskie
Mała Zosia Szcześniewska z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego choruje na SMA i potrzebuje Waszej pomocy (ROZMOWA)
Dowiedzieli się niecałe dwa miesiące temu, i przez to mają dużo mniej czasu, niż inni.
Dowiedzieli się niecałe dwa miesiące temu, i przez to mają dużo mniej czasu, niż inni. Rodzice małej Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego chorej na SMA potrzebują pomocy w zebraniu środków na kosztowne leczenie.
Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, którą można wyleczyć, ale terapia kosztuje ponad 10 milionów złotych. Rodzice wraz z przyjaciółmi już zbierają pieniądze i w internecie, i w całym naszym regionie. Niestety mają bardzo mało czasu. Zosia ma obecnie 14 miesięcy, a lek można podać tylko na określonym etapie rozwoju dziecka:
- Są dwa takie główne wyznaczniki. Pierwszym takim najważniejszym jest osiągnięcie 2 lat przez dziecko, malutka za chwilkę kończy moment 14. miesiąc, drugim warunkiem jest 13,5 kg masy ciała dziecka.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM tata Zosi Tomasz Szcześniewski.
Jakby tego było mało, niedawno pojawił się inny ogromny problem. Przed ośmioma dniami w Polsce skończył się oficjalnie stan epidemii koronawirusa. A to oznacza, że na zbiórki takie jak ta wróciła automatycznie 8-procentowa stawka podatku VAT i w jednej chwili potrzebna do leczenia kwota wzrosła z 9 i pół do ponad 10 milionów złotych:
- Strzał w plecy.
- Możecie liczyć na pomoc NFZ, ministerstwa zdrowia?
- W tym tygodniu trafił kolejny projekt refundacji terapii genowej na biurko ministerstwa, jest też kilka osób zaangażowanych w poprowadzenie całej całej tej że tak powiem afery refundacyjnej i teraz tej podatkowej.
Tomasz Szcześniewski
Link do internetowej zbiórki pieniędzy na leczenie Zosi:
https://www.facebook.com/zosiakontrasma
https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Dowiedz się więcej:
Dowiedzieli się o wszystkim 1 kwietnia, i choć w pierwszej chwili brzmiało jak primaaprilisowy żart, żartem jednak nie jest. Rdzeniowy zanik mięśni, inaczej SMA, to choroba o której głośno ostatnio w całej Polsce z co najmniej dwóch powodów: po pierwsze lek na tę chorobę był do tej pory horrendalnie drogi bo kosztował 9 i pół miliona złotych, a po drugie od około tygodnia jest o kolejne 700 tysięcy złotych droższy. Właśnie 1 kwietnia o tej chorobie swojej córki Zosi dowiedzieli się Magdalena i Tomasz Szcześniewscy z Wałdowa, w gminie Sępólno Krajeńskie.
O tym, jak przebiega zbiórka na zakup leku, czy mogą liczyć na refundację z Narodowego Funduszu Zdrowia i dlaczego mają bardzo mało czasu - z tatą Zosi rozmawiał Maciej Bór:
Rozmowa z tatą Zosi
Z ojcem chorej na sma Zosi Tomaszem Szcześniewskim rozmawiał Maciej Bór.
- czwartek, 28 marca 2024 10:30
Powiat sępoleński
Przetarg na projekt i budowę obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego ma być rozstrzygnięty za trzy tygodnie
- czwartek, 28 marca 2024 9:06
Powiat sępoleński
Pięć niewybuchów z czasów wojny znaleziono w Dużej Cerkwicy k. Kamienia Krajeńskiego
- galeria: 3
- środa, 27 marca 2024 10:59
Gmina Kamień Krajeński
Kandydaci na burmistrza Kamienia Krajeńskiego spotkali się na debacie wyborczej w Weekend FM (FOTO, WIDEO)
- wtorek, 26 marca 2024 11:48
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego rozstrzygnęły przetarg na budowę dwóch wind w budynkach użyteczności publicznej
- galeria: 20
- poniedziałek, 25 marca 2024 9:19
Gmina Sośno
W Sośnie k. Sępólna zorganizowano tradycyjną powiatową wystawę stołów wielkanocnych (FOTO)
- sobota, 23 marca 2024 11:20
Powiat sępoleński
Kolejne pieniądze na remont dróg z Lasów Państwowych otrzymał Zarząd Powiatu Sępoleńskiego
- sobota, 23 marca 2024 8:22
Powiat sępoleński
W Sośnie odbędzie się dziś (23.03) powiatowa wystawa stołów wielkanocnych
- piątek, 22 marca 2024 8:57
Sępólno Krajeńskie
Ulicami Sępólna Krajeńskiego przejdzie dziś (22.03) droga krzyżowa
- piątek, 22 marca 2024 8:52
Sępólno Krajeńskie
Leśnicy i myśliwi z powiatu sępoleńskiego w sobotę (23.03) zagrają w charytatywnym turnieju piłki nożnej
- piątek, 22 marca 2024 7:00
Sępólno Krajeńskie
Gmina Sępólno Krajeńskie rozstrzyga przetarg na remont sali gimnastycznej Pilawa
- galeria: 3
- czwartek, 21 marca 2024 17:05
Powiat sępoleński
Jedna osoba została poszkodowana w wypadku w miejscowości Zboże w gminie Sępólno Krajeńskie(FOTO)
- czwartek, 21 marca 2024 9:30
Gmina Sępólno Krajeńskie
130 milionów złotych wydała na inwestycje gmina Sępólno Krajeńskie w mijającej kadencji (ROZMOWA)
- wtorek, 19 marca 2024 11:30
Gmina Sępólno Krajeńskie
Skarbnik gminy Sępólno Krajeńskie została przewodniczącą Rady Nadzorczej Zakładu Gospodarki Komunalnej
- poniedziałek, 18 marca 2024 10:29
Powiat sępoleński
Europoseł z naszego regionu Krzysztof Brejza komentuje dla Weekend FM piątkowe przesłuchanie Jarosława Kaczyńskiego przed komisją ds. "Pegasusa" (ROZMOWA)
- niedziela, 17 marca 2024 8:55
Gmina Więcbork
Trwa budowa kanalizacji sanitarnej na trzech ulicach w Więcborku. Koszt to 855 tysięcy złotych
- sobota, 16 marca 2024 8:51
Powiat sępoleński
Krajeński Park Krajobrazowy rozpoczął międzynarodowy spis bocianów (ROZMOWA)
- sobota, 16 marca 2024 8:51
Gmina Więcbork
Jest pomysł na zagospodarowanie wiaduktu kolejowego na remontowanej drodze z Więcborka do Nowego Dworu
- piątek, 15 marca 2024 7:20
Gmina Więcbork
Krzysztof Wiese to kolejny, trzeci kandydat na urząd burmistrza Więcborka. "Gmina Więcbork zasługuje na więcej"
- czwartek, 14 marca 2024 9:30
Gmina Więcbork
Jeszcze w marcu ma być ogłoszony przetarg na projekt obwodnicy Więcborka. "To największy sukces tej kadencji"
- środa, 13 marca 2024 10:17
Powiat sępoleński
Nadleśnictwa Lutówko i Runowo Krajeńskie rozpoczną niebawem operat hydrologiczny na swoim terenie
- sobota, 9 marca 2024 8:29
Sępólno Krajeńskie
Znamy już tegoroczną gwiazdę Dni Sępólna Krajeńskiego. To Kasia Kowalska
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:29Pierwsza edycja chojnickiej Akademii Seniora dobiegła końca. "Bardzo dobre to było" (FOTO)
9:34Radna powiatowa staje w obronie rajców z gminy nazwanych "powiatowymi dietetykami"
9:24Znamy zwycięzców turnieju wyciskania podczas Dnia Mocy w Chojnicach (FOTO)
9:09Zachodnie obejście Chojnic zbudowane w ponad 50 proc. Inwestycja ma być gotowa w styczniu przyszłego roku (FOTO)
7:37Gmina Rzeczenica unieważniła pierwsze zapytanie ofertowe w sprawie wycinki drzew w Grodzisku
Ostatnio dodane artykuły:
10:29Pierwsza edycja chojnickiej Akademii Seniora dobiegła końca. "Bardzo dobre to było" (FOTO)
9:34Radna powiatowa staje w obronie rajców z gminy nazwanych "powiatowymi dietetykami"
9:24Znamy zwycięzców turnieju wyciskania podczas Dnia Mocy w Chojnicach (FOTO)
9:09Zachodnie obejście Chojnic zbudowane w ponad 50 proc. Inwestycja ma być gotowa w styczniu przyszłego roku (FOTO)
7:37Gmina Rzeczenica unieważniła pierwsze zapytanie ofertowe w sprawie wycinki drzew w Grodzisku
7:26Pracowita noc strażaków w powiecie chojnickim. Gasili pożary budynków w Czersku i Melanówku
6:53Dziś (29.03) w Kościele katolickim Wielki Piątek - wierni będą rozważać mękę i śmierć Jezusa na krzyżu
6:53Nie będzie blokady, będzie akcja informacyjna. Rolnicy po świętach zapraszają na chojnicki rynek
21:17Pożar mieszkania w bloku przy ulicy Wielewskiej w Chojnicach. Obyło się bez poszkodowanych (FOTO)
15:52Ciało 58-letniego mężczyzny wyłowiono z jeziora Żuczek nieopodal Debrzna