- wtorek, 24 maja 2022 8:50
Sępólno Krajeńskie
Mała Zosia Szcześniewska z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego choruje na SMA i potrzebuje Waszej pomocy (ROZMOWA)
Dowiedzieli się niecałe dwa miesiące temu, i przez to mają dużo mniej czasu, niż inni.
Dowiedzieli się niecałe dwa miesiące temu, i przez to mają dużo mniej czasu, niż inni. Rodzice małej Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego chorej na SMA potrzebują pomocy w zebraniu środków na kosztowne leczenie.
Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, którą można wyleczyć, ale terapia kosztuje ponad 10 milionów złotych. Rodzice wraz z przyjaciółmi już zbierają pieniądze i w internecie, i w całym naszym regionie. Niestety mają bardzo mało czasu. Zosia ma obecnie 14 miesięcy, a lek można podać tylko na określonym etapie rozwoju dziecka:
- Są dwa takie główne wyznaczniki. Pierwszym takim najważniejszym jest osiągnięcie 2 lat przez dziecko, malutka za chwilkę kończy moment 14. miesiąc, drugim warunkiem jest 13,5 kg masy ciała dziecka.
Tomasz Szcześniewski
Mówi Weekend FM tata Zosi Tomasz Szcześniewski.
Jakby tego było mało, niedawno pojawił się inny ogromny problem. Przed ośmioma dniami w Polsce skończył się oficjalnie stan epidemii koronawirusa. A to oznacza, że na zbiórki takie jak ta wróciła automatycznie 8-procentowa stawka podatku VAT i w jednej chwili potrzebna do leczenia kwota wzrosła z 9 i pół do ponad 10 milionów złotych:
- Strzał w plecy.
- Możecie liczyć na pomoc NFZ, ministerstwa zdrowia?
- W tym tygodniu trafił kolejny projekt refundacji terapii genowej na biurko ministerstwa, jest też kilka osób zaangażowanych w poprowadzenie całej całej tej że tak powiem afery refundacyjnej i teraz tej podatkowej.
Tomasz Szcześniewski
Link do internetowej zbiórki pieniędzy na leczenie Zosi:
https://www.facebook.com/zosiakontrasma
https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Dowiedz się więcej:
Dowiedzieli się o wszystkim 1 kwietnia, i choć w pierwszej chwili brzmiało jak primaaprilisowy żart, żartem jednak nie jest. Rdzeniowy zanik mięśni, inaczej SMA, to choroba o której głośno ostatnio w całej Polsce z co najmniej dwóch powodów: po pierwsze lek na tę chorobę był do tej pory horrendalnie drogi bo kosztował 9 i pół miliona złotych, a po drugie od około tygodnia jest o kolejne 700 tysięcy złotych droższy. Właśnie 1 kwietnia o tej chorobie swojej córki Zosi dowiedzieli się Magdalena i Tomasz Szcześniewscy z Wałdowa, w gminie Sępólno Krajeńskie.
O tym, jak przebiega zbiórka na zakup leku, czy mogą liczyć na refundację z Narodowego Funduszu Zdrowia i dlaczego mają bardzo mało czasu - z tatą Zosi rozmawiał Maciej Bór:
Rozmowa z tatą Zosi
Z ojcem chorej na sma Zosi Tomaszem Szcześniewskim rozmawiał Maciej Bór.
![Mała Zosia Szcześniewska z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego choruje na SMA i potrzebuje Waszej pomocy (ROZMOWA)](assets/img/reg3.png)
- sobota, 27 lipca 2024 8:35
Gmina Kamień Krajeński
Miejsko - Gminny Ośrodek Kultury w Kamieniu Krajeńskim zaprasza dziś (27.07) na koncert piosenek zespołu Maanam
- sobota, 27 lipca 2024 8:31
Powiat sępoleński
Ruszyły prace związane z budową boiska wielofunkcyjnego przy szkołach powiatowych w Więcborku
- piątek, 26 lipca 2024 10:32
Gmina Więcbork
Rozpoczyna się kulminacyjny weekend tegorocznych Dni Więcborka
- piątek, 26 lipca 2024 7:06
Powiat sępoleński
Władze powiatu sępoleńskiego podpisały umowę na remont ponad 12 kilometrów dróg
- piątek, 26 lipca 2024 7:00
Sępólno Krajeńskie
Dzisiaj (26.07) w Sępólnie Krajeńskim wystąpi Iwona Węgrowska
- czwartek, 25 lipca 2024 11:16
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego rozstrzygnęły przetarg na rozbudowę żłobka
- czwartek, 25 lipca 2024 10:18
Powiat sępoleński
Będzie wymiana źródeł ciepła w sali gimnastycznej LO w Więcborku oraz w Domu Dziecka w Małej Cerkwicy
- 14
- czwartek, 25 lipca 2024 9:32
Gmina Więcbork
Wakacyjna audycja "Weekend na Krajnie". Nadajemy z Więcborka
- środa, 24 lipca 2024 11:07
Powiat sępoleński
Władze powiatu sępoleńskiego chcą umieścić wszystkie jednostki pomocy społecznej w jednym miejscu
- 4
- środa, 24 lipca 2024 7:19
Gmina Sępólno Krajeńskie
Droga w Komierowie w gminie Sępólno Krajeńskie oficjalnie oddana do użytku (FOTO)
- poniedziałek, 22 lipca 2024 10:23
Sępólno Krajeńskie
Trwa remont sali gimnastycznej "Pilawa" w Sępólnie Krajeńskim
- 18
- niedziela, 21 lipca 2024 11:54
Gmina Kamień Krajeński
Festyn nad Mochlem za nami. Wystąpił Zespół Pieśni i Tańca "Krajna" z Nakła nad Notecią
- niedziela, 21 lipca 2024 8:31
Gmina Sępólno Krajeńskie
Zakończyła się budowa drogi i chodników w Kawlach w gminie Sępólno Krajeńskie
- sobota, 20 lipca 2024 8:27
Gmina Kamień Krajeński
Dziś (20.07) w Kamieniu Krajeńskim "Festyn nad Mochlem"
- sobota, 20 lipca 2024 8:26
Sępólno Krajeńskie
W muzeum PRL w Sępólnie Krajeńskim dziś (20.07) festiwal miłośników motoryzacji
- sobota, 20 lipca 2024 8:25
Gmina Sępólno Krajeńskie
Zakończyła się przebudowa drogi w Komierowie w gminie Sępólno Krajeńskie
- piątek, 19 lipca 2024 10:37
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim trwa budowa Centrum Opiekuńczo-Mieszkalnego. Koszt budowy Centrum to nieco ponad 4 miliony złotych
- 12
- piątek, 19 lipca 2024 9:26
Sępólno Krajeńskie
Szwedzki bluesman Eric Hansson wystąpił wczoraj (18.06) na molo w Sępólnie Krajeńskim (FOTO)
- piątek, 19 lipca 2024 8:50
Gmina Kamień Krajeński
Zakończyły się postepowania i kontrole w Domu Pomocy Społecznej dla dzieci i młodzieży w Kamieniu Krajeńskim (ROZMOWA)
- czwartek, 18 lipca 2024 12:06
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna zleciły prace mające na celu uporządkowanie tak zwanego "lasku miejskiego"
- środa, 17 lipca 2024 9:51
Sępólno Krajeńskie
Szwedzki bluesman Eric Hansson wystąpi jutro (18.06) na molo w Sępólnie Krajeńskim
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
22:35Chojniczanka uległa w pierwszym wyjazdowym meczu nowego sezonu Resovii Rzeszów
15:49Wielki sukces młodzieżowych żeglarzy na mistrzostwach świata. Złoto zdobyli między innymi zawodnicy ChKŻ Chojnice
23:36Wymarzony start Chojniczanki w nowym sezonie. Drużyna wygrała z Rekordem Bielsko-Biała
16:34"Jesteśmy dobrze przygotowani, cieszy brak urazów". Kierownictwo Chojniczanki Chojnice podsumowuje przygotowania do sezonu
9:26Maksymilian Tkocz kolejnym wzmocnieniem Chojniczanki. Do klubu przejdzie z Wisły Puławy
Ostatnio dodane artykuły:
14:13Trwa Jarmark Ekoturystyczny w Charzykowach. Tematem przewodnim są pszczoły i dzikie owady zapylające (FOTO)
13:34W Olpuchu, w gminie Stara Kiszewa, odbędzie się dziś (27.07.) festyn strażacki
12:47"Już wtedy wiedziałem, że to jest coś niebywałego". Polish Boogie Festiwal kończy 20 lat. Nadajemy program z Człuchowa
10:57Lanberry zagrała na Muzykobraniu w Brusach. To pierwsze z wydarzeń Międzynarodowego Festiwalu Folkloru (FOTO)
10:26Dzisiaj (27.07) koncert finałowy Polish Boogie Festival. Nadajemy dla Was na żywo z Człuchowa
10:03Muzyczne hity z polskich filmów rozbrzmiały ze sceny chojnickiej Fosy Miejskiej (FOTO)
8:48Weekend na polu, odcinek 5. Kombajn kosi już prawie sam. Jak wyglądają współczesne żniwa z perspektywy kombajnisty
8:44Starosta chojnicki odebrał srebrny medal za zasługi dla policji. "Jest to bardzo duże wyróżnienie dla mnie"
8:35Trwa Międzynarodowy Festiwalu Folkloru. W Brusach dziś (27.07) m.in. Jarmark Zaborski i koncerty
8:35Mistrzostwa w powożeniu zaprzęgami i charytatywny piknik na rzecz Liwii Kolińskiej