Dowiedzieli się niecałe dwa miesiące temu, i przez to mają dużo mniej czasu, niż inni. Rodzice małej Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego chorej na SMA potrzebują pomocy w zebraniu środków na kosztowne leczenie.

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, którą można wyleczyć, ale terapia kosztuje ponad 10 milionów złotych. Rodzice wraz z przyjaciółmi już zbierają pieniądze i w internecie, i w całym naszym regionie. Niestety mają bardzo mało czasu. Zosia ma obecnie 14 miesięcy, a lek można podać tylko na określonym etapie rozwoju dziecka:

Mówi Weekend FM tata Zosi Tomasz Szcześniewski.

Jakby tego było mało, niedawno pojawił się inny ogromny problem. Przed ośmioma dniami w Polsce skończył się oficjalnie stan epidemii koronawirusa. A to oznacza, że na zbiórki takie jak ta wróciła automatycznie 8-procentowa stawka podatku VAT i w jednej chwili potrzebna do leczenia kwota wzrosła z 9 i pół do ponad 10 milionów złotych:

Link do internetowej zbiórki pieniędzy na leczenie Zosi:

https://www.facebook.com/zosiakontrasma

https://www.siepomaga.pl/dla-zosi

Dowiedz się więcej:

Dowiedzieli się o wszystkim 1 kwietnia, i choć w pierwszej chwili brzmiało jak primaaprilisowy żart, żartem jednak nie jest. Rdzeniowy zanik mięśni, inaczej SMA, to choroba o której głośno ostatnio w całej Polsce z co najmniej dwóch powodów: po pierwsze lek na tę chorobę był do tej pory horrendalnie drogi bo kosztował 9 i pół miliona złotych, a po drugie od około tygodnia jest o kolejne 700 tysięcy złotych droższy. Właśnie 1 kwietnia o tej chorobie swojej córki Zosi dowiedzieli się Magdalena i Tomasz Szcześniewscy z Wałdowa, w gminie Sępólno Krajeńskie.

O tym, jak przebiega zbiórka na zakup leku, czy mogą liczyć na refundację z Narodowego Funduszu Zdrowia i dlaczego mają bardzo mało czasu - z tatą Zosi rozmawiał Maciej Bór:

Rozmowa z tatą Zosi

Z ojcem chorej na sma Zosi Tomaszem Szcześniewskim rozmawiał Maciej Bór.